من هم الأطفال المشمسون. الناس المشمسة في بلد مشمس. كيف يعيش المصابون بمتلازمة داون في ايطاليا. أسباب متلازمة داون

التنشئة الاجتماعية هي إحدى النقاط الرئيسية التي تسمح للمجتمع بقبول العائلات التي لديها أطفال مميزون

الصورة: إيرينا خليبنيكوفا

يتم الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون سنويًا في 21 مارس في العالم. يمكن أن يحدث هذا المرض الوراثي بسبب ظهور كروموسوم 47 إضافي في الشفرة الوراثية ، وقد يكون السبب أيضًا انقسام الكروموسوم 46 في بداية تكوين الجنين.

من هم أطفال الشمس؟

"الأطفال المشمسون" ، كما يطلق عليهم أيضًا الأطفال المصابون بأعراض داون ، يعانون من مشاكل في السمع والرؤية ، وطول ووزن ، وبجلد ومناعة. يمكن أن تطاردهم الأمراض منذ ولادتهم - لا يعيش كل شخص حتى الشيخوخة. لكن المرض لا يمنع الكثيرين من الاختلاط الاجتماعي بنجاح في المجتمع والحب والإبداع.

أخبر المتخصصون في مركز البحوث الجينية الطبية وكالة RIA Novosti عن العوامل التي يمكن أن تثير ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون. وصفت علم الوراثة عمر المرأة بأنه السبب الرئيسي ، ودحضت بشكل قاطع الحجج السابقة بأن الوضع الاقتصادي والاجتماعي للوالدين يمكن أن يؤثر على مظهر الطفل "الخاص".

نصائح للأمهات الحوامل

ما الذي يمكن أن يثير متلازمة داون؟ طرح مراسل "VM" هذا السؤال على الخبير - الممرضة الأقدم في إحدى عيادات موسكو آنا كنيازيفا.

من أجل عدم الإضرار بالجنين أثناء الحمل ، هناك العديد من التوصيات. وقد تم بالفعل استدعاء أكثرها شيوعًا: لا تدخن ، لا تشرب ، تجنب النشاط البدني ، استغني عن المضادات الحيوية والأدوية الأخرى التي يمكن أن تؤثر على نمو الجنين. يمكن أن تكون العواقب الخطيرة بعد الحصبة الألمانية ، يجب أن تخاف الأم من داء المقوسات ، الذي يمكن أن يصاب بالحيوانات.

عادةً ما يتم إجراء اختبار لتحديد احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون بين 11 و 12 أسبوعًا من الحمل. الموجات فوق الصوتية واختبارات الهرمونات وبرنامج يحسب احتمالية إنجاب الأطفال.

آنا كنيازيفا لديها خبرة في العمل مع "الأطفال المشمسين".

لن يجيب عليك أحد عن كيفية التواصل معهم. كل شيء فردي للغاية. لا يمكنك بناء نموذج للسلوك إلا عند مواجهة مشكلة. إقامة الاتصال هي نفسها مع الأطفال العاديين ، ولكن "الطفل المشمس" عادة ما يكون أقل اجتماعيًا ، لأنه يكاد لا يرى الكلام البشري.

كيف تكيف طفل مميز في المجتمع؟

يعتبر تكيف طفل مصاب بمتلازمة داون قضية عالمية ، ومن الصعب إعطاء وصفات عالمية ، - يعتقد إيكاترينا ألكساندروفنا بونوماريفا - أخصائية علم نفس تربوي ، نائب مدير المركز التعليمي لمؤسسة Downside Up الخيرية... - لا يوجد عصا سحرية بعد لحلها ...

إنها متأكدة أن المرحلة الرئيسية للتنشئة الاجتماعية للطفل تتم في المدرسة. لكن كيف تعد مثل هذا الطفل لها؟

ويلاحظ الخبير أنه بموجب القانون ، يجب أن تقبل كل من رياض الأطفال والمدارس أي طفل. لكن الكثير من اللوائح المحلية تجعل من الممكن تجاوز هذا القانون. على سبيل المثال ، انتقلت عائلة للتو إلى موسكو ، وقد لا تكون المدرسة مستعدة لقبول طفل مميز ، لأنه غير مهيأ للعيش في مجموعة ، ولا يعرف المعلمون كيفية الاقتراب منه.

يجب أن تكون هناك حركة متبادلة تجاه بعضنا البعض: المجتمع - تجاه الطفل ، وتجاه الطفل - تجاه المجتمع.

على سبيل المثال ، منذ عشرين عامًا ، أخفى الآباء مثل هؤلاء الأطفال المميزين - يقول الخبير. - خرجنا في نزهة معهم فقط في الليل حتى لا يراهم أحد. لحسن الحظ ، لقد تغير الكثير اليوم: بدأ المجتمع في معاملة هؤلاء الأطفال بشكل أكثر تسامحًا. لكن على الرغم من ذلك ، يحتاج كل من المجتمع والأطفال المميزين أنفسهم إلى الاستعداد لحقيقة أنهم سيحتاجون إلى العيش بين الناس: علمهم كيفية التصرف ، وكيفية الشرح ، حتى لو كان من الصعب عليهم التحدث.

تلاحظ إيكاترينا بونوماريفا أيضًا أن المؤسسات الخيرية والمنظمات تساعد العائلات التي لديها طفل مصاب بمتلازمة داون.

