Чому перед відвідуванням медкомісії мами дітей із ДЦП п'ють валеріанку, а оформлення інвалідності може тривати роки?
На візку за довідками
Державна програма " Доступне середовище», яка ставить за мету до 2016 року зробити безперешкодним доступ інвалідів «до пріоритетних об'єктів та послуг у пріоритетних сферах життєдіяльності», також має удосконалити механізм державної системи медико-соціальної експертизи. У чому проблема з цією експертизою? Її проходження найчастіше стоїть батькам гірких сліз, і обертається для сімей тяжкою працею та приниженням.
На щастя для москвичів, у них є та сама лікарня №18, яка згадувалася у зв'язку з візитом Д.А. Медведєва. Там працюють усі необхідні для огляду фахівці, є спеціальне приміщення для проведення МСЕ, та мамі з хворою дитиною вдається пройти експертизу порівняно безболісно. Чому ж це не стало нормою? Чому не можна організувати таку саму роботу МСЕна базі районної поліклініки чи лікарні?
На жаль, нормою в даний час є болісна для мами та хворого на церебральний параліч дитини процедура. Спочатку потрібно пройти педіатра, невролога, психіатра, хірурга, ортопеда, окуліста, лора, попередньо записавшись до кожного на прийом. Не завжди поліклініці є всі фахівці, отже, обійти їх не вийде ні за один день, ні в одному місці. Якщо дитина не ходячи, то мама приходить до поліклініки на руках з нею і просить інших пацієнтів, які сидять перед кабінетом, пропустити її позачергово. Так, у неї є законне право пройти першою, але це не позбавляє її недоброзичливості, а часом і грубості, адже мамі важко хворої дитини і так вистачає в житті негативних емоцій.
|
Після того, як кожен фахівець огляне пацієнта та напише свій висновок, потрібно прийти на прийом до завідувачки дитячої поліклініки для оформлення підсумкового висновку, далі – відстояти у дорослій поліклініці величезну чергу з інвалідів району та пройти процедуру звірки зібраних документів. Сюди бажано прийти без дитини, а значить заздалегідь знайти когось, хто провів би з ним день, що теж проблема, якщо в сім'ї немає непрацюючої, але міцної бабусі, яка живе поблизу.
Але це ще не все. Пакет підписаних паперів потрібно здати на пункт прийому документів для медико-соціальної експертизи, який знаходиться не в поліклініці, а значить це ще одна подорож, що завжди є проблематичною для мами дитини з церебральним паралічем. Наталія Корольова, мама дев'ятирічної дівчинки з ДЦП та координатор проектів благодійного фонду«Наші діти», розповіла мені, що у місті Залізничному, де мешкає її родина, взагалі немає своєї експертизи. Їй із донькою для кожного переогляду доводиться їздити до міста Електросталь та проводити день у чергах, спочатку на експертизу, потім на оформлення індивідуальної програмиреабілітації (ІПР).
«Нам ще пощастило,- каже Наталя, - інвалідність моїй Маші встановили до жовтня 2021 року, до 18 років. Але є комісії, де над батьками з тяжкохворою дитиною просто знущаються, змушуючи проходити МСЕ раз на два роки» .Крім того, коли дитині-інваліду за призначенням фахівця потрібен новий технічний засіб реабілітації, не вписаний у діючу ІПР, то всю процедуру медико-соціальної експертизи потрібно проходити заново та оформляти нову ІПР! лікарів про те, що вона дитині необхідна? Навіщо проганяти нас знову через весь цей кошмар? - гірко нарікають батьки.
