Socializācija ir viens no galvenajiem punktiem, kas ļauj sabiedrībai pieņemt ģimenes ar īpašiem bērniem
FOTO: Irina Hļebņikova21. martā pasaule katru gadu atzīmē Pasaules Dauna sindroma dienu. Šo ģenētisko slimību var izraisīt papildu 47. hromosomas parādīšanās ģenētiskajā kodā, cēlonis var būt arī 46. hromosomas šķelšanās pašā augļa veidošanās sākumā.
Kas ir "saules bērni"?
“Saulainajiem bērniem”, kā to sauc arī bērniem ar Dauna sindromu, ir problēmas ar dzirdi un redzi, augumu un svaru, ādu un imunitāti. Slimības viņus var vajāt no dzimšanas – ne katrs šāds cilvēks nodzīvo līdz sirmam vecumam. Taču slimība daudziem netraucē sekmīgi socializēties sabiedrībā, mīlēt un būt radošiem.
Federālās valsts budžeta iestādes “Medicīnas ģenētisko pētījumu centra” speciālisti RIA Novosti pastāstīja par faktoriem, kas var provocēt bērna ar Dauna sindromu piedzimšanu. Galvenais ģenētikas iemesls bija sievietes vecums, kategoriski atspēkojot agrāk izskanējušos argumentus, ka vecāku ekonomiskais un sociālais statuss var ietekmēt “īpaša” bērna izskatu.
Padomi topošajām māmiņām
Kas vēl var izraisīt Dauna sindromu? VM korespondents uzdeva šo jautājumu ekspertam - vecākā medicīnas māsa vienā no Maskavas klīnikām Anna Kņazeva.
Lai nekaitētu auglim grūtniecības laikā, ir daudz ieteikumu. Un ne reizi vien jau pieminēti izplatītākie: nesmēķēt, nedzert, izvairieties no fiziskām aktivitātēm, iztikt bez antibiotikām un citiem medikamentiem, kas var ietekmēt augļa attīstību. Masaliņām var būt bīstamas sekas, mātei jāuzmanās arī no toksoplazmozes, ko var inficēt no dzīvniekiem.
Pārbaude, kas palīdzēs noteikt bērna ar Dauna sindromu iespējamību, parasti tiek veikta 11-12 grūtniecības nedēļās. Ultraskaņa, hormonu testi un programma, kas aprēķinās bērnu piedzimšanas iespējamību.
Annai Kņazevai ir pieredze darbā ar “saulainajiem bērniem”.
Neviens tev neatbildēs, kā ar viņiem sazināties. Viss ir ļoti individuāli. Jūs varat izveidot uzvedības modeli tikai tad, kad saskaraties ar problēmu. Kontakta nodibināšana notiek tāpat kā ar parastajiem bērniem, bet “saulainais bērns” parasti ir mazāk sabiedrisks, jo gandrīz neuztver cilvēka runu.
Kā īpašu bērnu pielāgot sabiedrībai?
Bērna ar Dauna sindromu adaptācija ir globāla problēma, un ir grūti dot universālas receptes, saka Jekaterina Aleksandrovna Ponomareva - izglītības psiholoģe, bezpeļņas organizācijas "Downside Up Charitable Foundation" Izglītības centra direktora vietniece. - Vēl nav burvju nūjiņas, kas to atrisinātu...
Viņa ir pārliecināta, ka galvenais bērna socializācijas posms notiek skolā. Bet kā tam sagatavot šādu mazuli?
Saskaņā ar likumu gan bērnudārzos, gan skolās jāuzņem jebkurš bērns, atzīmē eksperte. – Bet daudzi vietējie noteikumi ļauj šo likumu apiet. Piemēram, ģimene tikko pārcēlusies uz dzīvi Maskavā, un skola var nebūt gatava uzņemt īpašu bērnu, jo viņš nav pielāgots dzīvei grupā, un skolotāji nezina, kā viņam tuvoties.
Šeit ir jābūt savstarpējai kustībai vienam pret otru: gan sabiedrībai - pret bērnu, gan bērnam - pret sabiedrību.
Teiksim, pirms divdesmit gadiem vecāki savus īpašos bērnus slēpa,” stāsta eksperte. – Mēs ar viņiem gājām pastaigāties tikai naktīs, lai neviens viņus neredz. Par laimi, mūsdienās daudz kas ir mainījies: sabiedrība pret šādiem bērniem ir sākusi izturēties iecietīgāk. Bet tomēr gan sabiedrībai, gan pašiem īpašajiem bērniem ir jābūt gataviem tam, ka viņiem vajadzēs dzīvot starp cilvēkiem: mācīt viņiem, kā uzvesties, kā izskaidrot sevi, pat ja viņiem ir grūti runāt.
