Socijalizacija je jedna od ključnih tačaka koja omogućava društvu da prihvati porodice sa posebnom djecom
FOTO: Irina HlebnikovaU svijetu se 21. marta svake godine obilježava Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Ova genetska bolest može biti uzrokovana pojavom dodatnog 47. hromozoma u genetskom kodu, a uzrok može biti i cijepanje 46. hromozoma na samom početku formiranja fetusa.
Ko su "djeca sunca"?
“Sunčana djeca”, kako se još zovu djeca sa Daunovim sindromom, imaju problema sa sluhom i vidom, visinom i težinom, kožom i imunitetom. Bolesti ih mogu proganjati od rođenja - ne živi svaka takva osoba do starosti. Ali bolest ne sprječava mnoge da se uspješno druže u društvu, vole i budu kreativni.
Stručnjaci Federalne državne budžetske ustanove „Medicinsko-genetički istraživački centar“ rekli su za RIA Novosti o faktorima koji mogu izazvati rođenje djeteta sa Downovim sindromom. Glavni razlog za genetiku bile su godine žene, kategorički pobijajući ranije argumente da ekonomski i socijalni status roditelja može uticati na izgled "posebnog" djeteta.
Savjeti za buduće majke
Šta još može izazvati Downov sindrom? Dopisnik VM je postavio ovo pitanje stručnjaku - viša medicinska sestra jedne od moskovskih klinika Anna Knyazeva.
Kako biste izbjegli nanošenje štete fetusu tokom trudnoće, postoji mnogo preporuka. A najčešći su već spomenuti više puta: ne pušite, ne pijte, izbjegavajte fizičku aktivnost, bez antibiotika i drugih lijekova koji mogu utjecati na razvoj fetusa. Rubeola može imati opasne posljedice; majka također treba biti oprezna zbog toksoplazmoze, koja se može zaraziti od životinja.
Test, koji će pomoći da se utvrdi vjerovatnoća rođenja djeteta s Downovim sindromom, obično se provodi u 11-12 sedmici trudnoće. Ultrazvuk, hormonske pretrage i program koji će izračunati vjerovatnoću rađanja djece.
Anna Knyazeva ima iskustvo u radu sa „sunčanom decom“.
Niko vam neće odgovoriti kako da komunicirate sa njima. Sve je veoma individualno. Možete izgraditi model ponašanja samo kada se suočite s problemom. Uspostavljanje kontakta je isto kao i sa običnom djecom, ali je “sunčano dijete” obično manje društveno jer gotovo ne percipira ljudski govor.
Kako posebno dijete prilagoditi društvu?
Adaptacija djeteta s Downovim sindromom globalno je pitanje i teško je dati univerzalne recepte, kaže Ekaterina Aleksandrovna Ponomareva - edukacijski psiholog, zamjenik direktora obrazovnog centra neprofitne organizacije "Downside Up Charitable Foundation". - Još nema čarobnog štapića koji bi to riješio...
Glavna faza socijalizacije djeteta, sigurna je, odvija se u školi. Ali kako pripremiti takvu bebu za to?
Prema zakonu, i vrtići i škole moraju primati bilo koju djecu, napominje stručnjak. - Ali mnogi lokalni propisi dozvoljavaju da se ovaj zakon zaobiđe. Na primjer, porodica se tek preselila u Moskvu, a škola možda nije spremna da primi posebno dijete, jer nije prilagođeno životu u grupi, a nastavnici ne znaju kako da mu priđu.
Ovdje mora postojati uzajamno kretanje jedno prema drugom: i društvo - prema djetetu, i dijete - prema društvu.
Recimo da su prije dvadeset godina roditelji sakrili svoju posebnu djecu - kaže stručnjakinja. - S njima smo izlazili u šetnju samo noću, da ih niko ne vidi. Srećom, danas se mnogo toga promijenilo: društvo je počelo tolerantnije tretirati takvu djecu. Ali svejedno, i društvo i sama posebna djeca moraju biti spremni na to da će morati živjeti među ljudima: naučiti ih kako da se ponašaju, kako da se objašnjavaju, čak i ako im je teško govoriti.