Оформлення інвалідності – життєво важливе питаннядля сім'ї дитини з церебральним паралічем, бо це пенсія та пільги. З пільгами, щоправда, не все так просто. Якщо раніше за законом сім'я мала право придбати необхідні технічні допоміжні та реабілітаційні засоби (корсети, тутори, ортези, коляски, милиці), а потім отримати від держави грошову компенсацію, то з лютого 2011 року цей закон не діє, і батьки хворої дитини мають або взяти те, що держава закупила на тендерній основі - тобто найдешевшу та неякісну - або платити за дорогу та якісну зі своєї кишені, задовольнившись лише частковою компенсацією. Пара якісної ортопедичного взуттявиробництва ТОВ «Персей» коштує близько 30000 рублів, а компенсація в Московській області становить лише 9300. Доступне середовище за межами будинку не стане доступним навіть за наявності пандусів, спеціально обладнаних туалетів та витягів у метро, якщо у родини не виявиться грошей на гарну паруортопедичного взуття.
Оформлена інвалідність – це можливість безкоштовного лікуванняу федеральних та регіональних санаторіях та реабілітаційних центрах. І тут сім'ю з хворою дитиною чекає чергова суперечність між деклараціями лікарів та чиновників та суворою реальністю. У всьому світі і в нас у країні визнано: найкраща пора для реабілітації - з народження до трьох років, але - на жаль - ціла низка реабілітаційних центрів відмовляються прийняти дітей без статусу інваліда, а оформити інвалідність вдається часто не раніше трьох років, тому що лікарі не поспішають із діагнозом. Але якщо зробити реабілітаційні центридоступними для малюків із групи ризику, то знизиться кількість тих, кому у віці трьох років доведеться оформлювати інвалідність. Виграють не лише дитина та її сім'я, а й держава, якій не доведеться витрачати додаткові коштина підтримку хворого члена суспільства протягом усього його життя.
З усіх «соціально-значущих об'єктів», про які йдеться у програмі «Доступне середовище», найбільш значущим для дитини, безумовно, є дитяча освітня установа. церебрального паралічунемає ні спеціальних садків, ні груп перебування у звичайних садах. Коли настав час йти до школи, батьки знову опиняються в ситуації, коли за права дитини, декларовані Конституцією та Законом Російської Федерації«Про освіту» доводиться боротися.
Справжнім кошмаром для дітей та батьків стає ПМПК – Психолого-медико-педагогічна комісія.За законом рішення ПМПК носить рекомендаційний характер і поширюється лише на вид програми: наприклад, діти з ураженням опорно-рухового апарату навчаються за програмою 6-го виду, є програма 7-го виду – корекційна, 8-го виду – допоміжна, для дітлахів діагностованою інтелектуальною недостатністю.
Батьки мають право обрати форму освіти (шкільну, надомну, сімейну) та навчальний закладдля своєї дитини, проте часто-густо їм відмовляють у цьому, посилаючись на рішення ПМПК: якщо написано у рішенні «програма 8 виду», то до школи 6 виду дитину не візьмуть. За кілька днів до відвідування комісії мами, і навіть тата, п'ють валеріанку, бо для них це страшніше за найскладніший іспит: за 20-40 хвилин спілкування з їхнім сином чи дочкою фахівці зроблять висновки про здібності дитини та її готовність вчитися та засвоювати програму. Вони не зроблять знижку на хвилювання дитини, викликане незнайомою обстановкою, присутністю безлічі нових людей, на перезбудження, викликане довгим очікуванням у коридорі, але їх вердикт визначить спосіб життя дитини та сім'ї на найближчий рік, а то й кілька років, від неї залежить, наскільки доступною буде освіта, що реально відповідає можливостям дитини, чи зможе вона спілкуватися з однолітками, брати участь у житті дитячого колективу.
Часто діти з ДЦП при збережених інтелектуальних здібностях опиняються у школах 8-го виду, на надомному навчанні (з одним педагогом), або на дистанційному без можливості соціалізуватися. Прикро, що при повторному проходженні ПМПК фахівці схильні залишити в силі рішення попередньої комісії. При цьому немає комісій, що постійно діють, фахівці змінюються, ніхто не відстежує динаміку розвитку дитини протягом кількох років. А яке маленькій людині щоразу постати перед новими дядьками та тітками, щоб показати, що вона вміє? Тут і у дорослого нерви здадуть.
