Sosialisering er et av nøkkelpunktene som gjør at samfunnet kan akseptere familier med spesielle barn
FOTO: Irina KhlebnikovaDen 21. mars feirer verden årlig World Down Syndrome Day. Denne genetiske sykdommen kan være forårsaket av utseendet til et ekstra 47. kromosom i den genetiske koden; årsaken kan også være deling av det 46. kromosom helt i begynnelsen av fosterdannelsen.
Hvem er «solbarna»?
«Solrike barn», som barn med Downs syndrom også kalles, har problemer med hørsel og syn, høyde og vekt, hud og immunitet. Sykdommer kan hjemsøke dem fra fødselen - ikke alle slike personer lever til alderdom. Men sykdommen hindrer ikke mange i å lykkes med å sosialisere seg i samfunnet, elske og være kreative.
Spesialister fra Federal State Budgetary Institution "Medical Genetic Research Center" fortalte RIA Novosti om faktorer som kan provosere fødselen til et barn med Downs syndrom. Hovedårsaken til genetikk var kvinnens alder, som kategorisk tilbakeviste tidligere argumenter om at foreldrenes økonomiske og sosiale status kan påvirke utseendet til et "spesielt" barn.
Råd til vordende mødre
Hva annet kan utløse Downs syndrom? En VM-korrespondent stilte dette spørsmålet til en ekspert - senior sykepleier ved en av Moskva-klinikkene Anna Knyazeva.
For å unngå å skade fosteret under graviditeten er det mange anbefalinger. Og de vanligste har allerede blitt nevnt mer enn en gang: ikke røyk, ikke drikk, unngå fysisk aktivitet, unnvær antibiotika og andre medisiner som kan påvirke utviklingen av fosteret. Røde hunder kan ha farlige konsekvenser; moren bør også være på vakt mot toksoplasmose, som kan pådra seg fra dyr.
Testen, som vil bidra til å bestemme sannsynligheten for å få en baby med Downs syndrom, utføres vanligvis ved 11-12 uker av svangerskapet. Ultralyd, hormonprøver og et program som skal beregne sannsynligheten for å få barn.
Anna Knyazeva har erfaring med å jobbe med «solfylte barn».
Ingen vil svare deg hvordan du kommuniserer med dem. Alt er veldig individuelt. Du kan bygge en atferdsmodell bare når du står overfor et problem. Å etablere kontakt er det samme som med vanlige barn, men det "solfylte barnet" er vanligvis mindre sosialt fordi det nesten ikke oppfatter menneskelig tale.
Hvordan tilpasse et spesielt barn til samfunnet?
Tilpasning av et barn med Downs syndrom er et globalt problem, og det er vanskelig å gi universelle oppskrifter, sier Ekaterina Aleksandrovna Ponomareva - pedagogisk psykolog, visedirektør for utdanningssenteret til den ideelle organisasjonen "Downside Up Charitable Foundation". - Det er ingen tryllestav ennå for å løse det...
Hovedstadiet i et barns sosialisering, er hun sikker på, skjer på skolen. Men hvordan forberede en slik baby for det?
Ifølge loven skal både barnehager og skoler ta imot eventuelle barn, konstaterer eksperten. – Men mange lokale forskrifter åpner for at denne loven kan omgås. For eksempel har en familie nettopp flyttet til Moskva, og skolen er kanskje ikke klar til å ta imot et spesielt barn, fordi han ikke er tilpasset til å leve i en gruppe, og lærerne vet ikke hvordan de skal nærme seg ham.
Her må det være en gjensidig bevegelse mot hverandre: både samfunnet - mot barnet, og barnet - mot samfunnet.
La oss si at for tjue år siden gjemte foreldrene sine spesielle barn, sier eksperten. – Vi gikk ut på tur med dem bare om natten, slik at ingen skulle se dem. Heldigvis har mye endret seg i dag: samfunnet har begynt å behandle slike barn mer tolerant. Men likevel må både samfunnet og særbarn selv være forberedt på at de trenger å leve blant mennesker: lære dem hvordan de skal oppføre seg, hvordan de skal forklare seg selv om det er vanskelig for dem å snakke.
