Foreldre som står overfor en så alvorlig diagnose som cerebral parese hos barnet stiller spørsmålet: "Hvor lenge lever barn med cerebral parese?" Bare bokstavelig talt i midten av forrige århundre levde ikke pasienter med denne sykdommen til voksen alder. For tiden et barn med cerebral parese, i komfortable leveforhold, riktig omsorg, behandling og rehabilitering lever opptil 40 år og til og med til pensjonsalder. Dette avhenger av sykdomsstadiet og behandlingsprosessen. Hvis aktiviteten til behandling rettet mot å bekjempe hjernesykdommer reduseres under sykdommen, kan dette redusere forventet levealder betydelig for et barn med diagnosen cerebral parese, som med enhver annen sykdom.
Barn med cerebral parese får denne diagnosen i 80 % av tilfellene ved fødselen. Den resterende prosenten av pasientene utvikler sykdommen tidlig i spedbarnsalderen pga Smittsomme sykdommer eller hjerneskader. Hvis du hele tiden jobber med slike barn, kan du utvikle deres intelligens betydelig. Derfor kan flertallet studere i spesialiserte institusjoner og deretter motta videregående eller høyere utdanning og yrke. Hele barnets liv avhenger helt av foreldrene og konstant rehabilitering. Dessverre, på dette øyeblikket ingen saker registrert full bedring.
Det er verdt å ta hensyn til et slikt problem som for tidlig aldring. Dette er et svært presserende problem med denne sykdommen. Det er bevist at i en alder av 40 år er pasienter utsatt for en reduksjon i forventet levealder. Fysisk kropp slites ut raskere på grunn av deformasjon Indre organer, ledd og bein. Utad ser personer med cerebral parese mye eldre ut enn deres lovlige alder. Hvis det ikke har vært riktig utvikling og rehabilitering av barnet siden fødselen, kan mange systemer, for eksempel det kardiovaskulære eller respiratoriske systemet, forbli underutviklet. Dermed jobber de for slitasje, noe som også påvirker forventet levealder.
Et annet tegn som påvirker livet med cerebral parese er typen og forløpet til selve sykdommen. Med alvorlige former, permanent epileptiske anfall og med et liggende forløp av denne sykdommen, kan varigheten være mindre enn med moderate eller mildere former.
Typer sykdom
Avhengig av stedet for hjerneskade, er det fem typer sykdom.
Den vanligste formen er spastisk diplegi. Denne typen utvikler seg på grunn av skade på den delen av hjernen som er ansvarlig for motoriske funksjoner. Dette forårsaker parese i nedre belte. Det kan diagnostiseres både i de første dagene av livet ved et alvorlig forløp, og innen leveåret i et mildere tilfelle. Med riktig omsorg, rehabilitering og utvikling av barnet kan forventet levetid med denne formen være lik livet til en person uten denne sykdommen.
Den neste formen er spastisk tetraplegi. Denne formen er preget av deformasjoner av stammen og lemmer; i halvparten av tilfellene lider pasienter av epileptiske anfall. Barn med denne diagnosen har skjeling og en forstyrrelse i hørselssystemet.
Den tredje typen er hemiplegi, preget hovedsakelig av intellektuelle lidelser, skulderbeltet er mer påvirket. Når barn utvikler seg, kan de prestere ulike bevegelser, men veldig sakte.
Den hyperkinetiske formen er forårsaket av økt muskeltonus, oculomotoriske forstyrrelser og hørselshemming.
Lammelse og parese av lemmer og deformasjoner av torso observeres. Samtidig er intellektuelle evner godt utviklet. Hvis et barn blir tatt godt vare på, kan han gå på skolen og få videreutdanning. Tilpasser seg ganske godt i samfunnet. Prognosen for forventet levealder er ganske gunstig.
Cerebellar form - denne typen er preget av lav tone; pasienter har ofte problemer med å innta en vertikal stilling og problemer med balanse. Forlengelsesbevegelser er også vanskelige og koordinasjonen av bevegelse er ganske svekket.
