Инвалидността с церебрална парализа не се дава въз основа на съществуваща диагноза, а ако заболяването е придружено от увреждания. В този случай това означава ограничена способност за придвижване, речев контакт, самообслужване, учене. има различна степен на тежест, но в много случаи води до инвалидност.Това заболяване не се счита за генетично, но е вродено. Това е неговата особеност.

По какви причини детето има детска церебрална парализа?

Основната причина за това сериозно заболяване се счита за увреждане на частите на мозъка, които отговарят за функционирането на цялото тяло. Увреждането на мозъка на детето може да започне още в утробата, от първите дни от живота или по време на раждане.

Следните фактори могат да увеличат вероятността от развитие на церебрална парализа:

вътрематочни инфекции;
нисък хемоглобин при бременни жени;
инфекция на нервната система при кърмаче;
трудно раждане;
асфиксия по време на раждане.

В допълнение, злоупотребата с алкохолни продукти от жена по време на бременност значително увеличава вероятността от церебрална парализа. Доста трудно е да се определи дали детето е болно от това заболяване в ранна възраст. Факт е, че физическата активност на бебето е ограничена и то спи дълга част от деня. На този ранен етап могат да бъдат открити само най-тежките форми на заболяването. С развитието на бебето може да има някои отклонения, обикновено 2 месеца след раждането.

За идентифициране на церебрална парализа при дете, неврологът предписва списък от медицински прегледи, с които можете да поставите правилната диагноза. При кърмачета за това се използва невросонография (изследване на части от мозъка през фонтанела). За по-големи деца се използва процедура за електроенцефалография и електроневромиография за определяне на мускулната ефективност. Ако диагнозата се потвърди, детето с церебрална парализа ще бъде класифицирано като група с увреждания.

Как може да се идентифицира това заболяване визуално?

Първоначално трябва да наблюдавате как ръцете и краката на детето функционират правилно. Церебралната парализа може да причини спазми на двигателната активност както в горните, така и в долните крайници. В допълнение към това мускулните влакна са подложени на силно напрежение, така че е трудно да се огъват или изправят. Вероятни са и симптоми на летаргия, при които има трудности при изпълнението на движенията на ръцете и краката.

Другото е хиперкинеза. При него се наблюдават неволеви движения в мускулните структури. Ако се открият описаните симптоми, детето трябва спешно да бъде показано на лекаря. Тези признаци могат да доведат до тежко увреждане.

По време на живота на детето могат да се забелязват други прояви или усложнения. Те включват нарушение на речевите способности поради спазъм на говорния апарат. Това води до факта, че детето започва да заеква или прави бавна реч. Освен това церебралната парализа може да бъде придружена от психично разстройство от най-простата до най-тежката форма. Последният стадий на това разстройство е умствена изостаналост.

Днес се използва модерна апаратура за своевременно откриване на детска церебрална парализа. В същото време периодът на рехабилитация е най-успешен за децата. За да се постави диагноза, се предписват различни изследвания в зависимост от възрастта.

Дете може да бъде признато за лице с увреждане само от институция на държавната медико-социална експертиза. На това място се оценява здравословното състояние и степента на ограничаване на дейностите на лицето с увреждания.

Какво дава увреждането на детето?

Основната причина за издаване на инвалидност за дете с церебрална парализа са пенсионните плащания, извършвани от държавата. Това са средства, предназначени за закупуване на необходимите лекарства и различни средства за грижи за дете с увреждания.

В допълнение към пенсионните обезщетения, дете с увреждания има право на следните обезщетения:

безплатно пътуване в градския обществен транспорт (с изключение на такситата);
отстъпки при пътуване в железопътен, въздушен и речен транспорт;
безплатно лечение в санаториум;
осигуряване на лице с увреждания с необходимото медицинско оборудване;
безплатно получаване на лекарства в аптека по лекарско предписание.

Тези права са запазени не само за децата с увреждания, но и за техните майки. Това е облекчение при изчисляване на данъка върху получения доход, право на по-кратък работен график, допълнителна ваканция, както и спешно пенсиониране. Обезщетенията ще зависят от вида увреждане, дадено на детето.

Група 1 се счита за най-опасната и се възлага на дете, което няма способността да се самообслужва без чужда помощ (движи се, яде, облича се и т.н.). В същото време човек с увреждания не е в състояние да осъществява пълноценна комуникация с хората около него, следователно се нуждае от редовен надзор.

Група 2 на уврежданията предполага някои ограничения в горните манипулации.

Също така, дете, което е получило група 2, няма способността да учи.

Има обаче възможност за придобиване на знания в институциите, предназначени за тези цели за деца с увреждания с увреждания.

Група 3 е назначена на лице с увреждания, което може индивидуално да упражнява движения, контакт, учене. Но в същото време децата имат забавена реакция, поради което се нуждаят от допълнително наблюдение поради здравословното си състояние.

Инвалидност при детска церебрална парализа

Както бе споменато по-горе, децата получават инвалидност, когато са диагностицирани с церебрална парализа. Задължителна помощ при документиране на увреждането трябва да бъде предоставена от лекар на мястото. Освен това той трябва да даде направление за преминаване на медицински преглед. На следващия етап се извършва медицински и санитарен преглед (ITU), с помощта на който се потвърждава диагнозата. При подготовката за преминаването му е необходимо да се изясни колко са изразени двигателните нарушения, степента на увреждане на ръката, степента на увреждане на опората, речта, психичното разстройство и други фактори.

Родителите трябва да подготвят необходимите документи, за да регистрират група увреждания на дете с церебрална парализа. Комплектът включва: направление, получено в клиниката, с резултатите от извършеното изследване, акт за раждане, паспорт на един от родителите, заявление, удостоверение за регистрация от жилищната служба, фотокопия на всички необходими документи. В допълнение към това може да се изискват други документи, които потвърждават общото здравословно състояние (резултат от преглед или изписване от болницата).

В рамките на около месец на родителите трябва да бъде издадено удостоверение, въз основа на което ще бъде определена група увреждания. Този документ трябва да се прилага в Пенсионния фонд за регистрация на пенсионни плащания.

По този начин детските заболявания могат да бъдат доста сериозни, както в случая на детска церебрална парализа. Ако детето има тази патология, трябва да му бъде определена група увреждания от по-висок орган. Децата с увреждания имат право на безплатни здравни грижи и животоподдържащи лекарства.

Освен медицинска помощ, децата с детска церебрална парализа се нуждаят и от педагогическа помощ. За да направят това, родителите, заедно с учителите, трябва да изготвят цялостен план за въздействие върху дете с увреждания. Тя трябва да включва часове по преподаване на правилни движения, лечебна гимнастика, масаж, работа на симулатори. Основна роля се отдава на ранните логопедични дейности.

Резултатът от физиотерапията и логопедията се засилва от медикаментозното лечение.

Това обаче е напълно невъзможно. Но с навременни мерки, правилното поведение на родителите и учителите, детето с увреждания може да постигне огромен успех в самообслужването и придобиването на умения.

Събирателното наименование "детска церебрална парализа" (съкратено като детска церебрална парализа) означава не една патология, а множество нарушения на нервната система (НС), малформации, които се образуват по време на бременност, в наталния и постнаталния период, обединени от един комплекс от симптоми .

Двигателните нарушения при церебрална парализа, често съчетани с умствени, говорни, когнитивни нарушения, епилепсия, зрително увреждане, увреждане на слуха и др., са вторични симптоми, произтичащи от аномалии на развитието, травми и възпалителни патологии на мозъка. Въпреки че се считат за непрогресиращи, докато дете с церебрална парализа расте и се развива, обективната клинична картина може да се подобри или влоши в зависимост от:

форми на церебрална парализа, степента на увреждане на централната нервна система;
адекватно съчетана терапия за съпътстващи нарушения;
успехът на рехабилитационната програма за церебрална парализа;
психоемоционално състояние на конкретен пациент с диагноза церебрална парализа;
неговата социална среда;
съвместни усилия на родители, лекари, учители и други грижовни хора, които по волята на съдбата са близо, участват в хабилитацията, съдбата на деца с церебрална парализа през първата година от живота и по-големи.

