Socializacija yra vienas esminių punktų, leidžiančių visuomenei priimti šeimas su ypatingais vaikais
NUOTRAUKA: Irina KhlebnikovaKovo 21-ąją pasaulis kasmet mini Pasaulinę Dauno sindromo dieną. Šią genetinę ligą gali sukelti papildomos 47-osios chromosomos atsiradimas genetiniame kode, taip pat priežastis gali būti 46-osios chromosomos skilimas pačioje vaisiaus formavimosi pradžioje.
Kas yra „saulės vaikai“?
„Saulėtieji vaikai“, kaip vaikai su Dauno sindromu taip pat vadinami, turi klausos ir regėjimo, ūgio ir svorio, odos ir imuniteto problemų. Ligos juos gali persekioti nuo gimimo – ne kiekvienas toks žmogus gyvena iki senatvės. Tačiau liga daugeliui netrukdo sėkmingai socializuotis visuomenėje, mylėti ir būti kūrybingam.
Federalinės valstybės biudžetinės įstaigos „Medicininių genetinių tyrimų centro“ specialistai RIA Novosti pasakojo apie veiksnius, galinčius išprovokuoti Dauno sindromu sergančio vaiko gimimą. Pagrindinė genetikos priežastis buvo moters amžius, kategoriškai paneigdamas ankstesnius argumentus, kad tėvų ekonominė ir socialinė padėtis gali turėti įtakos „ypatingo“ vaiko išvaizdai.
Patarimas besilaukiančioms mamoms
Kas dar gali sukelti Dauno sindromą? VM korespondentas uždavė šį klausimą ekspertui - vienos iš Maskvos klinikų vyresnioji slaugytoja Anna Knyazeva.
Norint nepakenkti vaisiui nėštumo metu, yra daug rekomendacijų. O dažniausios jau buvo paminėtos ne kartą: nerūkyti, negerti, vengti fizinio aktyvumo, apsieiti be antibiotikų ir kitų vaisiaus vystymąsi galinčių turėti įtakos. Raudonukė gali turėti pavojingų pasekmių, motina taip pat turėtų saugotis toksoplazmozės, kuria gali užsikrėsti gyvūnai.
Testas, kuris padės nustatyti kūdikio su Dauno sindromu tikimybę, paprastai atliekamas 11–12 nėštumo savaitę. Ultragarsas, hormonų tyrimai ir programa, kuri apskaičiuos tikimybę susilaukti vaikų.
Anna Knyazeva turi patirties dirbant su „saulėtais vaikais“.
Niekas tau neatsakys, kaip su jais bendrauti. Viskas labai individualu. Galite sukurti elgesio modelį tik tada, kai susiduriate su problema. Kontakto užmezgimas vyksta taip pat, kaip ir su paprastais vaikais, tačiau „saulėtas vaikas“ dažniausiai yra mažiau bendraujantis, nes beveik nesuvokia žmogaus kalbos.
Kaip ypatingą vaiką pritaikyti visuomenei?
Vaiko, sergančio Dauno sindromu, adaptacija – pasaulinė problema, o universalius receptus pateikti sunku, sako Jekaterina Aleksandrovna Ponomareva - švietimo psichologė, ne pelno organizacijos "Downside Up Charitable Foundation" švietimo centro direktoriaus pavaduotoja. - Dar nėra burtų lazdelės, kuri tai išspręstų...
Ji įsitikinusi, kad pagrindinis vaiko socializacijos etapas vyksta mokykloje. Tačiau kaip tam paruošti tokį kūdikį?
Pagal įstatymus ir darželiai, ir mokyklos privalo priimti bet kokius vaikus, – pažymi ekspertė. – Tačiau daugelis vietinių taisyklių leidžia apeiti šį įstatymą. Pavyzdžiui, šeima ką tik persikėlė į Maskvą, o mokykla gali būti nepasirengusi priimti specialaus vaiko, nes jis nepritaikytas gyventi grupėje, o mokytojai nežino, kaip prie jo prieiti.
Čia turi vykti abipusis judėjimas vienas kito link: ir visuomenė – link vaiko, ir vaikas – visuomenės link.
Tarkime, prieš dvidešimt metų tėvai slėpė savo ypatingus vaikus“, – sako ekspertas. – Išeidavome su jais pasivaikščioti tik naktimis, kad niekas nepamatytų. Laimei, šiandien daug kas pasikeitė: visuomenė su tokiais vaikais pradėjo elgtis tolerantiškiau. Tačiau vis dėlto ir visuomenė, ir patys ypatingi vaikai turi būti pasiruošę tam, kad jiems reikės gyventi tarp žmonių: mokyti juos elgtis, paaiškinti, net jei jiems sunku kalbėti.