Den sekundære formen for cerebral parese er også ganske vanlig med denne sykdommen. En ervervet type lammelse kan være forårsaket ikke bare av fødselstraumer, men som et resultat av et sammenløp av ugunstige faktorer under graviditet. Dette kan være forgiftning med eventuelle giftige stoffer, påvirkning av ugunstige miljøforhold og dårlige vaner(spesielt røyking under graviditet).
Konklusjon
Ingen kan si hvor lenge et barn med denne sykdommen vil leve. Leger er mennesker, og ingen har rett til å bestemme eller diagnostisere forventet levealder. Selvfølgelig er de predisponerende faktorene for å vurdere varigheten sykdomsforløpet, formen for cerebral parese og barnets intellektuelle evner. Barn med forverrede former og komplikasjoner, spesielt med luftveiene eller epilepsi har større risiko. Men selv det meste alvorlige former cerebral parese med god omsorg, foreldreomsorg, riktig behandling og permanent rehabilitering er ikke håpløst. Barn kan leve lenge nok langt liv og til og med tilpasse seg samfunnet, selv om det er ufullkomment. Medisin står ikke stille; nevrokirurgi er i stadig utvikling, og tilbyr nye tilnærminger i behandlingen av slike alvorlige kroniske sykdommer. Og i kombinasjon med tradisjonelle medikamentell behandling sjanser for langt livøker stadig.
I de aller fleste tilfeller er det ekstremt vanskelig å finne ut hvor lenge personer med cerebral parese lever, fordi alvorlig sykdom kan oppstå med skade på ulike kroppssystemer. I noen tilfeller, med riktig behandling, kan en person med cerebral parese leve lenge og fullt liv, har nesten ingen helseproblemer. I alvorlige situasjoner kan et barn med en slik utviklingsforstyrrelse dø i løpet av få år. Cerebral parese er et samlenavn for en rekke syndromer bevegelsesforstyrrelser, observeres på grunn av brudd intrauterin utvikling, som fører til skade på hjernestrukturer.
De viktigste årsakene til cerebral parese
En sykdom som cerebral parese har allerede blitt godt undersøkt; for tiden fortsetter studiet av hovedårsakene og mekanismene for utviklingen av denne sykdommen. Hovedfaktoren for utvikling av cerebral parese er en intrauterin lidelse som utvikler seg som et resultat av et ugunstig svangerskapsforløp.
Hovedfaktoren som bidrar til utviklingen av cerebral parese er hypoksi. Ved utilstrekkelig oksygentilførsel til fosteret dør hele områder av hjernen av, noe som fører til utseendet av visse syndromer som observeres ved cerebral parese. Til hypoksi og andre ugunstige faktorer som kan provosere utvikling av cerebral parese, kan føre til:
- føtoplacental insuffisiens;
- toksikose;
- nefropati av graviditet;
- for tidlig placentaavbrudd;
- Smittsomme sykdommer;
- Rh konflikt mellom mor og barn;
- somatiske sykdommer hos moren;
- skader under graviditet;
- fødselsskader;
- langvarig arbeid.
Hos nyfødte, provoser videre utvikling Cerebral parese kan hemolytisk sykdom, giftig skade hjerne og asfyksi av ulike etiologier.
Morfologiske endringer i hjernevev kan være forskjellige, noe som forklarer forskjellen i manifestasjoner og alvorlighetsgraden av symptomene hos pasienter. Svært ofte opplever nyfødte blødninger, utseendet på områder med arrdannelse og degenerasjon av den kortikale strukturen. For det meste observeres slike lesjoner i de fremre delene av hjernen, men skade kan spre seg til andre områder. Hvor mange år et barn med en slik hjerneskade vil leve avhenger i stor grad av omfanget og dybden av prosessen.
Gå tilbake til zmystKlassifisering av typer cerebral parese
Avhengig av plasseringen av det skadede området i hjernen, er det 5 hovedtyper av cerebral parese. Den vanligste formen for cerebral parese er spastisk diplegi. Denne typen sykdom står for omtrent 80 % av tilfellene av cerebral parese. Spastisk diplegi utvikler seg som et resultat av skade på motorsentrene, som er ledsaget av utseendet av parese, hovedsakelig av underekstremitetene.