Ekaterina Ponomareva bemerker også at familier med et barn med Downs syndrom får stor hjelp av veldedige stiftelser og organisasjoner.
Det holder ikke å jobbe kun med barnet, sier hun. – Det kan hende du ikke lykkes, for både moren din og hele familien trenger støtte. For dem er det en stor sorg og stress. Og mesteparten av arbeidet faller ikke på skuldrene til spesialister og lærere, men på skuldrene til sine kjære: å bli kjent med reglene og normene for atferd, og lære å kommunisere og egenomsorg... Uten å lære familien hva de skal gjøre og hvordan kommunisere med det "solfylte barnet" , arbeidet vil ikke lykkes.
Hver for seg bemerker eksperten at foreldre uansett må ta hensyn til alle risikoene.
Det er familier som, uansett hva, ikke ønsker å avslutte graviditeten, de vil ha dette barnet og er klare til å elske og oppdra det. De tror på skjebnen: det skjedde, det skjedde, og vi vil oppdra dette barnet... Så oppgaven til stiftelsene er å hjelpe slike familier: avtale en avtale med en psykolog, gi all nødvendig informasjon om symptomet, introdusere dem til spesielle barn og kommuniser med dem, og ta deretter din egen avgjørelse. Midlene støtter familien i enhver beslutning den tar, bemerker den pedagogiske psykologen.
Det er noen familier som, uansett hva, ikke ønsker å avslutte graviditeten, de vil ha dette barnet og er klare til å elske og oppdra ham
FOTO: Irina Khlebnikova, «Evening Moscow»
Det viktigste rådet
Det er viktig å finne et spesialisert senter hvor de vil hjelpe både moren og hennes nærmeste. De vil foreslå en psykolog som vil lære deg hvordan du kan overvinne det første, vanskeligste stadiet, råder Ekaterina Ponomareva.
Ifølge spesialisten lærer foreldre til spesielle barn dem å lese, telle og utvikle finmotorikk, men du må være oppmerksom på sosialisering og å gjøre dem, hvis mulig, uavhengige.
Vi så barn i utlandet som kanskje hadde vanskeligheter med å beregne noe, men de var godt bevandret i hverdagssaker og oppførte seg fantastisk. Tross alt vil du ikke kommunisere selv med en vanlig person hvis han ikke er veloppdragen. Så noen foreldre til spesielle barn bryr seg ikke i det hele tatt om å oppdra barnet sitt, men de liker å bebreide samfunnet for ikke å elske dem.
Et sted i samfunnet for «solfylte barn»
Muligheten for å realisere et spesielt barn i det moderne samfunnet er en egen sak som Ekaterina Ponomareva fokuserte på. Hun sa at blant dem er det mange dyktige mennesker som rett og slett ser annerledes på verden rundt seg.
Alt er veldig individuelt. Når du ser på et barn, kan du ikke umiddelbart si om han har evner. Men hvis det er vansker, for eksempel med tale, vil andre uttrykksmåter garantert åpne seg, bemerker pedagogisk psykolog. – Men det er dessverre få steder de er villige til å ansette en slik person. Tross alt vil han trenge spesielle forhold og muligens akkompagnement til å begynne med, og det er mulig han vil fortsette med det. Få mennesker i organisasjoner er klare til å gjøre dette, men kreative studioer er ikke begrenset av slike "begrensninger."
Vi får håpe at forholdene for spesialbarn i nær fremtid blir bedre. Og samfunnet vil komme ut for å møte dem.
