Barn diagnostisert med cerebral parese - en synd av moderne medisin? Gir de funksjonshemming med cerebral parese? Hvilken gruppe gis til barn med cerebral parese

Den tredje gruppen - cerebral parese usanne ervervet. Dette er en falsk, pseudo-cerebral parese, eller sekundært, ervervet cerebral parese-syndrom, en mye større gruppe. På fødselstidspunktet, i dette tilfellet, var barnas hjerne biologisk og intellektuelt komplett, men som et resultat av handlingen, først av alt, fødselsskader, dukket det opp forstyrrelser i forskjellige deler av hjernen, noe som førte til påfølgende lammelse av individuelle funksjoner . 80 % av barna lider av ervervet cerebral parese. Utad skiller slike barn seg lite fra barn med ekte cerebral parese, bortsett fra én ting - deres intellekt er bevart. Derfor kan det hevdes at alle barn med et smart hode, med et trygt intellekt, aldri er barn med ekte cerebral parese. Det er derfor alle disse barna er veldig lovende for bedring, siden årsaken til cerebral parese-lignende syndrom hos dem hovedsakelig var en fødselsskade - alvorlig eller moderat.

I tillegg til fødselsskader er årsaken til sekundær (ervervet) cerebral parese oksygenmangel i hjernen under graviditet, milde blødninger i hjernen, eksponering for giftige stoffer og fysiske uheldige faktorer.

Dannelsen av ulike nevrologiske abnormiteter og former for cerebral parese avhenger av skadestrukturen i hjernen. For eksempel blir fokal, multifokal nekrose og periventrikulær leukomalacia av nerveceller oftere senere til multiple cyster, porencefali, hydrocephalus, noe som fører til hemiparetiske og spastiske former for cerebral parese, ofte i kombinasjon med delvis epilepsi, mental retardasjon, etc.

Dermed er restmotoriske forstyrrelser, uavhengig av alvorlighetsgrad, de viktigste i diagnosen cerebral parese.

Samtidig kan man ikke se bort fra det faktum at hjerneskade i perinatalperioden ofte ikke er begrenset bare til strukturer som gir funksjonen til den motoriske sfæren, andre morfofunksjonelle formasjoner lider også. Som et resultat, sammen med motoriske forstyrrelser i cerebral parese, kan andre patologiske syndromer også observeres.

Avhengig av skaden på hjernesystemene oppstår ulike motoriske forstyrrelser. I denne forbindelse er det 5 skjemaer

1. Spastisk diplegi (Littels sykdom). Spastisk diplegi er preget av motoriske forstyrrelser i øvre og nedre ekstremiteter, med bena mer påvirket enn armene. Graden av skade på hendene kan være forskjellig - fra uttalte begrensninger i volum og styrke av bevegelser til mild motorisk klossethet. Alvorlige symptomer på spastisk diplegi oppdages allerede i de første levedagene. Lettere - med 5-6 måneders levetid. Spastisk diplegi er den vanligste formen for cerebral parese.

2. Dobbel hemiplegi. Dobbel hemiplegi er den alvorligste formen for cerebral parese og diagnostiseres i nyfødtperioden. Den er preget av alvorlig motorisk svekkelse i alle fire lemmer, armene påvirkes i samme grad som bena Barn holder ikke hodet, sitter ikke, står eller går Men tidlig og systematisk arbeid med kroppsøving i kombinasjon med alle typer konservativ behandling kan føre til bedring.

3. Hemipaterisk form. Den hemipateriske formen for cerebral parese er preget av ensidige bevegelsesforstyrrelser. Den mer alvorlige håndskaden er mer vanlig. Hvis barnet ikke bruker den berørte hånden, er det over tid en forkorting av den, en reduksjon i volum. På en spesialskole forekommer denne formen hos omtrent 20 % av barna.

4. Hyperkinetisk form. Den hyperkinetiske formen for cerebral parese er preget av bevegelsesforstyrrelser, manifestert i form av ufrivillige bevegelser - hyperkinose. Ved den hyperkinetiske formen for cerebral parese er det hyperkinesis som er den ledende bevegelsesforstyrrelsen.Hyperkinesis oppstår ufrivillig, forsvinner i søvn og avtar i hvile, øker med bevegelse og spenning, følelsesmessig stress. I sin rene form er den hyperkinetiske formen sjelden, hovedsakelig en kombinasjon av formen kan observeres, for eksempel den hyperkinetiske formen og spastisk diplegi hos en pasient.

5. Atonisk-astatisk form (hjernehjernen). Denne formen er først og fremst preget av lav muskeltonus (atoni), vanskeligheter med dannelsen av vertikalisering (astasia). Med denne formen er det en uformet balansereaksjon, underutvikling av korrigerende reflekser og nedsatt koordinasjon av bevegelser.

retninger i behandlingen.

Fra det øyeblikket forkortelsen av cerebral parese vises i barnets medisinske journal, forlater ikke hans kjære følelsen av frykt, sorg og undergang, fordi i deres forståelse betyr en slik diagnose hjelpeløshet og isolasjon fra et normalt, fullverdig liv. Akk, det finnes ingen kur for cerebral parese. Men i mange tilfeller er foreldre, ved hjelp av spesialister, ganske i stand til å oppdra et sykt barn slik at han føler seg glad og etterspurt.

1. Jeg var 40 år i 2003, de ga meg funksjonshemming (i regionen) gruppe 3 (problem med en arm, en fødselsskade, stiger ikke over 35 grader), men de ga ikke IPR (individuell rehabilitering) program for funksjonshemmede). (Jeg fant nylig ut at jeg har rett til Ypres). Men jeg ble advart om at på stedet hvor jeg har en kommisjon-MSEC i Ufa, som burde gi meg en IPRA, kan det fullstendig frata gruppen, til tross for den åpenbare mangelen, .. siden kommisjonen ikke er objektiv, med åpenbare funksjonshemminger ( inkludert cerebral parese ), som ikke er i stand til fullverdig arbeidskapasitet, blir fratatt gruppen helt, etter å ha bestått kommisjonen, i stedet for bare å gi et individuelt program .. Spørsmålet er, siden jeg har rett til Ypres, jeg vil gjerne beskytte meg mot urettferdighet slik at de ikke fjerner gruppen fra meg i det hele tatt ... og hvem skal jeg rådføre meg med på forhånd.?

Advokat Ishchenko N. N., 176 svar, 111 anmeldelser, online siden 06/06/2019
1.1. Hallo! Jeg anbefaler deg å gjøre skjulte og åpne video- og lydopptak. Saker som dette skjer overalt og til og med i domstolene, så det er kun forebyggende tiltak som kan iverksettes på forhånd. Skriv henvendelser til administrasjonen og påtalemyndigheten, for eksempel om hvor lovlige slike handlinger kan være på et bestemt sted.. samt klager. Det er åpenbart at dette er ulovlig, men med de pågående tilsynene vil ansatte ved institusjoner begå ulovlige handlinger mye sjeldnere.

2. Nevrologen foreslo at mitt barn (2,5 år) skulle gjennomgå en uførekommisjon. Vi har valgus, en risikogruppe for cerebral parese. Sannsynligheten for å få uførhet er ca 80 %, ifølge legen. Men babyen har alle muligheter om et par år til å bli en sunn og lykkelig pjokk. Spørsmålet er dette: Jeg hørte at preget av et barns funksjonshemming er årsaken til et 100 % avslag på å søke tjeneste i innenriksdepartementet, og så videre. Maktstrukturer, kadettkorps, gir et fullstendig pusterom fra hæren ... For min familie er dette et veldig viktig poeng. Er dette sant, er det mulig å unngå problemer i fremtiden, etter fjerning av funksjonshemming?

