Ulemavu wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hutolewa si kwa msingi wa uchunguzi uliopo, lakini ikiwa ugonjwa unaambatana na mapungufu katika shughuli za maisha. Katika kesi hii, inamaanisha uwezo mdogo wa kusonga, kuzungumza, kujitunza, na kujifunza. Ina digrii tofauti ukali, lakini katika hali nyingi husababisha ulemavu. Ugonjwa huu haizingatiwi maumbile, lakini ni ya kuzaliwa. Hii ndio inafanya kuwa maalum.

Je! ni kwa sababu gani mtoto hupata ugonjwa wa kupooza kwa ubongo?

Sababu kuu ya ugonjwa huu mbaya inachukuliwa kuwa uharibifu wa sehemu za ubongo, kuwajibika kwa utendaji kazi wa mwili mzima. Uharibifu wa ubongo wa mtoto unaweza kuanza ndani ya tumbo, kutoka siku za kwanza za maisha, au wakati wa kujifungua.

Sababu zifuatazo zinaweza kuongeza uwezekano wa kupata ugonjwa wa kupooza kwa ubongo:

maambukizi ya intrauterine;
hemoglobin ya chini katika wanawake wajawazito;
maambukizi ya mfumo wa neva katika mtoto mchanga;
uzazi mgumu;
kukosa hewa wakati wa kuzaa.

Kwa kuongeza, matumizi mabaya ya pombe na mwanamke wakati wa ujauzito huongeza kwa kiasi kikubwa uwezekano wa kuendeleza ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Ni ngumu sana kuamua ikiwa mtoto ana ugonjwa huu. umri mdogo. Ukweli ni kwamba shughuli za kimwili za mtoto ni mdogo, na analala kwa muda mrefu wa siku. Aina kali tu za ugonjwa zinaweza kugunduliwa katika hatua hii ya mwanzo. Mtoto anapokua, baadhi ya matatizo yanaweza kutokea, kwa kawaida miezi 2 baada ya kuzaliwa.

Ili kutambua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo kwa mtoto, daktari wa neva anaelezea orodha ya uchunguzi wa matibabu ambayo inaweza kutumika kufanya uchunguzi sahihi. Kwa watoto wachanga, neurosonografia hutumiwa kwa hili (uchunguzi wa sehemu za ubongo kupitia fontanel). Kwa watoto wakubwa, utaratibu wa electroencephalography na electroneuromyography hutumiwa kuamua utendaji wa misuli. Ikiwa uchunguzi umethibitishwa, mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hupewa kikundi cha ulemavu.

Je, unawezaje kuibua kutambua ugonjwa huu?

Awali, unapaswa kuchunguza jinsi mikono na miguu ya mtoto inavyofanya kazi kwa usahihi. Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo unaweza kusababisha spasms shughuli za magari viungo vya juu na chini. Mbali na hili, nyuzi za misuli ziko chini ya mvutano mkubwa, ili ni vigumu kuinama au kunyoosha. Dalili za uchovu pia zinawezekana, ambayo kuna shida katika kusonga mikono na miguu.

Nyingine ni hyperkinesis. Pamoja nayo, harakati zisizo za hiari huzingatiwa katika miundo ya misuli. Ikiwa dalili zilizoelezwa zimegunduliwa, mtoto lazima aonekane mara moja na daktari. Ishara hizi zinaweza kusababisha ulemavu mkubwa.

Wakati wa maisha ya mtoto, maonyesho mengine au matatizo yanaweza kuonekana. Hizi ni pamoja na uwezo wa kuongea ulioharibika kwa sababu ya spasm ya vifaa vya hotuba. Hii hupelekea mtoto kuanza kugugumia au kuongea polepole. Kwa kuongeza, ugonjwa wa kupooza kwa ubongo unaweza kuambatana na shida ya akili kutoka kwa fomu rahisi hadi kali zaidi. Hatua ya mwisho ya ugonjwa huu ni oligophrenia.

Leo, vifaa vya kisasa hutumiwa kugundua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo kwa wakati unaofaa. Wakati huo huo, kipindi cha ukarabati kinafanikiwa zaidi kwa watoto. Ili kufanya uchunguzi, mitihani mbalimbali imewekwa kulingana na umri.

Taasisi pekee ndiyo inayoweza kutambua mtoto kama mlemavu utumishi wa umma uchunguzi wa kimatibabu na kijamii. Katika hatua hii, hali ya afya na kiwango cha kizuizi cha shughuli za mtu mlemavu hupimwa.

Je, ulemavu unampa mtoto faida gani?

