Le handicap avec infirmité motrice cérébrale n'est pas donné sur la base d'un diagnostic existant, mais si la maladie s'accompagne de handicaps. Dans ce cas, cela signifie une capacité limitée de locomotion, de contact de parole, de libre-service, d'apprentissage. a divers degrés de gravité, mais dans de nombreux cas, elle conduit à un handicap. Cette maladie n'est pas considérée comme génétique, mais est de nature congénitale. C'est sa particularité.

Pour quelles raisons l'enfant est-il atteint de paralysie cérébrale?

La principale cause de cette maladie grave est considérée comme une lésion des parties du cerveau qui sont responsables du fonctionnement de l'ensemble du corps. Les dommages au cerveau de l'enfant peuvent commencer déjà dans l'utérus, dès les premiers jours de la vie ou pendant l'accouchement.

Les facteurs suivants peuvent augmenter la probabilité de développer une paralysie cérébrale :

infections intra-utérines;
faible taux d'hémoglobine chez les femmes enceintes ;
une infection du système nerveux chez un nourrisson;
accouchement difficile;
asphyxie pendant l'accouchement.

De plus, l'abus de produits alcoolisés par une femme pendant la grossesse augmente considérablement le risque de paralysie cérébrale. Il est assez difficile de déterminer si un enfant est malade de cette maladie à un âge précoce. Le fait est que l'activité physique du bébé est limitée et qu'il dort une longue partie de la journée. Seules les formes les plus sévères de la maladie peuvent être détectées à ce stade précoce. Au fur et à mesure que le bébé se développe, il peut y avoir quelques écarts, généralement 2 mois après l'accouchement.

Pour identifier la paralysie cérébrale chez un enfant, un neurologue prescrit une liste d'examens médicaux avec lesquels vous pouvez poser le bon diagnostic. Chez le nourrisson, la neurosonographie est utilisée pour cela (examen de parties du cerveau à travers la fontanelle). Pour les enfants plus âgés, une procédure d'électroencéphalographie et d'électroneuromyographie est utilisée pour déterminer la performance musculaire. Si le diagnostic est confirmé, l'enfant atteint de paralysie cérébrale sera classé dans un groupe de handicap.

Comment identifier visuellement cette maladie ?

Au départ, vous devez observer comment les bras et les jambes de l'enfant fonctionnent correctement. La paralysie cérébrale peut provoquer des spasmes de l'activité motrice dans les membres supérieurs et inférieurs. En plus de cela, les fibres musculaires sont soumises à une forte tension, de sorte qu'il est difficile de les plier ou de les redresser. Des symptômes de léthargie sont également probables, dans lesquels il existe des difficultés dans la mise en œuvre des mouvements des bras et des jambes.

L'autre est l'hyperkinésie. Avec elle, des mouvements involontaires sont observés dans les structures musculaires. Si les symptômes décrits sont détectés, l'enfant doit être présenté d'urgence au médecin. Ces signes peuvent conduire à un handicap sévère.

Au cours de la vie d'un enfant, d'autres manifestations ou complications peuvent être perceptibles. Ceux-ci incluent une violation des capacités d'élocution due à un spasme de l'appareil vocal. Cela conduit au fait que l'enfant commence à bégayer ou prononce un discours lent. De plus, la paralysie cérébrale peut s'accompagner d'un trouble mental de la forme la plus simple à la plus sévère. Le stade final de ce trouble est le retard mental.

Aujourd'hui, des équipements modernes sont utilisés pour détecter la paralysie cérébrale en temps opportun. Dans le même temps, la période de rééducation est la plus réussie pour les enfants. Afin de poser un diagnostic, différents examens sont prescrits en fonction de l'âge.

Un enfant ne peut être reconnu comme personne handicapée que par une institution du service public d'examen médico-social. Dans ce lieu, l'état de santé et le degré de restriction des activités de la personne handicapée sont évalués.

Qu'apporte le handicap à un enfant ?

La principale raison de la délivrance d'une invalidité pour un enfant atteint de paralysie cérébrale est le paiement des pensions effectué par l'État. Il s'agit de fonds destinés à l'achat des médicaments nécessaires et à divers moyens de prise en charge d'un enfant handicapé.

En plus des prestations de retraite, un enfant handicapé a droit aux prestations suivantes :

déplacements gratuits dans les transports publics urbains (sauf pour les taxis) ;
réductions sur les transports ferroviaires, aériens et fluviaux;
traitement gratuit dans un sanatorium;
mise à disposition d'une personne handicapée avec l'équipement médical nécessaire;
gratuité des médicaments en pharmacie sur prescription médicale.

Ces droits sont réservés non seulement aux enfants handicapés, mais aussi à leurs mères. Il s'agit d'un avantage dans le calcul du paiement de l'impôt sur les revenus perçus, le droit à un horaire de travail plus court, des vacances supplémentaires, ainsi qu'une retraite urgente. Les prestations dépendront du type de handicap accordé à l'enfant.

Le groupe 1 est considéré comme le plus dangereux et est attribué à un enfant qui n'a pas la capacité de s'occuper de lui-même sans l'aide de quelqu'un d'autre (bouger, manger, s'habiller, etc.). Dans le même temps, une personne handicapée n'est pas en mesure d'établir une communication à part entière avec les personnes qui l'entourent, elle a donc besoin d'une surveillance régulière.

Le groupe 2 de handicap suggère certaines limitations dans les manipulations ci-dessus.

Aussi, un enfant qui a reçu le groupe 2 n'a pas la capacité d'apprendre.

Cependant, il existe une opportunité d'acquérir des connaissances dans les institutions désignées à ces fins pour les enfants handicapés.

Le groupe 3 est affecté à une personne handicapée qui est capable d'exercer individuellement des mouvements, de contacter, d'apprendre. Mais en même temps, les enfants ont une réaction retardée, ils nécessitent donc une surveillance supplémentaire en raison de leur état de santé.

Handicap dans la paralysie cérébrale infantile

Comme mentionné ci-dessus, les enfants deviennent handicapés lorsqu'ils sont diagnostiqués avec la paralysie cérébrale. Une assistance obligatoire pour documenter le handicap doit être fournie par un médecin sur place. De plus, il doit donner une référence pour subir un examen médical. À l'étape suivante, un examen médical et sanitaire (ITU) est effectué, à l'aide duquel le diagnostic est confirmé. Lors de la préparation de son passage, il est nécessaire de préciser l'importance des troubles du mouvement, le degré de lésion de la main, le degré d'altération du soutien, de la parole, des troubles mentaux et d'autres facteurs.

Les parents doivent préparer les documents requis afin d'inscrire un groupe de personnes handicapées pour un enfant atteint de paralysie cérébrale. Le kit comprend : une référence reçue à la clinique, avec les résultats de la recherche effectuée, un acte de naissance, un passeport d'un des parents, une demande, une attestation d'inscription du bureau du logement, des photocopies de tous les documents nécessaires. En plus de cela, d'autres documents peuvent être exigés qui confirment l'état de santé général (résultat d'un examen ou d'une sortie de l'hôpital).

Dans un délai d'environ un mois, les parents doivent recevoir un certificat sur la base duquel un certain groupe de handicap sera attribué. Ce document doit être appliqué à la Caisse de pension pour l'enregistrement des paiements de pension.

Ainsi, les maladies infantiles peuvent être assez graves, comme dans le cas de la paralysie cérébrale infantile. Si un enfant a cette pathologie, il doit se voir attribuer un groupe de handicap par une autorité supérieure. Les enfants handicapés ont droit à des soins de santé gratuits et à des médicaments essentiels.

En plus des soins médicaux, les enfants atteints de paralysie cérébrale ont également besoin d'une assistance pédagogique. Pour ce faire, les parents, en collaboration avec les enseignants, doivent élaborer un plan global pour influencer un enfant handicapé. Il devrait inclure des cours sur l'enseignement des mouvements corrects, la gymnastique corrective, le massage, le travail sur simulateurs. Le rôle principal est donné aux activités précoces d'orthophonie.

Le résultat de la kinésithérapie et de l'orthophonie est renforcé par un traitement médicamenteux.

Cependant, c'est complètement impossible. Mais avec des mesures opportunes, le comportement correct des parents et des enseignants, un enfant handicapé peut réussir énormément dans le libre-service et l'acquisition de compétences.

Le nom collectif "paralysie cérébrale infantile" (en abrégé paralysie cérébrale) ne désigne pas une pathologie, mais de nombreux troubles du système nerveux (NS), des malformations qui se forment pendant la grossesse, dans les périodes natale et postnatale, unies par un seul complexe de symptômes .