Advokat Nacharkina E. B., 22 svar, 8 anmeldelser, online siden 10/11/2019
2.1. Med cerebral parese vil du ikke slippe inn i rettshåndhevelsesbyråer, fordi. Diagnosen står på kortet. Det er opp til deg å avgjøre om du vil søke om uførhet eller ikke.

3. Barnet ble nektet funksjonshemming 2 ganger, første gang på det lokale MSE, andre gang på hovedkontoret, med henvisning til at de hadde lite behandling, barnet har flere diagnoser og i en alder av 3 har han ingen egenomsorg ferdigheter, har vi en annen form for cerebral parese på bakgrunn av hjernegliose. Det trengs rehabilitering som gis gratis på grunn av funksjonshemming, ellers er alt betalt og dyrt, de ble sagt opp fra jobben fordi man må sitte med barnet og følge med til erstatningshagen. Min manns lønn rekker kun til mat og overnatting, fordi vi er en lavinntektsfamilie. Det gjenstår å skrive en klage til det føderale byrået i Moskva? Og hvordan skrive en klage til departementet for sosial beskyttelse?

Advokat Grudkin B.V., 9819 svar, 4132 anmeldelser, online siden 05.12.2010
3.1. Ja, i ditt tilfelle bør du sende inn en klage til ITU Federal Bureau. Klagen bør understreke det faktum at barnet, i henhold til hans faktiske tilstand, forårsaket av sykdommen, har alvorlige funksjonshemninger og objektivt sett trenger ulike typer rehabilitering.
Lite behandling - mye behandling, og hvem har egentlig skylden - dette er ikke forhold som ITU skal ta hensyn til ved fastsettelse av uførhet.

4. Det er en slik situasjon. Et barn med cerebral parese går ikke. Registrert i Tyumen-regionen. hvor foreldrene er. Han mottar uførepensjon der, men han bor i Krasnodar-territoriet. G. Yeysk med sin bestemor og tante. Han studerer på en internatskole (hjemmeundervisning), politikken er knyttet til midlertidig registrering. IPR fant sted i Yeysk. Fram til i dag har FSS i Yeysk mottatt henvisninger til disse midlene til rehabilitering. Nå snakker de. Enten får du alt hos deg eller meld deg på her. Hvordan kan vi være. Slik at barnet bor i Yeysk foreløpig, men han kan også motta de fordelene.

Advokat Kalashnikov V.V., 188682 svar, 61692 anmeldelser, online siden 20.09.2013
4.1. De snakker riktig. Det er nødvendig at registreringsstedet tilsvarer bostedet. Fordi på dette prinsippet yte bistand på foreskrevet måte.
Føderal lov nr. 181-FZ av 24. november 1995 (som endret 18. juli 2019) "Om sosial beskyttelse av funksjonshemmede i den russiske føderasjonen", art. 17

Advokat Shishkin V.M., 62653 svar, 25534 anmeldelser, online siden 11.02.2013
4.2. Greit. Du må registrere barnet ditt i Yeysk. Da blir det ingen problemer

Assistanse gis på registreringsstedet.
Føderal lov nr. 181-FZ av 24. november 1995 (som endret 18. juli 2019) "Om sosial beskyttelse av funksjonshemmede i den russiske føderasjonen", art. 17.

Advokat Lugacheva E. N., 511 svar, 329 anmeldelser, online siden 25.09.2019
4.3. God ettermiddag.
I henhold til art. 11.1. Føderal lov av 24. november 1995 N 181-FZ (som endret 18. juli 2019) "Om sosial beskyttelse av personer med nedsatt funksjonsevne i Den russiske føderasjonen"
Tekniske midler for rehabilitering gis til funksjonshemmede på deres bosted av autoriserte organer på den måten som er bestemt av regjeringen i Den russiske føderasjonen, Social Insurance Fund of the Russian Federation, samt andre interesserte organisasjoner.

Advokat Karavaytseva E.A., 57885 svar, 27457 anmeldelser, online siden 03.01.2012
4.4. Barnet har rett til rehabiliteringsmidler på stedet for midlertidig registrering (på oppholdsstedet) Du må bekrefte at du ikke mottar de nødvendige ytelsene på ditt faste bosted. For å gjøre dette må du gi den aktuelle trygdemyndigheten på stedet for midlertidig registrering et sertifikat fra stedet der den permanente registreringen er utstedt. Trygdemyndighetene kan selv rette henvendelse til egen enhet i en annen by dersom du kjenner navn og eksakt adresse til den aktuelle tjenesten, så det er ikke nødvendig å gå på egen hånd for å få hjelp.

Artikkel 19 i den russiske føderasjonens grunnlov forbyr begrensning av rettighetene til borgere, inkludert på grunnlag av bosted.

Advokat Ikaeva M.N., 14665 svar, 6712 anmeldelser, online siden 17.03.2011
4.5. Hei Valentine

Du har ikke rett til å nekte ytterligere mottak av disse midlene for rehabilitering, kravet om å registrere seg på nytt er ulovlig, dette er angitt i den russiske føderasjonens sosiale beskyttelsesrekkefølge datert 28. januar 2019 N 43 n s. 4, du har rett til å få alt du trenger for et funksjonshemmet barns valg

Ved overtredelser, ta kontakt med påtalemyndigheten med klage

Ordre fra departementet for arbeids- og sosial beskyttelse i Den russiske føderasjonen av 28. januar 2019 N 43 n "Om endringer i noen ordre fra departementet for arbeids- og sosial beskyttelse i Den russiske føderasjonen om utnevnelse og utbetaling av pensjoner"

1. I Reglene for søknad om forsikringspensjon, fast innbetaling til forsikringspensjon, idet det tas hensyn til økning i fast innbetaling til forsikringspensjon, fondspensjon, herunder arbeidsgivere, og statspensjon, deres tilsetting, etablering , omberegning, justering av beløpet deres, inkludert personer som ikke har fast bosted på den russiske føderasjonens territorium, gjennomføring av dokumenter som er nødvendige for etableringen, overføring fra en type pensjon til en annen i samsvar med den føderale lover "om forsikringspensjoner", "om finansierte pensjoner" og "om statlige pensjonsordninger i den russiske føderasjonen", godkjent etter ordre fra departementet for arbeid og sosial beskyttelse i den russiske føderasjonen av 17. november 2014 N 884 n (registrert av den russiske føderasjonens justisdepartement 31. desember 2014, registrering N 35498), som endret ved ordre fra departementet for arbeids- og sosial beskyttelse i Den russiske føderasjonen av 14. juni I 2016 N 290 n (registrert av Justisdepartementet i Den russiske føderasjonen 4. juli 2016, registrering N 42730) og datert 13. februar 2018 N 94 n (registrert av Justisdepartementet i Den russiske føderasjonen 14. mai, 2018, registrering N 51077):

A) i avsnitt 4:

I første ledd erstattes ordene «på bostedet» med ordene «etter eget valg»;

I tredje ledd skal ordene «pkt. 5-7, 9, 11, 12, 15» erstattes med ordene «pkt. 9 og 12»;

Legg til følgende avsnitt:

«Borgere bosatt i regionene i det fjerne nord og tilsvarende områder, for å etablere en økning i den faste utbetalingen til alderspensjonen, en fast innbetaling til uføretrygden, en fast utbetaling til etterlattepensjonen, samt en ekstra økning i økninger i de faste utbetalingene til de spesifiserte forsikringspensjonene fastsatt i delene 9 og 10 i artikkel 17 i den føderale loven "On Insurance Pensions", borgere som bor i landlige områder, for å etablere en økning i den faste betalingen til aldersforsikringspensjonen, for å øke den faste utbetalingen til uføreforsikringspensjonen, fastsatt i del 14 av artikkel 17 i den føderale loven "Om forsikringspensjoner", borgere som bor i regionene i det fjerne nord og tilsvarende områder, i områder med alvorlige klimatiske forhold som krever ekstra materielle og fysiologiske kostnader for innbyggerne som bor der, for å øke mengden pensjoner disse om statlig pensjonsordning i forbindelse med å bo i de angitte områdene (lokaliteter) i tilfellene fastsatt i artikkel 15 nr. 5, nr. 3 i artikkel 16, nr. 4 i artikkel 17, nr. 7 i artikkel 17.1, nr. 5 i artikkel 17.2, punkt 2 i artikkel 18 i den føderale loven "Om statlig pensjonsordning i Den russiske føderasjonen", sendes en søknad om utnevnelse av pensjon til det territorielle organet til pensjonsfondet i Den russiske føderasjonen på bostedsstedet ( opphold, faktisk bosted) i de angitte områdene (lokaliteter).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Advokat Ligostaeva A.V., 237177 svar, 74620 anmeldelser, online siden 26.11.2008
4.6. --- Hei, kjære besøkende på nettstedet! Dette alternativet vil ikke fungere. I henhold til loven i Krasnodar-territoriet må en funksjonshemmet person være registrert i Krasnodar-territoriet, og ingenting annet! Funksjonshemmede har rett til rehabilitering - å motta medisinsk behandling rettet mot hel eller delvis gjenoppretting av helsemessige eller sosiale ferdigheter (kapittel 3 i loven "Om sosial beskyttelse av funksjonshemmede i Russland" nr. 181). Også funksjonshemmede kan få nødvendig teknisk utstyr: krykker, rullestoler, høreapparater, etc. (Regj.res. nr. 2347-r).
--- Og her begynner inkonsekvensen av lover, nemlig, du må kontakte SMB på stedet der funksjonshemmingsgruppen ble etablert, på den funksjonshemmedes faste bosted, for å få rullestol!
Påkrevde dokumenter
Fødselsattest (pass)
Dokumenter som beviser identiteten og autoriteten til forelderen eller den juridiske representanten (adoptivforelder, verge, verge)
ITU-konklusjon
SNILS av barnet og forelderen eller den juridiske representanten
FIU kan be om andre dokumenter hvis de oppgitte ikke er nok til å bekrefte statusen. Du har 3 måneder på deg til å sende inn de manglende dokumentene.

Dokumenter sendes inn av foreldre eller andre juridiske representanter.
Lykke til og alt godt, med respekt advokat Ligostaeva A.V.

Følgende forhold kan tas i betraktning: for eksempel flyttet tiltalte til en lavere betalt jobb; gift og har en forsørget ektefelle fra sitt andre ekteskap; tok opp boliglån osv.

29. Gift, 2 barn - 14 og 7 år, minste er funksjonshemmet - cerebral parese. Mannen min har hatt en annen kvinne i 5 år nå, hun går ikke til henne, mannen hennes er syk der. Jeg godtar ikke skilsmisse. Jeg vil i det minste søke om underholdsbidrag, men jeg tenker at han ikke vil gi meg lønnsattest. Jobber i sikkerhet på klokke, lønn "i en konvolutt". Hva kan jeg gjøre, hva har jeg krav på i denne situasjonen.

Advokat Kolkovsky Yu.V., 100710 svar, 46996 anmeldelser, online siden 07.05.2015
29.1. Du har rett til en fast sum penger som tilsvarer levelønnen for hvert barn.

30. Sønnen min har vært funksjonshemmet siden barndommen, han har cerebral parese. Er det mulig for oss å gjennomgå en ny undersøkelse av funksjonshemming i voksenkategorien in absentia. Vi blir bare behandlet i Frankrike.

Advokat Sukhanov M. A., 3261 svar, 2057 anmeldelser, online siden 20.03.2017
30.1. For det første kan undersøkelsen foregå i henhold til dokumentene i den undersøkte personens fravær. Men du kan ha problemer på grunn av manglende evne til å kontrollere undersøkelsesforløpet, og i tilfelle et negativt resultat (nektelse av funksjonshemming), er det vanskeligere å utfordre, fordi selv nektet å delta og i forbindelse med dette kunne ikke ekspertene finne ut noe viktig.
For det andre, hvis det er bevis (ikke bare ord) på en gyldig grunn for umuligheten av å bestå re-eksamenen i tide, er det rett til å presentere dette beviset for ITU-byrået, be om å gjennomgå en ny eksamen, der Eksperter kan anerkjenne årsakene til at fristen overskrides som gyldige og fastslå funksjonshemming for siste tid med mer tidlig dato (når eksamen skulle vært gjennomført, og ikke når den faktisk ble bestått).
Men det må tas i betraktning at de sakkyndige ikke har noen plikt til å anerkjenne årsaken til fristbrudd som gyldig. De kan finne det respektløst.

Hvorfor drikker mødre til barn med cerebral parese valerian før de besøker en legeundersøkelse, og funksjonshemmingsregistrering kan ta år?

I rullestol for å få hjelp

Det statlige programmet "Tilgjengelig miljø", som har som mål å gjøre innen 2016 uhindret tilgang for personer med nedsatt funksjonsevne "til prioriterte fasiliteter og tjenester på prioriterte områder av livet", bør også forbedre mekanismen til det statlige systemet for medisinsk og sosial ekspertise. Hva er problemet med denne ekspertisen? Dens passasje koster ofte foreldre bitre tårer, og blir til hardt arbeid og ydmykelse for familier.

Heldigvis for muskovittene har de samme sykehus nr. 18, som ble nevnt i forbindelse med besøket til D.A. Medvedev. Alle spesialistene som er nødvendige for undersøkelsen jobber der, det er et spesialrom for MSE, og en mor med et sykt barn klarer å bestå undersøkelsen relativt smertefritt. Hvorfor har ikke dette blitt normen? Hvorfor er det umulig å organisere det samme arbeidet til ITU på grunnlag av en distriktspoliklinikk eller sykehus?

Dessverre er den mest smertefulle prosedyren for en mor og et barn med cerebral parese nå normen. Først må du gå gjennom en barnelege, nevrolog, psykiater, kirurg, ortoped, øyelege, laura, etter å ha avtalt med hver. Poliklinikken har ikke alltid alle spesialistene, noe som gjør at det ikke vil være mulig å omgå dem på en dag, hvor som helst. Hvis barnet ikke går, kommer moren til klinikken i armene med ham og ber andre pasienter som sitter foran kontoret slippe henne ut av køen. Ja, hun har lovlig rett til å gå først, men dette redder henne ikke fra dårlig vilje, og noen ganger uhøflighet, og tross alt har moren til et alvorlig sykt barn allerede nok negative følelser i livet hennes.

Også om emnet:

Etter at hver spesialist har undersøkt pasienten og skrevet sin mening, må du komme til en avtale med sjefen for barneklinikken for å trekke den endelige konklusjonen, og deretter stå i voksenklinikken for en enorm rekke mennesker med funksjonshemminger i området og gå gjennom prosedyren for å avstemme de innsamlede dokumentene. Det er lurt å komme hit uten barn, noe som betyr å finne noen på forhånd som vil tilbringe en dag med ham, noe som også er et problem hvis familien ikke har en ikke-arbeidende, men sterk bestemor som bor i nærheten.

Men det er ikke alt. En pakke med signerte papirer må overleveres til mottak av dokumenter for medisinsk og sosial undersøkelse, som ikke er plassert i klinikken, noe som betyr at dette er en annen tur, som alltid er problematisk for mor til et barn med cerebral parese. Natalya Koroleva, mor til en ni år gammel jente med cerebral parese og prosjektkoordinator for veldedighetsstiftelsen Our Children, fortalte meg at byen Zheleznodorozhny, der familien hennes bor, ikke har sin egen ekspertise i det hele tatt. For hver ny undersøkelse må hun og datteren reise til byen Elektrostal og tilbringe en dag i kø, først for en undersøkelse, deretter for et individuelt rehabiliteringsprogram (IPR).