Sababu kuu ya kuita usajili wa ulemavu kwa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ni malipo ya pensheni yaliyotolewa na serikali. Hizi ni fedha zinazolengwa kwa ununuzi wa dawa muhimu na njia mbalimbali kwa ajili ya kutunza mtoto mlemavu.

Mbali na malipo ya pensheni, mtoto mwenye ulemavu ana haki ya kupata faida zifuatazo:

usafiri wa bure mjini usafiri wa umma(isipokuwa teksi);
faida kwa usafiri wa reli, anga na mto;
matibabu ya bure katika sanatorium;
kuwapa watu wenye ulemavu vifaa muhimu vya matibabu;
risiti ya bure dawa katika duka la dawa kulingana na maagizo yaliyowekwa na daktari.

Haki hizi zinatolewa sio tu kwa watoto walemavu, lakini pia kwa mama zao. Hii ni faida wakati wa kuhesabu malipo ya ushuru kwa mapato yaliyopokelewa, haki ya ratiba iliyopunguzwa ya kazi, likizo ya ziada, pamoja na kustaafu mara moja. Mapokezi ya faida itategemea ni kundi gani la ulemavu ambalo mtoto amepewa.

Kikundi cha 1 kinachukuliwa kuwa hatari zaidi na kinapewa mtoto ambaye hana uwezo wa kufanya huduma ya kujitegemea bila msaada wa mtu yeyote (kusonga, kula, kuvaa, nk). Wakati huo huo, mtu mlemavu hawana fursa ya kuwasiliana kikamilifu na watu walio karibu naye, na kwa hiyo anahitaji usimamizi wa mara kwa mara.

Kikundi cha 2 cha walemavu kinamaanisha vizuizi fulani katika ujanja ulio hapo juu.

Pia, mtoto aliyepokea kikundi cha 2 hana uwezo wa kujifunza.

Hata hivyo, inawezekana kupata ujuzi katika taasisi zilizotengwa kwa madhumuni haya kwa watoto walemavu wenye ulemavu.

Kundi la 3 limepewa mtu mlemavu ambaye ana uwezo wa kufanya harakati, kuwasiliana na kujifunza kibinafsi. Lakini wakati huo huo, watoto wana majibu ya kuchelewa, na kwa hiyo wanahitaji ufuatiliaji wa ziada kutokana na hali yao ya afya.

Ulemavu katika ugonjwa wa kupooza kwa ubongo

Kama ilivyoelezwa hapo juu, watoto hupata ulemavu wanapogunduliwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Msaada wa lazima katika ulemavu wa kumbukumbu lazima utolewe na daktari kwenye tovuti. Kwa kuongeza, lazima atoe rufaa kwa uchunguzi wa matibabu. Katika hatua inayofuata, uchunguzi wa matibabu na usafi (MSE) unafanywa, kwa msaada ambao uchunguzi umethibitishwa. Wakati wa kuandaa kifungu chake, ni muhimu kufafanua ukali wa matatizo ya magari, kiwango cha uharibifu wa mkono, kiwango cha uharibifu wa msaada, hotuba, ugonjwa wa akili na mambo mengine.

Wazazi wanapaswa kuandaa hati zinazohitajika ili kusajili kikundi cha walemavu kwa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Seti hiyo ni pamoja na: rufaa iliyopokelewa kliniki, na matokeo ya masomo yaliyofanywa, cheti cha kuzaliwa, pasipoti ya mmoja wa wazazi, maombi, cheti cha usajili kutoka kwa ofisi ya makazi, nakala za wote. nyaraka muhimu. Mbali na hayo, huenda ukahitaji hati nyingine zinazothibitisha hali yako ya afya kwa ujumla (matokeo ya uchunguzi au maelezo ya hospitali).

Ndani ya mwezi mmoja, wazazi wanapaswa kupewa cheti kwa msingi ambao kikundi fulani cha walemavu kitapewa. Hati hii inapaswa kuwasilishwa kwa Mfuko wa Pensheni ili kushughulikia malipo ya pensheni.

Kwa hivyo, magonjwa ya utotoni yanaweza kuwa mbaya sana, kama ilivyo kwa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Ikiwa mtoto ana patholojia hii, lazima apangiwe kikundi cha walemavu na mamlaka ya juu. Watoto wenye ulemavu wana haki ya kupata huduma ya matibabu bure na dawa za kuendeleza maisha.

