Інвалідність при ДЦП дається не на підставі наявного діагнозу, а у разі, якщо хвороба супроводжується обмеженнями життєдіяльності. В даному випадку мається на увазі обмежена здатність до пересування, мовленнєвого контакту, самообслуговування, навчання. має різні ступені тяжкості, однак у багатьох випадках він призводить до інвалідності.Ця хвороба не вважається генетичною, а має вроджений характер. У цьому полягає її особливість.

З яких причин у дитини з'являється ДЦП?

Основною причиною цього серйозного захворювання вважається поразка відділів головного мозку, які несуть відповідальність за функціонування всього тіла. Ураження мозку дитини може початися вже в утробі матері, з перших днів життя або протягом пологів.

Підвищити ймовірність захворювання на ДЦП можуть такі фактори:

внутрішньоутробні інфекції;
низький гемоглобін у вагітних жінок;
інфекція нервової системи у немовляти;
складні пологи;
асфіксія протягом пологів.

До того ж, зловживання алкогольною продукцією жінкою протягом вагітності значно підвищує ймовірність захворювання на ДЦП. Виявити, чи хворіє дитина на дане захворювання, досить складно в ранньому віці. Справа в тому, що рухова активність малюка обмежена, а тривалу частину доби він спить. Лише важкі форми захворювання можна виявити цьому ранньому етапі. З розвитком у малюка можуть спостерігатися деякі відхилення, зазвичай, через 2 місяці після пологів.

Для виявлення ДЦП у дитини лікар-невролог призначає перелік медичних обстежень, за допомогою яких можна поставити правильний діагноз. У грудних дітей для цього застосовується нейросонографія (дослідження відділів головного мозку через тім'ячко). Для дітей старшого віку використовується процедура електроенцефалографії та електронейроміографії, що визначає працездатність м'язів. Якщо діагноз буде підтверджено, дитині з дитячим церебральним паралічем належить група інвалідності.

Як можна візуально визначити це захворювання?

Спочатку слід спостерігати, як правильно функціонують руки та ноги дитини. ДЦП здатний викликати спазми рухової активності як верхніх, і нижніх кінцівок. До того ж м'язові волокна перебувають у сильному напрузі, отже їх важко зігнути чи розігнути. Імовірні і симптоми млявості, при яких є труднощі у здійсненні рухів руками та ногами.

Інший – гіперкінез. При ньому у м'язових структурах спостерігаються мимовільні рухи. При виявленні симптомів дитини необхідно терміново показати лікарю. Ці ознаки можуть призвести до тяжкої форми інвалідності.

Протягом життя в дитини може бути помітні й інші прояви чи ускладнення. До них відноситься порушення мовленнєвих здібностей внаслідок спазму мовного апарату. Це призводить до того, що дитина починає заїкатися або вимовляє сповільнену мову. До того ж, ДЦП може супроводжуватися розладом розумової діяльності від найпростішої до найважчої форми. Остаточна стадія цього порушення – олігофренія.

Сьогодні використовується сучасна апаратура, що дозволяє виявити дитячий церебральний параліч своєчасно. У цьому реабілітаційний період проходить дітей найвдаліше. Щоб поставити діагноз, призначають різні обстеження залежно від віку.

Визнати дитину інвалідом може лише започаткування державної служби медико-соціальної експертизи. У цьому місці оцінюється стан здоров'я та ступінь обмеження діяльності інваліда.

Що дає інвалідність дитині?

Головною підставою, яка закликає оформити інвалідність дитині з ДЦП, є пенсійні виплати, які здійснюють держава. Це кошти, призначені для придбання необхідних медикаментів та різних засобів для догляду за дитиною-інвалідом.

Крім пенсійних нарахувань дитина-інвалід має право на такі переваги:

безкоштовний проїзд у міському громадському транспорті (за винятком таксі);
пільги на проїзд у залізничному, повітряному та річковому транспорті;
безоплатне лікування у санаторії;
забезпечення інваліда необхідним медичним обладнанням;
безкоштовне отримання лікарських засобів в аптеці за виписаним лікарем рецептом.

Дані права належать як дітям-інвалідам, а й їхнім матерям. Це пільга під час розрахунку податкової виплати з отриманого доходу, право на скорочений графік роботи, додаткову відпустку, а також терміновий вихід на пенсію. Отримання пільг залежатиме від того, яка група інвалідності дана дитині.

1 група вважається найбільш небезпечною і присвоюється дитині, яка не має можливості без будь-якої допомоги здійснювати самостійний догляд (рухатися, їсти, одягатися та ін). Водночас інвалід не має можливості виконувати повноцінне спілкування з оточуючими людьми, тому потребує регулярного спостереження.

2 група інвалідності передбачає деякі обмеження у зазначених вище маніпуляціях.

Також дитина, яка отримала 2 групу, не має здатності до навчання.

Однак є можливість отримувати знання у відведених для цього закладах для дітей-інвалідів з відхиленнями.

3 група надається інваліду, здатному індивідуально здійснювати рухи, контактувати, навчатися. Але при цьому діти мають уповільнену реакцію, тому потребують додаткового контролю через стан здоров'я.

Інвалідність при дитячому церебральному паралічі

Як зазначалося вище, інвалідність отримують діти під час діагностування дитячого церебрального паралічу. Обов'язкову допомогу у документальному оформленні інвалідності має надати лікар на ділянці. До того ж, він має дати направлення на проходження медичної комісії. На наступному етапі здійснюється медико-санітарна експертиза (МСЕ), за допомогою якої підтверджується діагноз. Під час підготовки до її проходження слід уточнювати, наскільки виражені рухові порушення, ступінь ураження кисті, ступінь порушення опори, мови, психічного розладу та інших чинників.

Батьки повинні підготувати необхідні документи для того, щоб оформити групу інвалідності дитині з ДЦП. До комплекту входять: направлення, отримане в поліклініці, з результатами виконаних досліджень, свідоцтво про народження, паспорт одного з батьків, заява, довідка про прописку з ЖЕКу, ксерокопії всіх необхідних документів. На додаток до цього можуть знадобитися інші документи, що є підтвердженням загального стану здоров'я (результат експертизи чи лікарняні виписки).

Приблизно протягом місяця батькам мають видати довідку, на підставі якої буде надано певну групу інвалідності. З цим документом слід звертатися до Пенсійного фонду для оформлення пенсійних виплат.

Таким чином, дитячі захворювання можуть бути досить серйозними як у випадку дитячого церебрального паралічу. Якщо дитина має цю патологію, їй обов'язково має бути присвоєна група інвалідності вищим органом. Діти-інваліди мають право на безкоштовне медичне обслуговування та отримання лікарських засобів для підтримання життя.

Крім медичного обслуговування діти з ДЦП потребують і педагогічної допомоги. Для цього батьки разом із педагогами мають скласти комплексний план впливу на дитину-інваліда. До нього повинні входити заняття з навчання правильним рухам, лікувальна гімнастика, масаж, робота на тренажерах. Головна роль приділяється ранній логопедичній діяльності.

Результат фізіотерапевтичного та логопедичного впливу підвищується завдяки лікуванню лікарськими препаратами.

Проте цілком неможливо. Але при своєчасно вказаних заходах, вірній поведінці батьків і педагогів дитина-інвалід може досягти величезних успіхів у самостійному обслуговуванні та набутті навичок.

Збірна назва «дитячий церебральний параліч» (скорочено ДЦП) позначає не одну патологію, а безліч порушень нервової системи (НС), вад розвитку, що формуються в період вагітності, у натальний та постнатальний періоди, об'єднаних єдиним комплексом симптомів.

