Les parents confrontés à un diagnostic aussi difficile que la paralysie cérébrale infantile chez leur enfant, se posent la question : « Combien de temps vivent les enfants atteints de paralysie cérébrale ? Même littéralement au milieu du siècle dernier, les patients atteints d'une telle maladie n'étaient pas à la hauteur de l'âge adulte. Actuellement, un enfant atteint de paralysie cérébrale, avec des conditions de vie confortables, des soins, un traitement et une réadaptation appropriés, vit jusqu'à 40 ans et même jusqu'à l'âge de la retraite. Cela dépend du stade de la maladie et du processus de traitement. Si, en cas de maladie, l'activité du traitement visant à lutter contre les troubles cérébraux est réduite, cela peut réduire considérablement l'espérance de vie d'un enfant diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, comme pour toute autre maladie.
Les enfants atteints de paralysie cérébrale reçoivent ce diagnostic dans 80 % des cas à la naissance. Le pourcentage restant de patients tombe malade dans la petite enfance en raison de maladies infectieuses ou de lésions cérébrales. Si vous traitez constamment avec de tels enfants, vous pouvez développer considérablement leur intelligence. Ainsi, la majorité peut étudier dans des établissements spécialisés, puis recevoir un enseignement secondaire ou supérieur et une profession. Toute la vie d'un enfant dépend entièrement des parents et d'une réadaptation constante. Malheureusement, à l'heure actuelle, aucun cas de guérison complète n'a été enregistré.
Il convient de prêter attention à un problème tel que le vieillissement prématuré. C'est une question très aiguë pour une telle maladie. Il a été prouvé qu'à partir de 40 ans, les patients sont soumis à une diminution de l'espérance de vie. Le corps physique s'use plus rapidement en raison de la déformation des organes internes, des articulations et des os. Extérieurement, les personnes atteintes de paralysie cérébrale semblent beaucoup plus âgées que l'âge de leur passeport. Si, dans le même temps, il n'y avait pas de développement et de rééducation appropriés de l'enfant dès la naissance, de nombreux systèmes, par exemple le système cardiovasculaire ou respiratoire, peuvent rester sous une forme sous-développée. Ainsi, ils fonctionnent pour l'usure, ce qui affecte également l'espérance de vie.
Un autre signe qui affecte la vie avec la paralysie cérébrale est le type et l'évolution de la maladie elle-même. Dans les formes sévères, les crises d'épilepsie persistantes et l'évolution couchée de la maladie, la durée peut être plus courte qu'avec les formes modérées ou plus légères.
Types de maladies
Selon le site des lésions cérébrales, il existe cinq types d'évolution de la maladie.
La forme la plus courante est la diplégie spastique. Ce type se développe en raison de dommages à la partie du cerveau responsable des fonctions motrices. Cela provoque une parésie de la ceinture inférieure. Il peut être diagnostiqué à la fois dans les premiers jours de la vie avec une évolution prononcée et par un an de vie dans un cas plus facile. Avec des soins appropriés, la réadaptation et le développement d'un enfant, l'espérance de vie avec cette forme peut être assimilée à la vie d'une personne sans cette maladie.
La forme suivante est la tétraplégie spastique. Cette forme se caractérise par des déformations du tronc et des membres ; dans la moitié des cas, les patients souffrent de crises d'épilepsie. Les enfants atteints de ce diagnostic ont le strabisme, un trouble du système auditif.
Le troisième type - l'hémiplégie, se caractérise principalement par des troubles intellectuels, la ceinture scapulaire est plus touchée. Au cours du développement, les enfants peuvent effectuer divers mouvements, mais très lentement.
La forme hyperkinétique est due à une augmentation du tonus musculaire, des troubles oculomoteurs, une déficience auditive.
On observe une paralysie et une parésie des membres, des déformations du tronc. Dans le même temps, les capacités intellectuelles sont bien développées. Si l'enfant est correctement pris en charge, il peut alors aller à l'école et poursuivre ses études. S'adapte assez bien à la société. Le pronostic de l'espérance de vie est assez favorable.
Forme cérébelleuse - ce type se caractérise par un ton bas, souvent les patients ont des difficultés à accepter une position verticale, des problèmes d'équilibre. De plus, les mouvements des extenseurs sont difficiles et la coordination des mouvements est assez gravement altérée.
La forme secondaire de paralysie cérébrale est également assez fréquente dans cette maladie. La forme acquise de paralysie peut être causée non seulement par un traumatisme à la naissance, mais également par la confluence de facteurs défavorables pendant la grossesse. Cela peut être un empoisonnement avec des substances toxiques, l'influence de conditions environnementales défavorables et de mauvaises habitudes (en particulier le tabagisme pendant la grossesse).