Jekaterina Ponomareva arī atzīmē, ka ģimenēm, kurās ir bērns ar Dauna sindromu, ļoti palīdz labdarības fondi un organizācijas.
Nepietiek strādāt tikai ar bērnu, viņa saka. – Jums var neizdoties, jo atbalsts ir vajadzīgs gan mammai, gan visai ģimenei. Viņiem tās ir lielas bēdas un stress. Un lielākā daļa darba gulstas nevis uz speciālistu un skolotāju pleciem, bet gan uz tuvinieku pleciem: gan uzvedības noteikumu un normu iepazīšana, gan komunikācijas un pašapkalpošanās mācīšanās... Nemācot ģimenei, ko darīt. darīt un kā sazināties ar "saulaino bērnu" , darbs nebūs veiksmīgs.
Atsevišķi eksperte atzīmē, ka vecākiem jebkurā gadījumā ir jārēķinās ar visiem riskiem.
Ir ģimenes, kuras, lai vai kā, nevēlas pārtraukt grūtniecību, viņas vēlas šo bērnu un ir gatavas viņu mīlēt un audzināt. Viņi tic liktenim: tā vienkārši notika, tā notika, un mēs šo bērnu izaudzināsim... Tātad fondu uzdevums ir palīdzēt šādām ģimenēm: pierakstīties pie psihologa, sniegt visu nepieciešamo informāciju par simptomu, iepazīstināt tos īpašiem bērniem un sazināties ar viņiem, un pēc tam pieņemiet savu lēmumu. Līdzekļi atbalsta ģimeni jebkurā tās pieņemtajā lēmumā, atzīmē izglītības psiholoģe.
Ir dažas ģimenes, kuras, lai vai kā, nevēlas pārtraukt grūtniecību, viņas vēlas šo bērnu un ir gatavas viņu mīlēt un audzināt
FOTO: Irina Hļebņikova, “Vakara Maskava”
Vissvarīgākais padoms
Ir svarīgi atrast specializētu centru, kur viņi palīdzēs gan mātei, gan viņas mīļajiem. Viņi ieteiks psihologu, kurš iemācīs pārvarēt pirmo, grūtāko posmu, iesaka Jekaterina Ponomareva.
Pēc speciālistes teiktā, ļoti bieži speciālo bērnu vecāki māca lasīt, rēķināt, attīsta smalko motoriku, taču jāpievērš uzmanība socializācijai un, ja iespējams, viņu padarīšanai patstāvīgi.
Ārzemēs redzējām bērnus, kuriem, iespējams, bija grūtības kaut ko aprēķināt, taču viņi labi orientējās ikdienas lietās un uzvedās brīnišķīgi. Galu galā jūs nevēlaties sazināties pat ar parastu cilvēku, ja viņš nav labi audzināts. Tātad dažiem īpašu bērnu vecākiem bērna audzināšana nemaz nerūp, bet viņiem patīk pārmest sabiedrībai, ka tā viņus nemīl.
Vieta sabiedrībā "saulainajiem bērniem"
Iespēja realizēt īpašu bērnu mūsdienu sabiedrībā ir atsevišķs jautājums, uz kuru koncentrējās Jekaterina Ponomareva. Viņa stāstīja, ka viņu vidū ir daudz talantīgu cilvēku, kuri vienkārši apkārtējo pasauli redz savādāk.
Viss ir ļoti individuāli. Skatoties uz bērnu, nevar uzreiz pateikt, vai viņam ir spējas. Bet, ja ir grūtības, piemēram, ar runu, tad noteikti paveras citi izteiksmes veidi, atzīmē izglītības psiholoģe. – Bet diemžēl ir maz vietu, kur tādu cilvēku ir ar mieru pieņemt darbā. Galu galā viņam vispirms būs nepieciešami īpaši apstākļi un, iespējams, pavadījums, un, iespējams, viņš to turpinās darīt. Tikai daži cilvēki organizācijās ir gatavi to darīt, taču radošās studijas šādi “ierobežojumi” neierobežo.
Atliek tikai cerēt, ka tuvākajā nākotnē apstākļi īpašiem bērniem kļūs labāki. Un sabiedrība nāks viņiem pretī.
