Agyi bénulásban szenvedő gyermekek - a modern orvoslás bűne? Agybénulással rokkantságot adsz? Milyen csoportot kapnak a bénulásos gyerekek

A harmadik csoport nem valódi szerzett cerebrális bénulás. Ez egy hamis, pszeudo-cerebrális bénulás vagy másodlagos szerzett cerebrális bénulás szindróma, sokkal nagyobb csoport. Születéskor ebben az esetben a gyermekek agya biológiailag és intellektuálisan teljes volt, de a cselekvés eredményeként mindenekelőtt születési trauma, rendellenességek jelentek meg az agy különböző részein, amelyek az agy későbbi bénulásához vezettek. bizonyos funkciókat. A gyermekek 80%-a szerzett agyi bénulásban szenved. Külsőleg az ilyen gyerekek kevéssé különböznek a valódi agyi bénulásban szenvedő gyermekektől, egy dolgot kivéve - megőrizték intelligenciájukat. Ezért vitatható, hogy minden okos fejű, ép intelligenciájú gyerek sohasem igazi agybénulásos gyerek. Éppen ezért ezek a gyerekek nagyon ígéretesek a felépülésre, mivel náluk a cerebrális bénuláshoz hasonló szindróma oka elsősorban születési – súlyos vagy közepes súlyosságú – trauma volt.

A másodlagos (szerzett) cerebrális bénulás oka a születési sérüléseken kívül az agy oxigénhiánya a terhesség alatt, enyhe agyvérzések, mérgező anyagoknak való kitettség, fizikai káros tényezők.

A különféle neurológiai rendellenességek és az agyi bénulás formáinak kialakulása az agyi károsodás szerkezetétől függ. Például az idegsejtek gócos, multifokális nekrózisa és periventricularis leukomalacia gyakrabban fejlődik tovább többszörös cisztává, porencephaliává, hydrocephalussá, ami az agyi bénulás hemiparetikus és spasztikus formáihoz vezet, gyakran részleges epilepsziával, mentális retardációval stb.

Így az agyi bénulás diagnosztizálásában a reziduális mozgászavarok – súlyosságuktól függetlenül – a főbbek.

Ugyanakkor nem szabad figyelmen kívül hagyni azt a tényt, hogy a perinatális időszakban az agykárosodás gyakran nem korlátozódik csak a motoros szféra funkcióját biztosító struktúrákra, más morfo-funkcionális képződmények is szenvednek. Ennek eredményeként az agyi bénulásban a motilitás károsodása mellett más patológiás szindrómák is megfigyelhetők.

Az agyrendszerek károsodásától függően különféle motoros rendellenességek lépnek fel. E tekintetben 5 db van formák

1. Spasztikus diplegia (Littel-kór). A spasztikus diplegiát a felső és alsó végtagok mozgászavarai jellemzik, és a lábak jobban érintettek, mint a karok. A kezek sérülésének mértéke változhat - a mozgások tartományának és erősségének kifejezett korlátozásától az enyhe motoros ügyetlenségig. A spasztikus diplegia kifejezett tünetei már az élet első napjaiban jelentkeznek. Könnyebbek - 5-6 hónapos korukra. A spasztikus diplegia az agyi bénulás leggyakoribb formája.

2. Dupla hemiplegia. A kettős hemiplegia az agyi bénulás legsúlyosabb formája, és az újszülöttkori időszakban diagnosztizálják. Mind a négy végtag súlyos motoros károsodása jellemzi, a kezek ugyanolyan mértékben érintettek, mint a lábak A gyerekek nem tartják a fejüket, nem ülnek, nem állnak, nem járnak.A korai és szisztematikus testnevelés azonban együtt működik minden típusú konzervatív kezelés az állapot javulásához vezethet.

3. Hemipaterikus forma. Az agyi bénulás hemipaterikus formáját egyoldalú mozgászavarok jellemzik. A kéz súlyosabb károsodását gyakrabban észlelik. Ha a gyermek nem használja az érintett kezét, akkor idővel annak lerövidülése, térfogatcsökkenése figyelhető meg. Egy speciális iskolában ez a forma a gyerekek körülbelül 20%-ánál fordul elő.

4. Hiperkinetikus forma. Az agyi bénulás hiperkinetikus formáját mozgászavarok jellemzik, amelyek önkéntelen mozgások - hiperkinózis - formájában nyilvánulnak meg. Az agyi bénulás hiperkinetikus formájával a hiperkinézis a vezető és motoros rendellenességek, a hiperkinézis önkéntelenül jelentkezik, alvás közben eltűnik és nyugalomban csökken, mozgással és izgalommal, érzelmi stresszel fokozódik. Tiszta formájában a hiperkinetikus forma ritka, főként a forma kombinációja figyelhető meg, például egy betegnél hiperkinetikus forma és spasztikus diplegia.

5. Atonikus-asztatikus forma (cerebelláris). Ezt a formát elsősorban az alacsony izomtónus (atónia), a vertikális képződés nehézségei (astasia) jellemzik. Ennél a formánál kialakul a kialakulatlan egyensúlyi reakció, a kiegyenlítő reflexek fejletlensége és a mozgáskoordináció károsodása.

Kezelési irányok.

Attól a pillanattól kezdve, hogy a gyermek kórlapján megjelenik az agybénulás rövidítése, a félelem, a bánat és a végzet érzése nem hagyja el szeretteit, mert az ő megértésükben egy ilyen diagnózis tehetetlenséget, a hétköznapi, teljes élettől való elszigeteltséget jelent. Sajnos a csecsemőkori agyi bénulás nem gyógyítható. De sok esetben a szülők szakember segítségével képesek felnevelni egy beteg gyermeket úgy, hogy boldog és igényes embernek érezze magát.

1. 2003-ban 40 éves voltam, rokkantsági (körzetenkénti) 3 csoportot kaptam (egy kezes probléma, születési trauma, nem emelkedik 35 fok fölé), de IPRA-t (egyéni rehabilitációs program) nem kaptam. a fogyatékkal élők). (Nemrég tudtam meg, hogy jogom van az Ypres-hez). De figyelmeztettek, hogy azon a helyen, ahol Ufában van egy MSEC-m, amit az IPRA-tól kellene nekem adnia, a nyilvánvaló hiba ellenére teljesen megfoszthatja a csoportot... mivel a jutalék nem objektív, nyilvánvaló fogyatékosok (beleértve az agyi bénulást is), akik nem képesek teljes munkaképességre, a jutalék letétele után egyáltalán megvonják a csoporttól, ahelyett, hogy egyszerűen egyéni programot biztosítanának. Ypres-nek, szeretném megvédeni magam az igazságtalanságtól, hogy a csoportot egyáltalán ne távolítsák el tőlem... és kivel konzultáljon először.?

Ischenko N.N. ügyvéd, 176 válasz, 111 vélemény, az oldalon 2019.06.06-tól
1.1. Helló! Azt tanácsolom, hogy készítsen rejtett és nyílt video- és hangfelvételt. Ilyen esetek mindenhol előfordulnak, még a bíróságokon is, így előre csak proaktív intézkedésekre van lehetőség. Írjon kérvényeket például az Igazgatóságnak és az Ügyészségnek, hogy konkrétan ilyen és ilyen helyen mennyire lehet jogos az ilyen cselekmények .. valamint panaszokat. Nyilvánvalóan ez jogsértő, azonban a folyamatban lévő ellenőrzések kezdetén jóval ritkábban követnek el jogsértő cselekményeket az intézmények dolgozói.

2. A neurológus felajánlotta a gyermekemnek (2,5 éves), hogy vegyen részt fogyatékossági bizottságon. Nálunk valgus van, az agyi bénulás kockázati csoportja. Az orvos szerint 80% körüli a rokkantság valószínűsége. De a babának minden esélye megvan arra, hogy pár éven belül egészséges, boldog kicsiké váljon. A kérdés a következő: Azt hallottam, hogy a gyermek fogyatékosság jegye a 100%-os visszautasítás oka a belügyminisztériumi szolgálatra toborzásnál stb. A hatalmi struktúrák, a kadéthadtestek teljes felüdülést adnak a hadseregtől... A családom számára ez nagyon fontos szempont. Igaz ez, van-e lehetőség a jövőben, a rokkantság megszüntetése után a problémák elkerülésére?