I Russland er det et stort antall myter og fordommer rundt mennesker med Downs syndrom. Mange tror at dette er en sjelden sykdom som krever lang og vanskelig behandling, andre er sikre på at slike mennesker kan stemples som «bra for ingenting», andre er sikre på at dyp psykisk utviklingshemming gjør mennesker med syndromet til praktiske «grønnsaker», og ikke mennesker, fjerde - at slike barn bare fødes av narkomane og alkoholikere... Den 21. mars feirer verden den internasjonale Downs Syndrom-dagen - en dato laget for å minne om dette problemet, samt lære friske mennesker å behandle mennesker med utviklingshemming. funksjonshemninger med respekt og forståelse. Dessuten er personer med Downs syndrom, med riktig omsorg og utvikling, i stand til å forsørge seg selv, gifte seg og få barn, kjøre bil, bygge en karriere, gjøre husarbeid, blant dem er det vellykkede skuespillere, musikere, komponister, restauratører. .. Om hva som er Downs syndrom, samt hva disse spesielle solfylte menneskene kan oppnå, skal vi snakke i dag.Hva er Downs syndrom
Downs syndrom er en av de vanligste genetiske patologiene. En patologi som ikke kan behandles, men som heller ikke overføres: det handler om antall kromosomer - i stedet for de vanlige 46, har personer med dette syndromet 47: det er 3 kopier av det 21. kromosomet. Dette er forresten grunnen til at Down Syndrome Day begynte å bli feiret 21. mars – den 21. dagen i den 3. måneden.
I motsetning til hva mange tror, er ikke personer med Downs syndrom avkom av alkoholikere eller narkomane. Et barn med et slikt avvik kan bli født til absolutt hvem som helst, selv det sunneste paret. Antagelig påvirkes forekomsten av denne typen patologi (jo eldre du er, jo høyere er sannsynligheten), men utseendet til mange slike barn født selv av svært unge mødre antyder at morens modne alder er langt fra årsaken (eller ikke den eneste grunnen) for fødselen av et barn med dette syndromet.
Mennesker med Downs syndrom er født over hele verden, i alle nasjoner. I følge statistikk blir hvert 700. barn i verden født med dette syndromet. Og selv om deres mentale evner som regel er litt begrensede, har det allerede vært en tradisjon for å kalle dem "solrike mennesker", og Downs syndrom - Kjærlighetssyndrom: disse er veldig vennlige, og når de smiler er det umulig å la være å smile tilbake.
Hva gjør mennesker med Downs syndrom annerledes? Først av alt, utseendet - et flatt ansikt, nesebroen og baksiden av hodet (kort hodeskalle), en forstørret tunge, tilstedeværelsen av en ekstra fold over øyet ... Det er andre ytre tegn. Generelt kan vi si at personer med Downs syndrom er mer utsatt for ulike sykdommer enn andre på grunn av, og forventet levealder er i gjennomsnitt kortere enn for friske.
De mest kjente personene med Downs syndrom
For ikke lenge siden ble verden lamslått av nyheten: Den 29 år gamle amerikanske skuespilleren Jamie Brewer, som lider av Downs syndrom, vil bli den første personen i verden med en slik diagnose som vises på mote-catwalken. Denne begivenheten vil finne sted på Fashion Week i New York denne høsten. Jenta, som fikk berømmelse etter å ha filmet serien "American Horror Story", uttrykte håp om at eksemplet hennes vil oppmuntre og inspirere unge mennesker med Downs syndrom til å realisere seg selv.
På lekene i Athen i 2011 ble atleten Maria Langovaya medlem av det spesielle olympiske laget. Jenta vant gullmedalje i frisvømming på stevnet. Maria hadde allerede fått "sølv" før.
34 år gamle Karen Gaffney ble den første personen med Downs syndrom som svømmet over Den engelske kanal (og dette med et fullstendig lammet venstre ben), hvoretter kvinnen kunne sette flere andre rekorder, og tok også gull i svømmeturen ved de paralympiske leker. Karen er æresdoktor fra University of Portland i Oregon, og hun driver også en veldedig organisasjon som hjelper barn med psykiske og fysiske utviklingshemminger.
Den 35 år gamle skotske skuespillerinnen Paula Sage har allerede vunnet en BAFTA-pris for beste filmdebut, og har også blitt en ettertraktet advokat – særlig gir hun juridisk bistand til to store internasjonale stiftelser.