Mbali na hilo huduma ya matibabu Watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo pia wanahitaji usaidizi wa ufundishaji. Ili kufanya hivyo, wazazi, pamoja na walimu, lazima watengeneze mpango wa kina wa kushawishi mtoto mlemavu. Inapaswa kujumuisha madarasa ya kufundisha harakati sahihi, mazoezi ya matibabu, masaji, na kufanya kazi kwenye mashine za mazoezi. Jukumu kuu linatolewa kwa shughuli za tiba ya hotuba ya mapema.

Matokeo ya tiba ya physiotherapeutic na hotuba yanaimarishwa na matibabu ya madawa ya kulevya.

Hata hivyo, haiwezekani kabisa. Lakini kwa hatua za wakati na tabia sahihi ya wazazi na waalimu, mtoto mlemavu anaweza kupata mafanikio makubwa katika utunzaji wa kujitegemea na kupata ujuzi.

Pengine, ni watu wachache ambao hawajasikia kuhusu ugonjwa wa kuzaliwa unaozidi kuwa wa kawaida kama vile ugonjwa wa kupooza kwa ubongo au kupooza kwa ubongo. Kawaida, utambuzi kama huo unafanywa wakati wa ujauzito kwa mtoto ambaye hajazaliwa, lakini hii haimaanishi kwake na wazazi wake kwamba wamesaini hukumu ya kifo. Inajulikana kuwa watu wanaougua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo mara nyingi huwa waandaaji wa programu, wanasheria, wanasaikolojia, na kadhalika; kupooza kwa ubongo ni kupotoka kwa mwili kutoka kwa kawaida ambayo inaweza kushughulikiwa. Kwa kweli, inaweza kuwa ngumu sana kushinda ugonjwa wa kupooza kwa ubongo peke yako, ndiyo sababu mahali muhimu zaidi katika mchakato wa kumtunza na kumtibu mtoto kama huyo ni ulichukua na usaidizi wa serikali.

Utambuzi wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ni wa orodha ya magonjwa ambayo yanahitaji usajili wa ulemavu. Wazazi wengi wanaogopa hali hii na hawataki kuhalalisha, ambayo inakuwa kosa kubwa kwa upande wao. Inajulikana kuwa huduma ya mara kwa mara na yenye uwezo, tiba tata, massages, dawa, vifaa maalum vya mazoezi - yote haya yanaweza kumsaidia mtoto kufikia uhamaji mkubwa wa viungo, na mapema mtoto anaanza kupokea msaada huo, nafasi kubwa zaidi ya yeye. atatembea karibu kama mtu mwingine yeyote.

Dawa muhimu na tata za matibabu mbalimbali ni ghali kabisa, na usajili wa ulemavu huondoa baadhi ya matatizo. Mtoto mwenye ulemavu mwenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ana haki ya kupokea kutoka kwa serikali sio tu pensheni maalum, lakini pia ana haki ya orodha fulani ya dhamana nyingine.

Faida na pensheni kwa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo

Kiasi cha wastani cha faida ambazo familia inayomlea mtoto mlemavu hupokea kila mwezi ni karibu rubles elfu 20. Kiasi hiki hakijumuishi tu pensheni yenyewe, kutokana na mtu mwenye ulemavu(karibu rubles elfu tisa), lakini pia malipo kadhaa ya kijamii, kama malipo ya kila mwezi, ambayo yanaweza kubadilishwa na sanatorium ya bure au dawa, gharama za usafiri, nk, pamoja na malipo ya kijamii kwa wazazi ambao hawafanyi kazi ili kutoa huduma kwa mtoto mgonjwa aliye na mtindio wa ubongo na aina nyingine za manufaa ya kijamii.

Kwa familia iliyo na mtoto maalum kiasi cha mwezi haiwezi kuwa superfluous, kwa sababu mtoto anahitaji dawa, viatu maalum, nguo, na vifaa maalum vya mazoezi kwa ajili ya mazoezi ya nyumbani. Kwa hiyo, wazazi hawapaswi kukataa kusajili ulemavu kwa mtoto wao kwa maslahi yake mwenyewe, hasa kwa vile, pamoja na malipo ya fedha, serikali inatoa familia za watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo aina nyingine za usaidizi.

Dhamana kwa watoto walemavu wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo

Kwa kweli, kama mtoto mwingine yeyote mwenye ulemavu, watoto maalum kama hao wana haki ya kupata elimu bure, elimu ya Juu kwa masharti ya upendeleo, vitabu vya bure, usafiri, na kadhalika. Lakini hadi wakati fulani, jambo muhimu zaidi linabaki kwa usahihi Huduma ya afya, ambayo serikali itatoa kwa mtoto kama huyo.