Krievijā ap cilvēkiem ar Dauna sindromu ir daudz mītu un aizspriedumu. Daudzi uzskata, ka šī ir reta slimība, kas prasa ilgstošu un grūtu ārstēšanu, citi ir pārliecināti, ka šādus cilvēkus var apzīmēt kā "nekam nederīgus", citi ir pārliecināti, ka dziļa garīga atpalicība cilvēkus ar sindromu padara par praktiskiem "dārzeņiem", nevis cilvēki, ceturtkārt - ka šādi bērni dzimst tikai narkomāniem un alkoholiķiem... 21. martā pasaulē tiek atzīmēta Starptautiskā Dauna sindroma diena - datums, kas paredzēts, lai atgādinātu par šo problēmu, kā arī mācītu veseliem cilvēkiem ārstēt cilvēkus ar attīstības traucējumiem ar cieņu un sapratni. Turklāt cilvēki ar Dauna sindromu ar pienācīgu aprūpi un attīstību spēj sevi uzturēt patstāvīgi, precēties un dzemdēt bērnus, vadīt automašīnu, veidot karjeru, veikt mājas darbus, starp tiem ir veiksmīgi aktieri, mūziķi, komponisti, restorāni. .. Par to, kas ir Dauna sindroms, kā arī par to, ko šie īpašie saulainie cilvēki var sasniegt, mēs šodien runāsim.Kas ir Dauna sindroms
Dauna sindroms ir viena no visbiežāk sastopamajām ģenētiskajām patoloģijām. Patoloģija, kuru nevar ārstēt, bet arī nepārnēsā: viss ir saistīts ar hromosomu skaitu - parasto 46 vietā cilvēkiem ar šo sindromu ir 47: ir 3 21. hromosomas kopijas. Starp citu, tāpēc Dauna sindroma dienu sāka svinēt 21. martā - 3. mēneša 21. dienā.
Pretēji izplatītajam uzskatam, cilvēki ar Dauna sindromu nav alkoholiķu vai narkomānu pēcnācēji. Bērns ar šādu novirzi var piedzimt pilnīgi jebkuram, pat visveselīgākajam pārim. Domājams, ka šāda veida patoloģijas rašanos ietekmē (jo vecāks esi, jo lielāka iespējamība), taču daudzu šādu bērnu parādīšanās, kas dzimuši pat ļoti jaunām mātēm, liecina, ka mātes nobriedušais vecums ir tālu no iemesla (vai nē). vienīgais iemesls) bērna piedzimšanai ar šo sindromu.
Cilvēki ar Dauna sindromu dzimst visā pasaulē, visās tautās. Saskaņā ar statistiku, katrs 700. bērns pasaulē piedzimst ar šo sindromu. Un, lai arī viņu prāta spējas parasti ir nedaudz ierobežotas, jau ir bijusi tradīcija viņus saukt par "saulainajiem cilvēkiem", un Dauna sindromu - mīlestības sindromu: tie ir ļoti draudzīgi, un, kad viņi smaida, tas nav iespējams. lai smaidītu pretī.
Ar ko cilvēki ar Dauna sindromu atšķiras? Pirmkārt, izskats - plakana seja, deguna tilts un pakausis (īss galvaskauss), palielināta mēle, papildu krokas klātbūtne virs acs... Ir arī citas ārējās pazīmes. Kopumā var teikt, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir vairāk uzņēmīgi pret dažādām slimībām nekā citi, un viņu dzīves ilgums ir vidēji īsāks nekā veseliem cilvēkiem.
Slavenākie cilvēki ar Dauna sindromu
Pirms neilga laika pasauli pāršalca ziņa: 29 gadus vecā amerikāņu aktrise Džeimija Brūvere, kura cieš no Dauna sindroma, kļūs par pirmo cilvēku pasaulē ar šādu diagnozi, kas parādīsies uz modes podiuma. Šis pasākums notiks modes nedēļā Ņujorkā šoruden. Meitene, kura slavu ieguva pēc filmēšanās seriālā “Amerikāņu šausmu stāsts”, pauda cerību, ka viņas piemērs mudinās un iedvesmos jauniešus ar Dauna sindromu realizēt sevi.
2011. gada spēlēs Atēnās sportiste Marija Langovaja kļuva par īpašās olimpiskās komandas dalībnieci. Sacensībās meitene izcīnīja zelta medaļu peldēšanā brīvajā stilā. Marija jau iepriekš bija saņēmusi “sudrabu”.
34 gadus vecā Kārena Gafnija kļuva par pirmo cilvēku ar Dauna sindromu, kas pārpeldējusi Lamanšu (un tas ar pilnībā paralizētu kreiso kāju), pēc kā sieviete spēja uzstādīt vairākus citus rekordus, kā arī peldēšanā tika pie zelta. paralimpiskajās spēlēs. Kārena ir Oregonas Portlendas universitātes goda doktora grāds, un viņa arī vada labdarības organizāciju, kas palīdz bērniem ar garīgās un fiziskās attīstības traucējumiem.
35 gadus vecā skotu aktrise Paula Seidža jau ir saņēmusi BAFTA balvu kā labākā debija filmā, kā arī kļuvusi par pieprasītu juristi - jo īpaši viņa sniedz juridisko palīdzību diviem lieliem starptautiskiem fondiem.