وتقول إنه لا يكفي العمل مع طفل فقط. - قد لا تكون ناجحًا ، لأن كلاً من الأم والأسرة بأكملها بحاجة إلى الدعم. بالنسبة لهم هو حزن كبير وتوتر. ومعظم العمل لا يقع على عاتق المتخصصين والمعلمين ، بل على أكتاف الأحباء: التعرف على قواعد ومعايير السلوك ، وتعلم التواصل والخدمة الذاتية ... بدون تعليم الأسرة ما يجب القيام به وكيفية التواصل مع "الطفل المشمس" فإن الوظيفة لن تنجح.

بشكل منفصل ، يلاحظ الخبير أنه يجب على الآباء ، في أي حال ، مراعاة جميع المخاطر.

هناك عائلات رغم كل شيء لا تريد إنهاء حملها ، يريدون هذا الطفل ومستعدون لحبه وتربيته. إنهم يؤمنون بالمصير: لقد حدث للتو ، لقد حدث ، وسنقوم بتربية هذا الطفل ... لذا فإن مهمة الأساسات هي مساعدة هذه العائلات: تحديد موعد مع طبيب نفساني ، وتوفير جميع المعلومات اللازمة حول الأعراض ، وتقديم خاصة بالأطفال والتواصل معهم ، ثم اتخاذ القرار بنفسك. المؤسسات تدعم الأسرة في أي من قراراتها - يلاحظ المعلم النفسي.

هناك بعض العائلات التي على الرغم من كل شيء لا تريد إنهاء الحمل ، يريدون هذا الطفل ومستعدون لحبه وتربيته.

الصورة: إيرينا خليبنيكوفا ، "Evening Moscow"

أهم نصيحة

من المهم أن تجد مركزًا متخصصًا حيث يساعدون الأم نفسها والمقربين منها. سيقترحون عليك طبيبًا نفسانيًا يعلمك كيفية التغلب على المرحلة الأولى والأكثر صعوبة ، كما تنصح إيكاترينا بونوماريفا.

وفقًا للمتخصص ، غالبًا ما يعلمهم آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة القراءة ، والعد ، وتطوير المهارات الحركية الدقيقة ، ولكن عليك الانتباه إلى التنشئة الاجتماعية ، وجعلهم ، إن أمكن ، مستقلين.

لقد رأينا أطفالًا في الخارج ، ربما وجدوا صعوبة في إحصاء شيء ما ، لكنهم كانوا على دراية جيدة بالأمور اليومية ، وكانوا يتصرفون بشكل رائع. بعد كل شيء ، حتى مع شخص عادي ، لن ترغب في التواصل إذا لم يتم تربيته. بعض آباء الأطفال المتميزين لا يهتمون على الإطلاق بتربية طفل ، لكنهم يحبون لوم المجتمع على كراهيتهم له.

مكان في المجتمع لـ "الأطفال المشمسون"

إن إمكانية تحقيق طفل مميز في المجتمع الحديث هي قضية منفصلة تناولتها إيكاترينا بونوماريفا. قالت إن هناك العديد من الموهوبين بينهم الذين يرون ببساطة العالم من حولهم بشكل مختلف.

كل شيء فردي للغاية. بالنظر إلى الطفل ، لا يمكنك أن تعرف على الفور ما إذا كان لديه أي قدرات. ولكن إذا كانت هناك صعوبات ، على سبيل المثال ، في الكلام ، فمن المؤكد أن طرق التعبير الأخرى ستفتح - يلاحظ المعلم النفسي. - لكن ، لسوء الحظ ، هناك عدد قليل من الأماكن التي يكونون فيها مستعدين لتوظيف مثل هذا الشخص. بعد كل شيء ، سيحتاج إلى شروط خاصة ، وربما إلى دعم في البداية ، ومن الممكن أن يستمر. قلة من المنظمات على استعداد للقيام بذلك ، لكن الاستوديوهات الإبداعية غير مقيدة بمثل هذه "القيود".

لا يسعنا إلا أن نأمل أن تتحسن ظروف الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في المستقبل القريب. وسيخرج المجتمع لمقابلتهم.

يوجد في روسيا عدد كبير من الخرافات والأحكام المسبقة حول الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. يعتقد الكثير من الناس أن هذا مرض نادر يحتاج إلى علاج طويل وصعب ، والبعض الآخر على يقين من أن هؤلاء الأشخاص يمكن وصفهم بأنهم "لا يصلحون لأي شيء" ، والبعض الآخر على يقين من أن التخلف العقلي العميق يجعل الأشخاص المصابين بالمتلازمة "خضروات" عمليًا ، وليس الناس ، رابعًا - أن هؤلاء الأطفال يولدون فقط لمدمني المخدرات ومدمني الكحول ... يتم الاحتفال بيوم 21 مارس في جميع أنحاء العالم باعتباره اليوم العالمي للشخص المصاب بمتلازمة داون - وهو تاريخ مصمم للتذكير بهذه المشكلة أيضًا لتعليم الأشخاص الأصحاء أن يعاملوا الأشخاص الذين يعانون من إعاقات في النمو باحترام وتفهم. علاوة على ذلك ، فإن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ، مع الرعاية المناسبة والتنمية ، قادرون على إعالة أنفسهم ، والزواج ، والزواج ، وإنجاب الأطفال ، وقيادة السيارة ، وبناء الحياة المهنية ، والقيام بالأعمال المنزلية ، ومن بينهم ممثلون ناجحون ، وموسيقيون ، وملحنون ، ومطعم. .. ما هي متلازمة داون ، وكذلك ما يمكن أن يحققه هؤلاء الأشخاص المميزون ، سنتحدث اليوم.