"Vi er fortsatt heldige- sier Natalia, - Min Mashas funksjonshemming ble etablert frem til oktober 2021, opptil 18 år gammel. Men det er kommisjoner der foreldre med et alvorlig sykt barn rett og slett blir mobbet, og tvinger dem til å bestå ITU annethvert år. .I tillegg, når et funksjonshemmet barn, som foreskrevet av en spesialist, trenger et nytt teknisk rehabiliteringsmiddel som ikke er inkludert i gjeldende IPR, må hele prosedyren med medisinsk og sosial undersøkelse gjennomgås på nytt og en ny IPR må bli utarbeidet!leger at det er nødvendig for barnet? Hvorfor drive oss gjennom hele dette marerittet igjen? - klager bittert foreldre.

Registrering av funksjonshemming er en viktig sak for familien til et barn med cerebral parese, fordi det er en pensjon og ytelser. Med fordeler er imidlertid ikke alt så enkelt. Hvis familien tidligere, i henhold til loven, hadde rett til å kjøpe nødvendige tekniske hjelpemidler og rehabiliteringshjelpemidler (korsetter, skinner, ortoser, rullestoler, krykker), og deretter motta økonomisk kompensasjon fra staten, så har denne loven siden februar 2011 ikke vært i kraft, og foreldrene til et sykt barn må enten ta det staten kjøpte på anbudsbasis - det vil si den billigste og dårlige kvaliteten - eller betale for dyrt og høy kvalitet ut av egen lomme, nøye seg med kun delvis kompensasjon. Et par ortopediske sko av høy kvalitet produsert av Persey LLC koster rundt 30 000 rubler, og kompensasjonen i Moskva-regionen er bare 9 300. Et tilgjengelig miljø utenfor hjemmet vil ikke bli tilgjengelig selv om det er ramper, spesialutstyrte toaletter og heiser i huset. t-bane, hvis familien ikke har penger et par gode ortopediske sko.

Registrert funksjonshemming er en mulighet for gratis behandling i føderale og regionale sanatorier og rehabiliteringssentre. Og her venter en familie med et sykt barn på nok en motsetning mellom legers og tjenestemenns erklæringer og den harde virkeligheten. Det er anerkjent over hele verden og i vårt land: den beste tiden for rehabilitering er fra fødsel til tre år, men dessverre, en rekke rehabiliteringssentre nekter å ta imot barn uten funksjonshemming, og det er ofte mulig å utstede en funksjonshemming. ikke tidligere enn tre år, siden leger ikke skynder seg å diagnostisere. Men hvis rehabiliteringssentre gjøres tilgjengelige for barn i faresonen, vil antallet av dem som må registrere seg for uføretrygdet ved tre års alder reduseres. Ikke bare barnet og dets familie kommer til nytte, men også staten, som slipper å bruke ekstra midler for å støtte et usunt medlem av samfunnet gjennom hele livet.

Av alle «sosialt betydningsfulle objekter» som refereres til i «Tilgjengelig miljø»-programmet, er den mest betydningsfulle for barnet selvsagt barnas utdanningsinstitusjon, men det finnes ingen spesielle barnehager eller grupper for barn med moderat og alvorlig cerebral parese. bo i vanlige hager. Når tiden kommer for å gå på skolen, befinner foreldre seg igjen i en situasjon der de må kjempe for rettighetene til barnet, erklært av grunnloven og loven til den russiske føderasjonen "On Education".

PMPK - Psykologisk-medisinsk-pedagogisk kommisjon blir et ekte mareritt for barn og foreldre. Ved lov er avgjørelsen fra PMPK av rådgivende natur og gjelder bare for typen program: for eksempel barn med lesjon i muskel- og skjelettsystemet under 6. type program, det er et 7. type program - korrigerende, 8. type - hjelpemiddel, for barn med diagnostisert utviklingshemming.

Foreldre har rett til å velge utdanningsform (skole, hjem, familie) og utdanningsinstitusjonen for barnet deres, men veldig ofte blir de nektet dette, med henvisning til PMPK-vedtaket: hvis det er skrevet i avgjørelsen "programmet av den 8. typen", så vil ikke skolen til den 6. typen barn ta. Noen dager før de besøker kommisjonen, drikker mødre og til og med fedre valerian, fordi for dem er det verre enn den vanskeligste eksamenen: i 20-40 minutter med kommunikasjon med sønnen eller datteren vil eksperter trekke konklusjoner om barnets evner og hans beredskap til å lære og assimilere programmet. De vil ikke ta hensyn til spenningen til barnet forårsaket av et ukjent miljø, tilstedeværelsen av mange nye mennesker, overeksitasjonen forårsaket av lang ventetid i korridoren, men dommen deres vil bestemme livsstilen til barnet og familien for neste år, eller til og med flere år, avhenger det av hvordan utdanning vil være tilgjengelig som virkelig samsvarer med evnene til barnet, om han vil være i stand til å kommunisere med jevnaldrende, delta i livet til barnelaget.

Ofte havner barn med cerebral parese med bevarte intellektuelle evner på skoler av 8. type, hjemmebaserte (med én besøkslærer), eller fjerntliggende uten mulighet til sosial omgang. Det triste er at når de passerer PMPK igjen, har eksperter en tendens til å opprettholde avgjørelsen fra den forrige kommisjonen. Samtidig er det ingen permanente kommisjoner, spesialister endres, og ingen overvåker dynamikken i et barns utvikling over flere år. Og hvordan er det for en liten mann å dukke opp foran nye onkler og tanter hver gang for å vise hva han kan? Her vil selv en voksen miste nervene.

Det er et annet smertefullt problem. Cerebral parese er ofte det som på PMPK-språket omtales som et "komplekst defektmønster". Og med denne "komplekse karakteren" er det allerede ganske vanskelig å organisere et barns utdanning i det minste hjemme, fordi for noen som ikke snakker, beveger han seg ikke uavhengig, men har et intakt intellekt, eller går, snakker, men på samme tid nesten ikke se, læreplaner har ikke blitt utviklet.

Lys i enden av tunnelen

Alla Sablina, president for Our Children, en veldedig stiftelse for å hjelpe barn med cerebral parese, sier: «Et barrierefritt miljø på skolene er fantastisk, men det er ikke bare ramper og andre tekniske enheter. Det er lett å håndtere fysiske barrierer, siden det føderale budsjettet har bevilget midler til dette. Det er mye vanskeligere å bryte barrierene i folks hoder, økonomiske investeringer holder ikke her.

Alla har helt rett, les i det minste anmeldelsene av artikkelen av Anastasia Otroshchenko, hvorfra det er klart at mange lesere ikke forsto hva inkludering er, og var alvorlig bekymret for at deres friske barn ble truet med en reduksjon i kunnskapskvaliteten på grunn av nabolaget til barn med spesielle behov. Men artikkelen forklarer veldig fornuftig og forståelig hva som er fordelen med denne tilnærmingen til læring for absolutt alle barn uten å dele seg i syke og friske. Det er trist å lese anmeldelsen av moren til et spesialbarn, som skriver om at sønnen hennes ble slått av klassekamerater. Her er de, barrierene i hodet til både voksne og barn, som vil ta år og år med hardt arbeid å overvinne.

Og likevel er det gjennombrudd. For andre året nå har en inkluderingsklasse jobbet på ungdomsskole nr. 8 i byen Zheleznodorozhny, Moskva-regionen. Dette er et felles utdanningsprosjekt fra Our Children Foundation, Federal Institute for Development of Education og utdanningsdepartementet i Moskva-regionen. Utgiftene til utstyr (spesielle seter, et spesielt tastatur for datamaskiner osv.), metodisk støtte, omskolering av spesialister ble betalt av velgjørere gjennom Våre Barn-stiftelsen. Forsøkets status gjorde det mulig å redusere belegget: Det er 20 elever i klassen, to av dem er barn med alvorlige former for cerebral parese som ikke kan bevege seg selvstendig. Det virker som en dråpe i havet, men hvor viktig er denne opplevelsen for oss alle. Gjennom innsatsen fra foreldre, entusiaster og filantroper skapes en pedagogisk modell som før eller senere staten må kopiere: hele den siviliserte verden, etter å ha innsett ødeleggelsen av å dele barn inn i "norm" og "ikke-norm" , bytter til det.