Рухові порушення при ДЦП, які нерідко поєднуються з психічними, мовними, когнітивними порушеннями, епілепсією, розладами зору, слуху тощо, є вторинними симптомами, що виникають внаслідок аномалій розвитку, травм, запальних патологій головного мозку. Хоча вони вважаються непрогресуючими, однак у міру зростання та розвитку дитини з ДЦП об'єктивна клінічна картина може покращуватись чи погіршуватись, залежно від:

форми ДЦП, ступеня ураження центральної нервової системи;
адекватно підібраної терапії супутніх порушень;
успішність реабілітаційної програми при ДЦП;
психоемоційний стан конкретного пацієнта з діагнозом ДЦП;
його соціального оточення;
спільних зусиль батьків, лікарів, вчителів та інших небайдужих людей, які волею долі опиняються поруч, беруть участь в абілітації, долі дітей із ДЦП першого року життя та старше.

Маніфестуючи у ранньому віці, захворювання дитяче (ДЦП) плавно переросте з роками у доросле. Вроджені або набуті в натальний та постнатальний періоди, патології центральної нервової системи супроводжують людину протягом усього життя. Якщо пошкодження головного мозку незначне, вдалося вчасно діагностувати ДЦП, до року розпочати симптоматичне лікування та реабілітацію, продовжувати їх за потреби протягом життя, є шанс, що у дорослому віці рухові, когнітивні та інші порушення будуть мінімальними. Сучасні абілітаційні та реабілітаційні програми ДЦП дозволяють нівелювати патологічні симптоми при легких ступенях ураження.

Деякі дорослі люди, яким колись був поставлений діагноз ДЦП, здобувають освіту, різноманітні професії, просуваються кар'єрними сходами, побіжать на параолімпійських іграх. Серед них є художники та юристи, музиканти та вчителі, журналісти та програмісти. Усьому світу відомі імена видатних людей, яких неможливо назвати «хворими на ДЦП». Особливі люди, які волею долі чи природи, опинилися у менш вигідному становищі, порівняно з іншими, звичайними, змогли піднятися над недугою, перемогти її, досягти у житті набагато більше за інших.

Розкажемо про деякі з них.

ДЦП у жінок

Відома не лише на рідному континенті, а й у всьому світі, австралійська письменниця-прозаїк, громадський діяч, Ганна Макдональд. Вона з 3 до 14 років провела у закритому закладі, де ізольовано від суспільства не жили, а існували інваліди з ДЦП та іншими тяжкими захворюваннями. Цей драматичний відрізок долі став темою гучної книги «Вихід Ганни», а пізніше сценарію художнього фільму.

Схожа, але не така драматична, доля російської письменниці-сценаристки Марії Баталової. Вона також багато років бореться із симптомами ДЦП, але з нею поряд завжди були рідні та люблячі її люди. Світлі рядки її творів для дорослих, чудові історії для дітей пронизані людинолюбством. У 2008 році її сценарій фільму «Будинок на Англійській набережній» був удостоєний найвищої нагороди на кінофестивалі «Московська кінопрем'єра».

Шість золотих медалей чемпіонатів Росії з кінної виїздки серед паралімпійців на рахунку прекрасної молодої мами і при цьому успішної моделі Анастасії Аброскіної. Її захворювання, яке давно вже переросло дитяче (ДЦП, гіперкінетична форма), не змогло зламати волю до перемоги, знищити спрагу життя витонченої, на вигляд дуже тендітної, але насправді неймовірно стійкої, цілеспрямованої жінки.

У середині 15 століття Італії народився незаконнонароджений син нотаріуса П'єро да Вінчі, Леонардо. Хлопчика від народження не слухалися права рука та права нога, у нього була геміплегічна форма ДЦП. Тому коли він підріс, злегка накульгував під час ходьби, а писати, малювати тощо, навчився лівою рукою. Завдяки його божественному дару, численним талантам, світова культурна спадщина збагатилася великими полотнами («Благовіщення», «Мадонна з квіткою» та ін.), скульптурними творами (на жаль, втраченими), а ще він був архітектором, вченим, винахідником.

Серед наших сучасників, які мають діагноз ДЦП та всесвітню популярність, актори Сільвестр Сталлоне, Ар-Джей Мітт, Кріс Фонческа.

2008 року однією з сенсацій паралімпійських ігор у Пекіні став тріумф російського спортсмена Дмитра Кокарєва. Молодий плавець приніс нашій збірній одну срібну та три золоті медалі.

Гордість усіх кримчан – їхній земляк, людина-легенда, Ніяс Ізмайлов, особлива дитина, інвалід з ДЦП, який виріс і став чемпіоном світу серед звичайних бодібілдерів.

Діти та ДЦП: з народження на довгі роки

Світова медична статистика стверджує, що сьогодні діти з ДЦП (до року та старше) зустрічаються у популяції із частотою від 0,1 до 0,7%. Причому, хлопчики виявляються жертвами патології майже в півтора рази частіше за дівчаток. На кожні 1000 громадян у різних країнах припадає, в середньому, від 2 до 3 людей з ураженням нервової системи, яку називають «дитяче» (ДЦП), оскільки воно сталося під час внутрішньоутробного розвитку, у натальний чи постнатальний період. Проте в окремих країнах діти-інваліди ДЦП зустрічаються набагато частіше серед населення.

Так, у США цифри значно вищі, і мають відмінності навіть для найближчих штатів. Наприклад, у 2002 році статистика свідчила, що діти з ДЦП (1 року життя та старше) на 1000 осіб зустрічаються із частотою:

3,3 – у штаті Вісконсін;
3,7 – у штаті Алабама;
3,8 – у штаті Джорджія.

У середньому американські вчені говорили про те, що діти з ДЦП (1 року і старше) зустрічаються із частотою 3,3 пацієнта на 1000 населення.

У Росії за даними Росстату у 2014 році на 100 000 дітей було, в середньому по країні, 32,1 маленьких пацієнтів із ДЦП (з 1 року життя до 14 років).
За підрахунками Міністерства охорони здоров'я в Російській Федерації ще у 2010 році було понад 71 тисячу дітей із ДЦП (1 рік – 14 років).

Прогноз експертів Всесвітньої організації охорони здоров'я мало втішний. Діти, хворі на ДЦП, народжуються все частіше. І найближчими роками кількість малюків, у яких з народження виявляють ознаки ДЦП, збільшуватиметься.

Незважаючи на те, що захворювання дитяче, ДЦП супроводжує пацієнта від народження, невідступно слідуючи за ним усе життя. Тому боротьба із хворобою триває завжди.

Якщо у малюка є перинатальна поразка мозку, ДЦП, рік (перший від народження) може визначити всю майбутню долю. Адже об'єктивна клінічна картина в майбутньому залежатиме від того, наскільки:

швидко було виявлено ознаки ДЦП;
точно визначено форму та масштаби ураження нервової системи;
адекватна обрана симптоматична терапія;
правильно складено реабілітаційну та абілітаційну програми ДЦП.

Батьки дітей з різними формами ДЦП нерідко шкодують про час, енергію та кошти, даремно витрачені на екстрасенсів, народних цілителів тощо, в перші роки після народження малюка. Важливо, щоб розгублених, а часом морально розчавлених змінами, що відбулися в їхньому житті, з появою на світ особливої дитини, тат і мам направляли на вірну дорогу фахівці, лікарі, психологи. Дорога абілітації, соціалізації завжди буває дуже непростою, тернистою для кожної сім'ї, де є діти з особливими потребами.

Тому краще не блукати манівцями, пробираючись на дотик, відчуваючи на власному сина або дочки альтернативні методи, чекаючи чудового зцілення і втрачаючи дорогоцінний час, за який встигають сформуватися деформації, контрактури, з'являються інші супутні ускладнення. А покластися на існуючий світовий досвід абілітації та лікування ДЦП, заручитись підтримкою фахівців.

І чим швидше батьки перестануть дивитися в минуле, шукати відповідь на запитання, «за що» надіслано ДЦП, причини виникнення хвороби бачачи в «дурному оці» недоброзичливців чи ворушачи власні вчинки, зрозуміють, що необхідно жити справжнім, тим швидше прийде розуміння, як жити. в майбутньому.