Den hemiparetiske formen for cerebral parese utvikler seg på grunn av skade på sentralen nervesentre bare i en hjernehalvdel. Denne lidelsen er ledsaget av parese av armer og ben på den ene siden av kroppen.
Den hyperkinetiske formen for cerebral parese utvikler seg på grunn av skade på subkortikale strukturer. Denne formen for cerebral parese er ganske sjelden. Klinisk manifesteres det av ufrivillige bevegelser, det vil si hyperkinesis, som er spesielt tydelig synlige når barnet er slitent eller opphisset.
Den atonisk-astatiske formen for cerebral parese diagnostiseres i omtrent 10 % av tilfellene. Det er preget av utseendet til muskelatoni og nedsatt koordinasjon og statikk.
Den tyngste form for cerebral parese er dobbel hemiplegi som en konsekvens fullstendig nederlag begge hjernehalvdelene. Denne formen er preget av utviklingen av muskelstivhet, som et resultat av at barnet ikke bare kan gå og sitte, men også holde hodet opp uavhengig. Det kan blant annet være blandede former, som er ledsaget av manifestasjoner av ulike typiske typer av denne sykdommen.
Gå tilbake til zmyst Symptomer på cerebral parese
Tatt i betraktning at cerebral parese kan omfatte para-hemma-tetra monoparese og lammelse, samt forstyrrelser i muskeltonus, vestibulært apparat, tale varierende grader intensitet og hyperkinesi, er det nesten umulig å forutsi forventet levealder. I tillegg er det i de aller fleste tilfeller betydelig svekkelse av motoriske ferdigheter og psykologisk utvikling.
Brudd intellektuell utvikling, psykiske lidelser, nedsatt hørsel og syn, tegn på epilepsi er ikke uvanlig hos barn som lider av cerebral parese. Ulike barn har som regel et annet sett med syndromer, så uten en helhetlig vurdering av pasientens tilstand er det vanskelig å svare på hvor mange år de lever med cerebral parese i et bestemt tilfelle og hva er mulighetene for rehabilitering og forbedring. livskvaliteten.
Oftest stilles diagnosen cerebral parese omtrent 3-4 måneder etter fødselen, når det er en betydelig forsinkelse nevropsykisk utvikling fra allment aksepterte normer. De vanligste sett med symptomer hos barn med cerebral parese inkluderer:
- hørselsproblemer;
- synsproblemer;
- tungemotilitetsforstyrrelser;
- periodisk eller konstant muskeltonus;
- lidelser i muskel- og skjelettsystemet.
Til tross for at barn med cerebral parese ofte opplever en reduksjon i intellektuelle evner og evnen til å lære og tilegne seg nye ferdigheter, forekommer ikke slike lidelser i alle tilfeller. I milde tilfeller av cerebral parese tilpasser barn seg godt, er i stand til å lære og kan motta utdanning i spesialiserte skoler eller til og med studere sammen med friske jevnaldrende, og i fremtiden er det fullt mulig å gå inn i høyere utdanning. utdanningsinstitusjoner. Med riktig tilpasning kan barn som ikke har problemer med mentale evner, kan i fremtiden leve et nesten fullt liv, arbeide og ta vare på seg selv. Forventet levealder med cerebral parese i mild form ganske høy.
I alvorlige tilfeller Med cerebral parese opplever barn ikke bare betydelige fysiske abnormiteter, men også psykiske, dette fører til at det er ekstremt vanskelig eller umulig for barnet å tilpasse seg livet; i tillegg er det ingen mulighet til å tilegne seg nye ferdigheter og kunnskaper , som begrenser intellektuell vekst i fremtiden. Livet med cerebral parese, som er alvorlig, er ganske vanskelig, siden den underliggende sykdommen ofte er ledsaget av ytterligere komplikasjoner.
