Психологические особенности общения с инвалидами. Как общаться с ребенком-инвалидом, если он не разговаривает. Семь простых правил общения с детьми-инвалидами

Основные правила общения с инвалидами: материал для сотрудников библиотек

Инвалиды – особая группа пользователей библиотек, нуждающаяся в социокультурной и психологической поддержке. Задача библиотекарей создать максимально комфортную обстановку для своих особенных читателей. Сегодня многие библиотеки по мере возможностей приобретают специальную литературу и оборудование, осваивают новые методы и формы работы. Но кроме этого, необходимо подготовить библиотекарей для работы с этой группой населения. Данный материал призван оказать помощь библиотекарям в качественном обслуживании людей с различными видами инвалидности.

Как общаться с инвалидами

Известно, что российские инвалиды живут как бы в параллельном мире. Они редко выходят на улицу и почти не появляются в общественных местах. Может быть, из-за этого, сталкиваясь с такими людьми, мы порой не знаем, как себя вести, и даже пугаемся – как сделать так, чтобы его не обидеть? Не замечать его ограниченных возможностей или, наоборот, жалеть? Мы теряемся, сталкиваясь с человеком с ограниченными возможностями, чувствуем себя неловко и даже можем обидеть его неосторожным высказыванием. И здесь сами инвалиды приходят на помощь, давая советы, как правильно себя с ними вести.

Общие правила этикета при общении с инвалидами:

Признайте его равным

Обычно, первое, что отображается на лицах здоровых людей, когда в комнате появляется инвалид, – это страх и растерянность. Особенно, к примеру, если перед нами человек, страдающий ДЦП, который не может даже владеть мышцами лица – поздороваться или кивнуть головой. В такие моменты мы чаще всего стыдливо опускаем глаза. А делать этого не нужно! Самое худшее, что мы можем сделать для инвалида, – это лишний раз напомнить ему, что он какой-то «не такой». Лучше всего сделать вид, что все в порядке. А для этого нужно не бояться смотреть на человека с ограниченными возможностями и активно вступать с ним в контакт. Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре.

Используйте его возможности

При всем этом, контактируя с больным человеком, важно не допустить оплошность по невниманию и не поставить его и себя в неловкое положение. Если вам предстоит контакт с таким человеком, предварительно уточните у его близких, каковы его реальные возможности. Например, многие страдающие детским церебральным параличом прекрасно понимают, что им говорят. Но при этом не могут пошевелить руками или ногами. И если вы будете разговаривать с ними громко и чересчур членораздельно, как с маленькими, то можете их обидеть. Если человек с ограниченными возможностями что-то умеет делать сам, то не следует предлагать ему помощь.

Старайтесь не показывать жалость

Дело в том, что жизнь человека, прикованного к инвалидному креслу, никогда не наладится, если близкие не смирятся с этим фактом и не отнесутся к нему спокойно. Причитания и слезы в данном случае только расстраивают человека. Ему, напротив, требуется мужество, чтобы бороться с болезнью. И лучшей тактикой тех, кто находится рядом, будет не жалость, а вера в его силы и спокойствие. Невозможно бороться с недугом, если человек находится во взвинченном состоянии. Спокойствие – это платформа, на которой будут строиться все достижения. Поэтому, находясь в обществе инвалида, уберите жалостливый взгляд. Лучше поднимите ему настроение доброй улыбкой.

Слова. Как мы их называем

Человек устроен так, что какие бы недостатки он не имел, он всегда хочет чувствовать себя наравне с другими людьми. В особенности это касается инвалидов. Поэтому во время общения с человеком с ограниченными физическими возможностями любое ваше неосторожное слово может обидеть его и навсегда отбить у него желание общаться с вами. Что же это может быть за слово? Когда инвалида называют «неполноценным», этот человек ощущает сочувствие и жалость окружающих, которые скорее угнетают его, чем поддерживают. А когда человек, который не может самостоятельно ходить, слышит о себе слова «прикован к инвалидной коляске», он чувствует себя обреченным. Поэтому, упомянутые выше слова, а также все другие, похожие на них, следует раз и навсегда исключить из своего лексикона. То, как мы говорим, тесно связано с тем, что мы думаем и как ведем себя по отношению к другим людям. Увы, слишком часто в нашем обществе звучат такие неприемлемые слова и сравнения как «больной – здоровый», «нормальный – ненормальный», «умственно отсталый», «обычный – неполноценный», «даун», «калека» и т.п. Русская «толерантная» терминология в отношении людей с инвалидностью до сих пор не устоялась – даже в среде инвалидов присутствуют разные точки зрения на правомочность употребления тех или иных терминов.

Небольшое исследование 2000-го года показало следующее: на пяти семинарах сотрудники «Перспективы» предлагали участникам (людям с различными видами инвалидности из 20 регионов России) написать, какие чувства и ассоциации вызывает у них то или иное слово и выражение. Вот типичные примеры, выбранные более чем из 120 ответов:

• Очень распространенное выражение «прикован к коляске» – вызывает ощущение «обреченности»;

• Слова «глухонемой», «немой» – невозможность общения, контакта;

• «Больной» – значит, «надо лечить», «беспомощный»;

• Слова «паралитик», «неполноценный», «безрукий», «больной» вызывают сочувствие и жалость;

• Брезгливость вызывают слова «калека», «слабоумный», «даун».

• «Псих», «слабоумный», «ненормальный», «шизик» связаны с непредсказуемостью, опасностью и, как следствие, вызывают страх. Воспитанные люди при любых обстоятельствах избегают таких обобщений.

Выражения «человек с ограниченными физическими возможностями», «человек на коляске», «человек с травмой позвоночника», «человек с инвалидностью», «незрячий» – вызывают вполне нейтральные ассоциации. Слово «инвалид» вызывает различные чувства, но в целом, большинство людей считает его приемлемым, поскольку это слово официальное, наиболее часто употребляемое и ставшее в определенной степени абстрактным.