Допомагаючи малюкові боротися за життя, радіючи кожній, нехай крихітній, зовсім непомітній для оточуючих, але такій величезній для родини перемозі, віддаючи, без залишку, все своє кохання та ніжність самому беззахисному, безпорадному з усіх людей, мами та тата, бабусі та дідусі, інші рідні та чужі по крові, але найлюдяніші на цій Землі люди, які стають прийомними батьками, опікунами, вихователями для покинутих дітей з ДЦП, знаходять сенс існування. Вони удосконалюються духовно, набуваючи безцінного досвіду співчуття та милосердя.

Особливі люди чи хворі на ДЦП?

Батьки, лікарі, вчителі та інші люди є продуктами та частиною соціуму. Світогляд та ставлення кожної окремої людини до інвалідів формуються через громадську думку, позицію держави.

Моральні норми сучасної людської популяції, що відрізняють людей від тварин, істотно різняться з людської цивілізації, що існували на зорі. Вони суттєво змінилися у процесі еволюції суспільства.

Завжди у світ приходили слабші діти, зокрема хворі на ДЦП. Проте крім природного відбору, за старих часів люди приміряли він ролі богів, вирішуючи, хто має право життя, а хто – не гідний. Інфантицид, вбивство немовлят із ознаками неповноцінності, існував протягом тисячоліть. Тільки в 374 р., вперше у світовій історії, було видано закон, який забороняє фізичне знищення новонароджених з різними патологіями. Але лише в 9 столітті християнський світ став прирівнювати інфантицид до звичайного вбивства такого собі.

Духовне життя західноєвропейського суспільства та всієї світової цивілізації пережило великі позитивні зміни завдяки великим діячам епохи Відродження та гуманістам-просвітителям, які боролися за права інвалідів за часів Великої Французької революції. Завдяки їм суспільство вперше усвідомило свою відповідальність за знедолених, знедолених, хворих на ДЦП та ін.

Величезну еволюцію духовного зростання встигло пройти людство останні сто років. І цей процес продовжується сьогодні, на очах кожного з нас.

Так у 2008 році сталася подія, яка в перспективі має змінити життя інвалідів із ДЦП та іншими патологіями в Росії. Наша країна підписала Конвенцію про права інвалідів. Новий міжнародний закон був ратифікований депутатами у 2012 році. Він покликаний допомогти соціалізації людей з обмеженими можливостями, скорочення проявів дискримінації щодо них із боку держави, чиновників, суспільства.

Держава звернуло погляд у бік спеціальних людей. ЗМІ заговорили про доступне середовище для інвалідів, інклюзії, рівні можливості. Багато позитивних змін відбувається на наших очах. Один той факт, що на вулицях російських міст з'явилися великі та малі люди в інвалідних візках, з різними ортопедичними пристроями, вже говорить про те, що процес розпочався.

Однак багато ще доведеться змінити. Насамперед, у свідомості кожної окремої людини. Щоб дорослі та діти не лякалися інвалідів, у тому числі з ДЦП, не шарахалися від них у громадських місцях, не принижували та не ображали, свідомо чи мимоволі, не оминали їх труднощів. Суспільство має зрозуміти, що хворі на ДЦП – звичайні люди, тільки в них є свої особливості, як у кожної людини.

У особливих людей самі бажання і мрії, що у звичайних. Тільки щоб виконати навіть найменшу з них, необхідно докласти часом неймовірних зусиль. Наприклад, щоб прогулятися в парку в погожий день, навчитися малювати або знайти справжнього друга.

Тому їм потрібна допомога, як матеріальна, а фізична, психологічна. Не милостиню, а щиру участь оточуючих. І ще – партнерські відносини на рівних.

Вони – такі ж люди, які просто потрапили у скрутне становище.

Відразу кілька захворювань, в основі яких лежить аномалія розвитку або пошкодження головного мозку під час внутрішньоутробного розвитку дитини, у момент пологів або постнатальний період, називають ДЦП.

У 1861 році Вільям Літтл, хірург-ортопед з Англії, вперше описав клінічну картину одного з різновидів ДЦП, причини виникнення спастичної диплегії він бачив у кисневому голодуванні в момент пологів. Але вважав, що поразка отримує не головний, а спинний мозок. На честь його цієї форми ДЦП і сьогодні іноді називають «хворобою Літтла».

Сам термін «дитячий церебральний параліч» ввів у медичну практику 1893 року Зигмунд Фрейд, тоді вже відомим психоаналітиком. У 1897 року він уперше склав класифікацію дитячих , перерахувавши ознаки ДЦП. Фройд вперше описав розвиток ДЦП. На відміну від Літтла, він інакше бачив етіологію та патогенез ДЦП, причини патології. На думку Фрейда, страждав не лише спинний, а в першу чергу, головний мозок при ДЦП, причини виникнення порушень він шукав не лише у пологових травмах та асфіксії. Фрейд вважав, що розвиток ДЦП починається набагато раніше. Він першим назвав причиною ДЦП неправильний внутрішньоутробний розвиток дитини.

Ознаки та прояви ДЦП

З 1980 р., згідно з визначенням експертів Всесвітньої організації охорони здоров'я, ознаками ДЦП як групи патологічних синдромів нервової системи вважають непрогресуючі моторні та психомовні порушення. Вони є наслідком ушкодження мозку при ДЦП, причини виникнення яких криються у постнатальному, інтранатальному та внутрішньоутробному періодах розвитку дитини.

Протягом історії, з моменту визначення ознак ДЦП Вільямом Літтлом, існувало безліч спроб класифікувати та впорядкувати симптомокомплекси групи синдромів. Проте єдиного, чіткого поняття багатогранної патології, форм ДЦП, на думку деяких учених, так і не вдалося скласти.

Загалом, тяжкість стану пацієнтів із ДЦП оцінюють відповідно до трьох ступенів ураження:

легка – можливі повна соціалізація при цьому ступеня поразки при ДЦП, навчання, освоєння як навичок самообслуговування, а й професії, заняття суспільно корисною працею, повноцінне життя;
середня – можливі часткова соціалізація, самообслуговування з допомогою інших;
важка – людина залишається залежною повністю від оточуючих, неспроможна обслуговувати себе без сторонньої допомоги.

На сьогоднішній день у медичній практиці застосовують кілька класифікацій, що включають різноманітні форми ДЦП.

В Росії часто користуються класифікацією, складеною в 1972 професором Ксенією Олександрівною Семенової, яку в нашій країні ласкаво прозвали «бабусею ДЦП». Ця класифікація поєднує такі форми:

атонічно-астатичну;
гіперкінетичну;
геміпаретичну;
спастичну диплегію;
подвійну геміплетичну;
змішані.

У Європі зазвичай використовують таку схему клінічної класифікації ознак ДЦП:

атаксічний параліч;
дискінетичний параліч;
спастичний параліч.

При цьому дискінетична форма має два різновиди ДЦП, симптоми яких відрізняються один від одного:

хореоатетозна;
дистонічна.

Спастична форма має також два варіанти розвитку ДЦП:

двосторонній параліч;
односторонній параліч.

Двостороння поразка ділять на:

квадриплегії;
диплегії.

У міжнародній медичній практиці прийнято статистичну класифікацію МКБ-10. Відповідно до неї, всі дитячі церебральні паралічі (ДЦП) ділять на:

спастичний – G80.0;
спастичну диплегію – G80.1;
дитячу геміплегію – G80.2;
дискінетичний – G80.3;
атаксічний – G80.4;
інші види ДЦП – G80.8;
неуточнені ДЦП – G80.9.

Розвиток дитини із ДЦП проходить кілька стадій.

Перша їх називається «початкова», вона триває від народження до півроку.

Якщо протягом неї, якомога раніше, встановлюється правильний діагноз ДЦП, призначається адекватна терапія, починається реабілітація, набагато більше шансів уникнути небажаних ускладнень та крайнього ступеня інвалідизації.

