Аутизм називають хворобою 21 століття,а статистика показує вражаючі цифри: кожна сота дитина народжується із проблемою аутичного спектра.
Що це за хвороба, яка змушує людей боятися, наприклад, хмар, змушувати багаторазово повторювати те саме рух, і, одночасно геніально вирішувати математичні завдання і складати музику? Про це вчені сперечаються досі.
Причина захворювання не ясна, методи остаточного лікування не знайдено. Аутист – як книга. Розумна, глибока, можливо геніальна. Але закрита. Щоб підібрати ключик, треба хоча б спробувати уявити, що вони відчувають.
Тонкі люди
Аутизм це постійне порушення розвитку, наслідок неврологічного розладу. Поведінка аутистів характеризується діями, що повторюються (від рухів руками до складних ритуалів), і великими складнощами у спілкуванні. Їм важко входити до соціуму, але це не означає, що вони закриті. Просто їхній сенсорний світ, світ почуттів надзвичайно тонкий. Навіть неяскраве світло може до сліз різати очі, одяг — дряпати шкіру, а чужу брехню викликати головний біль. Вони відчувають гостріше, і не завжди можуть із цим впоратися. Ту енергію, яку звичайна людина витрачає на розвиток, вони витрачають на захист. Їх, на відміну від нас, не загнали в рамки соціальних умовностей, у це прокрустове ложе, які не завжди відповідають моралі правил. Ми створили свою технологію виживання, а вони не навчилися. Порівняно з ними ми просто пластмасові.
Аутисти такі ж, як ми. Лише інші. Наш світ зовні. Їх – усередині. Вони, глибокі інтроверти, не виявлені таланти з феноменальною пам'яттю, які не сприймають будь-яку фальш, не можуть вписатися в наше суспільство з його зовнішніми умовностями. Вони — інопланетяни, які виселилися на незнайому землю без підручника з виживання. Вони тут, поряд.
Чесні душі
Режисер Дуня Смирнова, яка з іншими людьми створює фонд допомоги аутистам та їхнім батькам, каже: "Це - душа, яка не навчилася брехати, не навчилася посміхатися людині, яка їй неприємна, не навчилася скромно мовчати, коли хочеться кричати і кричати від болю або від радості, і так далі - ось що таке аутист".
Геній Кім Пік
Всі ми дивилися фільм "Людина дощу" з Томом Крузом та Дастіном Хоффманом. Але не всі знають, що у героя Хоффмана, талановитого аутиста був реальний прототип. Його звали Кім Пік. Вже три роки дивний геній умів миттєво витягувати кубічний корінь і перемножувати тризначні числа з десятковими дробами. У 53 роки він знав напам'ять понад 7 тисяч книг, причому особливу слабкість мав до довідників та статистичних таблиць. За обсягом та глибиною своїх знань у точних і природничих наукахКім Пік міг заткнути за пояс будь-якого професора, чим активно користувалися американські університети. З роками багато можливостей Кіма Піка стали ще гострішими.
Батьки та діти
У Рея Бредбері є розповідь про те, як у звичайній родині, у мами та тата, народилася дитина. Нормальна, здорова, життєрадісна дитина. Тільки у вигляді блакитної пірамідки. Наприкінці оповідання батьки (а справа відбувається в далекому майбутньому) переходять в інший вимір. Де бачать свою дитину і один одного людьми, а інших — у вигляді циліндрів, куль і кубів. У сім'ях, де народжуються аутисти, батьки часто залишають і дружину, і дитину. У багатьох опускаються руки, хтось упокорюється. Але є батьки, які переходять в інший вимір, як Рей Бредбері. Так, у тата 12-річного Альоші весь тиждень розписано днями: понеділок — спільна рибалка, вівторок — катання на конях, середа — навчання малюванню.
Мама 6-річного Пашки, який найбільше у світі боїться метро та пішохідних переходів, придумала навчити сина орієнтуватися там за картками. У розпал робочого дня, щоб не потрапити в затори, вони вирушили тренуватися. Але Пашка злякався та закричав. Люди, що проходять повз, спочатку озиралися, потім хотіли викликати міліцію — мовляв, викрали дитину! І майже неможливо було пояснити, що Пашка просто трохи інший.
Дівчинка Соня
Соня Шаталова живе у Москві. Вона хвора на аутизм, а лікарі винесли діагноз "глибока розумова відсталістьАле коли в неї в руках вперше виявилася ручка, все змінилося. Так, вона вміє читати, писати, у неї абсолютна грамотність і ... поетичний дар. Ось її вірші:
Мені, чомусь дуже треба
Скло бордове заходу сонця,
На помаранчевий ранок перетворити.
Своєю радістю пофарбувати
Будинки, паркани,
Плачем та сльозами,
Вимити всі вікна та дороги.
Все сміття життя
Потужним струмом крові,
Знести і у своєму серці спалити.
І це все не жертва, ні,
А просто допомога заблукав світу.
Рух вперед!
Більшість малюків-аутистів у нашій країні не ходить до дитячого садка, їх не приймають до шкіл, вважають розумово відсталими та просто бояться. Діагноз "аутизм" - тільки для дітей. Після 18 років діагноз знімається і ставиться найгірший — шизофренія. А значить — дорослих аутистів, якщо немає того, хто б їх опікувався, чекає на ПНД. У Європі та Америці такі люди відвідують звичайні сади та школи, стають першокласними фахівцями у багатьох професіях. Без перебільшення: 20% співробітників Microsoft та половина Силіконової долини – аутисти. Аутист Вуді Аллен знімає чудове кіно - "Матч Пойнт", "Вікі Крістіна Берселона", "Північ у Парижі", аутист Григорій Перельман довів математичну гіпотезу Пуанкаре, яка вважалася недоведеною, аутистка Ірис Йоханссон, яка не вміла самостійно одягатися і їсти, та присвятила свою діяльність проблемам аутизму. Звісно, не кожен аутист – геній. Але кожен із них відчуває, хоче любити, дружити, вчитися, працювати, хоче завести сім'ю, у них є надії, думки про себе, про майбутнє, про світ. Вони відрізняються від норми, але ця різноманітність і робить світ сильнішим, а не слабшим.
