Funksjonshemming med cerebral parese gis ikke på grunnlag av en eksisterende diagnose, men dersom sykdommen er ledsaget av funksjonshemminger. I dette tilfellet betyr det en begrenset evne til bevegelse, talekontakt, selvbetjening, læring. har ulik alvorlighetsgrad, men fører i mange tilfeller til uførhet. Denne sykdommen regnes ikke som genetisk, men er medfødt i naturen. Dette er dens egenart.

Av hvilke grunner har barnet cerebral parese?

Hovedårsaken til denne alvorlige sykdommen anses å være skade på de delene av hjernen som er ansvarlige for funksjonen til hele kroppen. Skader på barnets hjerne kan begynne allerede i livmoren, fra de første dagene av livet eller under fødsel.

Følgende faktorer kan øke sannsynligheten for å utvikle cerebral parese:

intrauterine infeksjoner;
lavt hemoglobin hos gravide kvinner;
en infeksjon i nervesystemet hos et spedbarn;
vanskelig fødsel;
asfyksi under fødsel.

I tillegg øker misbruk av alkoholholdige produkter av en kvinne under graviditeten betydelig sannsynligheten for cerebral parese. Det er ganske vanskelig å avgjøre om et barn er syk med denne sykdommen i en tidlig alder. Faktum er at babyens fysiske aktivitet er begrenset, og han sover en lang del av dagen. Bare de mest alvorlige formene av sykdommen kan oppdages på dette tidlige stadiet. Etter hvert som babyen utvikler seg, kan det være noen avvik, vanligvis 2 måneder etter fødselen.

For å identifisere cerebral parese hos et barn, foreskriver en nevrolog en liste over medisinske undersøkelser som du kan stille den riktige diagnosen med. Hos spedbarn brukes nevrosonografi til dette (undersøkelse av deler av hjernen gjennom fontanellen). For eldre barn brukes en elektroencefalografi og elektroneuromyografi prosedyre for å bestemme muskelytelse. Dersom diagnosen er bekreftet, vil barnet med cerebral parese bli klassifisert som en funksjonshemmingsgruppe.

Hvordan kan denne sykdommen identifiseres visuelt?

I første omgang bør du observere hvordan barnets armer og ben fungerer som de skal. Cerebral parese kan forårsake spasmer av motorisk aktivitet i både øvre og nedre ekstremiteter. I tillegg til dette er muskelfibre under sterk spenning, slik at det er vanskelig å bøye eller rette dem ut. Symptomer på sløvhet er også sannsynlige, der det er vanskeligheter med å gjennomføre bevegelser av armer og ben.

Den andre er hyperkinesis. Med det observeres ufrivillige bevegelser i muskelstrukturene. Hvis de beskrevne symptomene oppdages, må barnet umiddelbart vises til legen. Disse tegnene kan føre til alvorlig funksjonshemming.

I løpet av et barns liv kan andre manifestasjoner eller komplikasjoner være merkbare. Disse inkluderer et brudd på taleevnen på grunn av spasme i taleapparatet. Dette fører til at barnet begynner å stamme eller holder en sakte tale. I tillegg kan cerebral parese være ledsaget av en psykisk lidelse fra den enkleste til den mest alvorlige formen. Den siste fasen av denne lidelsen er mental retardasjon.

I dag brukes moderne utstyr for å oppdage cerebral parese i tide. Samtidig er rehabiliteringsperioden den mest vellykkede for barn. For å stille en diagnose foreskrives ulike undersøkelser avhengig av alder.

Et barn kan bare anerkjennes som en funksjonshemmet person av en institusjon av den statlige medisinske og sosiale undersøkelsestjenesten. På dette stedet vurderes helsetilstand og graden av begrensning av funksjonshemmedes virksomhet.

Hva gir funksjonshemming til et barn?

Hovedårsaken til å utstede funksjonshemming for et barn med cerebral parese er pensjonsutbetalinger utført av staten. Dette er midler beregnet på innkjøp av nødvendige medisiner og ulike midler for å ta vare på et funksjonshemmet barn.

I tillegg til pensjonsytelser har et funksjonshemmet barn rett til følgende ytelser:

gratis reise med offentlig transport i byen (unntatt drosjer);
rabatter på reiser innen jernbane-, luft- og elvetransport;
gratis behandling i et sanatorium;
forsyne en funksjonshemmet person med nødvendig medisinsk utstyr;
gratis mottak av medisiner i apotek etter resept fra lege.

Disse rettighetene er ikke bare forbeholdt barn med nedsatt funksjonsevne, men også deres mødre. Dette er en fordel ved beregning av skattebetalingen på mottatt inntekt, retten til en kortere arbeidsplan, ekstra ferie, samt hastepensjonering. Ytelsene vil avhenge av hvilken type funksjonshemming barnet får.

Gruppe 1 regnes som den farligste og tildeles et barn som ikke har evnen til egenomsorg uten hjelp fra andre (bevege seg, spise, kle på seg osv.). Samtidig er en funksjonshemmet person ikke i stand til å utføre fullverdig kommunikasjon med mennesker rundt seg, derfor trenger han regelmessig tilsyn.

Gruppe 2 med funksjonshemming foreslår noen begrensninger i manipulasjonene ovenfor.

Dessuten har ikke et barn som fikk gruppe 2 evnen til å lære.

Det er imidlertid mulighet for å få kunnskap i de institusjonene som er utpekt for disse formålene for funksjonshemmede barn med nedsatt funksjonsevne.

Gruppe 3 tildeles en funksjonshemmet person som individuelt er i stand til å trene bevegelser, kontakte, lære. Men samtidig har barn en forsinket reaksjon, derfor krever de ekstra overvåking på grunn av deres helsetilstand.

Funksjonshemming ved infantil cerebral parese

Som nevnt ovenfor får barn funksjonshemming når de får diagnosen cerebral parese. Obligatorisk bistand til å dokumentere funksjonshemming bør gis av lege på stedet. I tillegg må han gi en henvisning til å gjennomgå en legeundersøkelse. På neste trinn utføres en medisinsk og sanitær undersøkelse (ITU), ved hjelp av hvilken diagnosen bekreftes. Når du forbereder dens passasje, er det nødvendig å avklare hvor uttalt bevegelsesforstyrrelsene, graden av håndskade, graden av svekkelse av støtte, tale, psykisk lidelse og andre faktorer.

Foreldre må utarbeide nødvendige dokumenter for å registrere en funksjonshemmingsgruppe for et barn med cerebral parese. Settet inkluderer: en henvisning mottatt på klinikken, med resultatene av forskningen utført, en fødselsattest, et pass fra en av foreldrene, en søknad, et registreringsbevis fra boligkontoret, fotokopier av alle nødvendige dokumenter. I tillegg til dette kan det kreves andre dokumenter som bekrefter den generelle helsetilstanden (resultatet av undersøkelse eller sykehusutskrivning).

Innen ca. en måned skal foreldre få utstedt en attest som en viss funksjonshemmingsgruppe skal tilordnes på grunnlag av. Dette dokumentet bør søkes Pensjonskassen for registrering av pensjonsutbetalinger.

Dermed kan barnesykdommer være ganske alvorlige, som ved infantil cerebral parese. Hvis et barn har denne patologien, må han tildeles en funksjonshemmingsgruppe av en høyere myndighet. Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til gratis helsehjelp og livsopprettholdende legemidler.

Barn med cerebral parese trenger i tillegg til medisinsk hjelp også pedagogisk bistand. For å gjøre dette må foreldre sammen med lærere utarbeide en helhetlig plan for påvirkning av et funksjonshemmet barn. Det bør inkludere klasser om undervisning i riktige bevegelser, avhjelpende gymnastikk, massasje, arbeid med simulatorer. Hovedrollen er gitt til tidlig logopedisk virksomhet.

Resultatet av fysioterapi og logopedi blir forsterket av medikamentell behandling.

Det er imidlertid helt umulig. Men med rettidige tiltak, riktig oppførsel til foreldre og lærere, kan et funksjonshemmet barn oppnå enorm suksess i selvbetjening og tilegne seg ferdigheter.

Samlenavnet "infantil cerebral parese" (forkortet til cerebral parese) betyr ikke én patologi, men mange forstyrrelser i nervesystemet (NS), misdannelser som dannes under svangerskapet, i fødsels- og postnatalperioden, forent av et enkelt kompleks av symptomer .