Наступна стадія, початкова резидуальна, продовжується від півроку до 3 років.

У цей час діагноз ДЦП вже поставлений, зрозумілий ступінь ураження мозку та зроблено прогнози. Але жодні сучасні класифікації та передбачення не в змозі точно передбачити компенсаторні можливості мозку конкретної дитини. Тим більше, якщо вони помножені на завзятість пацієнта, зусилля його близьких, лікарів, усіх, хто бере участь у реабілітаційній програмі ДЦП. Саме у цей період реабілітація ДЦП дає перші плоди. Крім того, правильна стратегія боротьби з недугою на початковій резидуальній стадії закладає фундамент розвитку дитини з ДЦП на перспективу.

З трьох років стартує резидуальна стадія.

Хоча органічні ураження головного мозку незворотні, а симптомокомплекс у цей період остаточно сформований і вважається таким, що непрогресує, заняття з дітьми з ДЦП не можна припиняти. Наполеглива та послідовна абілітація, реабілітація, навчання при ДЦП мають велике значення у будь-якому віці, для дітей та дорослих. Якщо проводити регулярні тренування та заняття, ДЦП піддається корекції. Наочним доказом цього є багато дорослих і підрослих дітей, які змогли, завдяки навчанню, абілітації та реабілітації, перемогти ДЦП, жити повноцінним життям.

Наприкінці минулого тисячоліття українськими вченими, Володимиром Іллічем Козявкіним та Володимиром Олександровичем Падком, було запропоновано нову реабілітаційну класифікацію ДЦП, симптоми моторних та психомовних порушень були систематизовані для уніфікованої оцінки стану пацієнтів на різних етапах реабілітації при ДЦП. Вона заснована на оцінці трьох головних синдромів, які у поєднанні з додатковим дають можливість поставити діагноз ДЦП. Це синдроми:

мовних розладів;
інтелектуальних порушень;
рухових порушень.

Синдром мовних розладів може характеризуватись:

затримкою мовного розвитку;
сенсорною, моторною або змішаною алалією;
дислалією;
атаксичною, спастичною, гіперкінетичною або змішаною дизартрією.

Синдром інтелектуальних порушень визначають як затримку психічного розвитку двох ступенів:

легка;
виражена.

Синдром рухових порушень на різних стадіях розвитку ДЦП оцінюється, виходячи з:

ступеня виразності - плегія (повна відсутність) або парез (обмеженість, слабкість);
поширеності – за кількістю залучених кінцівок;
характеру порушень – на кшталт змін тонусу м'язів.

На підставі оцінки синдрому рухових порушень виділяють такі етапи, які проходить розвиток ДЦП:

стадії локомоції;
фаза вертикалізації.

Стадію локомоції поділяють кілька відрізків, кожен із яких характеризується певним способом пересування у просторі:

неможливість пересування у просторі;
пересування з допомогою поворотів тіла;
просте повзання (по-пластунськи);
стрибкоподібне, що не альтернує повзання;
чергується, реципрокне або альтернуюче повзання;
ходьба на колінах;
ходьба у вертикальному положенні, за допомогою спеціальних пристроїв та пристроїв;
самостійна ходьба (патологічна).

Фаза вертикалізації також має кілька етапів:

відсутність контролю голови у положенні лежачи;
наявність контролю голови у положенні лежачи;
вміння сидіти самостійно;
навичка вставання з опорою;
вміння вставати без підтримки.

Оцінка стану на різних етапах реабілітації з огляду на розвиток дитини з ДЦП дозволяє простежити динаміку неврологічних синдромів, намітити найближчі цілі та перспективу.

Кожна форма ДЦП має симптоми, що відрізняють її від інших. Відмінності зумовлені конкретними причинами ДЦП, характером та масштабами уражень нервової системи. Тому навіть у рамках загальної форми, діти одного віку можуть мати суттєві відмінності у розвитку, навіть на тлі єдиної програми реабілітації.

Зупинимося факультативно на основних формах та їх ознаках.

Гіперкінетична, атетозна форма (3,3% пацієнтів) проходить дві фази формування неврологічних синдромів – гіперкінетична змінює дистонічну. Тонус м'язів суттєво відрізняється – від вираженої спастики до гіпотонії-дистонії. Як правило, діагностують дискінезію, атаксію, психомовну ретардацію. Незважаючи на реабілітацію, тренування та заняття з дітьми з ДЦП цієї форми, згодом формуються деформації кінцівок, сколіоз.

Атактична форма (9,2% пацієнтів) маніфестує синдромом «млявої дитини» у перші тижні після народження. При даній формі ДЦП причини патологічних синдромів приховані у поразках лобових часток головного мозку. Затримка моторного розвитку поєднується зі зниженням тонусу м'язів. При жвавих сухожильних рефлексах відзначаються:

інтенційний тремор верхніх кінцівок;
атаксія тулуба;
дисметрія;
дискоординація.

Незважаючи на зусилля реабілітації, регулярні заняття при ДЦП цієї форми:

спостерігаються великі труднощі, часто неможливість вертикалізації тіла, оскільки порушено механізм постурального контролю;
нерідко розвивається синдром астазії-абазії (неможливість сидіти та стояти);
реєструється груба затримка психічного розвитку.

Спастичні форми (до 75% пацієнтів) характеризуються:

підвищенням тонусу м'язів;
наростання сухожильних рефлексів;
клонусами;
патологічними рефлексами Россолімо, Бабінського;
пригніченням поверхневих рефлексів;
відсутністю контролю над м'язами;
пригніченням нормальних синкінезій;
формуванням патологічних співдружніх рухів.

Клінічна картина відрізняється для різних спастичних форм ДЦП.

Квадриплегія (тетраплегія) характеризується порушенням тонусу м'язів всього тіла, частіше руки виявляються уражені більшою мірою. Якщо реєструють суттєві відмінності у поразці, з переважанням у верхніх кінцівках, йдеться про двосторонню геміплегію.

Ознаками даної спастичної форми є:

відсутність контролю голови;
неможливість зорово-просторової координації;
через порушення механізмів формування постуральних рефлексів виникають великі проблеми з вертикалізацією тіла;
є проблеми з ковтанням;
утруднюється артикуляція;
проблеми з промовою;
незважаючи на заняття з дітьми при ДЦП цієї спастичної форми, як правило, розвиваються деформації кінцівок та хребта, контрактури;
затримки психомовного розвитку різних ступенів.

Параплегія – це переважне ураження нижніх кінцівок, у поєднанні із збереженою моторною функцією рук, незначними чи помірними порушеннями функціональних можливостей верхніх кінцівок. При збереженій мові та досконалому контролі голови, незважаючи на тренування та заняття, при ДЦП даної спастичної форми формується «поза балерини» і виникають:

згинальні контрактури у колінних суглобах;
еквіно-варусні або еквіно-вальгусні деформації стоп;
дислокації кульшових суглобів:
гіперлордоз поперекового відділу хребта;
кіфоз грудного відділу хребта тощо.

У пацієнтів з параплегією спостерігаються труднощі з освоєнням навичок:

сидіння;
стояння;
ходьби.

Геміплегія - спастична поразка однієї сторони тіла, при якому більшою мірою уражається рука. Зазначаються:

порушення функції хапання;
розгинання із зовнішньою ротацією ноги на стороні ураження;
крім підвищеного тонусу, спостерігається підвищення сухожильних рефлексів;
навіть за умови систематичних занять, ДЦП цієї форми ускладнюється укороченням уражених кінцівок зі зростанням дитини;
можуть формуватися контрактури плечового, ліктьового суглобів, кисті, великого пальця;
розвиваються контрактури в нижній кінцівці, кінська стопа;
великий ризик сколіозу.

Прогноз при послідовній абілітації, регулярних заняттях із дітьми з ДЦП цієї спастичної форми, більш сприятливий, проти іншими. Успіх соціальної адаптації корелює із синдромами психомовних розладів та інтелектуальних порушень.