Livet til pasienter med cerebral parese kan forkortes ikke bare av systemiske lidelser i kroppen forårsaket av sykdommen, men også av komplikasjoner som kan oppstå hos barnet når det vokser opp. De vanligste komplikasjonene av cerebral parese som alvorlig kan svekke kvaliteten og lengden på livet inkluderer dysfunksjon Blære, hypertensjon, alvorlige former for skoliose, svelgevansker, beinbrudd.
kjære venner!
Magasin «Livet med cerebral parese. Problemer og løsninger» har vært publisert i åtte år. I 2015 skjedde det endringer i det: nå er grunnleggeren av magasinet en kjent skuespiller, regissør Gosha Kutsenko. Magasinutgiver - veldedig stiftelse"Livet med cerebral parese."
Ikke bare den offisielle delen av bladet har endret seg, men også innholdet i seg selv. Det er færre rene medisinske emner og flere sosiale. Utvilsomt er behandling svært viktig, men ikke mindre viktig og ekstremt relevant er temaet om å integrere pasienter med cerebral parese i samfunnet. Samfunnets holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne er grunnleggende viktig. Vi tok en beslutning: å overbevisende og levende vise gjennom sosial journalistikk at funksjonshemmede, mennesker med funksjonshemninger- nyttige mennesker.
Og vår felles oppgave- å finne en livsstil som organisk kombinerer behandling, men som også vil bringe den livsglede som er absolutt nødvendig for livet...
Vi ber deg hjelpe oss å forstå mer nøyaktig hva du ønsker å se i dette magasinet? Hva er egentlig problemene som bekymrer deg mest? Hvilken informasjon mangler du? Kan et blad bli en informant, konsulent, samtalepartner? Vi håper på din hjelp og videre samarbeid. Adresse E-post:
Med oppriktig respekt,
Rimma Dorozhkina, stedfortreder. Sjefredaktør for bladet
«Livet med cerebral parese. Problemer og løsninger"
Epostadresse: Denne e-postadressen er beskyttet mot spambotter. Du må ha JavaScript aktivert for å se den.
Elektronisk arkiv av bladet «
Det informative og praktiske magasinet "Life with Cerebral Parese" ble opprettet i 2008 av en initiativgruppe av foreldre til funksjonshemmede barn med cerebral parese og begynte i 2009 å bli publisert med deres midler. Den direkte utgiveren av bladet er LLC Publishing House "Kodeks".Temaet "Livet med cerebral parese" er et bredt spekter av problemstillinger knyttet til behandling, sosiopsykologisk tilpasning, opplæring, sysselsetting, integrering i samfunnet av personer med cerebral parese. og traumatisk hjerneskade Fargeutgave , illustrert, A4-format, 64 sider, utgitt kvartalsvis.
"Livet med cerebral parese" har stor sosial betydning. Et barn diagnostisert med cerebral parese gjennomgår et behandlingsforløp på et rehabiliteringssenter i 1-2 måneder i året, og deretter blir familien alene med sykdommen, og hvert trinn og kompetent handling avgjør om de vil være i stand til å konsolidere fremgangen. oppnådd i behandling eller ikke. Spørsmålet de står overfor er: hvor kan de få autoritativ informasjon? I den eneste spesialiserte trykte publikasjonen, "Livet med cerebral parese", kan foreldre til barn og deres kjære finne informasjonen de trenger og motta rehabilitering, psykologisk, sosial og juridisk støtte.
Sjefredaktøren for magasinet "Life with Cerebral Parese" siden det ble grunnlagt har vært den legendariske Ksenia Aleksandrovna Semenova, æret vitenskapsmann ved RSFSR, sjefforsker ved Vitenskapssenteret for barnesykdommer ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Redaksjonen for magasinet inkluderer 6 akademikere fra det russiske vitenskapsakademiet og det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, 9 professorer og doktorer i vitenskap, ledere for rehabiliteringssentre, ærede forskere, de beste lærerne og defektologer.