Є ще одна хвороблива проблема. Дитячий церебральний параліч часто є те, що мовою ПМПК називається «складний характер дефекту». І ось із цим «складним характером» і зовсім вже складно організувати навчання дитини хоча б вдома, тому що для того, хто не говорить, самостійно не пересувається, але має збережений інтелект, або ходить, каже, але при цьому майже не бачить, навчальних програмне розроблено.
Світло в кінці тунелю
Говорить Алла Сабліна, президент благодійного фонду допомоги дітям, хворим на церебральний параліч «Наші діти»: «Безбар'єрне середовище в школах - це чудово, але ж це не тільки пандуси та інші технічні пристосування. З фізичними бар'єрами розібратися просто, благо Федеральний бюджетвиділив цього кошти. Набагато складніше зламати бар'єри в головах людей, фінансовими вкладеннями тут не обійдешся».
Алла має рацію, почитайте хоча б відгуки на статтю Анстасії Отрощенко, з яких ясно, що багато читачів так і не зрозуміли, що ж таке інклюзія, і всерйоз стурбувалися тим, що їх здоровим дітям загрожує зниження якості знань через сусідство дітей з особливими потребами. Адже в статті дуже розумно і зрозуміло пояснюється, в чому перевага такого підходу до навчання абсолютно для всіх дітей без поділу на хворих і здорових. Сумно читати і відгук мами особливої дитини, яка пише про те, що її сина побили однокласники. Ось вони, бар'єри в головах і дорослих та дітей, на подолання яких знадобляться роки та роки завзятої праці.
І все-таки прориви є. Ось уже другий рік працює клас інклюзії у середній школі№ 8 міста Залізничної Московської області. Це спільний освітній проектфонду «Наші діти», Федерального Інституту Розвитку Освіти та Міністерства Освіти Московської області. Витрати на обладнання (спеціальні сидіння, спеціальна клавіатура для комп'ютерів та інше), методичний супровід, перепідготовку фахівців сплатили благодійники через фонд «Наші діти». Статус експерименту дозволив знизити наповнюваність: всього у класі 20 учнів, двоє з них – діти з важкими формами церебрального паралічу, які не пересуваються самостійно. Здавалося б, крапля в морі, але який важливий цей досвід для всіх нас. Зусиллями батьків, ентузіастів та благодійників створюється освітня модель, яку рано чи пізно держава змушена буде скопіювати: на неї переходить весь цивілізований світ, який усвідомив згубність поділу дітей на «норму» та «ненорму».
«Ми дуже багато працювали з батьками звичайних діточок, з учнями проводили уроки доброти, – розповідає Алла, – і сьогодні всі зазначають, які теплі стосунки у класі між дітьми, як намагаються допомогти хлопці своїм товаришам, обмеженим у пересуванні. Однокласники сумують за дітлахами з ДЦП, коли хтось із них занедужує і кілька днів не відвідує школу. Здається дивовижним, але й батьки здорових дітей із цього класу тепер впевнені: інклюзія змінює життя на краще для всіх, а не лише хворих дітей».
У другому експериментальному класішколи №8 навчається і 9-річна Маша Корольова, яка має ДЦП зі складною структурою дефекту. Дівчинка із задоволенням відвідує школу, хоча їй доводиться непросто. Маші важко писати, і зараз вона освоює клавіатуру, нелегко дається математика, але якість її нового життя незрівнянно з тим, що було раніше. Відкрився цілий світ за межами квартири та лікарні, з'явилися друзі, улюблений вчитель, щоденник із завданнями, шкільні уроки та веселі канікули.
Дуже хочеться, щоб бар'єри впали не тільки для Маші, але й для інших дітей з ДЦП та їхніх батьків, для суспільства загалом, для здорових та хворих, сильних та слабких, щоб у будь-який життєвої ситуаціїдля кожного з нас середовище залишалося доступним, а клімат - сонячним.