Діагноз ДЦП: важливість своєчасної діагностики

Реабілітація ДЦП тим успішніша, чим раніше поставлений вірний діагноз. Досвідчений педіатр або невропатолог може помітити навіть незначні неврологічні порушення у новонародженого на основі:

ретельного огляду;
оцінки рефлексів;
вимірювання гостроти зору, слуху;
визначення функціональних можливостей м'язів

Підтвердити або спростувати побоювання лікарів допомагають високотехнологічні сучасні методи обстеження:

Магнітно-резонансна томографія;
Комп'ютерна томографія;
електроміографія;
електронейрографія;
електроенцефалографія тощо.

Оскільки неврологічний симптомокомплекс при ДЦП супроводжують різноманітні порушення та патології, крім спостереження у невропатолога, пацієнтам потрібні консультації:

психотерапевтів;
епілептологи;
логопедів;
отоларингологів;
окулістів та ін.

Також як форми ДЦП, причини виникнення хронічних симптомокомплексів рухових порушень дуже різноманітні. Серед найчастіших називають:

передчасна поява маленької людини на світ, недоношеність (з нею асоційовано, згідно зі світовою статистикою, близько половини всіх епізодів ДЦП);
вади розвитку ЦНС;
ураження мозку внаслідок гіпоксії та ішемії;
перенесені внутрішньоутробно-вірусні інфекції, у тому числі герпес;
постнатальні інфекційні захворювання;
токсичні ураження;
резус-конфлікт крові матері та плода;
травми ЦНС під час пологів та постнатальний період тощо.

Цікаву статистику зібрано на популярному форумі «Діти-ангели». Батьки дітей із ДЦП серед поширених причин ураження нервової системи називають сьогодні:

неправильні пологи – 27,1%;
недоношену вагітність – 20,2%;
помилки у проведенні реанімаційних заходів, лікуванні – 11%;
вакцинацію – 8%;
захворювання мами під час вагітності та прийом лікарських препаратів – 6,6%;
психоемоційні стреси майбутніх мам – 5,7% тощо.

Комплексне лікування ДЦП

Коли говорять про лікування ДЦП, мається на увазі комплекс лікувальних та реабілітаційних заходів, що дозволяє покращити клінічну картину, зменшити тяжкість патологічних симптомів.

Комплексне лікування ДЦП може включати:

медикаментозну терапію;
фізіотерапевтичні методи;
реабілітаційні заходи;
у деяких випадках показано оперативне лікування.

Церебральні паралічі, як правило, ускладнюються багатьма іншими патологіями:

епілепсією;
сколіозами, артритами та іншими захворюваннями скелетно-м'язової системи;
гідроцефалією;
атрофією зорового нерва та іншими зоровими порушеннями;
розладами координації рухів;
порушеннями слуху;
психоемоційними розладами;
поведінковими порушеннями;
розладами мови та ін.

Мета симптоматичної терапії – не причини, а ускладнення ДЦП

Медикаментозне лікування ДЦП та немедикаментозна терапія, як правило, покликані боротися з поширеними ускладненнями. Комплексний підхід дає змогу уникнути небажаних сценаріїв розвитку патології, зменшити патологічні симптоми супутніх захворювань.

Так медикаментозне лікування дозволяє:

купірувати епілептичні напади;
мінімізувати, наскільки це можливо, метаболічні порушення;
зняти м'язовий тонус;
зменшити больові симптоми;
зупинити панічні атаки тощо.

Абілітація та реабілітація ДЦП ґрунтуються на трьох основних принципах:

ранній початок;
комплексний підхід;
тривалість.

Початкова резидуальна стадія є найперспективнішою компенсації неврологічного дефіциту. Саме у віці від 6 місяців до 3 років спостерігається найактивніша відповідь на реабілітаційні програми.

Індивідуальні програми реабілітації при ДЦП

Програми комплексної реабілітації для маленьких та дорослих пацієнтів з ураженнями ЦНС складають з урахуванням:

форми захворювання;
масштабів перинатальних поразок;
індивідуальні особливості;
супутніх захворювань тощо.

Комплексна реабілітація при ДЦП може включати:

медичні методи;
методи соціально-середовищної адаптації;
логопедичні заняття;
сеанси психотерапії;
освітні програми для пацієнтів з ДЦП, навчання, трудотерапію та ін.

Більшості пацієнтів з ДЦП необхідні спеціальні пристрої, пристрої, ортопедичні вироби, які полегшують життя, уможливлюють пересування у просторі особливих людей. Якщо встановлено інвалідність, для людини з ДЦП під час огляду фахівцями медико-соціальної експертизи складається індивідуальна програма реабілітації, до якої можуть бути включені різні технічні засоби або допоміжні пристрої.

Їх умовно ділять на три групи:

що забезпечують можливість пересування у просторі (крісла-коляски, ходунки, вертикалізатори, сидіння);
призначені для розвитку рухових можливостей (вертикалізатори, велосипеди, стільці, ортези, столи, ортопедичне взуття та ін.);
що полегшують гігієну пацієнта (крісла-туалети, сидіння для ванни тощо).

Заняття ЛФК при ДЦП

Лікувальна фізкультура або кінезотерапія за різних форм ДЦП дозволяють пом'якшити негативні наслідки гіподинамії, вимушеного дефіциту рухів, коригувати моторні порушення.

Заняття повинні бути регулярними, систематичними протягом усього життя людини з ДЦП. Види фітнесу, чергування вправ, навантаження підбираються кінезіотерапевтами, інструкторами ЛФК, разом з невропатологами, педіатрами, психотерапевтами та іншими фахівцями.

Спеціальні фітнес-тренування для різних форм та ступенів можуть включати:

лікувальну гімнастику;
гімнастичні вправи;
спортивно-ужиткові тренування;
заняття на тренажерах і т.д.

Масаж при ДЦП допомагає:

оптимізувати кровообіг;
покращити лімфострум;
нормалізувати метаболічні процеси у м'язовій тканині;
покращити функціональні можливості різних систем та органів.

У клінічній практиці широко застосовуються в реабілітаційних програмах для дітей та дорослих з ДЦП такі масажні техніки:

класична;
сегментарна;
точкова;
седативна;
тонізуюча;
система Монакова.

Розвиток мовлення

Багато пацієнтів із ДЦП мають мовні порушення різного ступеня. Регулярні та послідовні заняття з логопедами допомагають:

нормалізувати тонус м'язів, які забезпечують артикуляцію;
удосконалювати моторику мовного апарату;
формувати правильне мовленнєве дихання та синхронізувати його з артикуляцією та голосом;
виробити оптимальне звучання, силу голосу;
згладити фонетичні дефекти, покращити вимову;
домогтися розбірливості мови;
полегшити мовленнєве спілкування тощо.

Щоб пацієнт з ДЦП адекватно сприймав навколишній світ, предмети, людей, становив уявлення про їх форми, розміри, положення в просторі, запахи, смакові особливості і т. д., необхідно сформувати повноцінне сприйняття інформації його органами почуттів. Важливість сенсорного виховання (корекції) у цьому, що дозволяє:

розвивати тактильно-рухове, слухове, зорове та інші види сенсорного сприйняття;
формувати сенсорні зразки форм, кольорів, розмірів тощо;
удосконалювати когнітивні здібності;
коригувати мовні порушення, збагатити словниковий запас.

Анімалотерапія

Для реабілітації дітей із ДЦП успішно застосовують заняття з тваринами:

дельфінотерапія;
каністерапія;
іпотерапія і т.д.

У процесі спілкування з меншими братами дитина отримує не тільки позитивні емоції, яскраві враження, які самі по собі є відмінними ліками. Під час тренувань з кіньми, собаками, дельфінами у дітей із різними формами ДЦП:

розширюються рухові можливості;
з'являються нові вміння та навички;
нормалізується м'язовий тонус;
зростає обсяг рухів;
скорочуються гіперкінези;
покращується координація;
удосконалюються мовні навички;
йдуть страхи та наслідки стресів;
зменшуються психологічні та поведінкові порушення тощо.

