Azok a szülők, akik olyan nehéz diagnózissal szembesülnek, mint a csecsemőkori cerebrális bénulás gyermeküknél, felteszik maguknak a kérdést: "Meddig élnek az agyi bénulásban szenvedő gyermekek?" Még a szó szoros értelmében a múlt század közepén sem élték meg az ilyen betegségben szenvedők a felnőttkort. Jelenleg egy agybénulásos gyermek kényelmes életkörülményekkel, megfelelő ellátással, kezeléssel, rehabilitációval él 40 éves korig, sőt nyugdíjas korhatárig. Ez a betegség stádiumától és a kezelési folyamattól függ. Ha egy betegség esetén az agyi rendellenességek leküzdésére irányuló kezelések aktivitása csökken, akkor ez jelentősen csökkentheti az agyi bénulásban szenvedő gyermek várható élettartamát, mint bármely más betegség esetében.
Az agybénulásban szenvedő gyermekek az esetek 80%-ában születéskor kapják ezt a diagnózist. A betegek fennmaradó százaléka korai csecsemőkorban megbetegszik fertőző betegségek vagy agysérülés miatt. Ha folyamatosan ilyen gyerekekkel foglalkozik, akkor jelentősen fejlesztheti intelligenciájukat. Ezért a többség szakintézményekben tanulhat, majd közép- vagy felsőfokú végzettséget és szakmát szerezhet. A gyermek egész élete a szülőktől és az állandó rehabilitációtól függ. Sajnos jelenleg egyetlen teljes gyógyulási esetet sem jegyeztek fel.
Érdemes odafigyelni olyan problémára, mint az idő előtti öregedés. Ez egy nagyon akut kérdés egy ilyen betegség esetében. Bebizonyosodott, hogy 40 éves korukra a betegek várható élettartama csökken. A fizikai test gyorsabban elhasználódik a belső szervek, ízületek és csontok deformációja miatt. Kívülről az agybénulásban szenvedők sokkal idősebbnek tűnnek, mint az útlevelükben szereplő koruk. Ha ugyanakkor a gyermek születésétől fogva nem volt megfelelő fejlesztés és rehabilitáció, akkor sok rendszer, például a szív- és érrendszer, a légzőrendszer fejletlen formában maradhat. Így a kopásra dolgoznak, ami a várható élettartamot is befolyásolja.
Egy másik jel, amely befolyásolja az agyi bénulás életét, maga a betegség típusa és lefolyása. Súlyos formák, tartós epilepsziás rohamok és a betegség hazug lefolyása esetén az időtartam rövidebb lehet, mint a közepes vagy enyhébb formák esetében.
Betegség típusok
Az agykárosodás helyétől függően a betegség lefolyásának öt típusa különböztethető meg.
A leggyakoribb formája a spasztikus diplegia. Ez a típus az agy motoros funkciókért felelős részének károsodása miatt alakul ki. Ez parézist okoz az alsó övben. Mind az élet első napjaiban, kifejezett lefolyású, mind könnyebb esetben egy életévben diagnosztizálható. A gyermek megfelelő gondozásával, rehabilitációjával és fejlesztésével a várható élettartam ezzel a formával egyenértékű a betegség nélküli ember életével.
A következő forma a spasztikus tetraplegia. Ezt a formát a törzs és a végtagok deformitása jellemzi, az esetek felében a betegek epilepsziás rohamokban szenvednek. Az ilyen diagnózisban szenvedő gyermekek kancsalságban szenvednek, ez a hallórendszer rendellenessége.
A harmadik típust - a hemiplegia - elsősorban az értelmi zavarok jellemzik, a vállöv jobban érintett. A fejlődés során a gyerekek különféle mozgásokat végezhetnek, de nagyon lassan.
A hiperkinetikus forma a fokozott izomtónus, a szemmotoros zavarok, a halláskárosodás következménye.
A végtagok bénulása és parézise, a törzs deformitása figyelhető meg. Ugyanakkor az intellektuális képességek jól fejlettek. Ha a gyermekről megfelelően gondoskodnak, akkor képes iskolába járni és továbbtanulni. Jól alkalmazkodik a társadalomhoz. A várható élettartamra vonatkozó prognózis meglehetősen kedvező.
Kisagyi forma - ezt a típust alacsony tónus jellemzi, a betegek gyakran szembesülnek a függőleges helyzet elfogadásával, egyensúlyi problémákkal. Illetve az extensor mozgásai is nehezek, a mozgáskoordináció pedig elég erősen károsodott.