Jekaterina Ponomareva taip pat pažymi, kad šeimoms, auginančioms vaiką su Dauno sindromu, labai padeda labdaros fondai ir organizacijos.
Vien tik su vaiku dirbti neužtenka, – sako ji. – Gali nepasisekti, nes paramos reikia ir mamai, ir visai šeimai. Jiems tai didelis sielvartas ir stresas. Ir didžioji darbo dalis krenta ne ant specialistų ir mokytojų, o ant artimųjų pečių: ir elgesio taisyklių bei normų pažinimas, ir mokymasis bendrauti bei rūpintis savimi... Nemokant šeimos, ką daryti daryti ir kaip bendrauti su "saulėtu vaiku" , darbas nesiseks.
Atskirai ekspertė pažymi, kad tėvai bet kokiu atveju turi atsižvelgti į visas rizikas.
Yra šeimų, kurios, kad ir kaip bebūtų, nenori nutraukti nėštumo, jos nori šio vaiko ir yra pasirengusios jį mylėti ir auginti. Jie tiki likimu: taip atsitiko, taip atsitiko, ir mes užauginsime šį vaiką... Taigi fondų užduotis yra padėti tokioms šeimoms: susitarti su psichologu, suteikti visą reikiamą informaciją apie simptomą, supažindinti. ypatingiems vaikams ir bendraukite su jais, tada priimkite sprendimą patys. Lėšos remia šeimą priimant bet kokį jos sprendimą, pažymi ugdymo psichologė.
Yra šeimų, kurios, kad ir kaip bebūtų, nenori nutraukti nėštumo, nori šio vaiko ir yra pasirengusios jį mylėti ir auginti
NUOTRAUKA: Irina Khlebnikova, „Vakaro Maskva“
Svarbiausias patarimas
Svarbu rasti specializuotą centrą, kuriame jie padėtų ir mamai, ir jos artimiesiems. Jie pasiūlys psichologą, kuris išmokys, kaip įveikti pirmąjį, sunkiausią etapą, pataria Jekaterina Ponomareva.
Specialistės teigimu, labai dažnai ypatingų vaikų tėvai moko juos skaityti, skaičiuoti, lavina smulkiąją motoriką, tačiau reikia atkreipti dėmesį į socializaciją ir, jei įmanoma, savarankiškumą.
Užsienyje matėme vaikų, kuriems, ko gero, buvo sunku ką nors apskaičiuoti, bet jie puikiai išmanė kasdienius dalykus ir elgėsi nuostabiai. Juk nenorėsi bendrauti net su paprastu žmogumi, jei jis nėra gerai išauklėtas. Kai kuriems ypatingų vaikų tėvams visiškai nerūpi vaiko auklėjimas, tačiau jiems patinka priekaištauti visuomenei, kad ši jų nemyli.
Vieta visuomenėje „saulėtiems vaikams“
Galimybė realizuoti ypatingą vaiką šiuolaikinėje visuomenėje yra atskira problema, į kurią daugiausia dėmesio skyrė Jekaterina Ponomareva. Ji teigė, kad tarp jų yra daug talentingų žmonių, kurie tiesiog kitaip mato juos supantį pasaulį.
Viskas labai individualu. Žiūrėdamas į vaiką negali iš karto pasakyti, ar jis turi sugebėjimų. Bet jei kyla sunkumų, pavyzdžiui, su kalba, tuomet tikrai atsivers kiti raiškos būdai, pastebi ugdymo psichologė. – Bet, deja, mažai kur noriai priima tokį žmogų. Juk jam iš pradžių reikės ypatingų sąlygų ir, galbūt, akompanimento, gali būti, kad tai darys ir toliau. Nedaug žmonių organizacijose yra pasiruošę tai daryti, tačiau kūrybinių studijų tokie „apribojimai“ nevaržo.
Belieka tikėtis, kad artimiausiu metu sąlygos ypatingiems vaikams taps geresnės. Ir visuomenė išeis jų pasitikti.
