Il y a de nombreuses questions éthiques pour ceux qui travaillent avec des patients désespérément malades, dont l'une est vrai diagnostic et pronostic... V De la Russie, souvent, ils n'informent pas le patient du diagnostic oncologique, ce qui crée une aura de fatalité dans la société par rapport aux patients atteints de cancer.
Apparemment, l'aliénation entre la conscience d'un tel patient et celle du médecin ne peut être surmontée qu'à une condition : discuter directement avec lui du secret de la mort et dire ainsi la vérité. C'est sur ce chemin que je suis allé S. Sanders, décidant pour la première fois de ne pas cacher la vérité à son patient. Ce n'est qu'ainsi qu'elle l'a aidé à surmonter la solitude, à se réconcilier avec son destin.
Le concept de « Mensonge au salut », bien qu'il n'ait pas acquis le statut de norme juridique en Union soviétique, est perçu presque comme une directive officielle. Voici des extraits typiques du livre "Déontologie dans la pratique d'un thérapeute" de LA Leshchinsky : « Apparemment, avec certaines maladies le patient ne doit rien savoir, avec d'autres on ne lui dit tout. La tradition clinique russe ne recommande pas de signaler au patient le diagnostic de cancer des organes internes et d'autres tumeurs malignes. Cette position en médecine domestique est dictée par des considérations d'humanisme » (26; 373). En d'autres termes, il s'agit d'un problème clairement exprimé attitude paternaliste , dans le cadre duquel - et cela doit être particulièrement noté - la question de ce qui est bon pour le patient est décidée non pas par lui-même, mais par le médecin.
Une autre citation. « Dans la clinique soviétique et russe en général, cette question - concernant les informations du patient sur la mort probable - était traditionnellement et sans ambiguïté résolue et résolue négativement » (40 ; 373). L'argument est que la "vérité amère", un bourreau, un acte cruel qui enlève le dernier espoir du patient et empoisonne le reste de sa vie. Les médecins étayent leur position par des arguments bien connus - pour épargner le psychisme du patient, qui, ayant appris le diagnostic fatal, peut, dans des cas exceptionnels, même décider de se suicider. En effet, les arguments sont sérieux. Et il y a beaucoup d'exemples de ce genre.
Une autre raison du principe du « mensonge à la rescousse » peut être en partie attribuée à notre incapacité à annoncer de mauvaises nouvelles. Que pouvez-vous dire à une personne mourante? Qui a le droit de lui dire la vérité ? Et enfin, comment faire sortir les mauvaises nouvelles ?Ces questions éthiques ont été traitées dans les hospices.
Les experts des hospices soulignent que toute la période de l'état terminal chez les patients se déroule sur fond de pensées de mort, et c'est ce qui donne une coloration tragique particulière aux graves souffrances physiques et mentales des patients mourants. C'est la réalité psychologique que le médecin prend en compte lorsqu'il décide un dilemme - dire ou ne pas dire la vérité.
En 1993, la loi sur les « Fondements de la législation de la Fédération de Russie sur la protection de la santé des citoyens » est entrée en vigueur.... Avec son adoption, les médecins ont perdu leur monopole sur le droit de disposer d'informations sur le diagnostic et le pronostic de la maladie, indépendamment de la volonté des patients. Ainsi, selon l'art. 31 "Fondamentaux", « Tout citoyen a le droit, sous une forme qui lui est accessible, de recevoir les informations disponibles sur sa santé, y compris des informations sur les résultats de l'examen, la présence de la maladie, son diagnostic et son pronostic, les méthodes de traitement, le risque associé, possible les options d'intervention médicale, leurs conséquences et les résultats du traitement " ... Comme vous pouvez le constater, notre législation, telle qu'elle est acceptée dans les documents internationaux pertinents, garantit désormais le droit du patient à l'information.
La pratique des hospices en général a apporté de sérieux ajustements aux directives de valeur de l'éthique médicale professionnelle. L'immoralité, la non-humanité, privant tous les patients condamnés d'informations sur ce qui les attend, a d'abord été comprise éthiquement dans les hospices, puis dix à vingt ans plus tard, le droit du patient à l'information est devenu une valeur universelle de l'éthique professionnelle moderne des médecins. Ainsi, selon les sondages américains, si en 1961, 88 % des médecins n'informaient pas un patient atteint de cancer de son diagnostic, alors en 1979 déjà 98 % adhéraient à la position inverse. Certes, une personne mourante a besoin pour disposer de l'héritage à temps, pour formaliser légalement un mariage réellement existant, pour détruire des documents ou des lettres, etc.
Ainsi, le patient lui-même doit décider s'il veut connaître son diagnostic et même un pronostic sans espoir. Les hospices n'imposent à personne la vérité sur l'inévitabilité d'une mort imminente, mais en même temps ils discutent ouvertement de ce sujet avec ceux qui sont prêts et qui le veulent. L'expérience des hospices, tout d'abord, nie le « saint mensonge » comme une coutume osseuse qui ignore l'approche individuelle et personnelle.
Même avant notre ère, pendant des milliers d'années, les travailleurs médicaux ont accompli leur devoir en s'appuyant sur des principes éthiques élaborés sur la base des principes d'humanité inhérents à la pratique médicale. Dans la seconde moitié du XXe siècle, une révision des principes d'éthique de la médecine a eu lieu, à bien des égards un enseignement qualitativement nouveau est né, appelé éthique biomédicale. Dans cet enseignement, les principes éthiques de la guérison...