Distribusjon av publikasjonen "Livet med cerebral parese" lar oss øke bevisstheten til foreldre med barn med cerebral parese, samt kvalifikasjonene til spesialister som jobber med emnet nevrologiske sykdommer, tiltrekke medisinsk, pedagogisk, sosiale institusjoner og organisasjoner som arbeider med funksjonshemmede, høyt kvalifiserte spesialister for konsultasjoner og tilbakemelding.
Baranov Alexander Alexandrovich Akademiker ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, leder av eksekutivkomiteen for Union of Pediatricians of Russia, direktør for det vitenskapelige senteret for barn ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Batysheva Tatyana Timofeevna Sjef pediatrisk nevrolog ved Moskvas helsedepartement, overlege DPNB nr. 18, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Guzeva Valentina Ivanovna Tilsvarende medlem av det russiske naturvitenskapsakademiet, leder for avdelingen for nervesykdommer ved St. Petersburg State Medical Academy, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Yevtushenko Stanislav Konstantinovich Akademiker ved Vitenskapsakademiet videregående skole i Ukraina, æret arbeider for vitenskap og teknologi i Ukraina, leder for avdelingen for pediatrisk og generell nevrologi ved FIPO Donetsk National Medical University oppkalt etter M. Gorky, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Zykov Valery Petrovich Leder for nevrologisk avdeling barndom Russisk MAPO, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Ismagilov Magsum Fassakhovich Leder for avdeling for nevrologi, nevrokirurgi og medisinsk genetikk Kazan State Medical University, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Kozyavkin Vladimir Iljitsj Hero of Ukraine, æret arbeider for vitenskap og teknologi i Ukraina, administrerende direktør Internasjonal klinikk rehabiliteringsbehandling i Truskavets og Rehabiliteringssenter i Lvov, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Lazebnik Tamara Arkadyevna Chief pediatrisk nevrolog i St. Petersburg, førsteamanuensis ved Institutt for pediatrisk nevrologi og nevrokirurgi ved St. Petersburg MAPO, Ph.D. Levchenkova Vera Dmitrievna Avdelingsleder for Rehabiliteringsbehandling for barn med nedsatt funksjonsevne cerebral parese SCCD RAMS, doktor i medisinske vitenskaper Lilin Evgeniy Teodorovich Tilsvarende medlem av det russiske vitenskapsakademiet, akademiker ved det russiske naturvitenskapsakademiet, æresdoktor i den russiske føderasjonen, doktor i biologiske vitenskaper, professor, viserektor for moderne teknologier rehabilitering Det russiske akademiet MSR. Martynyuk Vladimir Yurievich Sjef pediatrisk nevrolog ved Ukrainas helsedepartement, æresdoktor i Ukraina, direktør for den ukrainske MC for rehabilitering av barn med funksjonshemminger organisk skade nervesystemet Helsedepartementet i Ukraina, kandidat for medisinske vitenskaper, professor. Mizulina Elena Borisovna Formann i komiteen Statsdumaen om familiespørsmål, kvinner og barn, kandidat for rettsvitenskap, professor. Namazova-Baranova Leila Seymurovna Tilsvarende medlem av det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, visedirektør for det vitenskapelige senteret for barnehelse ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, direktør for PP&VL ved det vitenskapelige senteret for barns helse ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, medlem av administrasjonen komité for Union of Pediatricians of Russia, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Polunin Valery Sokratovich Leder for filial nr. 74 av Federal State Institution Main ITU Bureau i Moskva, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Prikhodko Oksana Georgievna Direktør for instituttet spesialopplæring og kompleks rehabilitering, avdelingsleder for logopedi, doktor i pedagogiske realfag, professor. Semenova Ksenia AlexandrovnaÆret vitenskapsmann ved RSFSR, sjefforsker ved det vitenskapelige senteret for diagnostikk ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, doktor i medisinske vitenskaper, professor. Yatsyk Galina Viktorovna Akademiker ved det russiske naturvitenskapsakademiet, æret vitenskapsmann i den russiske føderasjonen, leder av avdelingen for premature babyer ved forskningsinstituttet for pediatri ved Statens vitenskapelige senter for barn ved det russiske akademiet for medisinske vitenskaper, doktor i medisinske vitenskaper, professor .
Laster inn...