Заняття творчістю при ДЦП, навчання малюванню, ліпленню, прикладним видам мистецтв:

збагачують духовний світ малюків та дорослих;
є відмінним тренуванням сенсорного сприйняття;
розвивають дрібну моторику;
сприяють корекції психоемоційних порушень;
формують образне мислення;
покращують здатність до концентрації уваги;
допомагають позбавлятися поведінкових розладів.

Маленькі художники, скульптори, майстри бачать плоди своєї праці, одержують задоволення від творчості, радість від спілкування з прекрасним, знаходять впевненість у своїх можливостях. Багато дітей знаходять улюблене хобі, а для деяких захоплення рукоділлям, малюванням переростає у головну справу всього життя.

Абілітація при ДЦП та соціалізація інвалідів

Сьогодні щодо дітей із ДЦП найчастіше застосовують термін «абілітація». Він точніший, оскільки відбиває те що, що на відміну від , комплекс лікувально-педагогічних заходів спрямовано не так на відновлення втрачених навичок і умінь (рухових, мовних, когнітивних), але в їх придбання, вперше. Абілітація служить соціалізації дітей із різними формами ДЦП. У процесі тренувань та навчання дитина освоює:

рухи;
навички самообслуговування;
трудову діяльність;
мова;
сенсорне сприйняття тощо.

Кінцева мета абілітації, яка, на жаль, не завжди досяжна в силу ступеня масштабів ураження нервової системи – це інтеграція пацієнтів з ДЦП у суспільство.

Наполегливість у досягненні мети, щоденна праця можуть багато що змінити у житті дитини з ДЦП. На відміну від звичайних дітей, їхньому розвитку заважають лабіринтні та шийні тонічні рефлекси. Супутні рухові порушення патології зору, слуху, психомовні розлади, труднощі з просторовим аналізом і синтезом, ускладнюють навчання. Але завдяки спільним зусиллям самого пацієнта, рідних, лікарів, педагогів, логопедів сьогодні вдається змінити життя багатьох людей із ДЦП. Ті, хто залишаючись у соціальній ізоляції, не маючи змоги отримати абілітацію, освіту, раніше ставали безпорадними людьми з важкою інвалідністю, сьогодні нерідко набувають самостійності, освоюють професії, створюють власні сім'ї.

Особлива дитина та звичайна школа

До недавнього часу навчання дітей із ДЦП у нашій країні, за винятком поодиноких випадків, проводилося у спеціалізованих школах-інтернатах. У корекційних освітніх закладах продовжують здобувати освіту діти з особливими потребами, які не можуть відвідувати звичайну школу.

Але сьогодні право на інклюзивну освіту закріплено у стратегічній Національній доктрині РФ. Тому дитина з руховими та психомовними порушеннями, з обмеженими уявленнями про навколишній світ, може отримувати інклюзивну освіту, навчатися у звичайній, загальноосвітній школі.

Елемент змагання, прагнення бути рівним серед рівних – чудовий стимул для навчання. Щоденні заняття, домашні завдання дозволяють розширювати кругозір, удосконалювати мислення, пам'ять та інші когнітивні можливості. Крім того, отримуючи перший досвід самостійного життя поза домом, спілкуючись з однолітками, вчителями, дитина розширює межі духовного світу, навчається існувати у суспільстві, взаємодіяти з іншими членами колективу.

І це – відмінний досвід не тільки для особливого хлопчика чи дівчинки, але й для звичайних дітей. Поряд з математикою, мовами, біологією та іншими науками вони мають можливість отримати безкоштовний урок доброти, милосердя, співчуття, взаємовиручки. За умови, що дорослі, вчителі, психологи, які мають забезпечити супровід дитини з ДЦП у звичайній школі, допоможуть їм розібратися в тому, що таке «добре», а що таке «погано», покажуть приклад людинолюбства.

Якщо з будь-яких об'єктивних причин дитина з ДЦП не може відвідувати загальноосвітні чи корекційні установи, сьогодні є можливість домашнього навчання.

Під час індивідуальних домашніх занять педагог може присвятити увагу та час цілком одному учневі. Дитина почувається захищеною, а значить більш спокійною в домашній обстановці, тому їй буває легше сконцентруватися на процесі навчання.

Однак перебуваючи на домашньому навчанні, він буде позбавлений можливості спілкування з однолітками, життя в колективі, самостійності прийняття рішень тощо.

Тому, якщо стан дитини, форма хвороби та ступінь поразки дозволяють йому здобувати інклюзивну освіту, батьки та інші дорослі повинні зробити все можливе для її успішної інтеграції до дитячого колективу.

Напевно, мало хто не чув про таку дедалі частіше зустрічану вроджену недугу, як дитячий церебральний параліч або ДЦП. Зазвичай такий діагноз ставлять ще в період вагітності ще не народженому малюку, але це зовсім не означає для нього і його батьків, що їм підписано вирок. Відомо, що люди, які страждають на ДЦП часто стають успішними програмістами, юристами, психологами і так далі, ДЦП – лише фізичне відхилення від норми, з якою можна боротися. Звичайно, самотужки побороти ДЦП буває дуже важко, саме тому найважливіше місце в процесі догляду за таким малюком та його лікування займає допомога держави.

Діагноз ДЦП відноситься до списку захворювань, які мають на увазі оформлення інвалідності. Багато батьків бояться такого статусу і не хочуть його узаконювати, що стає досить серйозною помилкою з їхнього боку. Відомо, що постійний і грамотний догляд, комплексна терапія, масажі, ліки, спеціальні тренажери – все це може допомогти дитині досягти більшої рухливості кінцівок, і чим раніше дитина почне отримувати подібну допомогу, тим більше шансів, що вона ходитиме практично як будь-яка інша людина. .

Необхідні лікарські препарати та комплекси різнопланових терапій коштують досить дорого, та оформлення інвалідності знімає частину проблем. Дитина інвалід з ДЦП має право на отримання від держави не лише спеціальної пенсії, але їй належить навіть певні перелік інших гарантій.

Допомога та пенсія дитині з ДЦП

Середній розмір допомоги, яку кожен місяць отримує сім'я, в якій виховується дитина інвалід – близько 20 тисяч рублів. У цю суму включають не тільки безпосередньо пенсію, покладену інваліду (близько дев'яти тисяч рублів), а й деякі соціальні виплати, такі як щомісячна виплата, яка може бути замінена на безкоштовний санаторій чи ліки, оплата проїзду тощо, а також соціальні виплати батькам , які не працюють з метою забезпечення догляду за хворою дитиною з ДЦП та інші види соціальних виплат

Для сім'ї з особливою дитиною така щомісячна сума не може виявитися зайвою, адже дитині потрібні ліки, спеціальне взуття, одяг, спеціальні тренажери для домашніх занять. Тому батькам не варто відмовлятися від оформлення дитині інвалідності в її ж інтересах, тим більше, що крім грошових виплат держава пропонує сім'ям дітей з ДЦП та інші види допомоги.

Гарантії дітям інвалідам із ДЦП

Звичайно, як і будь-яка інша дитина з інвалідністю, такі особливі дітки мають право на безкоштовну освіту, здобуття вищої освіти на пільгових підставах, безкоштовні книги, проїзд тощо. Але до певного моменту найважливішою залишається саме медична допомога, яку надаватиме держава такому малюкові.

Насамперед дитина з ДЦП має право брати участь у програмі реабілітації. Вона включає не тільки безкоштовні ліки, але і багато іншого. Так, наприклад, дитина з ДЦП має право щорічно проходити лікування у санаторії, проходити безкоштовні курси фізіотерапії, масажу, а також раз на кілька місяців проходити курс лікувальної фізкультури на спеціально розроблених тренажерах.