Introduction Règles éthiques de la relation médecin-malade Attitude face à sa propre mort et vécu de la peur de la mort Conclusion Références
Droit à la vérité sur le dernier diagnostic (dissertation, dissertation, diplôme, contrôle)
Kubler-Ross. Un certain nombre de chercheurs pensent que les phases décrites par Kübler-Ross sont subjectives et comme si elles ne pouvaient pas être considérées comme prouvées. Le processus de la mort est une phase indépendante du développement humain avec sa propre séquence d'événements, d'expériences et de comportements définis et descriptibles. La preuve que ces phases sont présentes non seulement chez les personnes qui meurent à la suite d'accidents ou de maladies est l'induction artificielle des mêmes étapes de la mort chez des personnes en parfaite santé physique. Le concept de mort psychologique d'E. Kubler-Ross est la première tentative sérieuse de décrire les expériences de personnes attendant leur mort inévitable. Le chercheur estime qu'« avant la mort, les personnes désespérément malades passent par cinq étapes de changements psychologiques : l'étape du déni de la réalité et de l'isolement ; stade d'indignation; stade de la négociation et de la conclusion des accords ; stade de dépression; le stade de l'acceptation de la mort (réconciliation avec la pensée de l'inévitabilité de la mort). "Le premier stade de la" mort psychologique "des malades en phase terminale (désespérément) E. Kubler-Ross a appelé le stade du déni de la réalité et de l'isolement, parce que deux des mécanismes de défense psychologique sont à l'œuvre dans le psychisme du mourant à ce moment-là : un mécanisme de déni d'une réalité désagréable et effrayante, un mécanisme d'isolement. E. Kubler-Ross qualifie la première réaction des personnes en phase terminale de « déni alarmant ». Plus tard à ce stade, la plupart des patients commencent à utiliser principalement le mécanisme d'isolement : la mort et les émotions qui lui sont associées dans la psyché du patient sont « isolées » des autres contenus et problèmes psychologiques. E. Kuebler-Ross considère cette réaction défensive très utile, car elle adoucit le premier "coup de vérité" et crée les conditions pour l'inclusion d'autres mécanismes de défense agissant plus sereinement dans le travail de la psyché. La deuxième étape est l'indignation. À ce stade, une personne en vient à comprendre la terrible vérité que la fin est vraiment proche. L'indignation et l'agressivité du mourant « irradient » dans tous les sens, se projettent sur son entourage. La raison d'une telle agressivité réside dans les nombreuses frustrations vécues par une personne malade : privation de travail normal, rythmes de travail et de repos, activités quotidiennes agréables, sentiment de perte de toute perspective de vie, etc. Certains patients peuvent « se coincer » à ce stade, en restant en colère jusqu'au bout : « apparemment, la chose la plus difficile à mourir est pour les personnes aux traits de caractère extrêmement autoritaires, qui ont développé un haut niveau d'autonomie et une tendance à prendre des décisions indépendantes au cours de la vie. Leur principale réaction à leur dernière frustration existentielle est l'agressivité et l'hostilité envers les gens. » Dans la troisième étape - la négociation et la conclusion d'accords, le mourant, acceptant dans une certaine mesure l'inévitabilité de la mort, se soucie de l'achèvement de ses affaires terrestres. Et si la personne mourante est croyante ou en train de gagner la foi, alors l'essentiel du « marchandage » qu'il mène avec Dieu. Les négociations à ce stade agissent comme un moyen de reporter la mort. Lorsque le sens de la maladie est pleinement compris, le mourant se retrouve dans un état de profonde dépression. Ce stade de la dépression n'a pas d'analogue parmi les expériences associées à la mort subite et, apparemment, ne survient que dans les situations où la personne confrontée à la mort a le temps de comprendre ce qui se passe. Si le patient reste dans un état mourant assez longtemps, il peut se retrouver au stade de l'acceptation de la mort, ce qui témoignera de la résolution de sa crise existentielle la plus profonde. Selon certains auteurs, « cette phase est souhaitable car elle permet à une personne de mourir dans la dignité ». Dans la seconde moitié du XXe siècle, une révision des principes d'éthique de la médecine a eu lieu, à bien des égards un enseignement qualitativement nouveau est né, appelé éthique biomédicale. Dans cet enseignement, les principes éthiques de la guérison ont été davantage développés. Des dispositions éthiques et juridiques sont en cours d'élaboration sur les problèmes biomédicaux les plus importants - les dernières technologies de reproduction, la transplantation de tissus et d'organes et l'expérimentation médicale. Les lois morales ne sont pas toujours parfaites et ne sont pas suivies par tout le monde. A propos de cet état, on tente de transférer un certain nombre de problèmes d'éthique biomédicale dans un article de droit, c'est-à-dire par la contrainte de rapprocher « l'existant » de la morale médicale de son « dû ». Sur cette base, le droit médical est né. L'intrusion du droit dans le champ de l'éthique médicale est un phénomène nouveau et encore totalement incompris de la fin du XXe et du début du XXIe siècle, qui peut nécessiter de repenser le concept même de morale. Dans la plupart des pays du monde, divers documents de recommandation régionaux sont élaborés et adoptés, visant à la mise en œuvre des dispositions modernes de l'éthique biomédicale. Dans le même temps, l'ONU, l'AMM, les gouvernements de nombreux pays et les associations parlementaires telles que le Conseil de l'Europe adoptent des documents juridiques sur l'éthique biomédicale, qui sont contraignants pour les pays qui les ont ratifiés et recommandés pour l'ensemble de la communauté mondiale dans son ensemble . Il s'agit de documents tels que la "Convention du Conseil de l'Europe", les "Fondements du concept des droits des patients en Europe", diverses "Déclarations" et "Déclarations" de l'AMM et d'autres. La Russie a adhéré à de nombreux actes normatifs de la Communauté européenne sur la bioéthique et a également commencé à reconnaître les documents de l'UNESCO, de l'AMM et d'autres organisations internationales. À cet égard, la connaissance des médecins et des citoyens de ces documents est extrêmement importante pour améliorer l'éducation juridique et le respect effectif des dispositions de la bioéthique et de l'éthique biomédicale. Références Adler A. Pratique et théorie de la psychologie individuelle. - M., 1995. Alekseenko T. F., Rudakova I. A., Shcherbakova L. I. Reliefs de l'espace d'identification des étudiants russes. - Novotcherkassk, 2005. Ananiev BG L'homme comme sujet de cognition. - L., 1968. Vinokur VA, Rybina OV Caractéristiques cliniques et psychologiques du syndrome de "burnout" professionnel chez les médecins // Déclarations médicales. - 2004. - 1. 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La règle de vérité déclare : lors de la communication avec les patients, il est nécessaire de les informer honnêtement, sous une forme accessible et avec tact sur le diagnostic et le pronostic de la maladie, les méthodes de traitement disponibles, leur impact possible sur le mode de vie et la qualité de vie du patient, et sur son droits. Le respect de cette règle est nécessaire pour assurer l'autonomie des patients, pour leur créer la possibilité d'un choix conscient et d'un contrôle sur leur propre vie. Parfois, cette règle est utilisée sous la forme d'une interdiction de mentir, c'est-à-dire dire ce qui est faux du point de vue du locuteur. Certains éthiciens pensent que la véracité devrait également inclure le droit de l'interlocuteur de recevoir un message véridique. Une personne n'est obligée de dire la vérité qu'à ceux qui ont le droit de connaître cette vérité. Si un journaliste rencontre un médecin dans la rue et lui demande : « Est-il vrai que le citoyen N. a la syphilis ?