Ekaterina Ponomarjova takođe napominje da porodice sa djetetom sa Daunovim sindromom u velikoj mjeri pomažu dobrotvorne fondacije i organizacije.
Nije dovoljno raditi samo sa djetetom, kaže ona. - Možda nećete uspeti, jer je podrška potrebna i vašoj majci i celoj porodici. Za njih je to velika tuga i stres. I većina posla ne pada na ramena specijalista i nastavnika, već na pleća najmilijih: upoznavanje pravila i normi ponašanja, učenje komunikacije i brige o sebi... Bez podučavanja porodice šta da raditi i kako komunicirati sa „sunčanim djetetom“, posao neće biti uspješan.
Zasebno, stručnjak napominje da roditelji u svakom slučaju moraju uzeti u obzir sve rizike.
Ima porodica koje, bez obzira na sve, ne žele da prekinu trudnoću, žele ovo dete i spremne su da ga vole i odgajaju. Oni veruju u sudbinu: desilo se, desilo se, a mi ćemo odgajati ovo dete... Dakle, zadatak fondacija je da pomognu takvim porodicama: zakažu pregled kod psihologa, daju sve potrebne informacije o simptomu, upoznaju ih posebnoj djeci i komunicirajte s njima, a zatim donesite svoju odluku. Sredstva podržavaju porodicu u bilo kojoj odluci koju donese, napominje edukacijski psiholog.
Postoje porodice koje, bez obzira na sve, ne žele prekinuti trudnoću, žele ovo dijete i spremne su da ga vole i odgajaju
FOTO: Irina Hlebnikova, “Večernja Moskva”
Najvažniji savjet
Važno je pronaći specijalizovani centar u kojem će pomoći i majci i njenim najmilijima. Predložiće vam psihologa koji će vas naučiti kako da prebrodite prvu, najtežu fazu, savetuje Ekaterina Ponomarjova.
Prema riječima specijaliste, vrlo često roditelji posebne djece uče ih čitanju, brojanju i razvijanju finih motoričkih sposobnosti, ali treba obratiti pažnju na socijalizaciju i njihovo osamostaljivanje, ako je moguće.
U inostranstvu smo viđali decu koja su, možda, imala poteškoća da nešto sračunaju, ali su bila dobro upućena u svakodnevne stvari i divno se ponašala. Na kraju krajeva, nećete želeti da komunicirate čak ni sa običnom osobom ako nije dobro vaspitana. Dakle, neki roditelji posebne djece uopšte ne mare za podizanje svog djeteta, ali vole da zamjere društvu što ih ne voli.
Mjesto u društvu za "sunčanu djecu"
Mogućnost ostvarivanja posebnog djeteta u savremenom društvu je posebna tema na koju se fokusirala Ekaterina Ponomarjova. Ona je rekla da među njima ima mnogo talentovanih ljudi koji jednostavno drugačije vide svijet oko sebe.
Sve je veoma individualno. Gledajući dijete, ne možete odmah reći da li ima sposobnosti. Ali ako postoje poteškoće, na primjer, s govorom, onda će se sigurno otvoriti i drugi načini izražavanja, napominje edukacijski psiholog. - Ali, nažalost, malo je mesta gde su voljni da zaposle takvu osobu. Uostalom, u početku će mu biti potrebni posebni uslovi i, eventualno, pratnja, a moguće je da će tako i nastaviti. Malo ljudi u organizacijama je spremno da to uradi, ali kreativni studiji nisu ograničeni takvim „ograničenjima“.
Ostaje nam da se nadamo da će u bliskoj budućnosti uslovi za posebnu djecu postati bolji. I društvo će im izaći u susret.