Життя під забороною
Зовсім недавно школярів-аутистів разом із їхніми батьками не пустили на екскурсію до московського океанаріуму. "Хлопці чекали, готувалися, малювали рибок"— писала мати одного з хлопців. Спочатку екскурсію дозволили, але коли батьки зателефонували, щоб уточнити деталі, отримали відповідь від директора: "Відмовлено. Відвідувачам не подобається бачити інвалідів, це викликає у них жалість. Це неприйнятно".
Подібних випадків дуже багато і з дорослими аутистами. Їх не беруть на роботу, хоча вони мають унікальну здатність робити щось дуже довго, не втрачаючи концентрації. А прокинутися і весь день ходити по кімнаті, як звір у клітці, це не те, що прокинутися і вирушити на роботу (хоча б на три години) і повернутися додому.
Якщо випадок якось зіткне вас із "дітьми дощу", згадайте слова: "Порятунок того, хто потребує допомоги - допомога тому, хто потребує допомоги". І тоді, можливо, перед вами відкриється, сама цікава книгана світі, їхня душа.
Лист хлопчика-аутиста
Люди бувають добрі, веселі, сумні, добрі, добрі, вдячні, великі люди, малі. Гуляють, бігають, стрибають, кажуть, дивляться, слухають. Смішні, лайливі. Красиві. Короткі. Жінки бувають добрі, промовисті, світлі, хутряні, гарячі, гарні, крижані, дрібні. Бувають ще люди без вусів. Люди бувають сидячі, стоячі, гарячі, теплі, холодні, справжні, залізні. Люди йдуть додому. Люди ходять у магазин. Люди грають на піаніно. Люди грають на роялі. Люди грають на гармошці. Люди стоять біля будинку. Люди терплять. Люди п'ють воду, чай. Люди п'ють каву. Люди п'ють компот. П'ють молоко, п'ють морс, п'ють кефір. Заварювання. П'ють ще квас, лимонад, спрайт, фанту. Їдять варення, сметану. Люди думають, мовчать. Хворі та здорові. Стають водоносами, водовозами. Люди в кораблі, в літаку, в автобусі, в електричці, у поїзді, у трамваї, в машинці, у гелікоптері, у крані, у комбайні.
Люди живуть у будиночках, у кімнаті, на кухні, у квартирі, в батареї, у коридорі, у ванні, у душі, у лазні. Люди йдуть, виходять, бігають, люди ще катаються, плавають, купаються, їдять, їдять, вмирають, знімають шкарпетки. Люди слухають радіо. Люди не терплять. Люди їдять. Кажуть. Люди кудлатять. Писають, какають. Люди перевдягаються. Читають. Дивляться. Мерзнуть. Купаються. Купують. Гріються. Стріляють. Вбивають. Вважають, вирішують. Вмикають, вимикають. Люди ще у театрі. Катаються на санчатах. Хвилюються. Курять. Плачуть, сміються. Дзвонять. Нормальні, гарні, бешкетні. Люди поспішають. Лаються. Веселі. Серйозні. Люди барабанять і гуркотять. Не кудлатять. Втрачаються. Руді. Глибокі. Люди здирають шкіру. Люди ремонтують будиночок, сарай. Люди зазнають. Люди малюють, пишуть. Лісові. Люди колють дрова, пилять, топлять. Люди ще вітаються, кажуть, стрибають, бігають. Люди кінцеві. Люди літають.
Неправильні діти, незайві люди. Як вижити аспіку серед нейротипіків. Сюжет: Діагноз, якого немає
http://rian.ru/analytics/20120618/675783262.html#comm
Коментар Л.М.: Ми всі зараз аутисти
Те, що тут написано стосовно аутистів, тема вічна для Росії і вона відображена найкраще у фільмі «Чучело». Ми всі його дивилися. Знущання з тих, хто в чомусь не такий, як ми, відомо століттями. Але буває навпаки.
При поверхневому підході здається правильним виділити аутистів та забезпечити їм захист.
Але тоді треба насамперед зберегти школу радянської корекційної педагогіки і систему спецшкіл, що збереглася.
Нам нав'язують систему інклюзивної освіти. На жаль, це в тому ж ряду, що «турбота» про сексуальні меншини, дітей із синдромом Дауна, ДЦП тощо.
Не забуватимемо, що нав'язування йде з того самого кореня, що й ювенальна юстиція.
Тетяна Соломатина дивовижно описала проблему "кому потрібні діти Росії?" у романі з полюванням на педофілів. Однак це неправда, що ЮЮ ніколи в Росії не було. За свідченням Лева Левінсона, ось як у Росії ЮЮ була справжня. То зараз нам нав'язали це євгеніка для окупованих територій. Відмінність від третього рейху невелика і принципова, робиться все це так само ханжеськи, як демократизація з бомбардуваннями.
Вирішувати проблеми дітей ніхто не збирається, тому що по суті треба все навпаки: не передавати державні функції НКО з непрозорим фінансуванням, налагодити контроль утримання сиріт, не нав'язувати суспільству людей, що відторгаються, з особливостями тощо.
Коротше, не стравлювати людей глобально, а допомагати їм локально, як мені допомагали неодноразово, захищаючи переслідування просто тому, що я не такий як усі.
Про аутизм мені здається адекватний роман Лариси Райт. У певному сенсі ми всі аутисти, це особливість часу.
Що таке справжній аутизм, розповіла на лекції полит.ру Тетяна Строганова. Вона шукає рішення. Але це рідкісний варіант.
Звичайно, аутизмом супроводжуються особливості психіки в широкому спектрівключаючи багато форм шизофренії. Інша річ, як і навіщо у США накачують діагностику. Грагеров мені пояснив. Наша вітчизняна школа підходить до проблеми інакше і на мою думку адекватно, про що говорить генетик Алла Григорівна Московкіна.
Журналісти легко ведуться на американське маніпулювання, хоча сперечатися тут майже неможливо – дуже грамотно збудовано. Але ж і те вірно, що якщо шкодувати одних, то чому не шкодувати інших? Чому не шкодувати генетично на кшталт повноцінних, кого за надуманим приводом забрали у батьків і вони б'ються головою об стіну в дитбудинках? Не годують, доводячи до виснаження. Гіперактивних дітей прив'язують та нейрогенез йде по аутичному типу. Щось я у ЗМІ не бачив про це.