Les troubles du mouvement dans la paralysie cérébrale, souvent associés à des troubles mentaux, de la parole, cognitifs, à l'épilepsie, à des troubles visuels, à des troubles auditifs, etc., sont des symptômes secondaires résultant d'anomalies du développement, de traumatismes et de pathologies inflammatoires du cerveau. Bien qu'ils soient considérés comme non progressifs, à mesure qu'un enfant atteint de paralysie cérébrale grandit et se développe, le tableau clinique objectif peut s'améliorer ou s'aggraver, en fonction de :

formes de paralysie cérébrale, degré de lésion du système nerveux central;
thérapie adéquatement adaptée pour les troubles concomitants ;
le succès du programme de rééducation de la paralysie cérébrale ;
état psycho-émotionnel d'un patient particulier avec un diagnostic de paralysie cérébrale ;
son environnement social ;
efforts conjoints des parents, médecins, enseignants et autres personnes bienveillantes qui, par la volonté du destin, sont proches, participent à l'adaptation, au sort des enfants atteints de paralysie cérébrale dans la première année de vie et plus.

Se manifestant à un âge précoce, la maladie infantile (paralysie cérébrale) évoluera progressivement vers un adulte au fil des ans. Congénitales ou acquises aux périodes natale et postnatale, les pathologies du système nerveux central accompagnent une personne tout au long de sa vie. Si les lésions cérébrales sont insignifiantes, il a été possible de diagnostiquer la paralysie cérébrale à temps, de commencer un traitement symptomatique et une rééducation jusqu'à un an, de les poursuivre si nécessaire tout au long de la vie, il y a une chance que les déficiences motrices, cognitives et autres soient minimes dans l'âge adulte. Les programmes modernes d'adaptation et de réadaptation pour la paralysie cérébrale permettent d'atténuer les symptômes pathologiques avec des dommages légers.

Certains adultes qui ont déjà reçu un diagnostic de paralysie cérébrale font des études, diverses professions, gravissent les échelons de leur carrière et participent aux Jeux paralympiques. Parmi eux se trouvent des artistes et des avocats, des musiciens et des enseignants, des journalistes et des programmeurs. Le monde entier connaît les noms de personnes exceptionnelles qui ne peuvent pas être appelées « patients atteints de paralysie cérébrale ». Des personnes spéciales qui, par la volonté du destin ou de la nature, se sont avérées être dans une position moins avantageuse par rapport aux autres, les gens ordinaires, ont pu s'élever au-dessus de la maladie, la vaincre, obtenir beaucoup plus dans la vie que les autres.

Parlons de certains d'entre eux.

Infirmité motrice cérébrale chez les femmes

Connue non seulement sur son continent d'origine, mais dans le monde entier, l'écrivaine en prose australienne, personnalité publique, Anna MacDonald. Elle a passé de 3 à 14 ans dans une institution fermée, où ils ne vivaient pas isolés de la société, mais il y avait des personnes handicapées atteintes de paralysie cérébrale et d'autres maladies graves. Ce tronçon dramatique du destin est devenu le thème du livre acclamé Anna's Coming Out, et plus tard le scénario d'un long métrage.

Le sort de la scénariste russe Maria Batalova est similaire, mais pas si dramatique. Elle est également aux prises avec les symptômes de la paralysie cérébrale depuis de nombreuses années, mais elle a toujours eu à ses côtés des proches et des personnes qui l'aiment. Les lignes lumineuses de ses œuvres pour adultes, de merveilleuses histoires pour enfants sont empreintes de philanthropie. En 2008, son scénario pour le film "House on the English Embankment" a reçu la plus haute distinction au Moscow Film Premiere Film Festival.

Anastasia Abroskina, une belle jeune mère et en même temps un mannequin à succès, a remporté six médailles d'or aux championnats paralympiques russes de dressage équestre. Sa maladie, qui avait longtemps dépassé l'enfance (paralysie cérébrale, forme hyperkinétique), ne pouvait pas briser la volonté de gagner, détruire la soif de vivre d'une femme élégante, apparemment très fragile, mais en fait, incroyablement persistante et déterminée.

Au milieu du XVe siècle, le fils illégitime du notaire Piero da Vinci, Leonardo, est né en Italie. Le bras droit et la jambe droite n'obéissaient pas au garçon dès la naissance, il était atteint de paralysie cérébrale hémiplégique. Par conséquent, quand il a grandi, il boitait légèrement en marchant, et il a appris à écrire, dessiner, etc. avec sa main gauche. Grâce à son don divin, ses nombreux talents, le patrimoine culturel mondial s'enrichit de grandes toiles (Annonciation, Vierge à la fleur, etc.), de sculptures (malheureusement perdues), et il fut aussi architecte, scientifique, inventeur.

Parmi nos contemporains diagnostiqués avec la paralysie cérébrale et de renommée mondiale se trouvent les acteurs Sylvester Stallone, R.J. Mitt, Chris Foncesca.

En 2008, l'une des sensations des Jeux Paralympiques de Pékin a été le triomphe de l'athlète russe Dmitry Kokarev. Le jeune nageur a rapporté à notre équipe une médaille d'argent et trois médailles d'or.

La fierté de tous les Criméens est leur compatriote, un homme légendaire, Niyas Izmailov, un enfant spécial, une personne handicapée atteinte de paralysie cérébrale, qui a grandi et est devenu le champion du monde des bodybuilders ordinaires.

Enfants et infirmité motrice cérébrale : dès la naissance pendant de nombreuses années

Les statistiques médicales mondiales affirment qu'aujourd'hui, les enfants atteints de paralysie cérébrale (jusqu'à un an et plus) se trouvent dans la population avec une fréquence de 0,1 à 0,7%. De plus, les garçons sont presque une fois et demie plus souvent victimes de pathologies que les filles. Pour 1000 citoyens dans différents pays, il y a, en moyenne, 2 à 3 personnes atteintes de lésions du système nerveux, ce qu'on appelle "l'enfance" (infirmité motrice cérébrale), comme cela s'est produit au cours du développement intra-utérin, dans la période natale ou postnatale. Cependant, dans certains pays, les enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale sont beaucoup plus fréquents dans la population.

Ainsi, aux États-Unis, les chiffres sont beaucoup plus élevés et ils diffèrent même pour les États voisins. Par exemple, en 2002, les statistiques ont montré que les enfants atteints de paralysie cérébrale (1 an et plus) pour 1000 personnes surviennent avec une fréquence de :

3.3 - dans le Wisconsin ;
3.7 - dans l'état de l'Alabama ;
3.8 - dans l'État de Géorgie.

En moyenne, les scientifiques américains ont déclaré que les enfants atteints de paralysie cérébrale (1 an et plus) surviennent avec une fréquence de 3,3 patients pour 1000 habitants.

En Russie, selon Rosstat, en 2014, il y avait en moyenne 32,1 enfants atteints de paralysie cérébrale pour 100 000 enfants pour 100 000 enfants (de 1 an à 14 ans).
Selon les estimations du ministère de la Santé de la Fédération de Russie, en 2010, il y avait plus de 71 000 enfants atteints de paralysie cérébrale (1 an - 14 ans).

Les prévisions des experts de l'Organisation mondiale de la santé ne sont pas très encourageantes. Les enfants atteints de paralysie cérébrale naissent de plus en plus souvent. Et dans les années à venir, le nombre de bébés qui présentent des signes de paralysie cérébrale dès la naissance va augmenter.

Malgré le fait que la maladie soit infantile, la paralysie cérébrale accompagne le patient dès la naissance, le suivant sans relâche toute sa vie. Par conséquent, la lutte contre la maladie continue toujours.

Si un bébé a des lésions cérébrales périnatales, une paralysie cérébrale, l'année (première à partir de la naissance) peut déterminer l'ensemble du destin futur. Après tout, le tableau clinique objectif à l'avenir dépendra de combien:

les signes de paralysie cérébrale ont été rapidement identifiés ;
la forme et l'étendue des dommages au système nerveux sont déterminées avec précision;
le traitement symptomatique choisi est adéquat ;
le programme de rééducation et d'adaptation de la paralysie cérébrale est correctement rédigé.

Les parents d'enfants atteints de diverses formes de paralysie cérébrale regrettent souvent le temps, l'énergie et l'argent dépensés en vain pour les médiums, les guérisseurs traditionnels, etc., dans les premières années après la naissance d'un bébé. Il est important que les changements confus, et parfois moralement écrasés, qui ont eu lieu dans leur vie, avec la naissance d'un enfant spécial, des pères et des mères, soient envoyés sur la bonne voie par des spécialistes, des médecins, des psychologues. Le chemin de l'adaptation, de la socialisation est toujours très difficile, épineux pour chaque famille, qui a des enfants à besoins particuliers.

Par conséquent, il vaut mieux ne pas s'égarer par des chemins détournés, se frayer un chemin par le toucher, expérimenter des méthodes alternatives sur son propre fils ou sa fille, s'attendre à une guérison miraculeuse et perdre un temps précieux, durant lequel les déformations, les contractures ont le temps de se former, et autres accompagnements. des complications apparaissent. Et s'appuyer sur l'expérience mondiale existante en matière d'adaptation et de traitement de la paralysie cérébrale, s'assurer le soutien de spécialistes.

Et plus tôt les parents cessent de regarder dans le passé, cherchent la réponse à la question « pourquoi » est envoyé la paralysie cérébrale, voient les causes de la maladie dans le « mauvais œil » des méchants ou suscitent leurs propres actions, ils comprendront qu'il est nécessaire de vivre dans le présent, plus vite ils comprendront comment vivre dans le futur.

