Незалежне життя означає право та можливість обирати самим, як жити. Це означає жити так само, як і інші, маючи можливість самим вирішувати, що робити, з ким зустрічатися і куди піти, будучи обмеженим лише тією мірою, якою обмежені інші люди, які не мають інвалідності. Це означає мати право помилятися так само, як будь-яка інша людина.
Щоб стати справді незалежними, інваліди повинні протистояти безлічі перепон та подолати їх. Такі перепони можуть бути явними (фізичне середовище тощо), а також прихованими (ставлення людей). Якщо подолати ці перепони, можна досягти багатьох переваг для себе, це перший крок на шляху до того, щоб жити повноцінним життям, виступаючи у ролі працівників, роботодавців, подружжя, батьків, спортсменів, політиків та платників податків, інакше кажучи, щоб повною мірою брати участь у житті суспільства та бути його активним членом.
Філософія незалежного життяу широкому сенсі є рух на захист цивільних прав мільйонів інвалідів по всьому світу. Це хвиля протесту проти сегрегації та дискримінації інвалідів, а також підтримка прав інвалідів та їх здібностей повною мірою розділити обов'язки та радості нашого суспільства.
Як філософія, Незалежне Життя у всьому світі визначається як можливість повністю контролювати своє життя на основі прийнятного вибору, який зводить до мінімуму залежність від інших людей у прийнятті рішень та здійсненні повсякденної діяльності. Це поняття включає контроль над власними справами, участь у повсякденному життісуспільства, виконання цілої низки соціальних ролей та прийняття рішень, що ведуть до самовизначення та зменшення психологічної чи фізичної залежності від інших. Незалежність – поняття відносне, що кожна людина визначає по-своєму.
Філософія незалежного життя чітко визначає різницю між позбавленим сенсу життям в ізоляції і приносить задоволення участю у житті суспільства.
Основні концепції незалежного способу життя інвалідів
· Не розглядайте мою інвалідність як проблему.
· Не треба мене підтримувати, я не такий слабкий, як здається.
· Не розглядайте мене як пацієнта, тому що я просто ваш співвітчизник.
· Не намагайтеся змінити мене. У вас немає права на це.
· Не намагайтеся керувати мною. Я маю право на власне життя як будь-яка особистість.
· Не вчіть бути мене покірним, смиренним та ввічливим. Не робіть мені ласки.
· Визнайте, що реальною проблемою, з якою стикаються інваліди, є їхнє соціальне знецінення та утиск, упереджене ставлення до них.
· Підтримайте мене, щоб я міг у міру сил зробити свій внесок у суспільство.
· Допоможіть мені пізнати те, що я хочу.
· Будьте тим, хто дбає, не шкодуючи часу, і хто не бореться у спробі зробити краще.
· Будьте зі мною, навіть коли ми боремося один з одним.
· Не допомагайте мені тоді, коли я цього не потребую, якщо це навіть приносить вам задоволення.
· Не захоплюйтесь мною. Бажання жити повноцінним життям не заслуговує на захоплення.
· Дізнайтеся мене краще. Ми можемо стати друзями.
· Будьте союзниками у боротьбі проти тих, хто користується мною для власного задоволення.
· Давайте поважати один одного. Адже пошана передбачає рівність. Слухайте, підтримуйте та дійте.
Зразкове Положення про Центр комплексної реабілітації інвалідів
ЗАВДАННЯ ЦЕНТРУ
- Деталізація та конкретизація індивідуальних програмреабілітації інвалідів, які розробляються установами Державної служби медико-соціальної експертизи;
- розробка (на основі деталізованої та конкретизованої індивідуальної програми реабілітації) планів та програм проведення реабілітації інвалідів у Центрі;
- проведення медичної реабілітації;
- організація та реалізація заходів щодо протезування та відрізування інвалідів;
- здійснення професійної реабілітації інвалідів;
- Проведення соціальної реабілітаціїінвалідів;
- проведення комплексної психологічної реабілітації;
- динамічний контроль за процесом реабілітації інвалідів;
- участь в організації підготовки та перепідготовки кадрів для відділень та кабінетів багатопрофільної комплексної реабілітації інвалідів;
- надання організаційно-методичної допомоги самостійним відділенням та кабінетам багатопрофільної комплексної реабілітації інвалідів;
- надання консультативно-методичної допомоги з питань реабілітації інвалідів громадським, державним та іншим організаціям, а також окремим громадянам.
3. ОСНОВНІ ФУНКЦІЇ ЦЕНТРУ
Відповідно до перелічених завдань Центр здійснює такі функції:
- уточнення реабілітаційного потенціалу;
- Проведення відновної терапії;
- Проведення реконструктивної хірургії;
- Відновлення, поліпшення або компенсація втрачених функцій;
- логопедичне навчання;
- організація лікувальної фізкультури;
- організація та реалізація заходів, пов'язаних із протезуванням інвалідів, навчання їх навичкам користування протезами;
- здійснення комплексної системи заходів щодо професійної реабілітації інвалідів для повернення їх до активної трудової діяльності;
- визначення та добір для інвалідів відповідних видів професії, що повністю відповідають стану їх здоров'я;
- організація професійної орієнтації та профвідбору
інвалідів;
- організація професійного навчання та перенавчання інвалідів;
- Організація професійно-виробничої адаптації інвалідів;
- Навчання інвалідів основам підприємницької діяльностіта навичкам активної поведінки на ринку праці;
- Організація соціально-побутової адаптації інвалідів;
- здійснення заходів щодо соціально-середовищної орієнтації інвалідів;
- реалізація заходів щодо адаптації сім'ї до проблем інвалідів;
- інформування інвалідів про реабілітаційні послуги, що надаються їм безоплатно або за плату;
- навчання інвалідів користування спеціальними виробами та технічними засобами, що полегшують їх працю та побут;
- залучення інвалідів до занять аматорським чи професійним спортом;
- проведення психотерапевтичних та психологічних заходів;
- наукове забезпечення та аналіз досвіду організації роботи органів та установ медико-соціальної експертизи, реабілітації та протезування інвалідів та розробка рекомендацій щодо її вдосконалення;
- Організація інформаційної та консультативної допомоги з правових, медичних та інших питань, що стосуються реабілітації інвалідів.
Вступ
Глава 1. Теоретико-методологічні передумови аналізу концептуалізації незалежного життя інвалідів
1. Зміни дослідницьких підходів до оцінки місця інвалідів у суспільстві 18
2. Вплив державної соціальної політики на розвиток самодіяльних громадських організацій інвалідів 49
Глава 2. Аналіз практики створення та функціонування Центру незалежного життя інвалідів (на прикладі міста Самари)
3. Ставлення інвалідів до участі у громадських організаціях, побудованих на засадах самоврядування 87
4. Формування Центру незалежного життя як інноваційна соціальна технологія 119
Висновок 146
Список литературы 151
Додаток 162
Введення в роботу
Актуальність теми дослідження.У Росії налічується понад десять мільйонів інвалідів. Реально, здебільшого, ці люди виключені із суспільного та політичного життя країни. Протягом усієї історії російська держава здійснювала соціальну політику, спрямовану на вирішення проблем інвалідів. На кожному етапі свого розвитку державна соціальна політика орієнтувалася, як на ресурси, які можуть бути виділені на підтримку інвалідів, так і на уявлення про те, на що вони повинні бути витрачені.
В останні десятиліття російське суспільство зіштовхнулося із загостренням проблем у усвідомленні підтримки інвалідів. Це було пов'язано з періодом економічної нестабільності, зі збільшенням кількості людей з обмеженими фізичними можливостями, з тим, що як у суспільстві, так і в його владних структурах панували «традиційні» застарілі підходи до вирішення проблем щодо інвалідів. Панували погляди, які сформувалися ще першому етапі становлення відповідного напрями державної соціальної політики.
Перший етап був орієнтований виключно на вирішення матеріальних проблем інвалідів (допомоги, виплати тощо). Чинні державні програми щодо інвалідів були спрямовані переважно на їхню опіку. Така соціальна політика сприяла розвитку залежності інвалідів та ізоляції, замість того, щоб сприяти їхній інтеграції в суспільство. Більшості інвалідів, щоб включитися в активне життясуспільства, доводилося долати безліч адміністративних та психологічних бар'єрів, стикатися з тією чи іншою формою дискримінації. Особливо гостро складалася ситуація щодо інвалідів - візочників і насамперед молодіжної частини цієї групи. Серед них найбільше зацікавленими у зміні ситуації були інваліди працездатного віку. Це пояснювалося тим, що саме інваліди працездатного віку мали потенціал, необхідний подолання свого пасивного становища.
4 На другому етапі розвитку соціальної політики державою була
зроблено спробу створити умови для тих інвалідів, які хотіли, і були здатні працювати. Було створено трудові артілі та кооперативи інвалідів. Водночас така спрямованість соціальної політики, як і раніше, наголошувала на матеріальній підтримці інвалідів. Щоправда, відмінність (і досить суттєва) була в тому, що в цьому випадку була спроба відмовитися від заохочення утриманських настроїв у інвалідів. Їм були створені умови для працевлаштування та можливості самим, заробляти кошти на життя (на додаток до пенсії, що виплачується). Але слід враховувати, що приробіток був невеликим. Інвалід, як правило, забезпечувався малокваліфікованою, монотонною роботою, яка влаштовувала далеко не всіх.