З люб'язного дозволу Енн Дечел
Оригінал
Минулого місяця Центр контролю та профілактики захворювань (CDC), агентство-страж американської охорони здоров'я, у своїй офіційній заяві повідомив дивовижну новину: у США страждає на аутизм 1 із 150 дітей. Ця нова цифра захворюваності отримана на підставі двох досліджень восьмирічних дітей у 2000 та 2002 роках.
Ця Нова інформація, здавалося, не особливо стурбувала чиновників із Центру контролю захворювань, і ми знову почули Жахливу Брехню про Аутизм — що, мовляв, неважливо, скільки у нас дітей з аутизмом, це не означає реального підйому захворюваності, це лише говорить про "досконалішу діагностику" та про "поліпшення якості статистичної обробки даних Центром контролю захворювань".
Слідом за одкровенням про "1 із 150" була ще одна новина на ту ж тему: недавні відкриття підтверджують, що причиною аутизму є "генетичні відхилення". У дослідженні брало участь 120 вчених із 50 дослідних інститутів, об'єднаних у Проект геному аутизму (AGP).
Судячи із заголовків у ЗМІ, сталося велике наукове відкриття. "Нью-Йорк пост" писала: "Помічені генетичні порушення, що ведуть до аутизму"; "Бостон глоуб" опублікувала матеріал "У пацієнтів з аутизмом знайдено генетичні відхилення"; "Балтимор сан" оголосила, що "причина аутизму - комбінація випадку та генетики". Вчені, яким стільки часу не вдавалося розібратися в цьому порушенні , здавалося, що не мав певної причини, нарешті напали на слід.
Недосвідченому читачеві може здатися, що аутизм — спадкове захворювання. Адже гени відповідають за ознаки, що передаються з покоління в покоління. Але не все так просто.
Справа не просто в генах, а в генах, що мутують, і не в одному або декількох, а, можливо, в сотнях генів.
Репортер Том Паулсон писав в одному з періодичних видань Сіетла:
Найкращі генетики Сіетла виявили переконливі докази того, що більшість випадків аутизму могли бути викликані помилками в ДНК людини, випадковими та спонтанними, а не успадкованими від батьків.
Стаття недвозначно натякала на те, що аутизм у людини розвивається через "генетичні помилки".
Д-р Томас Інсел, директор Національного інститутуПсихічного здоров'я, повідомив, що ці дані "є найяскравішим свідченням на користь того, що аутизм викликається багатьма генетичними аномаліями, які якимось чином пізніше ведуть до аналогічних неврологічним порушенням". Інсел також сказав, що "ці нові дані суттєво ускладнюють пошук генів, що впливають на розвиток аутизму".
Провідний дослідник д-р Джонатан Себат посилається на "збої" або помилки в людському генетичному коді або геномі, в результаті яких губляться або додаються нові фрагменти ДНК. Себат також зазначив, що нове відкриття
схоже, спростовує гіпотезу у тому, що аутизм то, можливо наслідком дитячих щеплень. Ці генетичні зміни є в кожній клітині і, таким чином, відбуваються відразу після зачаття. Вакцина, введена після народження, не могла б зробити такої великої дії.
Висловлювання д-ра Себата наводять на думку, що це генетичні мутації відбуваються цілком випадково, самі собою. Хоча він ні словом не промовився про те, що могло б викликати такі мутації, він, схоже, цілком упевнений у тому, що відкриття гена спростовує зв'язок з вакцинами, особливо з ртуттю в них.
Однак не поспішатимемо. Не вся наукова громадськість згодна д-ром Себатом. Д-р Езра Сасер, зав. кафедрою епідеміології факультету охорони здоров'я Колумбійського університету в Нью-Йорку, зауважив, що ці дані можуть допомогти вченим зрозуміти, як "чинники довкілля можуть впливати на захворюваність на аутизм, викликаючи генетичні мутації".
Сасер сказав: "Нові дані означають, що нам потрібно задуматися про багато факторів навколишнього середовища, здатних впливати на аутизм".
Ці нові дані про генетику та аутизм були висвітлені в багатьох засобах масової інформації, причому репортажі звучали так, ніби ми на порозі вирішення загадки аутизму.
Звичайно, це не так. Аутизм — не медична загадка, яка завжди існувала, розбурхуючи розум, і яку ми просто не могли дозволити. Вибух аутизму був повністю проігнорований переважно наукової громадськості.
Нині США аутизм є епідемією. Він катастрофічно вражає наші школи та загрожує майбутньому нашої системи соціального забезпечення. Захворювання, яке колись було величезною рідкістю, зараз настільки повсякденно, що кожен із нас знайомий хоча б із однією сім'єю, в якій є аутична дитина.
Але у свідомості чиновників аутизм не може бути епідемією, оскільки досі історія людства був генетичних епідемій. Гени не мутують випадково і спонтанно, без жодної причини, самі собою. Має бути якийсь зовнішній поштовх, причина, яка змушує ці гени мутувати.
Д-р Пітер Флетчер, колишній старший науковий співробітник Департаменту охорони здоров'я Великобританії, погоджується, що аутизм — це епідемія, і що ця епідемія має зовнішні причини. Ось його пояснення того, що відбувається:
Немає жодного сумніву в тому, що кількість випадків аутизму в США та Сполученому Королівстві зростає в епідемічних пропорціях.
Було зроблено припущення, що явище, що спостерігається, — не справжнє зростання захворюваності, а результат підвищеної увагидо проблеми та/або зміни критеріїв діагностики. Якби це було так, то з підвищенням уваги та новими критеріями діагностики було б виявлено стільки ж випадків раніше непоміченого аутизму, скільки ми маємо зараз. Однак усі зусилля щодо пошуку цих ранніх випадків провалилися як у США, так і в Сполученому Королівстві.
Цю відсутність ранніх випадків можна пояснити лише двома причинами. Або всі хворі в якийсь момент спонтанно вилікувалися (що саме собою породжує сумніви в тому, що це були саме випадки аутизму), або всі померли. Обидва варіанти не видаються можливими. Залишається зробити висновок про те, що випадків аутизму справді побільшало.
Це збільшення захворюваності означає одне з двох: або причиною є вроджений або "внутрішній" фактор, властивий пацієнту, або це фактор "зовнішній". Внутрішнім фактором може бути тільки генетичний збій, або вроджений, отриманий від батьків, або мутація в самої дитини. Якою б не була причина такої мутації, вона мала відбутися одночасно близько 1990 р. у тисяч осіб у США та Сполученому Королівстві, викликаючи у цих людей абсолютно однакові генетичні мутації. Наскільки мені відомо, протягом мільярдів років такої еволюції досі не відбувалося. Це означає, що якщо все саме так, як нам пояснюють, то ми маємо справу з безпрецедентним феноменом всесвітнього масштабу.