Restorāns Tims Heriss nodibināja "pasaulē draudzīgāko restorānu". Tātad, viņa idejas, Tim’s Place, papildus gardajai ēdienkartei, visiem apmeklētājiem piedāvā... Tima apskāvienus. Restorāns tika atvērts tikai pirms 5 gadiem, bet šajā laikā Tims ir uzņēmis jau 22 000 cilvēku!
Migels Tomasins ir grupas Reynols bundzinieks un dibinātājs. Viņam jau sen ir piešķirts "eksperimentālās mūzikas guru" nosaukums. Papildus radošajam darbam grupā Migels uzstājas arī solo, izpildot savas dziesmas un slavenu rokmūziķu dziesmu kaverversijas slimiem bērniem.
Dažreiz cilvēki ar Dauna sindromu tiek realizēti pat nevis vienā, bet vairākās jomās vienlaikus. Tieši to var teikt par pēdējo, ko vēlamies ieviest. Spānis Pablo Pineda ir veiksmīgs aktieris (2009. gadā viņš saņēma Sudraba čaumalas balvu kā labākais aktieris filmā “Es arī”), skolotājs un pašvaldības darbinieks. Turklāt Pineda ir ieguvusi vairākus izglītības grādus: izglītības psiholoģijā, pedagoģijā un mākslas bakalaura grādu.
Es ļoti vēlos, lai pēc tikšanās ar cilvēkiem ar šodienu mēs nekad nevarētu lietot vārdu “uz leju” nievājošā nozīmē un uz ielas nenovērsīsimies un nečukstētu aiz mugurām garām ejošajiem invalīdiem (ar šo vai citas veselības problēmas): viņi ir tādi paši kā mēs.
Kad beidzot iestājas vēlamā grūtniecība, tie ir īsti svētki. Nogaidījuši divas rindiņas testā, topošie vecāki jūtas iedvesmoti un laimīgi, taču ar laiku izjūt arī zināmas bailes. Jo īpaši viens no tiem ir jūtas par
Daudzi topošie vecāki bieži uzdod jautājumu, kāpēc var piedzimt bērni ar Dauna sindromu? Un vai ir veidi, kā novērst šo patoloģiju?
Izdomāsim, kas ir šie “saulainie” bērni.
Iedzimts sindroms
Pirmkārt, ir jāsaprot, ka jebkurš iedzimts sindroms, arī Dauna sindroms, nav slimība, un tāpēc tā ārstēšana nav iespējama. Sindroms tiek saprasts kā vairāku simptomu kopskaits, ko izraisa dažādas patoloģiskas izmaiņas organismā. Liela daļa iedzimtu sindromu ir iedzimti, bet Dauna sindroms šajā sarakstā izceļas, jo tas ir izņēmums. Tā ieguva savu nosaukumu, pateicoties ārstam, kurš to pirmo reizi aprakstīja 1866. gadā (Džons Lengdons Dauns). Cik hromosomu ir Daunam? Vairāk par to zemāk.
Kas to izraisīja?
Šo sindromu izraisa divdesmit pirmās hromosomas trīskāršošanās. Cilvēkam parasti ir divdesmit trīs hromosomu pāri, bet dažos gadījumos rodas darbības traucējumi, un divdesmit pirmā pāra vietā parādās trīs hromosomas. Tas ir tas pats, tas ir, četrdesmit septītais, ir šīs patoloģijas cēlonis. Šo faktu tikai 1959. gadā konstatēja zinātnieks Džeroms Ležēns.
Cilvēki ar Dauna sindromu tiek saukti par "saules bērniem". Daudzi cilvēki ir ieinteresēti, kas viņi ir. Papildu hromosomu ģenētiskā anomālija tos atšķir no citiem. Ne velti šādiem bērniem tiek piešķirts jēdziens “saulains”, jo viņiem raksturīgs īpašs dzīvespriecīgums, viņi ir ļoti sirsnīgi un vienlaikus paklausīgi. Bet tajā pašā laikā viņi zināmā mērā piedzīvo garīgās un fiziskās attīstības kavēšanos. Viņu IQ līmenis svārstās no divdesmit līdz septiņdesmit četriem punktiem, savukārt lielākajai daļai veselīgu pieaugušo tas ir no deviņdesmit līdz simt desmit. Kāpēc piedzimst veseli vecāki?
Bērnu ar Dauna sindromu dzimšanas cēloņi
Pasaulē uz katriem septiņsimt līdz astoņsimt bērniem ir viens bērns ar Dauna sindromu. Zīdaiņi ar šo diagnozi bieži tiek pamesti dzemdību namā, pasaulē šādu “atteicēju” skaits ir astoņdesmit pieci procenti. Ir vērts atzīmēt, ka dažās valstīs nav pieņemts pamest garīgi atpalikušus bērnus, tostarp tos, kuriem ir Dauna sindroms. Tātad Skandināvijā principā šādas statistikas nav, un Eiropā un ASV atsakās tikai par pieciem procentiem. Interesanti, ka šajās valstīs parasti ir “saulaino” bērnu adoptēšanas prakse. Piemēram, Amerikā divi simti piecdesmit ģimenes gaida rindā, lai saņemtu mazuļus ar Dauna sindromu.