Le respect de la règle de la véracité garantit la confiance mutuelle des partenaires dans l'interaction sociale. Même la personne la plus méfiante, prête à soupçonner tous ceux qu'elle rencontre de tromperie délibérée, est forcée de confier ses soupçons soit à ceux qui lui ont fourni le minimum de connaissances nécessaires pour douter, soit aux jugements de valeur "experts" des étrangers. Dans tous les cas, la véracité et la confiance seront la base sur laquelle il devra s'appuyer pour exprimer ses doutes, sans parler d'essayer de les résoudre d'une manière ou d'une autre. Plus ce fondement est large - l'espace de relations sociales de confiance, dans lequel une personne a confiance en la véracité de ses partenaires, plus sa vie est stable et fructueuse.
Il n'y a guère d'éthicien ou de médecin qui nierait l'importance de la règle de vérité. Cependant, en médecine, un point de vue différent a longtemps prévalu, selon lequel il est inapproprié de dire la vérité sur un pronostic défavorable pour la maladie d'un patient. On supposait que cela pouvait nuire au bien-être du patient, lui causer des émotions négatives, une dépression, etc. Comme Joseph Collins, un médecin américain, l'écrivait en 1927 : « L'art de la médecine est, dans une large mesure, l'habileté à préparer un mélange de tromperie et de vérité. Par conséquent, « chaque médecin doit cultiver la capacité de mentir comme une sorte de création artistique ». Ce genre d'affirmation n'est pas exagéré, du moins par rapport à la tradition qui prévaut non seulement dans la médecine soviétique de cacher au patient la vérité sur le diagnostic d'une maladie maligne ou le pronostic d'une mort imminente.
Mais la donne est en train de changer. Ces dernières années, la tradition des « saints mensonges » est devenue de plus en plus l'objet de sérieuses critiques. Le développement de la conscience juridique et des relations juridiques dans le domaine de la santé repose sur la reconnaissance d'un patient, même gravement malade, comme un sujet égal dans les relations avec les professionnels de santé. C'est sa vie et lui, en tant que personne, a le droit de décider comment disposer du peu de temps qui lui reste. Par conséquent, la législation en vigueur en Russie garantit le droit du patient à des informations véridiques sur le diagnostic, le pronostic et les méthodes de traitement. Bien sûr, les informations sur un pronostic négatif peuvent être traumatisantes. Mais dans la pratique médicale, de telles formes d'abordage d'un patient et de communication d'informations défavorables qui sont moins traumatisantes ont déjà été développées. Le médecin devrait être capable d'utiliser un mot pas pire qu'un scalpel.
Règle de confidentialité stipule : sans le consentement du patient, le médecin ne doit pas collecter, accumuler et diffuser (transférer ou vendre) des informations concernant sa vie privée. Les éléments de la vie privée sont le fait de se rendre chez un médecin, les informations sur l'état de santé, les caractéristiques biologiques, psychologiques et autres du patient, les méthodes de traitement, les habitudes, le mode de vie, etc. Cette règle protège la vie privée des citoyens contre les intrusions non autorisées d'autrui, y compris des médecins ou des scientifiques. Historiquement, il est devenu pertinent lorsque, au début des années 60 du 20e siècle, de vastes domaines de la vie personnelle d'une personne (principalement la sexualité) ont cessé de faire l'objet d'un contrôle médical. Par exemple, l'homosexualité résultant d'un trouble mental (perversion), que les médecins ont tenté en vain de traiter, y compris la chirurgie, s'est transformée en « orientation sexuelle ».
À l'heure actuelle, le danger d'ingérence criminelle dans la vie privée des citoyens avec l'utilisation de divers types d'informations personnelles codées, stockées sur des supports et diffusées sur Internet revêt une importance particulière.
Dans de tels cas, il est également approprié d'utiliser une règle de bioéthique différente - règles de confidentialité(préservation du secret médical). Sans l'autorisation du patient, il est interdit de transmettre à des « tiers » des informations sur son état de santé, son mode de vie et ses caractéristiques personnelles, ainsi que le fait de solliciter une aide médicale. Cette règle peut être considérée comme faisant partie intégrante de la règle de confidentialité, bien qu'elle soit généralement considérée comme une règle distincte. Si la règle de vérité assure l'ouverture de la communication entre les partenaires de l'interaction sociale - médecins et patients, alors la règle de confidentialité est conçue pour protéger cette cellule de la société contre les intrusions non autorisées de participants directs de l'extérieur.
Sous la forme du concept de secret médical, la règle de confidentialité est fixée dans de nombreux codes éthiques, en commençant par le serment d'Hippocrate et en terminant par la « Promesse d'un docteur de la Fédération de Russie ». Dans les "Fondements de la législation de la Fédération de Russie sur la protection de la santé publique", la confidentialité est consacrée à l'article 61 "Secret médical". L'emploi du terme « médical » est justifié par la tradition, mais imprécis sur le fond de la question. nous parlons des obligations non seulement des médecins, mais aussi de tout autre personnel médical et pharmaceutique, ainsi que des fonctionnaires (par exemple, les employés des autorités d'enquête ou judiciaires, les organismes d'assurance), auxquels les informations médicales peuvent être transférées conformément à la loi.