Kwanza kabisa, mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ana haki ya kushiriki katika mpango wa ukarabati. Haijumuishi tu dawa za bure, lakini pia zaidi. Kwa mfano, mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ana haki ya kutibiwa kila mwaka katika sanatorium, kuchukua kozi za bure za physiotherapy, massage, na pia kuchukua kozi kila baada ya miezi michache. tiba ya mwili kwenye simulators iliyoundwa maalum.

Pia, kama sehemu ya mpango wa kusaidia watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, familia za watoto kama hao zinaweza kupokea bure kutoka kwa serikali viatu maalum, vifaa vya uhamaji ikiwa mtoto hawezi kutembea kwa kujitegemea, vifaa vya mazoezi ya nyumbani na vifaa vingine vya mifupa vinavyohitajika kwa mtoto.

Aina zote hizi msaada wa serikali Kulingana na mapendekezo ya madaktari na upendo usio na kikomo wa wazazi kwa mtoto wao, wanaweza kumsaidia mtoto kuzoea maisha haraka, kujifunza kutembea na kuishi maisha kamili, ingawa sio kazi sana.

Vikundi vya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo

Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo umegawanywa katika vikundi vitatu kuu.

Kundi la kwanza ni la kweli la kupooza kwa ubongo. Hii ndiyo aina ngumu zaidi ya ugonjwa huo, ambayo ina sifa ya kuwepo kwa sababu za urithi na matatizo ya maumbile katika maendeleo ya embryonic ya fetusi.

Kijusi kilicho na vidonda vile hakijakuzwa, mabadiliko yake ya ubongo yanaonyeshwa dhaifu, kamba ya ubongo pia haijatengenezwa, na hakuna tofauti ya wazi ya suala la kijivu na nyeupe la ubongo. Wakati wa kuzaliwa, kijusi kama hicho hubadilika kuwa na kasoro ya kiakili na kibaolojia; ina idadi ya vidonda vingine vikali vya anatomiki na utendaji wa ubongo.

Sababu za maendeleo ya shule ya msingi kupooza kwa watoto wachanga Inatokea kuna kadhaa, hizi ni pamoja na matatizo ya maumbile na athari za mambo mbalimbali yasiyofaa kwenye ubongo wa fetasi. Katika hali nyingi hizi, ukali wa uharibifu wa ubongo hauendani na maisha. Ikiwa mtoto huyo anaweza kuokolewa, haiwezekani kurejesha utendaji wa kawaida wa ubongo wake na kamba ya mgongo. Kulingana na takwimu rasmi, watoto walio na utambuzi mbaya kama huo huhesabu si zaidi ya 10% ya jumla ya wagonjwa walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo.

Kundi la pili la ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Kundi hili linajumuisha kesi za kupooza kwa kweli kwa ubongo. Sababu za maendeleo ya hii ugonjwa mbaya pia kuna kadhaa:

majeraha makubwa ya kuzaliwa na damu ya ubongo;
- athari ya kiwewe ya vitu vya sumu kwenye ubongo wa fetasi, pamoja na athari ya anesthesia;
- uharibifu mkubwa wa ubongo wa kuambukiza mwishoni mwa ujauzito au wakati wa kujifungua.

Hali hizi zote zinaweza kuwa na athari ya kutisha kwenye seli za ubongo, kusababisha kifo chao na kuunda picha kali ya ugonjwa huo.

Kuu alama mahususi Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wa aina ya pili kutoka kwa kundi la kwanza ni kutokuwepo kwa asili ya urithi wa uharibifu. Wakati amilifu tiba ya ukarabati wagonjwa vile wanaweza kuwa zaidi au chini ilichukuliwa na maisha katika jamii, ili maisha ya watu wazima jitumikie kwa kujitegemea na uende kwa kujitegemea. Takwimu zinaonyesha kuwa idadi ya wagonjwa wenye aina hii ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo pia haizidi 10%.

Kundi la tatu la ugonjwa huo ni kupooza kwa ubongo isiyo ya kupatikana, isiyo ya kweli. Katika hali nyingi, ugonjwa huu unaweza kuchukuliwa kuwa ugonjwa wa sekondari wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Kundi hili ndilo lililo wengi zaidi - karibu 80% ya wagonjwa wanakabiliwa na aina hii ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Watoto kama hao wakati wa kuzaliwa wana ubongo kamili, kiakili na kibaolojia. Sababu ukiukwaji mbalimbali Utendaji wa sehemu za ubongo huathiriwa na majeraha ya kuzaliwa, ambayo husababisha usumbufu wa kazi fulani.