Bevegelsesforstyrrelser ved cerebral parese, ofte kombinert med mentale, tale-, kognitive svekkelser, epilepsi, synshemming, hørselshemming, etc., er sekundære symptomer som oppstår fra utviklingsavvik, traumer og inflammatoriske patologier i hjernen. Selv om de anses som ikke-progressive, ettersom et barn med cerebral parese vokser og utvikler seg, kan det objektive kliniske bildet forbedres eller forverres, avhengig av:

former for cerebral parese, graden av skade på sentralnervesystemet;
tilstrekkelig tilpasset terapi for samtidige lidelser;
suksessen til rehabiliteringsprogrammet for cerebral parese;
psykoemosjonell tilstand til en bestemt pasient med en diagnose av cerebral parese;
hans sosiale miljø;
felles innsats fra foreldre, leger, lærere og andre omsorgsfulle mennesker som etter skjebnens vilje er i nærheten, deltar i habilitering, skjebnen til barn med cerebral parese i det første leveåret og eldre.

Barndomssykdom (cerebral parese) manifesterer seg i tidlig alder, og vil gradvis utvikle seg til en voksen med årene. Medfødt eller ervervet i fødsels- og postnatale perioder, patologier i sentralnervesystemet følger en person gjennom hele livet. Hvis hjerneskaden er ubetydelig, var det mulig å diagnostisere cerebral parese i tide, starte symptomatisk behandling og rehabilitering i inntil ett år, fortsette dem ved behov gjennom hele livet, er det en sjanse for at motoriske, kognitive og andre svekkelser blir minimale i voksenlivet. Moderne habiliterings- og rehabiliteringsprogrammer for cerebral parese gjør det mulig å utjevne patologiske symptomer med milde skadegrader.

Noen voksne som en gang ble diagnostisert med cerebral parese, får utdanning, ulike yrker, beveger seg oppover karrierestigen og løper under de paralympiske leker. Blant dem er kunstnere og advokater, musikere og lærere, journalister og programmerere. Hele verden kjenner navnene på fremragende mennesker som ikke kan kalles «pasienter med cerebral parese». Spesielle mennesker som, etter skjebnen eller naturens vilje, viste seg å være i en mindre fordelaktig posisjon sammenlignet med resten, vanlige mennesker, var i stand til å heve seg over sykdommen, beseire den, oppnå mye mer i livet enn andre.

La oss snakke om noen av dem.

Cerebral parese hos kvinner

Kjent ikke bare på sitt hjemlige kontinent, men rundt om i verden, den australske prosaforfatteren, offentlig person, Anna MacDonald. Hun tilbrakte fra 3 til 14 år på en lukket institusjon, hvor de ikke levde isolert fra samfunnet, men det var mennesker med funksjonsnedsettelser med cerebral parese og andre alvorlige sykdommer. Denne dramatiske skjebnestreken ble temaet for den anerkjente boken Annas kommer ut, og senere manuset til en spillefilm.

Skjebnen til den russiske manusforfatteren Maria Batalova er lik, men ikke så dramatisk. Hun har også slitt med symptomene på cerebral parese i mange år, men hun har alltid hatt slektninger og mennesker som elsker henne ved sin side. De lyse linjene i verkene hennes for voksne, fantastiske historier for barn er gjennomsyret av filantropi. I 2008 ble manuset hennes til filmen "House on the English Embankment" tildelt den høyeste prisen på filmfestivalen i Moskva.

Anastasia Abroskina, en vakker ung mor og samtidig en suksessfull modell, har vunnet seks gullmedaljer ved det russiske paralympiske mesterskapet i hestesport i dressur. Sykdommen hennes, som lenge hadde vokst ut av barndommen (cerebral parese, hyperkinetisk form), kunne ikke bryte viljen til å vinne, ødelegge livstørsten til en elegant, tilsynelatende veldig skjør, men faktisk utrolig utholdende, målbevisst kvinne.

På midten av 1400-tallet ble den uekte sønnen til notarius Piero da Vinci, Leonardo, født i Italia. Høyre arm og høyre ben adlød ikke gutten fra fødselen, han hadde hemiplegisk cerebral parese. Derfor, da han vokste opp, haltet han litt mens han gikk, og han lærte å skrive, tegne osv. med venstre hånd. Takket være hans guddommelige gave, tallrike talenter, ble verdens kulturarv beriket med flotte lerreter ("Bebudelse", "Madonna med en blomst", etc.), skulpturelle verk (dessverre tapt), og han var også arkitekt, vitenskapsmann , oppfinner.

Blant våre samtidige som er diagnostisert med cerebral parese og verdenskjente er skuespillerne Sylvester Stallone, R.J. Mitt, Chris Foncesca.

I 2008 var en av sensasjonene under de paralympiske leker i Beijing triumfen til den russiske friidrettsutøveren Dmitrij Kokarev. Den unge svømmeren brakte laget vårt ett sølv- og tre gullmedaljer.

Stoltheten til alle Krim er deres landsmann, en legendarisk mann, Niyas Izmailov, et spesielt barn, en funksjonshemmet person med cerebral parese, som vokste opp og ble verdensmester blant vanlige kroppsbyggere.

Barn og cerebral parese: fra fødsel i mange år

Verdens medisinske statistikk hevder at i dag finnes barn med cerebral parese (opptil ett år og eldre) i befolkningen med en frekvens på 0,1 til 0,7 %. Dessuten er gutter ofre for patologi nesten halvannen ganger oftere enn jenter. For hver 1000 innbyggere i forskjellige land er det i gjennomsnitt 2 til 3 personer med skade på nervesystemet, som kalles "barndom" (cerebral parese), slik det oppstod under intrauterin utvikling, i fødsels- eller postnatalperioden. Men i noen land er barn med funksjonshemminger med cerebral parese mye mer vanlig blant befolkningen.

Så i USA er tallene mye høyere, og de varierer selv for nærliggende stater. For eksempel, i 2002, viste statistikk at barn med cerebral parese (1 år og eldre) per 1000 personer forekommer med en frekvens på:

3,3 - i Wisconsin;
3.7 - i delstaten Alabama;
3,8 - i delstaten Georgia.

I gjennomsnitt sa amerikanske forskere at barn med cerebral parese (1 år og eldre) forekommer med en frekvens på 3,3 pasienter per 1000 innbyggere.

I Russland, ifølge Rosstat, var det i 2014 i gjennomsnitt 32,1 barn med cerebral parese per 100 000 barn per 100 000 barn (fra 1 år til 14 år).
I følge estimatene fra Helsedepartementet i Den russiske føderasjonen var det i 2010 mer enn 71 tusen barn med cerebral parese (1 år - 14 år).

Prognosen til eksperter fra Verdens helseorganisasjon er ikke særlig oppmuntrende. Barn med cerebral parese blir født oftere og oftere. Og i de kommende årene vil antallet babyer som har tegn på cerebral parese fra fødselen øke.

Til tross for at sykdommen er barndom, følger cerebral parese pasienten fra fødselen, og følger ham nådeløst hele livet. Derfor fortsetter kampen mot sykdommen alltid.

Hvis en baby har perinatal hjerneskade, cerebral parese, kan året (først fra fødselen) bestemme hele den fremtidige skjebnen. Tross alt vil det objektive kliniske bildet i fremtiden avhenge av hvor mye:

tegn på cerebral parese ble raskt identifisert;
formen og omfanget av skade på nervesystemet er nøyaktig bestemt;
den valgte symptomatisk terapi er tilstrekkelig;
rehabiliterings- og habiliteringsprogrammet for cerebral parese er korrekt utarbeidet.

Foreldre til barn med ulike former for cerebral parese angrer ofte på tiden, energien og pengene brukt forgjeves på synske, tradisjonelle healere osv., de første årene etter fødselen av en baby. Det er viktig at de forvirrede, og noen ganger moralsk knuste, endringene som har skjedd i deres liv, med fødselen av et spesielt barn, fedre og mødre, blir sendt på rett vei av spesialister, leger, psykologer. Veien til habilitering, sosialisering er alltid veldig vanskelig, vanskelig for hver familie som har barn med spesielle behov.

Derfor er det bedre å ikke forville seg langs rundkjøringsstier, ta deg fram ved berøring, oppleve alternative metoder på din egen sønn eller datter, forvente en mirakuløs helbredelse og miste dyrebar tid, der misdannelser, kontrakturer har tid til å dannes, og annet som følger med komplikasjoner dukker opp. Og stol på den eksisterende verdenserfaringen innen habilitering og behandling av cerebral parese, få støtte fra spesialister.

Og jo før foreldrene slutter å se inn i fortiden, leter etter et svar på spørsmålet "hvorfor" cerebral parese sendes, ser årsakene til sykdommen i det "onde øyet" til dårlige ønsker eller hisser opp sine egne handlinger, de vil forstå at det er nødvendig å leve i nuet, jo raskere vil de forstå hvordan de skal leve i fremtiden.