Зі зростанням культури суспільства, з розвитком соціальних наук, з'являється розуміння того, що необхідно задовольняти не лише матеріальні потреби інвалідів, а й соціальні, з'являється розуміння необхідності застосування інших методів вирішення проблем цієї групи людей у нових соціально-економічних умовах. Приймається до уваги відмінність інвалідів від інших людей у можливостях спільного захисту своїх прав та здійснення взаємопідтримки та взаємодопомоги. Це послужило поштовхом для розвитку наступного етапу соціальної політики, етапу, коли створюються умови для об'єднання інвалідів у громадські організаціїта створення на їх базі своїх власних підприємств. Цей напрямок певною мірою збігався із напрямами соціальної політики західних країн, де держава орієнтує інвалідів на самостійне визначення свого життя.
До недоліків реалізації цього нового етапу розвитку соціальної політики у Росії можна віднести організаційну залежність громадських організацій держави, відсутність в інвалідів почуття рівноправності коїться з іншими громадянами, самостійності. У той час, коли на заході вже обговорюють концепцію незалежного життя інвалідів, у Росії
5 інваліди не наділені самостійністю, мають множинні соціальні обмеження.
Тим часом, наприкінці двадцятого століття, російське суспільство зіткнулося з тим, що серед інвалідів збільшилася кількість людей із середнім та вищою освітою. З'являються нові технічні засоби, що дозволяють інвалідам брати активну участь у праці, суспільного життя. Змінився зміст праці у суспільстві. Трудові процеси стали наукомісткими, які потребують глибоких знань. У той же час вони не створюють непереборних перешкод для участі в них людей з обмеженими фізичними можливостями. Ця нова ситуація вимагає перегляду низки законодавчих положень у сфері праці, нового підходу до оцінки можливості участі інвалідів у виробництві та бізнесі. Разом з тим, соціальна політика не цілком конструктивно реагує на це, або просто йде, або уникає цих проблем.
Як наслідок цього, високоосвічена молодь, яка має обмежені фізичні можливості, мало залучається до виробничу діяльність, у діяльність громадських організацій. Молоді інваліди страждають від ізоляції, низької самооцінки та стикаються з перешкодами, які заважають їм вчитися, працювати, створювати сім'ю та мати можливість жити так, як вони самі цього хочуть.
Стає все більш очевидним, що основним напрямом в організації незалежного способу життя інвалідів є створення такого довкілля, яке спонукало б молодих інвалідів на самодіяльність, самозабезпечення, відмову від утриманських настроїв та гіперопіки. У умовах інваліди, їх громадські організації починають самостійно вести пошук нових шляхів до досягнення своєї незалежності та інтеграції у суспільство. Однак ні наука, ні практика ще не готові сьогодні допомогти їм, надавши в їхнє розпорядження необхідні знання та досвід у пошуку нових орієнтирів самоорганізації. Мало ще спроб узагальнити досвід практиків-організаторів та самих інвалідів у вирішенні цієї проблеми. Відсутність необхідних обґрунтувань сдер-
живе принципові зміни у чинному законодавстві, що стосується політики щодо інвалідів. І хоча соціальна практика висуває як першочергове завдання перед наукою здійснення досліджень життєвих стратегій інвалідів, вона все ще не має чітких орієнтирів у розвитку участі інвалідів у громадському житті.
У цих умовах самодіяльність інвалідів набуває велике значення, оскільки це ніщо інше, як розвиток руху незалежного життя, коли ініціатива йде від самих інвалідів, «знизу» та держава змушена реагувати на дії інвалідів. Це своє чергу підвищує роль громадських організацій, створених самими інвалідами. Об'єднання людей – громадські організації знають справжні потреби та потреби кожної окремої групи людей з фізичними обмеженнями. Робота громадських організацій здатна логічно доповнювати державну діяльність у сфері соціального захисту інвалідів, довівши соціальну підтримку та допомогу до кожного. Особливої значущості набуває соціологічний аналізорієнтованості суспільства на підтримку громадських організацій інвалідів, позицію та ціннісні орієнтації самих інвалідів, зміст взаємодії їх громадських організацій та органів влади.
p align="justify"> Таким чином, актуальність теми дослідження пояснюється тим, що наука сьогодні істотно відстає у вивченні проблем інвалідів від потреб суспільства. Вона не готова дати конкретні рекомендації, методики розвитку соціальної політики щодо інвалідів.
Проблема,що лежить в основі дисертаційної роботи, полягає у суперечності між усвідомленням необхідності розвитку самодіяльних громадських організацій інвалідів, які сприяють їх інтеграції в активне суспільне життя та відсутністю науково обґрунтованого уявлення про методи, засоби та шляхи становлення таких організацій та про умови, які мають бути створені для їх успішної роботи.
Оцінюючи ступінь розробленості проблеми,необхідно зазначити, що в останнє десятиліття в наукових публікаціях із соціальної
7 реабілітації інвалідів дедалі більше проявляється усвідомлення потреби
вирішення проблем самоорганізації інвалідів у Росії. У роботах І. Албігової, Н. Дементьєвої, Л. Красотиної, А. Лазорцевої, Т. Воронкової, Л. Макарової, А. Шуміліна, С. Колоскова увага приділена факторам, що зумовлюють розвиток соціальної політики щодо інвалідів, обґрунтування значущості задоволення соціальних потреб інвалідів
Проблематика соціальної реабілітації інвалідів сьогодні перебуває у центрі уваги вітчизняної та зарубіжної науки. Аналіз зарубіжних та вітчизняних публікацій дозволяє робити висновок про те, що вирішенням проблем реабілітації інвалідів, їх інтеграції в суспільство, створення безперешкодних, для прояву ініціативи та самодіяльності, умов життя, займається широке коло вчених (Т. Виноградова, Ю. Качалова, Є. Ярська- Смирнова, Л. Косалс, Ч. Кулі, Р. Лінтон, Г. Мід, Н. Смел-зер). Їхні дослідження охоплюють широкий перелік проблем, що виникають при спробах суспільства допомогти інвалідам. Розглядаються різні аспекти життя інвалідів у суспільстві. Можна стверджувати, що проблема громадської діяльності як проактивної життєвої стратегії інвалідів носить комплексний характер і є об'єктом дослідження різних наук - медицини, філософії, права, соціології, психології, економіки.
Вироблені вченими підходи до оцінки шляхів реабілітації інвалідів є послідовною низкою моделей, що відбивають як рівень розвитку суспільства на момент їх створення, так і рівень розвитку наукової думки.
В даний час у науковій літературі чітко позначилися проблеми інвалідів: працевлаштування, здобуття освіти, активної участі в громадському житті, самоорганізація та ін. проблем інвалідів, пов'язаних з їх захворюва-
8 нієм, з їхнім здоров'ям. Це не піддається сумніву. Адже саме медичні заходи, насамперед, спрямовані на можливе відновлення здоров'я для інваліда. Водночас показник реабілітації інвалідів дуже низький і не перевищує 2,3% при повторному огляді. 1 За даними ООН, у середньому 10 % населення кожної країни – інваліди, і більшість із них не може вести повноцінний спосіб життя через існуючі соціальні та фізичні бар'єри. Нині чисельність інвалідів у Росії становить 10,1 млн. чол., у своїй слід зазначити, що відбувається значне збільшення саме останні роки. За даними Мінпраці Росії, з 1992 р. в Російській Федерації щорічно статус інваліда набували понад 1 млн. осіб. 1999 р. вперше визнано інвалідами 1049,7 тис. осіб, у т.ч. інвалідами 1 групи – 137,7 тис. (13,1%), 2 групи – 654,7 тис. (62,4%), 3 групи – 257,3 тис. (24,5%). Найбільше зростання кількості осіб, вперше визнаних інвалідами, було зареєстровано в 1995 році (1346,9 тис. осіб). У цьому частка інвалідів у працездатному віці збільшилася з 37,7 % 1995 року до 53,7 % 1999 року. У порівнянні з 1992 роком чисельність інвалідів у працездатному віці збільшилася майже на третину (29,9%) і склала 563,6 тис. чол., або 53,7% від загальної кількості інвалідів (1992 року - відповідно 434,0 тис.). чол., або 39%). 3 Медична модель реабілітації не дозволяє повному обсязі вирішити соціальні проблеми інвалідів. Більше того, відсутність диференційованого підходу до інвалідів за видами захворювань (за зором, слухом, опорно-руховим апаратом) не дозволяє комплексно розглянути проблему і тим самим робить медичну модель реабілітації вузькоспрямованою. Зазначається, що медична модель реабілітації відносить інвалідів до людей, які ведуть пасивний спосіб життя, та
1. Федеральний закон «Про соціальний захист інвалідів у Російській Федерації» № 181-ФЗ від 24.11.95. 2. Фролова Є. Головні чинники та тенденції інвалідизації населення Росії. / У кн. Рівні можливості для інвалідів: проблеми та державна стратегія. – М.: ВОІ, 2000. – С.62. З.Пузін З. Про становище інвалідів у Росії /кн. Рівні можливості для інвалідів: проблеми та державна стратегія. -М: ВОІ, 2000. -С.56.
9 можуть здійснювати лише такі дії, визначені медиками.