Rusijoje yra daugybė mitų ir prietarų apie žmones, sergančius Dauno sindromu. Daugelis mano, kad tai reta liga, kurią reikia ilgai ir sunkiai gydyti, kiti yra įsitikinę, kad tokiems žmonėms gali būti priskirta etiketė „netinkami niekam“, kiti yra įsitikinę, kad gilus protinis atsilikimas paverčia sindromu sergančius žmones praktiškais „daržovėmis“, o ne. žmonių, ketvirta – kad tokius vaikus gimdo tik narkomanai ir alkoholikai... Kovo 21-ąją pasaulyje minima Tarptautinė Dauno sindromo diena – data, skirta priminti apie šią problemą, taip pat išmokyti sveikus žmones gydyti sutrikusio vystymosi su pagarba ir supratimu. Be to, Dauno sindromą turintys žmonės, tinkamai prižiūrimi ir vystydami, gali savarankiškai išlaikyti save, tuoktis ir susilaukti vaikų, vairuoti automobilį, kurti karjerą, atlikti namų ruošos darbus, tarp jų yra sėkmingų aktorių, muzikantų, kompozitorių, restoranų. .. Apie tai, kas yra Dauno sindromas, taip pat ką gali pasiekti šie ypatingi saulėti žmonės, kalbėsime šiandien.Kas yra Dauno sindromas
Dauno sindromas yra viena iš labiausiai paplitusių genetinių patologijų. Patologija, kurios negalima gydyti, bet ir neperduodama: viskas priklauso nuo chromosomų skaičiaus – vietoj įprastų 46, šį sindromą turintys žmonės turi 47: yra 3 21-osios chromosomos kopijos. Beje, todėl Dauno sindromo diena pradėta minėti kovo 21-ąją – 3 mėnesio 21 dieną.
Priešingai populiariems įsitikinimams, Dauno sindromą turintys žmonės nėra alkoholikų ar narkomanų palikuonys. Vaiką su tokiu nukrypimu gali gimti absoliučiai bet kas, net ir pati sveikiausia pora. Tikėtina, kad tokios patologijos atsiradimui įtakos turi (kuo esi vyresnis, tuo didesnė tikimybė), tačiau daugelio tokių vaikų atsiradimas net ir labai jaunoms mamoms rodo, kad brandus motinos amžius toli gražu nėra priežastis ( ar ne vienintelė priežastis) dėl šio sindromo sergančio vaiko gimimo.
Žmonės su Dauno sindromu gimsta visame pasaulyje, visose tautose. Remiantis statistika, kas 700-as vaikas pasaulyje gimsta su šiuo sindromu. Ir nors jų protiniai gebėjimai, kaip taisyklė, yra šiek tiek riboti, jau susiklostė tradicija juos vadinti „saulėtais žmonėmis“, o Dauno sindromu – Meilės sindromu: jie labai draugiški, o kai šypsosi, tai neįmanoma. nusišypsoti atgal.
Kuo skiriasi Dauno sindromą turintys žmonės? Visų pirma išvaizda - plokščias veidas, nosies tiltelis ir pakaušis (trumpa kaukolė), padidėjęs liežuvis, papildomos raukšlės buvimas virš akies... Yra ir kitų išorinių požymių. Apibendrintai galima teigti, kad Dauno sindromą turintys žmonės yra jautresni įvairioms ligoms nei kiti, o jų gyvenimo trukmė yra vidutiniškai trumpesnė nei sveikų žmonių.
Garsiausi žmonės su Dauno sindromu
Visai neseniai pasaulį pribloškė žinia: Dauno sindromu serganti 29 metų amerikiečių aktorė Jamie Brewer taps pirmuoju žmogumi pasaulyje su tokia diagnoze, kuris pasirodys ant mados podiumo. Šis renginys vyks šį rudenį Niujorke vykstančioje mados savaitėje. Po filmavimo seriale „Amerikietiška siaubo istorija“ išgarsėjusi mergina išreiškė viltį, kad jos pavyzdys paskatins ir įkvėps jaunimą, turintį Dauno sindromą, realizuoti save.
2011 m. žaidynėse Atėnuose sportininkė Maria Langovaya tapo specialiosios olimpinės komandos nare. Mergina varžybose iškovojo aukso medalį plaukdama laisvu stiliumi. Marija jau anksčiau buvo gavusi „sidabrą“.
34 metų Karen Gaffney tapo pirmuoju Dauno sindromą turinčiu asmeniu, perplaukusiu Lamanšo sąsiaurį (ir tai visiškai paralyžiuota kaire koja), po to moteris sugebėjo pasiekti dar kelis rekordus, o plaukimo metu laimėjo auksą. parolimpinėse žaidynėse. Karen yra Oregono Portlando universiteto garbės daktaro laipsnis, ji taip pat vadovauja labdaros organizacijai, kuri padeda vaikams, turintiems protinio ir fizinio vystymosi sutrikimų.
35 metų škotų aktorė Paula Sage jau yra laimėjusi BAFTA apdovanojimą už geriausią debiutą filme, taip pat tapo geidžiama teisininke – visų pirma ji teikia teisinę pagalbą dviem dideliems tarptautiniams fondams.
Restoranas Timas Harrisas įkūrė „draugiškiausią pasaulyje restoraną“. Taigi, jo sumanymas Tim’s Place, be skanaus meniu, siūlo visiems lankytojams... Timo apkabinimus. Restoranas buvo atidarytas tik prieš 5 metus, tačiau per šį laiką Timas jau pasveikino 22 000 žmonių!