ما هي متلازمة داون

تعد متلازمة داون من أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا. علم الأمراض الذي لا يتم علاجه ، ولكنه لا ينتقل أيضًا: يتعلق الأمر كله بعدد الكروموسومات - بدلاً من العدد المعتاد البالغ 46 ، يمتلك الأشخاص المصابون بهذه المتلازمة 47: هناك 3 نسخ من الكروموسوم الحادي والعشرين. بالمناسبة ، هذا هو السبب في بدء الاحتفال بيوم الشخص المصاب بمتلازمة داون في 21 مارس - في اليوم الحادي والعشرين من الشهر الثالث.

خلافًا للاعتقاد السائد ، فإن الأشخاص ذوي متلازمة داون ليسوا من نسل مدمني الكحول أو مدمني المخدرات. يمكن أن يولد الطفل الذي يعاني من هذا الانحراف لأي شخص على الإطلاق ، حتى الزوجين الأكثر صحة. من المفترض أن حدوث هذا النوع من الأمراض يتأثر (كلما تقدمت في السن ، زادت احتمالية حدوث ذلك) ، ومع ذلك ، فإن ظهور العديد من هؤلاء الأطفال ، المولودين حتى لأمهات صغيرات السن جدًا ، يشير إلى أن عمر الأم الناضج بعيد كل البعد عن السبب. (أو ليس السبب الوحيد) لولادة الطفل بهذه المتلازمة.

يولد الأشخاص المصابون بمتلازمة داون في جميع أنحاء العالم ، وفي جميع الدول. وفقًا للإحصاءات ، يولد كل 700 طفل في العالم بهذه المتلازمة. وعلى الرغم من أن قدراتهم العقلية ، كقاعدة عامة ، محدودة بعض الشيء ، فقد كان هناك بالفعل تقليد لتسميتهم بـ "الأشخاص المشمسين" ، ومتلازمة داون - متلازمة الحب: إنها مرحب بها للغاية ، وعندما يبتسمون ، يكون ذلك مستحيلًا لا تبتسم.

ما الذي يجعل المصابين بمتلازمة داون مختلفين؟ بادئ ذي بدء ، المظهر - وجه مسطح ، وجسر الأنف ومؤخرة الرأس (جمجمة مختصرة) ، وتضخم اللسان ، ووجود طية إضافية فوق العين ... هناك علامات خارجية أخرى. بشكل عام ، يمكننا القول أن الأشخاص ذوي متلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة بأمراض مختلفة ، ومتوسط ​​العمر المتوقع لديهم ، في المتوسط ​​، أقل من الأشخاص الأصحاء.

أشهر المصابين بمتلازمة داون

منذ وقت ليس ببعيد ، صُدم العالم بالأخبار: الممثلة الأمريكية جيمي بروير البالغة من العمر 29 عامًا ، والتي تعاني من متلازمة داون ، ستكون أول شخص في العالم لديه مثل هذا التشخيص يذهب إلى منصة الموضة. سيقام هذا الحدث في أسبوع الموضة في نيويورك هذا الخريف. وأعربت الفتاة ، التي اشتهرت بعد تصوير مسلسل "قصة الرعب الأمريكية" ، عن أملها في أن يسعد مثالها ويلهم الشباب المصابين بمتلازمة داون ليدركوا أنفسهم.

انضمت اللاعبة ماريا لانجوفايا إلى الفريق الأولمبي الخاص في دورة ألعاب أثينا 2011. وفازت الفتاة بالميدالية الذهبية في السباحة الحرة بالمسابقة. في السابق ، حصلت ماريا بالفعل على "الفضة".

أصبحت كارين جافني البالغة من العمر 34 عامًا أول شخص مصاب بمتلازمة داون تمكن من السباحة عبر القناة الإنجليزية (وهذا مصاب بساق يسرى مشلولة تمامًا) ، وبعد ذلك تمكنت المرأة من تسجيل العديد من الأرقام القياسية الأخرى ، وحصلت أيضًا على "الميدالية الذهبية" "في السباحة في دورة الألعاب البارالمبية. كارين حاصلة على الدكتوراه الفخرية من جامعة بورتلاند في ولاية أوريغون ، وهي تدير أيضًا منظمة خيرية تساعد الأطفال الذين يعانون من إعاقات نفسية جسدية.

فازت الممثلة الاسكتلندية باولا سيج البالغة من العمر 35 عامًا بالفعل بجائزة BAFTA في ترشيحها لأفضل فيلم لأول مرة ، فضلاً عن كونها محامية مطلوبة - على وجه الخصوص ، تقدم المساعدة القانونية لمؤسستين دوليتين كبيرتين.