Restauratør Tim Harris grunnla "verdens vennligste restaurant." Så ideen hans, Tim’s Place, tilbyr i tillegg til en deilig meny alle besøkende... Tims klemmer. Restauranten ble åpnet for bare 5 år siden, men i løpet av denne tiden har Tim allerede tatt imot 22 000 mennesker!
Miguel Tomasin er trommeslager og grunnlegger av bandet Reynols. Han har lenge blitt tildelt tittelen "guru av eksperimentell musikk." I tillegg til sitt kreative arbeid i gruppen, opptrer Miguel også solo, fremfører sangene hans og coverversjoner av sanger av kjente rockemusikere for syke barn.
Noen ganger blir personer med Downs syndrom realisert ikke engang på ett, men på flere områder samtidig. Det er akkurat det som kan sies om den siste vi ønsker å introdusere. Spanjolen Pablo Pineda er en suksessfull skuespiller (i 2009 mottok han Silver Shell Award for beste skuespiller i filmen «Me Too»), lærer og kommuneansatt. I tillegg har Pineda flere utdanningsgrader: Pedagogisk psykologi, undervisning og Bachelor of Arts.
Jeg ønsker virkelig at etter å ha møtt mennesker med i dag, vil vi aldri kunne bruke ordet "ned" i en nedsettende betydning, og på gaten vil vi ikke snu oss bort og hviske bak ryggen til funksjonshemmede som går forbi (med dette eller andre helseproblemer): de er det samme som oss.
Når ønsket graviditet endelig inntreffer, er det en skikkelig høytid. Etter å ha ventet på to linjer på testen føler fremtidige foreldre seg inspirerte og glade, men over tid føler de også en viss frykt. Spesielt er en av dem følelser om
Mange fremtidige foreldre stiller ofte spørsmålet om hvorfor barn med Downs syndrom kan bli født? Og er det måter å forhindre denne patologien på?
La oss finne ut hvem disse "solfylte" barna er.
Medfødt syndrom
Først av alt er det nødvendig å forstå at ethvert medfødt syndrom, inkludert Downs syndrom, ikke er en sykdom, og derfor er behandlingen umulig. Et syndrom forstås som det totale antallet av en rekke symptomer som er forårsaket av ulike patologiske endringer i kroppen. Et stort antall medfødte syndromer er arvelige, men Downs syndrom skiller seg ut fra denne listen, som et unntak. Den fikk navnet sitt takket være legen som først beskrev den i 1866 (John Langdon Down). Hvor mange kromosomer har Down? Mer om dette nedenfor.
Hva forårsaket det?
Dette syndromet er forårsaket av tredobling av det tjueførste kromosomet. En person har normalt tjuetre par kromosomer, men i noen tilfeller oppstår det en funksjonsfeil, og i stedet for det tjueførste paret vises tre kromosomer. Det er denne samme, det vil si den førtisyvende, som er årsaken til denne patologien. Dette faktum ble etablert først i 1959 av forskeren Jerome Lejeune.
Personer med Downs syndrom kalles «solbarn». Mange er interessert i hvem de er. Den genetiske abnormiteten ved å ha et ekstra kromosom skiller dem fra andre. Det er ikke uten grunn at begrepet "solfylt" er tildelt slike barn, siden de er preget av en spesiell munterhet, de er veldig kjærlige og samtidig lydige. Men samtidig opplever de til en viss grad psykiske og fysiske utviklingsforsinkelser. IQ-nivået deres varierer fra tjue til syttifire poeng, mens de fleste friske voksne har fra nitti til hundre og ti. Hvorfor blir friske foreldre født?
Årsaker til fødsel av barn med Downs syndrom
I verden, for hvert syv hundre til åtte hundre barn, er det ett barn med Downs syndrom. Babyer med denne diagnosen blir ofte forlatt på fødselssykehuset; på verdensbasis er antallet slike "nektere" åttifem prosent. Det er verdt å merke seg at i noen land er det ikke vanlig å forlate psykisk utviklingshemmede barn, inkludert de med Downs syndrom. I Skandinavia er det altså i prinsippet ingen slik statistikk, og i Europa og USA nekter de bare fem prosent. Det er interessant at det i disse landene generelt er en praksis med å adoptere «solrike» barn. For eksempel, i Amerika står to hundre og femti familier i kø for å ta imot babyer med Downs syndrom.