Також у рамках програми допомоги дітям з ДЦП сім'ї таких хлопців можуть отримати безкоштовно від держави спеціальне взуття, засоби пересування, якщо дитина не може самостійно ходити, домашні тренажери та інші необхідні дитині ортопедичні засоби.

Всі ці види державної допомоги при дотриманні рекомендацій лікарів та безмежної любові батьків до своєї дитини можуть допомогти малюку досить швидко адаптуватися до життя, навчитися ходити та жити повноцінним, хай і не таким активним, життям.

Групи ДЦП

Дитячий церебральний параліч традиційно поділяється на три основні групи.

Перша група – справжній дитячий церебральний параліч. Це найбільш складна форма захворювання, яка характеризується наявністю спадкових факторів та генетичними порушеннями в ембріональному розвитку плода.

Плід з такими ураженнями недорозвинений, у нього слабо виражені звивини головного мозку, кора головного мозку також недорозвинена, немає чіткої диференціації сірого та білого речовини головного мозку. На момент народження такий плід виявляється інтелектуально та біологічно неповноцінним, у нього відзначається низка інших досить серйозних анатомічних та функціональних уражень головного мозку.

Причин розвитку первинного дитячого паралічу виявляється кілька, до них ставляться генетичні порушення та вплив на мозок плоду різних несприятливих чинників. У більшості таких випадках тяжкість ураження головного мозку виявляється несумісною із життям. Якщо таку дитину вдається врятувати, відновити нормальне функціонування її головного та спинного мозку виявляється неможливим. Згідно з офіційною статистикою, дітей з таким тяжким діагнозом налічується не більше 10% від загальної кількості хворих на дитячий церебральний параліч.

Друга група ДЦП. До цієї групи належать випадки набутого справжнього ДЦП. Причин розвитку цього тяжкого захворювання також виявляється кілька:

Тяжкі родові травми з крововиливом у головний мозок;
- травмуюча дія отруйних речовин на головний мозок плода, у тому числі дія наркозу;
- Тяжке інфекційне ураження головного мозку на пізніх термінах вагітності або під час пологів.

Всі ці стани здатні надавати травмуючий вплив на клітини головного мозку, викликати їхню загибель і сформувати важку картину захворювання.

Головна відмінна ознака ДЦП другого типу від першої групи – відсутність спадкового характеру поразки. При активній відновлювальній терапії такі хворі можуть бути більш менш адаптовані до життя в соціумі, щоб у дорослому житті обслуговувати себе самостійно і пересуватися автономно. Статистичні дані говорять про те, що кількість хворих із цією формою ДЦП також не перевищує 10%.

Третя група захворювання – ненабутий, несправжній дитячий церебральний параліч. Найчастіше це захворювання можна вважати вторинним синдромом ДЦП. Ця група найбільш численна – близько 80% хворих страждають саме на цю форму церебрального паралічу. Такі діти на момент народження мають повністю сформований, інтелектуально та біологічно повноцінний мозок. Причиною різних порушень функціонування відділів головного мозку є родові травми, що призводить до порушення окремих функцій.

Головна відмінність таких дітей від перших двох груп – вони зберігають інтелект, мають добрі можливості для відновлення порушених функцій. Основними причинами розвитку ДЦП третьої групи є кисневе голодування головного мозку плода в період перинатального розвитку, вплив отруйних речовин або неправильна техніка ведення пологів.

Детальніше про захворювання та його лікування

Причини виникнення ДЦП
Групи ДЦП
Форми ДЦП
Статистика ДЦП
ЛФК при ДЦП
Симптоми та ознаки ДЦП у дітей
Методи лікування ДЦП
Реабілітація дітей із ДЦП
Особливості розвитку дітей із ДЦП
Психічний розвиток дітей із ДЦП
Розвиток мовлення дітей із ДЦП
Розумовий розвиток дітей із ДЦП
Фізичний розвиток дітей із ДЦП
Масаж при ДЦП
Вправи для дітей із ДЦП
Лікування ДЦП у Китаї
Лікування ДЦП в Ізраїлі
Лікування ДЦП в Угорщині
Лікування ДЦП у Німеччині
Лікування ДЦП у Чехії

На візку за довідками

Державна програма «Доступне середовище», яка ставить за мету до 2016 року зробити безперешкодним доступ інвалідів «до пріоритетних об'єктів та послуг у пріоритетних сферах життєдіяльності», також має удосконалити механізм державної системи медико-соціальної експертизи. У чому проблема з цією експертизою? Її проходження найчастіше стоїть батькам гірких сліз, і обертається для сімей тяжкою працею та приниженням.

На щастя для москвичів, у них є та сама лікарня №18, яка згадувалася у зв'язку з візитом Д.А. Медведєва. Там працюють усі необхідні для огляду фахівці, є спеціальне приміщення для проведення МСЕ, і мамі з хворою дитиною вдається пройти експертизу порівняно безболісно. Чому ж це не стало нормою? Чому не можна організувати таку ж роботу МСЕ на базі районної поліклініки чи лікарні?

На жаль, нормою в даний час є болісна для мами та хворого на церебральний параліч дитини процедура. Спочатку потрібно пройти педіатра, невролога, психіатра, хірурга, ортопеда, окуліста, лора, попередньо записавшись до кожного на прийом. Не завжди поліклініці є всі фахівці, отже, обійти їх не вийде ні за один день, ні в одному місці. Якщо дитина не ходячи, то мама приходить до поліклініки на руках з нею і просить інших пацієнтів, які сидять перед кабінетом, пропустити її позачергово. Так, у неї є законне право пройти першою, але це не позбавляє її недоброзичливості, а часом і грубості, адже мамі важко хворої дитини і так вистачає в житті негативних емоцій.

Також за темою:

Після того, як кожен фахівець огляне пацієнта та напише свій висновок, потрібно прийти на прийом до завідувачки дитячої поліклініки для оформлення підсумкового висновку, далі – відстояти у дорослій поліклініці величезну чергу з інвалідів району та пройти процедуру звірки зібраних документів. Сюди бажано прийти без дитини, а значить заздалегідь знайти когось, хто провів би з ним день, що теж проблема, якщо в сім'ї немає непрацюючої, але міцної бабусі, яка живе поблизу.

Але це ще не все. Пакет підписаних паперів потрібно здати на пункт прийому документів для медико-соціальної експертизи, який знаходиться не в поліклініці, а значить це ще одна подорож, що завжди є проблематичною для мами дитини з церебральним паралічем. Наталія Корольова, мама дев'ятирічної дівчинки з ДЦП та координатор проектів благодійного фонду «Наші діти», розповіла мені, що у місті Залізничному, де мешкає її родина, взагалі немає своєї експертизи. Їй із донькою для кожного переогляду доводиться їздити до міста Електросталь та проводити день у чергах, спочатку на експертизу, потім на оформлення індивідуальної програми реабілітації (ІПР).

«Нам ще пощастило,- каже Наталя, - інвалідність моїй Маші встановили до жовтня 2021 року, до 18 років. Але є комісії, де над батьками з тяжкохворою дитиною просто знущаються, змушуючи проходити МСЕ раз на два роки» .Крім того, коли дитині-інваліду за призначенням фахівця потрібен новий технічний засіб реабілітації, не вписаний у діючу ІПР, то всю процедуру медико-соціальної експертизи потрібно проходити заново та оформляти нову ІПР! лікарів про те, що вона дитині необхідна? Навіщо проганяти нас знову через весь цей кошмар? - гірко нарікають батьки.

