Părinții care se confruntă cu un diagnostic atât de dificil precum paralizia cerebrală infantilă la copilul lor își pun întrebarea: „Cât trăiesc copiii cu paralizie cerebrală?” Chiar și la propriu la mijlocul secolului trecut, pacienții cu o astfel de boală nu au trăit până la maturitate. În prezent, un copil cu paralizie cerebrală, cu condiții de viață confortabile, îngrijire adecvată, tratament și reabilitare, trăiește până la 40 de ani și chiar până la vârsta de pensionare. Depinde de stadiul bolii și de procesul de tratament. Dacă, în cazul unei boli, activitatea tratamentului care vizează combaterea tulburărilor cerebrale este redusă, atunci aceasta poate reduce semnificativ speranța de viață a unui copil diagnosticat cu paralizie cerebrală, ca în cazul oricărei alte boli.
Copiii cu paralizie cerebrală primesc acest diagnostic în 80% din cazuri la naștere. Procentul rămas de pacienți se îmbolnăvește la începutul copilăriei din cauza bolilor infecțioase sau a leziunilor cerebrale. Dacă aveți în mod constant de-a face cu astfel de copii, atunci le puteți dezvolta în mod semnificativ inteligența. Prin urmare, majoritatea pot studia în instituții specializate și apoi pot primi studii medii sau superioare și o profesie. Întreaga viață a unui copil depinde în totalitate de părinți și de reabilitare constantă. Din păcate, în acest moment, nu a fost înregistrat niciun caz de recuperare completă.
Merită să acordați atenție unei astfel de probleme ca îmbătrânirea prematură. Aceasta este o întrebare foarte acută pentru o astfel de boală. S-a dovedit că până la vârsta de 40 de ani, pacienții sunt supuși unei scăderi a speranței de viață. Corpul fizic se uzează mai repede datorită deformării organelor interne, articulațiilor și oaselor. În exterior, persoanele cu paralizie cerebrală arată mult mai în vârstă decât vârsta pașaportului. Dacă în același timp nu a existat o dezvoltare și reabilitare adecvată a copilului încă de la naștere, atunci multe sisteme, de exemplu, sistemul cardiovascular sau respirator, pot rămâne într-o formă subdezvoltată. Astfel, lucrează pentru uzură, ceea ce afectează și speranța de viață.
Un alt semn care afectează viața cu paralizie cerebrală este tipul și evoluția bolii în sine. Cu formele severe, convulsiile epileptice persistente și cu evoluția culcată a bolii, durata poate fi mai scurtă decât cu formele moderate sau mai ușoare.
Tipuri de boli
În funcție de locul afectării creierului, există cinci tipuri de evoluție a bolii.
Cea mai comună formă este diplegia spastică. Acest tip se dezvoltă datorită deteriorării părții creierului responsabile de funcțiile motorii. Acest lucru provoacă pareză în brâul inferior. Poate fi diagnosticat atât în primele zile de viață cu un curs pronunțat, cât și până la un an de viață într-un caz mai ușor. Cu îngrijirea adecvată, reabilitarea și dezvoltarea unui copil, speranța de viață cu această formă poate fi echivalată cu viața unei persoane fără această boală.
Următoarea formă este tetraplegia spastică. Această formă se caracterizează prin deformări ale trunchiului și membrelor; în jumătate din cazuri, pacienții suferă de crize epileptice. Copiii cu acest diagnostic au strabism, o tulburare a sistemului auditiv.
Al treilea tip - hemiplegie, se caracterizează în principal prin tulburări intelectuale, centura umărului este mai afectată. În timpul dezvoltării, copiii pot efectua diverse mișcări, dar foarte încet.
Forma hiperkinetică se datorează tonusului muscular crescut, tulburărilor oculomotorii, tulburărilor de auz.
Există paralizie și pareză a membrelor, deformări ale trunchiului. În același timp, abilitățile intelectuale sunt bine dezvoltate. Dacă copilul este îngrijit în mod corespunzător, atunci el poate merge la școală și poate continua educația. Se adaptează suficient de bine în societate. Prognosticul speranței de viață este destul de favorabil.