Особенности взаимодействия с различными группами инвалидов:

При общении с людьми, испытывающие трудности при передвижении

Если вы общаетесь с человеком в инвалидной коляске, постарайся сделать так, чтобы ваши глаза находились с его глазами на одном уровне. Например, постарайся сразу в начале разговора сесть, если есть возможность, причем прямо перед ним. Помните, что инвалидная коляска – неприкосновенное пространство человека. Не облокачивайтесь на нее, не толкайте. Начать катить коляску без согласия инвалида – то же самое, что схватить и понести вещи человека без его разрешения. Всегда спрашивайте, нужна ли помощь, прежде чем оказать ее. Предлагайте помощь, если нужно открыть тяжелую дверь или пройти по ковру с длинным ворсом. Если ваше предложение о помощи принято, спросите, что нужно делать, и четко следуйте инструкциям. Если вам разрешили передвигать коляску, катите ее медленно. Коляска быстро набирает скорость, и неожиданный толчок может привести к потере равновесия. Всегда лично убеждайтесь в доступности мест, где запланированы мероприятия. Заранее поинтересуйтесь, какие могут возникнуть проблемы и как их можно устранить. Помните, что, как правило, у людей, имеющих трудности при передвижении, нет проблем со зрением, слухом и пониманием.

Расскажите им, какое в вашей библиотеке есть специальное оборудование для инвалидов, например, подъёмник для передвижения по лестнице вниз и вверх на коляске. Не стесняйтесь показать, где находится туалет для инвалидов, это может помочь им быстрее адаптироваться.

При общении с людьми с плохим зрением и незрячими

Нарушение зрения имеет много степеней. Полностью слепых людей всего около 10%, остальные имеют остаточное зрение, могут различать свет и тень, иногда цвет и очертания предмета. У одних слабое периферическое зрение, у других – слабое прямое при хорошем периферическом. Все это надо выяснить и учитывать при общении. Вот основные правила взаимодействия с такими людьми:

• Предлагая свою помощь, направляйте человека, не стискивайте его руку, идите так, как вы обычно ходите. Не нужно хватать слепого человека и тащить его за собой.

• Опишите кратко, где вы находитесь. Предупреждайте о препятствиях: ступенях, низких притолоках и т.п. Передвигаясь, не делайте рывков, резких движений.

• Всегда обращайтесь непосредственно к человеку, даже если он вас не видит, а не к его зрячему компаньону.

• Всегда называйте себя и представляйте других собеседников, а также остальных присутствующих.

• Когда вы предлагаете незрячему человеку сесть, не усаживайте его, а направьте руку на спинку стула или подлокотник. Когда вы общаетесь с группой незрячих людей, не забывайте каждый раз называть того, к кому вы обращаетесь.

• Избегайте расплывчатых определений и инструкций, которые обычно сопровождаются жестами, выражений вроде «Стакан находится где-то на столе». Старайтесь быть точными: «Стакан находится по середине стола».

• Если в вашей библиотеке есть специальная аппаратура, то сообщите об этом посетителям библиотеки с проблемами зрения: «Знаете, у нас есть для Вас специальная аппаратура, можно читать книги, журналы и газеты с помощью электронной лупы».

При общении с людьми с нарушением слуха

Существует несколько типов и степеней глухоты. Соответственно, существует много способов общения с людьми, которые плохо слышат. Если вы не знаете, какой предпочесть, спросите у них.

• Прежде чем заговорить с человеком, у которого понижен слух, дайте знак, что вы собираетесь ему что-то сказать.

• Разговаривая с человеком, у которого плохой слух, смотрите прямо на него. Не затемняйте свое лицо и не загораживайте его руками, волосами или какими-то предметами. Ваш собеседник должен иметь возможность следить за выражением вашего лица.

• Подойдите, если можно, к неслышащему человеку поближе, говорите медленно и отчетливо, но не слишком громко (снижение слуха, как ни странно, часто сопровождается повышением чувствительности к громким звукам).

• Некоторые люди могут слышать, но воспринимают отдельные звуки неправильно. В этом случае говорите более громко и четко, подбирая подходящий уровень. В другом случае понадобится лишь снизить высоту голоса, так как человек утратил способность воспринимать высокие частоты.

• Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, назовите его по имени. Если ответа нет, можно слегка тронуть человека или же помахать рукой.

• Говорите ясно и ровно. Не нужно излишне подчеркивать что-то. Кричать, особенно в ухо, тоже не надо. Нужно смотреть в лицо собеседнику и говорить ясно и медленно, использовать простые фразы и избегать несущественных слов.

• Если вас просят повторить что-то, попробуйте перефразировать свое предложение. Нужно использовать выражение лица, жесты, телодвижения, если хотите подчеркнуть или прояснить смысл сказанного.

• Убедитесь, что вас поняли. Не стесняйтесь спросить, понял ли вас собеседник.

• Иногда контакт достигается, если неслышащему говорить шепотом. В этом случае улучшается артикуляция рта, что облегчает чтение с губ.

• Если вы сообщаете информацию, которая включает в себя номер, технический или другой сложный термин, адрес, напишите ее, сообщите по факсу или электронной почте или любым другим способом, но так, чтобы она была точно понята.

• Если существуют трудности при устном общении, спросите, не будет ли проще переписываться.

• Не забывайте о среде, которая вас окружает. В больших или многолюдных помещениях трудно общаться с людьми, которые плохо слышат. Яркое солнце или тень тоже могут быть барьерами.

• Очень часто глухие люди используют язык жестов. Если вы общаетесь через сурдопереводчика, не забудьте, что обращаться надо непосредственно к собеседнику, а не к переводчику.

• Не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Вам лучше всего спросить об этом при первой встрече. Если ваш собеседник обладает этим навыком, помните, что только три из десяти слов хорошо прочитываются.

• Сообщите, что в вашей библиотеке может быть ему интересно, например, коллекция фильмов с субтитрами, возможно, это заинтересует слабослышащего посетителя.

При общении с людьми с задержкой в развитии и проблемами общения

Используйте доступный язык, выражайтесь точно и по делу. Не думайте, что вас не поймут. Исходите из того, что взрослый человек с задержкой в развитии имеет такой же опыт, как и любой другой взрослый человек. Будьте готовы повторить несколько раз. Не сдавайтесь, если вас с первого раза не поняли.

Говоря о задачах или давая инструкцию, рассказывайте все «по шагам». Дайте вашему собеседнику возможность обыграть каждый шаг после того, как вы объяснили ему.

При общении с людьми, имеющими психиатрические проблемы

Психические нарушения – не то же самое, что проблемы в развитии. Люди с психическими проблемами могут испытывать эмоциональные расстройства или замешательство, осложняющие их жизнь. Неверно, что люди с психическими нарушениями имеют проблемы в понимании или ниже по уровню интеллекта, чем большинство людей. У них свой особый и изменчивый взгляд на мир. Если человек, имеющий психические нарушения, расстроен, спросите его спокойно, что вы можете сделать, чтобы помочь ему. Не говорите резко с человеком, имеющим психические нарушения, даже если у вас есть для этого основания. Не следует думать, что люди с психическими нарушениями более других склонны к насилию. Если вы дружелюбны, они будут чувствовать себя спокойно.