Оформлення інвалідності – життєво важливе питання для сім'ї дитини з церебральним паралічем, бо це пенсія та пільги. З пільгами, щоправда, не все так просто. Якщо раніше за законом сім'я мала право придбати необхідні технічні допоміжні та реабілітаційні засоби (корсети, тутори, ортези, коляски, милиці), а потім отримати від держави грошову компенсацію, то з лютого 2011 року цей закон не діє, і батьки хворої дитини мають або взяти те, що держава закупила на тендерній основі - тобто найдешевше і неякісніше - або платити за дороге та якісне зі своєї кишені, задовольнившись лише частковою компенсацією. Пара якісного ортопедичного взуття виробництва ТОВ «Персей» коштує близько 30000 рублів, а компенсація в Московській області становить лише 9300. Доступне середовище за межами будинку не стане доступним навіть за наявності пандусів, спеціально обладнаних туалетів та витягів у метро, якщо у родини не виявиться грошей на гарну пару ортопедичного взуття.

Оформлена інвалідність - це можливість безкоштовного лікування у федеральних та регіональних санаторіях та реабілітаційних центрах. І тут сім'ю з хворою дитиною чекає чергова суперечність між деклараціями лікарів та чиновників та суворою реальністю. У всьому світі і в нас в країні визнано: найкраща пора для реабілітації - з народження до трьох років, але -на жаль - ціла низка реабілітаційних центрів відмовляються прийняти дітей без статусу інваліда, а оформити інвалідність вдається часто не раніше трьох років, тому що лікарі не поспішають із діагнозом. Але якщо зробити реабілітаційні центри доступними для малюків із групи ризику, то знизиться кількість тих, кому у віці трьох років доведеться оформлювати інвалідність. Виграють не лише дитина та її сім'я, а й держава, якій не доведеться витрачати додаткові кошти на підтримку нездорового члена суспільства протягом усього його життя.

З усіх «соціально-значущих об'єктів», про які йдеться у програмі «Доступне середовище», найбільш значущим для дитини, безумовно, є дитяча освітня установа. перебування у звичайних садах. Коли настав час йти до школи, батьки знову опиняються в ситуації, коли за права дитини, які декларуються Конституцією та Законом Російської Федерації «Про освіту», доводиться боротися.

Справжнім кошмаром для дітей та батьків стає ПМПК – Психолого-медико-педагогічна комісія.За законом рішення ПМПК носить рекомендаційний характер і поширюється лише на вид програми: наприклад, діти з ураженням опорно-рухового апарату навчаються за програмою 6-го виду, є програма 7-го виду – корекційна, 8-го виду – допоміжна, для дітлахів діагностованою інтелектуальною недостатністю.

Батьки мають право обрати форму освіти (шкільний, надомний, сімейний) та навчальний заклад для своєї дитини, проте часто-густо їм відмовляють у цьому, посилаючись на рішення ПМПК: якщо написано у рішенні «програма 8 виду», то до школи 6 виду дитини не візьмуть. За кілька днів до відвідування комісії мами, і навіть тата, п'ють валеріанку, бо для них це страшніше за найскладніший іспит: за 20-40 хвилин спілкування з їхнім сином чи дочкою фахівці зроблять висновки про здібності дитини та її готовність вчитися та засвоювати програму. Вони не зроблять знижку на хвилювання дитини, викликане незнайомою обстановкою, присутністю безлічі нових людей, на перезбудження, викликане довгим очікуванням у коридорі, але їх вердикт визначить спосіб життя дитини та сім'ї на найближчий рік, а то й кілька років, від неї залежить, наскільки доступною буде освіта, що реально відповідає можливостям дитини, чи зможе вона спілкуватися з однолітками, брати участь у житті дитячого колективу.

Часто діти з ДЦП при збережених інтелектуальних здібностях опиняються у школах 8-го виду, на надомному навчанні (з одним педагогом), або на дистанційному без можливості соціалізуватися. Прикро, що при повторному проходженні ПМПК фахівці схильні залишити в силі рішення попередньої комісії. При цьому немає комісій, що постійно діють, фахівці змінюються, ніхто не відстежує динаміку розвитку дитини протягом кількох років. А яке маленькій людині щоразу постати перед новими дядьками та тітками, щоб показати, що вона вміє? Тут і у дорослого нерви здадуть.

Є ще одна хвороблива проблема. Дитячий церебральний параліч часто є те, що мовою ПМПК називається «складний характер дефекту». І ось із цим «складним характером» і зовсім вже складно організувати навчання дитини хоча б вдома, тому що для того, хто не говорить, самостійно не пересувається, але має збережений інтелект, або ходить, каже, але при цьому майже не бачить, навчальних програм не розроблено.

Світло в кінці тунелю

Говорить Алла Сабліна, президент благодійного фонду допомоги дітям, хворим на церебральний параліч «Наші діти»: «Безбар'єрне середовище в школах - це чудово, але ж це не тільки пандуси та інші технічні пристосування. З фізичними бар'єрами розібратися просто, благо федеральний бюджет виділив на це кошти. Набагато складніше зламати бар'єри в головах людей, фінансовими вкладеннями тут не обійдешся».

Алла має рацію, почитайте хоча б відгуки на статтю Анстасії Отрощенко, з яких ясно, що багато читачів так і не зрозуміли, що ж таке інклюзія, і всерйоз стурбувалися тим, що їх здоровим дітям загрожує зниження якості знань через сусідство дітей з особливими потребами. Адже в статті дуже розумно і зрозуміло пояснюється, в чому перевага такого підходу до навчання абсолютно для всіх дітей без поділу на хворих і здорових. Сумно читати і відгук мами особливої дитини, яка пише про те, що її сина побили однокласники. Ось вони, бар'єри в головах і дорослих та дітей, на подолання яких знадобляться роки та роки завзятої праці.

І все-таки прориви є. Ось уже другий рік працює клас інклюзії у середній школі №8 міста Залізничний Московської області. Це спільний освітній проект фонду "Наші діти", Федерального Інституту Розвитку Освіти та Міністерства Освіти Московської області. Витрати на обладнання (спеціальні сидіння, спеціальна клавіатура для комп'ютерів та інше), методичний супровід, перепідготовку фахівців сплатили благодійники через фонд «Наші діти». Статус експерименту дозволив знизити наповнюваність: всього у класі 20 учнів, двоє з них – діти з важкими формами церебрального паралічу, які не пересуваються самостійно. Здавалося б, крапля в морі, але який важливий цей досвід для всіх нас. Зусиллями батьків, ентузіастів та благодійників створюється освітня модель, яку рано чи пізно держава змушена буде скопіювати: на неї переходить весь цивілізований світ, який усвідомив згубність поділу дітей на «норму» та «ненорму».

«Ми дуже багато працювали з батьками звичайних діточок, з учнями проводили уроки доброти, – розповідає Алла, – і сьогодні всі зазначають, які теплі стосунки у класі між дітьми, як намагаються допомогти хлопці своїм товаришам, обмеженим у пересуванні. Однокласники сумують за дітлахами з ДЦП, коли хтось із них занедужує і кілька днів не відвідує школу. Здається дивовижним, але й батьки здорових дітей із цього класу тепер впевнені: інклюзія змінює життя на краще для всіх, а не лише хворих дітей».

У другому експериментальному класі школи №8 навчається і 9-річна Маша Корольова, яка має ДЦП зі складною структурою дефекту. Дівчинка із задоволенням відвідує школу, хоча їй доводиться непросто. Маші важко писати, і зараз вона освоює клавіатуру, нелегко дається математика, але якість її нового життя незрівнянно з тим, що було раніше. Відкрився цілий світ за межами квартири та лікарні, з'явилися друзі, улюблений вчитель, щоденник із завданнями, шкільні уроки та веселі канікули.

Дуже хочеться, щоб бар'єри впали не тільки для Маші, але і для інших дітей з ДЦП та їхніх батьків, для суспільства в цілому, для здорових і хворих, сильних і слабких, щоб у будь-якій життєвій ситуації для кожного з нас середовище залишалося доступним, а клімат-сонячним.

Дитячий церебральний параліч (ДЦП) Діти з діагнозом ДЦП – гріх сучасної медицини? Групи ДЦП