Hjelper babyen til å kjempe for livet, glede seg over hver, om enn liten, helt usynlig for andre, men en så stor seier for familien, og gir, sporløst, all sin kjærlighet og ømhet til de mest forsvarsløse, hjelpeløse av alle mennesker, mor og far, besteforeldre, andre slektninger og fremmede av blod, men de mest humane menneskene på denne jorden, som blir fosterforeldre, foresatte, lærere for forlatte barn med cerebral parese, får en mening med tilværelsen. De utvikler seg åndelig og får uvurderlig erfaring med medfølelse og barmhjertighet.

Spesielle personer eller pasienter med cerebral parese?

Foreldre, leger, lærere og andre mennesker er produkter og en del av samfunnet. Hvert individs verdenssyn og holdning til funksjonshemmede er formet i kraft av opinionen og statens stilling.

De moralske normene til den moderne menneskelige befolkningen, som skiller mennesker fra dyr, skiller seg betydelig fra de som råder ved begynnelsen av den menneskelige sivilisasjonen. De har endret seg betydelig i løpet av samfunnets utvikling.

Svakere barn har alltid kommet til verden, inkludert de med cerebral parese. Men i tillegg til naturlig utvalg, prøvde folk i gamle dager på rollen som guder, og bestemte hvem som har rett til liv og hvem som ikke er verdig. Barnedrap, drap på spedbarn med tegn på mindreverdighet, har eksistert i årtusener. Først i 374, for første gang i verdenshistorien, ble det utstedt en lov som forbød fysisk ødeleggelse av nyfødte med forskjellige patologier. Men først på 900-tallet begynte den kristne verden å sette likhetstegn mellom barnedrap og det vanlige drap av sitt eget slag.

Det åndelige livet i det vesteuropeiske samfunnet og hele verdenssivilisasjonen opplevde store positive endringer, takket være de store skikkelsene fra renessansen og humanistiske pedagoger som kjempet for funksjonshemmedes rettigheter under den store franske revolusjonen. Takket være dem innså samfunnet for første gang sitt ansvar for vanskeligstilte, utstøtte, pasienter med cerebral parese osv.

Menneskeheten har gått gjennom en enorm utvikling av åndelig vekst de siste hundre årene. Og denne prosessen fortsetter i dag, foran hver enkelt av oss.

Så i 2008 fant det sted en begivenhet som på lang sikt skulle endre livet til funksjonshemmede med cerebral parese og andre patologier i Russland. Vårt land har signert konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Den nye internasjonale loven ble ratifisert av parlamentsmedlemmene i 2012. Den er designet for å hjelpe sosialiseringen av mennesker med funksjonshemminger, for å redusere manifestasjoner av diskriminering mot dem fra staten, tjenestemenn og samfunnet.

Staten vendte blikket mot spesielle mennesker. Media begynte å snakke om et tilgjengelig miljø for mennesker med nedsatt funksjonsevne, inkludering og like muligheter. Mange positive endringer skjer foran øynene våre. Bare det faktum at store og små mennesker i rullestol med ulike ortopediske apparater har dukket opp på gatene i russiske byer, tyder allerede på at prosessen har begynt.

Det gjenstår imidlertid mye å endre. Først av alt, i hodet til hver enkelt person. For at voksne og barn ikke skal være redde for funksjonshemmede, inkludert de med cerebral parese, ikke viker dem på offentlige steder, ikke ydmyker eller fornærmer, villig eller uvitende, ikke ignorer vanskelighetene deres. Samfunnet må forstå at pasienter med cerebral parese er vanlige mennesker, bare de har sine egne egenskaper, som enhver person.

Spesielle mennesker har de samme ønsker og drømmer som vanlige mennesker. Bare for å oppfylle selv de minste av dem, er det noen ganger nødvendig å gjøre en utrolig innsats. For eksempel å ta en tur i parken på en fin dag, lære å male eller finne en ekte venn.

Derfor trenger de hjelp, ikke bare materiell, men fysisk, psykisk. Ikke almisser, men oppriktig deltakelse fra andre. Og likevel – partnerskap, på lik linje.

De er de samme menneskene, bare strandet.

Flere sykdommer på en gang, som er basert på en utviklingsavvik eller skade på hjernen under den intrauterine utviklingen til et barn, ved fødsel eller i postnatal perioden, kalles cerebral parese.

I 1861 beskrev William Little, en ortopedisk kirurg fra England, først det kliniske bildet av en av variantene av cerebral parese; han så årsakene til spastisk diplegi i oksygensulting på tidspunktet for fødsel. Men han mente at det ikke var hjernen som ble påvirket, men ryggmargen. Til ære for ham kalles denne formen for cerebral parese noen ganger "Littles sykdom" i dag.

Selve begrepet "infantil cerebral parese" ble introdusert i medisinsk praksis i 1893 av Sigmund Freud, på den tiden som allerede en berømt psykoanalytiker. I 1897 kompilerte han først en klassifisering av barn, og listet opp tegn på cerebral parese. Freud var den første som beskrev utviklingen av cerebral parese. I motsetning til Little, så han annerledes på etiologien og patogenesen til cerebral parese, årsakene til patologi. Ifølge Freud, ikke bare ryggmargen, men først og fremst hjernen led av cerebral parese, lette han etter årsakene til lidelser ikke bare i fødselstraumer og asfyksi. Freud mente at utviklingen av cerebral parese begynner mye tidligere. Han var den første som nevnte årsaken til cerebral parese som feilaktig intrauterin utvikling av barnet.

Tegn og manifestasjoner av cerebral parese

Siden 1980, i henhold til definisjonen av eksperter fra Verdens helseorganisasjon, er tegn på cerebral parese, som en gruppe patologiske syndromer i nervesystemet, ansett som ikke-progressive motoriske og psyko-tale lidelser. De er en konsekvens av hjerneskade ved cerebral parese, hvis årsaker ligger i postnatale, intrapartum og intrauterine perioder av barnets utvikling.

Gjennom historien, siden definisjonen av tegnene på cerebral parese av William Little, har det vært mange forsøk på å klassifisere og strømlinjeforme symptomkompleksene til gruppen av syndromer. Imidlertid, ifølge noen forskere, var det ikke mulig å kompilere et enkelt, klart konsept av mangefasettert patologi, former for cerebral parese.

Generelt vurderes alvorlighetsgraden av tilstanden til pasienter med cerebral parese i samsvar med tre grader av skade:

lett - full sosialisering er mulig med en gitt grad av skade i cerebral parese, trening, mestring av ikke bare selvbetjeningsferdigheter, men også yrker, engasjere seg i sosialt nyttig arbeid, et fullt liv;
medium - delvis sosialisering, selvbetjening ved hjelp av andre mennesker er mulig;
tung - en person forblir helt avhengig av andre, kan ikke tjene seg selv uten hjelp utenfra.

I dag brukes flere klassifikasjoner i medisinsk praksis, inkludert ulike former for cerebral parese.

I Russland bruker de ofte klassifiseringen som ble utarbeidet i 1972 av professor Ksenia Aleksandrovna Semenova, som i vårt land ble kjærlig kalt "bestemoren til cerebral parese." Denne klassifiseringen kombinerer følgende former:

atonisk-astatisk;
hyperkinetisk;
hemiparetisk;
spastisk diplegi;
dobbel hemipletisk;
blandet.

I Europa brukes vanligvis følgende kliniske klassifiseringsskjema for tegn på cerebral parese:

ataksisk lammelse;
dyskinetisk lammelse;
spastisk lammelse.

I dette tilfellet har den dyskinetiske formen to typer cerebral parese, hvis symptomer er forskjellige fra hverandre:

koreoatetose;
dystonisk.

Den spastiske formen har også to alternativer for utvikling av cerebral parese:

bilateral lammelse;
ensidig lammelse.

Bilateral skade er delt inn i:

quadriplegia;
diplegi.

I internasjonal medisinsk praksis er den statistiske klassifiseringen ICD-10 tatt i bruk. I følge henne er all cerebral parese (cerebral parese) delt inn i:

spastisk - G80.0;
spastisk diplegi - G80.1;
infantil hemiplegi - G80.2;
dyskinetisk - G80.3;
ataksisk - G80,4;
andre typer cerebral parese - G80.8;
uspesifisert cerebral parese - G80.9.

Utviklingen av et barn med cerebral parese går gjennom flere stadier.

Den første av dem kalles "initial", den varer fra fødselen til seks måneder.

Hvis den riktige diagnosen av cerebral parese blir etablert så tidlig som mulig, tilstrekkelig terapi foreskrives, rehabilitering begynner, det er mye flere sjanser for å unngå uønskede komplikasjoner og ekstrem funksjonshemming.