أسس صاحب المطعم تيم هاريس "المطعم الأكثر صداقة في العالم". لذا ، فإن من بنات أفكاره ، Tim’s Place ، بالإضافة إلى قائمة طعام لذيذة ، يقدم لجميع الزوار ... عناق تيم. تم افتتاح المطعم منذ 5 سنوات فقط ، ولكن خلال هذا الوقت ، احتضن تيم بالفعل 22000 شخص!

ميغيل توماسين هو عازف الدرامز ومؤسس فرقة رينولز. لفترة طويلة تم منحه لقب "معلم الموسيقى التجريبية". بالإضافة إلى الإبداع ، يؤدي ميغيل أيضًا أداءً منفردًا في المجموعة ، حيث يؤدي أغانيه ويغطي نسخًا من الأغاني لموسيقيي موسيقى الروك المشهورين للأطفال المرضى.

أحيانًا لا يدرك الأشخاص المصابون بمتلازمة داون حتى في منطقة واحدة ، ولكن في عدة مناطق في وقت واحد. هذا ما يمكن قوله عن آخر شخص نريد تقديمه. الإسباني بابلو بينيدا ممثل ناجح (في عام 2009 حصل على جائزة Silver Shell لأفضل ممثل في فيلم Me Too) ، وهو مدرس وعامل في البلدية. بالإضافة إلى ذلك ، يحمل بينيدا العديد من الدرجات العلمية: في علم النفس التربوي ، ودرجات في التدريس وبكالوريوس في الآداب.

أود كثيرًا أنه بعد التعارف اليوم مع الأشخاص معنا ، لا يمكننا أبدًا استخدام كلمة "أسفل" بمعنى ازدرائي ، وفي الشارع لم نبتعد ونهمس خلف ظهور الأشخاص ذوي الإعاقة المارة (مع هذا أو مشاكل صحية أخرى): هم نفس ما نفعله نحن.

عندما يأتي الحمل المطلوب أخيرًا ، فهو علاج حقيقي. بعد انتظار شريحتين في الاختبار ، يشعر الوالدان بالبهجة والسعادة ، لكن بمرور الوقت يشعران أيضًا ببعض المخاوف. على وجه الخصوص ، بعض منهم قلق بشأن

يسأل الكثير من الآباء المستقبليين سؤالاً عن سبب ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون؟ وهل هناك طرق للوقاية من هذه الحالة المرضية؟

دعونا نتعرف على من هم - الأطفال "المشمسون".

متلازمة خلقيّة

بادئ ذي بدء ، من الضروري أن نفهم أن أي متلازمة خلقية ، بما في ذلك متلازمة داون أيضًا ، ليست مرضًا ، وبالتالي فإن علاجها مستحيل. تُفهم المتلازمة على أنها العدد التراكمي لعدد من الأعراض التي تسببها التغيرات المرضية المختلفة في الجسم. هناك عدد كبير من المتلازمات الخلقية وراثية ، لكن متلازمة داون تبرز من هذه القائمة ، كونها استثناء. حصلت على اسمها بفضل الطبيب الذي وصفها لأول مرة في عام 1866 (جون لانغدون داون). كم عدد الكروموسومات التي يمتلكها داون؟ المزيد عن هذا أدناه.

ما السبب؟

تحدث هذه المتلازمة بسبب تضاعف الكروموسوم الحادي والعشرين ثلاث مرات. يحتوي الشخص عادةً على ثلاثة وعشرين زوجًا من الكروموسومات ، ولكن في بعض الحالات يحدث خلل وظيفي ، وبدلاً من الزوج الحادي والعشرين ، تظهر ثلاثة كروموسومات. إنه نفس الشيء ، أي السابع والأربعين ، وهذا هو سبب هذه الحالة المرضية. تم إثبات هذه الحقيقة فقط في عام 1959 من قبل العالم جيروم ليجون.

يُطلق على المصابين بمتلازمة داون اسم "الأطفال المشمسون". كثير من الناس مهتمون بمن هم. شذوذ جيني حيث يكون لديهم كروموسوم إضافي يميزهم عن الآخرين. مصطلح "مشمس" عالق لدى هؤلاء الأطفال لسبب ما ، حيث أنهم يتميزون ببهجة خاصة ، فهم حنونون للغاية وفي نفس الوقت مطيعون. لكن في نفس الوقت ، إلى حد ما ، لديهم تأخير في النمو من الناحية العقلية والجسدية. يتراوح معدل ذكائهم من عشرين إلى أربعة وسبعين نقطة ، بينما يتراوح مستوى الذكاء لدى غالبية البالغين الأصحاء من تسعين إلى مائة وعشرة. لماذا يولد آباء أصحاء

أسباب ولادة الأطفال ذوي متلازمة داون

في العالم لكل سبعمائة إلى ثمانمائة طفل هناك طفل واحد مصاب بمتلازمة داون. غالبًا ما يتم التخلي عن الأطفال الذين يعانون من مثل هذا التشخيص في المستشفى ؛ في جميع أنحاء العالم ، يبلغ عدد هؤلاء "الرافضين" خمسة وثمانين بالمائة. وتجدر الإشارة إلى أنه ليس من المعتاد في بعض البلدان التخلي عن الأطفال المتخلفين عقلياً ، بمن فيهم المصابون بمتلازمة داون. لذلك ، في الدول الاسكندنافية ، من حيث المبدأ ، لا توجد مثل هذه الإحصائيات ، وفي أوروبا والولايات المتحدة يرفضون 5٪ فقط. من المثير للاهتمام أن هناك ممارسة عامة في هذه البلدان لتبني الأطفال "المشمسين". على سبيل المثال ، في أمريكا ، مائتان وخمسون أسرة تنتظر دورها للأطفال المصابين بمتلازمة داون.