"Vi jobbet mye med foreldre til vanlige barn, vi gjennomførte vennlighetstimer med elevene," sier Alla, "og i dag legger alle merke til hvor varmt forholdet mellom barna i klassen er, hvordan gutta prøver å hjelpe kameratene sine med begrenset mobilitet. Klassekamerater savner barn med cerebral parese når en av dem blir syk og ikke går på skolen på flere dager. Det virker overraskende, men foreldre til friske barn fra denne klassen er nå overbevist om at inkludering endrer liv til det bedre for alle, ikke bare for syke barn.

9 år gamle Masha Koroleva, som har cerebral parese med en kompleks defektstruktur, studerer også i andre eksperimentelle klasse på skole nr. 8. Jenta går på skolen med glede, selv om det ikke er lett for henne. Det er vanskelig for Masha å skrive, og nå mestrer hun tastaturet, matematikk er ikke lett, men kvaliteten på hennes nye liv er uforlignelig med hva det var før. En hel verden åpnet seg utenfor leiligheten og sykehuset, venner dukket opp, en elsket lærer, en dagbok med oppgaver, skoletimer og morsomme ferier.

Jeg ønsker virkelig at barrierene skal kollapse ikke bare for Masha, men også for andre barn med cerebral parese og deres foreldre, for samfunnet som helhet, for friske og syke, sterke og svake, slik at i enhver livssituasjon for hver av oss miljøet forblir tilgjengelig, og klimaet er solrikt.

Sannsynligvis er det få som ikke har hørt om en så stadig mer vanlig medfødt sykdom som cerebral parese eller cerebral parese. Vanligvis stilles en slik diagnose selv under graviditet for en ufødt baby, men dette betyr ikke i det hele tatt for ham og foreldrene at de har signert en dom. Det er kjent at personer som lider av cerebral parese ofte blir vellykkede programmerere, advokater, psykologer og så videre, cerebral parese er bare et fysisk avvik fra normen som kan bekjempes. Selvfølgelig kan det være veldig vanskelig å overvinne cerebral parese på egen hånd, og det er grunnen til at det viktigste stedet i prosessen med å ta vare på en slik baby og dens behandling er okkupert av statlig bistand.

Diagnosen cerebral parese refererer til listen over sykdommer som innebærer funksjonshemmingsregistrering. Mange foreldre er redde for denne statusen og ønsker ikke å legitimere den, noe som blir en ganske alvorlig feil fra deres side. Det er kjent at konstant og kompetent omsorg, kompleks terapi, massasjer, medisiner, spesielle simulatorer - alt dette kan hjelpe barnet med å oppnå større mobilitet av lemmer, og jo før barnet begynner å motta slik hjelp, jo større er sjansen for at han vil gå nesten som alle andre mennesker..

Nødvendige medisiner og komplekser av ulike terapier er ganske dyre, og funksjonshemmingsregistrering fjerner noen av problemene. Et funksjonshemmet barn med cerebral parese har rett til å motta fra staten ikke bare særpensjon, men han har også rett til en viss liste over andre garantier.

Ytelser og pensjoner for et barn med cerebral parese

Den gjennomsnittlige fordelene som en familie med et funksjonshemmet barn mottar hver måned er omtrent 20 000 rubler. Dette beløpet inkluderer ikke bare pensjonen direkte på grunn av en funksjonshemmet person (omtrent ni tusen rubler), men også noen sosiale utbetalinger, for eksempel en månedlig betaling, som kan erstattes av et gratis sanatorium eller medisiner, reiseutgifter og så videre, samt sosiale utbetalinger til foreldre som ikke jobber for å yte omsorg for et sykt barn med cerebral parese og andre typer sosiale ytelser.

For en familie med et spesielt barn kan ikke et slikt månedlig beløp være overflødig, fordi barnet trenger medisiner, spesielle sko, klær og spesielt treningsutstyr til lekser. Derfor bør foreldre ikke nekte å registrere et barn med funksjonshemming i hans egne interesser, spesielt siden staten i tillegg til kontantbetalinger tilbyr familier til barn med cerebral parese og andre typer bistand.

Garantier for funksjonshemmede barn med cerebral parese

Selvfølgelig, som alle andre barn med funksjonshemming, har slike spesialbarn rett til gratis utdanning, høyere utdanning på fortrinnsvise vilkår, gratis bøker, gratis transport, og så videre. Men inntil et visst punkt er det viktigste den medisinske omsorgen staten vil gi til en slik baby.

For det første har et barn med cerebral parese rett til å delta i et rehabiliteringsprogram. Det inkluderer ikke bare gratis medisiner, men også mye mer. Så for eksempel har et barn med cerebral parese rett til å gjennomgå årlig behandling på et sanatorium, gjennomgå gratis kurs med fysioterapi, massasje, og en gang i noen måneder gjennomgå et kurs med fysioterapi på spesialdesignede simulatorer.

Også, som en del av programmet for å hjelpe barn med cerebral parese, kan familier til slike barn motta spesielle sko fra staten gratis, kjøretøy, hvis barnet ikke kan gå selvstendig, hjemmetreningsutstyr og annet ortopedisk utstyr som er nødvendig for barnet.

Alle disse typer statlig bistand, underlagt anbefalingene fra leger og foreldrenes grenseløse kjærlighet til barnet deres, kan hjelpe babyen raskt å tilpasse seg livet, lære å gå og leve et fullt, om enn ikke så aktivt liv.

Regional offentlig veldedig organisasjon for funksjonshemmede "Fremme beskyttelsen av rettighetene til mennesker med funksjonshemninger med konsekvensene av cerebral parese" informerer om at det har startet prosedyren for frivillig avvikling av organisasjonen på grunn av manglende midler til å leie lokaler for å fortsette sin virksomhet.
Opplysningene er publisert i Statens registreringsblad nr. 48 (506) datert 09.12.2015
Funksjonshemmede med konsekvenser av cerebral parese og foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne kan søke om råd på e-post: [e-postbeskyttet]

I samsvar med klassifikasjonene og kriteriene under ITU, med virkning fra 2. februar 2016, er nye kriterier for etablering av funksjonshemmede grupper og kategorien "funksjonshemmede barn" etablert (ordre fra Arbeids- og sosialbeskyttelsesdepartementet i Den russiske føderasjonen datert 17. desember 2015 nr. 1024n ). Vedlegget til ordren inneholder et kvantitativt system for å vurdere alvorlighetsgraden av vedvarende brudd på funksjonene til menneskekroppen forårsaket av sykdommer, i prosent (avhengig av deres form og alvorlighetsgrad av kurset).

Cerebral parese inkludert i RULL sykdommer, defekter, irreversible morfologiske endringer, dysfunksjoner av organer og systemer i kroppen ..., godkjent under ICD-10-koden - G80.

For deg, Elena, legger jeg ved en tabell med korrelasjoner for å vurdere alvorlighetsgraden av brudd ved cerebral parese i prosent.

KVANTITATIVT SYSTEM
VURDERING AV UTTRYKKINGSGRADEN AV VARENDE FUNKSJONSFORSTRYDELSER
AV MENNESKELIG KROPP FORÅRSAKET AV SYKDOMMER,
KONSEKVENSER AV SKADER ELLER DEFEKTER (I PROSENT,
MED HENSYN TIL KLINISKE OG FUNKSJONELLE EGENSKAPER
VEDVARENDE FORSTYRRELSER AV FUNKSJONENE TIL MENNESKELIG KROPP)

applikasjon
til klassifiseringer og kriterier,
brukt i gjennomføringen
medisinsk og sosial kompetanse
borgere etter føderal stat
medisinske og sosiale institusjoner
eksamen, godkjent etter bestilling
Arbeids- og sosialdepartementet
beskyttelse av den russiske føderasjonen
datert 17. desember 2015 N 1024н
(Utdrag)

CEREBRAL Parese

Merknad til avsnitt 6.4.