E.B. Nacharkina ügyvéd, 22 válasz, 8 vélemény, az oldalon 2019.10.11.
2.1. Agybénulással nem engedik be a rendvédelmi szervekbe, mert a diagnózis fel van írva a kártyára. Az Ön döntése, hogy kiadja-e a fogyatékosságot vagy sem.

3. A gyermek rokkantságát 2 alkalommal tagadták meg, először a helyi MSE-ben, másodszor a főirodában, arra hivatkozva, hogy kevés kezelésben részesültek, a gyermeknek több diagnózisa van, és 3 évesen nincs önkiszolgáló készsége. , agyi gliózis hátterében az agyi bénulásnak más formája van. Rehabilitációra van szükségünk, amit rokkantság esetén ingyen biztosítanak, különben fizetős és drága az egész, kirúgtak a munkából, úgyhogy le kell ülni a gyerekkel és sétálni vele a kárpótlási kertbe. A férj fizetése csak étkezésre és szállásra elegendő, hiszen szegény család vagyunk. Marad hátra panaszt írni a moszkvai szövetségi hivatalnak? És hogyan kell panaszt írni a Szociális Védelmi Minisztériumnak?

Grudkin B.V. ügyvéd, 9819 válasz, 4132 válasz, az oldalon 2010.05.12.
3.1. Igen, az Ön esetében panaszt kell tennie az ITU Szövetségi Irodájánál. A panaszban hangsúlyozni kell, hogy a gyermek a betegség okozta tényleges állapotából adódóan súlyos fogyatékossággal él, és objektív módon különféle rehabilitációra szorul.
Kevés bánásmódban részesültek - sokat kezeltek, és hogy pontosan ki a hibás ezért, nem azok a kérdések, amelyeket az ITU-nak figyelembe kell vennie a fogyatékosság megállapítása során.

4. Van egy ilyen helyzet. Az agybénulásban szenvedő mozgássérült gyermek nem jár. Bejegyezve a Tyumen régióban. hol vannak a szülők. Ott rokkantsági nyugdíjat kap, de a Krasznodar Területen él. G. Yeisk a nagymamájával és a nagynénjével. Bentlakásos iskolában (otthon) tanulva a házirendet ideiglenes regisztráció köti. Az IPR Yeiskben zajlott. A mai napig a jeiski FSS kapott beutalót ezekbe a létesítményekbe rehabilitáció céljából. Most beszélnek. Vagy ott mindent megkapsz, vagy itt regisztrálsz. Hogy legyünk. Úgy, hogy a gyerek egyelőre Yeiskben lakott, de ő is megkaphatta azokat a szolgáltatásokat.

V. V. Kalasnyikov ügyvéd, 188682 válasz, 61692 válasz, az oldalon 2013.09.20 óta
4.1. Helyesen mondják. Szükséges, hogy a regisztráció helye megegyezzen a lakóhellyel. Mivel ezen elv szerint az előírt módon segítséget nyújtanak.
1995. november 24-i N 181-FZ szövetségi törvény (a 2019. július 18-i módosítással) „A fogyatékkal élők szociális védelméről az Orosz Föderációban”, Art. 17

Shishkin V.M. ügyvéd, 62653 válasz, 25534 válasz, az oldalon 2013.02.11 óta
4.2. Minden helyes. Regisztrálnia kell gyermekét Yeiskben. Akkor nem lesz gond

A segítségnyújtás a regisztráció helyén történik.
1995. november 24-i N 181-FZ szövetségi törvény (a 2019. július 18-i módosítással) „A fogyatékkal élők szociális védelméről az Orosz Föderációban”, Art. 17.

Lugacheva E.N. ügyvéd, 511 válasz, 329 vélemény, az oldalon 2019.09.25.
4.3. Jó napot.
Az Art. 11.1. 1995.11.24-i N 181-FZ szövetségi törvény (a 2019.07.18-i módosítással) „A fogyatékkal élők szociális védelméről az Orosz Föderációban”
Az Orosz Föderáció kormánya, az Orosz Föderáció Társadalombiztosítási Alapja, valamint más érdekelt szervezetek által meghatározott módon felhatalmazott szervek biztosítják a fogyatékkal élők számára a lakóhelyükön a rehabilitációs technikai eszközöket.

E.A. Karavaitseva ügyvéd, 57885 válasz, 27457 vélemény, 2012.03.01 óta az oldalon
4.4. A gyereknek joga van ezekhez. rehabilitációs lehetőség az ideiglenes bejelentkezés helyén (tartózkodási helyen) Meg kell erősítenie, hogy állandó lakóhelyén nem kapja meg a szükséges ellátásokat. Ehhez az állandó nyilvántartásba vétel helye szerinti településről igazolást kell benyújtani az ideiglenes nyilvántartásba vétel helye szerinti megfelelő szociális védelmi szervhez. A szociális védelmi hatóságok saját maguk is kérelmezhetik más város saját részlegét, ha ismerik az illetékes szolgálat nevét és pontos címét, így nem kell egyedül mennie az igazolásért.

Az Orosz Föderáció alkotmányának 19. cikke tiltja az állampolgárok jogainak korlátozását, beleértve a lakóhely szerinti korlátozást is.

Ügyvéd Ikaeva M.N., 14665 válasz, 6712 vélemény, az oldalon 2011.03.17.
4.5. Hello Valentine

Önnek nincs joga megtagadni a rehabilitációs források további átvételét, az újbóli regisztráció követelménye illegális, ezt jelzi az Orosz Föderáció szociális védelmi rendelete, 2019. január 28. N 43 n. 4. Önnek joga van mindent megkapni, ami egy fogyatékos gyermek választásához szükséges

Szabálysértés esetén panasszal forduljon az Ügyészséghez

Az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának 2019. január 28-i N 43 n rendelete „Az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának a nyugdíjak kinevezéséről és kifizetéséről szóló egyes rendeleteinek módosításáról”

1. A biztosítási nyugdíj igénylésének szabályzatában a biztosítási nyugdíj fix befizetése, figyelembe véve a biztosítási nyugdíj fix kifizetése, a tőkefedezeti nyugdíj, ideértve a munkáltatókat és az állami nyugdíjellátást, azok kijelölése, megállapítása, újraszámítása, méretének kiigazítása, beleértve az Orosz Föderáció területén állandó lakóhellyel nem rendelkező személyeket is, a létesítésükhöz szükséges okmányok ellenőrzése, az egyik nyugdíjtípusból a másikba való átállás a rendelet szerint. szövetségi törvények „A biztosítási nyugdíjakról”, „A tőkefedezeti nyugdíjakról” és „Az állami nyugdíjbiztosításról az Orosz Föderációban”, amelyet az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának 2014. november 17-i, N 884 n számú rendelete hagyott jóvá (nyilvántartó: az Orosz Föderáció Igazságügyi Minisztériuma 2014. december 31-én, lajstromszám: N 35498), amelyet az Orosz Föderáció Munkaügyi és szociális védelmi minisztériuma június 14-i rendeletei módosítottak. i 2016 N 290 n (nyilvántartásba vett az Orosz Föderáció Igazságügyi Minisztériuma 2016. július 4-én, regisztrációs szám: N 42730) és 2018. február 13-án N 94 n (az Orosz Föderáció Igazságügyi Minisztériuma által május 14-én bejegyezve, 2018, regisztrációs szám N 51077):

A) a (4) bekezdésben:

Az első bekezdésben a „lakóhelyen” szövegrész helyébe az „Ön által választott” szöveg lép;

A harmadik bekezdésben az „5–7., 9., 11., 12., 15. bekezdés” szövegrész helyébe a „(9) és (12) bekezdés” szöveg lép;

Kiegészítés a következő bekezdéssel:

"A Távol-Északon és azzal egyenértékű területeken élő állampolgárok a biztosítási öregségi nyugdíj fix kifizetésének, a biztosítási rokkantsági nyugdíj fix kifizetésének, a biztosítási nyugdíj fix kifizetésének megállapítása érdekében a családfenntartó elvesztése, valamint a „biztosítási nyugdíjakról szóló szövetségi törvény” 17. cikkének 9. és 10. részében előírt meghatározott biztosítási nyugdíjak kifizetésének további növelése, a vidéki területeken élő polgárok számára a nyugdíj megállapítása érdekében. az öregségi biztosítási nyugdíj fix kifizetésének növelése, a biztosítási rokkantsági nyugdíj fix kifizetésének növelése, a „biztosítási nyugdíjakról” szóló szövetségi törvény 17. cikkének 14. része, a Távol-Északon és az azzal egyenértékű területeken élő állampolgárok , olyan súlyos éghajlati viszonyok között, ahol az ott élő polgárok anyagi és élettani többletköltségei vannak, a nyugdíjak emelése érdekében ezt a megjelölt területeken (helységekben) való tartózkodáshoz kapcsolódó állami nyugdíjakról a 15. cikk (5) bekezdésében, a 16. cikk (3) bekezdésében, a 17. cikk (4) bekezdésében, a 17. cikk (1) bekezdésének (7) bekezdésében, a 17.2. Az Orosz Föderáció állami nyugdíjellátásáról szóló szövetségi törvény 18. cikkének (2) bekezdése értelmében a nyugdíj kijelölésére irányuló kérelmet az Orosz Föderáció Nyugdíjalapjának lakóhelye szerinti területi szervéhez kell benyújtani (tartózkodás). , tényleges lakóhely) a megjelölt körzetekben (helységekben).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Ligostaeva A.V. ügyvéd, 237 177 válasz, 74 620 vélemény, az oldalon 2008.11.26.
4.6. --- Szia kedves oldallátogató! Ez az opció nem fog működni. A Krasznodar Terület törvénye szerint a fogyatékkal élő személyt a Krasznodari Területen kell regisztrálni, és nem másként! A fogyatékkal élőknek joguk van a rehabilitációhoz - az egészségügyi vagy szociális és mindennapi készségek teljes vagy részleges helyreállítását célzó orvosi ellátásban (3. fejezet a törvény „A fogyatékkal élők szociális védelméről az Orosz Föderációban” 181. sz.). A fogyatékkal élők is megkaphatják a szükséges technikai segédeszközöket: mankókat, kerekesszékeket, hallókészülékeket stb. (2347-r sz. kormányrendelet).
--- És itt kezdődik a törvények következetlensége, nevezetesen a rokkantsági csoport letelepedési helyén, a fogyatékos személy állandó lakóhelye szerinti KKV-hoz kell fordulni a kerekesszék beszerzése érdekében!
Szükséges dokumentumok
születési anyakönyvi kivonat (útlevél)
A szülő vagy törvényes képviselő (örökbe fogadó szülő, gyám, vagyonkezelő) személyazonosságát és felhatalmazását igazoló dokumentumok
ITU következtetés
Gyermek és szülő vagy törvényes képviselő SNILS-je
A FIU más dokumentumokat is kérhet, ha a benyújtott nem elegendő a státusz megerősítéséhez. 3 hónap áll rendelkezésére a hiányzó dokumentumok benyújtására.

A dokumentumokat a szülők vagy más törvényes képviselők nyújtják be.
Sok sikert és minden jót, üdvözlettel, A.V. Ligostaeva ügyvéd

A következő körülmények jöhetnek számításba: például az alperes alacsonyabb fizetésű munkahelyre váltott át; házas, és eltartott házastársa van a második házasságból; jelzálogkölcsönt vett fel stb.

29. Nős, 2 gyermek - 14 és 7 éves, a legfiatalabb fogyatékos - agybénulás. 5 éve a férjemnek van másik nője, nem jár hozzá, beteg férj van. Nem értek egyet a válással. Szeretnék legalább tartásdíjat kérni, de úgy gondolom, hogy fizetési igazolást nem ad. Őrőrként dolgozik, fizetése "borítékban". Mit tehetek, mire vagyok jogosult ebben a helyzetben.

Kolkovszkij Yu.V. ügyvéd, 100 710 válasz, 46 996 vélemény, az oldalon 2015.07.05.
29.1. Minden gyermek után a létminimumnak megfelelő átalánypénzre jogosult.

30. A fiam gyerekkora óta fogyatékos, agybénulása van. Lehetséges-e, hogy távollétében ismételt fogyatékossági vizsgálaton veszünk részt felnőtt kategóriában? Franciaországban kezelnek minket.

Ügyvéd Sukhanov M.A., 3261 válasz, 2057 vélemény, az oldalon 2017.03.20.
30.1. Egyrészt a felmérés a dokumentumok alapján történhet a felmért hiányában. De gondjai lehetnek a vizsgálat menetének kontrollálhatatlanságából adódóan, negatív eredmény (a rokkantság megállapításának megtagadása) esetén pedig nehezebb vitatkozni, mert Ők maguk megtagadták a részvételt, és ezzel kapcsolatban a szakértők talán nem tudnak valami fontosat.
Másodszor, ha bizonyíték van (nem csak szavak) arra vonatkozóan, hogy nem tud időben újravizsgálni, akkor jogában áll benyújtani ezt a bizonyítékot az ITU Irodájához, kérni újbóli vizsgálatot, amelyben a szakértők felismerhetik. a határidő elmulasztásának okait érvényesnek tekinti, és a fogyatékosságot az elmúlt időre, koraibb időponttal állapítja meg (amikor volt szükséges a vizsgát letenni, és nem a tényleges letételekor).
Figyelembe kell azonban venni, hogy a szakértőknek nem kötelességük a határidő elmulasztásának okát érvényesnek elismerni. Lehetséges, hogy tiszteletlennek találják.

Miért isznak az agybénulásban szenvedő gyermekek anyukái valeriánt az orvosi bizottság felkeresése előtt, és a rokkantsági nyilvántartásba vétel évekig is eltarthat?

Tolószékben érdeklődni

Az „Akadálymentes környezet” állami programnak, amelynek célja, hogy 2016-ra akadálytalan legyen a fogyatékkal élők hozzáférése „az élet kiemelt területein kiemelt létesítményekhez és szolgáltatásokhoz”, javítania kell az állami egészségügyi és szociális szakértelem rendszerének mechanizmusát is. Mi a probléma ezzel a szakértelemmel? Ennek átadása gyakran keserű könnyekbe kerül a szülőknek, és kemény munkával és megaláztatással jár a családok számára.

A moszkvaiak szerencséjére ugyanaz a 18-as kórházuk van, amit D.А kapcsán említettek. Medvegyev. Ott dolgozik a vizsgálathoz szükséges összes szakember, az MSE számára külön helyiség áll rendelkezésre, a beteg gyermekes anya pedig viszonylag fájdalommentesen kivizsgál. Miért nem ez lett a norma? Miért lehetetlen ugyanazt az ITU munkáját megszervezni egy kerületi poliklinika vagy kórház alapján?

Sajnos az agybénulásban szenvedő anyák és gyermekeik számára a legfájdalmasabb eljárás ma már megszokott. Először el kell menni gyermekorvoshoz, neurológushoz, pszichiáterhez, sebészhez, ortopédhez, szemészhez, fül-orr-gégészhez, előzetesen mindenkivel időpontot egyeztetve. A poliklinikán nem mindig van minden szakorvos, ami azt jelenti, hogy egyetlen nap alatt, sehol nem lehet őket megkerülni. Ha a gyerek nem sétáló, akkor az anya a karjában jön be vele a klinikára, és megkéri az iroda előtt ülő többi beteget, hogy soron kívül hagyják ki. Igen, törvényes joga van elsőként menni, de ez nem mentesíti a rosszindulattól, sőt néha még a durvaságtól sem, és egy súlyosan beteg gyermek anyjának már elég negatív érzelme van az életében.

Szintén a témában:

Miután minden szakorvos megvizsgálja a beteget és megírja véleményét, időpontra kell jönni a gyermekklinika vezetőjével, hogy végleges véleményt készítsenek, majd egy felnőtt klinikán kell állni a környék fogyatékkal élők hatalmas sorához. és végezze el az összegyűjtött dokumentumok ellenőrzésének eljárását. Ide érdemes gyerek nélkül jönni, ami azt jelenti, hogy előre kell találni valakit, aki vele töltené a napot, ami szintén gondot okoz, ha a családban nem lakik a közelben munkanélküli, de erős nagymama.

De ez még nem minden. Az aláírt papírok csomagját orvosi és szociális vizsgálatra kell átadni, ami nem a rendelőben található, vagyis ez egy újabb út, ami a bénulásos gyermek édesanyjának mindig problémás. Natalja Koroleva, egy kilencéves, agybénulásban szenvedő kislány édesanyja és a Gyermekeink jótékonysági alapítvány projektkoordinátora elmondta, hogy Zheleznodorozhny városában, ahol a családja él, egyáltalán nincs szaktudás. Minden újbóli vizsgálat alkalmával neki és lányának el kell utaznia Elektrostal városába, és sorban állásban kell töltenie a napot, először vizsgálaton, majd egyéni rehabilitációs program (IPR) összeállításán.