У той час дослідниками, що критично ставляться до обмеженості медичної моделі, зазначається, що реабілітація інваліда полягає не тільки у тренуванні самого інваліда для адаптації до навколишнього середовища, але також і у втручанні в навколишнє суспільство для того, щоб сприяти соціальній інтеграції, сприяти відновленню інваліда та оточуючого. його суспільства на соціально єдине ціле. Ці позиції знайшли відображення у роботах А. Чоговадзе, Б. Поляєва, р.Іванової. 4
У роботі, присвяченій соціокультурному аналізу нетиповості Є. Ярська-Смирнова, зазначає, що зростає в російському суспільствістурбованість можливими несприятливими наслідками інституційного виключення низки соціальних груп, зокрема інвалідів та його сімей, як служить стимулом розробки програм соціально-реабілітаційної спрямованості, а й вимагає функціонального аналізупроцесів зміни та способів відтворення особливостей соціальної структури. Проблема обмежених можливостей людини, що виникає в цьому зв'язку, відрізняється складністю і гостротою. 5
Соціальна модель реабілітації інвалідів, сформульована керівником громадської організації інвалідів «Перспектива» Є. Кім, як концепція незалежного життя, підтвердила роботи М. Левіна, Є. Печерського, Є. Холостової, Є. Ярської-Смирнової. При цьому велика увага приділяється правам інваліда, як члена суспільства, та рівним можливостям. Спочатку соціальна модель реабілітації відрізнялася від медичної тим, що із задоволенням фізіологічних потребінвалідів, починають задовольнятися соціальні потреби - навчання, участь у спортивного життя, інформування. І хоча це є позитивним моментом, але не вирішує ще проблеми задоволення тих соціальних потреб інвалідів, які пов'язані.
4.Чоговадзе А., Поляєв Б., Іванова Г. Медична реабілітація хворих та інвалідів / Матеріали Всеросійської науково-практичної конференції. -М., 1995, -Гл.З, -С.9. 5. Ярська-Смирнова Е. Соціокультурний аналіз нетиповості. -Саратов, 1997. -С.7.
10 зі своїми статусом у суспільстві. І як наслідок, розвиток соціальної моделі
переходить на наступний рівень, коли робиться спроба розвинути громадську діяльність інвалідів. Створюються громадські організації інвалідів. Інваліди долучаються до управління життєвими процесами. Це давало їм деяку можливість самореалізуватись. Але в цьому проглядався один істотний недолік: вся діяльність інвалідів та їхніх громадських організацій залежала від держави. Інваліди залежать від пільг, від субсидій бюджету, від думки та настрою чиновників.
Питання розвитку існуючих установ соціального захисту та необхідності створення установ принципово нового типу, максимально наближених до конкретної людини з обмеженими фізичними можливостями та які займаються комплексним вирішенням їхніх проблем, висвітлені у роботах Є. Холостової, Л. Грачова, М. Терновської, Н. Дементьєвої, А .Осадчих, М. Гінкеля, Д-С.Б. Яндака, М. Мірсаганової, М. Садовського, Т. Добровольської. У своїх роботах вони наголошують на тому, що ефективне комплексне рішення можливе за участю громадських організацій інвалідів, коли інвалід самостійно визначає свій спосіб життя, виступає експертом у вирішенні своїх проблем. І в цьому випадку громадська організація виступає не допоміжною, а основною, чільною структурою, орієнтованою на допомогу інвалідам, при цьому використовує можливості державних структур. Такий підхід принципово відрізняється від існуючого, де домінують високо витратні державні структури, а інваліди та їхні громадські організації можуть лише приймати те, що їм буде запропоновано. Це ніщо інше, як наступний етап розвитку соціальної моделі реабілітації інвалідів.
Диференційований, комплексний підхід до реабілітації інвалідів передбачає взаємодію різних структурсоціальної сфери -міжвідомча взаємодія. Персоніфікація інвалідів у рамках єдиного інформаційного поля дозволить отримати оцінку динаміки удов-
років створення реабілітацією, визначити проблемні питання у забезпеченні заходами соціальної реабілітації. Сутність цього підходу полягає у дослідженні процесів конструювання самими інвалідами, їх оточенням соціальної реальності, включаючи їхні потреби, мотиви та певні життєві стратегії. Аналіз соціальних наслідків бюджетної політики, аналіз існуючої практики міжвідомчих відносин відображено у працях В. Безкровної, М. Бондаренка, О. Прошина, В. Дюбіна, О. Орлова, П. Дружініна, Є. Федорової, Т. Сумської, Н. Мітасової. У своєму аналізі ми керуємося основними положеннями, які вони вибрали. У той самий час ми можемо не відзначити те, що розвиток самодіяльності інвалідів з допомогою створення певних умов, утруднено відсутністю наукових рекомендацій, якими методами це можна здійснити.
Створюється певна суперечність. З одного боку, огляд наукової літератури з заданої проблематики свідчить про фундаментальну теоретико-методологічну базу у цій галузі соціології. З іншого боку, проглядається недостатня традиція емпіричних дослідженьжиттєвих стратегій інвалідів Концептуальне наукове обгрунтування реально існуючих життєвих стратегій інвалідів, зокрема проактивних, представлено дуже мало робіт. Крім того, у науковій літературі практично не аналізуються варіанти проактивних життєвих стратегій інвалідів та способів їх реалізації. Винятком є роботи Е. Кім, М. Месона, Д. Шапіро, Д. Макдональда, М. Оксфорда, в яких обґрунтовується необхідність організації громадських об'єднань інвалідів як однієї з форм соціального інституту.
Стає очевидною необхідність заповнення існуючої прогалини та практичної діяльності з реалізації пріоритетної, на наш погляд, концепції незалежного способу життя інвалідів та, що відповідає їй, організаційної форми як проактивної життєвої стратегії.
12 Саме тому ця тематика опинилася у фокусі нашої дослідницької уваги.
Вихідні установки дисертаційного дослідження багато в чому формувалися під впливом соціокультурної теорії нетиповості, розробленої Є. Ярською-Смирновою та іншими вченими саратівської школи.
Теоретико – методологічна основадисертаційного дослідження визначено його прикладним та міжвідомчим характером. Аналіз досліджуваної проблеми здійснювався з кінця таких галузей знань як стратифікаційні дослідження, дослідження у сфері соціальної роботи, у сфері інтеграційних процесів з позицій соціології, психології, соціальної антропології. Позиція автора формувалася під впливом концепцій незалежного життя інвалідів, розроблених Ж. Деджоном, Д. Макдональдом, Є. Кім. 6
В основі цих концепцій закладено соціальний конструктивізм П. Бергера та Т. Лукмана, який увібрав у себе та синтезував ідеї В. Дільтея, Г. Зіммеля, М. Вебера, У. Джеймса, Дж. Дьюї. Важливу роль в обґрунтуванні спрямованості аналізу відіграли теоретичні розробки вітчизняних дослідників Є. Ярської-Смирнової, Є. Холостової, Л. Грачова, М. Терновської, які відстоюють ідеї комплексного вирішення проблем реабілітації, а також диференційованого підходу до пошуку шляхів інтеграції інвалідів.
Достовірність та обґрунтованістьрезультатів дослідження визначаються несуперечливими теоретичними положеннями, коректним застосуванням положень соціології про соціальні процеси та соціальні інститути, про соціальної структури. Результати та інтерпретації проведеного дослідження співвіднесені з існуючими дослідженнямипроблем соціальної реабілітації інвалідів, життєвої стратегії
б.Див., Д.Макдональд, М.Оксфорд Історія руху незалежного життя інвалідів. Сайт Американських Центрів незалежного життя, http//www. acils. com /acil I ilhistor. htm. E.H. Кім Досвід соціальної роботи в рамках реалізації концепції незалежного життя у діяльності неурядових організацій. СПб., 2001. -192с.
13 Цільдисертаційного дослідження полягає в обґрунтуванні
підходу до створення соціального інституту принципово нового типу, на основі аналізу сучасних концепцій соціальної реабілітації інвалідів та досвіду формування одного з перших у Самарській області, Центру незалежного життя інвалідів. Базовою структурою, на якій формується Центр незалежного життя, є самодіяльна громадська організація людей з обмеженими фізичними можливостями, інвалідів - візків, які здатні найбільшою мірою забезпечити інтеграцію інвалідів у суспільство.
Для досягнення цієї мети необхідно було вирішити такі завдання:
розглянути тенденцію розвитку наукового знання про соціальну реабілітацію інвалідів, типологію життєвих стратегій особистості, визначивши в них місце діяльності інвалідів у громадських організаціях;
описати теоретичні конструкти, диференційованого, персоніфікованого підходу, що існують у соціологічній літературі для опису основних елементів структури особистості, здатної формувати та реалізувати проактивні життєві стратегії;
описати пізнавальні можливості якісної методології для вивчення діяльності громадських організацій інвалідів як про-активної життєвої стратегії інвалідів;
проаналізувати ставлення інвалідів до участі у громадських організаціях, які забезпечують їм самодіяльність та можливість вести активний спосіб життя;
узагальнити та проаналізувати регіональний досвід діяльності Центру незалежного життя, організованого на базі громадської організації інвалідів – колясочників «Десниця» у місті Самарі, як проактивної життєвої стратегії інвалідів.
14 Об'єктом дисертаційного дослідження є існуючі
організаційні форми незалежного життя інвалідів, суспільні
організації, соціальні інститути, в яких можливе застосування
принципів самоврядування, самоорганізації, допомоги одна одній.