La législation définit un éventail assez restreint de situations dans lesquelles un travailleur médical a le droit de transmettre à des tiers des informations dont il a connaissance. Nous parlons principalement des cas où le patient n'est pas capable d'exprimer sa volonté de manière indépendante en raison d'une altération de la conscience ou d'une minorité.
La loi restreint également la règle de confidentialité en présence d'une menace de propagation de maladies infectieuses, d'empoisonnement de masse ou de blessures. Tout comme la législation d'autres pays, la loi sur les principes fondamentaux des soins de santé de la Fédération de Russie autorise une violation de la confidentialité si le médecin a des raisons de croire que la violation de la santé du patient est le résultat d'actions illégales. Un exemple serait les blessures par balle ou par arme blanche. Mais dans de tels cas, la loi limite l'éventail des personnes auxquelles ces informations peuvent être transférées, et elles-mêmes deviennent liées par la norme de confidentialité.
Règle du consentement libre et éclairé prescrit : toute intervention médicale doit être effectuée avec le consentement du patient, obtenu volontairement et sur la base d'informations suffisantes sur le diagnostic et le pronostic de l'évolution de la maladie, en tenant compte des différentes options de traitement. Cette règle est fondamentalement importante lors de toute intervention médicale.
Lors de la conduite d'une intervention médicale ou d'un essai clinique, il est également nécessaire d'informer le patient de la disponibilité des thérapies alternatives, de leur disponibilité, de leur efficacité comparative et de leur risque. Un élément essentiel de l'information devrait être l'information sur les droits des patients et des sujets dans un établissement de traitement et de prophylaxie ou de recherche donné et sur la manière de les protéger en cas de violation d'une manière ou d'une autre.
Historiquement, la règle du consentement éclairé est apparue en relation avec les problèmes de la conduite de la recherche scientifique chez l'homme. Plus de détails à ce sujet seront discutés dans la présentation du sujet 7. Il convient également de noter qu'à la fois dans le monde et dans la pratique nationale, il existait déjà une tradition d'obtenir le consentement du patient à l'utilisation de méthodes chirurgicales de traitement. Cependant, la règle du consentement éclairé est plus large que la simple obtention du consentement, principalement en raison du fait qu'elle vise à assurer le volontariat et la liberté de choix des patients et des sujets en les informant de manière adéquate.
Selon l'interprétation des principaux théoriciens de la bioéthique T.L.Bechamp et J.F. Childres, la règle du consentement éclairé volontaire permet de résoudre trois tâches principales : réalisée au cours d'un traitement ou d'une recherche scientifique. 2) Minimiser la possibilité de dommages moraux ou matériels pouvant être causés au patient à la suite d'un traitement ou d'une expérimentation injustes. 3) Créer des conditions propices à accroître le sens des responsabilités des travailleurs médicaux et des chercheurs pour le bien-être moral et physique des patients et des sujets.
La maladie et la mort sont au cœur de notre sort.
Marcel G.O.
Plan de cours du séminaire :
Le problème des critères de la mort d'une personne et de la compréhension morale et de la vision du monde de l'individu. Mort biologique et clinique. Le problème de la "mort cérébrale".
La psychologie des patients en phase terminale. Le droit à la vérité sur le dernier diagnostic.
Le concept d'euthanasie. Euthanasie passive et active.
Médecine palliative. Soins palliatifs.
Concepts clés: états terminaux, mort clinique et biologique, « mort cérébrale », états végétatifs persistants, réanimation, euthanasie active et passive, « euthanasie du nouveau-né », médecine palliative, hospice, personnalité, individu, corps, « situation limite ».
Le problème des critères de la mort d'une personne et de la compréhension morale et de la vision du monde de l'individu. Mort biologique et clinique. Le problème de la "mort cérébrale".
L'attitude d'une personne face à la mort d'une personne simule l'ensemble du système de relations morales et d'interdépendances. Le problème de la mort est l'un des principaux thèmes de la pensée philosophique, morale, religieuse et biomédicale.
La différence entre la mort clinique (une étape réversible de la mort) et la mort biologique (une étape irréversible de la mort) a été décisive pour le développement de la réanimation, une science qui étudie les mécanismes de la mort et de la réanimation d'un organisme mourant.
Décès - la cessation de l'activité vitale de l'organisme et, par conséquent, la mort de l'individu en tant que système vivant séparé.
Mort clinique – un genre particulier d'existence - état terminal, la frontière de l'être et du non-être du vivant ; traiter mourant comme une transition d'une qualité à une autre. Une particularité de la mort clinique est sa réversibilité fondamentale, puisque d'un point de vue biologique, un nombre suffisant d'"éléments de vie" sont encore conservés avec elle, dont beaucoup de fonctions n'ont été que suspendues. L'intervalle de temps caractérisant la mort clinique est de 5 à 6 minutes (parfois moins) - exprimé quantitativement mesure persiste encore la vie. L'impératif éthique exige des médecins qu'ils traitent la mort clinique comme une condition nécessitant des soins urgents.
Critères de la mort - des signes qui déterminent le degré final de dégradation du processus vital et le début objectif de la mort. Les concepts modernes proposent de considérer la mort de l'individu humain comme tel critère de la mort du cerveau, car c'est dans ce cas que l'autonomie et l'individualité de l'individu sont perdues.
La formation de la médecine de soins intensifs dans les années 60-70 est considérée par beaucoup comme un signe de changements révolutionnaires en médecine. Cela est dû au dépassement des critères traditionnels de la mort humaine - l'arrêt de la respiration et du rythme cardiaque - et à l'atteinte du niveau d'acceptation d'un nouveau critère - "Mort cérébrale"... Les changements radicaux introduits par les acquis de la science médicale dans l'espace temporaire de la mort se traduisent par une augmentation de la tension éthique de l'activité médicale. Certes, l'ensemble des moyens techniques de maintien de la vie permet d'éviter la mort d'un certain nombre de patients, mais en même temps, pour d'autres, ce « maintien » n'est qu'un moyen de prolonger la mort.