A cerebrális bénulás másodlagos formája is meglehetősen gyakori ebben a betegségben. A bénulás szerzett formáját nemcsak születési trauma okozhatja, hanem a terhesség alatti kedvezőtlen tényezők összefolyása is. Ez lehet mérgezés bármilyen mérgező anyaggal, kedvezőtlen környezeti feltételek és rossz szokások hatása (különösen a terhesség alatti dohányzás).
Következtetés
Senki sem tudja megmondani, meddig él egy ilyen betegségben szenvedő gyermek. Az orvosok ugyanazok az emberek, és senkinek nincs joga dönteni vagy diagnosztizálni a várható élettartamra vonatkozó előrejelzéseket. Természetesen a betegség lefolyása, az agyi bénulás formája, a gyermek értelmi képességei a hajlamosító tényezők az időtartam megítéléséhez. A súlyosbodó formákkal és szövődményekkel küzdő gyermekek, különösen a légzőszervi vagy epilepsziás gyermekek nagyobb kockázatnak vannak kitéve. De még az agyi bénulás legsúlyosabb formái sem reménytelenek jó gondozással, szülői gondoskodással, megfelelő kezeléssel és állandó rehabilitációval. A gyerekek meglehetősen hosszú életet élhetnek, és még akkor is alkalmazkodhatnak a társadalomban, ha nem tökéletesek. Az orvostudomány nem áll meg, az idegsebészet folyamatosan fejlődik, új megközelítéseket kínálva az ilyen súlyos krónikus betegségek kezelésében. A hagyományos gyógyszeres terápiával kombinálva pedig folyamatosan nő a hosszú élet esélye.
Az esetek túlnyomó többségében rendkívül nehéz kideríteni, mennyi ideig élnek az agybénulásban szenvedők, mert ez a súlyos betegség különböző testrendszerek károsodásával fordulhat elő. Bizonyos esetekben megfelelő kezelés mellett az agybénulásban szenvedő személy hosszú és teljes életet élhet, szinte egészségügyi problémák nélkül. Nehéz helyzetekben egy ilyen fejlődési rendellenességgel küzdő gyermek néhány éven belül meghalhat. Az agyi bénulás számos mozgászavar-szindróma gyűjtőneve, amelyet méhen belüli növekedési rendellenességek következtében figyeltek meg, amelyek az agyi struktúrák károsodásához vezetnek.
Az agyi bénulás fő okai
Az olyan betegséget, mint a csecsemőkori cerebrális bénulás, már kellően kutatott, jelenleg a betegség kialakulásának fő okainak és mechanizmusainak vizsgálata folytatódik. A cerebrális bénulás kialakulásának fő tényezője az intrauterin rendellenesség, amely a terhesség kedvezőtlen lefolyása következtében alakul ki.
A fő tényező, amely hozzájárul az agyi bénulás kialakulásához, a hipoxia. A magzat elégtelen oxigénellátása esetén az agy egész részeinek halála figyelhető meg, ami bizonyos szindrómák megjelenéséhez vezet, amelyek az agyi bénulásban figyelhetők meg. A hipoxia és más, az agyi bénulás kialakulását kiváltó kedvezőtlen tényezők a következőkhöz vezethetnek:
- placenta elégtelenség;
- toxikózis;
- terhes nők nefropátiája;
- a placenta idő előtti leválása;
- fertőző betegségek;
- Rh-konfliktus anya és gyermeke között;
- szomatikus betegségek az anyában;
- sérülések a terhesség alatt;
- születési trauma;
- elhúzódó vajúdás.
Újszülötteknél a hemolitikus betegség, a toxikus agykárosodás és a különböző etiológiájú fulladás provokálhatja az agyi bénulás kialakulását a jövőben.
Az agyszövet morfológiai változásai eltérőek lehetnek, ami megmagyarázza a megnyilvánulások különbségét és a tünetek súlyosságát a betegeknél. Nagyon gyakran az újszülöttek vérzést, hegesedéses területek megjelenését és a kéreg szerkezetének degenerációját tapasztalják. A legtöbb ilyen elváltozás az agy elülső régióiban figyelhető meg, de a károsodás más területekre is kiterjedhet. Az, hogy egy gyermek hány évig fog élni ilyen agykárosodással, nagyban függ a folyamat mértékétől és mélységétől.