Aider le bébé à se battre pour la vie, se réjouir de chacun, bien que minuscule, complètement invisible pour les autres, mais une si grande victoire pour la famille, donner, sans laisser de trace, tout son amour et sa tendresse au plus sans défense, sans défense de tous, maman et papa, grands-parents, autres parents et étrangers par le sang, mais les personnes les plus humaines de cette terre, qui deviennent des parents adoptifs, des tuteurs, des éducateurs pour les enfants abandonnés atteints de paralysie cérébrale, acquièrent un sens à l'existence. Ils se développent spirituellement, acquérant une expérience inestimable de compassion et de miséricorde.

Des personnes spéciales ou des patients atteints de paralysie cérébrale ?

Les parents, les médecins, les enseignants et les autres personnes sont des produits et font partie de la société. La vision du monde et l'attitude de chaque individu envers les personnes handicapées sont formées en vertu de l'opinion publique et de la position de l'État.

Les normes morales de la population humaine moderne, qui distinguent les humains des animaux, diffèrent considérablement de celles qui prévalaient à l'aube de la civilisation humaine. Ils ont beaucoup changé au cours de l'évolution de la société.

Les enfants les plus faibles sont toujours venus au monde, y compris ceux atteints de paralysie cérébrale. Cependant, en plus de la sélection naturelle, autrefois, les gens essayaient le rôle des dieux, décidant qui a le droit à la vie et qui n'en est pas digne. L'infanticide, le meurtre d'enfants présentant des signes d'infériorité, existe depuis des millénaires. Ce n'est qu'en 374, pour la première fois dans l'histoire du monde, qu'une loi a été promulguée interdisant la destruction physique des nouveau-nés atteints de diverses pathologies. Mais ce n'est qu'au IXe siècle que le monde chrétien a commencé à assimiler l'infanticide au meurtre habituel de sa propre espèce.

La vie spirituelle de la société d'Europe occidentale et de toute la civilisation mondiale a connu de grands changements positifs, grâce aux grandes figures de la Renaissance et aux éducateurs humanistes qui se sont battus pour les droits des personnes handicapées pendant la Grande Révolution française. Grâce à eux, la société a pris pour la première fois conscience de sa responsabilité vis-à-vis des défavorisés, des exclus, des paralysés cérébraux, etc.

L'humanité a traversé une énorme évolution de croissance spirituelle au cours des cent dernières années. Et ce processus se poursuit aujourd'hui, devant chacun de nous.

Ainsi en 2008, un événement a eu lieu, qui à terme devrait changer la vie des personnes handicapées atteintes de paralysie cérébrale et d'autres pathologies en Russie. Notre pays a signé la Convention relative aux droits des personnes handicapées. La nouvelle loi internationale a été ratifiée par les députés en 2012. Il est conçu pour aider à la socialisation des personnes handicapées, pour réduire les manifestations de discrimination à leur encontre par l'État, les fonctionnaires et la société.

L'État a tourné son regard vers des personnes spéciales. Les médias ont commencé à parler d'un environnement accessible pour les personnes handicapées, d'inclusion et d'égalité des chances. De nombreux changements positifs ont lieu sous nos yeux. Le simple fait que des personnes grandes et petites en fauteuil roulant avec divers appareils orthopédiques soient apparues dans les rues des villes russes suggère déjà que le processus a commencé.

Cependant, beaucoup reste à changer. Tout d'abord, dans l'esprit de chacun. Pour que les adultes et les enfants n'aient pas peur des personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale, ne les fuient pas dans les lieux publics, ne les humilient ou n'offensent pas, volontairement ou involontairement, n'ignorez pas leurs difficultés. La société doit comprendre que les patients atteints de paralysie cérébrale sont des gens ordinaires, seulement ils ont leurs propres caractéristiques, comme chaque personne.

Les gens spéciaux ont les mêmes désirs et rêves que les gens ordinaires. Rien que pour combler même les plus petits d'entre eux, il faut parfois faire des efforts incroyables. Par exemple, pour se promener dans le parc par une belle journée, apprendre à peindre ou trouver un véritable ami.

Par conséquent, ils ont besoin d'aide, non seulement matérielle, mais physique, psychologique. Pas l'aumône, mais la participation sincère des autres. Et pourtant - des partenariats, sur un pied d'égalité.

Ce sont les mêmes personnes, juste bloquées.

Plusieurs maladies à la fois, qui reposent sur une anomalie du développement ou des dommages au cerveau pendant le développement intra-utérin d'un enfant, au moment de l'accouchement ou dans la période postnatale, sont appelées paralysie cérébrale.

En 1861, William Little, un chirurgien orthopédiste d'Angleterre, a décrit pour la première fois le tableau clinique de l'une des variétés de paralysie cérébrale ; il a vu les causes de la diplégie spastique dans le manque d'oxygène au moment de l'accouchement. Mais il croyait que ce n'était pas le cerveau qui était touché, mais la moelle épinière. En son honneur, cette forme de paralysie cérébrale est parfois appelée aujourd'hui « maladie de Little ».

Le terme « infirmité motrice cérébrale infantile » lui-même a été introduit dans la pratique médicale en 1893 par Sigmund Freud, à cette époque déjà un célèbre psychanalyste. En 1897, il a d'abord compilé une classification des enfants, énumérant les signes de la paralysie cérébrale. Freud a été le premier à décrire le développement de la paralysie cérébrale. Contrairement à Little, il a vu différemment l'étiologie et la pathogenèse de la paralysie cérébrale, les causes de la pathologie. Selon Freud, non seulement la moelle épinière, mais surtout le cerveau souffrait de paralysie cérébrale, il cherchait les causes de troubles non seulement dans les traumatismes à la naissance et l'asphyxie. Freud croyait que le développement de la paralysie cérébrale commençait beaucoup plus tôt. Il a été le premier à nommer la cause de la paralysie cérébrale comme le développement intra-utérin inapproprié de l'enfant.

Signes et manifestations de la paralysie cérébrale

Depuis 1980, selon la définition des experts de l'Organisation mondiale de la santé, les signes de paralysie cérébrale, en tant que groupe de syndromes pathologiques du système nerveux, sont considérés comme des troubles moteurs et psycho-vocaux non progressifs. Ils sont une conséquence des lésions cérébrales de la paralysie cérébrale, dont les causes se situent dans les périodes postnatale, intrapartum et intra-utérine du développement de l'enfant.

Tout au long de l'histoire, depuis la définition des signes de la paralysie cérébrale par William Little, il y a eu de nombreuses tentatives pour classer et rationaliser les complexes de symptômes du groupe de syndromes. Cependant, selon certains scientifiques, il n'a pas été possible de compiler un concept unique et clair de pathologie à multiples facettes, les formes de paralysie cérébrale.

En général, la gravité de l'état des patients atteints de paralysie cérébrale est évaluée selon trois degrés de dommages :

facile - une socialisation complète est possible avec un degré donné de dommages dans la paralysie cérébrale, une formation, la maîtrise non seulement des compétences en libre-service, mais aussi des professions, s'engager dans un travail socialement utile, une vie bien remplie;
moyen - socialisation partielle, libre-service avec l'aide d'autres personnes sont possibles;
lourd - une personne reste complètement dépendante des autres, ne peut pas se servir sans aide extérieure.

Aujourd'hui, plusieurs classifications sont utilisées dans la pratique médicale, y compris diverses formes de paralysie cérébrale.

En Russie, ils utilisent souvent la classification établie en 1972 par le professeur Ksenia Aleksandrovna Semenova, qui dans notre pays était affectueusement surnommée "la grand-mère de la paralysie cérébrale". Cette classification combine les formes suivantes :

atonique-astatique;
hyperkinétique;
hémiparétique;
diplégie spastique;
double hémiplégique;
mixte.

En Europe, le schéma suivant pour la classification clinique des signes de paralysie cérébrale est généralement utilisé :

paralysie ataxique;
paralysie dyskinétique;
paralysie spastique.

Dans ce cas, la forme dyskinétique présente deux types de paralysie cérébrale, dont les symptômes diffèrent les uns des autres:

choréoathétose;
dystonique.

La forme spastique a également deux options pour le développement de la paralysie cérébrale :

paralysie bilatérale;
paralysie unilatérale.

Les dommages bilatéraux sont divisés en :

tétraplégie;
diplégie.

Dans la pratique médicale internationale, la classification statistique CIM-10 a été adoptée. Selon elle, toute paralysie cérébrale (infirmité motrice cérébrale) se divise en :

spastique - G80.0;
diplégie spastique - G80.1;
hémiplégie infantile - G80.2;
dyskinétique - G80.3;
ataxique - G80.4;
autres types de paralysie cérébrale - G80.8;
infirmité motrice cérébrale sans précision - G80.9.

Le développement d'un enfant atteint de paralysie cérébrale passe par plusieurs étapes.

La première d'entre elles est dite "initiale", elle dure de la naissance à six mois.

Si au cours de celle-ci, le plus tôt possible, le diagnostic correct de paralysie cérébrale est établi, un traitement adéquat est prescrit, la rééducation commence, il y a beaucoup plus de chances d'éviter des complications indésirables et un handicap extrême.