Parlant des patients comateux, le professeur BG Yudin qualifie très justement la période entre l'État de « certainement vivant » et « définitivement mort » - « une zone d'incertitude ». Les avis suivants des médecins sont typiques à propos de cette « zone » : « La personne est encore en vie, mais elle est inconsciente, il faut attendre sa mort physique de faim, d'infection », ou, ce qui revient au même, « le personne est morte, mais elle respire encore, il faut arrêter de respirer". Dans les limites des nouvelles avancées médicales, battre le cœur et respirer ne sont pas des signes de vie. L'énoncé de « mort cérébrale » définit la mort, dans les limites de laquelle la vie « végétale » (au niveau cellulaire) est permise. C'est avec beaucoup de peine que de nouveaux postulats médicaux sont adaptés dans la conscience publique, pour laquelle il est très étrange de juger que la mort est constatée, mais la personne respire encore. Tentant de libérer les exécuteurs involontaires de la "volonté de la zone" - les médecins - de la responsabilité morale et légale, la culture se tourne vers le principe de l'euthanasie - le meurtre délibéré et indolore de personnes désespérément malades.
La psychologie des patients en phase terminale. Le droit à la vérité sur le dernier diagnostic.
Les réactions des patients au message d'un médecin selon lequel ils souffrent d'une maladie mortelle peuvent varier. Elizabeth Kubler-Ross dans le livre « A propos de la mort et de la mort " décrit la réponse du patient comme une séquence d'étapes.
Première étape : déni et isolement.
"Non, juste pas moi, ça ne peut pas être !" Ce déni initial est inhérent aux patients à qui on a dit la vérité au tout début du développement de la maladie, et à ceux qui ont deviné par eux-mêmes la triste vérité. Le déni - en tout cas partiel - est inhérent à presque tous les patients, non seulement aux premiers stades de la maladie, mais aussi plus tard, lorsqu'il se manifeste de temps en temps. Le déni agit comme un tampon pour atténuer les chocs inattendus. Elle permet au patient de rassembler ses idées et d'utiliser plus tard d'autres formes de défense moins radicales. Le déni est le plus souvent une protection temporaire et est rapidement remplacé par une démission partielle.
Deuxième étape : la colère.
La première réaction à la terrible nouvelle est la pensée : "Ce n'est pas vrai, cela ne peut pas m'arriver." Mais plus tard, lorsqu'une personne comprend enfin : « Oui, il n'y a pas d'erreur, c'est vraiment le cas », elle a une réaction différente. Heureusement ou malheureusement, très peu de patients sont capables de s'accrocher à un monde fictif dans lequel ils restent en bonne santé et heureux jusqu'au bout.
Lorsque le patient n'est plus capable de nier l'évidence, il devient submergé par la rage, l'irritation, l'envie et le ressentiment. La question logique suivante se pose : « Pourquoi moi ? Contrairement à la phase de déni, la phase de colère et de rage est très difficile à gérer pour la famille du patient et le personnel hospitalier. La raison en est que l'indignation du patient se propage dans toutes les directions et éclabousse parfois les autres de manière assez inattendue. Le problème est que peu de gens essaient de se mettre à la place du patient et imaginent ce que peut signifier cette irritabilité. Si le patient est traité avec respect et compréhension, avec du temps et de l'attention, le ton de sa voix reviendra bientôt à la normale et les demandes irritées cesseront. Il saura qu'il reste une personne importante, qu'ils prennent soin de lui, qu'ils veulent l'aider à vivre le plus longtemps possible. Il comprendra que pour être entendu, il n'est pas nécessaire de recourir à des accès d'irritation.
Troisième étape : le commerce.
La troisième étape, lorsque le patient essaie de négocier avec la maladie, n'est pas si bien connue, mais elle est néanmoins très utile pour le patient, même si elle ne dure pas longtemps. Si au premier stade nous ne pouvions pas admettre ouvertement les faits tristes, et au second nous ressentions du ressentiment envers les autres et envers Dieu, alors peut-être pourrons-nous parvenir à une sorte d'accord qui retardera l'inévitable. Le patient en phase terminale a recours à des techniques similaires. D'après son expérience passée, il sait qu'il y a toujours un faible espoir de récompenser un bon comportement, de satisfaire les désirs de mérite spécial. Son désir consiste presque toujours d'abord à prolonger la vie, et plus tard remplacé par l'espoir pendant au moins quelques jours sans douleur ni inconvénient. Essentiellement, un tel accord est une tentative de retarder l'inévitable. Elle détermine non seulement le prix "pour comportement exemplaire", mais établit également une certaine "ligne finale" (une autre performance, le mariage du fils, etc.). D'un point de vue psychologique, les promesses peuvent indiquer une culpabilité cachée. Pour cette raison, il est très important que le personnel hospitalier prête attention à ces déclarations des patients.
Quatrième étape : la dépression.
Lorsqu'un patient condamné ne peut plus nier sa maladie, lorsqu'il doit subir une autre opération ou une autre hospitalisation, lorsque de nouveaux symptômes de la maladie apparaissent et que le patient s'affaiblit et perd du poids, vous ne pouvez pas rejeter les pensées tristes avec un sourire insouciant. L'engourdissement ou l'attitude stoïque, l'irritabilité et le ressentiment cèdent bientôt la place à un sentiment de grande perte. Les traitements intensifs et les séjours à l'hôpital sont exacerbés par les coûts financiers, car tous les patients ne peuvent pas se permettre des conditions luxueuses au début du traitement, puis des produits de première nécessité. Les causes de la dépression sont bien connues de tous ceux qui s'occupent de personnes malades. Cependant, nous oublions souvent le deuil préparatoire que traverse le malade en phase terminale alors qu'il se prépare pour son dernier adieu à ce monde. Une personne sensible peut facilement identifier la cause de la dépression et soulager le patient du sentiment de culpabilité injustifié qui accompagne souvent la dépression.
Cinquième étape : l'humilité.