Den neste fasen, den innledende gjenværende, varer fra seks måneder til 3 år.

På dette tidspunktet er diagnosen cerebral parese allerede stilt, graden av hjerneskade er klar og spådommer er gjort. Men ingen moderne klassifiseringer og spådommer er i stand til nøyaktig å forutsi de kompenserende evnene til hjernen til et bestemt barn. Videre, hvis de multipliseres med utholdenheten til pasienten selv, innsatsen til hans slektninger, leger, alle som deltar i rehabiliteringsprogrammet for cerebral parese. Det er i denne perioden at rehabilitering av cerebral parese bærer de første fruktene. I tillegg legger den riktige strategien for å håndtere sykdommen i det innledende gjenværende stadiet grunnlaget for utviklingen av et barn med cerebral parese i fremtiden.

Reststadiet starter ved 3 års alder.

Selv om organiske lesjoner i hjernen er irreversible, og symptomkomplekset i denne perioden er endelig dannet og anses som ikke-progressivt, kan ikke klasser med barn med cerebral parese stoppes. Vedvarende og konsekvent habilitering, rehabilitering, trening i cerebral parese er av stor betydning i alle aldre, for barn og voksne. Hvis du gjennomfører regelmessig trening og klasser, kan cerebral parese korrigeres. Et tydelig bevis på dette er mange voksne og voksne barn som takket være trening, habilitering og rehabilitering klarte å beseire cerebral parese og leve et fullverdig liv.

På slutten av forrige årtusen foreslo ukrainske forskere, Vladimir Ilyich Kozyavkin og Vladimir Oleksandrovich Padko, en ny rehabiliteringsklassifisering av cerebral parese, symptomene på motoriske og psyko-tale lidelser ble systematisert for en enhetlig vurdering av tilstanden til pasienter ved forskjellige stadier av rehabilitering med cerebral parese. Den er basert på vurdering av tre hovedsyndromer, som i kombinasjon med et tillegg gjør det mulig å diagnostisere cerebral parese. Dette er syndromer:

taleforstyrrelser;
intellektuell svekkelse;
bevegelsesforstyrrelser.

Taleforstyrrelsessyndrom kan karakteriseres av:

forsinket taleutvikling;
sensorisk, motorisk eller blandet alalia;
dislalia;
ataksisk, spastisk, hyperkinetisk eller blandet dysartri.

Syndromet med intellektuelle funksjonshemninger er definert som en mental retardasjon av to grader:

lett;
uttalt.

Syndromet av bevegelsesforstyrrelser, i ulike stadier av utviklingen av cerebral parese, vurderes basert på:

alvorlighetsgrad - plegi (fullstendig fravær) eller parese (begrensning, svakhet);
prevalens - etter antall involverte lemmer;
arten av bruddene - av typen endringer i muskeltonus.

Basert på vurderingen av syndromet av motoriske forstyrrelser, skilles følgende stadier ut, som utviklingen av cerebral parese går gjennom:

stadier av bevegelse;
fase av vertikalisering.

Bevegelsesstadiet er delt inn i flere segmenter, som hver er preget av en viss måte å bevege seg i rommet:

umulighet for bevegelse i rommet;
bevegelse ved å snu kroppen;
enkel gjennomgang (på magen);
krampaktig, ikke-vekslende kryp;
vekslende, gjensidig eller vekslende gjennomgang;
gå på knærne;
gå i oppreist stilling, ved hjelp av spesielle enheter og enheter;
uavhengig gange (patologisk).

Vertikaliseringsfasen har også flere stadier:

mangel på hodekontroll mens du ligger ned;
tilstedeværelsen av hodekontroll i liggende stilling;
evnen til å sitte selvstendig;
ferdigheten til å stå opp med støtte;
muligheten til å reise seg uten støtte.

Vurdering av staten på forskjellige stadier av rehabilitering, under hensyntagen til utviklingen av et barn med cerebral parese, lar oss spore dynamikken til nevrologiske syndromer, for å skissere de umiddelbare målene og utsiktene.

Hver form for cerebral parese har symptomer som skiller den fra andre. Forskjellene skyldes de spesifikke årsakene til cerebral parese, arten og omfanget av lesjoner i nervesystemet. Derfor kan barn på samme alder, selv innenfor rammen av den generelle formen, ha betydelige forskjeller i utvikling, selv på bakgrunn av et enkelt rehabiliteringsprogram.

La oss dvele, valgfritt, ved hovedformene og deres funksjoner.

Den hyperkinetiske, atetoseformen (3,3% av pasientene) gjennomgår to faser av dannelsen av nevrologiske syndromer - den hyperkinetiske erstatter den dystoniske. Muskeltonen er betydelig forskjellig - fra alvorlig spastisitet til hypotensjon-dystoni. Som regel diagnostiseres dyskinesier, ataksi, psykoverbal retardasjon. Til tross for rehabilitering, trening og klasser med barn med cerebral parese av denne formen, dannes lemmerdeformasjoner og skoliose over tid.

Den ataktiske formen (9,2% av pasientene) manifesterer seg med "slapp baby"-syndrom i de første ukene etter fødselen. Med denne formen for cerebral parese er årsakene til patologiske syndromer skjult i lesjoner i frontallappene i hjernen. Forsinkelsen i motorisk utvikling er kombinert med en reduksjon i muskeltonus. Med raske senereflekser noteres følgende:

forsettlig skjelving av de øvre lemmer;
trunk ataksi;
dysmetri;
diskordinasjon.

Til tross for innsatsen for rehabilitering, vanlige klasser, med cerebral parese av denne formen:

store vanskeligheter observeres, ofte umuligheten av vertikalisering av kroppen, siden mekanismen for postural kontroll er forstyrret;
utvikler ofte astasia-abasia syndrom (manglende evne til å sitte og stå);
grov psykisk utviklingshemming registreres.

Spastiske former (opptil 75% av pasientene) er preget av:

økt muskeltonus;
en økning i senereflekser;
kloner;
patologiske reflekser av Rossolimo, Babinsky;
undertrykkelse av overflatereflekser;
mangel på muskelkontroll;
undertrykkelse av normal synkinesis;
dannelsen av patologisk vennlige bevegelser.

Det kliniske bildet er forskjellig for ulike spastiske former for cerebral parese.

Quadriplegia (tetraplegi) er preget av et brudd på muskeltonen i hele kroppen, oftere er hendene mer påvirket. Hvis det registreres signifikante forskjeller i lesjonen, med overvekt i de øvre lemmer, snakker vi om bilateral hemiplegi.

Tegnene på denne spastiske formen er:

mangel på hodekontroll;
umulighet for visuell-romlig koordinering;
på grunn av brudd på mekanismene for dannelsen av posturale reflekser, er det store problemer med vertikaliseringen av kroppen;
har problemer med å svelge;
artikulasjon er vanskelig;
problemer med tale;
til tross for klasser med barn med cerebral parese av denne spastiske formen, som regel utvikler deformiteter i lemmer og ryggraden, kontrakturer;
psykoverbal utviklingsforsinkelse av ulik grad.

Paraplegi er en dominerende lesjon i underekstremitetene, i kombinasjon med bevart motorisk funksjon i hendene, mindre eller moderat svekkelse av funksjonsevnen til overekstremitetene. Med sikker tale og perfekt kontroll over hodet, til tross for trening og klasser, med cerebral parese av denne spastiske formen, dannes en "ballerinas positur" og det er:

fleksjonskontrakturer i kneleddene;
equino-varus eller equino-valgus deformiteter av føttene;
dislokasjon av hofteleddene:
hyperlordose av korsryggen;
kyfose av thorax ryggraden, etc.

Paraplegiske pasienter har problemer med å mestre ferdigheter:

sitteplasser;
stående;
gå.

Hemiplegi er en spastisk lesjon på den ene siden av kroppen, der hånden er mer påvirket. Notert:

brudd på gripefunksjonen;
forlengelse med ekstern rotasjon av benet på den berørte siden;
i tillegg til økt tonus, er det en økning i senereflekser;
selv under betingelse av systematiske øvelser, er cerebral parese av denne formen komplisert av forkorting av de berørte lemmer når barnet vokser;
kontrakturer av skulder, albue ledd, hånd, tommel kan dannes;
kontrakturer utvikles i underekstremiteten, hestefoten;
høy risiko for skoliose.

Prognosen for konsekvent habilitering, vanlige klasser med barn med cerebral parese av denne spastiske formen er mer gunstig sammenlignet med andre. Suksessen med sosial tilpasning korrelerer med syndromene til psyko-taleforstyrrelser og intellektuelle funksjonshemminger.