L'étape suivante, le résiduel initial, dure de six mois à 3 ans.

À l'heure actuelle, le diagnostic de paralysie cérébrale a déjà été posé, le degré de lésion cérébrale est clair et des prédictions ont été faites. Mais aucune classification et prédiction modernes ne sont capables de prédire avec précision les capacités compensatoires du cerveau d'un enfant en particulier. De plus, s'ils sont multipliés par la persévérance du patient lui-même, les efforts de ses proches, des médecins, de tous ceux qui participent au programme de rééducation de la paralysie cérébrale. C'est durant cette période que la rééducation de la paralysie cérébrale porte ses premiers fruits. De plus, la bonne stratégie pour traiter la maladie au stade résiduel initial jette les bases du développement futur d'un enfant atteint de paralysie cérébrale.

Le stade résiduel commence à l'âge de 3 ans.

Bien que les lésions organiques du cerveau soient irréversibles et que le complexe de symptômes au cours de cette période soit finalement formé et considéré comme non progressif, les cours avec des enfants atteints de paralysie cérébrale ne peuvent pas être arrêtés. L'adaptation, la rééducation, la formation à la paralysie cérébrale persistantes et cohérentes sont d'une grande importance à tout âge, pour les enfants et les adultes. Si vous effectuez une formation et des cours réguliers, la paralysie cérébrale peut être corrigée. Une preuve évidente en est de nombreux adultes et enfants adultes qui, grâce à l'entraînement, l'adaptation et la rééducation, ont pu vaincre la paralysie cérébrale et vivre pleinement.

À la fin du dernier millénaire, des scientifiques ukrainiens, Vladimir Ilitch Kozyavkin et Vladimir Oleksandrovich Padko, ont proposé une nouvelle classification de rééducation de la paralysie cérébrale, les symptômes des troubles moteurs et psycho-vocaux ont été systématisés pour une évaluation unifiée de l'état des patients à différents niveaux. stades de rééducation avec infirmité motrice cérébrale. Elle repose sur l'évaluation de trois syndromes principaux, qui, associés à un autre, permettent de diagnostiquer la paralysie cérébrale. Ce sont des syndromes :

troubles de la parole;
déficience intellectuelle;
troubles du mouvement.

Le syndrome des troubles de la parole peut être caractérisé par :

développement de la parole retardé;
alalia sensorielle, motrice ou mixte;
dislalie;
dysarthrie ataxique, spastique, hyperkinétique ou mixte.

Le syndrome de déficience intellectuelle est défini comme un retard mental de deux degrés :

facile;
prononcé.

Le syndrome des troubles du mouvement, à différents stades de développement de la paralysie cérébrale, est évalué en fonction :

gravité - plégie (absence complète) ou parésie (limitation, faiblesse);
prévalence - par le nombre de membres impliqués;
la nature des violations - par le type de changements dans le tonus musculaire.

Sur la base de l'évaluation du syndrome des troubles moteurs, on distingue les étapes suivantes par lesquelles passe le développement de la paralysie cérébrale:

étapes de locomotion;
phase de verticalisation.

L'étape de locomotion est divisée en plusieurs segments, dont chacun se caractérise par un certain mode de déplacement dans l'espace :

impossibilité de se déplacer dans l'espace;
mouvement en tournant le corps;
simple rampement (sur le ventre);
crawl spasmodique et non alterné;
crawl alterné, réciproque ou alterné ;
marcher à genoux;
marcher en position verticale, à l'aide d'appareils et d'appareils spéciaux;
marche indépendante (pathologique).

La phase de verticalisation comporte également plusieurs étapes :

manque de contrôle de la tête en position couchée;
la présence d'un contrôle de la tête en position couchée;
la capacité de s'asseoir de façon autonome;
l'habileté de se tenir debout avec un soutien;
la capacité de se lever sans soutien.

L'évaluation de l'état à différents stades de la rééducation, en tenant compte du développement d'un enfant atteint de paralysie cérébrale, nous permet de retracer la dynamique des syndromes neurologiques, d'esquisser les objectifs et les perspectives immédiats.

Chaque forme de paralysie cérébrale présente des symptômes qui la distinguent des autres. Les différences sont dues aux causes spécifiques de la paralysie cérébrale, à la nature et à l'étendue des lésions du système nerveux. Par conséquent, même dans le cadre de la forme générale, les enfants du même âge peuvent avoir des différences de développement significatives, même dans le contexte d'un seul programme de réadaptation.

Arrêtons-nous, éventuellement, sur les principales formes et leurs caractéristiques.

La forme hyperkinétique, athétose (3,3% des patients) subit deux phases de formation de syndromes neurologiques - l'hyperkinétique remplace la dystonique. Le tonus musculaire est significativement différent - de la spasticité sévère à l'hypotension-dystonie. En règle générale, les dyskinésies, l'ataxie, le retard psychoverbal sont diagnostiqués. Malgré la rééducation, la formation et les cours avec les enfants atteints de paralysie cérébrale de cette forme, des déformations des membres et des scolioses se forment avec le temps.

La forme atactique (9,2 % des patients) se manifeste par le syndrome du « bébé flasque » dans les premières semaines après la naissance. Avec cette forme de paralysie cérébrale, les causes des syndromes pathologiques sont cachées dans les lésions des lobes frontaux du cerveau. Le retard du développement moteur s'accompagne d'une diminution du tonus musculaire. Avec des réflexes tendineux vifs, les éléments suivants sont notés:

tremblement intentionnel des membres supérieurs;
ataxie du tronc;
dysmétrie;
désorganisation.

Malgré les efforts de rééducation, les cours réguliers, avec infirmité motrice cérébrale de cette forme :

de grandes difficultés sont observées, souvent l'impossibilité de verticalisation du corps, puisque le mécanisme de contrôle postural est perturbé ;
développe souvent un syndrome d'astasie-abasia (incapacité de s'asseoir et de se tenir debout);
un retard mental grave est enregistré.

Les formes spastiques (jusqu'à 75 % des patients) se caractérisent par :

augmentation du tonus musculaire;
une augmentation des réflexes tendineux;
clones;
réflexes pathologiques de Rossolimo, Babinsky;
suppression des réflexes de surface;
manque de contrôle musculaire;
suppression de la syncinésie normale ;
la formation de mouvements amicaux pathologiques.

Le tableau clinique est différent pour les différentes formes spastiques de paralysie cérébrale.

La quadriplégie (tétraplégie) se caractérise par une violation du tonus musculaire de tout le corps, le plus souvent les mains sont plus touchées. Si des différences significatives sont enregistrées au niveau de la lésion, avec une prédominance aux membres supérieurs, on parle d'hémiplégie bilatérale.

Les signes de cette forme spastique sont :

manque de contrôle de la tête ;
impossibilité de coordination visuo-spatiale;
en raison de violations des mécanismes de formation des réflexes posturaux, la verticalisation du corps pose de gros problèmes;
avoir de la difficulté à avaler;
l'articulation est difficile;
problèmes d'élocution;
malgré les cours avec des enfants atteints de paralysie cérébrale de cette forme spastique, en règle générale, des déformations des membres et de la colonne vertébrale, des contractures se développent;
des retards de développement psychoverbaux de divers degrés.

La paraplégie est une lésion prédominante des membres inférieurs, associée à une fonction motrice préservée des mains, une altération mineure ou modérée des capacités fonctionnelles des membres supérieurs. Avec une parole sûre et un contrôle parfait de la tête, malgré l'entraînement et les cours, avec la paralysie cérébrale de cette forme spastique, une "pose de ballerine" se forme et il y a :

contractures de flexion dans les articulations du genou;
déformations équino-varus ou équino-valgus des pieds;
luxation des articulations de la hanche :
hyperlordose de la colonne lombaire;
cyphose de la colonne thoracique, etc.

Les patients paraplégiques ont des difficultés à maîtriser les compétences :

sièges;
debout;
marche.

L'hémiplégie est une lésion spastique d'un côté du corps, dans laquelle la main est plus touchée. Noté:

violation de la fonction de préhension;
extension avec rotation externe de la jambe du côté affecté;
en plus de l'augmentation du tonus, il y a une augmentation des réflexes tendineux;
même sous condition d'exercices systématiques, la paralysie cérébrale de cette forme est compliquée par le raccourcissement des membres affectés à mesure que l'enfant grandit;
des contractures de l'épaule, des articulations du coude, de la main, du pouce peuvent se former;
des contractures se développent dans le membre inférieur, le pied du cheval;
risque élevé de scoliose.

Le pronostic pour une habilitation cohérente, des cours réguliers avec des enfants atteints de paralysie cérébrale de cette forme spastique est plus favorable par rapport aux autres. Le succès de l'adaptation sociale est corrélé aux syndromes de troubles psycho-orthophonistes et de déficiences intellectuelles.

Diagnostic de la paralysie cérébrale : l'importance d'un diagnostic précoce

La rééducation de la paralysie cérébrale est d'autant plus réussie que le diagnostic correct est posé tôt. Un pédiatre ou un neurologue expérimenté peut remarquer même des troubles neurologiques mineurs chez un nouveau-né en fonction de :

inspection approfondie;
évaluations réflexes;
mesures de l'acuité visuelle, auditive;
déterminer les capacités fonctionnelles des muscles.