لقد قررنا بالفعل أن الأطفال "المشمسين" (من هم ، كما أوضحنا) لديهم كروموسوم إضافي. ومع ذلك ، متى تتشكل؟ يظهر هذا الشذوذ بشكل رئيسي في البويضة عندما تقع في المبيض. بسبب بعض العوامل ، لا تتباعد كروموسوماتها ، وعندما تندمج خلية بويضة معينة لاحقًا مع خلية منوية ، يتم تكوين زيجوت "غير صحيح" ، ومن ثم يتطور الجنين والجنين منها.

يمكن أن يحدث هذا أيضًا لأسباب وراثية ، إذا كانت جميع البويضات / الحيوانات المنوية أو عددًا معينًا منها تحتوي على كروموسوم إضافي منذ الولادة.

إذا كنا نتحدث عن الأشخاص الأصحاء ، فعلى سبيل المثال ، في المملكة المتحدة ، فإن أحد العوامل التي تؤثر على الخطأ الجيني هو شيخوخة البويضة ، والتي تحدث جنبًا إلى جنب مع عمر المرأة. هذا هو السبب في تطوير طرق خاصة لتعزيز تجديد شباب البيض.

خصائص الأطفال "المشمسة"

من حيث المظهر ، يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من أعراض مثل:

• عيون مائلة؛
• لسان واسع ومسطح
• شفاه واسعة
• شكل رأس مستدير
• جبهة ضيقة؛
• شحمة الأذن
• إصبع صغير تقصير قليلا.
• أقدام وأيدي أعرض وأقصر مقارنة بالأطفال الطبيعيين.

كم سنة يعيش المصابون بمتلازمة داون؟ العمر المتوقع يتناسب طرديا مع شدة مظاهر المتلازمة والظروف الاجتماعية. إذا لم يكن لدى الشخص عيب في القلب وأمراض خطيرة في الجهاز الهضمي واضطرابات مناعية ، فسيكون قادرًا على العيش حتى 65 عامًا.

شخصية مدهشة

يتمتع الأطفال "المشمسون" بشخصية مدهشة وفريدة من نوعها. منذ سن مبكرة ، يتميزون بالنشاط والقلق والأذى والمحبة غير العادية. دائمًا ما يكونون مضحكين للغاية ، ومن الصعب تركيز انتباههم على أشياء محددة. ومع ذلك ، لا توجد شكاوى بشأن نومهم وشهيتهم. قد يشتكي الآباء من شيء آخر: من الصعب جدًا التعامل مع مثل هذا الطفل في حفلة أو في الشارع بسبب نشاطه وطلبه المستمر للاهتمام بنفسه ؛ إنه صاخب جدا ، لا يهدأ. يجد الطفل المصاب بالتثلث الصبغي 21 صعوبة في شرح أي شيء. الأساليب المعتادة في تربية مثل هؤلاء الأطفال غير فعالة ، ولا يمكن توبيخهم ، لأن رد الفعل المعاكس سيتبع: إما أن يغلق المرء نفسه ، أو يصبح السلوك أسوأ.

يمكن التعامل مع

ومع ذلك ، يمكنك التعامل مع أي موقف. مع مثل هذا الطفل ، فإن أهم شيء هو أن تكون قادرًا على اختيار نهج له. يجب إنفاق طاقة وأذى لا يمكن كبتها واستخدامهما في الاتجاه الصحيح. يتطلب ذلك ممارسة الألعاب في الهواء الطلق قدر الإمكان ، والتواجد في الشارع كثيرًا حتى يتمكن الطفل من الجري أكثر. لا تحتاج إلى التحكم فيه كثيرًا أو حظر أشياء كثيرة أو العثور على خطأ في تفاهات. في يوم من الأيام سوف تتضاءل طاقة الطفل الصغير قليلاً ، وسوف يستمع إلى والديه أكثر ويبدأ في ممارسة الألعاب المتطورة والهادئة.

إذا تم بذل الجهود اللازمة ، فيمكن للأطفال "المشمسين" الذهاب إلى روضة أطفال ومدرسة بسيطة ، بعد أن استعدوا مسبقًا لذلك في مدرسة إصلاحية مصممة خصيصًا. حتى أن البعض يتلقون تعليمًا مهنيًا. ولعل أهم شيء هو منحهم الدفء الكافي والحب والعاطفة والرعاية في مرحلة الطفولة. إنهم محبون جدًا ومرتبطون بشدة بوالديهم. بدون هذا لن يتمكنوا من البقاء بالمعنى الحرفي للكلمة. كم عدد الكروموسومات الموصوفة أعلاه.

من يمكنه إنجاب الأطفال "المشمسين"؟

لا يزال العلماء غير قادرين على العثور على الأسباب التي تؤدي إلى انهيار الجينات وتسبب تطور متلازمة داون. ويعتقد أن هذا يحدث بسبب العشوائية المطلقة. يمكن أن يولد الطفل المصاب بهذه المتلازمة بغض النظر عن نمط الحياة الذي يعيشه والديه ، على الرغم من أن الكثير من الناس مقتنعون في كثير من الأحيان أن هذه الحالة المرضية هي نتيجة لسلوك الأم غير المقبول أثناء الحمل. في الواقع ، كل شيء مختلف.