U Rusiji postoji ogroman broj mitova i predrasuda oko ljudi sa Downovim sindromom. Mnogi vjeruju da je ovo rijetka bolest koja zahtijeva dugo i teško liječenje, drugi su sigurni da se takvi ljudi mogu označiti kao "nizašto dobri", treći su sigurni da duboka mentalna retardacija ljude sa sindromom čini praktičnim "povrćem", a ne ljudi, četvrto - da takvu djecu rađaju samo narkomani i alkoholičari... 21. marta u svijetu se obilježava Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom - datum koji je osmišljen da podsjeti na ovaj problem, ali i da nauči zdrave ljude da liječe osobe sa razvojnim invaliditeta sa poštovanjem i razumevanjem. Štaviše, osobe sa Daunovim sindromom, uz odgovarajuću njegu i razvoj, mogu se samostalno izdržavati, vjenčati se i imati djecu, voziti auto, graditi karijeru, obavljati kućne poslove, među njima su uspješni glumci, muzičari, kompozitori, ugostitelji. .. O tome šta je Downov sindrom, kao i šta ovi posebni sunčani ljudi mogu postići, pričaćemo danas.Šta je Downov sindrom
Downov sindrom je jedna od najčešćih genetskih patologija. Patologija koja se ne može liječiti, ali se također ne prenosi: sve je u broju kromosoma - umjesto uobičajenih 46, ljudi s ovim sindromom imaju 47: postoje 3 kopije 21. kromosoma. Inače, zbog toga je Dan osoba sa Daunovim sindromom počeo da se obeležava 21. marta - 21. dana 3. meseca.
Suprotno uvriježenom mišljenju, osobe s Downovim sindromom nisu potomci alkoholičara ili narkomana. Dijete s takvim odstupanjem može se roditi apsolutno svakome, čak i najzdravijem paru. Pretpostavlja se da postoji uticaj na pojavu ove vrste patologije (što ste stariji, to je veća verovatnoća), ali pojava velikog broja takve dece rođene čak i od veoma mladih majki ukazuje na to da je zrelo doba majke daleko od razloga (ili ne). jedini razlog) za rođenje djeteta sa ovim sindromom.
Ljudi sa Downovim sindromom rađaju se u cijelom svijetu, u svim nacijama. Prema statistikama, svako 700. dijete u svijetu rađa se s ovim sindromom. I iako su njihove mentalne sposobnosti, po pravilu, malo ograničene, već postoji tradicija da ih se naziva “sunčanim ljudima”, a Downov sindrom – Ljubavni sindrom: vrlo su druželjubivi, a kada se nasmiješe nemoguće je ne da uzvratim osmeh.
Po čemu se ljudi s Downovim sindromom razlikuju? Prije svega, izgled - ravno lice, most nosa i potiljak (kratka lobanja), uvećan jezik, prisustvo dodatnog nabora iznad oka... Ima i drugih vanjskih znakova. Generalno, možemo reći da su osobe s Downovim sindromom podložnije raznim bolestima od drugih zbog toga, a njihov životni vijek je u prosjeku kraći od zdravih ljudi.
Najpoznatije osobe sa Downovim sindromom
Ne tako davno, svijet je zaprepastila vijest: 29-godišnja američka glumica Jamie Brewer, koja boluje od Downovog sindroma, postat će prva osoba na svijetu s takvom dijagnozom koja će se pojaviti na modnoj pisti. Ovaj događaj će se održati na Fashion Weeku u New Yorku ove jeseni. Djevojka, koja je slavu stekla nakon snimanja serije "Američka horor priča", izrazila je nadu da će njen primjer podstaći i inspirisati mlade sa Daunovim sindromom da ostvare sebe.
Na Igrama u Atini 2011. godine, atletičarka Maria Langovaya postala je član specijalnog olimpijskog tima. Djevojčica je na takmičenju osvojila zlatnu medalju u plivanju slobodnim stilom. Marija je već ranije dobila "srebro".
34-godišnja Karen Gaffney postala je prva osoba s Daunovim sindromom koja je preplivala La Manš (i to sa potpuno paraliziranom lijevom nogom), nakon čega je žena uspjela postaviti još nekoliko rekorda, a uzela je i zlato u plivanju. na Paraolimpijskim igrama. Karen je počasni doktorat Univerziteta Portland u Oregonu, a vodi i dobrotvornu organizaciju koja pomaže djeci sa smetnjama u mentalnom i fizičkom razvoju.
35-godišnja škotska glumica Paula Sage već je osvojila nagradu BAFTA za najbolji filmski debi, a postala je i traženi advokat - posebno pruža pravnu pomoć dvjema velikim međunarodnim fondacijama.