Напевно, мало хто не чув про таке, що все частіше зустрічається уродженою недугоюяк дитячий церебральний параліч або ДЦП. Зазвичай такий діагноз ставлять ще в період вагітності ще не народженому малюкуАле це зовсім не означає для нього та його батьків, що їм підписано вирок. Відомо, що люди, які страждають на ДЦП часто стають успішними програмістами, юристами, психологами і так далі, ДЦП – лише фізичне відхилення від норми, з якою можна боротися. Звичайно, самотужки побороти ДЦП буває дуже важко, саме тому найважливіше місце в процесі догляду за таким малюком та його лікування займає допомога держави.
Діагноз ДЦП відноситься до списку захворювань, які мають на увазі оформлення інвалідності. Багато батьків бояться такого статусу і не хочуть його узаконювати, що стає досить серйозною помилкою з їхнього боку. Відомо, що постійний та грамотний догляд, комплексна терапія, масажі, ліки, спеціальні тренажери – все це може допомогти дитині досягти більшої рухливості кінцівок, і чим раніше дитинапочне отримувати подібну допомогу, тим більше шансів, що він ходитиме практично як будь-яка інша людина.
Необхідні лікарські засобита комплекси різнопланових терапій коштують досить дорого, та оформлення інвалідності знімає частину проблем. Дитина інвалід з ДЦП має право на отримання від держави не лише спеціальної пенсії, але їй належить навіть певні перелікінших гарантій.
Допомога та пенсія дитині з ДЦП
Середній розмір допомоги, яку кожен місяць отримує сім'я, в якій виховується дитина інвалід – близько 20 тисяч рублів. У цю суму включають не лише безпосередньо пенсію, покладену інваліду (близько дев'яти тисяч рублів), а й деякі соціальні виплати, такі як щомісячна виплата, яка може бути замінена на безкоштовний санаторій або ліки, оплата проїзду тощо, а також соціальні виплати батькам, які не працюють з метою забезпечення догляду за хворою дитиною з ДЦП та інші види соціальних виплат.
Для сім'ї з особливою дитиною така щомісячна сума не може виявитися зайвою, адже дитині потрібні ліки, спеціальне взуття, одяг, спеціальні тренажери для домашніх занять. Тому батькам не варто відмовлятися від оформлення дитині інвалідності в її ж інтересах, тим більше, що крім грошових виплат, держава пропонує сім'ям дітей із ДЦП та інші види допомоги.
Гарантії дітям інвалідам із ДЦП
Звичайно, як і будь-яка інша дитина з інвалідністю, такі особливі дітки мають право на безкоштовна освіта, здобуття вищої освіти на пільгових підставах, безкоштовні книги, проїзд тощо. Але до певного моменту найважливішою залишається саме медична допомога, яку надаватиме держава такому малюкові.
Насамперед дитина з ДЦП має право брати участь у програмі реабілітації. Вона включає в себе не тільки безкоштовні ліки, Але й багато іншого. Так, наприклад, дитина з ДЦП має право щорічно проходити лікування у санаторії, проходити безкоштовні курсифізіотерапії, масажу, а також раз на кілька місяців проходити курс лікувальної фізкультурина спеціально розроблених тренажерах.
Також у рамках програми допомоги дітям з ДЦП сім'ї таких хлопців можуть отримати безкоштовно від держави спеціальне взуття, засоби пересування, у разі якщо дитина не може самостійно ходити, домашні тренажери та інші необхідні дитиніортопедичні засоби.
Всі ці види державної допомогипри дотриманні рекомендацій лікарів та безмежної любові батьків до своєї дитини можуть допомогти малюку досить швидко адаптуватися до життя, навчитися ходити і жити повноцінним, хай і не таким активним, життям.
Вітаю. Моїй доньці 4 роки. Діагноз-ДЦП атоксично-астатична форма, ЗРР. Постійно лікуємося, але результат нуль. Мова ні, координація порушена. Чи покладено нам групу інвалідності?