لا تنخفض احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون ، حتى في الأسرة التي يلتزم أفرادها بمبادئ أسلوب الحياة الصحي بشكل استثنائي. هذا هو السبب في أن الطريقة الوحيدة للإجابة على السؤال عن سبب إنجاب الآباء الطبيعيين لمثل هؤلاء الأطفال هي: كان هناك فشل جيني عرضي. لا تتحمل الأم ولا الأب مسؤولية ظهور هذه الحالة المرضية. لماذا يسمى الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون بالشمس ، نحن نعلم الآن.

احتمالا

وتجدر الإشارة إلى أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون نادرًا ما يولدون لأبوين أصحاء. ومع ذلك ، هناك مجموعات من الأشخاص أكثر عرضة للخطر من غيرهم.

من المحتمل أن يظهر طفل "مشمس":

• للآباء الذين تزيد أعمارهم عن خمسة وأربعين عامًا للأب وخمسة وثلاثين عامًا للأم ؛
• إذا كان هناك أحد والدي الأطفال المصابين بمتلازمة داون في الأسرة ؛
• الزواج بين الأقارب المقربين. تشخيص متلازمة داون أثناء الحمل مستمر الآن.

والأمر الأكثر أهمية هو حقيقة أنه في الزواج الصحي ، يمكن للوالدين الأصحاء تمامًا أن ينجبوا طفلًا "مشمسًا" بسبب تأثير سنهم. ما هو سبب ذلك؟ الحقيقة هي أنه قبل سن الخامسة والعشرين ، يمكن للمرأة أن تلد طفلاً مع هذا الانحراف باحتمالية تساوي 1: 1400. حتى سن الثلاثين ، يمكن أن يحدث هذا لامرأة واحدة في الألف. في سن الخامسة والثلاثين ، هناك زيادة حادة في هذا الخطر إلى 1: 350 ، بعد اثنين وأربعين عامًا - 1:60 ، وأخيراً بعد تسعة وأربعين عامًا - إلى 1:12.

إذا حكمنا من خلال الإحصائيات ، فإن ثمانين بالمائة من الأطفال المصابين بهذا المرض يولدون لأمهات لم يبلغن الثلاثين عامًا. ومع ذلك ، فإن هذا يرجع إلى حقيقة أن ما يصل إلى ثلاثين امرأة تلد أكثر من بعد ذلك.

زيادة عمر المرأة في المخاض

حاليا ، هناك اتجاه لزيادة سن النساء أثناء الولادة. لكن عليك أن تتذكر أنه حتى لو كانت المرأة تبدو رائعة في الخامسة والثلاثين من عمرها وتسعى بنشاط إلى مسيرتها المهنية ، فإن عمرها البيولوجي سيظل يعمل ضدها. في الوقت الحاضر ، من النادر أن ينظر أي شخص إلى عمره ، لأن نصف الإناث من السكان قد تعلمن العناية الجيدة بأنفسهن. من الواضح أن هذا الوقت بالذات هو الأنسب لقيادة حياة مثيرة ونشيطة ومليئة بالأحداث والسفر وبناء مستقبل مهني وبدء علاقة والمحبة. ومع ذلك ، فإن المادة الوراثية ، وكذلك الخلايا التناسلية الأنثوية ، تتقدم في العمر بثبات بعد بلوغ المرأة سن الخامسة والعشرين. بالإضافة إلى ذلك ، تنص الطبيعة على أنه بمرور الوقت ، هناك انخفاض في قدرة المرأة على الحمل والولادة.

وتجدر الإشارة إلى أن خطر إنجاب طفل يعاني من تشوهات عالية ليس فقط في هذه الفئة من الأمهات ، ولكن أيضًا في النساء الأصغر من أن يلدن ، اللائي لم يبلغن من العمر ستة عشر عامًا.

لا يتأثر تطور متلازمة داون بجنس الطفل ، ومن المرجح أن تظهر هذه الحالة المرضية في كل من الفتيات والفتيان. ومع ذلك ، يمكن للعلم الحديث أن يتنبأ بولادة طفل مصاب بهذه المتلازمة حتى في الرحم ، عندما يكون هناك خيار: تركه أو التخلص من الحمل ، ويمكن للوالدين اتخاذ قراراتهم بأنفسهم.

اكتشفنا من هم - الأطفال "المشمسون".

مشاهير

يُعتقد أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لا يمكنهم الدراسة أو العمل أو تحقيق النجاح في الحياة. لكن هذا الرأي خاطئ. هناك العديد من الممثلين والفنانين والرياضيين والمعلمين الموهوبين من بين "أطفال الشمس". بعض المشاهير الذين يعانون من متلازمة داون مذكورة أدناه.

الممثل والمعلم الاسباني الشهير عالميا. باسكال دوكوين ممثل مسرحي وسينمائي. لوحات الفنان الأمريكي المصاب بمتلازمة داون ، ريموند هو ، بهجة خبراء. ماشا لانجوفايا رياضي روسي ، أصبح بطل العالم في السباحة.