Restoran Tim Haris osnovao je "najprijateljskiji restoran na svijetu". Dakle, njegova zamisao, Tim’s Place, pored ukusnog menija, svim posetiocima nudi... Timove zagrljaje. Restoran je otvoren prije samo 5 godina, ali je za to vrijeme Tim već ugostio 22.000 ljudi!
Miguel Tomasin je bubnjar i osnivač benda Reynols. Dugo mu je dodijeljena titula „gurua eksperimentalne muzike“. Osim kreativnog rada u grupi, Miguel nastupa i solo, izvodeći svoje pjesme i obrade pjesama poznatih rok muzičara za bolesnu djecu.
Ponekad se ljudi s Downovim sindromom realiziraju čak ni u jednom, već u nekoliko područja odjednom. Upravo to se može reći o posljednjem koji želimo predstaviti. Španac Pablo Pineda je uspješan glumac (2009. dobio je nagradu Srebrna školjka za najboljeg glumca u filmu “I ja”), učitelj i općinski službenik. Pored toga, Pineda ima nekoliko obrazovnih diploma: obrazovnu psihologiju, nastavu i diplomu umjetnosti.
Zaista želim da nakon susreta sa ljudima sa današnjim danom nikada nećemo moći koristiti riječ "dolje" u pogrdnom smislu, a na ulici se nećemo okretati i šaputati iza leđa invalida koji prolaze (sa ovim ili drugi zdravstveni problemi): takvi su isti kao i mi.
Kada konačno nastupi željena trudnoća, pravi je praznik. Nakon što čekaju dva reda na testu, budući roditelji se osjećaju nadahnuto i srećno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Posebno, jedan od njih su osjećaji o
Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca sa Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?
Hajde da shvatimo ko su ova „sunčana“ deca.
Kongenitalni sindrom
Prije svega, potrebno je razumjeti da bilo koji urođeni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj niza simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Veliki broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, ali se Downov sindrom izdvaja sa ove liste, kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući doktoru koji ga je prvi opisao 1866. (John Langdon Down). Koliko hromozoma ima Down? Više o tome u nastavku.
Šta je to izazvalo?
Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog hromozoma. Osoba inače ima dvadeset i tri para hromozoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara i umjesto dvadeset prvog para pojavljuju se tri hromozoma. Upravo je taj isti, odnosno četrdeset sedmi, uzrok ove patologije. Ovu činjenicu je tek 1959. godine ustanovio naučnik Jerome Lejeune.
Osobe sa Downovim sindromom nazivaju se "djecom sunca". Mnoge ljude zanima ko su. Genetska abnormalnost posedovanja viška hromozoma ih izdvaja od drugih. Takvoj djeci se ne bez razloga pripisuje izraz „sunčano“, jer ih karakterizira posebna vedrina, vrlo su privržena i istovremeno poslušna. Ali u isto vrijeme, oni doživljavaju mentalni i fizički zastoj u razvoju u određenoj mjeri. Njihov IQ nivo se kreće od dvadeset do sedamdeset četiri poena, dok većina zdravih odraslih ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji?
Uzroci rađanja djece sa Downovim sindromom
U svijetu na svakih sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete sa Daunovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često bivaju napuštene u porodilištima, u svijetu je broj takvih "odbijača" osamdeset pet posto. Vrijedi napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napuštati mentalno retardiranu djecu, uključujući i djecu s Downovim sindromom. Tako u Skandinaviji takve statistike u principu nema, a u Evropi i SAD odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u ovim zemljama općenito postoji praksa usvajanja “sunčane” djece. Na primjer, u Americi dvije stotine pedeset porodica čeka u redu za primanje beba sa Daunovim sindromom.
Već smo utvrdili da “sunčana” djeca (objasnili smo ko su) imaju dodatni hromozom. Međutim, kada nastaje? Ova se anomalija javlja uglavnom u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih faktora, njeni hromozomi se ne razilaze, a kada se ovo jaje naknadno spoji sa spermatozoidom, formira se "neispravan" zigot, a zatim se iz njega razvijaju embrion i fetus.