Mēs jau esam noskaidrojuši, ka “saulainajiem” bērniem (mēs paskaidrojām, kas viņi ir) ir papildu hromosoma. Tomēr, kad tas veidojas? Šī anomālija galvenokārt parādās olšūnā, kad tā atrodas olnīcā. Dažu faktoru dēļ tās hromosomas neatšķiras, un, kad šī olšūna pēc tam saplūst ar spermu, veidojas “nepareiza” zigota, un tad no tās attīstās embrijs un auglis.
Tas var notikt arī ģenētisku iemeslu dēļ, ja visās olās/spermas vai noteiktā skaitā no dzimšanas ir papildu hromosoma.
Ja runājam par veseliem cilvēkiem, tad, piemēram, Lielbritānijā par vienu no faktoriem, kas ietekmē ģenētisko kļūdu, uzskata olšūnas novecošanos, kas notiek līdz ar sievietes vecumu. Tāpēc tiek izstrādātas īpašas metodes, kas veicina olšūnu atjaunošanos.
“Saulaino” bērnu īpašības
Pēc izskata bērniem ar Dauna sindromu ir šādas īpašības:
- slīpas acis;
- plata un plakana mēle;
- platas lūpas;
- noapaļota galvas forma;
- šaura piere;
- auss ļipiņa sapludināta;
- nedaudz saīsināts mazais pirksts;
- platākas un īsākas pēdas un rokas, salīdzinot ar parastiem bērniem.
Cik gadus dzīvo cilvēki ar Dauna sindromu? Dzīves ilgums ir tieši atkarīgs no sindroma smaguma pakāpes un sociālajiem apstākļiem. Ja cilvēkam nav sirds slimību, smagu kuņģa-zarnu trakta slimību vai imunitātes traucējumu, tad viņš var nodzīvot līdz 65 gadiem.
Apbrīnojams raksturs
"Saulainajiem" bērniem ir pārsteidzošs un unikāls raksturs. Jau no agras bērnības viņi izceļas ar aktivitāti, nemierīgumu, nerātnību un neparastu mīlestības mīlestību. Viņi vienmēr ir ļoti dzīvespriecīgi, ir grūti koncentrēt uzmanību uz konkrētām lietām. Tomēr par viņu miegu vai apetīti sūdzību nav. Vecāki var sūdzēties par ko citu: ar šādu bērnu ballītē vai uz ielas ir diezgan grūti tikt galā viņa aktivitātes un nemitīgās uzmanības pieprasīšanas dēļ; viņš ir ļoti skaļš un nemierīgs. Bērnam ar 21. trisomiju ir grūti kaut ko izskaidrot. Ieradušās audzināšanas metodes šādiem bērniem ir neefektīvas, jūs nevarat viņus lamāt, jo sekos pretēja reakcija: vai nu viņi atkāpjas sevī, vai arī viņu uzvedība kļūst vēl sliktāka.
Var tikt galā
Tomēr jūs varat tikt galā ar jebkuru situāciju. Ar šādu bērnu svarīgākais ir spēt izvēlēties pieeju viņam. Nepārvaldāma enerģija un nelietības ir jātērē un jāizmanto pareizi. Tas prasa pēc iespējas vairāk spēlēt āra spēles, biežāk būt ārā, lai bērns varētu vairāk izskraidīties. Nav nepieciešams viņu pārāk daudz kontrolēt, aizliegt daudzas lietas vai meklēt vainas sīkumos. Kādu dienu mazā bērna enerģija nedaudz samazināsies, viņš sāks vairāk klausīties vecākus un spēlēt izglītojošas, mierīgas spēles.
Ja tiek pieliktas nepieciešamās pūles, tad “saulainie” bērni var doties pat uz vienkāršu bērnudārzu un skolu, iepriekš sagatavojušies speciāli izveidotā korekcijas skolā. Daži pat iegūst profesionālo izglītību. Varbūt vissvarīgākais ir dot viņiem pietiekami daudz siltuma, mīlestības, pieķeršanās un rūpes bērnībā. Viņi ir ļoti mīloši un cieši saistīti ar saviem vecākiem. Bez tā viņi nespēs izdzīvot vārda tiešajā nozīmē. Cik daudz hromosomu ir Daunam, ir aprakstīts iepriekš.
Kam var būt “saulaini” bērni?