"أنا أحب الكلاب" ، "أحب عملي في ماكدونالدز" ، "أحب الذهاب إلى السينما مع صديقي كيتي" ، "أنا من مشجعي تشيلسي ،" أحب جيمس بوند "... الأحكام المعتادة للناس العاديين ، لا يختلف كثيرًا عنك وعني - مع اختلاف واحد فقط: كل هؤلاء الأشخاص ، الذين تم التقاطهم في ألبوم صور خاص بواسطة المصور R. Bailey ، ولدوا مع كروموسوم واحد إضافي.

تحتوي نوى الخلايا البشرية على 46 كروموسومًا - 23 زوجًا. في بعض الأحيان في عملية الانقسام الاختزالي - وهو انقسام خاص يؤدي إلى تكوين الخلايا الجرثومية - لا يتم فصل أحد الأزواج ، ونتيجة لذلك لا يتم الحصول على خلية منوية أو بويضة تحتوي على 23 كروموسومًا ، ولكن تحتوي على 24 كروموسومًا ، وعندما تلتقي خلية من الجنس الآخر ، تحصل على الزيجوت ليس مع 46 ، ولكن مع 47 كروموسوم. لماذا يحدث ذلك؟ لا يوجد اجابة بعد. لكن بالتأكيد ليس لأن الناس يشربون أو يدخنون أو يتعاطون المخدرات أو في منطقة تلوث إشعاعي - يحدث هذا الشذوذ في حوالي جنين واحد من بين 700 (الأطفال الذين يُسمح لهم بالولادة يكونون أقل قليلاً - واحد من كل 1000). الانتظام الوحيد الذي لوحظ حتى الآن هو أن الاحتمال أعلى قليلاً لدى النساء فوق سن 35 ، لكن لا أحد يضمن أن هذا لن يحدث للأم الأصغر سنًا.

يتسبب الكروموسوم الإضافي في حدوث عدد من التغييرات في بنية الجسم وعمله. بعضها مرئي "بالعين المجردة": وجه مسطح ، ومؤخر مسطح ، وحنك مقوس ، وتناغم عضلي منخفض ، ونتيجة لذلك يمكن أن يكون الفم مائلاً ، وجمجمة قصيرة ، وثنية جلدية إضافية على راحة اليد ، أنف قصير. واحدة من العلامات الأكثر وضوحا هي طية الجلد في الزاوية الداخلية للعين ، والتي تشبه إلى حد ما قطع العين في ممثلي العرق المنغولي. وبسبب هذه الميزة ، أطلق عليها الطبيب الإنجليزي جيه إل داون ، الذي وصف هذه المتلازمة في عام 1862 ، اسم "المنغولية". تم استخدام هذا المصطلح - بالإضافة إلى "البلاهة المنغولية" - حتى عام 1972 ، عندما تم الاعتراف أخيرًا ، بعد سنوات من النضال ، أن علم الأمراض لا ينبغي مساواته بالخصائص العرقية ، وتم إنشاء الاسم الحديث - متلازمة داون.

لا يقتصر هذا الشذوذ الكروموسومي على العلامات الخارجية - عيوب القلب والحول وسرطان الدم والاضطرابات الهرمونية في كثير من الأحيان ، لذلك يلزم إجراء فحوصات طبية منتظمة من قبل المتخصصين المناسبين. المناعة ضعيفة نوعًا ما ، لذلك يمكن أن يصاب الشخص بالأمراض المعدية في كثير من الأحيان وبشدة. ذات مرة ، لهذه الأسباب ، لم يعيش الأشخاص المصابون بمتلازمة داون طويلًا - لكن الطب الحديث يسمح لهم بالعيش حتى 50 عامًا على الأقل. على عكس متلازمة داون نفسها ، كل هذا قابل للعلاج تمامًا. في بعض الأحيان تكون متلازمة داون مصحوبة بضعف السمع - وفي هذه الحالة يلزم الاستعانة بطبيب السمعيات.

أكثر ما يخيف الآباء هو التأخر في النمو. يبدأ هؤلاء الأطفال في إمساك رؤوسهم فقط بعمر ثلاثة أشهر ، ويجلسون - بعمر واحد ، يمشون - في موعد لا يتجاوز عامين. مثل هؤلاء الأشخاص يتخلفون عن الركب في كل من التطور العقلي والكلام (لا يُفسَّر هذا الأخير بالتخلف العقلي فحسب ، بل أيضًا من خلال البنية الخاصة لتجويف الفم ، وانخفاض توتر العضلات - لذا فإن الفصول الدراسية مع معالج النطق إلزامية).

أما التخلف العقلي عند ذوي متلازمة داون فهو مبالغ فيه بشكل كبير. لوحظ درجته الشديدة في القليل فقط ، وفي معظم الحالات نتحدث عن درجة معتدلة أو معتدلة من التدهور الفكري. بالطبع ، في هذه الحالة أيضًا ، يمكن "تنظيم" شكل حاد مع استحالة كاملة للتكيف مع حياة مستقلة بين الناس - لذلك من الضروري فصل الوليد عن الوالدين ووضعه في مؤسسة مغلقة خاصة ... وهو ما كانوا يفعلونه لسنوات عديدة ، مما يدعم أسطورة إعاقة التعلم المطلقة للأطفال ذوي متلازمة داون وعدم قدرتهم على التكيف الاجتماعي.