При общении с людьми, испытывающие затруднения в речи

• Не перебивайте и не поправляйте человека, который испытывает трудности в речи. Начинайте говорить только тогда, когда убедитесь, что он уже закончил свою мысль.

• Не пытайтесь ускорить разговор. Будьте готовы к тому, что разговор с человеком с затрудненной речью займет у вас больше времени. Если вы спешите, лучше, извинившись, договориться об общении в другое время.

• Смотрите в лицо собеседнику, поддерживайте визуальный контакт. Отдайте этой беседе все ваше внимание.

• Не думайте, что затруднения в речи – показатель низкого уровня интеллекта человека.

• Старайтесь задавать вопросы, которые требуют коротких ответов или кивка.

• Не притворяйтесь, если вы не поняли, что вам сказали. Не стесняйтесь переспросить. Если вам снова не удалось понять, попросите произнести слово в более медленном темпе, возможно, по буквам.

• Не забывайте, что человеку с нарушенной речью тоже нужно высказаться. Не перебивайте его и не подавляйте. Не торопите говорящего.

• Если у вас возникают проблемы в общении, спросите, не хочет ли ваш собеседник использовать другой способ – написать, напечатать.

При общении с людьми с гиперкинезами (спастикой):

Гиперкинезы – непроизвольные движения тела или конечностей, которые обычно свойственны людям с детским церебральным параличом (ДЦП). Непроизвольные движения могут возникать также у людей с повреждением спинного мозга.

• Если вы видите человека с гиперкинезами, не следует обращать на него пристальное внимание.

• При разговоре не отвлекайтесь на непроизвольные движения вашего собеседника, потому что невольно можете пропустить что-то важное, и тогда вы оба окажитесь в неловком положении.

• Предлагайте помощь ненавязчиво, не привлекая всеобщего внимания.

• При гиперкинезах встречаются также затруднения в речи. В данном случае советуем прислушаться к рекомендациям, изложенным в разделе «люди с затруднениями в речи».

Одна из главных проблем инвалидов – это одиночество, невозможность полноценного общения. Однако, в каждом случае трудности свои, и почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким. Есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам – тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Главное в общении – быть открытым и доброжелательным и у вас все получится!

Материал подготовлен Н.Н. Талызиной,
специалистом Центра психологической поддержки и социальной адаптации молодёжи
Российской государственной библиотеки для молодежи

Многие теряются, сталкиваясь с человеком с ограниченными возможностями, чувствуют себя неловко и даже могут обидеть его неосторожным высказыванием. А еще такие люди, находясь в общественных местах, часто нуждаются в помощи, которую, опять же по незнанию, обычные люди не могут им оказать.

И здесь сами инвалиды приходят на помощь, давая советы, как правильно себя с ними вести. Этот материал основан на рекомендациях, принятых Международным движением за права инвалидов, которое ведет активную деятельность на Западе, но находится в зачаточном состоянии на территории стран бывшего СССР.

Знать это нужно каждому современному человеку. Люди с ограниченными возможностями - часть общества, и мы должны сделать их непростую жизнь легче.

Общие правила этикета при общении с инвалидами

    Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре.

    Когда вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку: даже те, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку - правую или левую, что вполне допустимо.

    Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь, и назвать себя.

    Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать.

    Когда вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда человек сам закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если на самом деле это не так. Повторите, что вы поняли, это поможет человеку ответить вам, а вам - понять его.

    Когда вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне, тогда вам будет легче разговаривать.

    Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, но имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам.

Люди, испытывающие трудности при передвижении

    Помните, что инвалидная коляска - неприкосновенное пространство человека. Не облокачивайтесь на нее, не толкайте, не кладите на нее ноги без разрешения. Начать катить коляску без согласия инвалида - то же самое, что схватить и понести человека без его разрешения.

    Всегда спрашивайте, нужна ли помощь, прежде чем оказать ее. Предлагайте помощь, если нужно открыть тяжелую дверь или пройти по ковру с длинным ворсом.

    Если ваше предложение о помощи принято, спросите, что нужно делать, и четко следуйте инструкциям.

    Если вам разрешили передвигать коляску, сначала катите ее медленно. Коляска быстро набирает скорость, и неожиданный толчок может привести к потере равновесия.

    Всегда лично убеждайтесь в доступности мест, где запланированы мероприятия. Заранее поинтересуйтесь, какие могут возникнуть проблемы или барьеры и как их можно устранить.

    Не надо хлопать человека, находящегося в инвалидной коляске, по спине или по плечу.

    Если возможно, расположитесь так, чтобы ваши лица были на одном уровне. Избегайте положения, при котором вашему собеседнику нужно запрокидывать голову.

    Если существуют архитектурные барьеры, предупредите о них, чтобы человек имел возможность принимать решения заранее.

    Помните, что, как правило, у людей, имеющих трудности при передвижении, нет проблем со зрением, слухом и пониманием.

    Не думайте, что необходимость пользоваться инвалидной коляской - это трагедия. Это способ свободного (если нет архитектурных барьеров) передвижения. Есть люди, пользующиеся инвалидной коляской, которые не утратили способности ходить и могут передвигаться с помощью костылей, трости и т.п. Коляски они используют для того, чтобы экономить силы и быстрее передвигаться.

Люди с плохим зрением и незрячие

    Нарушение зрения имеет много степеней. Полностью слепых людей всего около 10%, остальные имеют остаточное зрение, могут различать свет и тень, иногда цвет и очертания предмета. У одних слабое периферическое зрение, у других - слабое прямое при хорошем периферическом. Все это надо выяснить и учитывать при общении.

    Предлагая свою помощь, направляйте человека, не стискивайте его руку, идите так, как вы обычно ходите. Не нужно хватать слепого человека и тащить его за собой.

    Опишите кратко, где вы находитесь. Предупреждайте о препятствиях: ступенях, лужах, ямах, низких притолоках, трубах и т.п.

    Используйте, если это уместно, фразы, характеризующие звук, запах, расстояние. Делитесь увиденным.

    Обращайтесь с собаками-поводырями не так, как с обычными домашними животными. Не командуйте, не трогайте и не играйте с собакой-поводырем.

    Если это важное письмо или документ, не нужно для убедительности давать его потрогать. При этом не заменяйте чтение пересказом. Когда незрячий человек должен подписать документ, прочитайте его обязательно. Инвалидность не освобождает слепого человека от ответственности, обусловленной документом.