„Még mindig szerencsések vagyunk- mondja Natalya - Mása fogyatékosságát 2021 októberéig állapították meg, 18 éves korig. De vannak olyan bizottságok, ahol a súlyosan beteg gyermeket nevelő szülőket egyszerűen kigúnyolják, és kétévente kénytelenek átmenni az ITU-n." Ezen túlmenően, ha a fogyatékos gyermek a szakorvos által előírt módon új, a jelenlegi IPR-ben nem szereplő technikai rehabilitációs eszközt igényel, akkor az orvosi és szociális vizsgálat teljes eljárását meg kell ismételni, és új IPR-t kell készíteni. orvosok, hogy a gyereknek szüksége van rá? Miért kell újra átvinni minket ezen a rémálmon? - panaszkodnak keserűen a szülők.

A rokkantság nyilvántartásba vétele létfontosságú kérdés az agybénulásban szenvedő gyermek családja számára, mert ez nyugdíj és ellátás. Az előnyökkel azonban nem ilyen egyszerű. Ha korábban a törvény szerint a családnak joga volt a szükséges technikai segéd- és rehabilitációs segédeszközöket (fűző, sín, ortézis, babakocsi, mankó) megvásárolni, majd az államtól pénzbeli ellentételezésben részesülni, akkor 2011 februárja óta ez a törvény nem volt érvényben, és a beteg gyermek szüleinek vagy el kell venniük azt, amit az állam pályázati alapon vásárolt - vagyis a legolcsóbbat és a legrosszabb minőségűt -, vagy saját zsebből kell kifizetnie a drágát és jó minőségűt. , megelégedve csak részleges kompenzációval. A Persey LLC által gyártott kiváló minőségű ortopéd lábbeli ára körülbelül 30 000 rubel, a kompenzáció pedig a moszkvai régióban mindössze 9 300. Az otthonon kívüli akadálymentesített környezet akkor sem válik elérhetővé, ha az épületben rámpák, speciálisan felszerelt WC-k és liftek találhatók. metró, ha a családnak nincs pénze egy jó ortopéd cipőre.

A formalizált fogyatékosság lehetőség ingyenes kezelésre a szövetségi és regionális szanatóriumokban és rehabilitációs központokban. És itt újabb ellentmondás vár egy beteg gyermekes családra az orvosok és hivatalnokok nyilatkozatai és a rideg valóság között. Világszerte és nálunk is elismert tény: a rehabilitációra a születéstől három évig a legmegfelelőbb idő, de sajnos számos rehabilitációs központ megtagadja a fogyatékos státusszal nem rendelkező gyermekek befogadását, és gyakran lehetőség van a rehabilitációra. rokkantság legkorábban három év, mivel az orvosok nem sietnek a diagnózis felállításával. De ha rehabilitációs központokat teszünk elérhetővé a veszélyeztetett gyerekek számára, akkor csökkenni fog azoknak a száma, akiknek hároméves korukban fogyatékosságot kell nyilvánítaniuk. Nemcsak a gyerek és családja jár jól, hanem az állam is, amelynek nem kell többletforrást költenie a társadalom egészségtelen tagjának egész életen át tartó fenntartására.

Az Akadálymentes Környezet programban tárgyalt „társadalmilag jelentős objektumok” közül a gyermek számára a legjelentősebb természetesen a gyermeknevelési intézmény, de a középsúlyos és súlyos cerebrális bénulásban szenvedő gyermekek számára nincs külön óvoda vagy csoport. közönséges kertek. Amikor eljön az ideje, hogy iskolába menjenek, a szülők ismét olyan helyzetben találják magukat, hogy küzdeniük kell a gyermek jogaiért, amelyet az Orosz Föderáció alkotmánya és az „Oktatásról szóló törvény” deklarál.

A PMPK - a Pszichológiai-Orvosi-Pedagógiai Bizottság - igazi rémálommá válik a gyerekek és a szülők számára. A törvény szerint a PMPK határozat tanácsadó jellegű, és csak a program típusára vonatkozik: például mozgásszervi megbetegedésben szenvedő gyermekek a 6. programtípus szerint tanulnak, létezik 7. programtípus - korrekciós, 8. típusú - kisegítő, diagnosztizált értelmi fogyatékos gyermekek számára.

A szülőknek jogukban áll megválasztani gyermekük nevelési formáját (iskola, otthoni, családi) és nevelési-oktatási intézményt, ezt azonban gyakran megtagadják tőlük a PMPK határozatára hivatkozva: ha a határozatban az szerepel, hogy „8. program", akkor van 6 fajta gyerek az iskolában nem veszik. Néhány nappal a bizottság látogatása előtt az anyák, sőt az apák isznak valeriánt, mert számukra ez rosszabb, mint a legnehezebb vizsga: a fiukkal vagy lányukkal folytatott 20-40 perces kommunikáció során a szakértők következtetéseket vonnak le a gyermek képességeiről. valamint a program elsajátítására és elsajátítására való készsége. Nem veszik figyelembe a gyermekben az ismeretlen környezet, a sok új ember jelenléte, vagy a folyosón való hosszas várakozás okozta túlzott izgalom okozta izgalmakat, de ítéletük meghatározza a gyermek és a család életvitelét a következő évre, vagy akár több éven át, rajta múlik, hogy a gyermek képességeinek valóban megfelelő oktatásban mennyi lesz elérhető, tud-e kommunikálni társaival, részt venni a gyermekkollektíva életében.

Az agybénulásban szenvedő, megőrzött értelmi képességekkel rendelkező gyerekek gyakran a 8. típusú iskolákba, otthoni oktatásba (egy vendégtanárral) vagy távolról, szocializációs lehetőség nélkül kerülnek. Az a szomorú, hogy a PMPK ismételt elfogadásakor a szakemberek hajlamosak fenntartani az előző bizottság döntését. Ugyanakkor nincsenek állandó megbízások, cserélődnek a szakemberek, senki sem figyeli a gyermek fejlődésének dinamikáját több éven keresztül. És milyen az, amikor egy kis ember minden alkalommal megjelenik az új nagybácsik és nagynénik előtt, hogy megmutassa, mire képes? Itt és a felnőtt idegei elmúlnak.

Van még egy fájdalmas probléma. A cerebrális bénulást gyakran a PMPC szóhasználatban "a hiba összetett természetének" nevezik. És ezzel a "komplex karakterrel" már elég nehéz megszervezni egy gyerek oktatását legalább otthon, mert aki nem beszél, annak nem mozog önállóan, hanem megőrzött intellektusa van, vagy jár, beszél, de szinte nem látja, nem dolgoztak ki tanterveket.

Fény az alagút végén

Alla Sablina, az agyi bénulásban szenvedő gyermekeket segítő jótékonysági alap, a Gyermekeink elnöke a következőket mondja: „Az akadálymentes környezet nagyszerű az iskolákban, de nem csak rámpák és egyéb technikai eszközök. Könnyű kezelni a fizikai akadályokat, mivel a szövetségi költségvetés erre szánt forrásokat. Sokkal nehezebb lebontani a gátakat az emberek fejében, a pénzügyi befektetések itt nem elegendőek."

Allának teljesen igaza van, olvassa el legalább az Anstasia Otroshchenko cikkéről szóló véleményeket, amelyekből egyértelműen kiderül, hogy sok olvasó nem értette, mi az inklúzió, és komolyan aggódtak amiatt, hogy egészséges gyermekeiket a tudás minőségének csökkenése fenyegeti. a speciális igényű gyermekek közelsége. De a cikk nagyon ésszerűen és érthetően elmagyarázza, hogy mi az előnye egy ilyen megközelítésnek a tanításhoz, abszolút minden gyermek számára anélkül, hogy betegekre és egészségesekre osztanák. Szomorú olvasni egy különleges gyermek édesanyjának véleményét is, aki arról ír, hogy fiát megverték osztálytársak. Ezek a korlátok mind a felnőttek, mind a gyerekek fejében, amelyek leküzdéséhez évekig tartó kemény munka kell.