Таким чином, зростання аутизму за таке короткий час(15-20 років) не просто реальний, а й повинен мати зовнішню причину.
В даний час єдине можливе пояснення полягає в галузі впливу вакцинації/токсичних речовин/імунних порушень. Якщо у когось, хто мудрий і в курсі питання більшою мірою, ніж усі інші, є інші міркування про можливих причинах, ми будемо дуже вдячні, якщо вони нам про них повідомлять. Тоді ми маємо шанси скласти список можливих причин, які потім можна буде дослідити різноманітними добре перевіреними та надійними методами. А це у свою чергу дасть нам шанс вирішити нарешті наші проблеми та припинити безглузді суперечки.
Нам необхідно якнайшвидше організувати широкомасштабні міжнародні дослідження з метою пошуку можливих причинних факторів.
Прихильники генетичної моделі аутизму поводяться так, ніби подібні мутації регулярно відбувалися з мільйонами дітей весь час. Адже якби хтось із них визнав вибух захворюваності, їм довелося б визнати необхідність пошуку причини.
Директор Центру контролю захворювань Джулі Гербердінг з легкістю оголосила про захворювання на аутизм одного з кожних ста п'ятдесяти дітей. Вона сказала, що, незважаючи на те, що більше дітей отримує такий діагноз, це не обов'язково означає, що зростає захворюваність. Схоже, пресу зовсім не стурбував той факт, що Центр контролю захворювань вже кілька років вважає дітей з аутизмом, але так і не може сказати, чи стало їх більше.
Статті з історіями про гени аутизму нічого не повідомили нам про те, що у 1970-х аутизм вражав одного із 10 000 дітей, а у 1980-х роках уже одного з 2500.
Вчені, яких цитували у цих статтях про генетичних дослідженнях, говорили, що "це захоплююча робота" або що "отримані цікаві дані". Фахівці дали зрозуміти, що попереду у них можуть бути роки. дослідницької роботи. За своїм тоном ці статті нагадували вчені дебати з питання, чи Плутон є планетою. Ніщо в них не натякало на катастрофу охорони здоров'я, яка торкається значно більше американців сьогодні, ніж епідемія поліомієліту в 1950-х роках.
А в цей час у реальному світі незліченні сім'ї живуть у безмовному розпачі, борючись із емоційним та фінансовим тягарем виховання дітей з аутизмом. Школи несуть витрати на їх освіту, що їх на межу банкрутства.
Майже всі статті про ген аутизму описують аутизм як всього лише психічний розлад, що обмежує можливості спілкування та соціальної взаємодії. Таке визначення нічого спільного немає з багатьма реальними аутичними дітьми.
Воно не включає підлітка, який не може говорити і досі в памперсах, або аутичних дітей, які потребують постійного нагляду, оскільки вони агресивні або можуть несподівано вискочити на проїжджу частину. Сюди не входять усі інші проблеми здоров'я, пов'язані з аутизмом, такі як епілепсія та кишкові проблеми.
Один із дослідників, д-р Фред Волкмар, професор дитячої психіатрії, педіатрії та психології Єльського університету, в інтерв'ю "Нью-Йорк таймс" минулого місяця сказав, що "захворюваність, схоже, не змінилася за останні 20 років". Для нього аутизм не є критичною проблемою охорони здоров'я, яка торкається дедалі більше дітей.
У статті "Аутизм пов'язаний з геном, фрагментом хромосоми", опублікованій у "Вашингтон таймс" 24 лютого, Волкмар каже: "Ми вже багато років знали, що аутизм - захворювання на вищого ступенягенетичне". Далі він пояснює, що "за останні десять років цифри захворюваності зросли вдесятеро, відображаючи зростаючу увагу до проблеми, розширення діагностичних критеріївта покращення спеціальних освітніх програм”.
Схоже, наукову громадськість зовсім не турбує, що цього року діагноз аутизму отримають більше дітей, ніж діагноз СНІДу, діабету та дитячого раку разом узятих. Ці нові дані були отримані після декількох років досліджень, і тепер, коли ми знаємо, що йдеться про великому числігенів, кінця цим дослідженням не видно.
Однак історії реальних дітей, про які розповідають у новинах, малюють зовсім іншу картину аутизму. Це зовсім не абстрактна філософська категорія, на тему якої можна спокійно філософствувати і розмірковувати до кінця століть.
Нью-Йорк: "Тонаванда ньюс" зазначає, що кількість випадків аутизму в штаті "підскочила з неповних 2000 у 1992 році до 9500 у 2003 році. Особливо гостро проблема стоїть у Лонг-Айленді, де це порушення чатує на одного з кожних 85 дітей".
Нью-Джерсі: "Черрі Хіл кур'єр пост" повідомляє про те, що уряд штату розробляє законопроекти для вирішення проблеми аутизму. Депутат Джозеф Піннаккіо заявляє: "Аутизм досяг епідемічних масштабів. У мене немає жодних сумнівів у тому, що збільшення захворюваності зумовлене зовнішніми факторами".
12 березня у виданні "Бріджтон ньюс" у Нью-Джерсі була опублікована стаття Джеймі Марін, в якій йшлося про те, що Нью-Джерсі займає перше місце захворюваності на аутизм у США — хворий 1 з 94 дітей. Марін пише, що
губернаторська ініціативна група з аутизму виділяє грант для створення окремого спеціального класу для аутичних дітей у школі Сілвер Ран. В даний час у першому класі школи навчаються шість учнів з аутизмом, і ще дев'ять у місцевій дошкільній установі.
Мічиган: психолог Том Браун, виконавчий директор Центру підтримки аутизму, що входить до Регіонального центру Мейком/Окленд, назвав аутизм у "Окленд прес" "медичною кризою".
Західна Віржинія: на телеканалі WOWK виступив Аллен Горрелл, директор початкової школиу Наттер Форт. Він повідомив, що "ні в окрузі, ні в штаті Західна Віржинія не вистачає викладачів, навчених роботі з аутичними дітьми".