Предмет дослідження – ставлення до нової форми самоорганізації людей з обмеженими фізичними можливостями як інвалідів, які є членами громадської організації «Десниця», так і інвалідів, які не є її учасниками.
Центральною гіпотезою дослідження виступає припущення про переважно активний спосіб життя в інвалідів - візків, які взяли участь у діяльності нової громадської організації «Десниця», порівняно з інвалідами, що мають аналогічний характер обмеження фізичних можливостей, але не беруть участь у житті громадської організації. Розкриваючи основну гіпотезу дослідження, зауважимо, що дисертаційна робота спрямована на обґрунтування значущості активного способу життя як підстави задоволення соціальних потреб інвалідів.
Опора на соціологічні методи дослідженнята отримання інформації обумовлена специфікою предмета дослідження: структура соціальної групи- інваліди, життєва позиція, Спосіб життя, якість життя - це соціологічні категорії, що вивчаються за допомогою соціологічного апарату. Вибір соціологічних методів визначався конкретними завданнями кожному етапі дослідження. Як метод дослідження використовувався метод кейс-стаді, в рамках якого здійснювалися напівформалізовані інтерв'ю, робота з експертами, аналіз документів. Матеріали цих досліджень лягли основою емпіричної частини виконаної дисертаційної роботи.
Емпіричну базудисертації складає соціологічне дослідження, виконане дисертантом у громадській організації інвалідів – колясочників «Десниця» серед інвалідів з порушенням опорно-рухового апарату, у віці 20-40 років, які взяли участь у
15 створення та організацію роботи громадського об'єднання, а також у
контрольній групі інвалідів колясочників, які беруть участь у діяльності будь-яких громадських організацій. Загальна кількістьучасників дослідження становило 250 осіб.
Наукова новизнадисертаційної роботи полягає:
по-новому проаналізовано та систематизовано теоретичні підходидо розуміння соціальної моделі реабілітації інвалідів, визначено її місце у рамках традиційної медичної моделі та концепції незалежного способу життя інвалідів;
у контексті наукового використання життєвої стратегії, вперше, як варіант проактивної життєвої стратегії, виділено діяльність інвалідів у громадських організаціях;
вперше здійснено соціологічний аналіз впливу громадських організацій на підходи до розуміння соціальної моделі реабілітації;
на регіональному прикладі описано процедуру організації роботи самостійного недержавного соціального інституту, Центру незалежного життя, на основі самодіяльної громадської організації інвалідів – візочків.
Теоретична та практична значимістьроботи визначається об'єктивною необхідністю концептуального аналізу реально існуючих практик, зокрема організаційних формнезалежного життя інвалідів. Результати дослідження знайшли свій відбиток у створенні самодіяльної громадської організації інвалідів - візочків, що дозволяє реалізувати поєднання можливостей державних структур та громадських організацій. Центр незалежного життя, організований на основі самодіяльної громадської організації, ні що інше, як ефективна формареалізації можливостей громадської організації, соціальної активності інвалідів Це проявляється у його незалежності від державних структур, у відсутності можливості державним
структурам диктувати свої умови існування та діяльності організації. Центр незалежного життя зарекомендував себе як найбільш гнучку структуру в порівнянні з державними установами, що дозволяє повною мірою реалізувати інвалідам принципи самодіяльності, самовираження, особистої участі у формуванні активного способу життя. Висока ефективність Центру проявляється у тому, що інваліди самі виступають у ролі реабілітологів, які пізнали умови життя та особливі потреби інвалідів на власному досвіді. Саме можливість участі інвалідів у розробці власних програм та здійсненні заходів, пов'язаних із реабілітацією, у розробці чи оцінці державних програм реабілітації з урахуванням досвіду громадських організацій інвалідів, їх самодіяльність – запорука високої працездатності Центру незалежного життя.
Зібраний та систематизований теоретичний матеріал може бути використаний у навчальному процесі – при розробці навчальних курсів з питань соціальної реабілітації інвалідів та соціальної роботи з їх громадськими організаціями.
Апробація роботи.Основні положення дисертаційної роботи були викладені в опублікованих наукових статтях автора та обговорювалися на науково-практичній конференції «Стандартні правила рівних можливостей для інвалідів» (Самара, 1998), на Круглому столі «Профілактика спинномозкових травм» (Самара, 1998) організації «Десниця» «Соціальна інфраструктура та інваліди – візки» (Самара, 1999), на науково-практичній конференції «Крок з кола» (Самара, 1999), на практичному семінарі «Стійка організація – шлях до успіху» (Самара, 1999) , на прес-конференції «Усвідомлення та подолання» (Самара,2000), на Міжнародній конференції «Місія соціальної роботи в суспільстві перехідного типу» (Самара, Росія, 2000), на практичному семінарі Асоціації міст Поволжя «Роль громадських об'єднань у муніципальній політиці» (Пен-за,2000), знайшли відображення у міжнародному дизайн проекті для людей з
17 обмеженими можливостями у Самарській області (Лондон, 2001).
Основні положення дисертаційної роботи знайшли відображення у розробленій цільовій програмі з проблем інвалідів «Самара, ми разом» на 2005-2006 р.р., враховані у розробленому спецкурсі «Громадські об'єднання та їх взаємодія з державними органамивлади».
Структура дисертаційної роботи включає вступ, два розділи, чотири параграфи, висновок, список використаної літератури, додаток.
Зміни дослідницьких підходів до оцінки місця інвалідів у суспільстві
Згідно зі статистикою, інваліди становлять приблизно десяту частину населення планети. Однак, така значна група людей, яка досі перебуває в багатьох країнах у становищі меншості, правам та інтересам якої, приділяється недостатня увага з боку держави. Десятки років у демократичних країнах панували уявлення про те, що інваліди потребують опіки. У цих країнах, у тому числі й у Росії, на початку XX століття склалися традиції державної та приватної благодійності по відношенню до інвалідів.
Росія - країна з багатовіковою історією, в якій знайшли місце милосердя та благодійність, коли бідняки, сироти та інваліди були об'єктом турботи держави, церкви та богобоязливого народу. Початок поклали Київські князі, які повчали любити ближніх і робити на їхню користь дарування. За царя Федора Олексійовича в 1682 році в Москві виникли дві богадільні, до кінця століття їх стало близько десяти, а до 1718 року за Петра Першого вже дев'яносто. Серед них знаменита «Матроська тиша» на Яузі. Катерина Велика у 1775 році заснувала накази громадського піклування (прообрази комітетів соціального захисту), але й приватні особи при цьому заохочувалися за влаштування благодійних закладів. Потім виникло Відомство установ імператриці Марії, а її син Олександр I заснував людинолюбне суспільство.7 Тоді ж графом Шереметьєвим був побудований дивно будинок для сирих і убогих (нині знаменитий Інститут швидкої допомоги ім. Скліфосовського). Після Вітчизняної війни 1812 року в Москві завдяки видавцеві П. Пезарові-усу з'явилася газета «Російський інвалід», яка приділяла насамперед увагу ветеранам. Вона видавалася до Жовтневої революції.
У період Кримської, Російсько-Турецької та Російсько-Японської воєн стали виникати громади сестер милосердя. Біля джерел першої з них стояла княгиня Олена Павлівна, і знаменитий хірург Пирогов. У вісімдесятих роках XIX століття поміщиця Ганна Адлер влаштувала друкарню для сліпих, в якій у 1885 році була надрукована шрифтом Брайля перша книга російською мовою.
Внаслідок жовтневого перевороту, система благодійних установ була практично зруйнована. Проте, вже в двадцяті роки починається формування нових установ та організацій, націлених на підтримку інвалідів, які не мали матеріальних коштів. Радянська держава намагалася підтримати прагнення інвалідів самих заробляти на життя. У грудні 1921 року з урахуванням вже існували наприкінці Громадянської війниартілей інвалідів було засновано Всеросійське виробничо-споживче об'єднання інвалідів, завдання та структура якого, суттєво вплинули на освіту та розвиток громадського руху серед інвалідів зі слуху та зору. Головним його завданням було працевлаштування інвалідів шляхом розширення мережі власних артілей та цехів для надомників, а також будівництва дитячих садків, санаторіїв, професійних шкіл та спортивних споруд. Структура виробничо-споживчого об'єднання передувала сучасній структурі всеросійського суспільства інвалідів. Усі питання вирішувалися демократично і право голосу мали лише інваліди. Виробничо-споживче об'єднання займалося урядом РРФСР і мало більш високий статус порівняно з Товариствами сліпих і глухих, які перебували під опікою Міністерства соціального забезпечення.
У довоєнні роки держава спробувала прибрати до рук невеликі підприємства Товариства сліпих. Це було першим випробуванням у боротьбі інвалідів за свої права. Що вдалося інвалідам по зору, пізніше не вдалося іншим інвалідам, зокрема опорникам (візочникам). У той період домінувало переконання, що епосі будівництва комунізму має відповідати лише державна власність. Боротьба, з цим ідеологізованим свавіллям, інвалідам у ті роки була не під силу. Так було завдано найсильнішого удару по інвалідному руху в Росії. На відміну від інвалідів - опорників, виробництво Товариства сліпих у роки лише встояло. Важливу роль цьому зіграла мережу навчально - виробничих підприємств.