Проявявайки се в ранна възраст, детската болест (церебрална парализа) постепенно ще се развие в възрастен през годините. Вродени или придобити в наталния и постнаталния период, патологиите на централната нервна система придружават човек през целия му живот. Ако мозъчното увреждане е незначително, е възможно навреме да се диагностицира церебрална парализа, да се започне симптоматично лечение и рехабилитация до една година, да се продължат, ако е необходимо през целия живот, има вероятност двигателните, когнитивните и други увреждания да бъдат минимални при зряла възраст. Съвременните хабилитационни и рехабилитационни програми за церебрална парализа дават възможност за изравняване на патологичните симптоми с леки степени на увреждане.

Някои възрастни, които някога са били диагностицирани с церебрална парализа, получават образование, различни професии, изкачват се по кариерната стълбица и бягат на Параолимпийските игри. Сред тях има артисти и юристи, музиканти и учители, журналисти и програмисти. Целият свят знае имената на изключителни хора, които не могат да бъдат наречени „пациенти с церебрална парализа“. Специални хора, които по волята на съдбата или природата се оказаха в по-малко изгодно положение в сравнение с останалите, обикновени хора, успяха да се издигнат над болестта, да я победят, да постигнат много повече в живота от другите.

Нека поговорим за някои от тях.

Церебрална парализа при жените

Известна не само на родния си континент, но и по целия свят, австралийската прозаик, общественик Анна Макдоналд. Тя прекара от 3 до 14 години в затворена институция, където не живееха изолирано от обществото, но имаше хора с увреждания с церебрална парализа и други тежки заболявания. Този драматичен участък от съдбата стана тема на нашумялата книга Anna's Coming Out, а по-късно и сценария за игрален филм.

Подобна е съдбата и на руската сценаристка Мария Баталова, но не толкова драматична. Тя също от много години се бори със симптомите на детска церебрална парализа, но винаги е имала близки и хора, които я обичат до себе си. Ярките линии на нейните творби за възрастни, прекрасните истории за деца са пропити с филантропия. През 2008 г. нейният сценарий за филма "Къща на английския бряг" е отличен с най-високата награда на фестивала за филмова премиера в Москва.

Анастасия Аброскина, красива млада майка и същевременно успешен модел, спечели шест златни медала на руското параолимпийско първенство по конна обездка. Нейната болест, която отдавна е надраснала детството (церебрална парализа, хиперкинетична форма), не може да пречупи волята за победа, да унищожи жаждата за живот на елегантна, привидно много крехка, но всъщност невероятно упорита, целенасочена жена.

В средата на 15 век в Италия е роден извънбрачният син на нотариус Пиеро да Винчи, Леонардо. Дясната ръка и десният крак не се подчиняваха на момчето от раждането, имаше хемиплегична церебрална парализа. Затова, когато порасна, леко накуцваше при ходене, а с лявата ръка се научи да пише, рисува и т.н. Благодарение на неговия божествен дар, многобройни таланти, световното културно наследство се обогатява със страхотни платна („Благовещение”, „Мадона с цвете” и др.), скулптурни произведения (за съжаление, изгубени), а той е и архитект, учен , изобретател.

Сред нашите съвременници, които са диагностицирани с детска церебрална парализа и световноизвестни, са актьорите Силвестър Сталоун, Р. Джей Мит, Крис Фонческа.

През 2008 г. една от сензациите на Параолимпийските игри в Пекин беше триумфът на руския атлет Дмитрий Кокарев. Младият плувец донесе на отбора ни един сребърен и три златни медала.

Гордостта на всички кримчани е техният сънародник, легендарен човек Нияс Измайлов, специално дете, инвалид с детска церебрална парализа, който израсна и стана световен шампион сред обикновените културисти.

Деца и церебрална парализа: от раждането в продължение на много години

Световната медицинска статистика твърди, че днес деца с церебрална парализа (до една година и повече) се срещат в населението с честота от 0,1 до 0,7%. Освен това момчетата са жертви на патология почти един и половина пъти по-често от момичетата. На всеки 1000 граждани в различните страни се падат средно 2 до 3 души с увреждане на нервната система, което се нарича "детство" (церебрална парализа), както е настъпило по време на вътреутробното развитие, в наталния или постнаталния период. Въпреки това, в някои страни децата с увреждания с церебрална парализа са много по-чести сред населението.

Така че в Съединените щати числата са много по-високи и се различават дори за близките щати. Например, през 2002 г. статистиката показва, че деца с церебрална парализа (на възраст 1 година и повече) на 1000 души се срещат с честота:

3,3 - в Уисконсин;
3,7 - в щата Алабама;
3,8 - в щата Джорджия.

Средно американски учени казват, че децата с церебрална парализа (1 година и повече) се срещат с честота от 3,3 пациенти на 1000 души от населението.

В Русия, според Росстат, през 2014 г. е имало средно 32,1 деца с церебрална парализа на 100 000 деца на 100 000 деца (от 1 година до 14 години).
Според изчисленията на Министерството на здравеопазването в Руската федерация през 2010 г. е имало повече от 71 хиляди деца с церебрална парализа (1 година - 14 години).

Прогнозата на експерти от Световната здравна организация не е много обнадеждаваща. Все по-често се раждат деца с церебрална парализа. А през следващите години ще се увеличава броят на бебетата, които имат признаци на детска церебрална парализа от раждането.

Въпреки факта, че болестта е детска, церебралната парализа придружава пациента от раждането, безмилостно го следва през целия му живот. Следователно борбата с болестта винаги продължава.

Ако бебето има перинатално увреждане на мозъка, церебрална парализа, годината (първата от раждането) може да определи цялата бъдеща съдба. В крайна сметка обективната клинична картина в бъдеще ще зависи от това колко:

признаци на церебрална парализа бяха идентифицирани бързо;
формата и степента на увреждане на нервната система са точно определени;
избраната симптоматична терапия е адекватна;
програмата за рехабилитация и хабилитация на детска церебрална парализа е правилно съставена.

Родителите на деца с различни форми на церебрална парализа често съжаляват за времето, енергията и парите, похарчени напразно за екстрасенси, народни лечители и др., в първите години след раждането на бебето. Важно е обърканите, а понякога и морално смачкани промени, настъпили в живота им, с раждането на специално дете, бащи и майки, да бъдат изпратени по правилния път от специалисти, лекари, психолози. Пътят на хабилитация, социализация винаги е много труден, трънлив за всяко семейство, в което има деца със специални потребности.

Ето защо е по-добре да не се отклонявате по заобиколни пътеки, да си проправяте път с докосване, да изпробвате алтернативни методи върху собствения си син или дъщеря, да очаквате чудотворно изцеление и да губите ценно време, през което деформациите, контрактурите имат време да се образуват и други съпътстващи се появяват усложнения. И разчитайте на съществуващия световен опит в хабилитацията и лечението на церебрална парализа, привлечете подкрепата на специалисти.

И колкото по-скоро родителите спрат да гледат в миналото, да търсят отговор на въпроса „защо“ се изпраща церебрална парализа, виждайки причините за болестта в „злото око“ на недоброжелатели или възбуждайки собствените си действия, те ще разберат, че е необходимо да се живее в настоящето, толкова по-бързо ще разберат как да живеят в бъдещето.