Miguel Tomasin yra būgnininkas ir grupės Reynols įkūrėjas. Jam jau seniai buvo suteiktas „eksperimentinės muzikos guru“ titulas. Be kūrybinio darbo grupėje, Miguelis taip pat koncertuoja solo, atlieka savo dainas ir žinomų roko muzikantų dainų koverines versijas sergantiems vaikams.
Kartais Dauno sindromą turintys žmonės realizuojasi net ne vienoje, o keliose srityse vienu metu. Būtent tai galima pasakyti apie paskutinį, kurį norime pristatyti. Ispanas Pablo Pineda – sėkmingas aktorius (2009 m. gavo „Sidabrinio lukšto“ apdovanojimą kaip geriausias aktorius filme „Aš taip pat“), mokytojas ir savivaldybės darbuotojas. Be to, Pineda turi keletą išsilavinimo laipsnių: edukacinės psichologijos, mokymo ir menų bakalauro.
Labai noriu, kad sutikę žmones su šiandiena niekada negalėtume vartoti žodžio „žemyn“ menkinančia prasme, o gatvėje neatsisuktume ir nešnabždėtume už nugarų pro šalį einantiems neįgaliesiems (su šiuo ar kitos sveikatos problemos): jie tokie patys kaip ir mes.
Kai pagaliau įvyksta norimas nėštumas, būna tikra šventė. Išlaukę dviejų testo eilučių, būsimi tėvai jaučiasi įkvėpti ir laimingi, tačiau laikui bėgant jaučia ir tam tikras baimes. Visų pirma, vienas iš jų yra jausmai apie
Daugelis būsimų tėvų dažnai užduoda klausimą, kodėl gali gimti vaikai su Dauno sindromu? Ir ar yra būdų užkirsti kelią šiai patologijai?
Išsiaiškinkime, kas yra tie „saulėtieji“ vaikai.
Įgimtas sindromas
Visų pirma, reikia suprasti, kad bet koks įgimtas sindromas, įskaitant Dauno sindromą, nėra liga, todėl jo gydymas yra neįmanomas. Sindromas suprantamas kaip bendras daugelio simptomų, kuriuos sukelia įvairūs patologiniai organizmo pokyčiai, skaičius. Daugelis įgimtų sindromų yra paveldimi, tačiau Dauno sindromas išsiskiria iš šio sąrašo, nes yra išimtis. Jis gavo savo pavadinimą dėl gydytojo, kuris pirmą kartą jį aprašė 1866 m. (John Langdon Down). Kiek chromosomų turi Daunas? Daugiau apie tai žemiau.
Kas tai sukėlė?
Šį sindromą sukelia dvidešimt pirmosios chromosomos patrigubėjimas. Paprastai žmogus turi dvidešimt tris chromosomų poras, tačiau kai kuriais atvejais įvyksta gedimas ir vietoj dvidešimt pirmosios poros atsiranda trys chromosomos. Būtent ta pati, tai yra, keturiasdešimt septintoji, yra šios patologijos priežastis. Šį faktą tik 1959 metais nustatė mokslininkas Jerome'as Lejeune'as.
Žmonės su Dauno sindromu vadinami „saulės vaikais“. Daugelis žmonių domisi, kas jie yra. Papildomos chromosomos atsiradimo genetinė anomalija juos išskiria iš kitų. Ne be reikalo tokiems vaikams priskiriamas terminas „saulėtas“, nes jiems būdingas ypatingas linksmumas, jie yra labai meilūs ir kartu paklusnūs. Tačiau tuo pat metu jie tam tikru mastu patiria psichinės ir fizinės raidos vėlavimą. Jų IQ lygis svyruoja nuo dvidešimties iki septyniasdešimt keturių taškų, o daugumos sveikų suaugusiųjų – nuo devyniasdešimties iki šimto dešimties. Kodėl gimsta sveiki tėvai?
Vaikų su Dauno sindromu gimimo priežastys
Pasaulyje kiekvienam septyniems šimtams aštuoniems šimtams vaikų tenka vienas vaikas su Dauno sindromu. Kūdikiai su šia diagnoze dažnai paliekami gimdymo namuose, visame pasaulyje tokių „atsisakančių“ skaičius siekia aštuoniasdešimt penkis procentus. Verta paminėti, kad kai kuriose šalyse nėra įprasta atsisakyti protiškai atsilikusių vaikų, įskaitant turinčius Dauno sindromą. Taigi Skandinavijoje iš principo tokios statistikos nėra, o Europoje ir JAV atsisako vos penkių procentų. Įdomu tai, kad šiose šalyse įprasta įvaikinti „saulėtus“ vaikus. Pavyzdžiui, Amerikoje eilėje laukia du šimtai penkiasdešimt šeimų, kad galėtų priimti kūdikius su Dauno sindromu.