Conclusion
Personne ne peut dire combien de temps un enfant atteint de cette maladie vivra. Les médecins sont les mêmes personnes, et personne n'a le droit de décider ou de diagnostiquer des prédictions sur l'espérance de vie. Bien entendu, l'évolution de la maladie, la forme de paralysie cérébrale et les capacités intellectuelles de l'enfant sont les facteurs prédisposants pour évaluer la durée. Les enfants présentant des formes aggravées et des complications, en particulier ceux avec le système respiratoire ou l'épilepsie, sont plus à risque. Mais même les formes les plus graves de paralysie cérébrale avec de bons soins, des soins parentaux, un traitement approprié et une rééducation constante ne sont pas désespérées. Les enfants peuvent vivre une vie assez longue et même s'adapter en société, même s'ils ne sont pas parfaits. La médecine ne s'arrête pas, la neurochirurgie évolue constamment, offrant de nouvelles approches dans le traitement de maladies chroniques aussi graves. Et en combinaison avec la thérapie médicamenteuse traditionnelle, les chances d'une longue vie augmentent constamment.
Dans l'écrasante majorité des cas, il est extrêmement difficile de savoir combien de temps vivent les personnes atteintes de paralysie cérébrale, car cette maladie grave peut survenir en endommageant divers systèmes corporels. Dans certains cas, avec un traitement approprié, une personne atteinte de paralysie cérébrale peut vivre une vie longue et épanouie, presque sans aucun problème de santé. Dans des situations difficiles, un enfant atteint d'un tel trouble du développement peut mourir en quelques années. La paralysie cérébrale est un nom collectif pour un certain nombre de syndromes de troubles du mouvement, observés à la suite de troubles de la croissance intra-utérine, qui entraînent des dommages aux structures cérébrales.
Les principales causes de paralysie cérébrale
Une maladie telle que la paralysie cérébrale infantile a déjà fait l'objet de suffisamment de recherches; à l'heure actuelle, l'étude des principales causes et mécanismes du développement de cette maladie se poursuit. Le principal facteur de développement de la paralysie cérébrale est le trouble intra-utérin, qui se développe à la suite d'un déroulement défavorable de la grossesse.
Le principal facteur qui contribue au développement de la paralysie cérébrale est l'hypoxie. En cas d'apport insuffisant d'oxygène au fœtus, la mort de parties entières du cerveau est observée, ce qui conduit à l'apparition de certains syndromes observés dans la paralysie cérébrale. L'hypoxie et d'autres facteurs défavorables pouvant provoquer le développement de la paralysie cérébrale peuvent entraîner:
- insuffisance placentaire;
- toxicose;
- néphropathie des femmes enceintes;
- décollement prématuré du placenta;
- maladies infectieuses;
- Rh-conflit entre la mère et l'enfant ;
- maladies somatiques chez la mère;
- blessures pendant la grossesse;
- traumatisme à la naissance;
- travail prolongé.
Chez les nouveau-nés, la maladie hémolytique, les lésions cérébrales toxiques et l'asphyxie d'étiologies diverses peuvent provoquer le développement de la paralysie cérébrale à l'avenir.
Les changements morphologiques du tissu cérébral peuvent être différents, ce qui explique la différence de manifestations et la gravité des symptômes chez les patients. Très souvent, les nouveau-nés connaissent des hémorragies, l'apparition de zones cicatricielles et une dégénérescence de la structure du cortex. La plupart de ces lésions sont observées dans les régions antérieures du cerveau, mais les dommages peuvent s'étendre à d'autres régions. Le nombre d'années qu'un enfant vivra avec de telles lésions cérébrales dépend en grande partie de l'étendue et de la profondeur du processus.
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Selon l'emplacement de la zone endommagée du cerveau, il existe 5 principaux types de paralysie cérébrale. La forme la plus courante de paralysie cérébrale est la diplégie spastique. Ce type de maladie représente environ 80 % des cas de paralysie cérébrale. La diplégie spastique se développe à la suite de lésions des centres moteurs, qui s'accompagnent de l'apparition d'une parésie, principalement des membres inférieurs.
La forme hémiparétique de la paralysie cérébrale se développe à la suite de lésions des centres nerveux centraux dans un seul hémisphère du cerveau. Une violation similaire s'accompagne d'une parésie du bras et de la jambe d'un côté du corps.
La forme hyperkinétique de la paralysie cérébrale se développe à la suite de dommages aux structures sous-corticales. Cette forme de paralysie cérébrale est assez rare. Cliniquement, elle se manifeste par des mouvements involontaires, c'est-à-dire une hyperkinésie, qui sont particulièrement bien visibles lorsque l'enfant est fatigué ou agité.