To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne ćelije/spermatozoidi ili određeni broj njih sadrže dodatni hromozom od rođenja.
Ako govorimo o zdravim ljudima, onda se, na primjer, u Velikoj Britaniji jednim od faktora koji utječu na genetsku grešku smatra starenje jajne stanice, koje se javlja zajedno sa godinama žene. Zbog toga se razvijaju posebne metode za promicanje pomlađivanja jajnih stanica.
Karakteristike “sunčane” djece
Što se tiče izgleda, djeca sa Downovim sindromom imaju sljedeće karakteristike:
- kose oči;
- širok i ravan jezik;
- široke usne;
- zaobljeni oblik glave;
- usko čelo;
- ušna resica spojena;
- malo skraćeni mali prst;
- šira i kraća stopala i šake u odnosu na običnu djecu.
Koliko godina žive osobe sa Downovim sindromom? Očekivano trajanje života direktno zavisi od težine sindroma i društvenih uslova. Ako osoba nema srčane bolesti, teške bolesti gastrointestinalnog trakta ili poremećaje imuniteta, može doživjeti do 65 godina.
Nevjerovatan karakter
"Sunčana" deca imaju neverovatan i jedinstven karakter. Od najranije dobi odlikuju ih aktivnost, nemir, nestašluk i izuzetna ljubav. Uvijek su jako veseli, teško im je usmjeriti pažnju na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san ili apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško izaći na kraj s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva za pažnjom prema sebi; veoma je bučan i nemiran. Teško je bilo šta objasniti bebi sa trizomijom 21. Uobičajene metode odgoja za takvu djecu su neefikasne, ne možete ih grditi, jer će uslijediti obrnuta reakcija: ili se povuku u sebe, ili im ponašanje postaje još gore.
Mogu to podnijeti
Međutim, možete se nositi sa svakom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je moći izabrati pristup njemu. Neukrotivu energiju i nestašluke treba potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti napolju kako bi dijete moglo više trčati. Nema potrebe da ga previše kontrolišete, zabranjujete mnoge stvari ili zamerate sitnicama. Jednog dana, energija malog djeteta će se malo smanjiti, počet će više slušati roditelje i početi se igrati edukativnih, mirnih igrica.
Ako se učine potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno pripremljenu u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak stiču i stručno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljnu količinu topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Veoma su ljubazni i jako su vezani za svoje roditelje. Bez toga oni neće moći opstati u bukvalnom smislu te riječi. Koliko hromozoma ima Down opisano je gore.
Ko može imati “sunčanu” djecu?
Naučnici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tokom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.
Vjerovatnoća za rođenje djeteta s Downovim sindromom se ne smanjuje ni u porodici čiji se članovi pridržavaju principa isključivo zdravog načina života. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju kod normalnih roditelja sljedeći: dogodio se slučajan genetski neuspjeh. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanom.
Vjerovatnoća
Vrijedi napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju od zdravih roditelja. Međutim, postoje grupe ljudi koje su pod većim rizikom od drugih.
Najverovatnije će se pojaviti „sunčano“ dete:
- oni roditelji čija starost prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet za majku;
- ako postoji jedan od roditelja djece sa Downovim sindromom;
- brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma u trudnoći se sada provodi stalno.
Najveći interes je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati „sunčano“ dete zbog uticaja njihovih godina. Sa čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete sa ovim odstupanjem sa vjerovatnoćom od 1:1400. Prije tridesete godine ovo se može dogoditi jednoj ženi od hiljadu. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.
Sudeći prema statistici, osamdeset posto djece sa ovom patologijom rađaju majke koje nisu navršile trideset godina. Međutim, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.
Povećanje starosti porodilja
Trenutno postoji tendencija povećanja starosti porodilja. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno sa svojih trideset pet godina i aktivno se bavi svojom karijerom, njena biološka dob će i dalje raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko ko izgleda svoje godine, jer je ženska polovina populacije naučila da se dobro brine o sebi. Jasno je da je upravo ovo vrijeme najpogodnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, sadržajnog života, putovanja, izgradnju karijere, početak veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne ćelije, stalno stari nakon što žena navrši dvadeset i petu godinu. Osim toga, priroda predviđa da se vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rodi.