Ennek ellenére vannak áttörések. Immár második éve működik egy befogadó osztály a moszkvai régióbeli Zheleznodorozhny város 8. számú középiskolájában. Ez a Gyermekeink Alapítvány, a Szövetségi Oktatásfejlesztési Intézet és a Moszkvai Régió Oktatási Minisztériumának közös oktatási projektje. A felszerelések (speciális ülések, speciális billentyűzet a számítógépekhez stb.), a módszertani támogatás, a szakemberek átképzésének költségeit a Gyermekeink alapítványon keresztül a jótevők fizették. A kísérlet státusza lehetővé tette a kihasználtság csökkentését: összesen 20 tanuló van az osztályban, közülük ketten súlyos agyi bénulásban szenvedő, önállóan nem tudó gyerekek. Cseppnek tűnik, de mennyire fontos ez az élmény mindannyiunk számára. Szülők, lelkesek és filantrópok erőfeszítéseivel egy olyan oktatási modell jön létre, amelyet előbb-utóbb az államnak is le kell másolnia: az egész civilizált világot, amely felismerte a gyerekek „normákra” és „nem normákra” való felosztásának pusztító voltát. ”, vált át rá.

„Sokat dolgoztunk a hétköznapi gyerekek szüleivel, kedvességórákat tartottunk a diákokkal – mondja Alla –, és ma már mindenki észreveszi, milyen meleg viszony alakult ki a gyerekek között az osztályban, ahogy a gyerekek próbálnak segíteni mozgásukban korlátozott bajtársaikon. Az osztálytársaknak hiányoznak a bénulásos gyerekek, ha valamelyikük megbetegszik, és több napig nem jár iskolába. Meglepőnek tűnik, de az ebből az osztályból származó egészséges gyerekek szülei most már biztosak abban, hogy a befogadás mindenki életét jobbá teszi, nem csak a beteg gyerekekét."

A 9 éves Mása Koroleva, akinek összetett hibás szerkezetű agyi bénulása van, szintén a 8. számú iskola második kísérleti osztályában tanul. A lány szívesen jár iskolába, bár nem könnyű neki. Másának nehéz írni, és most elsajátítja a billentyűzetet, a matematika nem könnyű, de új életének minősége összehasonlíthatatlan azzal, ami korábban volt. Egy egész világ nyílt meg a lakáson és a kórházon kívül, megjelentek a barátok, egy szeretett tanár, egy napló feladatokkal, iskolai órákkal és szórakoztató ünnepekkel.

Nagyon szeretném, ha nem csak Mása, hanem más agyi bénulásos gyerekek és szüleik, a társadalom egésze, az egészségesek és betegek, az erősek és gyengék számára is ledőlnének a korlátok, hogy a környezet minden élethelyzetben hozzáférhető maradjon. mindannyiunk számára, és az éghajlat napos.

Valószínűleg kevesen hallottak olyan egyre gyakoribb veleszületett betegségről, mint az agyi bénulás vagy az agybénulás. Általában még a terhesség alatt is felállítanak ilyen diagnózist egy születendő babánál, de ez egyáltalán nem jelenti azt, hogy ő és szülei ítéletet írtak alá. Köztudott, hogy az agybénulásban szenvedőkből gyakran válnak sikeres programozókká, jogászokká, pszichológusokká stb., az agybénulás csupán egy fizikai eltérés a normától, amely kezelhető. Természetesen nagyon nehéz egyedül legyőzni az agyi bénulást, ezért az ilyen baba gondozásának és kezelésének legfontosabb helye az állami segítség.

Az agyi bénulás diagnózisa a fogyatékosság nyilvántartásba vételével járó betegségek listájára vonatkozik. Sok szülő fél ettől a státusztól, és nem akarja legitimálni, ami meglehetősen súlyos hibává válik részükről. Köztudott, hogy az állandó és hozzáértő gondozás, komplex terápia, masszázsok, gyógyszerek, speciális szimulátorok - mindez segíthet a gyermeknek abban, hogy nagyobb végtagmozgást érjen el, és minél előbb kap egy gyermek ilyen segítséget, annál nagyobb az esélye, hogy úgy fog járni, mint bárki más. másik személy....

A szükséges gyógyszerek és a sokrétű terápiák komplexumai meglehetősen drágák, és a rokkantság nyilvántartásba vétele megszünteti a problémák egy részét. Az agybénulásban szenvedő fogyatékos gyermeknek nemcsak külön nyugdíjra van joga az államtól, hanem bizonyos egyéb garanciákra is.

Agybénulásos gyermek ellátásai és nyugdíjai

Az átlagos ellátások összege, amelyet egy család, amelyben fogyatékos gyermeket nevelnek, havonta körülbelül 20 ezer rubel. Ez az összeg nem csak a fogyatékkal élők nyugdíját tartalmazza közvetlenül (körülbelül kilencezer rubel), hanem bizonyos szociális juttatásokat is, például havi fizetést, amelyet ingyenes szanatórium vagy gyógyszerek helyettesíthetnek, utazási költségek stb. valamint az agybénulásban szenvedő beteg gyermek ellátása érdekében a nem dolgozó szülők szociális ellátása és egyéb szociális ellátások.

Egy speciális gyermekes családnál nem lehet felesleges egy ilyen havi összeg, mert a gyereknek gyógyszerekre, speciális cipőkre, ruhákra, speciális szimulátorokra van szüksége a házi feladathoz. Ezért a szülőknek nem szabad megtagadniuk a fogyatékkal élő gyermek nyilvántartásba vételét saját érdekükben, különösen azért, mert a pénzbeli kifizetések mellett az állam az agyi bénulásban szenvedő gyermekek családjait és más típusú segítséget is kínál.

Garanciák agyi bénulásban szenvedő fogyatékos gyermekek számára

Természetesen, mint minden más fogyatékos gyermeknek, az ilyen speciális gyermekeknek is joguk van ingyenes oktatáshoz, kedvezményes felsőoktatáshoz, ingyenes könyvekhez, utazáshoz stb. De egy bizonyos pontig a legfontosabb az orvosi ellátás, amelyet az állam biztosít egy ilyen babának.

Mindenekelőtt az agybénulásban szenvedő gyermeknek joga van részt venni egy rehabilitációs programban. Nem csak ingyenes gyógyszereket tartalmaz, hanem még sok mást is. Például egy cerebrális bénulásban szenvedő gyermeknek joga van évente szanatóriumi kezelésre, ingyenes fizioterápiás tanfolyamokra, masszázsra, valamint néhány havonta fizioterápiás gyakorlatok elvégzésére speciálisan kialakított szimulátorokon.

Továbbá az agybénulásos gyermekeket segítő program keretében az ilyen gyermekek családjai térítésmentesen kaphatnak az államtól speciális lábbelit, közlekedési eszközt, ha a gyermek nem tud önállóan járni, otthoni edzőeszközöket és egyéb ortopédiai eszközöket. a gyermek számára szükséges segédeszközök.

Az összes ilyen típusú állami segítség, az orvosok ajánlásainak és a szülők gyermekük iránti határtalan szeretetének függvényében, segíthet a babának gyorsan alkalmazkodni az élethez, megtanulni járni és teljes, bár nem túl aktív életet élni.

A fogyatékkal élők regionális karitatív szervezete „Az agybénulás következményeivel küzdő fogyatékossággal élő személyek jogai védelmének elősegítése” tájékoztatja, hogy megkezdte a szervezet önkéntes felszámolási eljárását, mivel a tevékenység folytatásához szükséges helyiségek bérlésére nem volt fedezet.
Az információkat az "Állami Nyilvántartási Értesítő" 2015.12.09-i 48 (506) számában teszik közzé.
Az agyi bénulás következményeivel fogyatékos emberek és a fogyatékos gyermekek szülei e-mailben kérhetnek tanácsot: [e-mail védett]

Az ITU 2016. február 2-tól hatályos osztályozási és kritériumaival összhangban új kritériumokat állapítottak meg a fogyatékossági csoportok és a "fogyatékos gyermek" kategóriájának meghatározására (az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának december 17-i rendelete). , 2015 No. 1024n ). A rendelet melléklete kvantitatív rendszert ad az emberi szervezet funkcióinak betegségek által okozott tartós megsértésének súlyosságának százalékos értékelésére (a betegség formájától és a lefolyás súlyosságától függően).