    Всегда обращайтесь непосредственно к человеку, даже если он вас не видит, а не к его зрячему компаньону.

    Всегда называйте себя и представляйте других собеседников, а также остальных присутствующих. Если вы хотите пожать руку, скажите об этом.

    Когда вы предлагаете незрячему человеку сесть, не усаживайте его, а направьте руку на спинку стула или подлокотник. Не водите по поверхности его руку, а дайте ему возможность свободно потрогать предмет. Если вас попросили помочь взять какой-то предмет, не следует тянуть кисть слепого к предмету и брать его рукой этот предмет.

    Когда вы общаетесь с группой незрячих людей, не забывайте каждый раз называть того, к кому вы обращаетесь.

    Не заставляйте вашего собеседника вещать в пустоту: если вы перемещаетесь, предупредите его.

    Вполне нормально употреблять слово "смотреть". Для незрячего человека это означает "видеть руками", осязать.

    Избегайте расплывчатых определений и инструкций, которые обычно сопровождаются жестами, выражений вроде "Стакан находится где-то там на столе". Старайтесь быть точными: "Стакан посередине стола".

    Если вы заметили, что незрячий человек сбился с маршрута, не управляйте его движением на расстоянии, подойдите и помогите выбраться на нужный путь.

    При спуске или подъеме по ступенькам ведите незрячего перпендикулярно к ним. Передвигаясь, не делайте рывков, резких движений. При сопровождении незрячего человека не закладывайте руки назад - это неудобно.

Люди с нарушением слуха

    Разговаривая с человеком, у которого плохой слух, смотрите прямо на него. Не затемняйте свое лицо и не загораживайте его руками, волосами или какими-то предметами. Ваш собеседник должен иметь возможность следить за выражением вашего лица.

    Существует несколько типов и степеней глухоты. Соответственно, существует много способов общения с людьми, которые плохо слышат. Если вы не знаете, какой предпочесть, спросите у них.

    Некоторые люди могут слышать, но воспринимают отдельные звуки неправильно. В этом случае говорите более громко и четко, подбирая подходящий уровень. В другом случае понадобится лишь снизить высоту голоса, так как человек утратил способность воспринимать высокие частоты.

    Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, назовите его по имени. Если ответа нет, можно слегка тронуть человека или же помахать рукой.

    Говорите ясно и ровно. Не нужно излишне подчеркивать что-то. Кричать, особенно в ухо, тоже не надо.

    Если вас просят повторить что-то, попробуйте перефразировать свое предложение. Используйте жесты.

    Убедитесь, что вас поняли. Не стесняйтесь спросить, понял ли вас собеседник.

    Если вы сообщаете информацию, которая включает в себя номер, технический или другой сложный термин, адрес, напишите ее, сообщите по факсу или электронной почте или любым другим способом, но так, чтобы она была точно понята.

    Если существуют трудности при устном общении, спросите, не будет ли проще переписываться.

    Не забывайте о среде, которая вас окружает. В больших или многолюдных помещениях трудно общаться с людьми, которые плохо слышат. Яркое солнце или тень тоже могут быть барьерами.

    Очень часто глухие люди используют язык жестов. Если вы общаетесь через переводчика, не забудьте, что обращаться надо непосредственно к собеседнику, а не к переводчику.

    Не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Вам лучше всего спросить об этом при первой встрече. Если ваш собеседник обладает этим навыком, нужно соблюдать несколько важных правил. Помните, что только три из десяти слов хорошо прочитываются.

    Нужно смотреть в лицо собеседнику и говорить ясно и медленно, использовать простые фразы и избегать несущественных слов.

    Нужно использовать выражение лица, жесты, телодвижения, если хотите подчеркнуть или прояснить смысл сказанного.

Люди с задержкой в развитии и проблемами общения

    Используйте доступный язык, выражайтесь точно и по делу.

    Избегайте словесных штампов и образных выражений, если только вы не уверены в том, что ваш собеседник с ними знаком.

    Не говорите свысока. Не думайте, что вас не поймут.

    Говоря о задачах или проекте, рассказывайте все "по шагам". Дайте вашему собеседнику возможность обыграть каждый шаг после того, как вы объяснили ему.

    Исходите из того, что взрослый человек с задержкой в развитии имеет такой же опыт, как и любой другой взрослый человек.

    Если необходимо, используйте иллюстрации или фотографии. Будьте готовы повторить несколько раз. Не сдавайтесь, если вас с первого раза не поняли.

    Обращайтесь с человеком с проблемами развития точно так же, как вы бы обращались с любым другим. В беседе обсуждайте те же темы, какие вы обсуждаете с другими людьми. Например, планы на выходные, отпуск, погода, последние события.

    Обращайтесь непосредственно к человеку.

    Помните, что люди с задержкой в развитии дееспособны и могут подписывать документы, контракты, голосовать, давать согласие на медицинскую помощь и т.д.

Люди с психиатрическими проблемами

    Психические нарушения - не то же самое, что проблемы в развитии. Люди с психическими проблемами могут испытывать эмоциональные расстройства или замешательство, осложняющие их жизнь. У них свой особый и изменчивый взгляд на мир.

    Не надо думать, что люди с психическими нарушениями обязательно нуждаются в дополнительной помощи и специальном обращении.

    Обращайтесь с людьми с психическими нарушениями как с личностями. Не нужно делать преждевременных выводов на основании опыта общения с другими людьми с такой же формой инвалидности.

    Не следует думать, что люди с психическими нарушениями более других склонны к насилию. Это миф. Если вы дружелюбны, они будут чувствовать себя спокойно.

    Неверно, что люди с психическими нарушениями имеют проблемы в понимании или ниже по уровню интеллекта, чем большинство людей.

    Если человек, имеющий психические нарушения, расстроен, спросите его спокойно, что вы можете сделать, чтобы помочь ему.

    Не говорите резко с человеком, имеющим психические нарушения, даже если у вас есть для этого основания.

Люди, испытывающие затруднения в речи

    Не игнорируйте людей, которым трудно говорить, потому что понять их - в ваших интересах.

    Не перебивайте и не поправляйте человека, который испытывает трудности в речи. Начинайте говорить только тогда, когда убедитесь, что он уже закончил свою мысль.

    Не пытайтесь ускорить разговор. Будьте готовы к тому, что разговор с человеком с затрудненной речью займет у вас больше времени. Если вы спешите, лучше, извинившись, договориться об общении в другое время.

    Смотрите в лицо собеседнику, поддерживайте визуальный контакт. Отдайте этой беседе все ваше внимание.