Jau nustatėme, kad „saulėtieji“ vaikai (aiškinomės, kas jie tokie) turi papildomą chromosomą. Tačiau kada jis susidaro? Ši anomalija dažniausiai atsiranda kiaušinyje, kai jis yra kiaušidėje. Dėl kai kurių veiksnių jo chromosomos nesiskiria, o vėliau šiam kiaušinėliui susiliejus su sperma, susidaro „neteisinga“ zigota, iš kurios išsivysto embrionas ir vaisius.
Taip gali nutikti ir dėl genetinių priežasčių, jeigu visuose kiaušinėliuose/spermatozuose arba tam tikrame jų skaičiuje nuo gimimo yra papildoma chromosoma.
Jei kalbame apie sveikus žmones, tai, pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje vienu iš veiksnių, turinčių įtakos genetinei klaidai, laikomas kiaušinėlio senėjimas, kuris vyksta kartu su moters amžiumi. Būtent todėl kuriami specialūs metodai, skatinantys kiaušinėlių atjauninimą.
„Saulėtų“ vaikų ypatybės
Kalbant apie išvaizdą, vaikai su Dauno sindromu pasižymi šiomis savybėmis:
- pasvirusios akys;
- platus ir plokščias liežuvis;
- plačios lūpos;
- suapvalinta galvos forma;
- siaura kakta;
- ausies spenelis susiliejęs;
- šiek tiek sutrumpintas mažasis pirštas;
- platesnės ir trumpesnės pėdos ir rankos, palyginti su paprastais vaikais.
Kiek metų gyvena Dauno sindromą turintys žmonės? Gyvenimo trukmė tiesiogiai priklauso nuo sindromo sunkumo ir socialinių sąlygų. Jei žmogus neserga širdies ligomis, sunkiomis virškinamojo trakto ligomis, imuniteto sutrikimų, tuomet jis gali gyventi iki 65 metų.
Nuostabus personažas
„Saulėtieji“ vaikai turi nuostabų ir unikalų charakterį. Nuo pat mažens jie išsiskiria aktyvumu, neramumu, išdykimu ir nepaprasta meile meilei. Jie visada labai linksmi, sunku sutelkti dėmesį į konkrečius dalykus. Tačiau jų miegu ar apetitu skundų nėra. Tėvai gali skųstis dar kuo: su tokiu vaiku vakarėlyje ar gatvėje susitvarkyti gana sunku dėl jo aktyvumo ir nuolatinio dėmesio sau reikalavimo; jis labai triukšmingas ir neramus. Sunku ką nors paaiškinti kūdikiui, sergančiam trisomija 21. Įprasti auklėjimo metodai tokiems vaikams neveiksmingi, negalima jų barti, nes įvyks atvirkštinė reakcija: arba jie pasitraukia į save, arba jų elgesys dar labiau pablogėja.
Gali susitvarkyti
Tačiau galite susidoroti su bet kokia situacija. Su tokiu vaiku svarbiausia mokėti pasirinkti požiūrį į jį. Nenugalima energija ir išdykimas turi būti išleidžiami ir naudojami tinkamai. Tam reikia kuo daugiau žaisti lauko žaidimus, dažniau būti lauke, kad vaikas galėtų daugiau lakstyti. Nereikia jo per daug kontroliuoti, daug ko drausti ar smulkmenose ieškoti priekaištų. Vieną dieną mažylio energija šiek tiek sumažės, jis pradės labiau klausytis savo tėvų ir žaisti lavinamuosius, ramius žaidimus.
Jei dedamos reikiamos pastangos, „saulėtieji“ vaikai gali eiti net į paprastą darželį ir mokyklą, prieš tai pasiruošę specialiai tam skirtoje pataisos mokykloje. Kai kurie netgi įgyja profesinį išsilavinimą. Bene svarbiausia yra suteikti jiems pakankamai šilumos, meilės, meilės ir rūpesčio vaikystėje. Jie labai mylintys ir stipriai prisirišę prie savo tėvų. Be to jie negalės išgyventi tiesiogine to žodžio prasme. Kiek chromosomų turi Daunas, aprašyta aukščiau.
Kas gali turėti „saulėtų“ vaikų?