Vi har allerede bestemt at "solrike" barn (vi forklarte hvem de er) har et ekstra kromosom. Men når dannes det? Denne anomalien vises hovedsakelig i egget når det er lokalisert i eggstokken. På grunn av noen faktorer avviker ikke kromosomene, og når dette egget deretter smelter sammen med en sædcelle, dannes en "feil" zygote, og deretter utvikles et embryo og foster fra det.
Dette kan også skje på grunn av genetiske årsaker, hvis alle egg/spermier eller et visst antall av dem inneholder et ekstra kromosom fra fødselen.
Hvis vi snakker om friske mennesker, så, for eksempel i Storbritannia, anses en av faktorene som påvirker en genetisk feil å være aldring av egget, som oppstår sammen med kvinnens alder. Derfor utvikles spesielle metoder for å fremme eggforyngelse.
Kjennetegn på "solrike" barn
Når det gjelder utseende, har barn med Downs syndrom følgende egenskaper:
- skrå øyne;
- bred og flat tunge;
- brede lepper;
- avrundet hodeform;
- smal panne;
- øreflippen smeltet sammen;
- litt forkortet lillefinger;
- bredere og kortere føtter og hender sammenlignet med vanlige barn.
Hvor mange år lever personer med Downs syndrom? Forventet levealder er direkte avhengig av alvorlighetsgraden av syndromet og sosiale forhold. Hvis en person ikke har hjertesykdom, alvorlige sykdommer i mage-tarmkanalen eller immunforstyrrelser, kan han leve opptil 65 år.
Utrolig karakter
"Solrike" barn har en fantastisk og unik karakter. Fra en veldig tidlig alder er de preget av aktivitet, rastløshet, ugagn og ekstraordinær kjærlighet til kjærlighet. De er alltid veldig blide, det er vanskelig å fokusere oppmerksomheten på spesifikke ting. Det er imidlertid ingen klager på deres søvn eller appetitt. Foreldre kan klage på noe annet: det er ganske vanskelig å takle et slikt barn på en fest eller på gaten på grunn av hans aktivitet og konstante krav om oppmerksomhet til seg selv; han er veldig bråkete og rastløs. Det er vanskelig å forklare noe til en baby med trisomi 21. Vanlige oppdragelsesmetoder er ineffektive for slike barn; du kan ikke skjelle dem ut, fordi en omvendt reaksjon vil følge: enten trekker de seg tilbake i seg selv, eller atferden deres blir enda verre.
Klarer det
Du kan imidlertid takle enhver situasjon. Med et slikt barn er det viktigste å kunne velge en tilnærming til ham. Ukuelig energi og ugagn må brukes og brukes på riktig måte. Dette krever å spille utelek så mye som mulig, være oftere ute slik at barnet kan løpe mer rundt. Det er ikke nødvendig å kontrollere ham for mye, forby mange ting eller finne feil med små ting. En dag vil det lille barnets energi reduseres litt, han vil begynne å lytte mer til foreldrene og begynne å spille pedagogiske, rolige spill.
Hvis den nødvendige innsatsen gjøres, kan "solrike" barn til og med gå til en enkel barnehage og skole, etter å ha forberedt seg på en spesialdesignet kriminalskole. Noen får til og med fagutdanning. Det viktigste er kanskje å gi dem en tilstrekkelig mengde varme, kjærlighet, hengivenhet og omsorg i barndommen. De er veldig kjærlige og sterkt knyttet til foreldrene sine. Uten dette vil de ikke kunne overleve i ordets bokstavelige forstand. Hvor mange kromosomer har Down er beskrevet ovenfor.
Hvem kan få "solrike" barn?
Forskere kan fortsatt ikke finne årsakene som provoserer en svikt i genetikk og forårsaker utvikling av Downs syndrom. Det antas at dette skjer på grunn av absolutt tilfeldighet. Et barn med et slikt syndrom kan bli født uavhengig av livsstilen hans foreldre fører, selv om mange mennesker ofte er overbevist om at en slik patologi er et resultat av uakseptabel oppførsel fra moren under graviditeten. I virkeligheten er alt annerledes.