Відповідь фахівця
Здрастуйте, Олено. Вам необхідно знати одну річ – інвалідність визначається не діагнозом, а обмеженням життєдіяльності людини. При встановленні групи інвалідності при ДЦП враховуються такі критерії:
- рухова активність - чи може дитина пересуватися самостійно або їй для цього необхідна допомога сторонніх або спеціальні пристрої
- інтелектуальна діяльність — насамперед у цьому питанні враховується здатність до навчання, а також вираженість інтелектуального дефекту (якщо воно є)
- розлади мови, зору, слуху, які серйозно впливають на можливість спілкування дитини з іншими людьми
- наявність (або відсутність) судомних нападів.
В ідеалі та наявністю вищевказаних критеріїв покладено групу інвалідності. Зараз лікарські комісіїможуть приймати різні рішення.
Однак, якщо ваша дитина дійсно має ознаки інвалідності (а судячи з вашого питання це так) і, то ви можете розраховувати на позитивне рішення комісії бюро МСЕ щодо присвоєння вашій дитині групи інвалідності. У вашого педіатра ви можете дізнатися про всі подробиці про те, які документи потрібні для подання на цю лікарську комісію.
Яку допомогу отримують від держави діти-інваліди та інваліди дитинства
Вам потрібна з цього питання? та наші юристи зв'яжуться з вами найближчим часом.
Житлові пільги
Пільги на пересування у громадському транспорті
Інваліди дитинства, а також особи, що їх супроводжують, отримують право безкоштовного використання громадського транспорту, що курсує міськими та приміськими маршрутами.
Дітям-інвалідам держава надає безкоштовний проїзд до місця лікування та реабілітації. Можливість безкоштовного проїзду існує і для батьків та соціальних працівників, але тільки коли їхній супровід потрібен інваліду 1 групи.
Крім цього, інваліди дитинства 1 та 2 груп та діти-інваліди отримують знижку до 50% на поїздку на повітряному, річковому або залізничний транспорту період із жовтня по травень. Знижка надається один раз протягом року у будь-якому вибраному періоді.
Щоб отримати пільги, необхідно при купівлі квитка подати пенсійне посвідчення. Для родичів органів соціальної опіки видають спеціальну довідку.
Ця пільга не поширюється на таксі.
Сфера навчання та реабілітації
Податкові пільги
Для батьків чи опікунів дитини-інваліда Податковим кодексомпередбачено низку пільг:
- Щомісячне відрахування ПДФО з заробітної платибатьків (у розмірі 3000 рублів на кожного батька, або у розмірі 6000 рублів на батька, який виховує дитину поодинці).
- Інші відрахування, наприклад, на оплату лікування.
- Звільнення дитини від податку майно.
Дорогі читачі!
Ми описуємо типові способи вирішення юридичних питань, але кожен випадок є унікальним і потребує індивідуальної юридичної допомоги.
Для оперативного вирішення вашої проблеми ми рекомендуємо звернутись до кваліфікованим юристам нашого сайту.
Дитячий церебральний параліч (ДЦП)є хронічною хворобоюголовного мозку, що має не прогресуючий характер Вона складається з цілого ряду симптомокомплексів: порушень у руховій сфері та вторинних відхилень, що виникають через недорозвинення чи пошкодження структур головного мозку під час вагітності чи пологів.
Хоча сучасна медицина характеризується багатьма досягненнями та профілактичними заходами, на дитячий церебральний параліч хворіє велике число: 1,7-5,9 на тисячу новонароджених малюків Хлопчики хворіють частіше за дівчаток у співвідношенні 1,3:1.
Що спричиняє ДЦП?
Чому народжуються діти із ДЦП? У всіх випадках цієї хвороби йдеться про патологію нейронів, коли вони мають структурні порушення, які сумісні з нормальним функціонуванням.
ДЦП може викликати дію несприятливих факторів у самі різні періодиформування головного мозку З першого дня вагітності протягом усіх 38-40 тижнів і перших тижнів життя, коли мозок дитини дуже ранимий. Статистика говорить про те, що у вісімдесяти відсотках випадків причина полягає в негативний впливу внутрішньоутробному періоді та під час пологів, решта 20 % відбуваються у період після пологів.