Флорида: 7 березня "Санкт-Петербург таймс" доповіла про відкриття нової школидля аутичних дітей в Паско. "Приватна школа в момент відкриття запропонує 200 місць дітям із шести округів, згодом кількість місць планується збільшити до 600".
Техас: У новинах штату широко висвітлювалася пропозиція законодавців дозволити використовувати ваучери для переведення аутичних дітей із державних шкіл до приватних, щоб отримати спеціалізовану допомогу. "Шерман Денісон геральд демократ" повідомила, що
за останніми оцінками, на аутизм страждають 17 000 школярів штату. Фахівці стверджують, що це число зросло на 600% за останні 20 років, досягаючи епідемічних пропорцій.
Чотирнадцять років тому у всіх шкільних округах штату Вісконсін разом налічувалося 200 аутичних дітей. Сьогодні у нас в одному лише шкільному окрузі Грін Бей щонайменше 200 дітей з аутизмом. У грудні 2005 року (останні доступні дані) Департамент громадської інформації нарахував у штаті 5085 школярів із порушеннями аутичного спектру.
Нісан Бар-Лев, директор спеціального навчання Об'єднаного агентства з освіти штату, повідомив, що "судячи з цифр Департаменту громадської освіти, можна зробити висновок про щонайменше епідемію". У статті йдеться про те, що існують "списки черговиків на отримання відмови системи "Медікейд", щоб отримати право на відшкодування медичних витрат", і що губернатор Вісконсіна Джим Дойл заявив: "Ми й близько не в змозі підійти до відшкодування цих витрат".
Массачуссетс: "Метро уест дейлі ньюс" описує руйнівний вплив аутизму на бюджети шкіл.
В одному з округів школам доведеться знайти додаткові 364 тисячі доларів на витрати на спеціальної освіти, включаючи витрати на транспорт, контрактні послуги, додатковий персонал та додаткові заняття.
Один чиновник каже:
Коли я тільки вступив на роботу до округу (1993 року), у нас було двоє дітей з діагностованим аутизмом. Нині у нас їх 36 осіб. Це величезне зростання, і це відбувається не лише у нас.
Каліфорнія: 10 березня "Норт каунті таймс" опублікувала статтю "Аутизм зростає як у нашому окрузі, так і по всій країні". У статті зазначено разючу динаміку захворюваності.
Співробітники Південно-Західного шкільного округу спостерігають справжній вибух кількості аутичних школярів за останні чотири роки. У районах Темекула та Лейк Ельсінор кількість дітей з аутизмом збільшилася на 300%. У районі Мур'єта кількість школярів з аутизмом зросла на 650%, що становить близько 100 осіб.
Кінематограф представляє людину з аутизмом, як героя з надздібностями на кшталт фотографічної пам'яті або навичкою перемноження шестизначних чисел. Насправді ж такі люди майже не зустрічаються, а знання обивателя про аутизм вкрай малі. Однак сьогодні, 2 квітня, у Всесвітній день розповсюдження інформації про аутизм варто нарешті розібратися в тому, хто такі люди з розладом аутистичного спектру (РАС), як вони бачать цей світ і чим ми – звичайні люди – можемо їм допомогти.
2. 
Мабуть, складно уявити більш підходяще місце для ознайомлення з темою аутизму, ніж Центр «Антон тут поряд» у Санкт-Петербурзі. На сьогоднішній день це найвідоміший благодійний фонд, який допомагає людям із аутистичними розладами. Щодня тут збираються кілька десятків студентів Центру, майстрів та волонтерів, щоб разом провести час.
Навіщо цей Центр потрібен?
Справа в тому, що люди з аутистичними розладами бачать, сприймають і відчувають навколишній світ інакше, ніж ми, звичайні люди. Їм буває складно комунікувати, відхилення в ході речей від звичного алгоритму можуть спричинити реакцію сильного занепокоєння. У суспільстві оточуючі просто не зрозуміють у чому річ, а в Центрі своїх студентів знають, розуміють та люблять. І що найважливіше вчать справлятися зі своїми особливостями самостійно, крок за кроком.
Людям з аутизмом непросто структурувати зовнішній світ, їм навколишня дійсність – це хаос із людей, місць і подій, у якому їм буває складно розібратися.
Їм простіше сприймати інформацію, коли вона представлена наочно. Індивідуальні розклади на день, послідовності – що за чим відбуватиметься, візуальні підказки, що прописують алгоритми дій – допомагають людям з аутизмом робити зовнішній світ зрозумілим та передбачуваним, знизити тривожність, яку багато хто з них відчуває, коли щось навколо них змінюється.
У Центрі студентів вчать планувати свій день за наочним щоденником, в якому зазначено розклад - сніданок, заняття в майстерні, відпочинок, наступне заняття, обід та повернення додому. Пересуваючи свою фотографію між пунктами цього списку, людина розуміє, в якому моменті дня вона перебуває і що слід зробити далі.
3. 
Ранок у Центрі починається із загального кола: усі вітають одне одного, будують плани на день та спілкуються. Іноді роблять зарядку, іноді танцюють під улюблену музику:
4. 
Або просто передають з рук в руки м'яч – для нас це здається чимось несуттєвим та елементарним, але для студентів з проблемами комунікації, координації чи моторики це дуже непросте заняття, яке дозволяє увійти до робочого ритму дня:
5. 
Після ранкового кола починається робота у майстернях. Усього їх п'ять - графічна, керамічна, швейна, декораторська та кулінарна. Деякі студенти щодня займаються у різних майстернях, а дехто зосереджується на чомусь одному. Разом з хлопцями в роботі беруть участь тьютори (наставники) та майстри, які допомагають у ході справи:
6. 
Взагалі, майстерні – це ядро Центру «Антон тут поряд». Це та робота, яка дозволяє хлопцям не лише робити щось корисне, а й отримувати навички взаємодії з іншими людьми, набувати нового досвіду.
Ось дуже гарний приклад – Ніна. Їй непросто звикати до чогось нового та невідомого. Довгий час вона займалася у графічній майстерні і в жодну не хотіла слухати про те, щоб перейти, скажімо, на кераміку. Одна тільки згадка про це наводила її на жах і паніку. Довгими місяцями, «миттям і катанням», дрібними кроками та вмовляннями вдалося, нарешті, допомогти Ніні перебудуватись на інший вид занять. І, як наслідок, вона стала більш відкритою до інших змін не лише в рамках Центру, а й у звичайному житті.