Помагайки на бебето да се бори за живот, радвайки се на всяка, макар и малка, напълно невидима за другите, но такава огромна победа за семейството, давайки безследно цялата си любов и нежност към най-беззащитния, безпомощния от всички хора, мама и татко, баби и дядовци, други роднини и непознати по кръв, но най-хуманните хора на тази земя, които стават приемни родители, настойници, възпитатели на изоставени деца с церебрална парализа, придобиват смисъл на съществуване. Те се развиват духовно, придобивайки безценен опит на състрадание и милосърдие.

Специални хора или пациенти с церебрална парализа?

Родители, лекари, учители и други хора са продукти и част от обществото. Светогледът и отношението на всеки индивид към хората с увреждания се формират по силата на общественото мнение и позицията на държавата.

Моралните норми на съвременното човешко население, които отличават хората от животните, се различават значително от тези, преобладаващи в зората на човешката цивилизация. Те са се променили значително в хода на еволюцията на обществото.

По-слабите деца винаги са идвали на света, включително тези с церебрална парализа. Въпреки това, в допълнение към естествения подбор, в старите времена хората се опитваха в ролята на богове, решавайки кой има право на живот и кой не е достоен. Детоубийството, убийството на бебета с признаци на малоценност, съществува от хилядолетия. Едва през 374 г. за първи път в световната история е издаден закон, забраняващ физическото унищожаване на новородени с различни патологии. Но едва през 9-ти век християнският свят започва да отъждествява детеубийството с обичайното убийство на себе си.

Духовният живот на западноевропейското общество и цялата световна цивилизация претърпя големи положителни промени, благодарение на великите деятели на Ренесанса и просветителите-хуманисти, които се бориха за правата на инвалидите по време на Великата френска революция. Благодарение на тях обществото за първи път осъзна отговорността си към хората в неравностойно положение, отхвърлените, болните с церебрална парализа и др.

Човечеството е преминало през огромна еволюция на духовно израстване през последните сто години. И този процес продължава и днес, пред всеки един от нас.

Така през 2008 г. се случи събитие, което в дългосрочен план трябва да промени живота на хората с увреждания с церебрална парализа и други патологии в Русия. Страната ни подписа Конвенцията за правата на хората с увреждания. Новото международно право беше ратифицирано от депутатите през 2012 г. Той е предназначен да подпомогне социализацията на хората с увреждания, да намали проявите на дискриминация спрямо тях от страна на държавата, длъжностните лица и обществото.

Държавата насочи поглед към специални хора. Медиите започнаха да говорят за достъпна среда за хора с увреждания, приобщаване и равни възможности. Много положителни промени се случват пред очите ни. Самият факт, че по улиците на руските градове се появиха големи и малки хора в инвалидни колички с различни ортопедични устройства, вече говори, че процесът е започнал.

Въпреки това, много остава да се промени. На първо място, в съзнанието на всеки отделен човек. За да не се страхуват възрастните и децата от хората с увреждания, включително тези с детска церебрална парализа, да не се плашат от тях на обществени места, да не унижават и не обиждат, доброволно или неволно, не пренебрегват трудностите им. Обществото трябва да разбере, че пациентите с церебрална парализа са обикновени хора, само че те имат свои собствени характеристики, както всеки човек.

Специалните хора имат същите желания и мечти като обикновените хора. Само за да изпълните дори най-малките от тях, понякога е необходимо да положите невероятни усилия. Например, да се разходите в парка в хубав ден, да се научите да рисувате или да намерите истински приятел.

Следователно те се нуждаят от помощ, не само материална, но физическа, психологическа. Не милостиня, а искрено участие на другите. И все пак – партньорства, на равни начала.

Те са същите хора, само заседнали.

Няколко заболявания наведнъж, които се основават на аномалия в развитието или увреждане на мозъка по време на вътреутробното развитие на детето, по време на раждането или в постнаталния период, се наричат церебрална парализа.

През 1861 г. Уилям Литъл, ортопедичен хирург от Англия, за първи път описва клиничната картина на една от разновидностите на церебрална парализа; той вижда причините за спастична диплегия в кислороден глад по време на раждане. Но той вярваше, че не е засегнат мозъкът, а гръбначният мозък. В негова чест тази форма на церебрална парализа днес понякога се нарича "болест на Литъл".

Самият термин "детска церебрална парализа" е въведен в медицинската практика през 1893 г. от Зигмунд Фройд, по това време вече известен психоаналитик. През 1897 г. той за първи път съставя класификация на децата, изброяваща признаците на церебрална парализа. Фройд е първият, който описва развитието на церебрална парализа. За разлика от Литъл, той вижда по различен начин етиологията и патогенезата на церебралната парализа, причините за патологията. Според Фройд не само гръбначният мозък, но преди всичко мозъкът страда от церебрална парализа, той търси причините за нарушения не само при родова травма и асфиксия. Фройд смята, че развитието на церебрална парализа започва много по-рано. Той пръв назова причината за детска церебрална парализа неправилното вътреутробно развитие на детето.

Признаци и прояви на церебрална парализа

От 1980 г., според дефиницията на експертите на Световната здравна организация, признаците на церебрална парализа, като група от патологични синдроми на нервната система, се считат за непрогресиращи двигателни и психо-речови нарушения. Те са следствие от увреждане на мозъка при церебрална парализа, причините за което се крият в постнаталния, интранаталния и вътреутробния период на развитието на детето.

През цялата история, след дефинирането на признаците на церебрална парализа от Уилям Литъл, има много опити да се класифицират и рационализират комплексите от симптоми на групата синдроми. Въпреки това, според някои учени, не беше възможно да се състави единна, ясна концепция за многостранна патология, форми на церебрална парализа.

Като цяло тежестта на състоянието на пациентите с церебрална парализа се оценява в съответствие с три степени на увреждане:

лесно - пълната социализация е възможна при дадена степен на увреждане при церебрална парализа, обучение, овладяване не само на умения за самообслужване, но и на професии, ангажиране с обществено полезен труд, пълноценен живот;
средно - възможна е частична социализация, самообслужване с помощта на други хора;
тежък - човек остава напълно зависим от другите, не може да си служи без външна помощ.

Днес в медицинската практика се използват няколко класификации, включително различни форми на церебрална парализа.

В Русия често използват класификацията, изготвена през 1972 г. от професор Ксения Александровна Семенова, която у нас беше галено наричана „бабата на церебралната парализа“. Тази класификация съчетава следните форми:

атонично-астатичен;
хиперкинетичен;
хемипаретичен;
спастична диплегия;
двоен хемиплетичен;
смесени.

В Европа обикновено се използва следната схема за клинична класификация на признаците на церебрална парализа:

атактична парализа;
дискинетична парализа;
спастична парализа.

В този случай дискинетичната форма има два вида церебрална парализа, чиито симптоми се различават един от друг:

хореоатетоза;
дистоничен.

Спастичната форма също има два варианта за развитие на церебрална парализа:

двустранна парализа;
едностранна парализа.

Двустранните щети се разделят на:

квадриплегия;
диплегия.

В международната медицинска практика е приета статистическата класификация ICD-10. Според нея цялата детска церебрална парализа (церебрална парализа) се разделя на:

спастичен - G80.0;
спастична диплегия - G80.1;
инфантилна хемиплегия - G80.2;
дискинетичен - G80.3;
атаксичен - G80.4;
други видове церебрална парализа - G80.8;
неуточнена церебрална парализа - G80.9.

Развитието на дете с церебрална парализа преминава през няколко етапа.

Първият от тях се нарича "първоначално", той продължава от раждането до шест месеца.

Ако по време на него възможно най-рано се установи правилната диагноза на детска церебрална парализа, се предпише адекватна терапия, започне рехабилитация, има много повече шансове да се избегнат нежелани усложнения и екстремна инвалидност.