Найчастіші причини появи ДЦП
1. Порушено розвиток структур головного мозку (оскільки з покоління в покоління передаються генетичні порушенняабо справа в спонтанної мутаціїгенів).
2. Можуть бути перенесені внутрішньоутробно та в перші місяці життя інфекційні хвороби (внутрішньоутробні інфекції, особливо енцефаліти, менінгіти, група ТОРЧ, арахноїдити, менінгоенцефаліти).
3. Також причиною може бути нестача кисню (гіпоксія головного мозку): гостра (асфіксія під час пологів, стрімкі пологи, передчасне відшарування плаценти, обвите пуповиною) чи хронічна (недостатній кровотік у судинах плаценти через фетоплацентарной недостатності).
4. Токсичне вплив на дитину (через куріння, алкоголь, наркотики, професійні шкідливості, сильні лікарських засобів, Радіації).
5. Хронічні хвороби матері (наявність бронхіальної астми, вад серця, цукрового діабету).
6. Несумісність плоду та матері по різних причин(Наявність конфлікту по групі крові з розвитком гемолітичної хвороби, резус-конфлікт).
7. Механічні травми (наприклад, внутрішньочерепна травмапри пологах).
Є високий ризику дітей, які народилися недоношеними. Крім того, існує високий ризик у дітей, чия маса тіла при народженні склала менше 2000 г, у дітей при багатоплідній вагітності (двійня, трійня).
Жодна з вищезгаданих причин не є стовідсотковою. Якщо вагітна хвора на цукровий діабет або перенесла грип, то зовсім не обов'язково це стане причиною розвитку у дитини ДЦП. Ризик народження малюка з ДЦП у цьому випадку зростає порівняно з здоровими жінками, але не більше. Звісно, кілька чинників збільшують ризик патології. У випадках ДЦП рідко буває наявність лише однієї суттєвої причини. Найчастіше в анамнезі є кілька чинників.
Тому потрібна така профілактика даного стану: вагітність повинна плануватися із санацією хронічних вогнищ інфекції. Має бути своєчасне обстеження при вагітності. А якщо в цьому є потреба, має забезпечуватись відповідне лікування. Також продумують індивідуальну тактику пологів. Згадані фактори вважаються найбільшими ефективними заходамипрофілактики ДЦП
Симптоми у дітей
Симптоми ДЦП часто стосуються рухових порушень. Вигляд цих порушень та їх виразність відрізняються залежно від віку малюка. У зв'язку з цим виділяються такі стадії хвороби:
1) рання – до п'яти місяців життя;
2) початкова резидуальна – з півроку до трьох років;
3) пізня резидуальна – після трьох років.
На ранній стадії діагноз рідко ставлять, тому що цих рухових навичок у віці мало. Але все ж таки є конкретні ознаки, які можуть бути першими симптомами:
· у дітей є безумовні рефлекси, що згасають до конкретного віку Якщо ці рефлекси є і після певного віку – це є знаком патології. Наприклад, якщо говорити про хапальний рефлекс (натискання на долоню дитини пальцем викликає реакцію захоплення цього пальця, стискання долоні), то у здорових дітей після чотирьох-п'яти місяців вона пропадає. Якщо рефлекс як і залишається, це привід ретельніше обстежити дитини;
· затримка у руховому розвитку: є середні терміни появи конкретних навичок (коли дитина сама тримає голівку, перевертається з живота на спину, цілеспрямовано тягнеться за іграшкою, сидить, повзає, ходить). Відсутність цих навичок у певний проміжок часу має насторожити лікаря;
· порушений м'язовий тонус: знижений чи підвищений тонус то, можливо визначений невропатологом під час огляду. В результаті зміни м'язового тонусу можуть бути безцільні, надмірні, раптові або повільні червоподібні рухи кінцівок;
· часте використання однієї з кінцівок до виконання дій. Наприклад, проста дитина тягнеться до іграшки двома руками з однаковим прагненням. І на це не впливає, чи буде малюк лівою чи правшою. Якщо він весь час використовує лише одну руку, це має насторожити батьків.