Zinātnieki joprojām nevar atrast iemeslus, kas izraisa ģenētikas neveiksmi un izraisa Dauna sindroma attīstību. Tiek uzskatīts, ka tas notiek absolūtas nejaušības dēļ. Bērns ar šādu sindromu var piedzimt neatkarīgi no vecāku dzīvesveida, lai gan daudzi cilvēki bieži ir pārliecināti, ka šāda patoloģija ir mātes nepieņemamas uzvedības rezultāts grūtniecības laikā. Patiesībā viss ir savādāk.
Bērna ar Dauna sindromu iespējamība nemazinās pat ģimenē, kuras locekļi ievēro tikai veselīga dzīvesveida principus. Tāpēc vienīgā atbilde uz jautājumu, kāpēc tādi bērni dzimst normāliem vecākiem, ir šāda: notika nejauša ģenētiska neveiksme. Pie šīs patoloģijas parādīšanās nav vainojama ne māte, ne tēvs. Tagad mēs zinām, kāpēc bērnus ar Dauna sindromu sauc par saulainiem.
Varbūtība
Ir vērts atzīmēt, ka bērni ar Dauna sindromu joprojām reti piedzimst veseliem vecākiem. Tomēr ir cilvēku grupas, kurām ir lielāks risks nekā citiem.
Visticamāk, ka parādīsies “saulains” bērns:
- tie vecāki, kuru vecums pārsniedz četrdesmit piecus gadus tēvam un trīsdesmit piecus gadus vecam mātei;
- ja ir viens no vecākiem bērniem ar Dauna sindromu;
- laulība starp tuviem radiniekiem. Dauna sindroma diagnostika grūtniecības laikā tagad tiek veikta pastāvīgi.
Vislielāko interesi rada fakts, ka veselīgā laulībā pilnīgi veseliem vecākiem vecuma ietekmē var piedzimt “saulains” bērns. Ar ko tas ir saistīts? Fakts ir tāds, ka pirms divdesmit piecu gadu vecuma sieviete ar šo novirzi var dzemdēt bērnu ar varbūtību 1:1400. Pirms trīsdesmit gadu vecuma tas var notikt ar vienu sievieti no tūkstoš. Trīsdesmit piecos gados šis risks strauji palielinās līdz 1:350, pēc četrdesmit diviem gadiem - 1:60 un, visbeidzot, pēc četrdesmit deviņiem gadiem - līdz 1:12.
Spriežot pēc statistikas, astoņdesmit procenti bērnu ar šo patoloģiju piedzimst mātēm, kuras nav sasniegušas trīsdesmit gadu atzīmi. Taču tas skaidrojams ar to, ka vairāk sieviešu dzemdē pirms trīsdesmit nekā pēc.
Palielinās sieviešu vecums dzemdībās
Šobrīd vērojama tendence palielināties strādājošo sieviešu vecumam. Bet mums jāatceras, ka pat tad, ja sieviete trīsdesmit piecu gadu vecumā izskatās lieliski un aktīvi nodarbojas ar savu karjeru, viņas bioloģiskais vecums tik un tā darbosies pret viņu. Mūsdienās reti kurš izskatās pēc sava vecuma, jo puse iedzīvotāju ir iemācījušies ļoti labi par sevi rūpēties. Skaidrs, ka šis konkrētais laiks ir vispiemērotākais aizraujošas, aktīvas, notikumiem bagātas dzīves vadīšanai, ceļošanai, karjeras veidošanai, attiecību uzsākšanai, mīlēšanai. Tomēr ģenētiskais materiāls, kā arī sieviešu reproduktīvās šūnas, vienmērīgi noveco pēc tam, kad sieviete sasniedz divdesmit piecus gadus. Turklāt daba paredz, ka ar laiku samazinās sievietes spēja ieņemt un dzemdēt.
Ir vērts atzīmēt, ka risks piedzimt bērnam ar invaliditāti ir augsts ne tikai šīs kategorijas mātēm, bet arī ļoti jaunām māmiņām, kuras vēl nav sasniegušas sešpadsmit gadu vecumu.
Dauna sindroma attīstību neietekmē bērna dzimums, un šī patoloģija ir vienlīdz iespējama gan meitenēm, gan zēniem. Taču mūsdienu zinātne var paredzēt bērna ar šādu sindromu piedzimšanu dzemdē, kad ir izvēle: atstāt to vai atbrīvoties no grūtniecības, un vecāki var pieņemt lēmumu paši.
Mēs noskaidrojām, kas ir šie “saulainie” bērni.
Slavenības
Pastāv uzskats, ka cilvēki ar Dauna sindromu nevar mācīties, strādāt vai gūt panākumus dzīvē. Bet šis viedoklis ir nepareizs. “Saules bērnu” vidū ir daudz talantīgu aktieru, mākslinieku, sportistu un skolotāju. Dažas slavenības ar Dauna sindromu ir parādītas zemāk.