Не бажаючи змиритися з несправедливістю по відношенню до громадських об'єднань, інваліди - опорники зробили після Великої Вітчизняної війни спробу отримати дозвіл на самоорганізацію, створення самодіяльних громадських організацій. 1955 року на Старій площі перед будівлею ЦК КПРС відбувся нечисленний пікет інвалідів війни на мотовізках, які висували скромні вимоги економічного характеру, але організатором його був не ветеран, а 24-річний інвалід з дитинства, ампутант – колясочник Юрій Кисельов. Доречно відзначити особливу роль боротьби за права саме інвалідів з дитинства, т.к. дорослі інваліди війни все ж мали деякі пільги і не хотіли ними ризикувати, тоді як інваліди з дитинства належали до найбільш ущемленої категорії, яка не має пільг.
Вплив державної соціальної політики на розвиток самодіяльних громадських організацій інвалідів
Соціальна політика – це складова частинавнутрішньої політики держави, втілена в його соціальних програмах та практиці, і регулююча відносини у суспільстві на користь і через інтереси основних груп населення. Головне завдання соціальної політики полягає у гармонізації суспільних відносин. Зміст та спрямованість соціальної політики держави служать не лише змістовною, а й організаційною основою соціальної роботи, виконуючи важливу методологічну функцію щодо останньої. Вторинність походження соціальної політики щодо економіки не означає вторинності її значущості у розвиток матеріальної та духовної культури суспільства. По-перше, у соціальній сфері реалізуються результати господарської діяльності, перевіряється її ефективність у задоволенні потреб людей. По-друге, у соціальній політиці знаходить відображення та прояв ступінь її гуманності. Зрештою, турбота про людину, про створення умов для її гармонійного розвитку є самоціллю суспільного прогресу. І наскільки ця тенденція виражена у соціальній політиці держави, тим помітніше проявляється гуманістична сутність та спрямованість суспільного розвитку. По-третє, без дієвої соціальної політики неможлива активізація творчого початку діяльності людини як головного складового продуктивних сил суспільства. Структурні елементи людського факторає прояв конкретних соціальних відносин, регулювання та вдосконалення яких становлять зміст соціальної політики та соціальної роботи у суспільстві. Будь-яка неувага до потреб людей, ослаблення уваги до соціальних аспектів праці, побуту, дозвілля, будь-які обмеження законних інтересів людей зрештою суперечать принципу соціальної справедливості і ведуть до падіння виробництва та загострення соціальної напруги у суспільстві, регіоні. Як відомо, на рубежі 70 - 80-х років XX століття в країні, незважаючи на те, що успішно вирішувалися проблеми зайнятості населення, забезпечувалися соціальні гарантії принципового характеру, не були повністю реалізовані можливості у покращенні житлових умов, продовольчого обслуговування, освіти, забезпечення населення якісними товарами масового попиту тощо. Все це стало результатом недооцінки проблем соціального розвитку та причиною зростання утриманських настроїв, укорінення психології «зрівнялівки», соціальних корозій, що підточують духовні цінності в суспільстві та посилюють гальмування соціально-економічного розвитку.
Головне завдання соціальної політики держави у сучасних умовахполягає в гармонізації суспільних відносин шляхом вироблення та здійснення організаційно-правових заходів щодо їх регулювання. Послідовне проведення соціальної політики у життя сприяє зміцненню політичної стійкості суспільства. У роботах В. Жукова, І. Зайнишева, Є. Холостової, А. Козлова зазначається, що у розвитку соціальної політики держави на етапі у суспільному розвиткові можна назвати кілька напрямів, які разом розкривають її основний зміст. В умовах переорієнтування економіки з планових засад на ринкові механізми саморегулювання одним із найважливіших напрямів соціальної політики держави є створення соціально гарантованих умов для життєдіяльності громадян, незалежно від їхнього фізичного стану, тобто соціальний захист населення від впливу негативних наслідків ринкових відносин в економіці. Це передбачає, по-перше, підтримку балансу між грошовими доходами населення та товарними ресурсами; по-друге, створення сприятливих умов поліпшення житлових умов громадян; по-третє, розвиток сфери послуг населенню, задоволення його попиту якість товарів та послуг; по-четверте, розширення матеріальної бази зміцнення здоров'я населення, зростання його освіченості та культури. 48
Соціальна політика держави особливо відчутна у змінах, які у характері й умовах праці людини, оскільки саме тут відбувається рефлексія її гуманності.
Ставлення інвалідів до участі у громадських організаціях, побудованих на засадах самоврядування
В рамках дисертаційного дослідження проводилося соціологічне дослідження, присвячене проблемам інвалідності, відношенню інвалідів до інвалідності, яке є його складовою. Ціль соціологічного дослідженняполягала в тому, щоб з'ясувати як сприймають інваліди колясочники новостворену громадську організацію «Десниця», як вони оцінюють зміни у своєму житті з моменту її організації, а також чим відрізняється спосіб життя тих, хто бере активну участь у її роботі від показників тих, хто не бере участі у її роботі, а може й не знає про її існування. Як завдання дослідження було визначено: виявлення погляду суспільства на проблему інвалідності; вивчення ступеня зміни суспільної свідомості у бік розуміння соціальних проблем, пов'язаних з інвалідністю; виявлення ступеня готовності інвалідів самостійно вирішувати свої проблеми; виявлення ступеня готовності громадських об'єднань вирішувати проблеми інвалідів; виявлення ставлення інвалідів до інтеграційних процесів, що відбуваються у суспільстві; виявлення пріоритетів у прогресивних соціальних програмах, які мають на меті інтеграцію людей, які мають інвалідність, і потребують додаткових фінансових витрат.
У Декларації ООН з прав інвалідів записано, що інваліди мають ті самі громадянські та політичні права, що й інші громадяни, а також мають право на заходи, призначені для того, щоб надати можливість якомога більшої самостійності. Тому одним із найважливіших напрямів соціальної політики держави є створення соціально-гарантованих умов для життєдіяльності громадян, у тому числі інвалідів, чиї можливості виявилися максимально обмеженими. Створення таких умов передбачено Законом Російської Федерації "Про соціальний захист інвалідів".
Сьогодні проблема реабілітації інвалідів візків, покращення умов їх життєдіяльності стоїть досить гостро. Нині у місті Самарі кількість інвалідів візочків перевищує 2000 чоловік і воно постійно зростає. Багато проблем, пов'язаних із реабілітацією, покращенням умов життєдіяльності інвалідів візків, залишаються невирішеними. Так, незважаючи на заходи щодо поліпшення умов життя, медичного обслуговування, залишається невирішеним великий комплекс соціальних, психолого-педагогічних та медичних проблем. Практично відсутня мережа реабілітаційно-відновного лікування. Залишають бажати кращої умовипрограми із забезпечення безперешкодного доступу інвалідів візків до об'єктів соціальної інфраструктури, до засобів зв'язку та транспорту. Досі не відпрацьовано механізм реалізації індивідуальних програм реабілітації та порядок їх фінансування. Немає консультативних служб, де родичі могли б отримати консультації та рекомендації щодо догляду за спинальними хворими, недостатньо літератури з цих питань, не розроблено прийомів та методів профорієнтації та трудової адаптації інвалідів колясочників.
Це обґрунтовує своєчасність дисертаційного дослідження та необхідність створення самодіяльних громадських організацій, центрів комплексної реабілітації інвалідів-візочників. При цьому реалізація заходів спрямованих на розвиток активності, самодіяльності інвалідів дозволить повно та в комплексі вирішувати питання, пов'язані з покращенням умов життя, соціального, психологічного, професійною реабілітацією. Гідність і унікальність таких самодіяльних громадських організацій полягає в тому, що це не умоглядна і абстрактна від життя субстанція організована зверху, а конкретний, перевірений практикою та часом дієвий соціальний інститут, причому що функціонує завдяки старанням та бажанню самих інвалідів, тобто ініціатива знизу. У листопаді 1997 року з ініціативи людей, які користуються кріслами - візками було створено Самарську громадську організацію інвалідів колясочників Асоціацію «Дісниця», яка об'єднує 80 спінальників, церебральників, міопатів та ампутантів. Було розроблено програми взаємодії муніципалітету та громадської організації. Спочатку передбачалося включати до організації лише спінальників, але інваліди коїться з іншими видами нозології (зір, слух та інших.) теж почали подавати заяви у організацію. Вирішили приймати інвалідів інших нозології. За короткий строк«Дісниця», виправдовуючи свою назву, показала себе мобільною («правиця» - права рука) і бойовою командою: вона заявила про свої права тим, що почала захищати права своїх інвалідів. Створюється юридична служба, де кожному члену організації, який потрапив у важку життєву ситуацію, пояснювалися його права. Розробляється перша програма з безбар'єрного середовища, в рамках якої проводиться пропагандистська акція під назвою «Посадь чиновника в коляску». Всадити в коляску, щоправда, вдалося лише журналістів, які зазнали всіх «принад» пересування містом і передали ці відчуття на сторінках своїх видань. Організація виграє грант Фонду СОРОСА у розділі «Незалежне життя», запропонувавши програму «Крок з кола», встановлює контакти з низкою міжнародних організацій інвалідів, розпочинає випуск інформаційного листка «Нове життя».
Людина з інвалідністю має рівні права на участь у всіх аспектах життя суспільства; рівні права мають бути забезпечені системою соціальних служб, що вирівнюють обмежені в результаті травми або захворювання можливості. Інвалідність немає медична проблема. Інвалідність – це проблема нерівних можливостей!