Agyi bénulás benne van TEKERCS betegségek, hibák, visszafordíthatatlan morfológiai változások, szervek és testrendszerek diszfunkciói ..., az ICD-10 kóddal - G80 jóváhagyva.

Az Ön számára, Elena, mellékelek egy táblázatot az agyi bénulásban előforduló rendellenességek súlyosságának százalékos értékeléséhez.

MENNYISÉGI RENDSZER
BECSLÉS A FUNKCIÓK RESZISTENS ZAVARÁNAK KIFEJEZÉSÉRE
EMBERI SZERVEZET BETEGSÉGEK MIATT,
A SÉRÜLÉS VAGY HIBA KÖVETKEZMÉNYEI (SZÁZALÉKBAN,
KLINIKAI ÉS FUNKCIONÁLIS JELLEMZŐKRE ALKALMAZHATÓ
AZ EMBERI TEST MŰKÖDÉSÉNEK ÁLLÓ ZAVARAI)

Függelék
osztályozásokhoz és kritériumokhoz,
a megvalósítás során használják
orvosi és szociális szakértelem
állampolgárok szövetségi államonként
egészségügyi intézmények
végzéssel jóváhagyott vizsga
Munkaügyi és Szociális Minisztérium
az Orosz Föderáció védelme
2015. december 17-én kelt N 1024n
(Részletek)

AGYBÉNZÉS

Megjegyzés a 6.4. alponthoz.

Az agyi bénulás (agyi bénulás) miatt az emberi test funkcióinak tartós megsértésének súlyosságának mennyiségi értékelése a betegség klinikai formáján alapul; a motoros rendellenességek természete és súlyossága; a tárgyak megfogásának és tartásának megsértésének mértéke (kéz egy- vagy kétoldali sérülése); a támogatás és a mozgás megsértésének mértéke (egyoldalú vagy kétoldalú megsértés); a nyelvi és beszédzavarok jelenléte és súlyossága; a mentális zavar mértéke (enyhe kognitív károsodás; enyhe mentális retardáció nyelvi és beszédzavar nélkül; enyhe mentális retardáció dysartriával kombinálva; mérsékelt mentális retardáció; súlyos mentális retardáció; mély mentális retardáció); a pseudobulbar szindróma jelenléte és súlyossága; epilepsziás rohamok jelenléte (jellegük és gyakoriságuk); a tevékenység biológiai életkorának megfelelő céltudatossága; a tevékenység termelékenysége; a gyermek biológiai életkorának és a mozgáshiba szerkezetének megfelelő potenciális képességei; potenciális képességek megvalósításának lehetőségei (a megvalósítást elősegítő tényezők, a megvalósítást akadályozó tényezők, tényezők