Si le patient dispose de suffisamment de temps (c'est-à-dire que nous ne parlons pas de mort subite et inattendue) et qu'on l'aide à surmonter les étapes décrites ci-dessus, il atteindra le stade où la dépression et la colère face au «mauvais destin» s'estomperont. Il a déjà jeté tous ses vieux sentiments : envie des gens en bonne santé et irritation envers ceux dont la fin ne viendra pas de sitôt. Il a cessé de pleurer la perte inévitable d'êtres chers et de choses et commence maintenant à réfléchir à la mort imminente avec une certaine attente calme. Le patient se sent fatigué et, dans la plupart des cas, physiquement faible. L'humilité ne doit pas être considérée comme une étape de la joie. Il est presque dépourvu de sentiments, comme si la douleur était partie, la lutte est terminée et le moment est venu pour «le dernier répit avant le long voyage», comme l'a dit l'un des patients. De plus, à ce moment-là, l'aide, la compréhension et le soutien sont plus nécessaires à la famille du patient qu'au patient lui-même. La plupart des patients sont décédés au stade de la résignation, sans peur ni désespoir.
Comment et comment ne pas se comporter avec un patient mourant :
1. Vous ne devriez pas prendre une position dure, par exemple : « Dans de tels cas, j'informe toujours le patient. Laissez-vous guider par le patient. De nombreux patients veulent connaître le diagnostic, d'autres non. Découvrez ce que le patient sait déjà du pronostic de sa maladie. Ne privez pas le patient d'espoir ou ne le persuadez pas si le déni est le principal mécanisme de défense, tant qu'il peut recevoir et accepter l'aide nécessaire. Si le patient refuse de l'accepter en raison du déni de sa maladie, faites-lui savoir doucement et progressivement qu'une aide est nécessaire et qu'elle lui sera fournie. Rassurez le patient qu'il sera pris en charge quel que soit son comportement.
Vous devez rester avec le patient après lui avoir donné des informations sur son état ou son diagnostic. Après cela, le patient peut subir un choc psychologique grave. Encouragez-le à poser des questions et à donner des réponses véridiques. Dites-leur que vous reviendrez pour répondre aux questions du patient ou de sa famille. Si possible, revenez voir le patient après quelques heures afin de vérifier son état. Si un patient développe une anxiété importante, du diazépam (Valium) 5 mg peut être administré, éventuellement en 24 à 48 heures.
Des conseils doivent être donnés aux membres de la famille du patient concernant sa maladie. Encouragez-le à parler plus souvent au patient et permettez-lui de parler de ses peurs et de ses préoccupations. Les membres de la famille devront non seulement faire face à la tragédie de la perte d'un être cher, mais aussi à la pensée de leur propre mort, ce qui peut causer de l'anxiété.
La douleur et la souffrance du patient doivent être soulagées.
Le concept d'euthanasie. Euthanasie passive et active.
Dans la culture et la science modernes, une attention particulière est accordée au problème de l'euthanasie. Terme "euthanasie" signifie une mort volontaire indolore et reflète un désir naturel pour une personne mourir paisiblement, facilement et sans douleur. Dans ce concept, on peut distinguer des significations telles que accélérer la mort de ceux qui souffrent de graves souffrances, prendre soin des mourants, donner à une personne la possibilité de mourir, mettre fin à la vie de personnes « supplémentaires ». La question se pose de savoir comment des principes aussi célèbres que serment d'hippocrate"Je jure de ne pas donner de médicament mortel même s'il est demandé, ou de conseil qui pourrait entraîner la mort", ou un principe prescrivant un médecin combattre la maladie jusqu'au bout... Dans le même temps, l'utilisation des moyens les plus récents par la médecine moderne permet de prolonger l'existence biologique d'une personne pour une durée infiniment longue, faisant parfois des malades malheureux et de leurs proches les otages du surhumanisme. Tout cela donne lieu à de nombreuses discussions, dans lesquelles certains rejettent l'euthanasie comme un acte de meurtre, tandis que d'autres y voient une panacée à tous les maux.
Les nouvelles technologies et les avancées étonnantes de la recherche scientifique et méthodologique biomédicale, à la limite d'une véritable révolution scientifique, permettent aujourd'hui de sauver la vie de personnes gravement malades et blessées, dont le traitement n'était pas possible hier. Les méthodes modernes pour assurer le travail du système cardiovasculaire, la défibrillation du cœur, l'assistance ventriculaire, respiratoire, la surveillance et la stimulation du cœur, la régulation et l'alignement des processus métaboliques, la dialyse et la prévention des maladies infectieuses peuvent soutenir la vie des patients qui ont reçu des blessures graves, des patients souffrant de troubles métaboliques profonds et des patients présentant des dysfonctionnements de divers organes.
De ce fait, les patients se retrouvent dans des situations nouvelles où il est possible de soutenir artificiellement la vie d'une personne grièvement blessée, sans absolument espérer lui faire prendre conscience et retrouver une vie normale. Cela a suscité un débat houleux sur la réanimation inutile et le droit de mourir. Certains cas bien connus de réanimation prolongée déraisonnablement ont également servi de base à de telles discussions. Ainsi, par exemple, le cas de Karey Quinlan (qui est tombée dans le coma en 1975, a survécu, tout le support matériel a été désactivé, est décédée, mais était toujours dans le coma en 1985) ou un autre cas parallèle (Paul Bailey, décédé en 1982, après avoir passé 25 ans dans le coma). Cette réanimation prolongée des patients en l'absence de tout espoir de guérison a conduit au fait que l'euthanasie, ainsi que le « droit à une mort digne », deviennent de plus en plus d'actualité.
Distinguer euthanasie passive et euthanasie active. Passif - il s'agit d'un arrêt du traitement de maintien de la vie lorsqu'il est soit arrêté, soit pas du tout administré. L'euthanasie passive signifie simplement l'inadmissibilité d'utiliser des moyens extraordinaires et d'urgence pour sauver la vie du patient, s'il ne veut pas les utiliser. Cela implique également l'arrêt du traitement ultérieur, à l'exception de celui qui soulage la douleur. Dans ces cas, à la demande du patient, même les perfusions intraveineuses et la nutrition artificielle doivent être interrompues, tandis que les tentatives pour ressusciter une personne ne doivent pas être effectuées si son cœur ou ses poumons ont cessé de fonctionner. Si un patient peut sortir de l'hôpital pour mourir chez lui, on ne peut pas l'empêcher de le faire. L'euthanasie active est appelée lorsque le patient a besoin de moyens particuliers pour accélérer la mort [P. Kurtz. Le fruit défendu. Éthique de l'humanisme. M., 2002].