Інвалідність - це обмеження у можливостях, обумовлене фізичними, психологічними, сенсорними, культурними, законодавчими та іншими бар'єрами, які не дозволяють людині, яка має інвалідність, бути інтегрованою в суспільство на таких самих підставах, як і інші члени суспільства. Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих потреб людей, які мають інвалідність, щоб вони могли жити незалежним життям».
Поняття "незалежне життя" в концептуальному значенні має на увазі два взаємопов'язані моменти. У соціально-політичному значенні незалежне життя - це право людини бути невід'ємною частиною життя суспільства і брати активну участь у соціальних, політичних та економічні процеси, це свобода вибору та свобода доступу до житлових та громадських будівель, транспорту, засобів комунікації, страхування, праці та освіти. Незалежне життя - це можливість самому визначати та обирати, приймати рішення та керувати життєвими ситуаціями. у соціально-політичному значенні незалежне життя не залежить від вимушеності людини вдаватися до сторонньої допомоги або допоміжним засобам, необхідним для її фізичного функціонування.
У філософському розумінні незалежне життя - це спосіб мислення, це психологічна орієнтація особистості, яка залежить від її взаємин з іншими особами, від фізичних можливостей, від довкілля та ступеня розвитку систем служб підтримки. Філософія незалежного життя орієнтує людину, що має інвалідність, на те, що вона ставить перед собою такі самі завдання, як і будь-який інший член суспільства.
Всі ми залежимо один від одного. Ми залежимо від булочника, який випікає хліб, від взуттєвика та кравця, від листоноші та телефоністки. Взуттьовик або листоноша залежать від лікаря або вчителя. Однак цей взаємозв'язок не позбавляє нас права вибору.
Якщо Ви не вмієте шити, Ви йдете в магазин або ательє. Якщо у Вас немає часу або бажання відремонтувати праску, Ви йдете в майстерню. І знову Ваше рішення залежить від Вашого бажання та обставин.
З погляду філософії незалежного життя, інвалідність розглядається з позицій невміння людини ходити, чути, бачити, говорити чи мислити звичайними категоріями. Таким чином, людина, яка має інвалідність, потрапляє до тієї самої сфери взаємопов'язаних відносин між членами суспільства. Для того, щоб він сам міг приймати рішення та визначати свої дії, створюються соціальні служби, які також як майстерня з ремонту автомобілів чи ательє компенсує його невміння робити щось.
Включення в інфраструктуру суспільства системи соціальних служб, яким людина, яка має інвалідність, могла б делегувати свої обмежені можливості, зробило б її рівноправним членом суспільства, який самостійно приймає рішення та відповідальність за свої вчинки, що приносить користь державі. Саме такі служби звільнили б людину, яка має інвалідність, яка принижує людську гідність залежно від навколишнього середовища, і звільнили б безцінні людські ресурси (батьків і родичів) для вільної праці на благо суспільства.
Рух незалежного життявизначається як соціальний рух, який проповідує філософію самоорганізації, самодопомоги, виступає за громадянські права та покращення якості життя інвалідів.
Концепція незалежного життя розглядає проблеми людини з обмеженими можливостями здоров'я у світлі її громадянських прав та орієнтується на усунення соціальних, економічних, психологічних та інших бар'єрів. Відповідно до ідеології незалежного життя інваліди становлять частину суспільства і мають жити там, де й здорові люди. Вони повинні мати право на свій будинок, рости і жити у своїй сім'ї разом зі здоровими її
членами, здобувати освіту з урахуванням специфіки інвалідності у спільній школі зі здоровими дітьми, брати активну участь у житті суспільства, мати оплачувану роботу; матеріальне забезпечення інвалідів має бути таким, щоб вони відчували себе незалежними та були забезпечені всім, що їм може запропонувати суспільство.
Незалежне життя - це можливість самостійно визначати стиль свого життя, приймати рішення та керувати життєвими ситуаціями. Інваліди мають право на повагу, на рівну соціальну прийнятність, на самостійний вибір роботодавця, право вільного переміщення (їздити в міському транспорті, літати літаками, долати архітектурні бар'єри), подорожі та види відпочинку, право брати участь у соціальному та політичному житті суспільства.
У соціально-політичному значенні незалежне життя має на увазі здатність до самовизначення, обходитися без сторонньої допомоги або звести її до мінімуму у здійсненні життєдіяльності, цілої низки соціальних ролей та активної участі в житті суспільства.
Інваліди здатні зробити дуже вагомий економічний, політичний, соціальний та культурний внесок. Вони чудові експерти з проблем інвалідності і можуть виявити разючу здатність особисто керувати та ефективно організовувати послуги та підтримку, необхідні для того, щоб бути повноправними членами суспільства.
Сприятливими факторамидо зародження Руху незалежного життя послужили процеси деінституціоналізації, розвитку соціальної роботи у суспільстві, формування нового соціального спрямуванняреабілітації інвалідів
Забезпечення інвалідів пенсіями та допомогами, різними послугами (допомога вдома), технічними засобами реабілітації тощо. сприяло тому, щоб інваліди могли залишити інтернати та лікарні та проживати у своїх сім'ях.
Іншою важливою передумовою розвитку Руху незалежного життя стали створювані громадські організації інвалідів. Спочатку ці організації фінансували спортивні заходи для інвалідів чи клуби, де вони могли зустрічатися та спілкуватися. 1948 р. під час проведення Олімпійських ігорбуло проведено перші змагання для спортсменів-інвалідів війни. 1960 р. відбулися перші офіційні Паралімпійські ігри, на яких зустрілися інваліди різних країн світу. Спілкуючись завдяки створеній системі громадських організацій, інваліди почали взаємодіяти. Формувалося почуття спільності та розуміння тих проблем, з якими вони стикалися у прагненні стати повноправними членами суспільства. Почали активно створюватися громадські організації 214
категорій інвалідів (сліпих, глухих, «опорників»), групи підтримки та «самопомочі». Першою із груп самодопомоги стала організація «Анонімні алкоголіки» (1970 р.). Ці організації, а також благодійні товариства (які існували й раніше) надавали соціальну підтримку інвалідам, допомагали працевлаштуватися, забезпечували житлом, в якому інваліди могли проживати невеликими групами самостійно, за мінімальної допомоги соціальних працівників, ділитися особистим досвідом подолання кризових ситуацій.
Якщо раніше проти проявів дискримінації інвалідів виступали окремі особи, то тепер інваліди разом почали боротися за громадянські права.
Філософія незалежного життя в широкому сенсі є рухом на захист цивільних прав мільйонів інвалідів по всьому світу. Рух за незалежне проживання впливає на державну політику, відстоює інтереси на національному та регіональних рівнях, виконує роль захисника та виразника інтересів людей з обмеженими можливостями. На низовому рівні Рух за незалежне проживання забезпечує індивідуальний, орієнтований на споживача підхід для того, щоб інваліди могли розширити свої можливості для здійснення цивільних прав, для гідного життя.
Громадські організації інвалідів, які проповідують філософію незалежного життя, отримали назву Центри незалежного життя (ЦНЗ).
Офіційною датою народження першої громадської організації незалежного життя вважається 1962, коли у Франції була створена Група за інтеграцію інвалідів. До неї входили студенти, які хотіли виступати від свого імені та створювати служби, в яких вони самі відчували потребу. У подібна організація була створена в 1972 р. - це найвідоміший тепер Центр незалежного життя в Берклі - організація, до якої входять люди з різною формою інвалідності. Потім подібні організації було створено інших містах навіть Латинської Америки. Розвитку центрів та реабілітації у співтоваристві сприяв прийнятий у 1978 р. у США закон про захист інвалідів та надання ЦНЖ фінансової підтримки з боку уряду. У 1980-х роках. центри незалежного життя почали з'являтися в Канаді, Великій Британії, Німеччині, на початку 1990-х років. - В інших країнах Західної Європи. В Африці та Південно-Східної Азіїбуло створено національні організації, які почали займатися проблемами інвалідів новому рівні. За суттєвої підтримки ООН було створено Міжнародну організацію інвалідів, яка стала ключовою організацією зі згуртування інвалідів різних країн та пропагандою Руху незалежного життя.
Міжнародний обмін досвідом у правозахисному Руху незалежного життя розширює межі розуміння цього процесу та термінології. Наприклад, інваліди з країн, що розвиваються, піддали критиці термін «незалежність» як штучний і воліють вживати поняття «самовизначення» і «самопоміч».
Центр незалежного життяє комплексною інноваційною моделлю системи соціальних служб, що спрямовують свою діяльність на створення режиму рівних можливостей для людей з інвалідністю. По суті, це громадські організації інвалідів, у яких немає медичного персоналута соціальних працівників.
Створення ЦНЖ багато в чому зумовлювалося тим, що запропоновані професіоналами програми не задовольняли потреби інвалідів. При розвитку професійних служб реабілітації споживачі стикалися з тим, що не завжди адекватно визначалися та задовольнялися їхні потреби, мали жорсткий контроль з боку професіоналів і прагнення у всьому керувати їх життям. Люди з інвалідністю та соціальні працівники по-різному розцінювали одні й самі ситуації. Так, якщо споживачі бачили свої фінансові проблеми в поганому житлі та безробітті, то соціальні працівники розглядали проблеми своїх підопічних як особисті чи емоційні труднощі, хоча визнавали їх такими, що не мали достатнього матеріального забезпечення. При цьому соціальні працівники займалися переважно консультуванням, а не працевлаштуванням та покращенням житла.