Следващият етап, първоначалният остатък, продължава от шест месеца до 3 години.

Към този момент вече е поставена диагнозата ДЦП, степента на увреждане на мозъка е ясна и са направени прогнози. Но никакви съвременни класификации и прогнози не са в състояние точно да предскажат компенсаторните способности на мозъка на конкретно дете. Освен това, ако те се умножат от постоянството на самия пациент, усилията на неговите близки, лекари, всички, които участват в програмата за рехабилитация на церебрална парализа. Именно през този период рехабилитацията на детска церебрална парализа дава първите плодове. Освен това правилната стратегия за справяне с болестта в началния остатъчен стадий полага основата за развитието на дете с церебрална парализа в бъдеще.

Остатъчният етап започва на 3-годишна възраст.

Въпреки че органичните лезии на мозъка са необратими и симптомокомплексът в този период се формира окончателно и се счита за непрогресиращ, занятията с деца с церебрална парализа не могат да бъдат спрени. Постоянната и последователна хабилитация, рехабилитация, обучение при ДЦП са от голямо значение на всяка възраст, за деца и възрастни. Ако провеждате редовни тренировки и занимания, детската церебрална парализа се поддава на корекция. Ясно доказателство за това са много възрастни и пораснали деца, които благодарение на обучението, хабилитацията и рехабилитацията успяха да победят церебралната парализа и да живеят пълноценен живот.

В края на миналото хилядолетие украинските учени Владимир Илич Козявкин и Владимир Александрович Падко предложиха нова рехабилитационна класификация на церебралната парализа, симптомите на двигателните и психо-речовите нарушения бяха систематизирани за единна оценка на състоянието на пациентите при различни заболявания. етапи на рехабилитация с церебрална парализа. Тя се основава на оценката на три основни синдрома, които в комбинация с допълнителен позволяват диагностицирането на детска церебрална парализа. Това са синдроми:

нарушения на речта;
интелектуално увреждане;
двигателни нарушения.

Синдромът на говорното нарушение може да се характеризира с:

забавено развитие на речта;
сензорна, двигателна или смесена алалия;
дислалия;
атактична, спастична, хиперкинетична или смесена дизартрия.

Синдромът на интелектуалните увреждания се определя като умствена изостаналост от две степени:

лесно;
произнесе.

Синдромът на двигателните нарушения на различни етапи от развитието на церебрална парализа се оценява въз основа на:

тежест - плегия (пълно отсъствие) или пареза (ограничение, слабост);
разпространение - по броя на засегнатите крайници;
естеството на нарушенията - по вида на промените в мускулния тонус.

Въз основа на оценката на синдрома на двигателните нарушения се разграничават следните етапи, през които преминава развитието на церебрална парализа:

етапи на движение;
фаза на вертикализация.

Етапът на движение е разделен на няколко сегмента, всеки от които се характеризира с определен начин на движение в пространството:

невъзможност за движение в пространството;
движение чрез завъртане на тялото;
просто пълзене (по корем);
спазматично, нередуващо се пълзене;
редуващо се, реципрочно или редуващо се пълзене;
ходене на колене;
ходене в изправено положение, с помощта на специални устройства и приспособления;
самостоятелно ходене (патологично).

Фазата на вертикализация също има няколко етапа:

липса на контрол на главата в легнало положение;
наличието на контрол на главата в легнало положение;
способността да седи самостоятелно;
умението за изправяне с опора;
способността да ставате без подкрепа.

Оценката на състоянието на различни етапи на рехабилитация, като се вземе предвид развитието на дете с церебрална парализа, ни позволява да проследим динамиката на неврологичните синдроми, да очертаем непосредствените цели и перспективи.

Всяка форма на церебрална парализа има симптоми, които я отличават от другите. Разликите се дължат на специфичните причини за детска церебрална парализа, естеството и степента на лезии на нервната система. Следователно, дори в рамките на общата форма, децата на една и съща възраст могат да имат значителни различия в развитието, дори на фона на една програма за рехабилитация.

Нека се спрем, по избор, на основните форми и техните характеристики.

Хиперкинетичната, атетозна форма (3,3% от пациентите) преминава през две фази на формиране на неврологични синдроми - хиперкинетичната заменя дистоничната. Мускулният тонус е значително различен - от силна спастичност до хипотония-дистония. По правило се диагностицират дискинезии, атаксия, психовербална изостаналост. Въпреки рехабилитацията, обучението и заниманията с деца с детска церебрална парализа от тази форма, с течение на времето се формират деформации на крайниците и сколиоза.

Атактичната форма (9,2% от пациентите) се проявява със синдром на „отпуснато бебе“ през първите седмици след раждането. При тази форма на церебрална парализа причините за патологични синдроми се крият в лезии на челните дялове на мозъка. Забавянето на двигателното развитие се комбинира с намаляване на мускулния тонус. При бързи сухожилни рефлекси се отбелязва следното:

умишлен тремор на горните крайници;
атаксия на багажника;
дисметрия;
дискоординация.

Въпреки усилията за рехабилитация, редовни класове, с детска церебрална парализа от тази форма:

наблюдават се големи трудности, често невъзможност за вертикализиране на тялото, тъй като механизмът на постурален контрол е нарушен;
често се развива синдром на астазия-абазия (неспособност за седене и изправяне);
регистрира се груба умствена изостаналост.

Спастичните форми (до 75% от пациентите) се характеризират с:

повишен мускулен тонус;
увеличаване на сухожилните рефлекси;
клонуси;
патологични рефлекси на Rossolimo, Babinsky;
потискане на повърхностните рефлекси;
липса на мускулен контрол;
потискане на нормалната синкинеза;
образуването на патологични приятелски движения.

Клиничната картина е различна при различните спастични форми на церебрална парализа.

Квадриплегията (тетраплегия) се характеризира с нарушение на мускулния тонус на цялото тяло, по-често ръцете са по-засегнати. Ако се регистрират значителни разлики в лезията, с преобладаване в горните крайници, говорим за двустранна хемиплегия.

Признаците на тази спастична форма са:

липса на контрол на главата;
невъзможност за визуално-пространствена координация;
поради нарушения на механизмите за формиране на постурални рефлекси има големи проблеми с вертикализацията на тялото;
имат затруднения при преглъщане;
артикулацията е трудна;
проблеми с речта;
въпреки занятията с деца с церебрална парализа на тази спастична форма, като правило се развиват деформации на крайниците и гръбначния стълб, контрактури;
психовербално забавяне на развитието в различна степен.

Параплегията е преобладаващо поражение на долните крайници, в съчетание със запазена двигателна функция на ръцете, незначително или умерено увреждане на функционалните възможности на горните крайници. При безопасно говорене и перфектен контрол на главата, въпреки тренировките и занятията, при детска церебрална парализа от тази спастична форма се формира "поза на балерина" и има:

флексионни контрактури в коленните стави;
equino-varus или equino-valgus деформации на стъпалата;
дислокация на тазобедрените стави:
хиперлордоза на лумбалния гръбначен стълб;
кифоза на гръдния кош и др.

Пациентите с параплегия имат трудности при овладяването на умения:

места за сядане;
стоящ;
разходка.

Хемиплегията е спастична лезия от едната страна на тялото, при която ръката е по-засегната. отбелязано:

нарушение на функцията на хващане;
екстензия с външна ротация на крака от засегнатата страна;
в допълнение към повишения тонус, има повишаване на сухожилните рефлекси;
дори при систематични упражнения, детска церебрална парализа от тази форма се усложнява от скъсяването на засегнатите крайници с растежа на детето;
могат да се образуват контрактури на рамото, лакътните стави, ръката, палеца;
развиват се контрактури в долния крайник, конското стъпало;
висок риск от сколиоза.