    Не думайте, что затруднения в речи - показатель низкого уровня интеллекта человека.

    Старайтесь задавать вопросы, которые требуют коротких ответов или кивка.

    Не притворяйтесь, если вы не поняли, что вам сказали. Не стесняйтесь переспросить. Если вам снова не удалось понять, попросите произнести слово в более медленном темпе, возможно, по буквам.

    Не забывайте, что человеку с нарушенной речью тоже нужно высказаться. Не перебивайте его и не подавляйте. Не торопите говорящего.

    Если у вас возникают проблемы в общении, спросите, не хочет ли ваш собеседник использовать другой способ - написать, напечатать.

***Не смущайтесь, что список того, что правильно, а что неправильно, столь обширен. Если сомневаетесь, рассчитывайте на свой здравый смысл и способность к сочувствию. Относитесь к другому человеку, как к себе самому, точно так же его уважайте - и тогда все будет хорошо.

Татьяна Прудинник

Мы теряемся, сталкиваясь с человеком с ограниченными возможностями, чувствуем себя неловко и даже можем обидеть его неосторожным высказыванием. А еще такие люди, находясь в общественных местах, часто нуждаются в помощи, которую мы, опять же по незнанию, не можем им оказать.

И здесь сами инвалиды приходят на помощь, давая советы, как правильно себя с ними вести. Этот материал основан на рекомендациях, принятых Международным движением за права инвалидов, которое ведет активную деятельность на Западе, но находится в зачаточном состоянии на территории стран бывшего СССР.

Знать это нужно каждому современному человеку. Люди с ограниченными возможностями - часть общества, и мы должны сделать их непростую жизнь легче.

Общие правила этикета при общении с инвалидами

Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре.

Когда вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку: даже те, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку - правую или левую, что вполне допустимо.

Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь, и назвать себя.

Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать.

Когда вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда человек сам закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если на самом деле это не так. Повторите, что вы поняли, это поможет человеку ответить вам, а вам - понять его.

Когда вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне, тогда вам будет легче разговаривать.

Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, но имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам.

Люди, испытывающие трудности при передвижении

Помните, что инвалидная коляска - неприкосновенное пространство человека. Не облокачивайтесь на нее, не толкайте, не кладите на нее ноги без разрешения. Начать катить коляску без согласия инвалида - то же самое, что схватить и понести человека без его разрешения.

Всегда спрашивайте, нужна ли помощь, прежде чем оказать ее. Предлагайте помощь, если нужно открыть тяжелую дверь или пройти по ковру с длинным ворсом.

Если ваше предложение о помощи принято, спросите, что нужно делать, и четко следуйте инструкциям.

Если вам разрешили передвигать коляску, сначала катите ее медленно. Коляска быстро набирает скорость, и неожиданный толчок может привести к потере равновесия.

Всегда лично убеждайтесь в доступности мест, где запланированы мероприятия. Заранее поинтересуйтесь, какие могут возникнуть проблемы или барьеры и как их можно устранить.

Не надо хлопать человека, находящегося в инвалидной коляске, по спине или по плечу.

Если возможно, расположитесь так, чтобы ваши лица были на одном уровне. Избегайте положения, при котором вашему собеседнику нужно запрокидывать голову.

Если существуют архитектурные барьеры, предупредите о них, чтобы человек имел возможность принимать решения заранее.

Помните, что, как правило, у людей, имеющих трудности при передвижении, нет проблем со зрением, слухом и пониманием.

Не думайте, что необходимость пользоваться инвалидной коляской - это трагедия. Это способ свободного (если нет архитектурных барьеров) передвижения. Есть люди, пользующиеся инвалидной коляской, которые не утратили способности ходить и могут передвигаться с помощью костылей, трости и т.п. Коляски они используют для того, чтобы экономить силы и быстрее передвигаться.

Люди с плохим зрением и незрячие

Нарушение зрения имеет много степеней. Полностью слепых людей всего около 10%, остальные имеют остаточное зрение, могут различать свет и тень, иногда цвет и очертания предмета. У одних слабое периферическое зрение, у других - слабое прямое при хорошем периферическом. Все это надо выяснить и учитывать при общении.

Предлагая свою помощь, направляйте человека, не стискивайте его руку, идите так, как вы обычно ходите. Не нужно хватать слепого человека и тащить его за собой.

Опишите кратко, где вы находитесь. Предупреждайте о препятствиях: ступенях, лужах, ямах, низких притолоках, трубах и т.п.

Используйте, если это уместно, фразы, характеризующие звук, запах, расстояние. Делитесь увиденным.

Обращайтесь с собаками-поводырями не так, как с обычными домашними животными. Не командуйте, не трогайте и не играйте с собакой-поводырем.

Если это важное письмо или документ, не нужно для убедительности давать его потрогать. При этом не заменяйте чтение пересказом. Когда незрячий человек должен подписать документ, прочитайте его обязательно. Инвалидность не освобождает слепого человека от ответственности, обусловленной документом.

Всегда обращайтесь непосредственно к человеку, даже если он вас не видит, а не к его зрячему компаньону.

Всегда называйте себя и представляйте других собеседников, а также остальных присутствующих. Если вы хотите пожать руку, скажите об этом.

Когда вы предлагаете незрячему человеку сесть, не усаживайте его, а направьте руку на спинку стула или подлокотник. Не водите по поверхности его руку, а дайте ему возможность свободно потрогать предмет. Если вас попросили помочь взять какой-то предмет, не следует тянуть кисть слепого к предмету и брать его рукой этот предмет.

Когда вы общаетесь с группой незрячих людей, не забывайте каждый раз называть того, к кому вы обращаетесь.

Не заставляйте вашего собеседника вещать в пустоту: если вы перемещаетесь, предупредите его.

Вполне нормально употреблять слово "смотреть". Для незрячего человека это означает "видеть руками", осязать.

Избегайте расплывчатых определений и инструкций, которые обычно сопровождаются жестами, выражений вроде "Стакан находится где-то там на столе". Старайтесь быть точными: "Стакан посередине стола".

Если вы заметили, что незрячий человек сбился с маршрута, не управляйте его движением на расстоянии, подойдите и помогите выбраться на нужный путь.

При спуске или подъеме по ступенькам ведите незрячего перпендикулярно к ним. Передвигаясь, не делайте рывков, резких движений. При сопровождении незрячего человека не закладывайте руки назад - это неудобно.