Sannsynligheten for å få et barn med Downs syndrom reduseres ikke selv i en familie hvis medlemmer følger prinsippene for en utelukkende sunn livsstil. Det er derfor det eneste svaret på spørsmålet om hvorfor slike barn er født av normale foreldre er dette: en tilfeldig genetisk svikt oppstod. Verken mor eller far har skylden for utseendet til denne patologien. Nå vet vi hvorfor barn med Downs syndrom kalles solfylte.
Sannsynlighet
Det er verdt å merke seg at barn med Downs syndrom fortsatt sjelden fødes av friske foreldre. Det er imidlertid grupper av mennesker som har større risiko enn andre.
Det er mest sannsynlig at et "solfylt" barn dukker opp:
- de foreldrene hvis alder overstiger førtifem år for faren og trettifem for moren;
- hvis det er en av foreldrene til barn med Downs syndrom;
- ekteskap mellom nære slektninger. Diagnose av Downs syndrom under graviditet utføres nå konstant.
Av størst interesse er det faktum at i et sunt ekteskap kan helt friske foreldre få et "solfylt" barn på grunn av deres alder. Hva henger dette sammen med? Faktum er at før en alder av tjuefem kan en kvinne føde et barn med dette avviket med en sannsynlighet på 1:1400. Før fylte tretti kan dette skje en kvinne av tusen. Ved trettifem er det en kraftig økning i denne risikoen til 1:350, etter førtito år - 1:60, og til slutt, etter førtini år - til 1:12.
Etter statistikk er åtti prosent av barn med denne patologien født av mødre som ikke har nådd trettiårsmerket. Dette forklares imidlertid med at flere kvinner føder før tretti enn etter.
Økende alder på fødende kvinner
For tiden er det en tendens til å øke alderen på fødende kvinner. Men vi må huske at selv om en kvinne ser bra ut som trettifem og er aktivt engasjert i sin egen karriere, vil hennes biologiske alder fortsatt virke mot henne. I dag er det sjelden noen ser på deres alder, siden den kvinnelige halvdelen av befolkningen har lært å ta veldig godt vare på seg selv. Det er klart at akkurat denne tiden er best egnet for å lede et spennende, aktivt, begivenhetsrikt liv, reise, bygge en karriere, starte et forhold, elske. Imidlertid eldes genetisk materiale, så vel som kvinnelige reproduktive celler, jevnt etter at en kvinne når en alder av tjuefem. I tillegg sørger naturen for at over tid reduseres en kvinnes evne til å bli gravid og føde.
Det er verdt å merke seg at risikoen for å få et barn med nedsatt funksjonsevne er høy ikke bare i denne kategorien mødre, men også hos svært unge mødre som ennå ikke har fylt seksten år.
Utviklingen av Downs syndrom påvirkes ikke av barnets kjønn, og denne patologien er like sannsynlig å oppstå hos både jenter og gutter. Imidlertid kan moderne vitenskap forutsi fødselen til et barn med et slikt syndrom i livmoren, når det er et valg: forlate det eller bli kvitt graviditeten, og foreldrene kan ta avgjørelsen selv.
Vi fant ut hvem disse "solfylte" barna er.
Kjendiser
Det er en oppfatning at personer med Downs syndrom ikke kan studere, jobbe eller oppnå suksess i livet. Men denne oppfatningen er feil. Blant "solens barn" er det mange talentfulle skuespillere, artister, idrettsutøvere og lærere. Noen kjendiser med Downs syndrom er omtalt nedenfor.
Verdensberømt spansk skuespiller og lærer. Pascal Duquenne er en teater- og filmskuespiller. Maleriene til den amerikanske kunstneren med Downs syndrom Raymond Hu gleder kjennere. Masha Langovaya er en russisk friidrettsutøver som ble verdensmester i svømming.