Tout d'abord, il convient de préciser que par euthanasie, on entend non seulement une mort facile et indolore, mais une mort qui correspond au désir du mourant (ou de ses proches et amis, si le mourant a irrévocablement perdu connaissance) et survient avec l'aide (active ou passive) d'un médecin. C'est ce qui détermine à la fois le contexte de la pratique médicale, dans lequel il est possible d'aborder de manière significative les problématiques de l'euthanasie, et le cercle des personnes directement impliquées dans celle-ci. Dans le même temps, les couches profondes de l'existence humaine et les valeurs fondamentales de la société sont également touchées ici, ce qui explique l'acuité et la complexité des discussions. Des points de vue contradictoires sur l'euthanasie d'un point de vue médical et moral-éthique ont donné lieu à une évaluation juridique contradictoire de ce phénomène. Euthanasie active Est un acte délibéré pour mettre fin à la vie d'un patient. Il existe des formes telles que tuer par compassion, lorsque la vie, qui est un tourment pour le patient, est interrompue par le médecin (même sans le consentement du patient) ; volontaire - euthanasie active et décès en accord avec le patient avec l'aide d'un médecin.
Le droit de l'homme de disposer de sa propre vie et le refus des traitements inhumains qui portent atteinte à sa dignité sont les principaux argument partisans de l'euthanasie active. Le caractère sacré de la vie humaine, la possibilité d'une erreur médicale avec un diagnostic désespéré, le danger d'abus si l'euthanasie est légalisée, etc. sont lourds Contre-arguments contre l'euthanasie active. Tous ces problèmes indiquent que l'euthanasie est un problème interdisciplinaire qui nécessite des efforts professionnels et moraux des philosophes, des médecins, des avocats et de toutes les personnes intéressées pour sa résolution.
Médecine palliative. Soins palliatifs.
Hospice Est une institution / service médical (médical et social) où une équipe de professionnels apporte une assistance complète à un patient qui a besoin d'un soulagement de la souffrance - physique, psychosociale et spirituelle associée à une maladie qui ne peut être guérie, et elle doit inévitablement conduire à la mort dans l'avenir prévisible (3-6 mois).
Service de soins palliatifs- il s'agit d'un type de soins palliatifs pour les patients au stade terminal de toute maladie chronique (cancer, sida, sclérose en plaques, maladies chroniques non spécifiques des systèmes bronchopulmonaire et cardiovasculaire, etc.), lorsque le traitement ne donne plus de résultats, le pronostic est pauvre en termes de récupération et de vie.
L'hospice n'est pas seulement une institution, c'est une philosophie, la base du cortex est l'attitude envers le patient en tant que personne jusqu'à la toute dernière minute de sa vie et le désir d'alléger sa souffrance, en tenant compte de ses désirs et préférences.
Le patient est envoyé dans un hospice non pas pour mourir, mais pour mener des activités visant à soulager la douleur, la dyspnée ou d'autres symptômes auxquels lui et son médecin ne peuvent pas faire face à la maison. De plus, l'hospice offre aux patients et à leurs proches un soutien psychologique, social et spirituel.
Donc, principales indications d'hospitalisation en hospice(établissement médical d'hospitalisation) sont :
la nécessité de sélectionner et de mettre en œuvre un traitement adéquat pour la douleur et d'autres symptômes graves en l'absence d'effet de la thérapie effectuée à domicile ;
effectuer des manipulations qui ne peuvent pas être effectuées à la maison;
manque de conditions pour la fourniture de soins palliatifs à domicile (patients isolés, situation psychologique difficile dans la famille) ;
fournir un repos de courte durée pour s'occuper de parents gravement malades.
Soins palliatifs- une assistance médicale et sociale complète. Cette aide est médicale, psychologique, sociale et spirituelle. Mais l'élément principal reste l'aide qualifiée d'un médecin et d'une infirmière ayant une formation spéciale et des qualités humaines particulières. En plus de fournir de l'aide, l'hospice fournit de la formation et de la recherche. Aujourd'hui, les hospices font partie intégrante du système de santé dans tous les pays civilisés.
Soins palliatifs- le domaine de l'oncologie, caractérisé par l'absence d'effet direct sur une tumeur maligne et est utilisé dans une situation où les possibilités de traitement post-tumoral sont limitées ou épuisées. Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer.
Référence historique :
Le premier hospice de l'histoire moderne a été fondé en 1842 à Lyon (France) par la Société Culver. 1879 Mary Akenhead ouvre la Maison de la Vierge Marie pour les mourants à Dublin, en Irlande. En 1905, l'orphelinat St. John's (Londres) est fondé en Angleterre. Il employait Cecilia Sanders, qui devint le premier médecin à temps plein et organisa un hospice pour les patients atteints de cancer modernes. Les hospices ont été créés comme un système de soins pouvant être dispensés en institution ou à domicile. En Russie, les soins palliatifs se sont développés au cours des deux dernières décennies. 1er Hospice (Lakhtinsky) ouvert en 1990 à Saint-Pétersbourg. À Minsk, environ 35 000 patients atteints de cancer sont enregistrés, dont 1 800 sont au stade terminal de la maladie et ont besoin de soins palliatifs. En 1994. le premier hospice biélorusse pour enfants de la CEI a été créé. Par décision du comité exécutif de la ville de Minsk du 18 août 2005 n ° 1430 du 6 octobre 2005, l'institution publique "Hôpital de soins palliatifs" Hospice "a été créée. Par ordre du comité de la santé du comité exécutif de la ville de Minsk N°147 en date du 14 mars 2006, la procédure d'organisation du travail de la première institution étatique « Hôpital de soins palliatifs » a été déterminée Hospice.
Les principales missions de l'hospice sont :
Élimination ou réduction du syndrome douloureux et de la peur de la mort chez les patients avec la préservation maximale possible de leur conscience et de leurs capacités intellectuelles.