Tofauti kuu kati ya watoto hawa na makundi mawili ya kwanza ni kwamba wanahifadhi akili zao na wana fursa nzuri za kurejesha kazi zilizoharibika. Sababu kuu za ukuaji wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wa kikundi cha tatu ni kunyimwa oksijeni ya ubongo wa fetasi wakati wa ukuaji wa perinatal, yatokanayo na vitu vya sumu au mbinu zisizo sahihi za kujifungua.

Maelezo zaidi kuhusu ugonjwa huo na matibabu yake

Sababu za kupooza kwa ubongo
Vikundi vya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Aina za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Takwimu za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Tiba ya mazoezi kwa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Dalili na ishara za kupooza kwa ubongo kwa watoto
Mbinu za matibabu ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Ukarabati wa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Makala ya maendeleo ya watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Ukuaji wa akili wa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Ukuzaji wa hotuba ya watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Ukuaji wa akili wa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Maendeleo ya kimwili ya watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Massage kwa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Mazoezi kwa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Matibabu ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo nchini China
Matibabu ya kupooza kwa ubongo katika Israeli
Matibabu ya kupooza kwa ubongo huko Hungary
Matibabu ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo nchini Ujerumani
Matibabu ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo katika Jamhuri ya Czech

Makala maarufu ya tovuti kutoka sehemu ya "Dawa na Afya".

Makala maarufu ya tovuti kutoka sehemu ya "Ndoto na Uchawi".

Ndoto za kinabii hutokea lini?

Picha wazi kabisa kutoka kwa ndoto hufanya hisia isiyoweza kusahaulika kwa mtu aliyeamka. Ikiwa baada ya muda matukio katika ndoto yanatimia katika hali halisi, basi watu wana hakika kwamba ndoto hii ulikuwa wa kinabii. Ndoto za kinabii hutofautiana na ndoto za kawaida kwa kuwa, isipokuwa nadra, zina maana ya moja kwa moja. Ndoto ya kinabii daima mkali, kukumbukwa ...

Kwa nini mama wa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hunywa valerian kabla ya kutembelea uchunguzi wa matibabu, na usajili wa ulemavu unaweza kuchukua miaka?

Katika kiti cha magurudumu kwa habari

Mpango wa serikali" Mazingira yanayopatikana", ambayo inaweka lengo ifikapo 2016 kufanya watu wenye ulemavu kupata ufikiaji usiozuiliwa "kwa vifaa vya kipaumbele na huduma katika maeneo ya kipaumbele ya maisha", inapaswa pia kuboresha utaratibu wa mfumo wa serikali wa uchunguzi wa matibabu na kijamii. Je, kuna tatizo gani katika mtihani huu? Kifungu chake mara nyingi huwagharimu wazazi machozi ya uchungu, na hugeuka kuwa kazi ngumu na udhalilishaji kwa familia.

Kwa bahati nzuri kwa Muscovites, wana hospitali sawa Na 18, ambayo ilitajwa kuhusiana na ziara ya D.A. Medvedev. Wataalamu wote muhimu kwa kazi ya uchunguzi huko, kuna chumba maalum kwa kufanya ITU, na mama aliye na mtoto mgonjwa anaweza kufanyiwa uchunguzi bila maumivu. Kwa nini hii haijawa kawaida? Kwa nini kazi hiyo hiyo ya ITU haiwezi kupangwa kwa misingi ya zahanati ya wilaya au hospitali?

Kwa bahati mbaya, kawaida leo ni utaratibu ambao ni chungu sana kwa mama na mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Kwanza unahitaji kuona daktari wa watoto, daktari wa neva, mtaalamu wa magonjwa ya akili, upasuaji, mifupa, ophthalmologist, mtaalamu wa ENT, akiwa ameweka miadi na kila mmoja hapo awali. Kliniki haina wataalam wote kila wakati, ambayo inamaanisha kuwa hautaweza kuwazunguka kwa siku moja au mahali pamoja. Ikiwa mtoto hatembei, basi mama huja kwenye kliniki mikononi mwake na kuwauliza wagonjwa wengine walioketi mbele ya ofisi kumruhusu apite nje ya zamu. Ndio, ana haki ya kisheria ya kwenda kwanza, lakini hii haimwokoi kutoka kwa uadui na wakati mwingine ukali, lakini mama wa mtoto mgonjwa sana tayari ana hisia hasi za kutosha katika maisha yake.