"Jeg elsker hunder", "Jeg liker jobben min på McDonald's", "Jeg liker å gå på kino med venninnen min Kitty", "Jeg støtter Chelsea", "Jeg liker James Bond"... vanlige meninger til vanlige mennesker, ikke mye forskjellig fra deg og meg - med bare én forskjell: alle disse menneskene, fanget i et spesielt fotoalbum av fotografen R. Bailey, ble født med ett ekstra kromosom.
Kjernene til menneskelige celler inneholder 46 kromosomer - 23 par. Noen ganger, under prosessen med meiose - en spesiell deling som fører til dannelsen av kjønnsceller - skiller ikke ett av parene seg, resultatet er et egg eller sæd med ikke 23, men 24 kromosomer, og når det møter en celle av motsatt kjønn er resultatet en zygote ikke med 46, men med 47 kromosomer. Hvorfor skjer dette? Ikke noe svar ennå. Men det er definitivt ikke fordi folk drikker, røyker, tar narkotika eller er i et område med radioaktiv forurensning - en slik anomali forekommer hos omtrent ett embryo av 700 (barn som får lov til å bli født er litt færre - ett av 1000). Det eneste mønsteret som er lagt merke til så langt er at hos kvinner over 35 år er sannsynligheten litt høyere, men ingen garanterer at dette ikke vil skje med en yngre mor.
Et ekstra kromosom forårsaker en rekke endringer i kroppens struktur og funksjon. Noen av dem er synlige for det blotte øye: et flatt ansikt, en flat bakside av hodet, en buet gane og redusert muskeltonus, som et resultat av at munnen kan være litt åpen, en forkortet hodeskalle, en ekstra hudfold på håndflaten, en kort nese. Et av de mest merkbare tegnene er en hudfold i det indre hjørnet av øyet, som minner litt om formen på øynene til representanter for den mongoloide rasen. På grunn av dette symptomet kalte den engelske legen J.L. Down, som beskrev dette syndromet i 1862, det «mongolisme». Dette begrepet - så vel som "mongolsk idioti" - ble brukt til 1972, da det etter mange års kamp endelig ble erkjent at patologien ikke kan sidestilles med rasekarakteristikker, og det moderne navnet - Downs syndrom - ble etablert.
Denne kromosomavviket er ikke begrenset til ytre tegn - hjertefeil, strabismus, leukemi, hormonelle forstyrrelser går ofte hånd i hånd med det, derfor er regelmessige medisinske undersøkelser av relevante spesialister obligatoriske. Immunsystemet er ganske svakt, så en person kan lide av smittsomme sykdommer oftere og mer alvorlig. En gang i tiden, av disse grunnene, levde ikke mennesker med Downs syndrom lenge – men moderne medisin lar dem leve til minst 50 år. I motsetning til Downs syndrom i seg selv, er alt dette fullstendig behandles. Noen ganger er Downs syndrom ledsaget av nedsatt hørsel - i dette tilfellet er hjelp fra en audiograf nødvendig.
Det som skremmer foreldre mest er utviklingsforsinkelse. Slike barn begynner å holde hodet bare etter tre måneder, setter seg ned etter ett år og går tidligst to år. Slike mennesker henger etter både i mental utvikling og i tale (sistnevnte forklares ikke bare av forsinket mental utvikling, men også av den spesielle strukturen i munnhulen og redusert muskeltonus - så klasser med en logoped er obligatoriske).
Når det gjelder mental retardasjon hos personer med Downs syndrom, er den sterkt overdrevet. En alvorlig grad av det observeres bare hos noen få, og i de fleste tilfeller snakker vi om en moderat eller mild grad av nedgang i intelligens. Selvfølgelig, også i dette tilfellet, kan en alvorlig form med fullstendig manglende evne til å tilpasse seg selvstendig liv blant mennesker "organiseres" - for dette er det nødvendig å skille den nyfødte fra foreldrene og plassere ham i en spesiell lukket institusjon. .. som er det de har gjort i mange år, og derved støttet myten om den absolutte uopplæringsevnen til barn med Downs syndrom og deres manglende evne til å tilpasse seg sosialt.