Kvantitativ vurdering av alvorlighetsgraden av vedvarende brudd på funksjonene til menneskekroppen på grunn av cerebral parese (ICP) er basert på den kliniske formen av sykdommen; arten og alvorlighetsgraden av bevegelsesforstyrrelser; graden av brudd på grepet og oppbevaring av gjenstander (ensidig eller tosidig lesjon av hånden); grad av brudd på støtte og bevegelse (ensidig eller bilateral brudd); tilstedeværelsen og alvorlighetsgraden av språk- og taleforstyrrelser; grad av psykisk lidelse (mild kognitiv svikt; lett mental retardasjon uten språk- og taleforstyrrelser; lett mental retardasjon i kombinasjon med dysartri; moderat mental retardasjon; alvorlig mental retardasjon; dyp mental retardasjon); tilstedeværelsen og alvorlighetsgraden av pseudobulbar syndrom; tilstedeværelsen av epileptiske anfall (deres natur og frekvens); målrettet aktivitet som tilsvarer biologisk alder; produktivitet av aktivitet; den potensielle evnen til barnet i samsvar med den biologiske alderen og strukturen til den motoriske defekten; muligheten for å realisere potensielle evner (faktorer som bidrar til implementeringen, faktorer som hindrer implementeringen, faktorer

N p / p Klasser av sykdommer (i henhold til ICD-10) Blokker av sykdommer (i henhold til ICD-10) Navn på sykdommer, skader eller defekter og deres konsekvenser Kategori ICD-10 (kode) Kliniske og funksjonelle kjennetegn ved vedvarende forstyrrelser i kroppsfunksjoner forårsaket av sykdommer, konsekvenser av skader eller defekter Kvantitativ vurdering (%)
6.4.1

Barns hemiplegi G80.2

6.4.1.1



Ensidig lesjon med mild venstresidig parese uten forstyrrelse av støtte og bevegelse, gripe og holde gjenstander, uten taleforstyrrelser, med lett kognitiv svikt. Ved milde kontrakturer: fleksjon-adduktorkontraktur i skulderleddet, fleksjon-rotasjonskontraktur i albueleddet, fleksjonspronator i håndleddsleddet, fleksjonskontraktur i fingrenes ledd; adduktor-fleksjonskontraktur i hofteleddet, fleksjonskontraktur i kne- og ankelledd. Bevegelsesområdet i disse leddene reduseres med 30 grader (opptil 1/3) av den fysiologiske amplituden. Vedvarende, lett uttalte forstyrrelser i språk- og talefunksjoner, mindre statisk-dynamiske forstyrrelser 10 - 30
6.4.1.2



Unilateral lesjon med mild høyresidig parese med taleforstyrrelser (kombinert taleforstyrrelser: pseudobulbar dysartri, patologisk dyslalia, forstyrrelser i taletempo og rytme); brudd på dannelsen av skoleferdigheter (dysleksi, dysgrafi, dyskalkuli). Gangarten er asymmetrisk med vekt på høyre lem; komplekse typer bevegelser er vanskelige (gå på fingre, hæler, i hukstilling). Ved mild fleksjonskontraktur i albueleddet, fleksjonspronator i håndleddsleddet, fleksjonskontraktur i fingrenes ledd; blandet kontraktur i kne og hofte, ankelledd med fotadduksjon. Volumet av aktive bevegelser reduseres med 30 % (opptil 1/3) av den fysiologiske amplituden. Passive bevegelser tilsvarer den fysiologiske amplituden. Vedvarende moderat svekkelse av språk- og talefunksjoner, mindre statodynamisk svekkelse 40 - 60
6.4.1.3



Ensidig svikt. Moderat hemiparese med deformitet av foten og/eller hånden, noe som gjør det vanskelig å gå og stå, målrette og finmotoriske ferdigheter med evnen til å holde føttene i en oppnåelig posisjon. Gangen er patologisk (hemiparetisk), i sakte tempo, komplekse typer bevegelser er praktisk talt umulige. Dysartri (sludret tale, dårlig forstått av andre). Moderat adduktor-fleksjonskontraktur i skulderleddet, fleksjon-rotasjonskontraktur i albue- og håndleddsledd, fleksjonskontraktur i fingrenes ledd; blandet kontraktur i hofteleddet, fleksjon i kne og ankelledd. Bevegelsesvolumet reduseres med 50 % (1/2) av den fysiologiske amplituden (normen). Vedvarende moderate statisk-dynamiske lidelser i kombinasjon med mindre språk- og taleforstyrrelser 40 - 60
6.4.1.4



Ensidig svikt. Alvorlig hemiparese med fast ond posisjon av fot- og håndleddsleddet, kombinert med nedsatt koordinasjon av bevegelser og balanse, noe som vanskeliggjør vertikalisering, støtte og bevegelse, i kombinasjon med språk- og taleforstyrrelser (pseudobulbar dysartri). Med en uttalt fleksjon-adduktorkontraktur i skulderleddet, fleksjon-rotasjonskontraktur i albue- og håndleddsledd, fleksjonskontraktur i fingrenes ledd; blandet kontraktur i kne- og hofteledd, fleksjon-adduktor i ankelleddet. Volumet av aktive bevegelser reduseres med 2/3 av den fysiologiske amplituden. Krenket dannelsen av alder og sosiale ferdigheter. Vedvarende uttalte statodynamiske lidelser, med moderate svekkelser av språk- og talefunksjoner, med moderate svekkelser av mentale funksjoner 70 - 80
6.4.1.5



Ensidig svikt. Betydelig uttalt hemiparese eller plegi (fullstendig lammelse av øvre og nedre lemmer), pseudobulbar syndrom, nedsatt tale (imponerende og uttrykksfull), psykiske lidelser (dyp eller alvorlig mental retardasjon). Alle bevegelser i leddene på siden av lesjonen er sterkt begrenset: aktive og passive bevegelser i leddene på siden av lesjonen er enten fraværende, eller innenfor 5-10 grader fra den fysiologiske amplituden. Det er ingen alder og sosiale ferdigheter. Vedvarende, betydelig uttalte statodynamiske forstyrrelser, alvorlige forstyrrelser av språk- og talefunksjoner, alvorlige forstyrrelser i mentale funksjoner 90 - 100
6.4.2

Spastisk diplegi G80.1

6.4.2.1



Moderat nedre spastisk paraparese, patologisk, spastisk gangart basert på fremre ytterkant av foten med evne til å holde føttene i en posisjon for nåbar korreksjon (funksjonelt fordelaktig stilling), fleksjonskontraktur av kneledd, fleksjon-adduktorkontraktur av ankelleddet; fot deformitet; komplekse typer bevegelser er vanskelige. Bevegelsesområdet i leddene er mulig innenfor 1/2 (50 %) av den fysiologiske amplituden. Det er mulig å mestre alder og sosiale ferdigheter. Moderate statodynamiske forstyrrelser 40 - 60
6.4.2.2



Nedre spastisk paraparese av uttalt grad med grov deformitet av føttene. Vanskelige transportformer er ikke tilgjengelige (krever regelmessig, delvis ekstern assistanse). Uttalt blandet kontraktur i leddene i underekstremitetene. Det er ingen aktive bevegelser, passive - innenfor 2/3 av den fysiologiske amplituden. Alvorlig brudd på statodynamiske funksjoner 70 - 80
6.4.2.3