Vissza a zmisthez
Az agy sérült területének helyétől függően az agyi bénulás 5 fő típusa létezik. Az agyi bénulás leggyakoribb formája a spasztikus diplegia. Ez a fajta betegség az agyi bénulás eseteinek körülbelül 80% -át teszi ki. A görcsös diplegia a motoros központok károsodása következtében alakul ki, amelyet főként az alsó végtagok parézisének megjelenése kísér.
Az agybénulás hemiparetikus formája csak az egyik agyféltekén a központi idegrendszeri központok károsodása következtében alakul ki. Hasonló jogsértést a kar és a láb parézise kísér a test egyik oldalán.
Az agyi bénulás hiperkinetikus formája a kéreg alatti struktúrák károsodása következtében alakul ki. Az agyi bénulásnak ez a formája meglehetősen ritka. Klinikailag akaratlan mozgásokban, azaz hiperkinézisben nyilvánul meg, ami különösen jól látható, ha a gyermek fáradt vagy izgatott.
Az esetek körülbelül 10% -ában diagnosztizálják az agyi bénulás atonikus-asztatikus formáját. Jellemzője az izom atónia megjelenése, valamint a koordináció és a statika károsodása.
Az agyi bénulás legsúlyosabb formája a kettős hemiplegia, amely mindkét agyfélteke teljes károsodásának következménye. Ezt a formát az izommerevség kialakulása jellemzi, aminek következtében a gyermek nem csak járni és ülni, hanem önállóan sem tudja tartani a fejét. Többek között előfordulhatnak vegyes formák, amelyeket a betegség különféle tipikus típusainak megnyilvánulásai kísérnek.
Vissza a zmisthez
Figyelembe véve, hogy a cerebrális bénulás magában foglalhatja a para - gemma - tetra monoparesist és bénulást, valamint az izomtónus, a vesztibuláris apparátus, a különböző intenzitású beszéd és a hiperkinézia zavarait, szinte lehetetlen megjósolni a várható élettartamot. Ezenkívül az esetek túlnyomó többségében a motoros készségek és a pszichológiai fejlődés jelentős megsértése történik.
Az agybénulásban szenvedő gyermekeknél nem ritka az értelmi fejlődés károsodása, a mentális zavarok, a hallás- és látáskárosodás, az epilepsziára utaló jelek. A különböző gyermekek általában eltérő szindrómákkal rendelkeznek, ezért a beteg állapotának átfogó felmérése nélkül nehéz megválaszolni, hogy egy adott esetben hány évig élnek agyi bénulással, és milyen rehabilitációs és rehabilitációs lehetőségek vannak. az életminőség javítása.
Leggyakrabban a cerebrális bénulást körülbelül 3-4 hónappal a születés után diagnosztizálják, amikor a neuropszichés fejlődésben jelentős elmaradás van az általánosan elfogadott normáktól. Az agyi bénulásban szenvedő gyermekek leggyakoribb tünetegyüttesei a következők:
- hallásproblémák;
- látási problémák;
- a nyelv motoros képességeinek rendellenességei;
- időszakos vagy állandó izomtónus;
- a mozgásszervi rendszer rendellenességei.
Annak ellenére, hogy az agyi bénulásban szenvedő gyermekek értelmi képességei, tanulási és új készségek elsajátítása gyakran csökken, az ilyen rendellenességek nem minden esetben fordulnak elő. Az agyi bénulás enyhe eseteiben a gyermekek tökéletesen alkalmazkodnak, képesek tanulni, és speciális iskolákban tanulhatnak, vagy akár egészséges kortársakkal tanulhatnak, és a jövőben teljesen be lehet lépni a felsőoktatási intézményekbe. A lelki problémákkal nem küzdő gyerekek megfelelő alkalmazkodással szinte teljes életet élhetnek, dolgozhatnak és teljes mértékben kiszolgálhatják magukat. Az enyhe cerebrális bénulás várható élettartama meglehetősen magas.
Súlyos cerebrális bénulás esetén a gyerekeknek nemcsak jelentős testi, hanem lelki rendellenességei is vannak, ez oda vezet, hogy a gyermek rendkívül nehezen vagy egyáltalán nem tud alkalmazkodni az élethez, ráadásul nincs lehetőség új készségek elsajátítására, tudás, ami korlátozza a szellemi fejlődést a jövőben... A súlyos cerebrális bénulás élete meglehetősen nehéz, mivel az alapbetegséget gyakran további szövődmények kísérik.