Les méthodes d'examen modernes de haute technologie aident à confirmer ou à réfuter les craintes des médecins :

Imagerie par résonance magnétique;
tomodensitométrie ;
électromyographie;
électroneurographie;
électroencéphalographie, etc.

Étant donné que le complexe de symptômes neurologiques de la paralysie cérébrale s'accompagne d'une variété de troubles et de pathologies, en plus de l'observation par un neuropathologiste, les patients ont besoin de consultations :

psychothérapeutes;
épileptologues;
orthophonistes;
oto-rhino-laryngologistes;
ophtalmologistes, etc.

Tout comme les formes de paralysie cérébrale, les causes des complexes symptomatiques chroniques des troubles moteurs sont très diverses. Parmi les plus courants sont appelés :

naissance prématurée d'une petite personne dans le monde, prématurité (selon les statistiques mondiales, environ la moitié de tous les épisodes de paralysie cérébrale y sont associés);
malformations du système nerveux central;
lésions cérébrales dues à l'hypoxie et à l'ischémie ;
infections virales intra-utérines, y compris l'herpès ;
maladies infectieuses postnatales;
lésions toxiques;
Rh-conflit entre le sang de la mère et du fœtus;
Lésions du SNC pendant l'accouchement et pendant la période postnatale, etc.

Des statistiques intéressantes ont été recueillies sur le forum populaire "Children-Angels". Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale, parmi les causes courantes de dommages au système nerveux, s'appellent aujourd'hui :

livraison incorrecte - 27,1%;
grossesse prématurée - 20,2%;
erreurs de réanimation et de traitement - 11 % ;
vaccination - 8%;
maladies de la mère pendant la grossesse et la prise de médicaments - 6,6%;
stress psycho-émotionnel des femmes enceintes - 5,7%, etc.

Traitement complexe de la paralysie cérébrale

Lorsqu'ils parlent du traitement de la paralysie cérébrale, ils désignent un ensemble de mesures thérapeutiques et de rééducation pouvant améliorer le tableau clinique, réduire la gravité des symptômes pathologiques.

Le traitement complexe de la paralysie cérébrale peut inclure :

thérapie médicamenteuse;
méthodes de physiothérapie;
mesures de réhabilitation;
dans certains cas, un traitement chirurgical est indiqué.

La paralysie cérébrale est généralement compliquée par de nombreuses autres pathologies :

épilepsie;
scoliose, arthrite et autres maladies du système musculo-squelettique;
hydrocéphalie;
atrophie du nerf optique et autres troubles visuels;
troubles de la coordination des mouvements;
déficience auditive;
troubles psycho-émotionnels;
troubles du comportement;
troubles de la parole, etc.

Le but du traitement symptomatique n'est pas les causes, mais les complications de la paralysie cérébrale.

Le traitement médical de la paralysie cérébrale et la thérapie non médicamenteuse sont généralement conçus pour lutter contre les complications courantes. Une approche intégrée vous permet d'éviter des scénarios indésirables pour le développement d'une pathologie, afin de réduire les symptômes pathologiques des maladies concomitantes.

Ainsi, le traitement médicamenteux permet :

arrêter les crises d'épilepsie ;
minimiser, dans la mesure du possible, les perturbations métaboliques ;
supprimer le tonus musculaire;
réduire les symptômes de la douleur ;
arrêter les attaques de panique, etc.

L'habilitation et la rééducation de la paralysie cérébrale repose sur trois grands principes :

début précoce;
Une approche complexe ;
durée.

Le stade résiduel initial est le plus prometteur pour compenser les déficits neurologiques. C'est à l'âge de 6 mois à 3 ans que l'on observe la réponse la plus active aux programmes de rééducation.

Programmes individuels de rééducation pour la paralysie cérébrale

Des programmes de rééducation complets pour les patients petits et matures présentant des lésions du SNC sont élaborés en tenant compte :

formes de la maladie;
l'étendue des lésions périnatales;
caractéristiques individuelles;
maladies concomitantes, etc.

La rééducation complète pour la paralysie cérébrale peut inclure :

méthodes médicales;
méthodes d'adaptation sociale et environnementale;
cours d'orthophonie;
séances de psychothérapie;
programmes éducatifs pour les patients atteints de paralysie cérébrale, formation, ergothérapie, etc.

La plupart des patients atteints de paralysie cérébrale ont besoin d'appareils spéciaux, d'appareils, de produits orthopédiques qui facilitent la vie, permettent de se déplacer dans l'espace de personnes spéciales. Si un handicap est constaté, pour une personne infirme motrice cérébrale, lors de l'examen par des spécialistes de l'expertise médico-sociale, un programme individuel de réadaptation est établi, qui peut comprendre divers moyens techniques ou dispositifs d'assistance.

Ils sont classiquement divisés en trois groupes :

offrir la capacité de se déplacer dans l'espace (fauteuils roulants, déambulateurs, verticalisateurs, sièges);
conçu pour le développement des capacités motrices (verticaliseurs, vélos, chaises, orthèses, tables, chaussures orthopédiques, etc.);
faciliter l'hygiène des patients (fauteuils de toilettes, sièges de bain, etc.).

Thérapie par l'exercice pour la paralysie cérébrale

Les exercices de physiothérapie ou la kinésithérapie pour diverses formes de paralysie cérébrale peuvent atténuer les conséquences négatives de l'inactivité physique, du déficit de mouvements forcés et corriger les troubles moteurs.

Les cours doivent être réguliers, systématiques, tout au long de la vie d'une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les types de fitness, l'alternance d'exercices, les charges sont sélectionnés par des kinésithérapeutes, des instructeurs de thérapie par l'exercice, en collaboration avec des neuropathologistes, des pédiatres, des psychothérapeutes et d'autres spécialistes.

Les entraînements de fitness spécifiques pour différentes formes et niveaux peuvent inclure :

gymnastique de rattrapage;
exercices de gymnastique;
sports et formation appliquée;
formation sur simulateurs, etc.

Le massage pour la paralysie cérébrale aide à :

optimiser la circulation sanguine;
améliorer le flux lymphatique ;
normaliser les processus métaboliques dans le tissu musculaire;
améliorer la fonctionnalité de divers systèmes et organes.

En pratique clinique, les techniques de massage suivantes sont largement utilisées dans les programmes de rééducation pour les enfants et les adultes atteints de paralysie cérébrale :

classique;
segmentaire;
point;
sédatif;
Tonique;
le système Monakov.

Développement de la parole

De nombreux patients atteints de paralysie cérébrale ont des troubles de la parole à des degrés divers. Des séances régulières et cohérentes avec des orthophonistes aident à :

normaliser le tonus des muscles qui assurent l'articulation;
améliorer la motricité de l'appareil vocal;
former une respiration vocale correcte et la synchroniser avec l'articulation et la voix ;
développer un son optimal, la force de la voix ;
lisser les défauts phonétiques, améliorer la prononciation ;
atteindre l'intelligibilité de la parole;
faciliter la communication verbale, etc.

Pour qu'un patient atteint de paralysie cérébrale perçoive adéquatement le monde qui l'entoure, les objets, les personnes, se fasse une idée de leurs formes, tailles, position dans l'espace, odeurs, caractéristiques gustatives, etc., il est nécessaire de former un -perception à part entière de l'information par ses sens. L'importance de l'éducation sensorielle (correction) est qu'elle permet de :

développer des perceptions tactiles-motrices, auditives, visuelles et autres;
générer des échantillons sensoriels de formes, couleurs, tailles, etc. ;
améliorer les capacités cognitives;
corriger les troubles de la parole, enrichir le vocabulaire.

Thérapie animale

Pour la rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale, des cours avec des animaux sont utilisés avec succès :

thérapie par les dauphins;
canisthérapie;
hippothérapie, etc.

Dans le processus de communication avec les petits frères, l'enfant reçoit non seulement des émotions positives, des impressions vives, qui sont en elles-mêmes un excellent médicament. Lors d'un entraînement avec des chevaux, des chiens, des dauphins chez des enfants atteints de diverses formes de paralysie cérébrale :

les capacités motrices se développent ;
de nouvelles compétences et capacités apparaissent ;
le tonus musculaire est normalisé;
l'amplitude de mouvement augmente;
l'hyperkinésie est réduite;
la coordination s'améliore;
les compétences vocales sont améliorées;
les peurs et les conséquences du stress disparaissent ;
diminution des troubles psychologiques et comportementaux, etc.

Cours de créativité avec infirmité motrice cérébrale, formation en dessin, modelage, arts appliqués :

enrichir le monde spirituel des enfants et des adultes;
sont une excellente formation sensorielle ;
développer la motricité fine;
contribuer à la correction des troubles psycho-émotionnels;
former la pensée figurative;
améliorer la capacité de concentration;
aider à se débarrasser des troubles du comportement.