La forme atonique-astatique de la paralysie cérébrale est diagnostiquée dans environ 10 % des cas. Elle se caractérise par l'apparition d'une atonie musculaire et d'une altération de la coordination et de la statique.
La forme la plus grave de paralysie cérébrale est la double hémiplégie résultant d'une lésion complète des deux hémisphères du cerveau. Cette forme se caractérise par le développement d'une rigidité musculaire, à la suite de laquelle l'enfant est incapable non seulement de marcher et de s'asseoir, mais également de tenir sa tête tout seul. Entre autres choses, il peut exister des formes mixtes, qui s'accompagnent de manifestations de divers types typiques de cette maladie.
Symptômes de la paralysie cérébrale
Étant donné que la paralysie cérébrale peut inclure la para - gemme - tétra monoparésie et la paralysie, ainsi que des troubles du tonus musculaire, de l'appareil vestibulaire, de la parole d'intensité variable et de l'hyperkinésie, il est presque impossible de prédire l'espérance de vie. De plus, dans l'écrasante majorité des cas, il y a une violation significative des habiletés motrices et du développement psychologique.
Les troubles du développement intellectuel, les troubles mentaux, les déficiences auditives et visuelles, les signes d'épilepsie ne sont pas rares chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Différents enfants, en règle générale, ont un ensemble différent de syndromes. Par conséquent, sans une évaluation complète de l'état du patient, il est difficile de déterminer combien d'années ils vivent avec la paralysie cérébrale dans un cas particulier et quelles sont les possibilités de rééducation et l'amélioration de la qualité de vie.
Le plus souvent, le diagnostic de paralysie cérébrale est posé environ 3 à 4 mois après la naissance, lorsqu'il existe un retard important dans le développement neuropsychique par rapport aux normes généralement acceptées. Les complexes de symptômes les plus courants chez les enfants atteints de paralysie cérébrale comprennent :
- problèmes d'audition;
- problèmes de vue;
- troubles de la motricité de la langue;
- tonus musculaire périodique ou constant;
- troubles du système musculo-squelettique.
Malgré le fait que les enfants atteints de paralysie cérébrale ont souvent une diminution des capacités intellectuelles et de la capacité d'apprendre et d'acquérir de nouvelles compétences, de tels troubles ne se produisent pas dans tous les cas. Dans les cas bénins de paralysie cérébrale, les enfants s'adaptent bien, sont capables d'apprendre et peuvent recevoir une éducation dans des écoles spécialisées ou même étudier avec des pairs en bonne santé, et à l'avenir, il est tout à fait possible d'entrer dans des établissements d'enseignement supérieur. Avec une bonne adaptation, les enfants qui n'ont pas de problèmes mentaux peuvent alors mener une vie presque épanouissante, travailler et se servir pleinement. L'espérance de vie dans la paralysie cérébrale légère est assez élevée.
Dans les cas graves de paralysie cérébrale, les enfants présentent non seulement des anomalies physiques importantes, mais également des anomalies mentales, ce qui conduit au fait que l'enfant est extrêmement difficile ou impossible à s'adapter à la vie, de plus, il n'y a aucune possibilité d'acquérir de nouvelles compétences et connaissances, ce qui limite la croissance intellectuelle à l'avenir. ... La vie avec la paralysie cérébrale, qui est grave, est assez difficile, car la maladie sous-jacente s'accompagne souvent de complications supplémentaires.
La vie des patients atteints de paralysie cérébrale peut être raccourcie non seulement par des troubles systémiques du corps causés par la maladie, mais aussi par des complications qui peuvent apparaître chez un enfant à mesure qu'il grandit. Les complications les plus courantes de la paralysie cérébrale, qui peuvent sérieusement aggraver la qualité et la durée de vie, comprennent le dysfonctionnement de la vessie, l'hypertension, les formes sévères de scoliose, les difficultés à avaler et les fractures osseuses.
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Le magazine d'information pratique « La vie avec la paralysie cérébrale » a été créé en 2008 par un groupe d'initiative de parents d'enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale et a commencé en 2009 à publier à leurs frais. L'éditeur direct du magazine est la maison d'édition "Codex" LLC. Le sujet de "La vie avec la paralysie cérébrale" est un large éventail de questions liées au traitement, à l'adaptation socio-psychologique, à l'éducation, à l'emploi, à l'intégration dans la société des personnes atteintes de paralysie cérébrale. et traumatisme crânien. , illustré, format A4, 64 pages, publié trimestriellement.