N p / p	Betegségek osztályai (az ICD-10 szerint)	Betegségek blokkjai (az ICD-10 szerint)	Betegségek, sérülések vagy hibák nevei és következményei	ICD-10 címsor (kód)	A betegségek, traumák vagy rendellenességek következményei által okozott tartós szervezeti működési zavarok klinikai és funkcionális jellemzői	Mennyiségi értékelés (%)
6.4.1			Gyermekkori hemiplegia	G80.2
6.4.1.1					Egyoldali elváltozás enyhe bal oldali parézissel a tartás és a mozgás károsodása nélkül, tárgyak megfogása és tartása, beszédzavar nélkül, enyhe kognitív károsodással. Enyhe kontraktúrák esetén: flexiós-addukciós kontraktúra a vállízületben, flexiós-rotációs kontraktúra a könyökízületben, flexiós-pronátor kontraktúra a csuklóízületben, flexiós kontraktúra az ujjízületekben; adductor-flexiós kontraktúra a csípőízületben, flexió a térd- és bokaízületekben. Ezekben az ízületekben a mozgási tartomány a fiziológiai amplitúdó 30 fokkal (akár 1/3-ával) csökken. Tartós, enyhén kifejezett nyelvi és beszédzavarok, kisebb statodinamikai zavarok	10 - 30
6.4.1.2					Egyoldali elváltozás enyhe jobb oldali parézissel, beszédzavarral (kombinált beszédzavarok: pseudobulbaris dysarthria, kóros dyslalia, beszédtempó- és -ritmuszavarok); az iskolai készségek kialakulásának megsértése (diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia). Aszimmetrikus járás, a jobb végtag hangsúlyozásával; nehéz mozgástípusok nehezítenek (lábujjakon, sarkon járás, guggoló helyzetben). Enyhe flexiós kontraktúrával a könyökízületben, flexiós-pronátorral a csuklóízületben, flexiós kontraktúrával az ujjízületekben; vegyes kontraktúra a térdben és a csípőben, a bokaízületekben a lábak addukciójával. Az aktív mozgások mennyisége a fiziológiai amplitúdó 30%-ával (akár 1/3-ával) csökken. A passzív mozgások fiziológiai amplitúdónak felelnek meg. A nyelvi és beszédfunkciók tartós mérsékelt károsodása, kisebb statodinamikai károsodások	40 - 60
6.4.1.3					Egyoldalú vereség. Mérsékelt hemiparézis a lábfej és/vagy kéz deformációjával, ami megnehezíti a járást és az állást, célzott és finommotorikus készségeket, a lábfej helyzetében tartásának képességével egy elérhető korrekciót. A járás kóros (hemiparetikus), lassú ütemben, összetett mozgástípusok szinte lehetetlenek. Dysarthria (a beszéd elmosódott, mások rosszul értik). Mérsékelt adductor flexiós kontraktúra a vállízületben, flexiós-rotációs kontraktúra a könyök- és csuklóízületekben, flexiós kontraktúra az ujjízületekben; vegyes kontraktúra a csípőízületben, hajlítás a térd- és bokaízületekben. A mozgási tartomány a fiziológiai amplitúdó (norma) 50%-ával (1/2) csökken. Tartós mérsékelt statikus-dinamikai zavarok kisebb nyelvi és beszédzavarokkal kombinálva	40 - 60
6.4.1.4					Egyoldalú vereség. Súlyos hemiparesis a lábfej és a csuklóízület rögzített rossz helyzetével, a mozgások koordinációjának és egyensúlyának károsodásával kombinálva, amely akadályozza a vertikális felállást, a támogatást és a mozgást, valamint nyelvi és beszédzavarokkal (pseudobulbaris dysarthria) társul. Kifejezett flexiós-addukciós kontraktúrával a vállízületben, flexiós-rotációs kontraktúrával a könyök- és csuklóízületekben, flexiós kontraktúrával az ujjízületekben; vegyes kontraktúra a térd- és csípőízületekben, flexió-adduktor a bokaízületben. Az aktív mozgások mennyisége a fiziológiás amplitúdó 2/3-ával csökken. Az életkor és a szociális készségek kialakulása károsodik. Tartósan kifejezett statikus-dinamikai zavarok, a nyelvi és beszédfunkciók mérsékelt károsodásával, a mentális funkciók mérsékelt károsodásával	70 - 80
6.4.1.5					Egyoldalú vereség. Jelentősen kifejezett hemiparesis vagy plegia (a felső és alsó végtagok teljes bénulása), pszeudobulbáris szindróma, beszédzavar (lenyűgöző és kifejező), mentális diszfunkciók (mély vagy súlyos mentális retardáció). Minden mozgás az ízületekben az érintett oldalon élesen korlátozott: az érintett oldalon lévő ízületekben az aktív és passzív mozgások vagy hiányoznak, vagy a fiziológiai amplitúdó 5-10 fokán belül vannak. Hiányoznak az életkor és a szociális készségek. Tartósan kifejezett statikus-dinamikai zavarok, kifejezett nyelvi és beszédzavarok, kifejezett mentális zavarok	90 - 100
6.4.2			Spasztikus diplegia	G80.1
6.4.2.1					Mérsékelt fokú alsó görcsös paraparesis, kóros, görcsös járás a lábfej elülső-külső szélén alapul, a láb hozzáférhető korrekciós (funkcionálisan előnyös helyzet) helyzetében tartásával, térdízületek flexiós kontraktúrája, flexió -a bokaízület addukciós kontraktúrája; a láb deformációja; bonyolult mozgástípusok nehezek. Az ízületek mozgási tartománya a fiziológiás amplitúdó 1/2-án (50%) belül lehetséges. Az életkor és a szociális készségek elsajátítása lehetséges. Mérsékelt statodinamikai zavarok	40 - 60
6.4.2.2					Kifejezett fokú alsó spasztikus paraparesis a lábfej súlyos deformitásával. Nehéz mozgási módok nem állnak rendelkezésre (rendszeres, részleges segítség szükséges). Súlyos vegyes kontraktúra az alsó végtagok ízületeiben. Az aktív mozgások hiányoznak, passzívak - a fiziológiai amplitúdó 2/3-án belül. A statodinamikai funkciók súlyos megsértése	70 - 80
6.4.2.3					Alsó spasztikus paraparesis a láb kifejezett durva deformációjával (funkcionálisan kedvezőtlen helyzet), a támogatás és a mozgás lehetetlenségével. A kontraktúrák összetettebb jelleget öltenek, feltárulnak a heterotop asszifikáció radiológiai gócai. Feltárul az állandó külső segítség igénye. Pseudobulbar szindróma jelenléte, nyelvi és beszédzavarokkal, epilepsziás rohamokkal kombinálva. Jelentősen kifejezett statikus-dinamikai zavarok, kifejezett nyelvi és beszédzavarok, kifejezett mentális zavarok	90 - 100
6.4.3			Dyskinetikus cerebrális bénulás (hiperkinetikus forma)	G80.3
6.4.3.1					Az akaratlagos motilitás az élesen változó izomtónus miatt (disztóniás rohamok) károsodik, a spasztikus hiperkinetikus parézis aszimmetrikus. A függőleges helyzet megszakadt (kiegészítő támasztékkal állhat). Az ízületekben az aktív mozgások nagyobb mértékben korlátozottak a hiperkinézis miatt (rendszeres, részleges segítségre van szükség), az akaratlan motoros aktusok érvényesülnek, passzív mozgások a fiziológiás amplitúdó 10-20 fokán belül lehetségesek; van hiperkinetikus és pseudobulbaris dysarthria, pseudobulbaris szindróma. Az önkiszolgálás készségeinek elsajátítása részleges segítséggel lehetséges. A statodinamikai funkciók kifejezett zavarai, a nyelvi és beszédfunkciók kifejezett zavarai, a mentális funkciók kifejezett zavarai	70 - 80
6.4.3.2					Disztóniás rohamok súlyos spasztikus tetraparesissel (kombinált kontraktúrák a végtagok ízületeiben), athetózissal és/vagy kettős athetózissal kombinálva; pseudobulbar szindróma, hyperkinesis a szájizmokban, súlyos dysarthria (hiperkinetikus és pszeudobulbaris). Mély vagy súlyos mentális retardáció. Hiányoznak az életkor és a szociális készségek. A statodinamikai funkciók jelentős megsértése, a nyelvi és beszédfunkciók kifejezett zavarai, a mentális funkciók kifejezett zavarai	90 - 100
6.4.4			Spasztikus cerebrális bénulás (kettős hemiplegia, spasztikus tetraparesis)	G80.0
6.4.4.1					Szimmetrikus vereség. A statodinamikai funkció jelentősen kifejezett megsértése (a felső és alsó végtagok ízületeinek többszörös kombinált kontraktúrája); nincsenek akaratlagos mozgások, rögzített kóros helyzet (fekvő helyzetben), kisebb mozgások lehetségesek (a test oldalra fordítása), epilepsziás rohamok vannak; a mentális fejlődés súlyosan károsodott, az érzelmi fejlődés primitív; pszeudobulbar szindróma, durva dysarthria. Mély vagy súlyos mentális retardáció. Hiányoznak az életkor és a szociális készségek. A statodinamikai funkciók jelentős megsértése, a nyelvi és beszédfunkciók kifejezett zavarai, a mentális funkciók kifejezett zavarai	90 - 100
6.4.5			Ataxiás agyi bénulás (atonikus-asztatikus forma)	G80.4
6.4.5.1					Instabil, koordinálatlan járás törzs (statikus) ataxia miatt, izom hipotenzió az ízületek túlnyúlásával. A felső és alsó végtagok mozgása ritmustalan. A cél- és finommotorikus készségek károsodnak, nehézségekbe ütközik a finom és precíz mozgások végrehajtása. Mély vagy súlyos mentális retardáció; beszédzavarok. Az életkor és a szociális készségek kialakulása károsodik. A statodinamikai funkció kifejezett megsértése, a nyelvi és beszédfunkciók kifejezett zavarai, a mentális funkciók kifejezett zavarai	70 - 80
6.4.5.2					Mozgászavarok kombinációja a mentális fejlődés kifejezett és jelentősen kifejezett károsodásával; hipotenzió, törzs (statikus) ataxia, amely megakadályozza a függőleges testhelyzet kialakulását és az akaratlagos mozgásokat. Dinamikus ataxia, amely akadályozza a precíz mozgást; dysarthria (cerebelláris, pszeudobulbaris). Hiányoznak az életkor és a szociális készségek. A statodinamikai funkció jelentős megsértése, a nyelvi és beszédfunkciók kifejezett vagy kifejezett zavarai, a mentális funkciók kifejezett zavarai	90 - 100
6.5		Cerebrális bénulás és egyéb bénulásos szindrómák		G80 - G83
6.5.1			Hemiplegia.	G81
			Paraplegia és tetraplegia.	G82
			Egyéb bénulásos szindrómák	G83
6.5.1.1					Kisebb parézis és az egyes végtagok tónusának zavarai (az izomerő csökkenése 4 pontra, az izomsorvadás 1,5-2,0 cm-rel, miközben a felső és alsó végtagok ízületeiben az aktív mozgások szinte teljes térfogatban és az izomzat fő funkciója megmaradnak tárgyak kézfogása és tartása), ami a statodinamikai funkció enyhe megsértéséhez vezet	10 - 20
6.5.1.2					Mérsékelt hemiparézis (az izomerő csökkenése 3 pontig, izomsorvadás 4-7 cm-rel, az aktív mozgások amplitúdójának korlátozása a felső és (vagy) alsó végtagok ízületeiben - a vállízületben 35-40 fokig , könyök - 30 - 45 fokig, csukló - 30 - 40 fokig, csípő - 15 - 20 fokig), térd - 16 - 20 fokig, boka - 14 - 18 fokig hüvelykujj korlátozással oppozíció - a hüvelykujj disztális falanxa eléri az IV ujj tövét, korlátozva az ujjak ökölbe hajlását - az ujjak disztális phalanxei 1-2 cm távolságban nem érik el a tenyeret, nehezen megfogható kis tárgyak), ami a statodinamikai funkció mérsékelt megsértéséhez vezet	40 - 50
6.5.1.3					Kisebb tetraparesis (az izomerő csökkenése 4 pontra, az izomsorvadás 1,5-2,0 cm-rel, miközben a felső és alsó végtagok ízületeiben teljes mértékben aktív mozgásokat és a kéz fő funkcióját - tárgyak megfogását és megtartását) a statodinamikai funkció mérsékelt károsodásához	40 - 50
6.5.1.4					Súlyos hemiparesis (az izomerő csökkenése 2 pontig, a felső végtagok aktív mozgásainak amplitúdójának 10-20 fokon belüli korlátozása, az ujjak ökölbe hajlásának kifejezett korlátozása - az ujjak távoli falánjai nem 3-4 cm távolságra érje el a tenyerét, a felső végtag fő funkciójának megsértésével: nem lehet kis tárgyakat megfogni, nagy tárgyakat tartósan és határozottan tartani vagy az amplitúdó kifejezett korlátozásával aktív mozgások az alsó végtagok összes ízületében - csípő - 20 fokig, térd - 10 fokig, boka - 6-7 fokig), ami a statodinamikai funkció jelentős megsértéséhez vezet	70 - 80
6.5.1.5					Mérsékelt tetraparézis (az izomerő csökkenése 3 pontig, izomsorvadás 4-7 cm-rel, az aktív mozgások amplitúdójának korlátozása a felső és (vagy) alsó végtag ízületeiben - a vállízületben 35-40 fokig , könyök - 30 - 45 fokig, csukló - 30 - 40 fokig, csípő - 15 - 20 fokig), térd - 16 - 20 fokig, boka - 14 - 18 fokig hüvelykujj korlátozással oppozíció - a hüvelykujj disztális falanxa eléri az IV ujj tövét, korlátozva az ujjak ökölbe hajlását - az ujjak disztális falangéi 1-2 cm távolságban nem érik el a tenyeret, nehezen megfogható kis tárgyak), ami a statodinamikai funkció kifejezett megsértéséhez vezet	70 - 80
6.5.1.6					Jelentősen kifejezett hemiparesis, jelentősen kifejezett triparesis, jelentősen kifejezett tetraparesis, hemiplegia, triplegia, tetraplegia (az izomerő csökkenése 1 pontra, az önálló mozgás képtelensége a statodinamikai funkció jelentős megsértésével - mozgásképtelenség, kézhasználat; károsodás a felső végtag fő funkciója: nem lehet nagy és kis tárgyakat megfogni és tartani), sőt, ágyhoz kötött	90 - 100

Érdeklődjön az orvosoknál: hogyan értékelik mennyiségileg (százalékosan) a betegség okozta rendellenességeket gyermekénél?