7. 
8. 
А є хлопці, які, навпаки, працюють в одному напрямку, щоб прокачати свої навички з перспективою знайти в майбутньому роботу. Словом, до всіх студентів потрібен свій індивідуальний підхід:
9. 
Коли Сашко (на фото зліва) тільки прийшов до Центру, його мама дуже боялася, що його виженуть так само, як минулого разу зі школи. Але натомість Сашко став прямо-таки зіркою Центру - він зустрічає всіх гостей, безмовно розмовляє про справи та життя. Іноді Сашко навіть видає глибокі філософські вигадки, залишаючи гостей у розгубленій задумі. А ще він постійно малює, пише і складає казки - в принципі, за його мрійливим виразом обличчя це добре помітно:
10. 
А Ігор довгий часуникав людей і тяжко виходив на контакт. Однак за два роки занять у кулінарній майстерні він почав відкриватися та спілкуватися з оточуючими:
11. 
На окрему згадку заслуговують майстри, тьютори та волонтери, які працюють зі студентами:
12. 
Це красиві, розумні, чуйні та світлі люди, дивлячись на яких прямо-таки душа радіє. Бути співробітником Центру – це означає віддавати значну частину себе дуже непростій роботі. Вона вимагає підготовки – спеціальних знань, спокою, милосердя, а, головне, впевненості у тому, що за певних зусиль результати виправдають усі очікування.
13. 
Волонтерів тут теж багато, їхня участь у заходах Центру допомагає людям з аутизмом соціалізуватися, розширювати свій досвід спілкування. Ось, наприклад, Заріна Валєєва та Ірина Паришкіра, успішні молоді дівчата, співробітниці «Газпром нафти». Кожні вихідні вони вносять свої прізвища до волонтерського розкладу (Центр стає важливою частиною волонтерського руху компанії в рамках її програми «Рідні міста») та працюють разом зі студентами у майстернях. За словами волонтерів, зроблені разом сувеніри продаються на корпоративному благодійному аукціоні, залучаючи значну суму для розвитку програм Центру. Є й інші корпоративні волонтери, з «Рідних міст» Центру допомагають лише близько 50 осіб. В основному, всі вони працюють тут у вихідні, але мені вдалося зустрітися з двома у будній день:
14. 
До речі, а от приклади сувенірки та виробів Центру «Антон тут поряд». І я вам скажу, це дуже сучасні дизайнерські штуки, незвичайні і красиві. Їх можна купити у самому Центрі або на міських ярмарках та фестивалях. По-перше, це чудовий спосіб підтримати хлопців та майстрів, по-друге, це справді оригінальна та якісна продукція. Дивіться самі.
15. 
До речі, всі ці класні штуки можна купити в інтернеті також. Наприклад, і ! Повірте, це в сто разів цікавіше, ніж сумні корпоративні календарі та подібні сувеніри, які всім набридли. Можна один раз відмовитись від нудних подарунків партнерам на Новий рік та купити речі, які роблять студенти «Антон тут поряд». Порадіють усі.
16. 
Втім, хлопці роблять не лише сувенірку. У Центрі підготовки до працевлаштування, яке було відкрито минулого року, майстерні орієнтовані на серйозні замовлення. Наприклад, на пошиття фартухів для ресторанів та кафе.
17. 
У столярній майстерні студенти роблять заготовки виробів, збирають меблі тощо.
18. 
У столярній майстерні студенти роблять заготовки виробів, збирають меблі тощо.
Є навіть майстерня рослинництва:
20. 
Словом, тут студенти не лише набувають професійних навичок, а й готуються вийти у звичайний світ і зайняти в ньому своє місце:
21. 
У центрі «Антон тут поруч» кухня поєднана з кулінарною майстернею. Крім того, що тут готують обід для всіх студентів, хлопці паралельно навчаються готувати для себе:
22. 
Час обіду. Чергові накривають на стіл і забираються в Центрі:
23. 
Звернули увагу, як багато візуальних підказок, картинок, схем використовують у Центрі? Вони допомагають забезпечити зрозумілий розпорядок, перебіг речей, передбачуваність – це головні чинники, які допомагають людям з аутизмом підтримувати думки та емоції гаразд.
Ось кілька порад, які стануть у нагоді, якщо вам випало спілкуватися з людиною, яка має розлад аутистичного спектру. Дотримуйтесь дуже простих принципів:
1. Виявляйте ввічливість і будьте шанобливі. Це дорослі люди, не потрібно сюсюкати з людиною, як з дитиною.
2. Краще зберігати спокій, не підвищувати тону голосу, тим більше якщо ви Нова людинав оточенні. Людям з аутизмом легше спілкуватися зі знайомими особами, а нові обставини спочатку можуть викликати занепокоєння.
3. Пам'ятайте, що сказане вами може бути сприйняте буквально.
4. Тому видавайте чітку та зрозумілу інформацію, неоднозначні чи абстрактні формулювання можуть бути незрозумілі (причому людям без аутизму найчастіше теж, так?).
5. Дайте людині час на відповідь (наприклад, можна порахувати до десяти самих себе), тому що їй може знадобитися трохи більше часу на обробку інформації.
6. Спілкуйтеся, питайте та слухайте.
7. Поважайте особистий простір.
24. 
Після обіду майстерні тривають ще кілька годин, потім студенти розходяться додому або їдуть на інші заняття:
25. 
Які? Наприклад, за 20 хвилин ходьби від Центру відбуваються репетиції театральної студії спільно з НДТ (Невеликий драматичний театр Льва Еренбурга). Це дуже веселі та незвичайні заняття, побудовані на постійній імпровізації та експериментах. До гри включаються всі - і студенти, і майстри, і актори:
26. 
27. 
Ще є музичні заняття.
28. 
І навіть цілий оркестр!
29. 
30. 
Насамкінець, варто розповісти про ще один важливий проект Центру - так званих квартирах супроводжуваного проживання або тренувальних квартирах.
На жаль, сьогодні в Росії для людей з аутизмом (як і для людей з будь-якими ментальними порушеннями) немає системних способів успішно інтегруватися в суспільство. Через відсутність можливостей для соціалізації хлопців відправляють у психоневрологічні інтернати. Звісно, близькі не хочуть такої долі для своїх родичів і тому шукають альтернативні можливостідля людей із розладами аутистичного спектру.