ЦНЖ не зосереджені на якихось кількох чи специфічних формах інвалідності, а вирішують проблеми, спільні для різних категорійінвалідів. Вибір напряму та розробка програм різних центрів залежить від національних особливостей, наявних проблем, ресурсів та можливостей фінансування, але є спільні всім характерні риси.
ЦНЗ здійснюють чотири основних типи програм.
1. Інформування та надання довідкової інформації
ції про наявні соціальних послугта ресурси суспільства. Не
звертаючись до державних інститутів, інвалід отримує дос
туп до інформаційних ресурсів (з урахуванням бази даних). Ця
програма базується на переконанні, що доступ до інформації
розширює кругозір і підвищує здатність людини керувати
своєю життєвою ситуацією. Людина робить вибір, заснований
на знаннях проблеми.
2. Розвиток та надання індивідуальної та групової «під
рівних». Робота організується за принципом добровільної
взаємну підтримку членів ЦНЖ. Консультування та передача
досвіду незалежного життя здійснюються самими інвалідами.
Вони проводять семінари, групи підтримки, індивідуальні заняття, присвячені розвитку навичок незалежного життя та соціалізації, використанню технічних засобів, управлінню стресом. Досвідчений консультант виступає як позитивна рольова модель інваліда, який зумів подолати перепони та реалізувати потреби. Групи самопідтримки допомагають послабити почуття ізоляції, навчити самостійного вирішення проблем, сприяють особистісному зростанню.
3. Індивідуальні консультаціїіз захисту прав та інтересів
інвалідів. В основі програми лежить переконання, що сама людина
краще знає, яких послуг він потребує. ЦНЗ працюють з людьми
індивідуально, щоб допомогти їм знайти найбільш оптимальне
рішення в кожному конкретному випадку, розробити стратегію для
досягнення особистих цілей. Здійснюється консультування щодо
фінансовим питанням, житловому законодавству,
пільг. Координатор навчає людину говорити від свого імені,
виступати на свій захист, самостійно відстоювати свої права.
Проводяться тренінги з розвитку навичок незалежного життя.
вання, щодо підвищення самовпевненості, управління серед рів
них (школи лідерства). В результаті розширюються можливості
для участі у житті суспільства.
4. Розробка програм та нових моделей з надання послуг
ЦНЗ. Проводяться наукові дослідження, випробування нових вуст
ройств, розробляються і плануються нові підходи та методи
ди підтримки. Здійснюються контроль та аналіз надання
мих послуг (допомога по дому та послуги персональних помічників,
транспортні послуги, допомога інвалідам під час відпустки
дій, що здійснюють догляд за ними, позички для придбання
допоміжних пристроїв), демонстраційні програми
ми, використання мережі контактів з державними та благо
орудними організаціями. В результаті відбуваються полегше
ня незалежного проживання в суспільстві та покращення життя
ної ситуації.
Центр доповнює інші альтернативні програми та послуги, що надаються державними структурамилюдям із обмеженими можливостями. Для вирішення своїх програм ЦНЗ залучають суспільство через громадську освіту чи підтримку різних комітетів чи спеціальних груп.
Центри надають допомогу у працевлаштуванні інвалідів, проводять консультації та тренінги щодо набуття навичок у пошуку роботи, готовності до співбесіди, написання резюме, надають перекладацькі послуги глухим, забезпечують технічними засобами, допомагають у модифікації житла.
На відміну від медико-соціальної реабілітації, в якій основна роль відводиться професіоналам, у моделі незалежного проживання громадяни з обмеженими фізичними можливостями
ними беруть на себе відповідальність за розвиток та управління своїм життям, особистими та громадськими ресурсами. Основна мета ЦНЖ – перейти від реабілітаційної моделі до нової парадигми незалежного проживання.
Канадський дослідник проблем інвалідності Генрі Енс дає наступні відмінності парадигм реабілітації та незалежного способу життя (табл. 3).
Центри незалежного проживання найкраще відповідають потребам своїх спільнот і досягли таких цілей:
Забезпечили зайнятість та можливість участі інвалідів у бла
годійної діяльності, що розвиває навички та впевненість
у своїх силах, необхідні для інтеграції в соціальні та еко
номічні потоки;
Зробили наголос на моделях, в яких у всіх були однакові
ролі та які заохочували ризик та рішучість;
Організували роботи в спільнотах, що може служити
точником підтримки та гордості для місцевої спільноти людей
з фізичними порушеннями, а також символом реалізованих
можливостей та впевненості у своїх силах приносити користь для
суспільства загалом.
У 1992 р. у Москві на базі клубу інвалідів «Контакти-1» було організовано перший у країні Центр незалежного життя для дітей з обмеженими можливостями. Основне завдання центру -
Таблиця 3 Відмінності парадигм реабілітації та незалежного способу життя
1.1 Визначення «незалежного життя» інваліда
Інвалідність - це обмеження у можливостях, зумовлені фізичними, психологічними, сенсорними, культурними, законодавчими та іншими бар'єрами, які не дозволяють людині, яка її має, бути інтегрованим у суспільство на таких самих підставах, як і інші члени суспільства. Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих потреб людей, які мають інвалідність, щоб ті могли жити незалежним життям.
Поняття «незалежне життя» в концептуальному розумінні має на увазі два взаємопов'язані аспекти. У соціально-політичному плані - це право людини бути невід'ємною частиною життя суспільства та брати активну участь у соціальних, політичних та економічних процесах; це свобода вибору та доступу до житлових та громадських будівель, транспорту, засобів комунікації, страхування, праці та освіти. Незалежне життя - можливість самому визначати та обирати, приймати рішення та керувати життєвими ситуаціями.
У філософському розумінні незалежне життя - це спосіб мислення, психологічна орієнтація особистості, яка залежить від її взаємин з іншими особами, від фізичних можливостей, від довкілля та ступеня розвитку систем служб підтримки. Філософія незалежного життя орієнтує людину, що має інвалідність, на те, щоб вона ставила перед собою такі ж завдання, як і будь-який інший член суспільства. Відповідно до філософії незалежного життя, інвалідність розглядається з позицій невміння людини ходити, чути, бачити, говорити чи мислити звичайними категоріями.
Незалежне життя передбачає контроль над власними справами, участь у повсякденному житті суспільства, виконання цілої низки соціальних ролей та прийняття рішень, що ведуть до самовизначення та зменшення психологічної чи фізичної залежності від інших. Незалежність - поняття відносне, що кожна людина визначає по-своєму.
Незалежне життя - передбачає зняття залежності від проявів недуги, послаблення обмежень, ним породжуваних, становлення та розвиток самостійності дитини, формування у неї вмінь та навичок, необхідних у повсякденному житті, що має дати можливість інтеграції, а потім активної участі у соціальній практиці, повноцінної життєдіяльності у суспільстві.
Незалежне життя означає право та можливість обирати самим, як жити. Це означає - жити так само, як і інші, маючи можливість самим вирішувати, що робити, з ким зустрічатися і куди піти, будучи обмеженим лише тією мірою, якою обмежені інші люди, які не мають інвалідності. Це і право помилятися так само, як будь-яка інша людина[1].
Щоб стати справді незалежними, інваліди повинні протистояти безлічі перепон та подолати їх. Явним (фізичне середовище), і навіть прихованим (ставлення людей). Якщо їх подолати, можна досягти багатьох переваг для себе. Це – перший крок на шляху до того, щоб жити повноцінним життям, виступаючи в ролі працівників, роботодавців, подружжя, батьків, спортсменів, політиків та платників податків, інакше кажучи, щоб повною мірою брати участь у житті суспільства та бути його активним членом.
Наведена нижче декларація незалежності створена інвалідом та висловлює позицію активної особистості, суб'єкта власного життя та соціальних змін.
ДЕКЛАРАЦІЯ НЕЗАЛЕЖНОСТІ ІНВАЛІДУ
Не розглядайте мою інвалідність як проблему.
Не треба мене шкодувати, я не такий слабкий, як здається.
Не розглядайте мене як пацієнта, тому що я просто ваш співвітчизник.
Не намагайтеся змінити мене. У вас немає права на це.
Не намагайтеся керувати мною. Я маю право на власне життя як будь-яка особистість.
Не вчіть бути мене покірним, смиренним та ввічливим. Не робіть мені ласки.
Визнайте, що реальною проблемою, з якою стикаються інваліди, є їхнє соціальне знецінення та утиск, упереджене ставлення до них.
Підтримайте мене, щоб я міг у міру сил зробити свій внесок у суспільство.
Допоможіть мені пізнати те, що я хочу.
Будьте тим, хто дбає, не шкодуючи часу, і хто не бореться у спробі зробити краще.
Будьте зі мною, навіть коли ми боремося один з одним.
Не допомагайте мені тоді, коли я цього не потребую, якщо це навіть приносить вам задоволення.
Не захоплюйтесь мною. Бажання жити повноцінним життям не заслуговує на захоплення.
Дізнайтеся мене краще. Ми можемо стати друзями.
1.2 Історія розвитку соціальної та медичної моделі
Незалежно від ступеня розвитку суспільства, у ньому завжди були люди, особливо вразливі через обмеженість своїх фізичних чи психічних можливостей. Історики відзначають, що в античному світі міркування про аномалії та хвороби не відокремлювалися від філософських поглядів, переплітаючись з роздумами про інші явища природи, у тому числі про життя людини.