Pia juu ya mada:

Baada ya kila mtaalamu kumchunguza mgonjwa na kuandika ripoti yake, unahitaji kuja kwa miadi na mkuu wa kliniki ya watoto ili kuteka ripoti ya mwisho, kisha usimame kwenye foleni kubwa ya watu wenye ulemavu katika eneo la kliniki ya watu wazima na kwenda. kupitia utaratibu wa kupatanisha nyaraka zilizokusanywa. Inashauriwa kuja hapa bila mtoto, ambayo inamaanisha kupata mtu mapema ili kukaa naye siku, ambayo pia ni shida ikiwa familia haina bibi asiyefanya kazi lakini mwenye nguvu anayeishi karibu.

Lakini si hivyo tu. Mfuko wa karatasi zilizosainiwa lazima ziwasilishwe kwa mahali pa kukusanya hati kwa uchunguzi wa matibabu na kijamii, ambayo haipo katika kliniki, ambayo ina maana hii ni safari nyingine, ambayo daima ni shida kwa mama wa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Natalya Koroleva, mama wa msichana mwenye umri wa miaka tisa aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na mratibu wa mradi wa shirika la hisani la Watoto Wetu, aliniambia kuwa jiji la Zheleznodorozhny, ambako familia yake inaishi, halina utaalamu wake hata kidogo. Kwa kila uchunguzi upya, yeye na binti yake wanapaswa kusafiri hadi jiji la Elektrostal na kutumia siku katika foleni, kwanza kwa uchunguzi, kisha kwa usajili wa mpango wa ukarabati wa mtu binafsi (IRP).

"Bado tuna bahati- anasema Natalya, - Ulemavu wangu wa Masha ulianzishwa hadi Oktoba 2021, hadi ana umri wa miaka 18. Lakini kuna tume ambapo wazazi walio na mtoto mgonjwa sana hudhulumiwa tu, na kulazimishwa kufanyiwa uchunguzi wa kimatibabu kila baada ya miaka miwili.” .Aidha, wakati mtoto mlemavu, kama ilivyoagizwa na mtaalamu, anahitaji njia mpya ya kiufundi ya urekebishaji ambayo haijajumuishwa katika IPR ya sasa, basi utaratibu mzima wa uchunguzi wa kimatibabu na kijamii lazima ukamilike tena na IPR mpya lazima iwe. "Kwa nini njia mpya ya urekebishaji haiwezi kujumuishwa katika IPR na hitimisho kuambatanishwa? Madaktari ambao mtoto anaihitaji? Kwa nini utuweke tena katika ndoto hii mbaya?” - wazazi wanalalamika kwa uchungu.

Usajili wa ulemavu ni suala muhimu kwa familia ya mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, kwa sababu ni pensheni na faida. Pamoja na faida, hata hivyo, si kila kitu ni rahisi sana. Ikiwa hapo awali, kwa mujibu wa sheria, familia ilikuwa na haki ya kununua vifaa vya msaidizi vya kiufundi na ukarabati (corsets, splints, orthoses, strollers, crutches), na kisha kupokea kutoka kwa serikali. fidia ya fedha, basi tangu Februari 2011 sheria hii haijatumika, na wazazi wa mtoto mgonjwa lazima wachukue kile ambacho serikali ilinunua kwa msingi wa zabuni - ambayo ni, ubora wa bei nafuu na duni - au walipe gharama kubwa na za hali ya juu. kutoka mifukoni mwao, wakiwa wameridhika na fidia ya sehemu tu. Jozi ya ubora viatu vya mifupa zinazozalishwa na Perseus LLC gharama kuhusu rubles 30,000, na fidia katika mkoa wa Moscow ni 9,300 tu. Mazingira ya kupatikana nje ya nyumba hayatapatikana hata kwa njia panda, vyoo vilivyo na vifaa maalum na kuinua katika metro, ikiwa familia haina pesa. wanandoa wazuri viatu vya mifupa.

Ulemavu uliosajiliwa ni fursa matibabu ya bure katika sanatoriums za shirikisho na kikanda na vituo vya ukarabati. Na hapa familia yenye mtoto mgonjwa inakabiliwa na mkanganyiko mwingine kati ya matamko ya madaktari na viongozi na ukweli mkali. Inatambuliwa ulimwenguni kote na katika nchi yetu: wakati mzuri wa ukarabati ni kutoka kuzaliwa hadi miaka mitatu, lakini ole, vituo kadhaa vya ukarabati vinakataa kupokea watoto bila hali ya ulemavu, na mara nyingi inawezekana kusajili ulemavu hakuna mapema. zaidi ya miaka mitatu, kwani madaktari hawana haraka na utambuzi. Lakini ikiwa tutafanya vituo vya urekebishaji kupatikana kwa watoto walio katika hatari, idadi ya wale ambao watalazimika kujiandikisha kwa ulemavu katika umri wa miaka mitatu itapungua. Sio tu mtoto na familia yake watafaidika, lakini pia serikali, ambayo haitalazimika kutumia pesa za ziada kusaidia mtu asiye na afya katika maisha yake yote.