Прогнозата за последователна хабилитация, редовни занятия с деца с церебрална парализа от тази спастична форма е по-благоприятна в сравнение с други. Успехът на социалната адаптация корелира със синдромите на психо-речеви нарушения и интелектуални затруднения.

Диагностика на церебрална парализа: Значението на ранната диагноза

Рехабилитацията на детска церебрална парализа е толкова по-успешна, колкото по-рано се поставя правилната диагноза. Опитен педиатър или невролог може да забележи дори леки неврологични нарушения при новородено въз основа на:

задълбочена проверка;
рефлексни оценки;
измерване на зрителната острота, слуха;
определяне на функционалните възможности на мускулите.

Високотехнологичните съвременни методи за изследване помагат да се потвърдят или опровергаят страховете на лекарите:

Магнитен резонанс;
CT сканиране;
електромиография;
електроневрография;
електроенцефалография и др.

Тъй като неврологичният симптомокомплекс при церебрална парализа е придружен от различни нарушения и патологии, в допълнение към наблюдението от невропатолог, пациентите се нуждаят от консултации:

психотерапевти;
епилептолози;
логопеди;
отоларинголози;
офталмолози и др.

Подобно на формите на церебрална парализа, причините за хроничните симптомокомплекси на двигателните нарушения са много разнообразни. Сред най-често срещаните се наричат:

преждевременно раждане на малък човек в света, недоносеност (според световната статистика, около половината от всички епизоди на церебрална парализа са свързани с него);
малформации на централната нервна система;
увреждане на мозъка в резултат на хипоксия и исхемия;
вътрематочни вирусни инфекции, включително херпес;
постнатални инфекциозни заболявания;
токсични лезии;
Rh-конфликт между кръвта на майката и плода;
Наранявания на ЦНС по време на раждане и в следродилния период и др.

В популярния форум "Деца-Ангели" е събрана интересна статистика. Родителите на деца с церебрална парализа, сред честите причини за увреждане на нервната система, днес се наричат:

неправилна доставка - 27,1%;
преждевременна бременност - 20,2%;
грешки при реанимация и лечение - 11%;
ваксинация - 8%;
заболявания на майката по време на бременност и прием на лекарства - 6,6%;
психоемоционален стрес на бъдещите майки - 5,7% и др.

Комплексно лечение на церебрална парализа

Когато се говори за лечение на церебрална парализа, те имат предвид комплекс от терапевтични и рехабилитационни мерки, които могат да подобрят клиничната картина, да намалят тежестта на патологичните симптоми.

Комплексното лечение на церебрална парализа може да включва:

медикаментозна терапия;
физиотерапевтични методи;
мерки за рехабилитация;
в някои случаи е показано хирургично лечение.

Детската церебрална парализа обикновено се усложнява от много други патологии:

епилепсия;
сколиоза, артрит и други заболявания на опорно-двигателния апарат;
хидроцефалия;
атрофия на зрителния нерв и други зрителни нарушения;
нарушения на координацията на движенията;
увреждане на слуха;
психоемоционални разстройства;
поведенчески разстройства;
нарушения на речта и др.

Целта на симптоматичната терапия не са причините, а усложненията на церебралната парализа.

Медицинското лечение на церебрална парализа и нелекарствената терапия обикновено са предназначени за борба с често срещаните усложнения. Интегрираният подход ви позволява да избегнете нежелани сценарии за развитие на патология, да намалите патологичните симптоми на съпътстващи заболявания.

Така че медикаментозното лечение позволява:

спиране на епилептичните припадъци;
минимизирайте, доколкото е възможно, метаболитните нарушения;
премахване на мускулния тонус;
намаляване на симптомите на болка;
спиране на паник атаки и др.

Хабилитацията и рехабилитацията на церебрална парализа се основава на три основни принципа:

ранно начало;
Комплексен подход;
продължителност.

Началният остатъчен стадий е най-обещаващ за компенсиране на неврологични дефицити. Именно на възраст от 6 месеца до 3 години се наблюдава най-активен отговор на рехабилитационни програми.

Индивидуални рехабилитационни програми за детска церебрална парализа

Изготвят се комплексни рехабилитационни програми за малки и зрели пациенти с лезии на ЦНС, като се вземат предвид:

форми на заболяването;
степента на перинаталните лезии;
индивидуални характеристики;
съпътстващи заболявания и др.

Цялостната рехабилитация за церебрална парализа може да включва:

медицински методи;
методи за социална и екологична адаптация;
логопедични часове;
психотерапевтични сесии;
образователни програми за пациенти с церебрална парализа, обучение, трудотерапия и др.

Повечето пациенти с церебрална парализа се нуждаят от специални устройства, устройства, ортопедични продукти, които улесняват живота, правят възможно придвижването в пространството на специални хора. При установяване на увреждане за лице с церебрална парализа при преглед от специалисти по медико-социална експертиза се съставя индивидуална програма за рехабилитация, която може да включва различни технически средства или помощни средства.

Те са условно разделени на три групи:

осигуряване на възможност за движение в пространството (инвалидни колички, проходилки, вертикализатори, седалки);
предназначени за развитие на двигателните възможности (вертикализатори, велосипеди, столове, ортези, маси, ортопедични обувки и др.);
улесняване на хигиената на пациентите (тоалетни столове, седалки за баня и др.).

Упражнение терапия за церебрална парализа

Физиотерапевтичните упражнения или кинезиотерапията за различни форми на церебрална парализа могат да смекчат негативните последици от липсата на физическа активност, дефицита на принудително движение и коригират двигателните нарушения.

Занятията трябва да бъдат редовни, систематични, през целия живот на човек с церебрална парализа. Видове фитнес, редуване на упражнения, натоварвания се подбират от кинезиотерапевти, инструктори по ЛФК, съвместно с невропатолози, педиатри, психотерапевти и други специалисти.

Специфичните фитнес тренировки за различни форми и степени могат да включват:

лечебна гимнастика;
гимнастически упражнения;
спортно-приложна подготовка;
обучение на симулатори и др.

Масажът при церебрална парализа помага:

оптимизиране на кръвообращението;
подобряване на лимфния поток;
нормализиране на метаболитните процеси в мускулната тъкан;
подобряване на функционалността на различни системи и органи.

В клиничната практика в рехабилитационни програми за деца и възрастни с церебрална парализа широко се използват следните масажни техники:

класически;
сегментна;
точка;
успокоително;
тоник;
системата Монаков.

Развитие на речта

Много пациенти с церебрална парализа имат говорни увреждания в различна степен. Редовните и последователни сесии с логопеди помагат:

нормализиране на тонуса на мускулите, които осигуряват артикулация;
подобряване на двигателните умения на говорния апарат;
формират правилно речево дишане и го синхронизират с артикулацията и гласа;
развиват оптимален звук, сила на гласа;
изглажда фонетичните дефекти, подобрява произношението;
постигане на разбираемост на речта;
улесняване на вербалната комуникация и др.

За да може пациентът с церебрална парализа адекватно да възприема света около себе си, предмети, хора, да формира представа за техните форми, размери, положение в пространството, миризми, вкусови характеристики и др., е необходимо да се формира пълноценна -напълно възприемане на информация от сетивата му. Значението на сензорното образование (корекция) е, че то ви позволява да:

развиват тактилно-моторни, слухови, зрителни и други видове сетивно възприятие;
генерира сетивни образци от форми, цветове, размери и др.;
подобряване на когнитивните способности;
коригира говорните нарушения, обогатява речника.

Терапия с животни

За рехабилитация на деца с церебрална парализа успешно се използват класове с животни:

терапия с делфини;
канитерапия;
хипотерапия и др.