Les petits artistes, sculpteurs, artisans voient les fruits de leur travail, obtiennent satisfaction de la créativité, joie de la communication avec la beauté, prennent confiance en leurs propres capacités. De nombreux enfants trouvent leur passe-temps favori, et pour certains, le passe-temps pour les travaux d'aiguille, le dessin devient l'activité principale de toute leur vie.

Habilitation à la paralysie cérébrale et socialisation des personnes handicapées

Aujourd'hui, le terme « habilitation » est souvent utilisé en relation avec les enfants atteints de paralysie cérébrale. Il est plus précis, car il reflète le fait que, contrairement à l'ensemble des mesures médicales et pédagogiques, il ne vise pas à restaurer les compétences et capacités perdues (motrices, vocales, cognitives), mais à leur acquisition, pour la première fois. . L'habilitation sert à la socialisation des enfants atteints de diverses formes de paralysie cérébrale. Dans le processus de formation et d'apprentissage, l'enfant maîtrise :

mouvement;
compétences en libre-service ;
activité de travail;
discours;
perception sensorielle, etc.

Le but ultime de l'habilitation, qui, malheureusement, n'est pas toujours réalisable en raison du degré et de l'ampleur des dommages au système nerveux, est l'intégration des patients atteints de paralysie cérébrale dans la société.

Persistance à atteindre l'objectif, le travail quotidien peut changer beaucoup dans la vie d'un enfant atteint de paralysie cérébrale. Contrairement aux enfants ordinaires, leur développement est entravé par des réflexes labyrinthiques et toniques cervicaux. Les pathologies de la vision, de l'audition, des troubles psycho-vocaux, des difficultés d'analyse et de synthèse spatiales, associées aux troubles du mouvement, compliquent les apprentissages. Mais grâce aux efforts conjoints du patient lui-même, de ses proches, des médecins, des enseignants, des orthophonistes, il est aujourd'hui possible de changer la vie de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale. Ceux qui, restant dans l'isolement social, sans avoir la possibilité d'obtenir une habilitation, une éducation, sont devenus des personnes sans défense avec de graves handicaps, aujourd'hui ils acquièrent souvent l'indépendance, maîtrisent des professions, créent leur propre famille.

Enfant spécial et école ordinaire

Jusqu'à récemment, l'éducation des enfants atteints de paralysie cérébrale dans notre pays, à l'exception de cas isolés, était effectuée dans des internats spécialisés. Les enfants ayant des besoins spéciaux qui ne peuvent pas fréquenter l'école ordinaire continuent de recevoir une éducation dans des établissements d'enseignement correctionnel.

Mais aujourd'hui, le droit à l'éducation inclusive est inscrit dans la doctrine nationale stratégique de la Fédération de Russie. Par conséquent, un enfant souffrant de troubles moteurs et psycho-vocaux, avec des idées limitées sur le monde qui l'entoure, peut recevoir une éducation inclusive, étudier dans une école ordinaire et polyvalente.

L'élément de compétition, s'efforçant d'être égal entre égaux est un grand stimulant pour l'apprentissage. Les activités quotidiennes, les devoirs vous permettent d'élargir vos horizons, d'améliorer votre réflexion, votre mémoire et d'autres capacités cognitives. De plus, en faisant la première expérience de la vie indépendante en dehors du foyer, en communiquant avec ses pairs, les enseignants, l'enfant repousse les limites du monde spirituel, apprend à exister en société, à interagir avec les autres membres de l'équipe.

Et c'est une expérience formidable non seulement pour un garçon ou une fille spécial, mais aussi pour des enfants tout à fait ordinaires. En plus des mathématiques, des langues, de la biologie et d'autres sciences, ils ont la possibilité de recevoir une leçon gratuite de gentillesse, de miséricorde, de compassion et d'entraide. A condition que les adultes, enseignants, psychologues, qui doivent accompagner un enfant IMC dans une école ordinaire, l'aident à comprendre ce qui est « bien » et ce qui est « mal », montreront un exemple de philanthropie.

Si, pour une raison objective, un enfant atteint de paralysie cérébrale ne peut pas fréquenter l'enseignement général ou les établissements correctionnels, il existe aujourd'hui la possibilité de l'enseignement à domicile.

Lors des cours particuliers à domicile, l'enseignant peut consacrer entièrement son attention et son temps à un seul élève. L'enfant se sent protégé, ce qui signifie qu'il est plus calme à la maison, il peut donc lui être plus facile de se concentrer sur le processus d'apprentissage.

Cependant, étant scolarisé à la maison, il sera privé de la possibilité de communiquer avec ses pairs, de la vie en équipe, de l'indépendance dans la prise de décision, etc.

Par conséquent, si l'état de l'enfant, la forme de la maladie et le degré de blessure lui permettent de recevoir une éducation inclusive, les parents et autres adultes doivent tout mettre en œuvre pour réussir son intégration dans l'équipe des enfants.

Probablement peu de gens n'ont pas entendu parler d'une maladie congénitale de plus en plus courante telle que la paralysie cérébrale ou la paralysie cérébrale. Habituellement, un tel diagnostic est posé même pendant la grossesse d'un bébé à naître, mais cela ne signifie pas du tout pour lui et ses parents qu'ils ont signé un verdict. On sait que les personnes atteintes de paralysie cérébrale deviennent souvent des programmeurs, des avocats, des psychologues à succès, etc., la paralysie cérébrale n'est qu'une déviation physique de la norme qui peut être traitée. Bien sûr, il est très difficile de vaincre la paralysie cérébrale par vous-même, c'est pourquoi l'aide gouvernementale est la place la plus importante dans le processus de prise en charge d'un tel bébé et de son traitement.

Le diagnostic de paralysie cérébrale fait référence à la liste des maladies qui impliquent l'enregistrement d'un handicap. Beaucoup de parents ont peur de ce statut et ne veulent pas le légitimer, ce qui devient une erreur assez grave de leur part. On sait que des soins constants et compétents, une thérapie complexe, des massages, des médicaments, des simulateurs spéciaux - tout cela peut aider un enfant à atteindre une plus grande mobilité des membres, et plus tôt l'enfant commence à recevoir une telle aide, plus il a de chances de marcher comme n'importe quel autre autre personne. ...

Les médicaments nécessaires et les complexes de thérapies à multiples facettes sont assez chers, et l'enregistrement d'un handicap élimine certains des problèmes. Un enfant handicapé atteint de paralysie cérébrale a le droit de recevoir de l'État non seulement une pension spéciale, mais il a également droit à une certaine liste d'autres garanties.

Prestations et pensions pour un enfant atteint de paralysie cérébrale

Le montant moyen des prestations qu'une famille dans laquelle un enfant handicapé est élevé chaque mois est d'environ 20 000 roubles. Ce montant comprend non seulement la pension directe due à la personne handicapée (environ neuf mille roubles), mais aussi certaines prestations sociales, comme une mensualité, qui peut être remplacée par un sanatorium ou des médicaments gratuits, les frais de voyage, etc. ainsi que des prestations sociales aux parents qui ne travaillent pas afin de s'occuper d'un enfant malade atteint de paralysie cérébrale et d'autres types de prestations sociales.

Pour une famille avec un enfant spécial, un tel montant mensuel ne peut pas être superflu, car l'enfant a besoin de médicaments, de chaussures spéciales, de vêtements et de simulateurs spéciaux pour les devoirs. Par conséquent, les parents ne devraient pas refuser d'enregistrer un enfant handicapé dans son propre intérêt, d'autant plus qu'en plus des paiements monétaires, l'État offre aux familles d'enfants atteints de paralysie cérébrale et d'autres types d'assistance.

Garanties pour les enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale

Bien entendu, comme tout autre enfant handicapé, ces enfants spéciaux ont droit à une éducation gratuite, à un enseignement supérieur à des conditions préférentielles, à des livres gratuits, à des voyages, etc. Mais jusqu'à un certain point, le plus important, ce sont les soins médicaux que l'État va prodiguer à un tel bébé.

Tout d'abord, un enfant atteint de paralysie cérébrale a le droit de participer à un programme de réadaptation. Il comprend non seulement des médicaments gratuits, mais bien plus encore. Par exemple, un enfant atteint de paralysie cérébrale a le droit de suivre chaque année un traitement dans un sanatorium, de suivre des cours gratuits de physiothérapie, de massage, ainsi que de suivre un cours d'exercices de physiothérapie tous les quelques mois sur des simulateurs spécialement conçus.

De plus, dans le cadre du programme d'aide aux enfants atteints de paralysie cérébrale, les familles de ces enfants peuvent recevoir gratuitement de l'État des chaussures spéciales, des moyens de transport, si l'enfant ne peut pas marcher seul, des équipements d'exercice à domicile et d'autres appareils orthopédiques. aides nécessaires à l'enfant.

Toutes ces aides d'État, soumises aux recommandations des médecins et à l'amour sans bornes des parents pour leur enfant, peuvent aider le bébé à s'adapter rapidement à la vie, à apprendre à marcher et à mener une vie bien remplie, quoique moins active.

Groupes de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est traditionnellement divisée en trois groupes principaux.