Pasaules slavenais spāņu aktieris un skolotājs. Paskāls Dukenns ir teātra un kino aktieris. Amerikāņu mākslinieka ar Dauna sindromu Raimondu Hu gleznas iepriecina zinātājus. Maša Langovaja ir krievu sportiste, kura kļuva par pasaules čempionu peldēšanā.
“Es mīlu suņus”, “Man patīk mans darbs McDonald's”, “Man patīk iet uz kino ar savu draudzeni Kitiju”, “Es atbalstu Čelsiju”, “Man patīk Džeimss Bonds”... parastie cilvēku viedokļi, nevis daudz savādāki nekā jūs un es - tikai ar vienu atšķirību: visi šie cilvēki, ko iemūžinājis fotogrāfa R. Beilija īpašā fotoalbumā, piedzima ar vienu papildu hromosomu.
Cilvēka šūnu kodolos ir 46 hromosomas - 23 pāri. Reizēm mejozes – īpašas dalīšanās, kas noved pie dzimumšūnu veidošanās – procesa laikā viens no pāriem neatdalās, rezultātā veidojas olšūna vai sperma ar nevis 23, bet 24 hromosomām, un, satiekoties ar dzimumšūnu. pretējā dzimuma gadījumā rezultāts ir zigota nevis ar 46, bet ar 47 hromosomām. Kāpēc tas notiek? Vēl nav atbildes. Bet tas noteikti nav tāpēc, ka cilvēki dzer, smēķē, lieto narkotikas vai atrodas radioaktīvā piesārņojuma zonā - šāda anomālija notiek aptuveni vienā embrijā no 700 (bērni, kuriem atļauts piedzimt, ir nedaudz mazāk - viens no 1000). Vienīgais līdz šim novērotais modelis ir tāds, ka sievietēm vecumā virs 35 gadiem varbūtība ir nedaudz lielāka, taču neviens negarantē, ka tas nenotiks ar jaunāku māti.
Papildu hromosoma izraisa vairākas izmaiņas ķermeņa struktūrā un darbībā. Dažas no tām ir redzamas ar neapbruņotu aci: plakana seja, plakana pakauša, izliektas aukslējas un pazemināts muskuļu tonuss, kā rezultātā mute var būt nedaudz atvērta, saīsināts galvaskauss, papildu ādas kroka uz delnas, īss deguns. Viena no pamanāmākajām pazīmēm ir ādas kroka pie acs iekšējā kaktiņa, kas nedaudz atgādina mongoloīdu rases pārstāvju acu formu. Šī simptoma dēļ angļu ārsts J. L. Dauns, kurš 1862. gadā aprakstīja šo sindromu, to nosauca par “mongolismu”. Šis termins - tāpat kā "mongoļu idiotisms" - tika lietots līdz 1972. gadam, kad pēc daudzu gadu cīņas beidzot tika atzīts, ka patoloģiju nevar pielīdzināt rasu pazīmēm, un tika izveidots mūsdienu nosaukums - Dauna sindroms.
Šī hromosomu anomālija neaprobežojas tikai ar ārējām pazīmēm - sirds defekti, šķielēšana, leikēmija, hormonālie traucējumi nereti iet roku rokā, tāpēc regulāras medicīniskās apskates pie attiecīgiem speciālistiem ir obligātas. Imūnsistēma ir diezgan vāja, tāpēc cilvēks ar infekcijas slimībām var ciest biežāk un smagāk. Kādreiz šo iemeslu dēļ cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvoja ilgi – taču mūsdienu medicīna ļauj nodzīvot vismaz līdz 50 gadiem. Atšķirībā no paša Dauna sindroma, tas viss ir pilnībā ārstējams. Dažkārt Dauna sindromu pavada dzirdes traucējumi – šajā gadījumā nepieciešama audiologa palīdzība.
Visvairāk vecākus biedē attīstības kavēšanās. Šādi bērni sāk turēt galvu tikai pēc trim mēnešiem, apsēsties pēc gada un staigāt ne agrāk kā divus gadus. Šādi cilvēki atpaliek gan garīgajā attīstībā, gan runā (pēdējais ir izskaidrojams ne tikai ar aizkavētu garīgo attīstību, bet arī ar mutes dobuma īpašo struktūru un samazinātu muskuļu tonusu - tāpēc nodarbības ar logopēdu ir obligātas).
Kas attiecas uz cilvēku ar Dauna sindromu garīgo atpalicību, tas ir stipri pārspīlēts. Smaga tā pakāpe tiek novērota tikai dažiem, un vairumā gadījumu mēs runājam par mērenu vai vieglu intelekta pazemināšanās pakāpi. Protams, arī šajā gadījumā var tikt “noorganizēta” smaga forma ar pilnīgu nespēju pielāgoties patstāvīgai dzīvei cilvēku vidū - šim nolūkam jaundzimušais ir jānodala no vecākiem un jāievieto īpašā slēgtā iestādē. .. ko viņi dara jau daudzus gadus, tādējādi atbalstot mītu par bērnu ar Dauna sindromu absolūto neizglītojamību un nespēju sociāli pielāgoties.