Люди с нарушением слуха

Разговаривая с человеком, у которого плохой слух, смотрите прямо на него. Не затемняйте свое лицо и не загораживайте его руками, волосами или какими-то предметами. Ваш собеседник должен иметь возможность следить за выражением вашего лица.

Существует несколько типов и степеней глухоты. Соответственно, существует много способов общения с людьми, которые плохо слышат. Если вы не знаете, какой предпочесть, спросите у них.

Некоторые люди могут слышать, но воспринимают отдельные звуки неправильно. В этом случае говорите более громко и четко, подбирая подходящий уровень. В другом случае понадобится лишь снизить высоту голоса, так как человек утратил способность воспринимать высокие частоты.

Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, назовите его по имени. Если ответа нет, можно слегка тронуть человека или же помахать рукой.

Говорите ясно и ровно. Не нужно излишне подчеркивать что-то. Кричать, особенно в ухо, тоже не надо.

Если вас просят повторить что-то, попробуйте перефразировать свое предложение. Используйте жесты.

Убедитесь, что вас поняли. Не стесняйтесь спросить, понял ли вас собеседник.

Если вы сообщаете информацию, которая включает в себя номер, технический или другой сложный термин, адрес, напишите ее, сообщите по факсу или электронной почте или любым другим способом, но так, чтобы она была точно понята.

Если существуют трудности при устном общении, спросите, не будет ли проще переписываться.

Не забывайте о среде, которая вас окружает. В больших или многолюдных помещениях трудно общаться с людьми, которые плохо слышат. Яркое солнце или тень тоже могут быть барьерами.

Очень часто глухие люди используют язык жестов. Если вы общаетесь через переводчика, не забудьте, что обращаться надо непосредственно к собеседнику, а не к переводчику.

Не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Вам лучше всего спросить об этом при первой встрече. Если ваш собеседник обладает этим навыком, нужно соблюдать несколько важных правил. Помните, что только три из десяти слов хорошо прочитываются.

Нужно смотреть в лицо собеседнику и говорить ясно и медленно, использовать простые фразы и избегать несущественных слов.

Нужно использовать выражение лица, жесты, телодвижения, если хотите подчеркнуть или прояснить смысл сказанного.

Люди с задержкой в развитии и проблемами общения

Используйте доступный язык, выражайтесь точно и по делу.

Избегайте словесных штампов и образных выражений, если только вы не уверены в том, что ваш собеседник с ними знаком.

Не говорите свысока. Не думайте, что вас не поймут.

Говоря о задачах или проекте, рассказывайте все "по шагам". Дайте вашему собеседнику возможность обыграть каждый шаг после того, как вы объяснили ему.

Исходите из того, что взрослый человек с задержкой в развитии имеет такой же опыт, как и любой другой взрослый человек.

Если необходимо, используйте иллюстрации или фотографии. Будьте готовы повторить несколько раз. Не сдавайтесь, если вас с первого раза не поняли.

Обращайтесь с человеком с проблемами развития точно так же, как вы бы обращались с любым другим. В беседе обсуждайте те же темы, какие вы обсуждаете с другими людьми. Например, планы на выходные, отпуск, погода, последние события.

Обращайтесь непосредственно к человеку.

Помните, что люди с задержкой в развитии дееспособны и могут подписывать документы, контракты, голосовать, давать согласие на медицинскую помощь и т.д.

Люди с психиатрическими проблемами

Психические нарушения - не то же самое, что проблемы в развитии. Люди с психическими проблемами могут испытывать эмоциональные расстройства или замешательство, осложняющие их жизнь. У них свой особый и изменчивый взгляд на мир.

Не надо думать, что люди с психическими нарушениями обязательно нуждаются в дополнительной помощи и специальном обращении.

Обращайтесь с людьми с психическими нарушениями как с личностями. Не нужно делать преждевременных выводов на основании опыта общения с другими людьми с такой же формой инвалидности.

Не следует думать, что люди с психическими нарушениями более других склонны к насилию. Это миф. Если вы дружелюбны, они будут чувствовать себя спокойно.

Неверно, что люди с психическими нарушениями имеют проблемы в понимании или ниже по уровню интеллекта, чем большинство людей.

Если человек, имеющий психические нарушения, расстроен, спросите его спокойно, что вы можете сделать, чтобы помочь ему.

Не говорите резко с человеком, имеющим психические нарушения, даже если у вас есть для этого основания.

Люди, испытывающие затруднения в речи

Не игнорируйте людей, которым трудно говорить, потому что понять их - в ваших интересах.

Не перебивайте и не поправляйте человека, который испытывает трудности в речи. Начинайте говорить только тогда, когда убедитесь, что он уже закончил свою мысль.

Не пытайтесь ускорить разговор. Будьте готовы к тому, что разговор с человеком с затрудненной речью займет у вас больше времени. Если вы спешите, лучше, извинившись, договориться об общении в другое время.

Смотрите в лицо собеседнику, поддерживайте визуальный контакт. Отдайте этой беседе все ваше внимание.

Не думайте, что затруднения в речи - показатель низкого уровня интеллекта человека.

Старайтесь задавать вопросы, которые требуют коротких ответов или кивка.

Не притворяйтесь, если вы не поняли, что вам сказали. Не стесняйтесь переспросить. Если вам снова не удалось понять, попросите произнести слово в более медленном темпе, возможно, по буквам.

Не забывайте, что человеку с нарушенной речью тоже нужно высказаться. Не перебивайте его и не подавляйте. Не торопите говорящего.

Если у вас возникают проблемы в общении, спросите, не хочет ли ваш собеседник использовать другой способ - написать, напечатать.

***Не смущайтесь, что список того, что правильно, а что неправильно, столь обширен. Если сомневаетесь, рассчитывайте на свой здравый смысл и способность к сочувствию. Относитесь к другому человеку, как к себе самому, точно так же его уважайте - и тогда все будет хорошо.

Татьяна Прудинник

19 и 20 мая физический терапевт Екатерина Клочкова и дефектолог Ирина Глазкова, при участии проекта «Русфонд. ДЦП», провели обучающий семинар для воспитателей Свято-Софийского детского дома.

Ирина Глазкова, специальный педагог (дефектолог) БОО «Перспективы»: Речь пойдёт о коммуникации. Очень важно понимать, что любое занятие с детьми должно включать в себя коммуникацию. Даже если это повседневная активность – всё равно мы с ребёнком общаемся. Предупреждаем что сейчас будет происходить. Причём предупреждаем тем способом, который ребёнку будет понятен.