Діти, які мають на плановому огляді виявили незначні порушення, проходять огляд кожні два-три тижні Під час повторних оглядів звертається увага на динамічність рухових змін (чи залишаються порушення, зменшуються чи наростають), як формуються рухові реакції тощо.
Більшість симптомів ДЦПвиявляються у початковий резидуальний період, а саме після півроку життя. До цих симптомів належать порушені рухи, порушення м'язового тонусу, розумового розвитку, мови, зору та слуху, ковтання, дефекації та сечовипускання, формування скелетних деформацій та контрактур, наявність судом.
Залежно від клінічної формизахворювання, першому плані виходитимуть ті чи інші симптоми хвороби.
Усього є чотири форми:
1) змішана;
2) дискінетична (гіперкінетична);
3) атаксична (атонічно-астатична);
4) спастична (геміплегія, спастична дисплегія, спастична тетраплегія (подвійна геміплегія)).
Ознаки ДЦП у новонародженого до року
Два місяці і старше
1. Існують проблеми контролю голови при її піднятті.
2. Ноги стають жорсткими, можуть перехрещуватися чи ставати «ножицеобразными» під час підняття.
3. Тремтять або жорсткі ноги або руки.
4. Є проблеми з годуванням (у дитини спостерігається слабке ссання, утруднені укуси в положенні на животі або на спині, мова, що упирається).
Півроку та старше
1. Триває поганий контроль голови під час підняття.
2. Малюк простягає лише одну руку, а іншу стискає у кулак.
3. Є проблеми з їдою.
4. Дитина не повертається без сторонньої допомоги.
Десять місяців і старше
1. Малюк може важко переміщатися, відштовхуючись однією ногою і рукою і перетягуючи при цьому одну ногу, руку.
2. Дитина не белькоче.
3. Він не може сам сідати.
4. Не реагує на своє ім'я.
Рік і старший
1. Дитина не повзає.
2. Не може стояти без підтримки.
3. Малюк не шукає тих речей, які ховають таким чином, щоб він це бачив.
4. Дитина не вимовляє окремі слова, такі як тато, мама.
Інвалідність при ДЦП
Інвалідність при ДЦП дають не через наявний діагноз, а якщо захворювання супроводжується обмеженням життєдіяльності. У цьому випадку маються на увазі обмежені здібності до пересування, самообслуговування, мовленнєвого контакту, навчання. У дитячого церебрального паралічу є різні ступенітяжкості, але у багатьох випадках він призводить до інвалідності. Це захворювання не вважається генетичним, він має вроджений характер. У цьому полягає його особливість.
Що інвалідність дає дітям із ДЦП?
Головна підстава, що закликає оформити інвалідність дитині з ДЦП, - , які здійснюються державою. Кошти призначені для купівлі необхідних медикаментів та різних засобівз догляду за дитиною-інвалідом.
Крім пенсійних нарахувань дитина з інвалідністю має право на такі переваги:
1) пільги на проїзд річковим, повітряним та залізничним транспортом;
2) безоплатний проїзд у міському громадському транспорті(Винятком є таксі);
3) безоплатне санаторне лікування;
4) безкоштовне отримання ліків в аптеках за виписаними лікарями рецептами;
5) забезпечення інваліда необхідним медичним устаткуванням.
Ці права є не тільки у дітей-інвалідів, а й у їхніх матерів. Мається на увазі пільга під час розрахунку податкової виплати з отриманого доходу, право на додаткова відпустка, скорочений робочий графік та терміновий вихід на пенсію. Пільги залежать від того, яку групу інвалідності надали дитині.
Перша група- Найнебезпечніша. Вона присвоюється дітям, які мають можливості без сторонньої допомоги виконувати самостійний догляд (одягатися, їсти, рухатися тощо). Також інвалід не має можливості повноцінно спілкуватися з оточуючими людьми, тому за ним потрібне регулярне спостереження.