Vrijedi napomenuti da je rizik od rođenja djeteta sa smetnjama u razvoju visok ne samo kod ove kategorije majki, već i kod vrlo mladih majki koje još nisu napunile šesnaest godina.
Na razvoj Daunovog sindroma ne utiče pol deteta, a ova patologija se podjednako može javiti i kod devojčica i kod dečaka. Međutim, moderna nauka može predvidjeti rođenje djeteta s takvim sindromom u maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.
Otkrili smo ko su ova „sunčana“ deca.
Celebrities
Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu studirati, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među „decom sunca“ ima mnogo talentovanih glumaca, umetnika, sportista i učitelja. Neke poznate ličnosti sa Downovim sindromom prikazane su u nastavku.
Svjetski poznati španski glumac i učitelj. Pascal Duquenne je pozorišni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju poznavaoce. Maša Langovaja je ruska atletičarka koja je postala svetska prvakinja u plivanju.
“Volim pse”, “Volim svoj posao u Mekdonaldsu”, “Volim da idem u bioskop sa prijateljicom Kitty”, “Navijam za Čelsi”, “Sviđa mi se Džejms Bond”... obična mišljenja običnih ljudi, ne mnogo drugačiji od vas i mene - sa samo jednom razlikom: svi ovi ljudi, snimljeni u posebnom foto albumu od strane fotografa R. Baileyja, rođeni su sa jednim dodatnim hromozomom.
Jezgra ljudskih ćelija sadrže 46 hromozoma - 23 para. Ponekad se tokom procesa mejoze – posebne podjele koja dovodi do stvaranja polnih ćelija – jedan od parova ne odvoji, rezultat je jaje ili spermatozoid sa ne 23, već 24 hromozoma, a kada se sretne sa ćelijom suprotnog pola, rezultat je zigota ne sa 46, već sa 47 hromozoma. Zašto se ovo dešava? Još nema odgovora. Ali to definitivno nije zato što ljudi piju, puše, uzimaju drogu ili su u području radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog od 700 embrija (djece kojoj je dozvoljeno rođenje je nešto manje - jedno na 1000). Jedini dosad uočen obrazac je da je kod žena starijih od 35 godina vjerovatnoća nešto veća, ali niko ne garantuje da se to neće dogoditi mlađoj majci.
Dodatni hromozom uzrokuje niz promjena u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih su vidljivi golim okom: ravno lice, ravan potiljak, lučno nepce i smanjen tonus mišića, zbog čega usta mogu biti blago otvorena, skraćena lobanja, dodatni kožni nabor na dlanu, kratak nos. Jedan od najuočljivijih znakova je kožni nabor na unutrašnjem uglu oka, koji pomalo podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma, engleski doktor J.L. Down, koji je opisao ovaj sindrom 1862. godine, nazvao ga je “mongolizam”. Ovaj izraz - kao i "mongolski idiotizam" - koristio se sve do 1972. godine, kada je, nakon dugogodišnje borbe, konačno prepoznato da se patologija ne može poistovjećivati s rasnim karakteristikama, te se ustalio moderni naziv - Downov sindrom.
Ova hromozomska anomalija nije ograničena samo na vanjske znakove - srčane mane, strabizam, leukemija, hormonski poremećaji često idu uz nju, pa su redovni liječnički pregledi kod relevantnih specijalista obavezni. Imuni sistem je dosta oslabljen, pa osoba može češće i teže oboljeti od zaraznih bolesti. Nekada davno, iz ovih razloga, ljudi s Downovim sindromom nisu dugo živjeli – ali im moderna medicina omogućava da žive do najmanje 50 godina. Za razliku od samog Downovog sindroma, sve je to u potpunosti izlječivo. Ponekad je Downov sindrom praćen oštećenjem sluha - u ovom slučaju je neophodna pomoć audiologa.