Forma cerebelară - acest tip se caracterizează prin tonus scăzut, adesea pacienții se confruntă cu dificultăți în acceptarea unei poziții verticale, probleme cu echilibrul. Și, de asemenea, mișcările extensorului sunt dificile, iar coordonarea mișcării este destul de grav afectată.
Forma secundară de paralizie cerebrală este, de asemenea, destul de frecventă în această boală. Forma dobândită de paralizie poate fi cauzată nu numai de traumele la naștere, ci și de confluența factorilor adverse în timpul sarcinii. Aceasta poate fi otrăvirea cu substanțe toxice, influența condițiilor de mediu nefavorabile și obiceiurile proaste (în special fumatul în timpul sarcinii).
Concluzie
Nimeni nu poate spune cât va trăi un copil cu această boală. Medicii sunt aceiași oameni și nimeni nu are dreptul să decidă sau să diagnosticheze previziunile despre speranța de viață. Desigur, evoluția bolii, forma de paralizie cerebrală și capacitățile intelectuale ale copilului sunt factorii predispozanți pentru evaluarea duratei. Copiii cu forme și complicații agravate, în special cei cu sistemul respirator sau epilepsie, prezintă un risc mai mare. Dar nici cele mai severe forme de paralizie cerebrală cu îngrijire bună, îngrijire părintească, tratament adecvat și reabilitare constantă nu sunt fără speranță. Copiii pot trăi o viață destul de lungă și chiar se pot adapta în societate, chiar dacă nu sunt perfecți. Medicina nu stă pe loc, neurochirurgia evoluează constant, oferind noi abordări în tratamentul unor astfel de boli cronice severe. Și în combinație cu terapia medicamentoasă tradițională, șansele unei vieți lungi sunt în continuă creștere.
În majoritatea covârșitoare a cazurilor, este extrem de dificil să aflăm cât de mult trăiesc persoanele cu paralizie cerebrală, deoarece această boală gravă poate apărea cu deteriorarea diferitelor sisteme ale corpului. În unele cazuri, cu un tratament adecvat, o persoană cu paralizie cerebrală poate trăi o viață lungă și satisfăcătoare, aproape fără probleme de sănătate. În situații dificile, un copil cu o astfel de tulburare de dezvoltare poate muri în câțiva ani. Paralizia cerebrală este un nume colectiv pentru o serie de sindroame ale tulburărilor de mișcare, observate ca urmare a tulburărilor de creștere intrauterină, care duc la deteriorarea structurilor creierului.
Principalele cauze ale paraliziei cerebrale
O astfel de boală precum paralizia cerebrală infantilă a fost deja suficient de bine cercetată; în prezent, studiul principalelor cauze și mecanisme ale dezvoltării acestei boli continuă. Principalul factor pentru dezvoltarea paraliziei cerebrale este tulburarea intrauterină, care se dezvoltă ca urmare a unei evoluții nefavorabile a sarcinii.
Principalul factor care contribuie la dezvoltarea paraliziei cerebrale este hipoxia.În cazul alimentării insuficiente cu oxigen a fătului, se observă moartea unor părți întregi ale creierului, ceea ce duce la apariția anumitor sindroame care se observă în paralizia cerebrală. Hipoxia și alți factori nefavorabili care pot provoca dezvoltarea paraliziei cerebrale pot duce la:
- insuficiență placentară;
- toxicoza;
- nefropatia femeilor însărcinate;
- detașarea prematură a placentei;
- boli infecțioase;
- Rh-conflict între mamă și copil;
- boli somatice la mamă;
- leziuni în timpul sarcinii;
- traume la naștere;
- muncă prelungită.
La nou-născuți, boala hemolitică, leziunile toxice ale creierului și asfixia diferitelor etiologii pot provoca dezvoltarea paraliziei cerebrale în viitor.
Modificările morfologice ale țesutului cerebral pot fi diferite, ceea ce explică diferența de manifestări și severitatea simptomelor la pacienți. Foarte des, nou-născuții se confruntă cu hemoragii, apariția unor zone de cicatrizare și degenerare a structurii cortexului. Majoritatea acestor leziuni sunt observate în regiunile anterioare ale creierului, dar leziunile se pot extinde și în alte zone. Câți ani va trăi un copil cu astfel de leziuni ale creierului depinde în mare măsură de amploarea și profunzimea procesului.