У діалозі Платона «Держава» проблема аномальності висвітлюється у соціальному значенні. З одного боку, у дусі традицій «спартанського милосердя» людина, яка страждає на тяжку хворобу протягом усього життя, марна і для себе, і для суспільства. Це становище висловлює Аристотель у своїй роботі «Політика»: «Хай буде чинним той закон, що жодного каліки-дитини годувати не слід». Спартанські лікарі – герусії та ефори – ставилися до вищих державних чиновників, саме вони ухвалювали рішення: залишати в живих того чи іншого хворого, новонародженого (коли народжувалася слабка, недоношена дитина), його батьків, немічного старого чи «допомагати» їм померти. У Спарті смерть завжди воліла хвороби чи немочі, незалежно від соціального становища хворого, навіть якщо їм опинявся цар. Саме в цьому полягало «милосердя по-спартанськи».
У період середньовіччя посилення релігійного диктату, насамперед римсько-католицької церкви, пов'язане з формуванням особливого тлумачення будь-якого відхилення у розвитку та будь-якої хвороби як «одержимості дияволом», прояву злого духу. Демонологічне тлумачення хвороби визначало, по-перше, пасивність хворого, по-друге, – необхідність екстреного втручання святої інквізиції. У цей час всі припадкові, епілептики, істерики піддавалися обрядам «вигнання диявола». У монастирях з'явилася особлива категорія фахівців, до яких привозили названих вище хворих на «лікування».
В епоху Відродження в медицині виникають гуманістичні тенденції, лікарі починають відвідувати монастирі та в'язниці, ведуть спостереження за хворими, намагаються оцінити та осмислити їхній стан. На цей час належить реставрація греко-римської медицини, відкриття цілої низки рукописів. Розвиток медичних та філософських знань допомагав розібратися в духовному та фізичному житті аномальних.
У допетровській Русі хвороби розглядалися як результат божого покарання, а також як наслідок чаклунства, поганого ока, наговорів.
Перший російський державний акт відноситься до царювання Івана Грозного і включений до Стоглавого судника у вигляді окремої статті. Стаття стверджує необхідність піклування жебраків і хворих, у тому числі й тих, «котрі одержимі бісом і позбавлені розуму, щоб вони не були перешкодою і пугалом для здорових і щоб дати їм можливість отримати зрозуміле або приведення в істину» .
Зміна ставлення до осіб із проблемами у розвитку відзначається з другої половини XVIII ст. – наслідок впливу ідей гуманізму, реформації, розвитку університетів, набуття особистих свобод окремими станами, появи Декларації прав людини та громадянина (стаття I Декларації проголошувала, що «люди народжуються та залишаються вільними та рівними у правах»). З цього періоду в багатьох державах починають створюватися спочатку приватні, а потім і державні установи, у функції яких входило надання медичної та педагогічної допомогиінвалідам.
З другої половини XX століття світова спільнота будує своє життя відповідно до міжнародних правових актів гуманістичного характеру. Цьому багато в чому сприяли два чинники: колосальні людські жертви і зневажання прав і свобод людини в період Другої світової війни, які показали людству ту прірву, в якій вона може опинитися, якщо не прийме для себе як вищу цінність, як мету та сенс існування суспільства самого людини – його життя та добробут.
Істотним поштовхом у розвитку "соціальною моделлю інвалідності" стало есе "Критична умова", написане британським інвалідом Полом Хантом і опубліковане в 1966 році. Хант, у своїй праці наводив докази, якими люди з дефектами являли собою прямий виклик звичайним західним цінностям, оскільки сприймалися як " нещасні, марні, несхожі інших, пригнічені і хворі " . Аналіз, зроблений Хантом, показав, що люди з дефектами сприймалися як:
"нещасні" – тому що вони не можуть користуватися матеріальними та соціальними вигодами сучасного суспільства;
"некорисні" – тому що вони розглядаються як люди, які не здатні робити внесок у економічний добробут суспільства;
члени "пригніченої меншості" - тому що, як чорношкірі та гомосексуалісти, вони сприймаються як "відхиляються від норми" і "не схожі на інших".
Даний аналізпривів Ханта до висновку, що інваліди стикаються з "упередженнями, які виражаються в дискримінації та пригніченні". Він визначив взаємозв'язок між економічними та культурними відносинами та інвалідами, що є дуже важливою частиною розуміння досвіду життя з дефектами та інвалідністю в західному суспільстві. Через десять років, у 1976 році, організація під назвою "Союз людей з фізичними дефектами проти ізоляції" розвинув ідеї, висловлені Полом Хантом, дещо далі. UPIAS висунула власне визначенняінвалідності. А саме:
"Інвалідність - це перешкода або обмеження активності, викликане сучасним соціальним устроєм, який приділяє незначне або не приділяє взагалі ніякої уваги людям, які мають фізичні дефекти, і у такий спосіб виключає їх участь в основній соціальній діяльності суспільства".
Той факт, що визначення UPIAS стосувалося лише людей, які мають лише фізичні дефекти, викликав тоді безліч нарікань і претензій до такого подання проблеми. Хоча UPIAS можна було зрозуміти, ця організація діяла в межах своєї компетенції: за визначенням членство UPIAS складали люди лише з фізичними дефектами, тому UPIAS могла робити заяви від імені цієї групи інвалідів.
Цей етап розвитку соціальної моделі можна охарактеризувати тим, що вперше інвалідність була описана як обмеження, зведені щодо інвалідів соціальним устроєм суспільства.
Лише 1983 року вчений інвалід Майк Олівер дав визначення як "соціальної моделі інвалідності" ідеям, вираженим у роботі Ханта та визначенні UPIAS. Соціальна модель розширювалася та доопрацьовувалась вченими з Британії такими, як Вік Фінкельштейн, Майк Олівер та Колін Барнс, зі США такими, як Гербен ДіДжонг, а також іншими вченими. Значний внесок у доопрацювання ідеї, щоб включити в нову модель всіх інвалідів, незалежно від типу їх дефектів, було внесено організацією "Дісейблд Піплз Інтернейшинал".
Соціальна модель була розроблена як спроба представити парадигму, яка буде альтернативою домінуючому медичному сприйняттю інвалідності. Смисловим центром нового погляду стали розгляд проблеми інвалідності як наслідок ставлення суспільства до особливим потребам. Відповідно до соціальної моделі, інвалідність є соціальною проблемою. При цьому обмежені можливості – це не «частина людини», не її вина. Людина може намагатися послабити наслідки своєї недуги, але відчуття обмеженості можливостей викликано в неї не самою недугою, а наявністю фізичних, юридичних, відносних бар'єрів, створених суспільством. Відповідно до соціальної моделі, людина з інвалідністю має бути рівноправним суб'єктом суспільних відносин, якому суспільство має надати рівні права, рівні можливості, рівну відповідальність та вільний вибір з урахуванням його особливих потреб. При цьому людина з інвалідністю повинна мати можливість інтегруватися в суспільство на своїх власних умовах, а не бути змушеною пристосовуватися до правил світу. здорових людей».
Ставлення до інвалідів змінювалося протягом всієї історії, визначало в міру соціально-морального «дорослішання» людства, істотно змінювалися суспільні погляди та настрої щодо того, хто такі інваліди, яке місце вони повинні займати в соціальному житті і яким чином суспільство може і має будувати свою систему взаємовідносин із нею.
Основними причинами подібної генези суспільної думки та суспільних настроїв є:
Підвищення рівня соціальної зрілості суспільства та вдосконалення та розвиток його матеріально-технічних та економічних можливостей;
Підвищення інтенсивності розвитку людської цивілізації та використання людських ресурсів, що, своєю чергою, призводить до різкого зростання соціальної «ціни» багатьох порушень у життєдіяльності людини.
Йому можливість максимально реалізувати свій духовний та інтелектуальний потенціал. Незважаючи на ситуацію, що склалася, соціальна робота з літніми вдосконалюється і цьому в чималій мірі сприяє Професіональна підготовкакадрів. 3.2 Алгоритм дій соцпрацівника щодо вирішення проблем комунікації у людей похилого віку Соціальний працівникповинен добре орієнтуватися в методиках терапії.
А як би входить у ширші попередні визначення. З іншого боку, "компенсуюче" розуміння робить соціальну політику та соціальну роботу "маргінальними" соціологічними дисциплінами населення, або "населення групи ризику". Залишається незрозумілим, яка наука чи теорія займається розвитком «нормальних» груп населення. У дусі відновно-нормалізаційного підходу, який явно...
Соціальної підтримки, а й як благо, життєва цінність, здійснення життя. Вельми показові в аналізованому плані завдання - орієн т і р о в а н я і к р е з і с н е т р е н т н я моделі теоретичного обгрунтування соціальної роботи. Дві названі і досить близькі одна одній моделі обгрунтування соціальної роботи для вітчизняної традиції є досить новими. По...
Мета використання цих технік полягає у корекції окремих невротичних проявів та профілактиці психічних відхилень. Запропонована методика консультування придатна для практичного використання у системі соціальної роботи з населенням. Таким чином, в результаті виконаної роботи обґрунтовано організацію та методику індивідуального психологічного консультування клієнтів, ...
Loading...