"Vivre avec la paralysie cérébrale" est d'une grande importance sociale. Un enfant diagnostiqué avec la paralysie cérébrale subit un traitement dans un centre de rééducation pendant 1 à 2 mois par an, puis la famille est laissée seule avec la maladie, et cela dépend de chaque étape, de l'action compétente, de leur capacité à consolider les progrès réalisés dans le traitement ou pas. Ils sont confrontés à la question : où peut-on obtenir des informations faisant autorité ? Dans la seule édition imprimée spécialisée "La vie avec la paralysie cérébrale", les parents d'enfants et leurs proches peuvent trouver les informations dont ils ont besoin, bénéficier d'une rééducation, d'un soutien psychologique, social et juridique.
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Baranov Alexandre Alexandrovitch Académicien de l'Académie russe des sciences médicales, président du comité exécutif de l'Union des pédiatres de Russie, directeur du SCCH RAMS, docteur en sciences médicales, professeur. Batycheva Tatiana Timofeevna Neurologue pédiatrique en chef du Département de la santé de Moscou, médecin-chef du DPNB n° 18, docteur en sciences médicales, professeur. Guzeva Valentina Ivanovna Membre correspondant de l'Académie russe des sciences naturelles, chef du département des maladies nerveuses de l'Académie médicale d'État de Saint-Pétersbourg, docteur en sciences médicales, professeur. Evtushenko Stanislav Constantinovitch Académicien de l'Académie des sciences de l'École supérieure d'Ukraine, travailleur émérite de la science et de la technologie d'Ukraine, chef du département de neurologie infantile et générale de la FIPO Donetsk NMU du nom de M. Gorky, docteur en sciences médicales, professeur. Zykov Valery Petrovitch Chef du département de neurologie pédiatrique du MAPO russe, docteur en sciences médicales, professeur. Ismagilov Magsum Fassakhovich Chef du département de neurologie, neurochirurgie et génétique médicale, Université médicale d'État de Kazan, docteur en sciences médicales, professeur. Kozyavkin Vladimir Ilitch Héros de l'Ukraine, travailleur émérite de la science et de la technologie d'Ukraine, directeur général de la Clinique internationale de réadaptation de Truskavets et du centre de réadaptation de Lviv, docteur en sciences médicales, professeur. Lazebnik Tamara Arkadievna Neurologue pédiatre en chef de Saint-Pétersbourg, professeur agrégé du département de neurologie pédiatrique et de neurochirurgie du MAPO de Saint-Pétersbourg, Ph.D. Levchenkova Vera Dmitrievna Chef du département de traitement de réadaptation des enfants atteints de paralysie cérébrale, SCCH RAMS, MD Lilin Evgeny Teodorovitch Membre correspondant de l'Académie des sciences de Russie, académicien de l'Académie des sciences naturelles de Russie, docteur émérite de la Fédération de Russie, docteur en sciences biologiques, professeur, vice-recteur des technologies modernes de réadaptation de l'Académie russe des STI. Martynyuk Vladimir Yurievitch Neurologue pédiatre en chef du ministère de la Santé d'Ukraine, docteur honoré d'Ukraine, directeur du Centre médical ukrainien pour la réadaptation des enfants présentant des dommages organiques au système nerveux du ministère de la Santé d'Ukraine, Ph.D., professeur. Mizulina Elena Borisovna Président du Comité de la Douma d'État sur la famille, les femmes et les enfants, Ph.D., professeur. Namazova-Baranova Leyla Seymurovna Membre correspondant de l'Académie russe des sciences médicales, directeur adjoint du Centre scientifique pour la santé des enfants de l'Académie russe des sciences médicales, directeur du Département de la santé et des sciences médicales du Centre scientifique pour la santé de l'Académie russe des sciences médicales, membre du comité exécutif de l'Union des pédiatres de Russie, docteur en sciences médicales, professeur. Polunin Valery Sokratovich Chef de la branche №74 de l'Institution fédérale d'État du Bureau principal de l'UIT à Moscou, docteur en sciences médicales, professeur. Prikhodko Oksana Georgievna Directeur de l'Institut d'éducation spéciale et de réadaptation globale, chef du département d'orthophonie, docteur en sciences pédagogiques, professeur. Semenova Ksenia Alexandrovna Scientifique émérite de la RSFSR, Chercheur en chef du SCCH RAMS, Docteur en sciences médicales, Professeur. Iatsyk Galina Viktorovna Académicien de l'Académie russe des sciences naturelles, scientifique émérite de la Fédération de Russie, chef du département des bébés prématurés de l'Institut de recherche en pédiatrie, GU SCCH RAMS, docteur en sciences médicales, professeur.
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