Înapoi la zmist
În funcție de localizarea zonei deteriorate a creierului, există 5 tipuri principale de paralizie cerebrală. Cea mai frecventă formă de paralizie cerebrală este diplegia spastică. Acest tip de boală reprezintă aproximativ 80% din cazurile de paralizie cerebrală. Diplegia spastică se dezvoltă ca urmare a deteriorării centrelor motorii, care este însoțită de apariția parezei, în principal a extremităților inferioare.
Forma hemiparetică de paralizie cerebrală se dezvoltă ca urmare a afectării centrilor nervoși centrali într-o singură emisferă a creierului. O încălcare similară este însoțită de pareza brațului și piciorului pe o parte a corpului.
Forma hiperkinetică de paralizie cerebrală se dezvoltă ca urmare a deteriorării structurilor subcorticale. Această formă de paralizie cerebrală este destul de rară. Din punct de vedere clinic, se manifestă prin mișcări involuntare, adică hiperkinezie, care sunt vizibile în mod clar în special atunci când copilul este obosit sau agitat.
Forma atonico-astatică de paralizie cerebrală este diagnosticată în aproximativ 10% din cazuri. Se caracterizează prin apariția atoniei musculare și a coordonării și staticii afectate.
Cea mai severă formă de paralizie cerebrală este hemiplegia dublă ca urmare a deteriorării complete a ambelor emisfere ale creierului. Această formă se caracterizează prin dezvoltarea rigidității musculare, în urma căreia copilul este incapabil nu numai să meargă și să stea, ci și să-și țină capul de unul singur. Printre altele, pot exista forme mixte, care sunt însoțite de manifestări ale diferitelor tipuri tipice ale acestei boli.
Înapoi la zmist
Având în vedere că paralizia cerebrală poate include para - gemma - tetra monopareză și paralizie, precum și tulburări ale tonusului muscular, aparat vestibular, vorbire cu grade diferite de intensitate și hiperkinezie, este aproape imposibil să se prevadă speranța de viață. În plus, în majoritatea covârșitoare a cazurilor, există o încălcare semnificativă a abilităților motorii și a dezvoltării psihologice.
Tulburările de dezvoltare intelectuală, tulburările mentale, deficiențele de auz și de vedere, semnele epilepsiei nu sunt neobișnuite la copiii cu paralizie cerebrală. Diferiți copii, de regulă, au un set diferit de sindroame, prin urmare, fără o evaluare cuprinzătoare a stării pacientului, este dificil de răspuns la câți ani trăiesc cu paralizie cerebrală într-un anumit caz și care sunt posibilitățile de reabilitare și îmbunătățirea calității vieții.
Cel mai adesea, diagnosticul de paralizie cerebrală se face la aproximativ 3-4 luni după naștere, când există un decalaj semnificativ în dezvoltarea neuropsihică față de normele general acceptate. Cele mai frecvente complexe de simptome la copiii cu paralizie cerebrală includ:
- probleme de auz;
- probleme de vedere;
- tulburări ale abilităților motorii ale limbii;
- tonus muscular periodic sau constant;
- tulburări ale aparatului locomotor.
În ciuda faptului că copiii cu paralizie cerebrală au adesea o scădere a capacităților intelectuale și a capacității de a învăța și dobândi noi abilități, astfel de tulburări nu apar în toate cazurile. În cazurile ușoare de paralizie cerebrală, copiii se adaptează bine, sunt capabili să învețe și pot primi educație în școli specializate sau chiar să studieze cu colegi sănătoși, iar pe viitor este foarte posibil să se intre în instituții de învățământ superior. Cu o adaptare adecvată, copiii care nu au probleme psihice pot duce apoi o viață aproape împlinită, pot munci și se pot servi pe deplin. Speranța de viață în paralizia cerebrală ușoară este destul de mare.
În cazurile severe de paralizie cerebrală, copiii au nu doar anomalii fizice semnificative, ci și psihice, ceea ce duce la faptul că copilul este extrem de dificil sau imposibil de adaptat la viață, în plus, nu există nicio oportunitate de a dobândi noi abilități și cunoașterea, care limitează creșterea intelectuală în viitor ... Viața cu paralizie cerebrală, care este severă, este destul de dificilă, deoarece boala de bază este adesea însoțită de complicații suplimentare.