I mellomtiden, hvis et slikt barn forblir hos foreldrene, hvis han blir undervist ved hjelp av spesielle metoder, kan utviklingen hans fortsette relativt vellykket. Selvfølgelig vil han ikke uteksamineres fra universitetet (selv om slike eksempler er kjente), men det er mulig å utvikle ferdighetene til selvbetjening og livet i samfunnet, akkurat som slike mennesker er ganske i stand til å mestre noen yrker.
Personer med Downs syndrom kalles ofte "solskinnsbarn", og tilskriver dem økt smil og konstant tilstedeværelse i godt humør. Dette er ikke slik - selvfølgelig er humørsvingninger iboende i dem akkurat som alle mennesker, men de har noen karakteristiske karaktertrekk: de er lydige, tålmodige. Det som absolutt ikke er karakteristisk for dem er aggressivitet.
Hva er stillingen til slike mennesker i samfunnet?
A. Hitler inkluderte mennesker som lider av "mongolisme" i sitt T-4 eugenikkprogram, også kjent som "Action – Death of Pity". Mange moderne leger er helt enige med Fuhrer i hans kamp for menneskehetens renhet: så snart en undersøkelse av en gravid kvinne avslører Downs syndrom eller en slik diagnose blir stilt til et allerede født barn, et massivt psykologisk angrep på foreldrene begynner umiddelbart - "Ta abort / skriv avslag, du er fortsatt ung, føder et nytt barn - frisk, hvorfor trenger du en funksjonshemmet person," etc. Ofte blir "gode" slektninger og venner involvert i "behandlingen" (en kvinne kan også bli skremt av det faktum at mannen hennes definitivt vil forlate henne med et slikt barn). Det er ennå ikke foreslått å drepe barn som allerede er født - men det er allerede "progressive" som presser ideen om den såkalte. «postnatal abort»... Ikke alle foreldre tåler et slikt psykisk press – mange tar abort eller forlater barna sine. Som et resultat av dette havner barn på barnehjem der de ikke får riktig utvikling, og støtter dermed myten om den fullstendige ulærelighet og sosiale utilpasning hos mennesker med Downs syndrom, noe som skremmer nybakte foreldre... en så ond sirkel!
Folk som har besøkt vestlige land legger merke til at både barn og voksne med Downs syndrom kan finnes i butikker, på gata og hvor som helst, mens vi ikke ser ut til å ha dem - ikke fordi i vesten blir slike mennesker oftere født. , men fordi de ikke er isolert fra samfunnet der. Ikke alle vestlige erfaringer er verdig å etterligne, men det er nettopp dette som kan og bør tas i bruk. Dessuten er barn med mild mental retardasjon, med riktig utvikling, ganske i stand til å gå i massebarnehager og studere på vanlige skoler.
Er det mulig å innføre inkluderende opplæring for barn med Downs syndrom i Russland i dag? Kanskje ikke – og poenget her er ikke bare at ikke alle lærere vet hvordan de skal jobbe med dem. Ta med et slikt barn til en vanlig barnehage - ikke bare vil jevnaldrende hans begynne å terrorisere ham, men foreldrene hans vil også overvelde direktøren, og det vil være MANGE sinte appeller: "Hvorfor DETTE er å studere med barna våre!" Dette er imidlertid ikke den eneste manifestasjonen av en utilstrekkelig holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne generelt, og til personer med Downs syndrom spesielt. Hvordan foreldrene til slike barn plages av den usunne interessen vist av nesten alle bekjente (selv tilfeldige) - av en eller annen grunn er alle ekstremt interessert i å finne ut "hva er det på grunn av", "kan det kureres", "gjorde du vet om dette før fødselen", og viktigst av alt - "det var sannsynligvis vanskelig for deg å finne ut om dette?" Noen begynner også å uttrykke kondolanser... virkelig, å møte et funksjonshemning - det være seg Downs syndrom eller noe annet - er en fantastisk "test" på takt, høflighet og rett og slett menneskelighet.
Laster inn...