Cerebral Parese Diagnose: Viktigheten av tidlig diagnose

Rehabilitering av cerebral parese er jo mer vellykket, jo tidligere den riktige diagnosen stilles. En erfaren barnelege eller nevrolog kan legge merke til selv mindre nevrologiske lidelser hos en nyfødt basert på:

grundig inspeksjon;
refleksvurderinger;
målinger av synsskarphet, hørsel;
bestemme funksjonsevnen til musklene.

Høyteknologiske moderne undersøkelsesmetoder bidrar til å bekrefte eller tilbakevise legers frykt:

Magnetisk resonansavbildning;
CT skann;
elektromyografi;
elektroneurografi;
elektroencefalografi, etc.

Siden det nevrologiske symptomkomplekset ved cerebral parese er ledsaget av en rekke lidelser og patologier, i tillegg til observasjon av en nevropatolog, trenger pasienter konsultasjoner:

psykoterapeuter;
epileptologer;
logopeder;
otolaryngologer;
øyeleger etc.

Akkurat som formene for cerebral parese, er årsakene til kroniske symptomkomplekser av motoriske lidelser svært forskjellige. Blant de vanligste kalles:

for tidlig fødsel av en liten person i verden, prematuritet (ifølge verdensstatistikken er omtrent halvparten av alle episoder av cerebral parese forbundet med det);
misdannelser av sentralnervesystemet;
hjerneskade som følge av hypoksi og iskemi;
intrauterine virusinfeksjoner, inkludert herpes;
postnatale infeksjonssykdommer;
giftige lesjoner;
Rh-konflikt mellom blodet til mor og foster;
CNS-skader under fødsel og i fødselsperioden mv.

Interessant statistikk er samlet inn på det populære «Barn-Engler»-forumet. Foreldre til barn med cerebral parese, blant de vanlige årsakene til skade på nervesystemet, kalles i dag:

feil levering - 27,1%;
for tidlig graviditet - 20,2%;
feil i gjenopplivning og behandling - 11%;
vaksinasjon - 8%;
sykdommer hos moren under graviditet og bruk av medisiner - 6,6%;
psyko-emosjonelt stress hos vordende mødre - 5,7%, etc.

Kompleks behandling av cerebral parese

Når de snakker om behandling av cerebral parese, mener de et kompleks av terapeutiske og rehabiliterende tiltak som kan forbedre det kliniske bildet, redusere alvorlighetsgraden av patologiske symptomer.

Kompleks behandling av cerebral parese kan omfatte:

medikamentell behandling;
fysioterapi metoder;
rehabiliteringstiltak;
i noen tilfeller er kirurgisk behandling indisert.

Cerebral parese er vanligvis komplisert av mange andre patologier:

epilepsi;
skoliose, leddgikt og andre sykdommer i muskel- og skjelettsystemet;
hydrocephalus;
atrofi av synsnerven og andre synsforstyrrelser;
forstyrrelser i koordinering av bevegelser;
Høreapparat;
psykoemosjonelle lidelser;
atferdsforstyrrelser;
taleforstyrrelser osv.

Målet med symptomatisk terapi er ikke årsakene, men komplikasjonene til cerebral parese.

Medisinsk behandling av cerebral parese og ikke-medikamentell behandling er vanligvis utformet for å bekjempe vanlige komplikasjoner. En integrert tilnærming lar deg unngå uønskede scenarier for utvikling av patologi, for å redusere de patologiske symptomene på samtidige sykdommer.

Så medikamentell behandling tillater:

stoppe epileptiske anfall;
minimere, så langt som mulig, metabolske forstyrrelser;
fjerne muskeltonus;
redusere smertesymptomer;
stoppe panikkanfall osv.

Habilitering og rehabilitering av cerebral parese er basert på tre hovedprinsipper:

tidlig debut;
En kompleks tilnærming;
varighet.

Det innledende gjenværende stadiet er det mest lovende for å kompensere for nevrologiske mangler. Det er i alderen fra 6 måneder til 3 år at den mest aktive responsen på rehabiliteringsprogrammer observeres.

Individuelle rehabiliteringsprogrammer for cerebral parese

Omfattende rehabiliteringsprogrammer for små og modne pasienter med CNS-lesjoner er laget under hensyntagen til:

former for sykdommen;
omfanget av perinatale lesjoner;
individuelle egenskaper;
samtidige sykdommer osv.

Omfattende rehabilitering for cerebral parese kan omfatte:

medisinske metoder;
metoder for sosial og miljømessig tilpasning;
logopedistimer;
psykoterapi økter;
utdanningsprogram for pasienter med cerebral parese, trening, ergoterapi m.m.

De fleste pasienter med cerebral parese trenger spesielle apparater, apparater, ortopediske produkter som gjør livet lettere, gjør det mulig å bevege seg i rommet til spesielle mennesker. Dersom det blir konstatert funksjonshemming for en person med cerebral parese under undersøkelse av spesialister med medisinsk og sosial kompetanse, utarbeides det et individuelt rehabiliteringsprogram som kan omfatte ulike tekniske midler eller hjelpemidler.

De er konvensjonelt delt inn i tre grupper:

gir muligheten til å bevege seg i rommet (rullestoler, rullatorer, vertikalisatorer, seter);
designet for utvikling av motoriske evner (vertikalisatorer, sykler, stoler, ortoser, bord, ortopediske sko, etc.);
legge til rette for pasienthygiene (toalettstoler, badeseter osv.).

Treningsterapi for cerebral parese

Fysioterapiøvelser eller kinesioterapi for ulike former for cerebral parese kan dempe de negative konsekvensene av fysisk inaktivitet, tvungen bevegelsessvikt og korrigere motoriske forstyrrelser.

Klassene bør være regelmessige, systematiske gjennom hele livet til en person med cerebral parese. Typer kondisjon, veksling av øvelser, belastninger velges av kinesioterapeuter, treningsterapiinstruktører, sammen med nevropatologer, barneleger, psykoterapeuter og andre spesialister.

Spesifikke treningsøkter for forskjellige former og karakterer kan omfatte:

avhjelpende gymnastikk;
gymnastikkøvelser;
sport og anvendt trening;
trening på simulatorer etc.

Massasje for cerebral parese hjelper:

optimalisere blodsirkulasjonen;
forbedre lymfestrømmen;
normalisere metabolske prosesser i muskelvev;
forbedre funksjonaliteten til ulike systemer og organer.

I klinisk praksis er følgende massasjeteknikker mye brukt i rehabiliteringsprogrammer for barn og voksne med cerebral parese:

klassisk;
segmentert;
punkt;
beroligende middel;
tonic;
Monakov-systemet.

Utvikling av tale

Mange pasienter med cerebral parese har talevansker av ulik grad. Regelmessige og konsekvente økter med logopeder hjelper:

normalisere tonen i musklene som gir artikulasjon;
forbedre motorikken til taleapparatet;
danne korrekt talepust og synkronisere den med artikulasjon og stemme;
utvikle optimal lyd, stemmestyrke;
glatte ut fonetiske defekter, forbedre uttalen;
oppnå forståelse av tale;
legge til rette for verbal kommunikasjon osv.

For at en pasient med cerebral parese skal kunne oppfatte verden rundt, gjenstander, mennesker, for å danne seg en ide om deres former, størrelser, plassering i rommet, lukter, smaksegenskaper osv., er det nødvendig å danne en fullstendig -utviklet oppfatning av informasjon av sansene hans. Viktigheten av sensorisk utdanning (korreksjon) er at den lar deg:

utvikle taktil-motorisk, auditiv, visuell og andre typer sanseoppfatning;
generere sensoriske prøver av former, farger, størrelser, etc.;
forbedre kognitive evner;
korrigere taleforstyrrelser, berike ordforrådet.

Dyreterapi

For rehabilitering av barn med cerebral parese brukes klasser med dyr med hell:

delfin terapi;
canistherapy;
hippoterapi osv.

I prosessen med å kommunisere med mindre brødre mottar barnet ikke bare positive følelser, levende inntrykk, som i seg selv er en utmerket medisin. Under trening med hester, hunder, delfiner hos barn med ulike former for cerebral parese:

motoriske evner utvides;
nye ferdigheter og evner dukker opp;
muskeltonen er normalisert;
bevegelsesområdet øker;
hyperkinesis reduseres;
koordinering forbedres;
taleferdighetene forbedres;
frykt og konsekvenser av stress forsvinner;
reduksjon i psykiske og atferdsforstyrrelser, etc.

Klasser i kreativitet med cerebral parese, trening i tegning, modellering, brukskunst:

berike den åndelige verden til barn og voksne;
er utmerket sensorisk trening;
utvikle fine motoriske ferdigheter;
bidra til korrigering av psykoemosjonelle lidelser;
form figurativ tenkning;
forbedre konsentrasjonsevnen;
bidra til å bli kvitt atferdsforstyrrelser.