Az agybénulásban szenvedő betegek életét nemcsak a betegség okozta szisztémás szervezeti rendellenességek rövidíthetik meg, hanem azok a szövődmények is, amelyek a gyermeknél felnőve megjelenhetnek. Az agyi bénulás leggyakoribb szövődményei, amelyek súlyosan ronthatják az élet minőségét és időtartamát, a húgyhólyag-működési zavarok, a magas vérnyomás, a gerincferdülés súlyos formái, a nyelési nehézség és a csonttörések.
Kedves barátaim!
A „Life with Cerebral Parsy. A Problémák és megoldások ” nyolc éve jelenik meg. 2015-ben változások történtek benne: most a magazin alapítója híres színész, rendező Gosha Kutsenko... A folyóirat kiadója az Élet Cerebrális Bénulással Jótékonysági Alapítvány.
Nemcsak a magazin hivatalos része változott, hanem maga a tartalma is. Kevesebb a tisztán orvosi téma, több a társadalmi. Kétségtelenül nagyon fontos a kezelés, de nem kevésbé fontos és rendkívül sürgető az agybénulásos betegek társadalomba való integrálásának témája. Alapvető fontosságú a társadalom fogyatékos emberekhez való hozzáállása. Döntöttünk: meggyőzően, szemléletesen megmutatjuk a társadalmi újságírás segítségével, hogy a fogyatékkal élők, a fogyatékkal élők nem feleslegesek.
Közös feladatunk pedig egy olyan életforma megtalálása, amely szervesen ötvözné a kezelést, de az élethez feltétlenül szükséges létörömöt is elhozná...
Arra kérjük Önt, hogy segítsen pontosabban megérteni – mit is szeretne pontosan látni ebben a magazinban? Milyen problémák aggasztanak leginkább? Milyen információk hiányoznak? Lehet-e egy magazinból informátor, tanácsadó, beszélgetőpartner? Reméljük segítségüket és további együttműködésüket. Email cím:
Tisztelettel,
Rimma Dorožkina, helyettes. folyóirat főszerkesztője
„Élet agyi bénulással. Problémák és megoldások"
Email cím: Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. A megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScriptet.
A folyóirat elektronikus archívuma «
Az "Élet az agybénulással" című tájékoztató-gyakorlati folyóiratot 2008-ban hozta létre a fogyatékkal élő gyermekek szüleiből álló kezdeményezési csoport, és 2009-ben kezdett megjelenni az ő költségükön. A folyóirat közvetlen kiadója a Codex LLC Kiadó. Az „Élet az agyi bénulással” témaköre az agybénulásban szenvedők kezelésével, szociálpszichológiai adaptációjával, oktatásával, foglalkoztatásával, társadalomba való beilleszkedésével kapcsolatos kérdések széles skálája. és traumás agysérülés. , illusztrált, A4-es formátum, 64 oldal, negyedévente jelenik meg.
Az "agyi bénulással való együttélés" nagy társadalmi jelentőséggel bír. Egy cerebrális bénultsággal diagnosztizált gyermek évente 1-2 hónapig rehabilitációs központban részesül, majd a család magára marad a betegséggel, és minden lépéstől, hozzáértő intézkedéstől függ, hogy meg tudják-e szilárdítani a kezelésben elért előrehaladást. vagy nem. A kérdéssel szembesülnek: hol lehet hiteles információkat szerezni? Az egyetlen nyomtatott szakkiadványban az „Élet bénulással” a gyermekek szülei és hozzátartozóik megtalálhatják a számukra szükséges információkat, rehabilitációs, pszichológiai, szociális és jogi támogatásban részesülhetnek.
A "Life with Cerebral Parsy" című folyóirat főszerkesztője megalakulása óta a legendás Ksenia Aleksandrovna Semenova, az RSFSR tiszteletbeli tudósa, az SCCH RAMS főkutatója, az orvostudományok doktora, professzor. A folyóirat szerkesztőbizottságában az Orosz Tudományos Akadémia és az Orosz Orvostudományi Akadémia 6 akadémikusa, 9 professzor és tudománydoktor, rehabilitációs központok vezetői, elismert tudósok, legjobb tanárok és defektológusok találhatók.
Az "Élet az agyi bénulással" című kiadvány terjesztése segít felhívni a figyelmet az agybénulásban szenvedő gyermeket nevelő szülőkre, valamint a neurológiai betegségek területén dolgozó szakemberek képzettségére, az emberekkel foglalkozó egészségügyi, oktatási, szociális intézmények és szervezetek vonzására. fogyatékkal élők, magasan képzett szakemberek tanácsért és visszajelzésért.