Mokslininkai vis dar negali rasti priežasčių, kurios išprovokuoja genetikos nesėkmę ir sukelia Dauno sindromo vystymąsi. Manoma, kad tai įvyksta dėl absoliutaus atsitiktinumo. Vaikas su tokiu sindromu gali gimti neatsižvelgiant į jo tėvų gyvenimo būdą, nors daugelis žmonių dažnai yra įsitikinę, kad tokia patologija yra nepriimtino motinos elgesio nėštumo metu pasekmė. Realybėje viskas yra kitaip.
Tikimybė susilaukti vaiko su Dauno sindromu nemažėja net šeimoje, kurios nariai laikosi išskirtinai sveikos gyvensenos principų. Štai kodėl vienintelis atsakymas į klausimą, kodėl tokie vaikai gimsta normaliems tėvams, yra toks: įvyko atsitiktinis genetinis gedimas. Nei mama, nei tėvas nėra kalti dėl šios patologijos atsiradimo. Dabar žinome, kodėl vaikai su Dauno sindromu vadinami saulėtais.
Tikimybė
Verta paminėti, kad vaikai su Dauno sindromu vis dar retai gimsta sveikiems tėvams. Tačiau yra žmonių grupių, kurioms gresia didesnė rizika nei kitiems.
Labiausiai tikėtina, kad pasirodys „saulėtas“ vaikas:
- tie tėvai, kurių tėvui yra daugiau kaip keturiasdešimt penkeri metai, o motinai – trisdešimt penkeri metai;
- jei yra vienas iš vaikų, sergančių Dauno sindromu, tėvų;
- santuoka tarp artimų giminaičių. Dauno sindromo diagnozė nėštumo metu dabar atliekama nuolat.
Didžiausią susidomėjimą kelia tai, kad sveikoje santuokoje visiškai sveiki tėvai dėl amžiaus įtakos gali susilaukti „saulėto“ vaiko. Su kuo tai susiję? Faktas yra tas, kad iki dvidešimt penkerių metų moteris gali pagimdyti vaiką su šiuo nuokrypiu su 1:1400 tikimybe. Iki trisdešimties metų taip gali nutikti vienai moteriai iš tūkstančio. Sulaukus trisdešimt penkerių metų ši rizika smarkiai padidėja iki 1:350, po keturiasdešimt dvejų metų – 1:60 ir galiausiai po keturiasdešimt devynerių metų – iki 1:12.
Sprendžiant iš statistikos, aštuoniasdešimt procentų vaikų, sergančių šia patologija, gimsta motinoms, kurios nepasiekė trisdešimties metų ribos. Tačiau tai paaiškinama tuo, kad daugiau moterų gimdo nesulaukusios trisdešimties nei po gimdymo.
Didėjantis gimdančių moterų amžius
Šiuo metu pastebima tendencija ilgėti gimdančių moterų amžius. Tačiau turime atsiminti, kad net jei moteris puikiai atrodo būdama trisdešimt penkerių ir aktyviai užsiima savo karjera, jos biologinis amžius vis tiek veiks prieš ją. Šiais laikais retai kas atrodo pagal savo amžių, nes pusė gyventojų išmoko labai savimi rūpintis. Akivaizdu, kad būtent šis laikas tinkamiausias įdomiam, aktyviam, turiningam gyvenimui, kelionėms, karjeros kūrimui, santykių pradžiai, meilei. Tačiau genetinė medžiaga, kaip ir moterų reprodukcinės ląstelės, nuolat sensta, kai moteriai sukanka dvidešimt penkeri metai. Be to, gamta numato, kad laikui bėgant moters galimybės pastoti ir pagimdyti mažėja.
Verta paminėti, kad rizika susilaukti vaiko su negalia yra didelė ne tik šios kategorijos motinoms, bet ir labai jaunoms mamoms, kurioms dar nėra suėję šešiolika metų.
Dauno sindromo išsivystymui įtakos neturi vaiko lytis, ir ši patologija vienodai tikėtina tiek mergaitėms, tiek berniukams. Tačiau šiuolaikinis mokslas gali numatyti tokį sindromą turinčio vaiko gimimą įsčiose, kai yra pasirinkimas: palikti jį arba atsikratyti nėštumo, o tėvai gali patys priimti sprendimą.
Mes išsiaiškinome, kas yra šie „saulėtieji“ vaikai.
Įžymybės
Yra nuomonė, kad žmonės su Dauno sindromu negali mokytis, dirbti ar pasiekti sėkmės gyvenime. Tačiau ši nuomonė klaidinga. Tarp „saulės vaikų“ yra daug talentingų aktorių, menininkų, sportininkų ir mokytojų. Kai kurios įžymybės, turinčios Dauno sindromą, pateikiamos žemiau.
Pasaulyje žinomas ispanų aktorius ir mokytojas. Pascalis Duquenne'as yra teatro ir kino aktorius. Dauno sindromą turinčio amerikiečių menininko Raymondo Hu paveikslai džiugina žinovus. Masha Langovaya yra Rusijos sportininkė, tapusi pasaulio plaukimo čempione.