На щастя, у світі давно вигадали безліч варіантів для них соціальної адаптації: від терапевтичних спільнот (невеликих поселень у селі або передмісті) до квартир проживання, що супроводжується. Це квартири, обладнані за спеціальною системою, яка дозволяє легко орієнтуватися у будинку та почуватися в ньому комфортно. У супроводі двох-трьох співробітників три-чотири особи з інвалідністю (у випадку з людьми з РАС це мінімальна пропорція – їх потрібно постійно навчати побутовим та соціальним навичкам, які у людей з іншими особливостями можуть бути, як і у звичайної людини, вродженими) можуть жити в комфортних умовах і почуватися частиною суспільства:
31. 
32. 
На даний момент Центр має дві такі квартири, де студенти проживають по буднях. Вони самі планують свій день та вирішують побутові завдання:
33. 
34. 
35. 
Підтримка роботи Центру з боку небайдужих людей, залучених співробітників, волонтерів, таких як Заріна та Ірина, є дуже суттєвою! Але й ми з вами, звичайні люди, можемо зробити свій внесок у формування правильної, цивілізованої культури соціалізації людей з аутизмом. Як це зробити: боротися з дурними стереотипами, якнайбільше розповідати, як насправді живуть і чим займаються люди з аутизмом, і підтримати Центр «Антон тут поряд», купивши продукцію, яку виробляють його студенти, або зробивши пожертву на сайті
Геніальність і божевілля: топ-21 божевільних геніїв
Естрагон - герой п'єси «Чекаючи на Годо» Самуеля Беккета, говорив, що «ми всі народжуємося божевільними. Дехто їм залишається...» За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, зараз у світі налічується понад 450 мільйонів людей, які страждають психічними захворюваннями. Їх росту сприяють надмірний інформаційний потік, політичні та економічні катаклізми... Провісниками захворювань є стреси та депресії. Але це, як з'ясувалося, не все.Дебати про взаємозв'язок генія та божевілля серед медиків точаться давно. Підігрівають інтерес до цієї історії великих людей. Досить згадати про нервові та психічні розлади постімпресіоніста Вінсент Ван Гогаабо письменниці Вірджинії Вульф.
І ось вчені з Каролінського інституту (Швеція) опублікували в журналі Психіатричних досліджень статтю, в якій стверджують, що зв'язок між творчими заняттями та відхиленнями від психічної норми безперечно існує. Приводом для такого висновку стала статистика аномалій у психіці, зібрана вченими серед понад мільйон людей. Набір відхилень був дуже великий: шизофренія, біполярний афективний розлад, депресії, тривожний стан, різноманітні залежності, починаючи з алкогольної, анорексія, аутизм та багато іншого.
Результати аналізу підтвердили, що справді психічним недугам найбільше схильні люди творчих професій, і найчастіше - біполярного афективного розладу, який раніше називали маніакально-депресивним психозом. Особливо високий ризик цього розладу у танцюристів, фотографів, науковцівта письменників.
Заняття літературою служать якоюсь приманкою для більшості психоневрологічних відхилень. З'ясувалося, що письменники вдвічі більше схильні до суїциду, ніж решта людей.
Виявилася і зворотна закономірність: представники творчих професій найчастіше траплялися серед родичів тих, хто страждав від шизофренії, біполярного розладу, анорексії та аутизму.
Втім, отримані дані нічого не говорять про те, що захоплення літературою, живописом чи фотографією погано позначається на психіці. Навпаки, незвичайні думки чи фантастичні бачення, що відбуваються через психічних відхилень, А також здатність уявляти і чути голоси, зодягнені в персонажів, швидше за все, спонукають людину взятися за перо, фотокамеру або пензель.
Сьогодні багато психіатри переконані: будь-яка творча особистість має більш менш істотні відхилення в психіці, а геніальним творцям такі відхилення притаманні обов'язково - вони тільки допомагають створювати шедеври. Більшість із відомих нам геніїв явно мали психічні проблеми. Хто ж це?
Все своє життя Н.В. Гогольстраждав на маніакально-депресивний психоз. "Мною опанувала моя звичайна періодична хвороба, під час якої я залишаюся майже в нерухомому стані в кімнаті іноді протягом 2-3 тижнів". Так описує свій стан письменник. Зрештою, протягом двох тижнів він заморив себе голодом і помер.
Лев Толстойстраждав від частих і сильних нападівдепресії, що супроводжується різними фобіями. Причому, з тугою та депресією він боровся довгі роки. Крім того, великий письменник мав афективно-агресивну психіку.
Сергію Єсенінуздавалося, що про нього всі шепочуться, плетуть навколо нього інтриги. Деякі дослідники його біографії кажуть, що поет мав маніакально-депресивний психоз, схильність до самогубства, ускладнені спадковим алкоголізмом.
А у Максима Горькогобула потяг до бродяжництва, частих переїздів і піроманії. Крім того, у його роді дід та батько мали неврівноважену психіку та схильність до садизму. Також Горький страждав на суїцидоманію - першу спробу звести рахунки з життям він здійснив ще в дитинстві.
Відомі періоди депресій та різноманітних маній у великого російського поета А.С. Пушкіна. З ранньої юностіу нього почали виявлятися різні психопатичні риси. У ліцейський період вони виражалися у підвищеній дратівливості. Для Пушкіна існували лише дві стихії: «задоволення плотським пристрастям і поезія». Біографи пов'язують «розбещений розгул, цинічний і збочений сексуалізм, агресивна поведінкапоета» з надмірною емоційною збудливістю. За нею, як правило, слідував тривалий депресивний період, під час якого відзначалася творча безплідність. І можна чітко простежити залежність продуктивності творчості психічного стану поета.
Деякі біографи Михайла Лермонтовавважають, що поет страждав на одну з форм шизофренії. Психічний розлад, швидше за все, він успадкував по материнській лінії - його дід звів рахунки з життям, прийнявши отруту, мати страждала на неврози та істерію. Сучасники відзначали, що Лермонтов був дуже злісним і малотовариським людиною, навіть у його зовнішньому вигляді читалося щось зловісне. За словами Петра Вяземського, Лермонтов був вкрай знервований, його настрої різко і полярно змінювалися. Веселий і добродушний за мить міг стати злісним і похмурим. "І в такі хвилини він бував небезпечним".