Можем использовать какой-то предмет-символ. Например, если мы идём в игровую — показываем ребёнку мячик, а если мы идём кушать — показываем ребёнку ложку. Если у ребёнка уровень когнитивного развития выше, и он уже может понять, например, изображение, — мы можем использовать фотографию или какое-то условное изображение, например, пиктограмму.

Если это ребёнок с очень выраженными нарушениями, то мы всё равно обязательно ему говорим, что с ним сейчас будет происходить. Всегда говорим одинаковыми. простыми словами и не произносим лишних слов. Когда разговариваем с ребёнком, то находимся с ним на одном уровне, чтобы он нас видел. Потому что, если ребёнок сидит в коляске, а я стою, то какую часть он видит?

То есть, общаясь, мы учитываем уровень, на котором находимся. Желательно, чтобы это был один уровень с ребёнком, чтобы ребёнок видел наше лицо. Если это маленькие дети и они только учатся общаться, то рекомендуемое расстояние 25 – 30 сантиметров от лица. Вообще расстояние тоже подбирается индивидуально, потому что есть дети, которые не любят вторжения в своё личное пространство.

Мы начинаем наше общение с ребёнком с определённого обращения и определённого прикосновения — всегда одинакового для него. Если это ребёнок с очень выраженными нарушениями, можно дотронуться до центра груди или до плеча. И сопроводить это словами: «Привет, Петя, мы сейчас пойдём заниматься». Это позволит ребёнку сориентироваться. Если же это ребёнок с более высоким уровнем когнитивного развития, можно использовать жест «привет» и жест «пока». Только ритуал приветствия должен отличаться от ритуала прощания – это разные жесты. Это поможет ребёнку понять, что сейчас что-то началось, а сейчас что-то уже закончилось.

И хорошо начать обращаться к ребёнку издалека. Сейчас поясню. Допустим, ребёнок лежит в кроватке. Мы утром к нему приходим и обращаемся к нему, пока еще не подошли к кроватке — издалека. Чтобы наше появление не было слишком неожиданным. Я, например, знала мальчика, который боялся всего неожиданного, вообще – всего. Он был в детском доме и даже медицинский педагогический персонал детского дома всегда его предупреждал, что будет происходить.

Это не всегда происходит, не всегда детей предупреждают в детских домах. Но его предупреждали, потому что он так пугался, вздрагивал всем телом, после чего мог последовать вообще эпилептический приступ. Поэтому даже санитарочка ему говорила: «Сейчас Саша будет купаться». В случае с ним я очень хорошо увидела и запомнила, что важно обращаться издалека. Если я просто подходила и говорила что-то или дотрагивалась — это всегда было слишком неожиданно. Он вздрагивал, ему после этого приходилось успокаиваться и ни о каком занятии уже речи не шло.

Если мы собираемся дотронуться до каких-то частей тела — тоже предупреждаем. Называем эту часть тела вслух. Это способствует формированию схемы тела у ребенка. Мы говорим: «Это – твоё плечо. Это – твоя рука».

Сейчас я попробую показать вам видео. Девочка лежит в кроватке. Перед ней поставили игрушку — неваляшку. Эту игрушку она хорошо знает, это одна из её любимых игрушек. Она знает, какие свойства есть у этой игрушки. Смотрите, что происходит. Как она будет с ней играть? Давайте обсудим, какое свойство, вы заметили, есть у этого ребёнка? Вы думаете, она её не увидела?

— В какое-то время она заволновалась, начала двигать глазами, искать ее.

— А мне кажется, она ждала, что взрослый начнёт качать эту игрушку, может быть, так происходило раньше – она прямо смотрела и ждала…

— У девочки замедленная реакция. Ей просто нужно было больше времени.

Ирина Глазкова: Я знаю этого ребёнка. Игрушку она заметила сразу. Но ей нужно было приспособить своё тело под то, чтобы с этой игрушкой поиграть. А это она делает достаточно медленно. Если вы внимательно смотрели, происходила большая внутренняя работа – она готовилась. И видно было, как она хочет – но ещё не может. Спустя некоторое время она скоординировалась и довольно точным движением попала рукой по игрушке.

Менее терпеливый взрослый мог бы уже отчаяться, начать предлагать ей следующую игрушку, а потом, может быть, следующую. Потом он взял бы её руку и начал бы помогать. Это видео длится одну минуту и тринадцать секунд. Все это время она готовится совершить это движение. Если взрослый достаточно терпелив, он даёт возможность ребёнку самому что-то сделать. Это тоже очень важно — важно уметь ждать.

С этой же девочкой была еще вот какая ситуация. Она сидела в коляске. А в коляске у неё ещё более ограниченное движение руками (там была такая, не очень подходящая ей коляска). При этом физический терапевт посадил её очень хорошо. Мы обычно занимаемся в другой позе, но вот надо было посидеть в коляске. У нас есть сухой дождь — такие ленточки, на которые мы закрепили колокольчики. Она очень хотела с этими колокольчиками поиграть. Ей пришлось приспосабливать руку около пятнадцати минут для того, чтобы до этого колокольчика дотянуться. Она видела эти колокольчики. Она хотела с ними играть. Но ей нужно было время, чтобы подстроить своё тело под эту игру. И если я хочу дать ей возможность сделать это самой, я должна ждать. Это – тоже очень важный момент.

Часто мы торопимся, даже предоставляя ребёнку выбор. Спрашиваем хочешь сегодня надеть футболку красную или зелёную? Вроде бы подождали и вроде бы нет реакции. Мы уже протягиваем ему зелёную. А тут он начинает тянуть руку или взгляд переводить в сторону красной. Это бывает заметно со стороны. Человек, который предлагал, уже вроде бы отчаялся и стал сам выбирать за ребёнка. Но со стороны видно, что у ребёнка только началось его движение. Он, в принципе, готов, он хочет сделать выбор – но ему не хватает времени. Поэтому очень важно учитывать темп конкретного ребёнка.

Темп важен и во время группового занятия. Кто-то быстро делает задание, а кто-то может его сделать, но ему нужно время. Нам нужно так продумать своё занятие, чтобы этого времени было достаточно для всех. В нашей школе это видно на открытых уроках. Гости сидят и надо им всё продемонстрировать, а у ребёнка неконтролируемые движения. При этом он понимает задачу, хочет дотянуться, но совсем нет времени – учитель хватает руку ребёнка, делает за него. Я об этом разговаривала с одной учительницей, она говорит: «Ну, а как же, что же, я буду ждать? У меня гости сидят». То есть не у всех есть понимание, что нужно ждать. А ждать нужно, чтобы у ребёнка была возможность самому что-то делать.