Ez nagyon fontos, mivel most, amikor a rokkantság megállapításra kerül, a szervezet funkcióinak tartós zavarainak súlyosságát százalékban becsülik, és 10 és 100 közötti tartományban, 10 százalékos lépéssel.

Kiáll A testfunkciók tartós zavarainak 4 súlyossági foka emberi:

FONTOS KIEGÉSZÍTÉS

Gyakran szülők kérdez: De hol lehet megtudni, miért nem adják életre? Hiszen nincs változás, napi injekciókkal a transzplantáció kérdéses. Mikor és hogyan lehet ezt elérni?

Válaszolok:

Ami az úgynevezett "határozatlan fogyatékosságot" illeti, akkor természetesen nem arról van szó, hogy a gyermek számára "élethosszig tartó" rokkantságot állapítanak meg. Fontos, hogy a szülők elérjék a 18 éves korig a „fogyatékos gyermek” kategória kialakítását, majd - a rokkantság megállapítását „újravizsga nélkül” - de már gyermekkortól fogyatékosként, mert minden olyan személy, akit a „fogyatékos gyermek” kategóriába soroltak, 18. életévük betöltésekor újra bizonyítványnak kell alávetni (már a „felnőtt” ITU-irodában). Ott lehetőség van rokkantsági csoport felállítására "újravizsga nélkül".
Sajnos az ITU lebonyolítási eljárásának „javulásával” (a tisztségviselők szemszögéből) a szülők egyre inkább megalázó eljárásként érzékelik, hiszen kénytelenek bizonyítani gyermekük fogyatékosságát, a szakértői iroda orvosai pedig meglehetősen elfogult szemlélettel értékelik a gyermek életkorlátozásának mértékét.

Mire kell ügyelni és mit kell tudni bármilyen betegségben szenvedő fogyatékos gyermek vizsgálatakor (2016 óta)?

• ELŐÍRÁSOK egy személy rokkantként való elismerése (az Orosz Föderáció kormányának 2006. február 20-i 95. számú rendeletével és annak rendelkezéseivel jóváhagyva). 2016. január 1-jén lépett hatályba(bemutatott).
• TEKERCS olyan betegségek, rendellenességek, visszafordíthatatlan morfológiai elváltozások, a szervek és a testrendszerek működési zavarai, amelyekben a polgárok számára legkésőbb ismételt vizsgálati időszak megjelölése nélkül fogyatékossági csoportot ("fogyatékos gyermek" kategória az állampolgár 18 éves koráig) állapítanak meg. mint 2 évvel az első fogyatékos személyként való elismerést (a „fogyatékos gyermek” kategória létrehozását) követően (bevezetve).
• OSZTÁLYOZÁSOK ÉS KRITÉRIUMOK az állampolgárok orvosi és szociális szakvéleményének végrehajtásában a szövetségi állami egészségügyi és szociális szakértői intézmények által használt (az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának 2015. december 17-i, 1024n számú rendeletével jóváhagyva)

Pozitív eredmények hiányában a gyermeknek (állampolgárnak) az orvosi és szociális vizsgálatra küldése előtt végzett rehabilitációs vagy habilitációs intézkedések, a „fogyatékos gyermek” kategória megállapítása az állampolgár 18. életévének betöltéséig lehetséges: ezt ki kell adni. az orvosi segítséget nyújtó egészségügyi szervezet által az állampolgárnak kiállított ITU-ba történő beutalóban, vagy orvosi dokumentumokban (ha a gyermeket ismételt vizsgálatra küldik).

Ha a gyermek újbóli vizsgálata során az orvos megállapítja, hogy a gyermek életére vonatkozó korlátozások, amelyeket az első vizsgálat során észleltek, nemcsak megmaradtak, de a rehabilitáció/habilitáció végrehajtása során sem megszüntethetők, sem csökkenthetők. intézkedéseket, akkor nyilvánvaló a gyermek betegségének visszafordíthatatlansága, és 18 éves korig javasolható rokkantság megállapítása.
A SZABÁLYOK szerint az I. csoport rokkantságát 2 évre, a II. és III. csoportra - 1 évre állapítják meg. Az I. csoportba tartozó fogyatékkal élők újbóli vizsgálatát kétévente egyszer, a II. és III. csoportba tartozó fogyatékkal élőket évente egyszer, a fogyatékkal élő gyermekeket pedig 1 alkalommal kell elvégezni abban az időszakban, amikor a gyermeket a „fogyatékos gyermek” kategóriába sorolják. " (Szabályzat 39. pontja).

A „fogyatékos gyermek” kategóriát 1 évre, 2 évre, 5 évre, vagy az állampolgár 18. életévének betöltéséig állapítják meg. 5 évre ezt a kategóriát a rosszindulatú daganat első teljes remissziójának elérése esetén, az akut vagy krónikus leukémia bármely formáját is beleértve, újbóli vizsgálat alapján állapítják meg (Szabályok 10. pontja).

Mikor hoznak létre fogyatékossági csoportot felülvizsgálati időszak megjelölése nélkül ("fogyatékos gyermek" kategória az állampolgár 18. életévének betöltéséig)?

Itt választhatók (a SZABÁLYZAT 13. pontja):

1. Legkésőbb 2 év a kezdeti vizsgálat után - amikor a gyermek életének korlátozása betegségekhez, hibákhoz, szervek és testrendszerek működési zavaraihoz kapcsolódik a betegségek LISTÁJA szerint.

2. Legkésőbb 4 év a gyermek fogyatékosként való kezdeti elismerését követően - ha azt állapítják meg, hogy a rehabilitációs vagy habilitációs intézkedések végrehajtása során a gyermek életkorlátozásának további megszüntetése vagy korlátozása nem lehetséges.

A gyakorlat azt mutatja, hogy 4 éven keresztül az orvosok és az ITU szakértői, akik képesek kidolgozni a gyermek további vizsgálatára vonatkozó programot, és ragaszkodnak a végrehajtásához, olyan tényeket halmoznak fel, amelyek megerősítik a betegség visszafordíthatatlanságát.

3. Legkésőbb 6 év a "fogyatékos gyermek" kategória kezdeti megállapítása után - gyermekkori rosszindulatú daganatok visszatérő vagy szövődményes lefolyása esetén, beleértve az akut vagy krónikus leukémia bármely formáját, valamint egyéb, szövődményt okozó betegségek kiegészítése esetén. rosszindulatú daganat lefolyása.

4. Talán ez is az, amikor a gyermeket kezdetben fogyatékosnak ismerik el.(mint fentebb említettük) - abban az esetben, ha kiderül, hogy az élete korlátozását nem lehet megszüntetni vagy csökkenteni mielőtt orvosi és szociális vizsgálatra küldené, i.e.

Olyan betegségeket azonosítottak, amelyek modern módszerekkel nem gyógyíthatók,

Vannak dokumentumok, amelyek megerősítik, hogy az elvégzett rehabilitációs/habilitációs intézkedések pozitív dinamikája hiányzik.

A lényeg az, hogy most a betegségek, hibák, visszafordíthatatlan morfológiai változások LISTÁJÁT használva... 2 évvel korábban megoldhatja ezt a problémát, megkímélve a gyermeket és önmagát számos eljárástól. A LISTÁBAN a leggyakoribb fogyatékosságot okozó betegségek és rendellenességek 23 csoportja szerepel, amelyek alapján (már újbóli vizsgálatkor) ragaszkodhat a fogyatékosság megállapításához a gyermek 18 éves koráig.