Små kunstnere, skulptører, håndverkere ser fruktene av sitt arbeid, får tilfredsstillelse fra kreativitet, glede fra kommunikasjon med skjønnhet, får tillit til sine egne evner. Mange barn finner sin favoritthobby, og for noen, hobbyen for håndarbeid, utvikler tegning seg til hovedvirksomheten i hele livet.

Habilitering for cerebral parese og sosialisering av mennesker med nedsatt funksjonsevne

I dag brukes begrepet "habilitering" ofte i forhold til barn med cerebral parese. Det er mer nøyaktig, siden det gjenspeiler det faktum at komplekset av medisinske og pedagogiske tiltak, i motsetning til, ikke er rettet mot å gjenopprette tapte ferdigheter og evner (motorisk, tale, kognitiv), men på tilegnelsen av dem, for første gang . Habilitering tjener sosialisering av barn med ulike former for cerebral parese. I prosessen med trening og læring mestrer barnet:

bevegelse;
selvbetjeningsferdigheter;
arbeidsaktivitet;
tale;
sanseoppfatning osv.

Det endelige målet med habilitering, som dessverre ikke alltid er oppnåelig på grunn av graden og omfanget av skade på nervesystemet, er integrering av pasienter med cerebral parese i samfunnet.

Utholdenhet i å nå målet, daglig arbeid kan endre mye i livet til et barn med cerebral parese. I motsetning til vanlige barn, er deres utvikling hemmet av labyrint og cervikale toniske reflekser. Syns-, hørselspatologier, psyko-taleforstyrrelser, vansker med romlig analyse og syntese, som er assosiert med bevegelsesforstyrrelser, kompliserer læring. Men takket være den felles innsatsen til pasienten selv, pårørende, leger, lærere, logopeder, er det i dag mulig å endre livene til mange mennesker med cerebral parese. De som forble i sosial isolasjon, uten å ha mulighet til å få habilitering, utdanning, pleide å bli hjelpeløse mennesker med alvorlige funksjonshemninger, i dag oppnår de ofte selvstendighet, mestrer yrker, skaper sine egne familier.

Spesialbarn og vanlig skole

Inntil nylig ble utdanning av barn med cerebral parese i vårt land, med unntak av isolerte tilfeller, utført på spesialiserte internatskoler. Barn med spesielle behov som ikke kan gå på vanlig skole fortsetter å motta opplæring i kriminalomsorgsopplæringsinstitusjoner.

Men i dag er retten til inkluderende utdanning nedfelt i den russiske føderasjonens strategiske nasjonale doktrine. Derfor kan et barn med motoriske og psyko-taleforstyrrelser, med begrensede ideer om verden rundt seg, få en inkluderende utdanning, studere på en vanlig, omfattende skole.

Konkurranseelementet, å strebe etter å være lik blant likeverdige, er en stor stimulans for læring. Daglige aktiviteter, lekser, lar deg utvide horisonten din, forbedre tenkning, hukommelse og andre kognitive evner. I tillegg, å få den første opplevelsen av selvstendig liv utenfor hjemmet, kommunisere med jevnaldrende, lærere, utvider barnet grensene for den åndelige verden, lærer å eksistere i samfunnet, samhandler med andre medlemmer av teamet.

Og dette er en flott opplevelse ikke bare for en spesiell gutt eller jente, men også for helt vanlige barn. Sammen med matematikk, språk, biologi og andre vitenskaper har de muligheten til å motta en gratis leksjon i vennlighet, barmhjertighet, medfølelse og gjensidig hjelp. Forutsatt at voksne, lærere, psykologer, som må gi støtte til et barn med cerebral parese på en vanlig skole, vil hjelpe dem å forstå hva som er "bra" og hva som er "dårlig", vil vise et eksempel på filantropi.

Hvis et barn med cerebral parese av en eller annen saklig grunn ikke kan gå på generell utdanning eller kriminalomsorg, er det i dag mulighet for hjemmeundervisning.

Under individuelle hjemmetimer kan læreren vie sin oppmerksomhet og tid helt til én elev. Barnet føler seg beskyttet, noe som betyr at det er mer rolig hjemme, slik at det kan være lettere for ham å konsentrere seg om læringsprosessen.

Når han blir hjemmeundervist, vil han imidlertid bli fratatt muligheten til å kommunisere med jevnaldrende, liv i et team, uavhengighet i beslutningstaking, etc.

Derfor, hvis barnets tilstand, sykdomsformen og graden av skade lar ham motta en inkluderende utdanning, bør foreldre og andre voksne gjøre alt for å lykkes med å integrere ham i barnelaget.

Sannsynligvis er det få som ikke har hørt om en slik stadig mer vanlig medfødt lidelse som cerebral parese eller cerebral parese. Vanligvis stilles en slik diagnose selv under graviditet til en ufødt baby, men dette betyr ikke i det hele tatt for ham og foreldrene at de har signert en dom. Det er kjent at personer med cerebral parese ofte blir vellykkede programmerere, advokater, psykologer og så videre, cerebral parese er bare et fysisk avvik fra normen som kan håndteres. Selvfølgelig er det veldig vanskelig å overvinne cerebral parese på egen hånd, og det er grunnen til at det viktigste stedet i prosessen med å ta vare på en slik baby og hans behandling er statlig bistand.

Diagnosen cerebral parese refererer til listen over sykdommer som innebærer registrering av funksjonshemming. Mange foreldre er redde for denne statusen og ønsker ikke å legitimere den, noe som blir en ganske alvorlig feil fra deres side. Det er kjent at konstant og kompetent omsorg, kompleks terapi, massasjer, medisiner, spesielle simulatorer - alt dette kan hjelpe et barn til å oppnå større lemmobilitet, og jo før et barn begynner å motta slik hjelp, desto større er sjansene for at han vil gå som alle andre. annen person....

Nødvendige medisiner og komplekser av mangefasetterte terapier er ganske dyre, og registrering av funksjonshemming fjerner noen av problemene. Et funksjonshemmet barn med cerebral parese har rett til å motta fra staten ikke bare særpensjon, men han har også rett til en viss liste over andre garantier.

Ytelser og pensjoner for et barn med cerebral parese

Den gjennomsnittlige fordelen for en familie der et funksjonshemmet barn oppdras hver måned er omtrent 20 tusen rubler. Dette beløpet inkluderer ikke bare pensjonen for en funksjonshemmet person direkte (omtrent ni tusen rubler), men også noen sosiale ytelser, for eksempel en månedlig betaling, som kan erstattes av et gratis sanatorium eller medisiner, reiseutgifter og så videre, som samt sosiale ytelser til foreldre som ikke jobber for å yte omsorg for et sykt barn med cerebral parese og andre typer sosiale ytelser.

For en familie med et spesielt barn kan et slikt månedlig beløp ikke være overflødig, fordi barnet trenger medisiner, spesielle sko, klær og spesielle simulatorer for lekser. Derfor bør foreldre ikke nekte å registrere et barn med funksjonshemming i sine egne interesser, spesielt siden staten i tillegg til pengebetalinger tilbyr familier til barn med cerebral parese og andre typer bistand.

Garantier for funksjonshemmede barn med cerebral parese

Som ethvert annet barn med nedsatt funksjonsevne har selvfølgelig slike spesialbarn rett til gratis utdanning, høyere utdanning på fortrinnsvise vilkår, gratis bøker, reiser og så videre. Men opp til et visst punkt er det viktigste den medisinske omsorgen staten vil gi til en slik baby.

For det første har et barn med cerebral parese rett til å delta i et rehabiliteringsprogram. Det inkluderer ikke bare gratis medisiner, men mye mer. Så for eksempel har et barn med cerebral parese rett til å gjennomgå behandling på et sanatorium årlig, ta gratis kurs med fysioterapi, massasje, og også ta et kurs med fysioterapiøvelser med noen måneders mellomrom på spesialdesignede simulatorer.

Også, innenfor rammen av programmet for bistand til barn med cerebral parese, kan familier til slike barn motta fra staten gratis spesialfottøy, transportmidler, hvis barnet ikke kan gå på egen hånd, hjemmetreningsutstyr og annet ortopedisk utstyr. hjelpemidler som er nødvendige for barnet.

Alle disse typer statlig bistand, underlagt anbefalingene fra leger og foreldrenes grenseløse kjærlighet til barnet deres, kan hjelpe babyen raskt å tilpasse seg livet, lære å gå og leve et fullt, om enn ikke så aktivt liv.

Cerebral parese grupper

Cerebral parese er tradisjonelt delt inn i tre hovedgrupper.