Nedre spastisk paraparese med alvorlig grov deformitet av føttene (funksjonelt ugunstig stilling) med umulighet for støtte og bevegelse. Kontrakturer får en mer kompleks karakter, radiografisk avslørte foci av heterotopisk assifikasjon. Behovet for konstant hjelp utenfra avdekkes. Tilstedeværelsen av pseudobulbar syndrom, i kombinasjon med språk- og taleforstyrrelser, epileptiske anfall. Betydelig uttalte statodynamiske forstyrrelser, uttalte forstyrrelser i språk- og talefunksjoner, alvorlige forstyrrelser i mentale funksjoner 90 - 100
6.4.3

Dyskinetisk cerebral parese (hyperkinetisk form) G80.3

6.4.3.1



Frivillige motoriske ferdigheter er svekket på grunn av en kraftig skiftende muskeltonus (dystoniske angrep), spastisk hyperkinetisk parese er asymmetrisk. Vertikalisering er brutt (kan stå med ekstra støtte). Aktive bevegelser i leddene begrenses i større grad på grunn av hyperkinesis (trenger regelmessig, delvis hjelp utenfra), ufrivillige motoriske handlinger dominerer, passive bevegelser er mulig innenfor 10-20 grader av den fysiologiske amplituden; det er hyperkinetisk og pseudobulbar dysartri, pseudobulbar syndrom. Det er mulig å mestre selvbetjeningskompetanse med delvis hjelp utenfra. Alvorlige forstyrrelser av statodynamiske funksjoner, alvorlige forstyrrelser av språk- og talefunksjoner, alvorlige forstyrrelser av mentale funksjoner 70 - 80
6.4.3.2



Dystoniske anfall i kombinasjon med alvorlig spastisk tetraparese (kombinert kontraktur i leddene i ekstremitetene), atetose og/eller dobbel atetose; pseudobulbart syndrom, hyperkinesis i munnmusklene, alvorlig dysartri (hyperkinetisk og pseudobulbar). Sterk eller alvorlig mental retardasjon. Alder og sosiale ferdigheter er fraværende. Betydelig uttalte brudd på statodynamiske funksjoner, uttalte brudd på språk- og talefunksjoner, alvorlige brudd på mentale funksjoner 90 - 100
6.4.4

Spastisk cerebral parese (dobbel hemiplegi, spastisk tetraparese) G80.0

6.4.4.1



Symmetrisk nederlag. Betydelig uttalte brudd på den statodynamiske funksjonen (flere kombinerte kontrakturer av leddene i øvre og nedre ekstremiteter); det er ingen frivillige bevegelser, en fast patologisk stilling (i liggende stilling), små bevegelser er mulige (kroppsvendinger på siden), det er epileptiske anfall; mental utvikling er grovt forstyrret, følelsesmessig utvikling er primitiv; pseudobulbart syndrom, alvorlig dysartri. Sterk eller alvorlig mental retardasjon. Det er ingen alder og sosiale ferdigheter. Betydelig uttalte brudd på statodynamiske funksjoner, uttalte brudd på språk- og talefunksjoner, alvorlige brudd på mentale funksjoner 90 - 100
6.4.5

Ataksisk cerebral parese (atonisk-astatisk form) G80.4

6.4.5.1



Ustødig, ukoordinert gange på grunn av torso (statisk) ataksi, muskelhypotensjon med hyperekstensjon i leddene. Bevegelser i øvre og nedre ekstremiteter er dysrytmiske. Mål og finmotorikk er svekket, vanskeligheter med å utføre fine og presise bevegelser. Sterk eller alvorlig mental retardasjon; taleforstyrrelser. Krenket dannelsen av alder og sosiale ferdigheter. Alvorlige forstyrrelser av statodynamisk funksjon, alvorlige forstyrrelser av språk- og talefunksjoner, alvorlige forstyrrelser av mentale funksjoner 70 - 80
6.4.5.2



Kombinasjonen av motoriske lidelser med en uttalt og signifikant uttalt psykisk utviklingsforstyrrelse; hypotensjon, trunk (statisk) ataksi, forhindrer dannelsen av en vertikal holdning og frivillige bevegelser. Dynamisk ataksi som forhindrer presise bevegelser; dysartri (hjernen, pseudobulbar). Det er ingen alder og sosiale ferdigheter. Betydelig uttrykte brudd på statodynamisk funksjon, uttrykte eller betydelig uttrykte brudd på språk- og talefunksjoner, uttrykte brudd på mentale funksjoner 90 - 100
6.5
Cerebral parese og andre paralytiske syndromer
G80 - G83

6.5.1

Hemiplegi. G81




Paraplegi og tetraplegi. G82




Andre paralytiske syndromer G83

6.5.1.1



Lett pareser og brudd på tonen i individuelle lemmer (reduksjon i muskelstyrke opp til 4 poeng, muskelhypotrofi med 1,5 - 2,0 cm, med bevaring av aktive bevegelser i leddene i øvre og nedre ekstremiteter nesten i sin helhet og hovedfunksjonen av hånden som griper og holder gjenstander), som fører til et lite brudd på den statodynamiske funksjonen 10 - 20
6.5.1.2



Moderat hemiparese (reduksjon i muskelstyrke opp til 3 poeng, muskelhypotrofi med 4-7 cm, begrensning av amplituden til aktive bevegelser i leddene i øvre og (eller) nedre ekstremiteter - i skulderleddet opp til 35-40 grader , i albueleddet - opp til 30-45 grader, håndledd - opptil 30 - 40 grader, hofte - opp til 15 - 20 grader), kne - opp til 16 - 20 grader, ankel - opp til 14 - 18 grader med begrenset motstand av tommelen til hånden - tommelens distale falanx når bunnen av den fjerde fingeren, og begrenser bøyningen av fingrene til en knyttneve - de distale falangene til fingrene når ikke håndflaten i en avstand på 1 - 2 cm, med problemer med å gripe små gjenstander), noe som fører til et moderat brudd på den statisk-dynamiske funksjonen 40 - 50
6.5.1.3



Mindre tetraparese (reduksjon i muskelstyrke opp til 4 poeng, muskelhypotrofi med 1,5 - 2,0 cm, med bevaring av aktive bevegelser i leddene i øvre og nedre ekstremiteter i sin helhet og hovedfunksjonen til hånden - gripe og holde gjenstander) , som fører til en moderat svekkelse av statodynamisk funksjon 40 - 50
6.5.1.4



Alvorlig hemiparese (reduksjon i muskelstyrke opp til 2 poeng, begrensning av amplituden av aktive bevegelser av de øvre lemmer innen 10-20 grader, med en uttalt begrensning av fleksjon av fingrene til en knyttneve - de distale falanger av fingrene ikke nå håndflaten i en avstand på 3-4 cm, med et brudd på hovedfunksjonen til overekstremiteten: det er ikke mulig å gripe små gjenstander, lang og sterk oppbevaring av store gjenstander eller med en uttalt begrensning av amplituden til aktiv bevegelser i alle ledd i underekstremitetene - hofte - opptil 20 grader, kne - opptil 10 grader, ankel - opptil 6 - 7 grader), som fører til betydelig brudd på den statisk-dynamiske funksjonen 70 - 80
6.5.1.5



Moderat tetraparese (reduksjon i muskelstyrke opp til 3 poeng, muskelhypotrofi med 4-7 cm, begrensning av amplituden til aktive bevegelser i leddene i øvre og (eller) nedre ekstremiteter - i skulderleddet opp til 35-40 grader , i albueleddet - opp til 30-45 grader, håndledd - opptil 30 - 40 grader, hofte - opp til 15 - 20 grader), kne - opp til 16 - 20 grader, ankel - opp til 14 - 18 grader med begrenset motstand av tommelen til hånden - tommelens distale falanx når bunnen av den fjerde fingeren, og begrenser bøyningen av fingrene til en knyttneve - de distale falangene til fingrene når ikke håndflaten i en avstand på 1 - 2 cm, med problemer med å gripe små gjenstander), noe som fører til et uttalt brudd på den statisk-dynamiske funksjonen 70 - 80
6.5.1.6



Betydelig uttalt hemiparese, betydelig uttalt triparese, betydelig uttalt tetraparese, hemiplegi, triplegi, tetraplegi (reduksjon i muskelstyrke opp til 1 poeng, med manglende evne til å bevege seg uavhengig med betydelig svekkelse av statodynamisk funksjon - manglende evne til å bevege seg, bruke hender; brudd på hovedfunksjonen til overekstremiteten: ikke gripe og holde store og små gjenstander er mulig), hovedsakelig sengeliggende 90 - 100

Sjekk med legene: hvordan kvantifiserer de (i prosent) lidelsene forårsaket av denne sykdommen hos barnet ditt?