Le premier groupe est la véritable paralysie cérébrale infantile. Il s'agit de la forme la plus complexe de la maladie, caractérisée par la présence de facteurs héréditaires et de troubles génétiques dans le développement embryonnaire du fœtus.

Un fœtus avec de telles lésions est sous-développé, ses circonvolutions cérébrales sont mal exprimées, le cortex cérébral est également sous-développé, il n'y a pas de différenciation claire de la matière grise et blanche du cerveau. Au moment de la naissance, un tel fœtus s'avère être intellectuellement et biologiquement défectueux ; il présente un certain nombre d'autres lésions cérébrales anatomiques et fonctionnelles assez graves.

Il existe plusieurs raisons au développement de la paralysie infantile primaire, notamment des troubles génétiques et l'effet sur le cerveau du fœtus de divers facteurs défavorables. Dans la plupart de ces cas, la gravité des lésions cérébrales est incompatible avec la vie. Si un tel enfant peut être sauvé, il est impossible de restaurer le fonctionnement normal de son cerveau et de sa moelle épinière. Selon les statistiques officielles, les enfants avec un diagnostic aussi grave ne représentent pas plus de 10% du nombre total de patients atteints de paralysie cérébrale infantile.

Le deuxième groupe est la paralysie cérébrale. Ce groupe comprend les cas de véritable paralysie cérébrale acquise. Il y a aussi plusieurs raisons au développement de cette maladie grave :

Traumatisme grave à la naissance avec hémorragie cérébrale ;
- l'effet traumatique des substances toxiques sur le cerveau fœtal, y compris l'effet de l'anesthésie ;
- infection sévère du cerveau en fin de grossesse ou pendant l'accouchement.

Toutes ces conditions peuvent avoir un effet traumatique sur les cellules du cerveau, provoquer leur mort et former une image grave de la maladie.

La principale caractéristique distinctive du deuxième type de paralysie cérébrale du premier groupe est l'absence de caractère héréditaire de la lésion. Avec la thérapie de rééducation active, ces patients peuvent être plus ou moins adaptés à la vie en société, afin de se servir de manière autonome dans la vie adulte et de se déplacer de manière autonome. Les statistiques montrent que le nombre de patients atteints de cette forme de paralysie cérébrale ne dépasse pas non plus 10 %.

Le troisième groupe de la maladie est la paralysie cérébrale non acquise et fausse. Dans la plupart des cas, cette maladie peut être considérée comme un syndrome secondaire de paralysie cérébrale. Ce groupe est le plus nombreux - environ 80% des patients souffrent de cette forme particulière de paralysie cérébrale. Ces enfants au moment de la naissance ont un cerveau complètement formé, intellectuellement et biologiquement complet. La cause de divers troubles du fonctionnement de certaines parties du cerveau est un traumatisme à la naissance, qui entraîne une violation de certaines fonctions.

La principale différence entre ces enfants des deux premiers groupes est qu'ils conservent leur intelligence et ont de bonnes opportunités de restaurer les fonctions altérées. Les principales raisons du développement de la paralysie cérébrale du troisième groupe sont la privation d'oxygène du cerveau fœtal pendant la période de développement périnatal, l'exposition à des substances toxiques ou une technique d'accouchement inappropriée.

En savoir plus sur la maladie et son traitement

Les causes de la paralysie cérébrale
Groupes de paralysie cérébrale
Formes de paralysie cérébrale
Statistiques sur la paralysie cérébrale
Thérapie par l'exercice pour la paralysie cérébrale
Symptômes et signes de paralysie cérébrale chez les enfants
Méthodes de traitement de la paralysie cérébrale
Rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale
Caractéristiques du développement des enfants atteints de paralysie cérébrale
Développement mental des enfants atteints de paralysie cérébrale
Développement de la parole chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Développement mental des enfants atteints de paralysie cérébrale
Développement physique des enfants atteints de paralysie cérébrale
Massage pour paralysie cérébrale
Exercices pour les enfants atteints de paralysie cérébrale
Traitement de la paralysie cérébrale en Chine
Traitement de la paralysie cérébrale en Israël
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Quand se produisent les rêves prophétiques ?

Des images suffisamment claires d'un rêve font une impression indélébile sur la personne éveillée. Si, après un certain temps, les événements d'un rêve s'incarnent dans la réalité, alors les gens sont convaincus que ce rêve était prophétique. Les rêves prophétiques diffèrent des rêves ordinaires en ce que, à de rares exceptions près, ils ont une signification directe. Un rêve prophétique est toujours vivant, mémorable...

Pourquoi les mères d'enfants atteints de paralysie cérébrale boivent-elles de la valériane avant de se rendre au conseil médical, et l'enregistrement du handicap peut prendre des années ?

En fauteuil roulant pour les demandes de renseignements

Le programme étatique « Environnement accessible », qui vise à faciliter l'accès des personnes handicapées aux « équipements et services prioritaires dans les domaines prioritaires de la vie » d'ici 2016, devrait également améliorer le dispositif du système étatique d'expertise médico-sociale. Quel est le problème avec cette expertise? Le dépasser coûte souvent des larmes amères aux parents et se transforme en dur labeur et en humiliation pour les familles.

Heureusement pour les Moscovites, ils ont le même hôpital n°18, qui a été mentionné à propos de D.А. Medvedev. Tous les spécialistes nécessaires à l'examen y travaillent, il y a une salle spéciale pour le MSE, et une mère avec un enfant malade parvient à passer un examen relativement sans douleur. Pourquoi cela n'est-il pas devenu la norme ? Pourquoi est-il impossible d'organiser le même travail de l'UIT sur la base d'une polyclinique ou d'un hôpital de district ?

Malheureusement, la procédure la plus douloureuse pour une mère et un enfant atteint de paralysie cérébrale est désormais la norme. Vous devez d'abord vous rendre chez un pédiatre, un neurologue, un psychiatre, un chirurgien, un orthopédiste, un ophtalmologiste, un ORL, en ayant préalablement pris rendez-vous avec tout le monde. La polyclinique ne dispose pas toujours de tous les spécialistes, ce qui signifie qu'il ne sera pas possible de les contourner en une seule journée, en aucun lieu. Si l'enfant n'est pas un marcheur, alors la mère vient à la clinique dans ses bras avec lui et demande aux autres patients assis devant le bureau de l'ignorer de son tour. Oui, elle a légalement le droit de passer en premier, mais cela ne la soulage pas de la mauvaise volonté, et parfois même de l'impolitesse, et la mère d'un enfant gravement malade a déjà suffisamment d'émotions négatives dans sa vie.

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Après que chaque spécialiste a examiné le patient et écrit son avis, vous devez vous rendre à un rendez-vous avec le chef de la polyclinique pour enfants pour rédiger un avis final, puis vous présenter dans une clinique pour adultes pour une énorme file d'attente de personnes handicapées de la région. et passer par la procédure de vérification des documents collectés. Il est conseillé de venir ici sans enfant, c'est-à-dire à l'avance de trouver quelqu'un qui passerait la journée avec lui, ce qui est aussi un problème si la famille n'a pas de grand-mère au chômage mais forte vivant à proximité.

Mais ce n'est pas tout. Le paquet de papiers signés doit être remis au point de retrait des documents pour examen médico-social, qui n'est pas dans la clinique, ce qui signifie qu'il s'agit d'un autre voyage, ce qui est toujours problématique pour la mère d'un enfant atteint de paralysie cérébrale. Natalya Koroleva, mère d'une fillette de neuf ans atteinte de paralysie cérébrale et coordinatrice du projet de la fondation caritative Our Children, m'a dit que dans la ville de Zheleznodorozhny, où vit sa famille, il n'y a aucune expertise. Pour chaque réexamen, elle et sa fille doivent se rendre dans la ville d'Elektrostal et passer la journée dans des files d'attente, d'abord pour un examen, puis pour l'élaboration d'un programme individuel de rééducation (IPR).

« Nous avons encore de la chance- dit Natalia, - le handicap de ma Masha était établi jusqu'en octobre 2021, jusqu'à 18 ans. Mais il existe des commissions où les parents d'un enfant gravement malade sont tout simplement moqués, obligeant à passer l'ITU tous les deux ans" De plus, lorsqu'un enfant handicapé, tel que prescrit par un spécialiste, a besoin d'un nouveau moyen technique de rééducation qui n'est pas inclus dans le DPI actuel, alors toute la procédure d'examen médico-social doit être répétée et un nouveau DPI doit être établi. ! médecins que l'enfant en a besoin ? Pourquoi nous conduire à nouveau à travers ce cauchemar ?" - les parents se plaignent amèrement.