В процеса на общуване с по-малките братя детето получава не само положителни емоции, ярки впечатления, които сами по себе си са отлично лекарство. По време на тренировки с коне, кучета, делфини при деца с различни форми на церебрална парализа:

двигателните възможности се разширяват;
появяват се нови умения и способности;
мускулният тонус се нормализира;
обхватът на движение се увеличава;
хиперкинезата е намалена;
подобрява се координацията;
речеви умения се подобряват;
страховете и последствията от стреса изчезват;
намаляване на психологическите и поведенчески разстройства и др.

Часове по творчество с детска церебрална парализа, обучение по рисуване, моделиране, приложни изкуства:

обогатяват духовния свят на децата и възрастните;
са отлични сензорни тренировки;
развиват фини двигателни умения;
допринасят за коригиране на психоемоционални разстройства;
формират образно мислене;
подобряване на способността за концентрация;
помагат да се отървете от поведенчески разстройства.

Малките художници, скулптори, занаятчии виждат плодовете на своя труд, получават удовлетворение от творчеството, радост от общуването с красотата, придобиват увереност в собствените си възможности. Много деца намират любимото си хоби, а за някои хобито за ръкоделие, рисуването се превръща в основен бизнес на целия им живот.

Хабилитация за детска церебрална парализа и социализация на хора с увреждания

Днес терминът „хабилитация“ често се използва по отношение на деца с церебрална парализа. По-точно е, тъй като отразява факта, че за разлика от комплекса от медицински и педагогически мерки е насочен не към възстановяване на загубените умения и способности (моторни, речеви, когнитивни), а към тяхното придобиване за първи път. . Хабилитацията служи за социализация на деца с различни форми на церебрална парализа. В процеса на обучение и учене детето овладява:

движение;
умения за самообслужване;
трудова дейност;
реч;
сетивно възприятие и др.

Крайната цел на хабилитацията, която, за съжаление, не винаги е постижима поради степента и мащаба на увреждане на нервната система, е интегрирането на пациентите с церебрална парализа в обществото.

Постоянството в постигането на целта, ежедневната работа може да промени много в живота на дете с церебрална парализа. За разлика от обикновените деца, тяхното развитие е затруднено от лабиринтни и цервикални тонични рефлекси. Патологиите на зрението, слуха, психо-речеви нарушения, затруднения с пространствения анализ и синтез, които са свързани с двигателни нарушения, затрудняват ученето. Но благодарение на съвместните усилия на самия пациент, роднини, лекари, учители, логопеди, днес е възможно да се промени животът на много хора с церебрална парализа. Тези, които, оставайки в социална изолация, без да имат възможност да се хабилитират, образоват, се превръщаха в безпомощни хора с тежки увреждания, днес често придобиват самостоятелност, овладяват професии, създават свои семейства.

Специално дете и редовно училище

Доскоро обучението на деца с церебрална парализа у нас, с изключение на единични случаи, се осъществяваше в специализирани интернати. Децата със специални потребности, които не могат да посещават редовно училище, продължават да се обучават в поправителни образователни институции.

Но днес правото на приобщаващо образование е залегнало в стратегическата национална доктрина на Руската федерация. Следователно, дете с двигателни и психо-речови нарушения, с ограничени представи за света около себе си, може да получи приобщаващо образование, да учи в редовно, общообразователно училище.

Елементът на конкуренцията, стремежът да бъдем равни сред равни, е страхотен стимул за учене. Ежедневните дейности, домашните ви позволяват да разширите хоризонтите си, да подобрите мисленето, паметта и други когнитивни способности. Освен това, получавайки първия опит за независим живот извън дома, общувайки с връстници, учители, детето разширява границите на духовния свят, научава се да съществува в обществото, да взаимодейства с други членове на екипа.

И това е страхотно преживяване не само за специално момче или момиче, но и за съвсем обикновени деца. Наред с математиката, езиците, биологията и други науки те имат възможност да получат безплатен урок по доброта, милосърдие, състрадание и взаимопомощ. При условие, че възрастни, учители, психолози, които трябва да осигурят подкрепа на дете с церебрална парализа в редовно училище, ще им помогнат да разберат кое е „добро“ и кое „лошо“, ще покажат пример за филантропия.

Ако по някаква обективна причина дете с церебрална парализа не може да посещава общообразователни или поправителни институции, днес има възможност за домашно обучение.

По време на индивидуалните домашни уроци учителят може да посвети вниманието и времето си изцяло на един ученик. Детето се чувства защитено, което означава, че е по-спокойно вкъщи, така че може да му бъде по-лесно да се концентрира върху учебния процес.

Въпреки това, като е домашно обучаван, той ще бъде лишен от възможността да общува с връстници, живот в екип, самостоятелност при вземане на решения и т.н.

Ето защо, ако състоянието на детето, формата на заболяването и степента на нараняване му позволяват да получи приобщаващо образование, родителите и другите възрастни трябва да направят всичко възможно, за да го интегрират успешно в детския екип.

Вероятно малко хора не са чували за такова все по-често срещано вродено заболяване като детска церебрална парализа или детска церебрална парализа. Обикновено такава диагноза се поставя дори по време на бременност на неродено бебе, но това изобщо не означава за него и родителите му, че са подписали присъда. Известно е, че хората с церебрална парализа често стават успешни програмисти, юристи, психолози и т.н., детската церебрална парализа е просто физическо отклонение от нормата, с което може да се справим. Разбира се, много трудно е да преодолеете ДЦП сами, поради което най-важното място в процеса на грижа за такова бебе и неговото лечение е държавната помощ.

Диагнозата на детска церебрална парализа се отнася до списъка на заболяванията, които предполагат регистрация на инвалидност. Много родители се страхуват от този статут и не искат да го легитимират, което се превръща в доста сериозна грешка от тяхна страна. Известно е, че постоянни и компетентни грижи, комплексна терапия, масажи, лекарства, специални симулатори - всичко това може да помогне на детето да постигне по-голяма подвижност на крайниците и колкото по-рано детето започне да получава такава помощ, толкова повече шансове ще ходи като всеки друго лице....

Необходимите медикаменти и комплекси от многостранни терапии са доста скъпи, а регистрацията на инвалидност премахва някои от проблемите. Дете с увреждания с церебрална парализа има право да получава от държавата не само специална пенсия, но има право и на определен списък от други гаранции.

Обезщетения и пенсии за дете с церебрална парализа

Средният размер на обезщетенията, които семейство, в което се отглежда дете с увреждания всеки месец, е около 20 хиляди рубли. Тази сума включва не само директната пенсия, дължима на лицето с увреждания (около девет хиляди рубли), но и някои социални помощи, като месечно плащане, което може да бъде заменено с безплатен санаториум или лекарство, пътни разходи и т.н., както и социални помощи на родители, които не работят за полагане на грижи за болно дете с церебрална парализа и други видове социални помощи.

За семейство със специално дете такава месечна сума не може да бъде излишна, защото детето се нуждае от лекарства, специални обувки, дрехи и специални симулатори за домашна работа. Ето защо родителите не трябва да отказват да регистрират дете с увреждане в свой собствен интерес, особено след като в допълнение към паричните плащания държавата предлага на семейства на деца с церебрална парализа и други видове помощ.

Гаранции за деца с увреждания с детска церебрална парализа

Разбира се, като всяко друго дете с увреждания, такива специални деца имат право на безплатно образование, висше образование при преференциални условия, безплатни книги, пътуване и т.н. Но до определен момент най-важна е медицинската помощ, която държавата ще осигури на такова бебе.

На първо място, дете с церебрална парализа има право да участва в рехабилитационна програма. Тя включва не само безплатни лекарства, но и много повече. Така, например, дете с церебрална парализа има право да се подлага на лечение в санаториум годишно, да посещава безплатни курсове по физиотерапия, масаж, а също и на курс на физиотерапевтични упражнения на всеки няколко месеца на специално разработени симулатори.