Kati ya "vitu muhimu vya kijamii" vilivyojadiliwa katika mpango wa "Mazingira Yanayofikiwa", muhimu zaidi kwa mtoto ni, bila shaka, taasisi ya elimu ya watoto. katika bustani za kawaida. Wakati wa kwenda shuleni, wazazi tena wanajikuta katika hali ambayo wanapaswa kupigania haki za mtoto zilizotangazwa na Katiba na Sheria ya Shirikisho la Urusi "Juu ya Elimu".

PMPK - Tume ya Kisaikolojia-Medical-Pedagogical - inakuwa ndoto halisi kwa watoto na wazazi. Kwa mujibu wa sheria, uamuzi wa PMPC ni wa ushauri kwa asili na inatumika tu kwa aina ya programu: kwa mfano, watoto walio na vidonda vya mfumo wa musculoskeletal wanasoma kulingana na mpango wa aina ya 6, kuna programu ya aina ya 7 - marekebisho, Aina ya 8 - msaidizi, kwa watoto walio na ulemavu wa kiakili.

Wazazi wana haki ya kuchagua aina ya elimu (shule, nyumbani, familia) na taasisi ya elimu kwa mtoto wao, lakini mara nyingi wananyimwa hii, akitoa uamuzi wa PMPC: ikiwa uamuzi unasema "programu ya aina 8, ” kisha mtoto ameandikishwa katika shule ya aina ya 6 hawataisoma. Siku chache kabla ya kutembelea tume, mama, na hata baba, kunywa valerian, kwa sababu kwao ni mbaya zaidi kuliko mtihani mgumu zaidi: katika dakika 20-40 ya mawasiliano na mtoto wao au binti, wataalam watatoa hitimisho kuhusu uwezo wa mtoto. na utayari wake wa kujifunza na kusimamia programu. Hawatafanya posho kwa msisimko wa mtoto unaosababishwa na mazingira yasiyojulikana, uwepo wa watu wengi wapya, au msisimko unaosababishwa na kusubiri kwa muda mrefu kwenye ukanda, lakini uamuzi wao utaamua mtindo wa maisha wa mtoto na familia kwa mwaka ujao. au hata miaka kadhaa, inategemea ni kiasi gani cha elimu kitapatikana ambacho kwa kweli kinalingana na uwezo wa mtoto, ataweza kuwasiliana na wenzake, na kushiriki katika maisha ya kikundi cha watoto.

Mara nyingi watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, wenye uwezo wa kiakili usio kamili, huishia katika shule za aina ya 8, katika elimu ya nyumbani (pamoja na mwalimu mmoja anayetembelea), au katika kujifunza kwa mbali bila fursa ya kushirikiana. Jambo la kusikitisha ni kwamba wakati wa kupitisha PMPC tena, wataalamu huwa na kuacha uamuzi wa tume ya awali katika nguvu. Wakati huo huo, hakuna tume za kudumu, wataalamu hubadilika, na hakuna mtu anayefuatilia mienendo ya maendeleo ya mtoto kwa miaka kadhaa. Je, inakuwaje kwa mtu mdogo kuonekana mbele ya wajomba na shangazi wapya kila wakati ili kuonyesha kile anachoweza kufanya? Hapa hata mtu mzima atapoteza ujasiri wake.

Kuna shida nyingine yenye uchungu. Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo mara nyingi huleta kile kinachojulikana katika lugha ya PMPK kama "ulemavu changamano." Na kwa "tabia hii ngumu" ni ngumu kabisa kuandaa elimu ya mtoto angalau nyumbani, kwa sababu kwa mtu ambaye hazungumzi, hatembei kwa kujitegemea, lakini ana akili kamili, au anatembea, anaongea, lakini wakati huo huo karibu. haoni, hakuna programu za mafunzo zilizotengenezwa.