Tikmēr, ja šāds bērns paliek pie vecākiem, ja viņu māca ar īpašām metodēm, tad viņa attīstība var noritēt samērā veiksmīgi. Augstskolu viņš, protams, nepabeigs (lai gan tādi piemēri ir zināmi), taču ir iespējams attīstīt pašapkalpošanās un dzīves prasmes sabiedrībā, tāpat arī šādi cilvēki ir diezgan spējīgi apgūt dažas profesijas.
Cilvēki ar Dauna sindromu bieži tiek saukti par "saules bērniem", piedēvējot viņiem pastiprinātu smaidīšanu un pastāvīgu klātbūtni labā garastāvoklī. Tas tā nav - protams, garastāvokļa svārstības viņiem ir raksturīgas tāpat kā visiem cilvēkiem, taču viņiem ir dažas raksturīgas rakstura iezīmes: viņi ir paklausīgi, pacietīgi. Kas viņiem absolūti nav raksturīgs, ir agresivitāte.
Kāda ir šādu cilvēku pozīcija sabiedrībā?
A. Hitlers iekļāva cilvēkus, kas cieš no “mongolisma”, savā T-4 eigēnikas programmā, kas pazīstama arī kā “Action – Death of Pity”. Daudzi mūsdienu ārsti pilnībā piekrīt fīreram viņa cīņā par cilvēces tīrību: tiklīdz grūtnieces pārbaudē atklāj Dauna sindromu vai šāda diagnoze tiek noteikta jau dzimušam bērnam, masīvs psiholoģisks uzbrukums vecākiem. uzreiz sākas - “Izdari abortu/raksti atteikumu, esi vēl jauns , dzemdē vēl vienu bērnu – vesels, kāpēc vajadzīgs invalīds” utt. Nereti “apstrādē” iesaistās “labie” radi un draugi (sievieti var nobiedēt arī tas, ka vīrs viņu noteikti pametīs ar šādu bērnu). Pagaidām nav ierosināts nogalināt jau dzimušus bērnus - taču jau ir "progresīvie", kas virza ideju par t.s. “pēcdzemdību aborts”... Ne visi vecāki var izturēt šādu psiholoģisku spiedienu – daudzi dodas uz abortu vai pamet bērnus. Rezultātā bērni nonāk bērnu namos, kur nesaņem pienācīgu attīstību, tādējādi atbalstot mītu par cilvēku ar Dauna sindromu pilnīgu nemācību un sociālo nepielāgošanos, kas biedē jaunos vecākus... tāds apburtais loks!
Cilvēki, kas viesojušies Rietumu valstīs, ievēro, ka tur gan bērni, gan pieaugušie ar Dauna sindromu ir sastopami veikalos, uz ielām un jebkur, kamēr mums tādu nav - ne tāpēc, ka Rietumos šādi cilvēki dzimst biežāk. , bet tāpēc, ka viņi tur nav izolēti no sabiedrības. Ne katra Rietumu pieredze ir atdarināšanas vērta, bet tieši to var un vajag pārņemt. Turklāt bērni ar vieglu garīgo atpalicību ar pienācīgu attīstību ir diezgan spējīgi apmeklēt masu bērnudārzus un mācīties parastajās skolās.
Vai šodien Krievijā ir iespējams ieviest iekļaujošu izglītību bērniem ar Dauna sindromu? Varbūt nē, un šeit nav runa tikai par to, ka ne visi skolotāji zina, kā ar viņiem strādāt. Vediet šādu bērnu uz parastu bērnudārzu - ne tikai vienaudži sāks viņu terorizēt, bet arī vecāki pārņems direktoru, un būs DAUDZ dusmīgu aicinājumu: "Kāpēc TAS mācās ar mūsu bērniem!" Tomēr šī nav vienīgā neadekvātas attieksmes izpausme pret cilvēkiem ar invaliditāti kopumā un jo īpaši pret cilvēkiem ar Dauna sindromu. Kā šādu bērnu vecākus moka gandrīz katra paziņa (arī gadījuma) izrādītā neveselīgā interese - nez kāpēc visiem ir ārkārtīgi liela interese uzzināt “no kā tas ir”, “vai to var izārstēt”, “vai jūs par to zinājāt pirms dzimšanas”, un pats galvenais - "jums droši vien bija grūti par to uzzināt?" Daži arī sāk izteikt līdzjūtību... patiesi, saskarsme ar invaliditāti – vai tas būtu Dauna sindroms vai kas cits – ir brīnišķīgs takta, pieklājības un vienkārši cilvēcības “pārbaudījums”.
Notiek ielāde...