Assurer une surveillance médicale, effectuer un traitement symptomatique, dans lequel des protocoles spéciaux en plusieurs étapes d'anesthésie non narcotique et narcotique sont utilisés ; traitement des maladies secondaires et concomitantes des patients.
Adaptation psychosociale des patients.
Enseigner aux membres de la famille d'un patient désespérément malade comment prendre soin de lui.
Fournir une assistance psychologique aux membres de la famille qui ont un malade désespérément ou qui ont perdu un parent.
Création d'un service de bénévoles (volontaires), assurant la gratuité des soins aux patients en hospice et à domicile.
Étude, généralisation et application dans la pratique de la meilleure expérience de travail en hospice, promotion du mouvement bénévole.
Améliorer les qualifications professionnelles, le niveau théorique, ainsi que mener un travail éducatif et éducatif systématique avec le personnel médical.
Implication des organisations étatiques, commerciales, publiques et religieuses dans la résolution des problèmes des patients incurables.
http://www.mhospice.of.by/
Les principales dispositions du concept de soins palliatifs
1. L'hospice fournit une assistance principalement aux patients cancéreux atteints d'un syndrome douloureux sévère au stade terminal de la maladie, confirmé par des documents médicaux.
2. L'objet premier de l'assistance médicale, sociale et psychologique dans l'hospice est le patient et sa famille. Les soins aux patients sont assurés par du personnel médical et de service spécialement formé, ainsi que par des proches des patients et des bénévoles qui ont suivi une formation préliminaire dans l'hospice.
3. L'hospice fournit des soins ambulatoires et hospitaliers aux patients. Les soins ambulatoires sont assurés à domicile par des équipes de soins ambulatoires (« hospice at home »). Les soins aux patients hospitalisés, en fonction des besoins du patient et de sa famille, sont assurés dans le cadre d'un séjour 24 heures sur 24, de jour ou de nuit des patients dans un hôpital.
4. L'hospice peut mettre en œuvre le principe du "diagnostic ouvert". La question d'informer les patients de leur diagnostic est décidée individuellement et uniquement dans les cas où le patient insiste.
5. L'ensemble de l'assistance médicale, sociale et psychologique au patient doit viser à éliminer ou réduire la douleur et la peur de la mort avec la préservation maximale possible de sa conscience et de ses capacités intellectuelles.
6. Chaque patient de l'hospice doit bénéficier d'un confort physique et psychologique. Le confort physique est obtenu en créant à l'hôpital des conditions aussi proches que possible de celles du domicile. L'apport d'un confort psychologique s'effectue sur la base du principe d'une approche individuelle de chaque patient, tenant compte de son état, de ses besoins spirituels, religieux et sociaux.
7. Les sources de financement des hospices sont les fonds budgétaires, les fonds des sociétés caritatives et les dons volontaires des citoyens et des organisations.
L'expérience des travaux pratiques des hospices étrangers et nationaux a permis d'élaborer un certain nombre de règles, règlements, prescriptions morales, pour la première fois généralisés et formulés sous forme de 10 commandements par A.V. Gnezdilov (Saint-Pétersbourg).
Plus tard V.V. Millionshchikova (Moscou), les ajouts sont inclus dans le texte des commandements. Sous forme augmentée, le texte des commandements ressemble à ceci :
COMMANDEMENTS DE L'HOSPICE
1. L'hospice n'est pas une maison de la mort. C'est une vie décente jusqu'au bout. Nous travaillons avec de vraies personnes. Eux seuls meurent avant nous.
2. L'idée principale de l'hospice est de soulager la douleur et la souffrance, à la fois physiques et mentales. Nous ne pouvons pas faire grand-chose par nous-mêmes, et ce n'est qu'avec le patient et ses proches que nous trouvons des forces et des opportunités formidables.
3. La mort ne peut pas être précipitée et la mort ne peut pas être ralentie. Chaque personne vit sa propre vie. Personne ne connaît l'heure. Nous ne sommes que des compagnons de route à ce stade de la vie du patient.
4. Vous ne pouvez pas payer pour la mort, ainsi que pour la naissance.
5. Si le patient ne peut pas être guéri, cela ne signifie pas que rien ne peut être fait pour lui. Ce qui semble être une bagatelle, une bagatelle dans la vie d'une personne en bonne santé - pour le patient, cela a beaucoup de sens.
6. Le patient et ses proches forment un tout. Soyez délicat en entrant dans la famille. Ne jugez pas, mais aidez.
7. Le patient est plus proche de la mort, donc il est sage, voyez sa sagesse.
8. Chaque personne est différente. Vous ne pouvez pas imposer vos croyances au patient. Le patient nous donne plus que nous ne pouvons lui donner.
9. La réputation d'un hospice est votre réputation.
10. Ne vous précipitez pas pour rendre visite au patient. Ne vous tenez pas au-dessus du patient - asseyez-vous à côté de lui. Peu importe le peu de temps, il suffit de faire tout son possible. Si vous pensez que vous n'avez pas tout géré, alors la communication avec les proches du défunt vous rassurera.
11. Vous devez tout accepter du patient, même l'agression. Avant de faire quoi que ce soit - comprenez une personne, avant de comprendre - acceptez-la.
12. Dites la vérité si le patient le veut et s'il y est prêt. Soyez toujours prêt pour la vérité et la sincérité, mais ne vous précipitez pas.
13. Une visite « non programmée » n'est pas moins précieuse qu'une visite « programmée ». Visitez le patient plus souvent. Si vous ne pouvez pas entrer, appelez; vous ne pouvez pas appeler - rappelez-vous et encore... appelez.
14. Hospice est une maison pour les patients. Nous sommes les propriétaires de cette maison, donc : changez vos chaussures et lavez la tasse après vous.
15. Ne laissez pas votre gentillesse, votre honnêteté et votre sincérité au patient - emportez-les toujours avec vous.
Des informations détaillées sur le but et la philosophie des hospices, les principes et l'organisation de leur travail sont présentées dans la seule édition en russe et unique de "Hospices", publiée sous la direction de V.V. Millionshchikova en 2003 (Grant Publishing House).
Le texte intégral de la collection se trouve sur le site du premier hospice de Moscou http://www.hospice.ru/lit-med.html
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