Den første gruppen er ekte infantil cerebral parese. Dette er den mest komplekse formen av sykdommen, som er preget av tilstedeværelsen av arvelige faktorer og genetiske lidelser i fosterets embryonale utvikling.

Et foster med slike lesjoner er underutviklet, dets viklinger av hjernen er dårlig uttrykt, hjernebarken er også underutviklet, det er ingen klar differensiering av den grå og hvite substansen i hjernen. På fødselstidspunktet viser et slikt foster seg å være intellektuelt og biologisk defekt, det har en rekke andre ganske alvorlige anatomiske og funksjonelle hjernelesjoner.

Det er flere årsaker til utviklingen av primær infantil lammelse, disse inkluderer genetiske lidelser og effekten på fosterhjernen av ulike ugunstige faktorer. I de fleste av disse tilfellene er alvorlighetsgraden av hjerneskaden uforenlig med livet. Hvis et slikt barn kan reddes, er det umulig å gjenopprette normal funksjon av hjernen og ryggmargen. I følge offisiell statistikk utgjør barn med en så alvorlig diagnose ikke mer enn 10% av det totale antallet pasienter med infantil cerebral parese.

Den andre gruppen er cerebral parese. Denne gruppen inkluderer tilfeller av ervervet ekte cerebral parese. Det er også flere årsaker til utviklingen av denne alvorlige sykdommen:

Alvorlig fødselstraume med hjerneblødning;
- den traumatiske effekten av giftige stoffer på fosterhjernen, inkludert effekten av anestesi;
- alvorlig infeksjon i hjernen sent i svangerskapet eller under fødsel.

Alle disse tilstandene kan ha en traumatisk effekt på hjerneceller, forårsake deres død og danne et alvorlig bilde av sykdommen.

Det viktigste kjennetegn ved den andre typen cerebral parese fra den første gruppen er fraværet av en arvelig natur av lesjonen. Med aktiv rehabiliteringsterapi kan slike pasienter mer eller mindre tilpasses livet i samfunnet, for å tjene seg selv i voksenlivet og bevege seg autonomt. Statistikk viser at antallet pasienter med denne formen for cerebral parese heller ikke overstiger 10 %.

Den tredje gruppen av sykdommen er uervervet, usann cerebral parese. I de fleste tilfeller kan denne sykdommen betraktes som et sekundært syndrom av cerebral parese. Denne gruppen er den mest tallrike - omtrent 80 % av pasientene lider av denne spesielle formen for cerebral parese. Slike barn har ved fødselen en fullt utformet, intellektuelt og biologisk komplett hjerne. Årsaken til ulike forstyrrelser i funksjonen til deler av hjernen er fødselstraumer, noe som fører til brudd på visse funksjoner.

Hovedforskjellen mellom slike barn fra de to første gruppene er at de beholder intelligensen og har gode muligheter til å gjenopprette svekkede funksjoner. Hovedårsakene til utviklingen av cerebral parese i den tredje gruppen er oksygenmangel i fosterhjernen i perioden med perinatal utvikling, eksponering for giftige stoffer eller feil leveringsteknikk.

Mer om sykdommen og dens behandling

Årsakene til cerebral parese
Cerebral parese grupper
Former for cerebral parese
Cerebral parese statistikk
Treningsterapi for cerebral parese
Symptomer og tegn på cerebral parese hos barn
Cerebral parese behandlingsmetoder
Rehabilitering av barn med cerebral parese
Funksjoner ved utviklingen av barn med cerebral parese
Mental utvikling av barn med cerebral parese
Utvikling av tale hos barn med cerebral parese
Mental utvikling av barn med cerebral parese
Fysisk utvikling av barn med cerebral parese
Massasje for cerebral parese
Øvelser for barn med cerebral parese
Cerebral Parese behandling i Kina
Cerebral parese behandling i Israel
Cerebral parese behandling i Ungarn
Cerebral parese behandling i Tyskland
Cerebral parese behandling i Tsjekkia

Populære artikler på nettstedet fra seksjonen "Medisin og helse"

Populære artikler på nettstedet fra delen "Drømmer og magi"

Når oppstår profetiske drømmer?

Tilstrekkelig klare bilder fra en drøm gjør et uutslettelig inntrykk på den våkne personen. Hvis hendelsene i en drøm etter en tid er nedfelt i virkeligheten, er folk overbevist om at denne drømmen var profetisk. Profetiske drømmer skiller seg fra vanlige ved at de, med sjeldne unntak, har en direkte betydning. En profetisk drøm er alltid levende, minneverdig ...

Hvorfor drikker mødre til barn med cerebral parese valerian før de besøker legestyret, og funksjonshemmingsregistrering kan ta år?

På rullestol for henvendelser

Det statlige programmet «Tilgjengelig miljø», som tar sikte på å gjøre tilgangen til mennesker med nedsatt funksjonsevne uhindret «til prioriterte fasiliteter og tjenester i prioriterte livssfærer» innen 2016, bør også forbedre mekanismen til det statlige systemet for medisinsk og sosial ekspertise. Hva er problemet med denne ekspertisen? Å bestå det koster ofte foreldre bitre tårer, og blir til hardt arbeid og ydmykelse for familier.

Heldigvis for moskovittene har de samme sykehus nr. 18, som ble nevnt i forbindelse med D.А. Medvedev. Alle spesialistene som er nødvendige for undersøkelsen jobber der, det er et spesialrom for MSE, og en mor med et sykt barn klarer å gjennomgå en undersøkelse relativt smertefritt. Hvorfor har ikke dette blitt normen? Hvorfor er det umulig å organisere det samme arbeidet til ITU på grunnlag av en distriktspoliklinikk eller sykehus?

Dessverre er den mest smertefulle prosedyren for en mor og et barn med cerebral parese nå normen. Først må du gå til en barnelege, nevrolog, psykiater, kirurg, ortoped, øyelege, ØNH, etter å ha avtalt med alle tidligere. Poliklinikken har ikke alltid alle spesialistene, noe som gjør at det ikke vil være mulig å omgå dem på en enkelt dag, hvor som helst. Hvis barnet ikke er rullator, kommer moren til klinikken i armene med ham og ber de andre pasientene som sitter foran kontoret hoppe henne ut av sving. Ja, hun har lovlig rett til å gå først, men dette fritar henne ikke for dårlig vilje, og noen ganger frekkhet, og moren til et alvorlig sykt barn har allerede nok negative følelser i livet.

Også om emnet:

Etter at hver spesialist har undersøkt pasienten og skrevet sin mening, må du komme til en avtale med lederen for barnepoliklinikken for å utarbeide en endelig uttalelse, og deretter stå på en voksenklinikk for en enorm kø av funksjonshemmede fra området og gå gjennom prosedyren for å verifisere de innsamlede dokumentene. Det er lurt å komme hit uten barn, noe som betyr på forhånd å finne noen som vil tilbringe dagen med ham, noe som også er et problem hvis familien ikke har en arbeidsløs, men sterk bestemor som bor i nærheten.

Men det er ikke alt. Pakken med signerte papirer skal leveres til dokumentinnsamlingsstedet for medisinsk og sosial undersøkelse, som ikke er på klinikken, noe som betyr at dette er nok en tur, som alltid er problematisk for mor til et barn med cerebral parese. Natalya Koroleva, mor til en ni år gammel jente med cerebral parese og prosjektkoordinator for veldedighetsstiftelsen Our Children, fortalte meg at i byen Zheleznodorozhny, hvor familien hennes bor, er det ingen ekspertise i det hele tatt. For hver ny undersøkelse må hun og datteren reise til byen Elektrostal og tilbringe dagen i kø, først for en undersøkelse, deretter for å utarbeide et individuelt rehabiliteringsprogram (IPR).

«Vi er fortsatt heldige- sier Natalya, - min Mashas funksjonshemming ble etablert frem til oktober 2021, opptil 18 år gammel. Men det er kommisjoner der foreldre med et alvorlig sykt barn rett og slett blir hånet, og tvinger til å bestå ITU annethvert år. I tillegg, når et funksjonshemmet barn, som foreskrevet av en spesialist, krever et nytt teknisk rehabiliteringsmiddel som ikke er inkludert i gjeldende IPR, må hele prosedyren med medisinsk og sosial undersøkelse gjentas og en ny IPR må utarbeides leger at barnet trenger det? Hvorfor drive oss gjennom dette marerittet igjen?" – foreldrene klager bittert.