Също така, в рамките на програмата за подпомагане на деца с церебрална парализа, семействата на такива деца могат да получат безплатно от държавата специални обувки, транспортни средства, ако детето не може да ходи самостоятелно, домашни уреди за упражнения и други ортопедични средства. помощни средства, необходими за детето.

Всички тези видове държавна помощ, при спазване на препоръките на лекарите и безграничната любов на родителите към тяхното дете, могат да помогнат на бебето бързо да се адаптира към живота, да се научи да ходи и да живее пълноценен, макар и не толкова активен живот.

Групи за церебрална парализа

Детската церебрална парализа традиционно се разделя на три основни групи.

Първата група е истинска детска церебрална парализа. Това е най-сложната форма на заболяването, която се характеризира с наличието на наследствени фактори и генетични нарушения в ембрионалното развитие на плода.

Плодът с такива лезии е недоразвит, мозъчните му извивки са слабо изразени, мозъчната кора също е недоразвита, няма ясна диференциация на сивото и бялото вещество на мозъка. В момента на раждането такъв плод се оказва интелектуално и биологично дефектен, има редица други доста сериозни анатомични и функционални мозъчни лезии.

Има няколко причини за развитието на първична детска парализа, те включват генетични нарушения и въздействието върху мозъка на плода на различни неблагоприятни фактори. В повечето от тези случаи тежестта на мозъчното увреждане е несъвместима с живота. Ако такова дете може да бъде спасено, е невъзможно да се възстанови нормалното функциониране на мозъка и гръбначния му мозък. Според официалната статистика децата с такава тежка диагноза представляват не повече от 10% от общия брой на пациентите с детска церебрална парализа.

Втората група е детска церебрална парализа. Тази група включва случаи на придобита истинска церебрална парализа. Има и няколко причини за развитието на това сериозно заболяване:

Тежка родова травма с мозъчен кръвоизлив;
- травматичният ефект на токсичните вещества върху мозъка на плода, включително ефекта на анестезията;
- тежка инфекция на мозъка в края на бременността или по време на раждане.

Всички тези състояния могат да имат травматичен ефект върху мозъчните клетки, да причинят тяхната смърт и да формират тежка картина на заболяването.

Основната отличителна черта на втория тип церебрална парализа от първата група е липсата на наследствен характер на лезията. С активна рехабилитационна терапия такива пациенти могат да бъдат повече или по-малко адаптирани към живота в обществото, за да се обслужват самостоятелно в живота на възрастните и да се движат автономно. Статистиката показва, че броят на пациентите с тази форма на церебрална парализа също не надвишава 10%.

Третата група на заболяването е непридобита, неистинска детска церебрална парализа. В повечето случаи това заболяване може да се счита за вторичен синдром на церебрална парализа. Тази група е най-многобройната – около 80% от пациентите страдат именно от тази форма на церебрална парализа. Такива деца към момента на раждането имат напълно оформен, интелектуално и биологично завършен мозък. Причината за различни нарушения във функционирането на части от мозъка са родова травма, която води до нарушаване на определени функции.

Основната разлика между такива деца от първите две групи е, че те запазват интелигентността и имат добри възможности за възстановяване на увредените функции. Основните причини за развитието на церебрална парализа от трета група са кислороден глад на мозъка на плода в периода на перинатално развитие, излагане на токсични вещества или неправилна техника на раждане.

Повече за болестта и нейното лечение

Причините за церебрална парализа
Групи за церебрална парализа
Форми на церебрална парализа
Статистика за церебрална парализа
Упражнение терапия за церебрална парализа
Симптоми и признаци на церебрална парализа при деца
Методи за лечение на церебрална парализа
Рехабилитация на деца с церебрална парализа
Характеристики на развитието на деца с церебрална парализа
Психично развитие на деца с церебрална парализа
Развитие на речта при деца с церебрална парализа
Психично развитие на деца с церебрална парализа
Физическо развитие на деца с церебрална парализа
Масаж при детска церебрална парализа
Упражнения за деца с церебрална парализа
Лечение на церебрална парализа в Китай
Лечение на церебрална парализа в Израел
Лечение на церебрална парализа в Унгария
Лечение на церебрална парализа в Германия
Лечение на церебрална парализа в Чешката република

На инвалидна количка за справки

Държавната програма „Достъпна среда”, която цели да направи достъпа на хората с увреждания до „приоритетни съоръжения и услуги в приоритетни сфери на живот” до 2016 г., също трябва да подобри механизма на държавната система за медико-социална експертиза. Какъв е проблемът с тази експертиза? Преминаването му често коства на родителите горчиви сълзи и се превръща в тежък труд и унижение за семействата.

За щастие на московчани те имат същата болница No 18, която беше спомената във връзка с Д.А. Медведев. Там работят всички необходими за прегледа специалисти, има специално помещение за МСЕ, а майка с болно дете се справя относително безболезнено на преглед. Защо това не се е превърнало в норма? Защо е невъзможно да се организира същата работа на ITU на базата на областна поликлиника или болница?

За съжаление, най-болезнената процедура за майка и дете с церебрална парализа вече е норма. Първо трябва да отидете при педиатър, невролог, психиатър, хирург, ортопед, офталмолог, УНГ, като предварително сте си уговорили среща с всички. Поликлиниката не винаги разполага с всички специалисти, което означава, че няма да е възможно да ги заобиколите за един ден, на всяко място. Ако детето не е проходилка, тогава майката идва в клиниката на ръце с него и моли останалите пациенти, седнали пред кабинета, да я пропуснат извън ред. Да, тя има законното право да отиде първа, но това не я освобождава от недоброжелателство, а понякога дори и грубост, а майката на тежко болно дете вече има достатъчно негативни емоции в живота си.

Още по темата:

След като всеки специалист прегледа пациента и напише своето мнение, трябва да дойдете на среща с ръководителя на детската поликлиника, за да изготвите окончателно мнение, след което да застанете в клиника за възрастни за огромна опашка от хора с увреждания от района и преминете през процедурата по проверка на събраните документи. Препоръчително е да идвате тук без дете, което означава предварително да намерите някой, който да прекара деня с него, което също е проблем, ако семейството няма безработна, но силна баба, живееща наблизо.

Но това не е всичко. Пакетът с подписани документи трябва да се предаде в пункта за събиране на документи за медико-социален преглед, който не е в клиниката, което означава, че това е поредното пътуване, което винаги е проблематично за майката на дете с церебрална парализа. Наталия Королева, майка на деветгодишно момиченце с церебрална парализа и координатор на проекта на благотворителната фондация „Нашите деца“, ми каза, че в град Железнодорожни, където живее семейството й, изобщо няма експертиза. За всеки повторен преглед тя и дъщеря й трябва да пътуват до град Електростал и да прекарват деня на опашки, първо за преглед, след това за съставяне на индивидуална програма за рехабилитация (ИПР).

„Все още имаме късмет- казва Наталия, - увреждането на моята Маша е установено до октомври 2021 г., до 18 години. Но има комисии, в които родителите с тежко болно дете просто се подиграват, принуждавайки да преминават ITU на всеки две години " Освен това, когато дете с увреждания, както е предписано от специалист, се нуждае от ново техническо средство за рехабилитация, което не е включено в действащия ПИС, тогава цялата процедура на медико-социален преглед трябва да се повтори и да се изготви нов ПИС лекари, че детето има нужда от това? Защо отново да ни карат през този кошмар?" - горчиво се оплакват родителите.