„Aš myliu šunis“, „Man patinka mano darbas McDonald's“, „Man patinka eiti į kiną su savo drauge Kitty“, „Aš palaikau Chelsea“, „Man patinka Džeimsas Bondas“... paprastos paprastų žmonių nuomonės, ne gerokai skiriasi nuo tu ir aš – tik vienu skirtumu: visi šie žmonės, įamžinti specialiame fotografo R. Bailey nuotraukų albume, gimė su viena papildoma chromosoma.
Žmogaus ląstelių branduoliuose yra 46 chromosomos – 23 poros. Kartais vykstant mejozei – ypatingam dalijimuisi, vedančiam į lytinių ląstelių susidarymą – viena iš porų neatsiskiria, susidaro kiaušinėlis arba spermatozoidas, turintis ne 23, o 24 chromosomas, o kai susitinka su lytinės ląstelės ląstelėmis. priešingos lyties, rezultatas yra zigota ne su 46, o su 47 chromosomomis. Kodėl tai vyksta? Atsakymo dar nėra. Bet tikrai ne dėl to, kad žmonės geria, rūko, vartoja narkotikus ar yra radioaktyviosios taršos zonoje – tokia anomalija pasitaiko maždaug vienam embrionui iš 700 (vaikų, kuriems leidžiama gimti, yra šiek tiek mažiau – vienam iš 1000). Vienintelis kol kas pastebėtas modelis – vyresnėms nei 35 metų moterims tikimybė yra šiek tiek didesnė, tačiau niekas negarantuoja, kad taip nenutiks jaunesnei mamai.
Papildoma chromosoma sukelia daugybę pokyčių kūno struktūroje ir funkcionavime. Kai kurie iš jų matomi plika akimi: plokščias veidas, plokščia pakaušio dalis, išlenktas gomurys ir sumažėjęs raumenų tonusas, dėl ko burna gali būti šiek tiek atvira, sutrumpėjusi kaukolė, papildoma odos raukšlė ant delno, trumpa nosis. Vienas ryškiausių požymių – odos raukšlė ties vidiniu akies kampučiu, kuri šiek tiek primena mongoloidų rasės atstovų akių formą. Dėl šio simptomo anglų gydytojas J. L. Daunas, kuris 1862 m. aprašė šį sindromą, pavadino jį „mongolizmu“. Šis terminas – kaip ir „mongoliškas idiotizmas“ – buvo vartojamas iki 1972 m., kai po ilgų kovos metų pagaliau buvo pripažinta, kad patologija negali būti tapatinama su rasinėmis savybėmis, ir įsitvirtino šiuolaikinis pavadinimas – Dauno sindromas.
Ši chromosomų anomalija neapsiriboja išoriniais požymiais – širdies ydos, žvairumas, leukemija, hormoniniai sutrikimai dažnai eina koja kojon, todėl reguliarūs atitinkamų specialistų medicininiai patikrinimai yra privalomi. Imuninė sistema yra gana silpna, todėl žmogus gali dažniau ir sunkiau sirgti infekcinėmis ligomis. Kadaise dėl šių priežasčių Dauno sindromą turintys žmonės gyveno neilgai – tačiau šiuolaikinė medicina leidžia gyventi mažiausiai iki 50 metų. Skirtingai nuo paties Dauno sindromo, visa tai yra visiškai išgydoma. Kartais Dauno sindromą lydi klausos sutrikimas – tokiu atveju būtina audiologo pagalba.
Labiausiai tėvus gąsdina jų vystymosi vėlavimas. Tokie vaikai pradeda laikyti galvą tik po trijų mėnesių, atsisėda po metų ir vaikščioti ne anksčiau kaip po dvejų metų. Tokie žmonės atsilieka tiek protiniu išsivystymu, tiek kalba (pastaroji paaiškinama ne tik sulėtėjusiu protiniu vystymusi, bet ir ypatinga burnos ertmės sandara bei sumažėjusiu raumenų tonusu – tad užsiėmimai su logopedu yra privalomi).
Kalbant apie Dauno sindromą turinčių žmonių protinį atsilikimą, tai labai perdėta. Sunkus jo laipsnis pastebimas tik nedaugeliui, o daugeliu atvejų kalbame apie vidutinio ar lengvo intelekto nuosmukio laipsnį. Žinoma, ir šiuo atveju gali būti „suorganizuota“ sunki forma su visišku nesugebėjimu prisitaikyti prie savarankiško gyvenimo tarp žmonių - tam būtina naujagimį atskirti nuo tėvų ir apgyvendinti specialioje uždaroje įstaigoje. .. ką jie daro daug metų, taip palaikydami mitą apie absoliutų Dauno sindromą turinčių vaikų nemokymą ir jų nesugebėjimą socialiai prisitaikyti.