Registrering av funksjonshemming er en viktig sak for familien til et barn med cerebral parese, fordi det er en pensjon og ytelser. Det er imidlertid ikke så enkelt med fordeler. Hvis familien tidligere, i henhold til loven, hadde rett til å kjøpe nødvendige tekniske hjelpe- og rehabiliteringshjelpemidler (korsetter, skinner, ortoser, barnevogner, krykker) og deretter motta økonomisk kompensasjon fra staten, så har denne loven siden februar 2011 ikke vært i kraft, og foreldrene til et sykt barn må enten ta det staten har kjøpt på anbudsbasis - det vil si det billigste og det laveste - eller betale for det dyre og høykvalitets fra egen lomme , være fornøyd med kun delvis kompensasjon. Et par ortopedisk fottøy av høy kvalitet produsert av Persey LLC koster rundt 30 000 rubler, og kompensasjonen i Moskva-regionen er bare 9 300. Det tilgjengelige miljøet utenfor hjemmet vil ikke bli tilgjengelig selv om det er ramper, spesialutstyrte toaletter og heiser i huset. metro, hvis familien ikke har penger til et par gode ortopediske sko.

En formalisert funksjonshemming er en mulighet for gratis behandling i føderale og regionale sanatorier og rehabiliteringssentre. Og her venter nok en motsetning for en familie med et sykt barn mellom legers og tjenestemenns erklæringer og den harde virkeligheten. Over hele verden og i vårt land er det anerkjent: den beste tiden for rehabilitering er fra fødsel til tre år, men dessverre, en rekke rehabiliteringssentre nekter å ta imot barn uten funksjonshemmet status, og det er ofte mulig å få en funksjonshemming ikke tidligere enn tre år, siden leger ikke skynder seg å stille en diagnose. Men hvis vi stiller rehabiliteringssentre til rådighet for barn i faresonen, vil antallet av dem som må registrere en funksjonshemming ved tre års alder gå ned. Ikke bare barnet og dets familie vil dra nytte av det, men også staten, som slipper å bruke ekstra midler for å opprettholde et usunt medlem av samfunnet gjennom hele livet.

Av alle «sosialt betydningsfulle objekter» som omtales i programmet Tilgjengelig miljø, er den mest betydningsfulle for et barn selvfølgelig en barneopplæringsinstitusjon, men for barn med moderat og alvorlig cerebral parese er det ingen spesielle barnehager eller grupper som oppholder seg i vanlige hager. Når tiden kommer for å gå på skolen, befinner foreldre seg igjen i en situasjon der de må kjempe for rettighetene til barnet, erklært av grunnloven og loven til den russiske føderasjonen "On Education".

PMPK – den psykologisk-medisinsk-pedagogiske kommisjonen – er i ferd med å bli et ekte mareritt for barn og foreldre. I følge loven er PMPK-avgjørelsen av rådgivende karakter og gjelder bare for typen program: for eksempel studerer barn med muskel- og skjelettlidelser i henhold til 6. type program, det er en 7. type program - korrigerende, 8. type - hjelpemiddel, for barn med diagnostisert utviklingshemming.

Foreldre har rett til å velge utdanningsform (skole, hjemmebasert, familie) og utdanningsinstitusjon for barnet deres, men de blir ofte nektet dette, med henvisning til PMPK-vedtaket: hvis det er skrevet i vedtaket "type 8 program", så er det 6 typer barn i skolen vil ikke ta. Noen dager før de besøker kommisjonen, drikker mødre og til og med fedre valerian, fordi for dem er det verre enn den vanskeligste eksamenen: i 20-40 minutter med kommunikasjon med sønnen eller datteren vil eksperter trekke konklusjoner om barnets evner og hans beredskap til å lære og lære programmet. De vil ikke ta hensyn til barnets begeistring forårsaket av et ukjent miljø, tilstedeværelsen av mange nye mennesker eller overbegeistring forårsaket av lang ventetid i korridoren, men dommen deres vil avgjøre barnets og familiens livsstil det neste året, eller til og med flere år, det avhenger av ham hvor mye utdanning som virkelig tilsvarer barnets evner vil være tilgjengelig, vil han være i stand til å kommunisere med jevnaldrende, delta i livet til barnekollektivet.

Ofte havner barn med cerebral parese, med bevarte intellektuelle evner, på skoler av 8. type, på hjemmeundervisning (med én besøkslærer), eller på fjernundervisning uten mulighet til sosial omgang. Det triste er at når de passerer PMPK igjen, har spesialister en tendens til å opprettholde avgjørelsen fra den forrige kommisjonen. Samtidig er det ingen permanente kommisjoner, spesialister endres, ingen overvåker dynamikken i et barns utvikling over flere år. Og hvordan er det for en liten mann å dukke opp foran nye onkler og tanter hver gang for å vise hva han kan? Her og i en voksens nerver vil passere.

Det er enda et smertefullt problem. Cerebral parese er ofte det PMPC-språket kalles «defektens komplekse natur». Og med denne "komplekse karakteren" er det allerede ganske vanskelig å organisere utdanningen til et barn i det minste hjemme, fordi for noen som ikke snakker, beveger han seg ikke uavhengig, men har et bevart intellekt, eller går, snakker, men ser nesten ikke, læreplaner er ikke utviklet.

Lys i enden av tunnelen

Alla Sablina, president for våre barn, en veldedig stiftelse for å hjelpe barn med cerebral parese, sier: «Det barrierefrie miljøet på skolene er flott, men det er ikke bare ramper og andre tekniske enheter. Det er lett å håndtere fysiske barrierer, siden det føderale budsjettet har bevilget midler til dette. Det er mye vanskeligere å bryte ned barrierer i hodet til folk, økonomiske investeringer er ikke nok her."

Alla har helt rett, les i det minste anmeldelsene av artikkelen av Anstasia Otroshchenko, hvorfra det er klart at mange lesere fortsatt ikke forsto hva inkludering er, og var alvorlig bekymret for at deres friske barn er truet med en reduksjon i kvaliteten på kunnskap på grunn av nabolaget til barn med spesielle behov. Men artikkelen forklarer veldig fornuftig og forståelig hva som er fordelen med en slik tilnærming til undervisning absolutt for alle barn uten å dele inn i syke og friske. Det er også trist å lese meningen til moren til et spesialbarn som skriver om at sønnen hennes ble slått av klassekamerater. Dette er barrierene i hodet til både voksne og barn, som vil ta år og år med hardt arbeid å overvinne.

Likevel er det gjennombrudd. For andre året nå har en inkluderingsklasse jobbet på ungdomsskole nr. 8 i byen Zheleznodorozhny, Moskva-regionen. Dette er et felles utdanningsprosjekt av Our Children Foundation, Federal Institute for Educational Development og utdanningsdepartementet i Moskva-regionen. Utgifter til utstyr (spesielle seter, et spesielt tastatur for datamaskiner, etc.), metodisk støtte, omskolering av spesialister ble betalt av velgjørere gjennom Våre Barn-stiftelsen. Status på forsøket gjorde det mulig å redusere beleggsprosenten: Det er totalt 20 elever i klassen, to av dem er barn med alvorlige former for cerebral parese som ikke kan bevege seg selvstendig. Det virker som en dråpe i bøtta, men hvor viktig denne opplevelsen er for oss alle. Gjennom innsatsen fra foreldre, entusiaster og filantroper skapes en pedagogisk modell, som før eller siden staten må kopiere: hele den siviliserte verden, som har innsett ødeleggelsen av å dele barn inn i "norm" og "ikke-norm". ”, vil bytte til det.

"Vi jobbet mye med foreldre til vanlige barn, underviste i vennlighet med elevene," sier Alla, "og i dag legger alle merke til de varme relasjonene mellom barna i klassen, hvordan barna prøver å hjelpe kameratene med begrenset mobilitet. Klassekamerater savner barn med cerebral parese når en av dem blir syk og ikke går på skolen på flere dager. Det virker overraskende, men foreldrene til friske barn fra denne klassen er nå sikre på at inkludering endrer liv til det bedre for alle, ikke bare for syke barn."

9 år gamle Masha Koroleva, som har cerebral parese med en kompleks defektstruktur, studerer også i den andre eksperimentelle klassen på skole #8. Jenta liker å gå på skolen, selv om det ikke er lett for henne. Det er vanskelig for Masha å skrive, og nå mestrer hun tastaturet, matematikk er ikke lett, men kvaliteten på hennes nye liv er uforlignelig med hva det var før. En hel verden åpnet seg utenfor leiligheten og sykehuset, venner, en elsket lærer, en dagbok med oppgaver, skoletimer og morsomme ferier dukket opp.

Jeg ønsker virkelig at barrierene skal kollapse ikke bare for Masha, men også for andre barn med cerebral parese og deres foreldre, for samfunnet som helhet, for friske og syke, sterke og svake, slik at miljøet i enhver livssituasjon forblir tilgjengelig til hver av oss, og klimaet er solrikt.