Для другої групиінвалідності характерні певні обмеження у вказаних вище маніпуляціях.
Також у дітей, які отримали другу групунемає здібностей до навчання. Але є можливість отримувати знання у закладах, спеціально відведених для цього для дітей-інвалідів з відхиленнями.
Третю групунадають інвалідам, здатним індивідуально виконувати рухи, навчатися, контактувати. При цьому у дітей уповільнена реакція, тому потрібний додатковий контроль за станом здоров'я.
Оформлення інвалідності при ДЦП
Як уже говорилося вище, інвалідність надають дітям під час діагностування дитячого церебрального паралічу. Обов'язкова допомога у документальному оформленні інвалідності надається лікарем на ділянці. До того ж лікар дає направлення на проходження медкомісії. На наступному етапі (МСЕ), за допомогою якої підтверджується діагноз. Під час підготовки до її проходження уточнюється, наскільки виражені рухові порушення, ступінь порушення опори, ступінь ураження кисті, психічного розладу, мови та інших факторів.
Батьки повинні підготувати потрібну документацію для ДЦП. Комплект складається з: направлення, отриманого в поліклініці, підсумків проведених досліджень, паспорта одного з батьків, свідоцтва про народження, заяви, довідки про прописку із ЖЕКу, ксерокопій усіх необхідних документів. Крім перерахованого, може стати в нагоді інша документація, яка є підтвердженням загального стануздоров'я (лікарняні виписки чи результат експертизи).
Приблизно протягом місяця батьки мають отримати довідку, на підставі якої дитині нададуть певну групу інвалідності. З цим документом слід звертатися до Пенсійного фонду, щоб оформити пенсійні виплати.
Так дитячі хвороби можуть бути досить серйозними, як у випадку дитячого церебрального паралічу. Якщо дитина має цю патологію, їй обов'язково вищестоящий орган повинен привласнити групу інвалідності. Діти-інваліди мають право на безкоштовне медичне обслуговування та отримання ліків для підтримання життя.
Крім медичного обслуговуваннядітям із ДЦП потрібна і педагогічна допомога. Також батьки та педагоги повинні скласти комплексний. У нього входять заняття з навчання правильним рухам, масаж, лікувальна гімнастика, робота на тренажерах. Найважливіша роль ранньої логопедичної діяльності.
Чи можна вилікувати ДЦП у дитини?
Цілком ДЦП не лікується. Але якщо вчасно вжити заходів, якщо батьки та педагоги правильно поводитимуться – можна досягти великих успіхів у здобутті навичок та самостійному обслуговуванні.
Скільки живуть діти із ДЦП?
Батьки, які зіткнулися з цим важким діагнозом у дитини, цікавляться питанням: «Скільки зазвичай живуть діти з ДЦП?» Ще в середині минулого століття пацієнти із цією хворобою не доживали навіть до повноліття. В наш час дитина з діагнозом ДЦП за комфортних умов життя, правильного лікування, догляду, реабілітації доживає до сорока років і навіть до пенсійного віку. Це залежить від стадії хвороби та лікувального процесу. Якщо під час захворювання знизити активність лікування, яке спрямоване на боротьбу з порушеннями головного мозку, це істотно скорочує тривалість життя дитини з ДЦП, як і щодо будь-якої іншої хвороби.
Діти з ДЦП одержують цей діагноз у вісімдесяти відсотках випадків при народженні. Решта пацієнтів отримує висновок лікаря під час раннього дитинства через інфекційних захворювань чи травм мозку. Якщо весь час займатися з цими дітьми, то можна досягти істотного розвитку їхнього інтелекту. Тому багато хто може навчатися в спеціальних установах, а потім отримати середнє або вища освітата професію. Життя дитини повністю залежить від батьків та перманентної реабілітації.
На жаль, у наш час не було зафіксовано жодного випадку повного одужання від цього захворювання.
03.11.2019
Loading...