Ono što roditelje najviše plaši je zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju da se drže za glavu tek sa tri mjeseca, sjede do godinu dana, a hodaju ne ranije od dvije godine. Takvi ljudi zaostaju i u mentalnom razvoju i u govoru (potonje se objašnjava ne samo odgođenim mentalnim razvojem, već i posebnom strukturom usne šupljine i smanjenim tonusom mišića - pa su časovi s logopedom obavezni).
Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako pretjerana. Teži stepen se uočava samo kod nekoliko, a u većini slučajeva govorimo o umerenom ili blagom stepenu pada inteligencije. Naravno, i u ovom slučaju može se "organizirati" teški oblik s potpunom nesposobnošću prilagođavanja samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti ga u posebnu zatvorenu ustanovu. .. što i rade već dugi niz godina, podržavajući mit o apsolutnoj neučivosti djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti da se društveno prilagode.
U međuvremenu, ako takvo dijete ostane kod roditelja, ako se uči posebnim metodama, onda njegov razvoj može teći relativno uspješno. Naravno, neće završiti fakultet (iako su takvi primjeri poznati), ali je moguće razviti vještine samoposluživanja i života u društvu, kao što su takvi ljudi sasvim sposobni savladati neke profesije.
Osobe sa Daunovim sindromom često se nazivaju „sunčanom decom“, pripisujući im povećan osmeh i stalno prisustvo u dobrom raspoloženju. To nije tako - naravno, promjene raspoloženja su im svojstvene baš kao i svi ljudi, ali imaju neke karakteristične osobine: poslušni su, strpljivi. Ono što im apsolutno nije svojstveno je agresivnost.
Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?
A. Hitler je uključio ljude koji pate od “mongolizma” u svoj program eugenike T-4, poznat i kao “Akcija – smrt sažaljenja”. Mnogi moderni doktori se u potpunosti slažu sa Firerom u njegovoj borbi za čistoću ljudske rase: čim se pregledom trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, masovni psihološki napad na roditelje odmah počinje - "Pobacite / napišite odbiju, još ste mladi, rodite drugo dijete - zdravo, zašto vam treba invalid" itd. Često se u "obradu" uključuju "dobri" rođaci i prijatelji (žena može biti zastrašena i činjenicom da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje djece koja su već rođena - ali već postoje "naprednjaci" koji guraju ideju o tzv. “postnatalni abortus”... Ne mogu svi roditelji da izdrže takav psihički pritisak – mnogi odlaze na abortus ili napuštaju svoju djecu. Kao rezultat toga, djeca završavaju u domovima za nezbrinutu djecu u kojima se ne razvijaju na odgovarajući način, podržavajući mit o potpunoj nepoučljivosti i društvenoj neprilagodljivosti osoba s Downovim sindromom, što plaši novopečene roditelje... takav začarani krug!
Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se i djeca i odrasli s Downovim sindromom mogu naći u trgovinama, na ulicama i bilo gdje, a kod nas izgleda da ih nema – ne zato što se na Zapadu takvi ljudi češće rađaju , već zato što nisu izolovani od tamošnjeg društva. Nije svako zapadnjačko iskustvo vrijedno imitacije, ali to je ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagom mentalnom retardacijom, uz pravilan razvoj, prilično su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u redovnim školama.
Da li je danas u Rusiji moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu sa Downovim sindromom? Možda i ne – a poenta ovdje nije samo u tome da svi nastavnici ne znaju kako raditi s njima. Dovedite takvo dijete u običan vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji preplaviti direktora, a bit će PUNO ljutitih apela: "Zašto OVO uči sa našom djecom!" Međutim, ovo nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako roditelje takve djece muči nezdravo interesovanje koje pokazuju gotovo svi poznanici (čak i slučajni) - iz nekog razloga svi su izuzetno zainteresovani da saznaju „od čega je to“, „može li se izlečiti“, „da li znaš za ovo prije rođenja” , i što je najvažnije – “vjerovatno ti je bilo teško da saznaš za ovo?” Neki takođe počinju da izražavaju saučešće... zaista, susret sa invaliditetom - bilo da je to Downov sindrom ili nešto drugo - je divan "test" takta, pristojnosti i jednostavno humanosti.
Učitavanje...