Регистрацията на инвалидност е жизненоважен въпрос за семейството на дете с церебрална парализа, тъй като става дума за пенсия и обезщетения. С ползите обаче не е толкова просто. Ако по-рано според закона семейството е имало право да закупи необходимите технически помощни и рехабилитационни средства (корсети, шини, ортези, колички, патерици) и след това да получи парично обезщетение от държавата, то от февруари 2011 г. този закон има не е в сила и родителите на болно дете трябва или да вземат това, което държавата е купила на търг - тоест най-евтиното и най-нискокачественото - или да платят за скъпото и качественото от собствения си джоб , като се задоволява само с частична компенсация. Чифт висококачествени ортопедични обувки, произведени от Persey LLC, струва около 30 000 рубли, а компенсацията в района на Москва е само 9 300. Достъпната среда извън дома няма да стане достъпна, дори ако има рампи, специално оборудвани тоалетни и асансьори в метро, ако семейството няма пари за добър чифт ортопедични обувки.

Официалното увреждане е възможност за безплатно лечение във федерални и регионални санаториуми и рехабилитационни центрове. И ето още едно противоречие очаква семейство с болно дете между декларациите на лекари и чиновници и суровата действителност. Навсякъде по света и у нас е признато: най-доброто време за рехабилитация е от раждането до три години, но, уви, редица рехабилитационни центрове отказват да приемат деца без статут на увреждане и често е възможно да се получи инвалидност не по-рано от три години, тъй като лекарите не бързат да поставят диагноза. Но ако направим рехабилитационни центрове достъпни за деца в риск, тогава броят на тези, които ще трябва да регистрират увреждане на тригодишна възраст, ще намалее. Ще се възползват не само детето и семейството му, но и държавата, която няма да трябва да харчи допълнителни средства, за да поддържа нездравословен член на обществото през целия му живот.

От всички "социално значими обекти", които се обсъждат в програмата "Достъпна среда", най-значимият за детето, разбира се, е детска образователна институция. Но за деца с умерена и тежка детска церебрална парализа няма специални детски градини или групи за престой в обикновени градини. Когато дойде време да ходят на училище, родителите отново се оказват в ситуация, в която трябва да се борят за правата на детето, декларирани от Конституцията и Закона на Руската федерация „За образованието“.

ПМПК – Психолого-медико-педагогическата комисия – се превръща в истински кошмар за деца и родители.Според закона решението на ПМПК има съвещателен характер и се отнася само за вида програма: например децата с мускулно-скелетни заболявания учат по 6-ти тип програма, има 7-ми тип програма - коригираща, 8-ми тип - спомагателни, за деца с диагностицирана интелектуална недостатъчност.

Родителите имат право да избират формата на обучение (училищна, домашна, семейна) и образователна институция за своето дете, но често им се отказва това, позовавайки се на решението на PMPK: ако е записано в решението „тип 8 програма", тогава има 6 вида деца в училище няма да вземат. Няколко дни преди да посетят комисията, майките и дори бащите пият валериана, защото за тях това е по-лошо от най-трудния изпит: за 20-40 минути комуникация със сина или дъщеря им експертите ще направят заключения за способностите на детето и неговата готовност да учи и изучава програмата. Те няма да вземат предвид вълнението на детето, причинено от непозната среда, присъствието на много нови хора или превъзбудата, причинена от дълго чакане в коридора, но тяхната присъда ще определи начина на живот на детето и семейството за следващата година или дори няколко години, от него зависи колко образование, което наистина отговаря на възможностите на детето, ще бъде достъпно, ще може ли да общува с връстници, да участва в живота на детския колектив.

Често децата с церебрална парализа, със запазени интелектуални способности, попадат в училища от 8-ми тип, на домашно обучение (с един гостуващ учител) или дистанционно без възможност за социализация. Тъжното е, че при повторно преминаване на ПМПК специалистите са склонни да поддържат решението на предишната комисия. В същото време няма постоянни комисии, сменят се специалисти, никой не следи динамиката на развитието на детето в продължение на няколко години. А какво е човек всеки път да се появява пред нови чичовци и лели, за да покаже какво може? Тук и при възрастен ще минат нервите.

Има още един болезнен проблем. Детската церебрална парализа често е това, което на езика на PMPC се нарича "сложната природа на дефекта". И с този "сложен характер" вече е доста трудно да се организира обучението на дете поне вкъщи, защото за някой, който не говори, той не се движи самостоятелно, а има запазен интелект, или ходи, говори, но почти не вижда, учебни програми не са разработени.

Светлина в края на тунела

Алла Саблина, президент на „Нашите деца“, благотворителен фонд за подпомагане на деца с церебрална парализа, казва: „Средата без бариери в училищата е страхотна, но не са само рампи и други технически устройства. Лесно е да се справите с физическите бариери, тъй като федералният бюджет е отпуснал средства за това. Много по-трудно е да се разрушат бариерите в съзнанието на хората, тук финансовите инвестиции не са достатъчни."

Алла е напълно права, прочетете поне рецензиите за статията на Анстасия Отрощенко, от които става ясно, че много читатели не са разбрали какво е включване и са били сериозно притеснени, че здравите им деца са застрашени от намаляване на качеството на знанието поради близостта на деца със специални нужди. Но статията много разумно и разбираемо обяснява какво е предимството на подобен подход към обучението абсолютно за всички деца, без да се разделят на болни и здрави. Тъжно е и да се чете мнението на майката на специално дете, която пише за това, че синът й е бил бит от съученици. Това са бариерите в главите и на възрастни, и на деца, за преодоляване на които ще са необходими години и години упорита работа.

Все пак има пробиви. Вече втора година в СОУ № 8 в гр. Железнодорожни, Московска област работи клас по приобщаване. Това е съвместен образователен проект на фондация „Нашите деца“, Федералния институт за развитие на образованието и Министерството на образованието на Московска област. Разходите за оборудване (специални седалки, специална клавиатура за компютри и др.), методическа помощ, преквалификация на специалисти бяха платени от благодетели чрез фондация „Нашите деца“. Състоянието на експеримента направи възможно намаляването на заетостта: в класа има общо 20 ученици, двама от които са деца с тежки форми на церебрална парализа, които не могат да се движат самостоятелно. Изглежда капка в кофата, но колко важно е това преживяване за всички нас. С усилията на родители, ентусиасти и филантропи се създава образователен модел, който рано или късно държавата ще трябва да копира: целия цивилизован свят, осъзнал деструктивността на разделянето на децата на „нормални“ и „не-нормални“. “, ще премине към него.

„Работихме много с родителите на обикновени деца, преподаваме уроци по доброта с учениците“, казва Алла, „и днес всички отбелязват топлите отношения между децата в класа, как децата се опитват да помогнат на своите другари с ограничена подвижност. Съучениците пропускат деца с церебрална парализа, когато едно от тях се разболее и не ходи на училище няколко дни. Изглежда изненадващо, но родителите на здрави деца от този клас вече са уверени, че включването променя живота към по-добро за всички, а не само за болните деца.

9-годишната Маша Королева, която има детска церебрална парализа със сложна дефектна структура, също учи във втори експериментален клас на училище №8. Момичето с удоволствие посещава училище, въпреки че не й е лесно. За Маша е трудно да пише, а сега тя владее клавиатурата, математиката не е лесна, но качеството на новия й живот е несравнимо с това, което беше преди. Извън апартамента се отвори цял свят и се появиха болницата, приятели, любим учител, дневник със задачи, училищни уроци и забавни празници.

Наистина искам бариерите да се срутят не само за Маша, но и за другите деца с церебрална парализа и техните родители, за обществото като цяло, за здравите и болните, силните и слабите, така че във всяка житейска ситуация средата да остане достъпна на всеки от нас, а климатът е слънчев.

Церебрална парализа (церебрална парализа). Деца с церебрална парализа - грях на съвременната медицина? Групи за церебрална парализа