Baranov Alekszandr Alekszandrovics Az Orosz Orvostudományi Akadémia akadémikusa, az Oroszországi Gyermekorvosok Szövetsége Végrehajtó Bizottságának elnöke, az SCCH RAMS igazgatója, az orvostudományok doktora, professzor. Batysheva Tatiana Timofeevna A Moszkvai Egészségügyi Osztály gyermekneurológus főorvosa, a 18. számú Gyermek Gyermekkórház főorvosa, az orvostudományok doktora, professzor. Guzeva Valentina Ivanovna Az Orosz Természettudományi Akadémia levelező tagja, a Szentpétervári Állami Orvostudományi Akadémia Idegbetegségek Tanszékének vezetője, az orvostudományok doktora, professzor. Jevtusenko Sztanyiszlav Konsztantyinovics Az Ukrajna Felső Iskola Tudományos Akadémiájának akadémikusa, Ukrajna Tudományos és Technológiai Tiszteletbeli Munkatársa, a FIPO Donyecki NMU Gyermekgyógyászati és Általános Neurológiai Osztályának vezetője, Gorkij M., az orvostudományok doktora, professzor. Zykov Valerij Petrovics Az orosz MAPO Gyermekneurológiai Osztályának vezetője, az orvostudományok doktora, professzor. Ismagilov Magsum Fassakhovich A Kazany Állami Orvostudományi Egyetem Neurológiai, Idegsebészeti és Orvosi Genetikai Tanszékének vezetője, az orvostudományok doktora, professzor. Kozjavkin Vlagyimir Iljics Ukrajna hőse, Ukrajna tudományos és technológiai munkása, a Truskavets-i Nemzetközi Rehabilitációs Klinika és a Lviv-i Rehabilitációs Központ főigazgatója, az orvostudományok doktora, professzor. Lazebnik Tamara Arkagyevna Szentpétervári gyermekneurológus főorvos, a Szentpétervári MAPO Gyermekneurológiai és Idegsebészeti Tanszékének docense, Ph.D. Levchenkova Vera Dmitrievna Az SCCH RAMS Agyi Bénulásos Gyermekek Rehabilitációs Kezelésének Osztályának vezetője, MD Lilin Jevgenyij Teodorovics Az Orosz Tudományos Akadémia levelező tagja, az Orosz Természettudományi Akadémia akadémikusa, az Orosz Föderáció tiszteletbeli doktora, a biológiai tudományok doktora, professzor, az Orosz ITS Akadémia modern rehabilitációs technológiáiért felelős rektorhelyettese. Martynyuk Vlagyimir Jurjevics Ukrajna Egészségügyi Minisztériumának gyermekneurológus főorvosa, Ukrajna tiszteletbeli doktora, az Ukrán Egészségügyi Minisztérium Idegrendszeri Sérült Gyermekek Rehabilitációjával foglalkozó Ukrán Orvosi Központ igazgatója, Ph.D., professzor. Mizulina Elena Borisovna Az Állami Duma Család-, Nő- és Gyermekbizottságának elnöke, Ph.D., professzor. Namazova-Baranova Leyla Seymurovna Az Orosz Orvostudományi Akadémia levelező tagja, az Orosz Orvostudományi Akadémia Gyermekegészségügyi Tudományos Központjának igazgatóhelyettese, az Orosz Orvostudományi Akadémia Orvosi és Egészségügyi Osztályának igazgatója, az Orosz Orvostudományi Akadémia Végrehajtó Bizottságának tagja Orosz Gyermekorvosok Szövetsége, az orvostudományok doktora, professzor. Polunin Valerij Sokratovics Az ITU Főiroda Szövetségi Állami Intézményének 74. számú kirendeltségének vezetője Moszkvában, az orvostudományok doktora, professzor. Prikhodko Oksana Georgievna Gyógypedagógiai és Átfogó Rehabilitációs Intézet igazgatója, Logopédiai Tanszék vezetője, a pedagógiai tudományok doktora, egyetemi tanár. Semenova Ksenia Alexandrovna Az RSFSR tiszteletbeli tudósa, az SCCH RAMS főkutatója, az orvostudományok doktora, professzor. Yatsyk Galina Viktorovna Az Orosz Természettudományi Akadémia akadémikusa, az Orosz Föderáció tiszteletbeli tudósa, az SCCH RAMS Állami Intézet Gyermekgyógyászati Kutatóintézetének Koraszülöttek Osztályának vezetője, az orvostudományok doktora, professzor.
Betöltés ...