L'enregistrement du handicap est un enjeu vital pour la famille d'un enfant IMC, car il s'agit d'une pension et de prestations. Cependant, ce n'est pas si simple avec des avantages. Si auparavant, selon la loi, la famille avait le droit d'acheter les moyens techniques auxiliaires et de rééducation nécessaires (corsets, attelles, orthèses, poussettes, béquilles), puis de recevoir une compensation monétaire de l'État, alors depuis février 2011, cette loi a pas été en vigueur, et les parents d'un enfant malade doivent soit prendre ce que l'État a acheté au prix d'un appel d'offres - c'est-à-dire le moins cher et le moins cher - ou payer de leur propre poche ce qui est cher et de haute qualité , se contentant d'une compensation partielle. Une paire de chaussures orthopédiques de haute qualité fabriquées par Persey LLC coûte environ 30 000 roubles et l'indemnisation dans la région de Moscou n'est que de 9 300. L'environnement accessible à l'extérieur de la maison ne deviendra pas disponible même s'il y a des rampes, des toilettes spécialement équipées et des ascenseurs dans le métro, si la famille n'a pas d'argent pour une bonne paire de chaussures orthopédiques.

Un handicap formalisé est une opportunité de traitement gratuit dans les sanatoriums fédéraux et régionaux et les centres de réadaptation. Et ici, une autre contradiction attend une famille avec un enfant malade entre les déclarations des médecins et des fonctionnaires et la dure réalité. Partout dans le monde et dans notre pays, c'est reconnu : le meilleur moment pour la rééducation est de la naissance à trois ans, mais hélas, nombre de centres de rééducation refusent d'accepter des enfants sans statut de handicap, et il est souvent possible d'obtenir un handicap au plus tôt trois ans, car les médecins ne se précipitent pas pour poser un diagnostic. Mais si nous mettons des centres de réadaptation à la disposition des enfants à risque, alors le nombre de ceux qui devront déclarer un handicap à l'âge de trois ans diminuera. Non seulement l'enfant et sa famille en bénéficieront, mais aussi l'État, qui n'aura pas à dépenser des fonds supplémentaires pour entretenir un membre de la société en mauvaise santé tout au long de sa vie.

De tous les « objets socialement significatifs » abordés dans le programme Environnement accessible, le plus important pour un enfant est, bien sûr, un établissement d'enseignement pour enfants. Mais pour les enfants atteints de paralysie cérébrale modérée et sévère, il n'y a pas de jardins d'enfants ou de groupes spéciaux jardins ordinaires. Lorsque vient le temps d'aller à l'école, les parents se retrouvent à nouveau dans une situation où ils doivent lutter pour les droits de l'enfant, proclamés par la Constitution et la loi de la Fédération de Russie "sur l'éducation".

La PMPK - la Commission Psychologique-Médico-Pédagogique - est en train de devenir un véritable cauchemar pour les enfants et les parents. Selon la loi, la décision PMPK est de nature consultative et ne s'applique qu'au type de programme : par exemple, les enfants atteints de troubles musculo-squelettiques étudient selon le 6e type de programme, il existe un 7e type de programme - correctionnel, 8e type - auxiliaire, pour les enfants ayant une déficience intellectuelle diagnostiquée.

Les parents ont le droit de choisir la forme d'éducation (scolaire, à domicile, familiale) et l'établissement d'enseignement de leur enfant, cependant, cela leur est souvent refusé, en se référant à la décision PMPK : si c'est écrit dans la décision « type 8 programme", alors il y a 6 types d'enfants à l'école ne prendront pas. Quelques jours avant de visiter la commission, les mères et même les pères boivent de la valériane, car pour eux, c'est pire que l'examen le plus difficile: en 20 à 40 minutes de communication avec leur fils ou leur fille, les experts tireront des conclusions sur les capacités de l'enfant. et sa volonté d'apprendre et d'apprendre le programme. Ils ne tiendront pas compte de l'excitation de l'enfant causée par un environnement inconnu, de la présence de nombreuses nouvelles personnes ou de la surexcitation causée par une longue attente dans le couloir, mais leur verdict déterminera le mode de vie de l'enfant et de sa famille pour l'année à venir, voire plusieurs années, cela dépend de lui combien d'éducation qui correspond vraiment aux capacités de l'enfant sera accessible, pourra-t-il communiquer avec ses pairs, participer à la vie du collectif d'enfants.

Souvent, les enfants atteints de paralysie cérébrale, aux capacités intellectuelles préservées, se retrouvent dans des écoles du 8e type, à domicile (avec une enseignante visiteuse), ou à distance sans possibilité de socialisation. Le plus triste, c'est qu'en passant à nouveau le PMPK, les spécialistes ont tendance à maintenir la décision de la commission précédente. En même temps, il n'y a pas de commissions permanentes, les spécialistes changent, personne ne suit la dynamique du développement d'un enfant sur plusieurs années. Et qu'est-ce que ça fait pour un petit homme d'apparaître devant de nouveaux oncles et tantes à chaque fois pour montrer ce qu'il peut faire ? Ici et chez l'adulte passeront les nerfs.

Il y a un autre problème douloureux. La paralysie cérébrale est souvent ce que le langage PMPC appelle "la nature complexe du défaut". Et avec ce "caractère complexe", il est déjà assez difficile d'organiser l'éducation d'un enfant au moins à la maison, car pour quelqu'un qui ne parle pas, il ne bouge pas de façon autonome, mais a un intellect préservé, ou marche, parle, mais ne voit presque pas, les programmes n'ont pas été élaborés.

La lumière au bout du tunnel

Alla Sablina, présidente de Our Children, une fondation caritative qui vient en aide aux enfants atteints de paralysie cérébrale, déclare : « L'environnement sans obstacles dans les écoles est formidable, mais il n'y a pas que les rampes et autres dispositifs techniques. Il est facile de faire face aux barrières physiques, puisque le budget fédéral a prévu des fonds pour cela. C'est beaucoup plus difficile de faire tomber les barrières dans l'esprit des gens, les investissements financiers ne suffisent pas ici.»

Alla a tout à fait raison, lisez au moins les critiques sur l'article d'Anstasia Otroshchenko, d'où il est clair que de nombreux lecteurs ne comprenaient pas ce qu'est l'inclusion et craignaient sérieusement que leurs enfants en bonne santé soient menacés d'une diminution de la qualité des connaissances en raison de la proximité d'enfants à besoins particuliers. Mais l'article explique de manière très sensée et intelligible quel est l'avantage d'une telle approche pour enseigner absolument pour tous les enfants sans diviser en malades et en bonne santé. Il est également triste de lire l'opinion de la mère d'un enfant spécial qui écrit sur le fait que son fils a été battu par des camarades de classe. Ce sont les barrières dans la tête des adultes et des enfants, qu'il faudra des années et des années de dur labeur pour surmonter.

Pourtant, il y a des percées. Depuis la deuxième année, une classe d'inclusion travaille dans l'école secondaire n°8 de la ville de Zheleznodorozhny, dans la région de Moscou. Il s'agit d'un projet éducatif conjoint de la Fondation Our Children, de l'Institut fédéral pour le développement de l'éducation et du ministère de l'Éducation de la région de Moscou. Le coût des équipements (sièges spéciaux, un clavier spécial pour les ordinateurs, etc.), l'accompagnement méthodologique, le recyclage des spécialistes ont été pris en charge par les bienfaiteurs via la fondation Our Children. Le statut de l'expérimentation a permis de réduire le taux d'occupation : il y a au total 20 élèves dans la classe, deux d'entre eux sont des enfants atteints de formes sévères de paralysie cérébrale qui ne peuvent pas se déplacer de manière autonome. Cela semblerait être une goutte dans le seau, mais à quel point cette expérience est importante pour nous tous. Grâce aux efforts des parents, des passionnés et des philanthropes, un modèle éducatif est en train de se créer, que tôt ou tard l'État devra copier : le monde civilisé tout entier, qui a réalisé la destructivité de diviser les enfants en « norme » et « non-norme ». ”, y basculera.

«Nous avons beaucoup travaillé avec les parents d'enfants ordinaires, donné des cours de gentillesse avec les élèves», explique Alla, «et aujourd'hui, tout le monde note les relations chaleureuses entre les enfants de la classe, comment les enfants essaient d'aider leurs camarades à mobilité réduite. Les camarades de classe s'ennuient des enfants atteints de paralysie cérébrale lorsque l'un d'eux tombe malade et ne va pas à l'école pendant plusieurs jours. Cela semble surprenant, mais les parents d'enfants en bonne santé de cette classe sont désormais convaincus que l'inclusion change la vie pour le mieux pour tout le monde, pas seulement pour les enfants malades. »

Masha Koroleva, 9 ans, atteinte de paralysie cérébrale avec une structure défectueuse complexe, étudie également dans la deuxième classe expérimentale de l'école n°8. La fille aime aller à l'école, même si ce n'est pas facile pour elle. Il est difficile pour Masha d'écrire, et maintenant elle maîtrise le clavier, les mathématiques ne sont pas faciles, mais la qualité de sa nouvelle vie est incomparable avec ce qu'elle était avant. Tout un monde s'est ouvert à l'extérieur de l'appartement et de l'hôpital, des amis, un professeur bien-aimé, un journal avec des devoirs, des cours et des vacances amusantes sont apparus.

Je veux vraiment que les barrières s'effondrent non seulement pour Masha, mais aussi pour les autres enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs parents, pour la société dans son ensemble, pour les sains et les malades, les forts et les faibles, afin que dans n'importe quelle situation de vie l'environnement reste accessible à chacun de nous, et le climat est ensoleillé.