Mwanga mwishoni mwa handaki

Alla Sablina, rais wa shirika la kutoa misaada kwa Watoto Wetu kwa watoto walio na mtindio wa ubongo anasema: “Mazingira yasiyo na vizuizi shuleni ni ya ajabu, lakini si tu njia panda na vifaa vingine vya kiufundi. Vikwazo vya kimwili ni rahisi kukabiliana na, kwa bahati nzuri bajeti ya shirikisho fedha zilizotengwa kwa ajili hiyo. Ni vigumu zaidi kuvunja vizuizi katika vichwa vya watu; uwekezaji wa kifedha hautoshi.

Alla ni sawa kabisa, angalau soma hakiki juu ya nakala ya Anstasia Otroshchenko, ambayo ni wazi kuwa wasomaji wengi bado hawaelewi kuingizwa ni nini, na wanajali sana kwamba watoto wao wenye afya wana hatari ya kupungua kwa ubora. ya maarifa kutokana na ukaribu wa watoto wenye mahitaji maalum. Lakini kifungu hicho kinaelezea kwa busara na kwa busara ni nini faida ya njia hii ya kufundisha ni kwa watoto wote, bila kugawanyika kuwa wagonjwa na wenye afya. Pia ni huzuni kusoma mapitio ya mama wa mtoto mwenye mahitaji maalum, ambaye anaandika juu ya ukweli kwamba mtoto wake alipigwa na wanafunzi wenzake. Hizi ni vikwazo katika akili za watu wazima na watoto, ambayo itachukua miaka na miaka ya kazi ngumu kushinda.

Na bado kuna mafanikio. Kwa mwaka wa pili sasa, darasa la kuingizwa limekuwa likifanya kazi katika shule ya sekondari Nambari 8 katika jiji la Zheleznodorozhny, mkoa wa Moscow. Huu ni mradi wa pamoja wa elimu wa Msingi wa Watoto Wetu, Taasisi ya Shirikisho ya Maendeleo ya Elimu na Wizara ya Elimu ya Mkoa wa Moscow. Gharama za vifaa (viti maalum, kibodi maalum za kompyuta, n.k.), usaidizi wa mbinu, na mafunzo upya ya wataalamu zililipwa na wahisani kupitia Wakfu wa Watoto Wetu. Hali ya jaribio ilifanya iwezekanavyo kupunguza ukubwa wa darasa: kuna wanafunzi 20 tu katika darasa, wawili kati yao ni watoto wenye aina kali za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ambao hawawezi kusonga kwa kujitegemea. Inaweza kuonekana kama kushuka kwa bahari, lakini jinsi uzoefu huu ni muhimu kwetu sote. Kupitia juhudi za wazazi, wapenda shauku na wafadhili, mtindo wa kielimu unaundwa, ambao mapema au baadaye serikali italazimika kunakili: ulimwengu wote uliostaarabu unabadilika kwake, baada ya kugundua uharibifu wa kugawa watoto katika "kawaida" na. "isiyo ya kawaida".

“Tulifanya kazi nyingi pamoja na wazazi wa watoto wa kawaida, tukiwafundisha wanafunzi masomo ya fadhili,” asema Alla, “na leo kila mtu anaona jinsi uhusiano ulivyo mchangamfu kati ya watoto darasani, jinsi watoto wanavyojaribu kuwasaidia marafiki wao bila matatizo. uhamaji. Wanafunzi wenzao hukosa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wakati mmoja wao anapougua na kutohudhuria shule kwa siku kadhaa. Inaonekana inashangaza, lakini wazazi wa watoto wenye afya nzuri kutoka kwa darasa hili sasa wana ujasiri: ujumuishaji hubadilisha maisha kuwa bora kwa kila mtu, sio tu kwa watoto wagonjwa.

Katika pili darasa la majaribio Masha Koroleva mwenye umri wa miaka 9, ambaye ana ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na muundo tata wa kasoro, pia anasoma shuleni Na. Msichana anafurahia kwenda shule, ingawa si rahisi kwake. Masha huona ugumu wa kuandika, na sasa anafahamu kibodi, hesabu sio rahisi, lakini ubora wa maisha yake mapya hauwezi kulinganishwa na ilivyokuwa hapo awali. Ulimwengu mzima ulifunguliwa nje ya ghorofa na hospitali, marafiki walionekana, mwalimu anayependa, shajara iliyo na kazi, masomo ya shule na likizo za kufurahisha.

Kwa kweli nataka vizuizi viporomoke sio kwa Masha tu, bali pia kwa watoto wengine walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na wazazi wao, kwa jamii kwa ujumla, kwa wenye afya na wagonjwa, wenye nguvu na dhaifu, ili kwa hali yoyote. hali ya maisha Kwa kila mmoja wetu, mazingira yalibaki kupatikana na hali ya hewa ya jua.