Dette er veldig viktig, siden nå, ved etablering av funksjonshemming, er alvorlighetsgraden av vedvarende svekkelse av kroppsfunksjoner estimert som en prosentandel og er satt i området fra 10 til 100, i trinn på 10 prosent.

skille seg ut 4 alvorlighetsgrader av vedvarende forstyrrelser i kroppsfunksjoner person:

VIKTIG TILLEGG

Ofte foreldre spørre: Men hvor finner man ut hvorfor de ikke gir for livet? Tross alt er det ingen endringer, på injeksjoner hver dag er det snakk om transplantasjon. Når og hvordan oppnå dette?

Jeg svarer:

Når det gjelder den såkalte "varige funksjonshemmingen", så snakker vi selvsagt ikke om å etablere en "livslang" funksjonshemming for et barn. For foreldre er det viktig å få til etableringen av kategorien «funksjonshemmet barn» frem til fylte 18 år, og deretter – etablering av funksjonshemming «uten gjensynsperiode» – men allerede som funksjonshemmet barn, pga. alle personer som tildeles kategorien "funksjonshemmet barn" når de fyller 18 år, er gjenstand for ny eksamen (allerede i "voksen" ITU-byrået). Der kan du søke å opprette en funksjonshemmingsgruppe «uten omprøveperiode».
Dessverre, ettersom prosedyren for å gjennomføre ITU er "forbedret" (fra tjenestemenns synspunkt), oppfatter foreldre det i økende grad som en ganske ydmykende prosedyre, fordi tvinges til å bevise at barnet deres er funksjonshemmet, og legene ved ekspertbyrået vurderer graden av begrensning av barnets livsaktivitet på en ganske partisk måte.

Hva skal du veiledes av og hva du trenger å vite når du utfører en undersøkelse av et funksjonshemmet barn med en hvilken som helst sykdom (siden 2016)?

  • FORSKRIFTER anerkjennelse av en person som en funksjonshemmet person (godkjent ved dekret fra regjeringen i Den russiske føderasjonen 20. februar 2006 nr. 95 og de av paragrafene som trådte i kraft 1. januar 2016(introdusert).
  • RULL sykdommer, defekter, irreversible morfologiske endringer, dysfunksjoner i organer og systemer i kroppen, der en funksjonshemmingsgruppe uten å spesifisere perioden for ny undersøkelse (kategorien "funksjonshemmet barn" til borgeren fyller 18 år) er etablert for borgere senest 2 år etter førstegangs anerkjennelse som funksjonshemmet (innstilling av kategorien "funksjonshemmet barn") (introdusert).
  • KLASSIFIKASJONER OG KRITERIER, brukes i gjennomføringen av medisinsk og sosial undersøkelse av borgere av føderale statlige institusjoner for medisinsk og sosial undersøkelse (godkjent etter ordre fra departementet for arbeid og sosial beskyttelse i Den russiske føderasjonen av 17. desember 2015 nr. 1024n)

I mangel av positive resultater rehabiliterings- eller habiliteringsaktiviteter utført for et barn (borger) før han ble sendt til medisinsk og sosial undersøkelse, er det mulig å oppnå etablering av kategorien "funksjonshemmet barn" før borgeren fyller 18 år: dette må utstedes i en henvisning til ITU utstedt til en borger av en medisinsk organisasjon som gir ham medisinsk behandling, eller i medisinske dokumenter (i tilfelle av å sende et barn til ny undersøkelse).

Hvis legen under re-undersøkelsen av barnet bemerker at begrensningene i barnets liv som ble notert under den første undersøkelsen ikke bare er bevart, men de kan ikke elimineres eller reduseres i løpet av rehabiliterings-/habiliteringstiltak, da irreversibiliteten til barnesykdommen er åpenbar, og det kan anbefales å konstatere funksjonshemming frem til fylte 18 år.
I henhold til REGLER er funksjonshemming av gruppe I satt til 2 år, II og III grupper - for 1 år. Ny undersøkelse av funksjonshemmede i gruppe I gjennomføres en gang hvert 2. år, funksjonshemmede i gruppe II og III - 1 gang per år, og funksjonshemmede barn - 1 gang i løpet av perioden som kategorien "funksjonshemmet barn" er etablert for barnet (paragraf 39 i reglene).

Kategorien «funksjonshemmet barn» etableres for 1 år, 2 år, 5 år, eller inntil borgeren fyller 18 år. I 5 år er denne kategorien etablert ved ny undersøkelse i tilfelle oppnåelse av den første fullstendige remisjonen av en ondartet neoplasma, inkludert med enhver form for akutt eller kronisk leukemi (klausul 10 i reglene)

Når opprettes en funksjonshemningsgruppe uten spesifikasjon av omprøvingsperioden (kategorien «funksjonshemmet barn» frem til borgeren fyller 18 år)?

Her er mulige alternativer (klausul 13 i REGLENE):

1. Senest 2 år etter den første undersøkelsen - når begrensningene i barnets liv er forbundet med sykdommer, defekter, dysfunksjoner i organer og systemer i kroppen i henhold til LISTE over sykdommer.

2. Senest 4 år etter førstegangs anerkjennelse av barnet som funksjonshemmet – dersom det blir funnet umulig å fjerne eller redusere graden av begrensning av barnets livsaktivitet ytterligere i løpet av rehabiliterings- eller habiliteringstiltak.

Praksis har vist at leger og ITU-eksperter som kan utarbeide og insistere på implementeringen av et program for ytterligere undersøkelse av et barn over 4 år, samler fakta som bekrefter irreversibiliteten til sykdommen hans.

3. Senest 6 år etter den første etableringen av kategorien "funksjonshemmet barn" - i tilfelle av et tilbakevendende eller komplisert forløp av en ondartet neoplasma hos barn, inkludert enhver form for akutt eller kronisk leukemi, så vel som ved tillegg av andre sykdommer som komplisere forløpet av en ondartet neoplasma.

4. Kanskje er dette også tilfellet med den første anerkjennelsen av barnet som funksjonshemmet(som vi nevnte ovenfor) - i tilfelle avsløre umuligheten av å eliminere eller redusere begrensning av livet hans før den sendes til medisinsk og sosial undersøkelse, d.v.s.

Sykdommer som ikke kan kureres med moderne metoder er identifisert,

Det foreligger dokumenter som bekrefter mangel på positiv dynamikk ved utførte rehabiliterings-/habiliteringstiltak.

Hovedsaken er at nå, ved å bruke LISTE over sykdommer, defekter, irreversible morfologiske endringer..., du kan løse dette problemet 2 år tidligere, sparer barnet og deg selv fra en rekke prosedyrer. LISTEN omfatter 23 grupper av de vanligste sykdommene og defektene som gir funksjonshemming, og på bakgrunn av disse (allerede ved ny undersøkelse) kan man insistere på å få konstatert en funksjonshemming for et barn før det fyller 18 år.

Laster inn...Laster inn...