Viața pacienților cu paralizie cerebrală poate fi scurtată nu numai prin tulburări sistemice în organism cauzate de boală, ci și prin complicații care pot apărea la un copil pe măsură ce cresc. Cele mai frecvente complicații ale paraliziei cerebrale, care pot înrăutăți grav calitatea și durata vieții, includ disfuncție a vezicii urinare, hipertensiune, forme severe de scolioză, dificultăți la înghițire și fracturi osoase.
dragi prieteni!
Revista „Viața cu paralizie cerebrală. Probleme și soluții ”a fost publicat de opt ani. În 2015, au existat schimbări: acum fondatorul revistei este un actor celebru, regizor Gosha Kutsenko... Editorul revistei este Fundația caritabilă Viața cu paralizie cerebrală.
Nu doar partea oficială a revistei s-a schimbat, ci și conținutul său în sine. Există mai puține subiecte pur medicale, mai sociale. Fără îndoială, tratamentul este foarte important, dar nu mai puțin important și extrem de urgent este subiectul integrării pacienților cu paralizie cerebrală în societate. Atitudinea societății față de persoanele cu dizabilități este de o importanță fundamentală. Am luat o decizie: convingător, viu, pentru a demonstra prin intermediul jurnalismului social că persoanele cu dizabilități, persoanele cu dizabilități nu sunt persoane de prisos.
Și sarcina noastră comună este de a găsi un mod de viață care să combine organic tratamentul, dar care să aducă și bucuria existenței care este absolut necesară vieții ...
Vă rugăm să ne ajutați să înțelegem mai precis - ce anume ați dori să vedeți în această revistă? Ce probleme vă preocupă cel mai mult? Ce informații îți lipsesc? Poate o revistă să devină informator, consultant, interlocutor? Sperăm pentru ajutorul dvs. și pentru o cooperare suplimentară. Adresa de e-mail:
Al dumneavoastră,
Rimma Dorozhkina, deputat. Redactor-șef al revistei
„Viața cu paralizie cerebrală. Probleme și soluții "
Adresa de e-mail: Această adresă de e-mail este protejată de spamboți. Aveți nevoie de JavaScript activat pentru ao vizualiza.
Arhiva electronică a revistei «
Revista informațional-practică „Viața cu paralizie cerebrală” a fost creată în 2008 de un grup de inițiativă al părinților copiilor cu dizabilități cu paralizie cerebrală și în 2009 a început să publice pe cheltuiala lor. Editorul direct al revistei este Editura "Codex" LLC. Subiectul "Viața cu paralizie cerebrală" este o gamă largă de probleme legate de tratament, adaptare socio-psihologică, educație, angajare, integrarea în societate a persoanelor cu paralizie cerebrală. și traumatism cerebral., ilustrat, format A4, 64 de pagini, publicat trimestrial.
„A trăi cu paralizie cerebrală” are o mare importanță socială. Un copil diagnosticat cu paralizie cerebrală urmează tratament într-un centru de reabilitare timp de 1-2 luni pe an, iar apoi familia rămâne singură cu boala și depinde de fiecare etapă, acțiune competentă, dacă pot consolida progresele realizate în tratament sau nu. Ei se confruntă cu întrebarea: de unde pot fi obținute informații autoritare? În singura ediție tipărită specializată „Viața cu paralizie cerebrală” părinții copiilor și rudele lor pot găsi informațiile de care au nevoie, pot primi reabilitare, sprijin psihologic, social și legal.
Redactor-șef al revistei „Viața cu paralizie cerebrală” de la înființare a fost legendarul Ksenia Aleksandrovna Semenova, om de știință onorat al RSFSR, cercetător șef al SCCH RAMS, doctor în științe medicale, profesor. Comitetul editorial al revistei include 6 academici ai Academiei Ruse de Științe și Academiei Ruse de Științe Medicale, 9 profesori și doctori în științe, șefi ai centrelor de reabilitare, oameni de știință onorați, cei mai buni profesori și defectologi.