في هذه الأثناء ، إذا بقي مثل هذا الطفل مع والديه ، إذا كانا يعملان معه وفقًا لأساليب خاصة ، فيمكن أن ينجح نموه نسبيًا. بالطبع ، لا يمكنه إنهاء الجامعات (على الرغم من أن مثل هذه الأمثلة معروفة) ، ولكن من الممكن تطوير مهارات الخدمة الذاتية والحياة في المجتمع ، وكذلك إتقان بعض المهن التي يستطيع هؤلاء الأشخاص القيام بها تمامًا.

غالبًا ما يُطلق على المصابين بمتلازمة داون "الأطفال المشمسين" ، وينسبون إليهم ابتسامة متزايدة وبقاءًا دائمًا في مزاج جيد. هذا ليس كذلك - بالطبع ، تقلبات المزاج متأصلة فيهم وكذلك في جميع الناس ، لكن لديهم بعض السمات المميزة: إنهم مطيعون وصبورون. ما لا يميزهم مطلقًا هو العدوانية.

ما هو موقع مثل هؤلاء الناس في المجتمع؟

أ. أدرج هتلر الأشخاص الذين يعانون من "المنغولية" في برنامجه الخاص بتحسين النسل T-4 ، والمعروف أيضًا باسم "العمل - الموت من أجل الشفقة". يتضامن العديد من الأطباء المعاصرين تمامًا مع الفوهرر في كفاحه من أجل نقاء الجنس البشري: بمجرد أن يكشف فحص المرأة الحامل عن متلازمة داون أو يتم إجراء مثل هذا التشخيص لطفل مولود بالفعل ، فإن هجوم نفسي هائل على يبدأ الوالدان على الفور - "إجهاض / اكتب رفضًا ، ما زلت صغيرًا ، تلد طفلًا آخر - بصحة جيدة ، لماذا تحتاج إلى شخص معاق" ، وهكذا. غالبًا ما يشارك الأقارب والمعارف "الطيبون" في "المعالجة" (يمكن تخويف المرأة من حقيقة أن زوجها سيتركها مع مثل هذا الطفل). إنهم لا يعرضون قتل الأطفال المولودين بالفعل حتى الآن - لكن هناك بالفعل "تقدميون" يدفعون بفكرة ما يسمى. "إجهاض ما بعد الولادة" ... لا يستطيع جميع الآباء تحمل مثل هذا الضغط النفسي - فالكثير منهم يذهبون للإجهاض أو يتخلون عن أطفالهم. ونتيجة لذلك ، ينتهي الأمر بالأطفال في دور الأيتام ، حيث لا يتلقون نموًا مناسبًا ، مما يدعم أسطورة إعاقات التعلم الكاملة وعدم التكيف الاجتماعي للأشخاص ذوي متلازمة داون ، الأمر الذي يخيف الآباء الجدد ... هذه الحلقة المفرغة!

يلاحظ الأشخاص الذين زاروا الدول الغربية أن هناك أطفالًا وبالغين مصابين بمتلازمة داون يمكن العثور عليهم في المتاجر والشوارع وفي أي مكان ، بينما يبدو أننا لا نملك أيًا منها - ليس لأن مثل هؤلاء الأشخاص يولدون في كثير من الأحيان في الغرب ، ولكن بسبب هناك ليسوا معزولين عن المجتمع. ليست كل تجربة غربية جديرة بالتقليد ، لكن هذا ما يمكن ويجب تبنيه. علاوة على ذلك ، فإن الأطفال الذين يعانون من درجة خفيفة من التخلف العقلي ، مع التطور المناسب ، قادرون تمامًا على الالتحاق برياض الأطفال الجماعية والدراسة في المدارس العادية.

هل من الممكن اليوم تقديم التعليم الشامل للأطفال ذوي متلازمة داون في روسيا؟ ربما لا - والمقصود ليس فقط أن ليس كل المعلمين يعرفون كيفية العمل معهم. إحضار مثل هذا الطفل إلى روضة أطفال عادية - ليس فقط أقرانه سيبدأون في ترويعه ، ولكن أيضًا الوالدين سوف يطغيان على رأسه ، ثم غورونو بنداءات غاضبة: "لماذا هذا يدرس مع أطفالنا!" ومع ذلك ، فإن هذا ليس المظهر الوحيد للموقف غير الملائم تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام ، وتجاه الأشخاص ذوي متلازمة داون بشكل خاص. ما مدى الاهتمام غير الصحي ، الذي يُظهره كل المعارف تقريبًا (حتى بشكل غير رسمي) ، والذي يصيب آباء هؤلاء الأطفال - لسبب ما ، يهتم الجميع بشدة بمعرفة "بسبب ماهيته" ، "هل يمكن علاجه" ، "هل تعلم حول هذا الموضوع قبل الولادة "، والأهم من ذلك -" ربما كان من الصعب عليك معرفة ذلك؟ " يقبل البعض أيضًا التعبير عن التعازي ... في الواقع ، فإن مواجهة الإعاقة - سواء كانت متلازمة داون أو أي شيء آخر - هي "اختبار" رائع للباقة والتأدب والإنسانية ببساطة.