Англійська письменниця Вірджинія Вульфстраждала від глибокої депресії. Також кажуть, що вона писала свої твори лише стоячи. Підсумок її життя трагічний: письменниця втопилась у річці, наповнивши кишені пальта камінням.
Едгар Аллан Поневипадково так цікавився психологією. Є думка, що міг страждати від біполярного афективного розлади. Письменник вживав багато алкоголю, і в одному з листів розповідав про свої думки про самогубство.
Лауреат Пулітцерівської премії Теннессі Вільямсбув схильний до частих депресій. У 1940-х роках його сестра, яка страждає на шизофренію, зазнала лоботомії. 1961 року помер коханець письменника. Обидві події сильно вплинули на його психічний стан, посиливши депресію, в результаті якої він почав вживати наркотики Від депресії та залежності він не міг позбутися кінця життя.
Американський письменник Ернест Хемінгуейстраждав від алкоголізму, біполярного розладу та параної і в результаті застрелився з рушниці.
Вінсент Ван Гогбув схильний до депресії та епілептичних нападів. Відрізане вухо – безневинний експеримент. Зрештою він застрелив себе в груди з пістолета.
Художник Мікеланджелоймовірно страждав від аутизму, тобто його легкою формою– синдромом Аспергера. Художник був замкненою, дивною людиною, зосередженою на власному індивідуальному маленькому світі. Практично у відсутності друзів.
Німецький композитор Людвіг Ван Бетховенпереживав маніакальні та депресивні періоди біполярного розладу та був близьким до самогубства. Творчий підйом енергії змінювався в нього апатією. І щоб перейти і знову змусити себе знову писати музику, Бетховен занурював голову в таз з крижаною водою. Композитор також намагався себе «лікувати» опіумом та алкоголем.
Один із засновників сучасної теоретичної фізики Альберт Ейнштейнбезсумнівно був генієм вже за життя і напевно дивакуватою людиною. У дитинстві він страждав на легку форму аутизму. І мати ледь не вважала його розумово відсталим. Він був замкнутим та флегматичним. Вчинки вже дорослого фізика-теоретика не відрізнялися моральністю. Американський психолог Іон Карлсон вважає, що наявність гена шизофренії - один із стимулів високої творчої обдарованості. На його думку, цей ген був у Ейнштейна. Тому лікарі констатували у сина вченого шизофренію.
Інший геніальний вчений сер Ісаак Ньютон, На думку багатьох дослідників, страждав від шизофренії та біполярного розладу. З ним було дуже складно розмовляти, часто траплялися перепади настрою.
Були помічені дива і за геніальним винахідником Миколою Теслою. Мав манію доводити все до кінця. Так, у коледжі він вирішив почитати Вольтера і хоча після першого тома зрозумів, що письменник йому активно не подобається, прочитав усі 100 томів. Під час обіду він використовував рівно 18 серветок, протирав тарілки, столові прилади та руки. Жахав від жіночого волосся, сережок, перлів і жодного разу в житті не сів за один стіл з жінкою.
Прототип головного героя оскороносного фільму «Ігри розуму», математик Джон Нешвсе життя страждав на параної. У генія нерідко траплялися галюцинації, він чув сторонні голоси та бачив неіснуючих людей. Дружина нобелівського лауреатапідтримувала чоловіка, допомагаючи йому приховувати симптоми хвороби, оскільки за американськими законами на той час його могли змусити лікування. Що зрештою і сталося, проте математику вдалося обдурити лікарів. Він навчився маскувати прояви хвороби з такою майстерністю, що психіатри повірили у його зцілення. Треба сказати, що у дружини Неша Люсії вже похилого віку теж діагностували параноїдальний розлад.
Голлівудська актриса Вайона Райдерякось зізналася: «Бують добрі дніі погані дні, а депресія – це те, що завжди зі мною». Акторка зловживала алкоголем. Потім її неодноразово ловили на крадіжках у магазинах Беверлі Хіллса. З'ясувалося, що Райдер страждає на клептоманію.
Біполярним афективним розладомстраждає дружина Майкла Дугласа Кетрін Зета-Джонс. Власне, саме ця хвороба послужила розладом у цьому зірковому сімействі.
Ще один голлівудський геній Вуді Аллен- Аутист. Серед улюблених тем його фільмів: психоаналіз та психоаналітики, секс. Все це хвилює його і в реального життя. Перша дружина Вуді Харлін Розен під час розлучення подала позов на мільйон доларів за моральну шкоду. За її словами, він принижував її, вимагаючи стерильної чистоти в будинку, складаючи меню, за яким Харлін мала його годувати, і єхидно коментуючи все, що б вона не зробила. Друга дружина Луїза Лессер після розлучення заявила, що цікавила режисера як домробітницю. Якось, повернувшись від психоаналітика, Аллен заявив їй: «Мій лікар сказав, що ти не підходиш мені фізично». Насправді він зустрів іншу – Дайану Кітон. Після 8 років Дайану змінила інша муза актриса Міа Ферроу, яка чи не щороку всиновлювала дитину. Вони винаймали різні квартири поруч, т.к. Аллен не хотів перетворювати своє життя «на дитячий садок». У результаті пара розлучилася зі скандалом. Міа застукала чоловіка в обіймах своєї старшої приймальні дочки Сун-Ю. Власне, саме вона зараз є супутницею життя кіногенія.
Список знаменитих творчих особистостей, які залишили слід у мистецтві і страждають на психічні захворювання, можна продовжити до нескінченності: Федір Достоєвський, Ганс Хрістіан Андерсон, Франц Шуберт, Альфред Шнітке, Сальвадор Далі, Леонардо Да Вінчі, Ніколо Паганіні, Іоган Себастьян Бах, Ісаак Левітан, Зигмунд Фрейд, Рудольф Дизель, Йоганн Вольфганг Гете, Клод Анрі Сен-Сімон, Іммануїл Кант, Чарльз Діккенс, Альбрехт Дюрер, Сергій Рахманінов, Вольфганг Амадей Моцарт, Лопе де Вега, Нострадамус, Жан Батіст Мольєр, Франсіско Гойя, Оноре де Бальзак, Фрідріх Ніцше, Мерилін Монрота інші. Генії, що ж тут вдієш...
Loading...