Distribuirea publicației „Viața cu paralizie cerebrală” ajută la sensibilizarea părinților cu copii cu paralizie cerebrală, precum și la calificările specialiștilor care lucrează în domeniul bolilor neurologice, pentru a atrage instituții medicale, educaționale, sociale și organizații care lucrează cu oameni cu dizabilități, specialiști cu înaltă calificare pentru sfaturi și feedback.
Baranov Alexandru Alexandrovici Academician al Academiei Ruse de Științe Medicale, președinte al Comitetului executiv al Uniunii Pediatri din Rusia, director al SCCH RAMS, doctor în științe medicale, profesor. Batysheva Tatiana Timofeevna Neurolog șef pediatric al Departamentului de Sănătate din Moscova, medic șef al Spitalului de copii pediatric nr. 18, doctor în științe medicale, profesor. Guzeva Valentina Ivanovna Membru corespondent al Academiei de Științe Naturale din Rusia, șef al Departamentului de boli nervoase al Academiei medicale de stat din Sankt Petersburg, doctor în științe medicale, profesor. Ievtushenko Stanislav Konstantinovich Academician al Academiei de Științe a Școlii Superioare din Ucraina, Muncitor onorat al Științei și Tehnologiei din Ucraina, șef al Departamentului de Neurologie pentru Copii și General al FIPO Donetsk NMU numit după M. Gorky, doctor în științe medicale, profesor. Zykov Valery PetrovichȘef al Departamentului de Neurologie Pediatrică al MAPO rus, doctor în științe medicale, profesor. Ismagilov Magsum FassakhovichȘef al Departamentului de Neurologie, Neurochirurgie și Genetică Medicală, Universitatea de Stat din Kazan, Doctor în Științe Medicale, Profesor. Kozyavkin Vladimir Ilici Hero of Ukraine, Honored Worker of Science and Technology of Ukraine, Director General al Clinicii Internaționale de Reabilitare din Truskavets și a Centrului de Reabilitare din Lviv, Doctor în Științe Medicale, Profesor. Lazebnik Tamara Arkadyevna Neurolog șef pediatric din Sankt Petersburg, profesor asociat al Departamentului de Neurologie Pediatrică și Neurochirurgie al MAPO din Sankt Petersburg, Ph.D. Levchenkova Vera DmitrievnaȘef al Departamentului Tratamentul de reabilitare a copiilor cu paralizie cerebrală, SCCH RAMS, MD Lilin Evgeny Teodorovich Membru corespondent al Academiei Ruse de Științe, Academician al Academiei Ruse de Științe ale Naturii, Doctor onorat al Federației Ruse, Doctor în Științe Biologice, Profesor, Prorector pentru Tehnologii Moderne de Reabilitare al Academiei Ruse a STI. Martynyuk Vladimir YurievichȘef neurolog pediatric al Ministerului Sănătății din Ucraina, doctor onorat al Ucrainei, director al Centrului medical ucrainean pentru reabilitarea copiilor cu leziuni organice ale sistemului nervos al Ministerului Sănătății din Ucraina, dr., Profesor. Mizulina Elena Borisovna Președinte al Comitetului Dumei de Stat pentru Familie, Femei și Copii, dr., Profesor. Namazova-Baranova Leyla Seymurovna Membru corespondent al Academiei de Științe Medicale din Rusia, director adjunct al SCCH RAMS, director al PPiVL SCCH RAMS, membru al Comitetului executiv al Uniunii Pediatri din Rusia, doctor în științe medicale, profesor. Polunin Valery SokratovichȘef al filialei №74 al instituției federale de stat a Biroului principal al UIT din Moscova, doctor în științe medicale, profesor. Prikhodko Oksana Georgievna Director al Institutului de Educație Specială și Reabilitare Integrală, Șef al Departamentului Logopediei, Doctor în Științe Pedagogice, Profesor. Semenova Ksenia Alexandrovna Om de știință onorat al RSFSR, cercetător șef al SCCH RAMS, doctor în științe medicale, profesor. Yatsyk Galina Viktorovna Academician al Academiei Ruse de Științe ale Naturii, Om de știință onorat al Federației Ruse, Șef al Departamentului pentru Bebelușii Prematuri din Institutul de Cercetări pentru Pediatrie, GU SCCH RAMS, Doctor în Științe Medicale, Profesor.
Se încarcă ...