Tuo tarpu jei toks vaikas lieka su tėvais, jei jis mokomas specialiais metodais, tai jo raida gali vykti gana sėkmingai. Žinoma, universiteto jis nebaigs (nors tokie pavyzdžiai žinomi), tačiau savitarnos ir gyvenimo visuomenėje įgūdžius lavinti galima, kaip ir tokie žmonės gana pajėgūs įvaldyti kai kurias profesijas.
Žmonės su Dauno sindromu dažnai vadinami „saulės vaikais“, priskiriant jiems padidėjusį šypseną ir nuolatinį geros nuotaikos buvimą. Taip nėra – žinoma, nuotaikų svyravimai jiems būdingi kaip ir visiems žmonėms, tačiau turi tam tikrų charakterio bruožų: yra paklusnūs, kantrūs. Tai, kas jiems visiškai nebūdinga, yra agresyvumas.
Kokia tokių žmonių padėtis visuomenėje?
A. Hitleris įtraukė žmones, kenčiančius nuo „mongolizmo“, į savo T-4 eugenikos programą, dar žinomą kaip „Veiksmas – gailesčio mirtis“. Daugelis šiuolaikinių gydytojų visiškai sutinka su fiureriu kovojant už žmonių rasės grynumą: kai tik nėščios moters apžiūroje nustatomas Dauno sindromas arba tokia diagnozė nustatoma jau gimusiam vaikui, įvyksta didžiulis psichologinis išpuolis prieš tėvus. iš karto prasideda - „Padaryk abortą / parašyk atsisakymą, tu dar jaunas , pagimdyk kitą vaiką - sveikas, kam tau reikia neįgalaus“ ir t.t. Dažnai į „apdirbimą“ įsitraukia „geri“ giminaičiai, draugai (moterį gali gąsdinti ir tai, kad vyras ją būtinai paliks su tokiu vaiku). Dar nesiūloma žudyti jau gimusių vaikų – tačiau jau yra „pažangių“, stumiančių vadinamųjų idėją. “pogimdyminis abortas”... Ne visi tėvai gali atlaikyti tokį psichologinį spaudimą – daugelis eina darytis aborto arba palieka savo vaikus. Dėl to vaikai patenka į našlaičių namus, kur jie nevyksta tinkamo vystymosi, taip palaikydami mitą apie visišką Dauno sindromą turinčių žmonių nemokymą ir socialinį neprisitaikymą, o tai gąsdina naujus tėvus... toks užburtas ratas!
Vakarų šalyse apsilankę žmonės pastebi, kad ten parduotuvėse, gatvėse ir bet kur galima rasti vaikų ir suaugusiųjų su Dauno sindromu, o pas mus jų lyg ir nėra – ne todėl, kad Vakaruose tokių žmonių gimsta dažniau. , bet todėl, kad jie ten nėra izoliuoti nuo visuomenės. Ne kiekviena vakarietiška patirtis verta mėgdžiojimo, tačiau būtent tai galima ir reikia perimti. Be to, vaikai, turintys lengvą protinį atsilikimą, tinkamai išsivystę, yra gana pajėgūs lankyti masinius darželius ir mokytis įprastose mokyklose.
Ar šiandien Rusijoje įmanoma įvesti įtraukųjį ugdymą vaikams, turintiems Dauno sindromą? Galbūt ne – ir čia esmė ne tik tai, kad ne visi mokytojai moka su jais dirbti. Tokį vaiką veskite į įprastą darželį - ne tik bendraamžiai ims terorizuoti, bet ir tėvai priblokš direktorių, bus DAUG piktų kreipimųsi: „Kodėl TAI mokosi su mūsų vaikais! Tačiau tai nėra vienintelis neadekvataus požiūrio į žmones su negalia ir konkrečiai į žmones su Dauno sindromu apraiška. Kaip tokių vaikų tėvus kankina nesveikas susidomėjimas, kurį rodo bene kiekvienas pažįstamas (net ir atsitiktinis) - kažkodėl visiems be galo įdomu sužinoti „dėl ko“, „ar galima išgydyti“, „ar pavyko“. apie tai žinojote prieš gimdymą“, o svarbiausia – „turbūt jums buvo sunku apie tai sužinoti? Kai kurie taip pat pradeda reikšti užuojautą... iš tiesų, susidūrimas su negalia – ar tai būtų Dauno sindromas, ar kažkas kita – yra nuostabus takto, mandagumo ir tiesiog žmogiškumo „išbandymas“.
Įkeliama...