Еще очень важно наблюдать за ребёнком. Наблюдать за теми сигналами, которые он нам посылает. Мы сами, взрослые, должны воспринимать, интерпретировать эти сигналы, как сообщения для нас. Даже если это стереотипные движения – и мы знаем, что этот ребёнок все время раскачивается или руку ко рту тянет. Но в каждом таком действии очень много информации. Даже через свои стереотипные движения ребёнок очень много о себе рассказывает – рассказывает то, чего ему не хватает. Может быть, ему не хватает каких-то тактильных стимулов: например, он у себя плохо чувствует область вокруг рта, тогда он может очень сильно эту область на себе царапать.

Или другой ребёнок, допустим, раскачивается или вращает головой или скрипит зубами – это нехватка вестибулярных стимулов. То есть, если очень внимательно смотреть на то, что ребёнок делает – это уже будет очень много информации для нас. Мы сами должны воспринимать эти сигналы, как первую тему разговора, которую задаёт нам ребёнок – это тоже очень важно.

Сейчас мы с вами поговорим о том, какие есть возможности у неговорящего ребёнка нам что-то сообщить. Какие средства самовыражения есть у такого ребёнка? Как он может себя выразить? Как или с помощью чего, он может нам что-то сообщить?

— Мимика лица…

Ирина Глазкова: Так. Мимика. Причём мимика может быть понятная, как улыбка. А может быть, в общем, и не совсем улыбкой. Улыбка может быть социальной – я знаю, что надо улыбаться, тогда я что-то получу. Или может быть очень напряжённой, защитной улыбкой. То есть мне-то уже плохо на самом деле, но я ещё вот улыбаюсь, я ещё и смеяться буду – но это защита. Если вас щекотать долго – вы будете улыбаться, даже смеяться, но ощущения уже при этом будут другие. То есть мимика у детей с нарушениями может быть понятная, а может быть какая-то особенная. Просто наблюдая за ребёнком, и видя, что он всегда реагирует улыбкой на что-то, что как мы знаем ему не нравится, мы можем понять свойства его улыбки.

Девочка, которую я показывала на видео, при прикосновении к левой стороне её тела всегда смеётся, и в воспитательной группе думают, что это ей нравится. Однако, у неё левая сторона более напряжённая и ей просто больно. Но девочка терпеливая, она сначала смеётся, смеётся, а потом когда уже совсем больно — плачет. Хотя вначале это выглядит так, что она улыбается и смеётся. Кажется, что ей это нравится. То есть мы должны понимать, что за этой мимикой стоит, это может быть по-разному.

— Жесты…

Ирина Глазкова: Жесты и вообще движения. Это может быть какой-то естественный, понятный жест – «кушать», «пить», «дай». А могут быть какие-то индивидуальные жесты именно этого ребёнка. Я знаю девочку, которая, когда я с ней здороваюсь, если она хочет пойти со мной на занятия или гулять, начинает рукой стучать по столу и улыбаться. Я знаю, что если так – она хочет пойти. Потому что если она не хочет, она просто напряжена, не стучит по столу и не улыбается.

Или еще простой пример, если ребенок не хочет пить, он отворачивает голову. Поэтому, движения, которые совершает ребёнок – тоже источник информации для нас. Даже можно составить словарь для каждого ребёнка. Если мы в команде работаем, то все люди, которые с этим ребёнком общаются, могут какие-то свои наблюдения в него записать: «Вот я знаю, что в такой ситуации он делает так, я думаю, что это значит это».

Это может быть как словарь просто жестов, которые используют все дети, каких-то понятных жестов, или тех жестов (движений) которым мы его научили. Важно, чтобы тогда все взрослые его понимали и все одинаковым способом реагировали на какое-то его сообщение. Ребёнку это тоже дает уверенность: да, я могу что-то сказать, я буду что-то говорить, я могу что-то изменить в этом мире – это очень важно.

Ирина Глазкова: Голос. Звуки. Может быть просто крик, как у младенцев. Но и крик может быть с разными интонациями. Могут быть отдельные звуки, могут быть какие-то звукокомплексы, где по контуру звука мы можем догадаться, что это за слово. Может быть, напевание каких-то строчек из песен – это тоже сообщение. То есть самые-самые разные звуки. Если понаблюдать, их тоже можно внести в словарь. Это – ему хорошо, а это – он что-то хочет. Когда он хочет играть с этой игрушкой, он делает это. Что ещё?

— Взгляд…

Ирина Глазкова: Если ребёнок использует зрение, если у него нет тяжёлых нарушений зрения, то верно — взгляд. Вообще глазной контакт – это очень важно, когда мы с ребёнком общаемся. Если он не избегает глазного контакта, он не отворачивается, не отводит глаза, а, наоборот, ему важно установить глазной контакт, это надо использовать. Взгляд может быть указательным – он смотрит на то, что хочет. Может быть, взгляд вопросительный «хочу с тобой общаться». Взгляд, тоже очень-очень информативный способ общения. Что ещё?

— Дыхание…

Ирина Глазкова: Дыхание, да. Особенно если это дети с очень выраженными нарушениями. Я работаю с детьми с очень тяжёлыми нарушениями. У них часто вообще нет своих движений, мимика тоже ограничена. Часто нарушено зрение. То есть взгляд ребёнок не может использовать. И тогда большой информационный ресурс – это дыхание ребёнка. Дыхание может очень многое сказать о состоянии ребёнка. Изменение дыхания – это очень большое сообщение: дыхание может участиться, быть более верхним, а может быть более глубоким, когда ребёнок расслаблен, более равномерным.

Была такая история недавно с одной девочкой. Беру ее на занятия. Она долгое время была в больнице. У неё была обструкция лёгких и довольно большие проблемы с дыханием. Причём у девочки очень мало своих движений, их практически нет. После больницы мне сказали, что она дышит очень плохо, у неё одышка. И действительно, при любом изменении положения тела у неё дыхание было совсем-совсем верхнее, совсем-совсем частое – уже одышка практически.

Я подумала, что надо как-то успокоить ее и расслабить. Я положила ее в такую укладку, где у неё достаточно устойчивое положение тела, и использовала глубокие, расслабляющие прикосновения. Но дыхание всё равно оставалось прежним. Девочка долго была в больнице. Причём,сначала она была в реанимации, потом – в инфекционном отделении, куда не пускали никого из сопровождающих — она долго была вообще одна. Тогдая ее спросила: «Арина, ты хочешь на ручки?» и она выгнулась всем телом. Я ее взяла и вдруг дыхание провалилось, стало глубоким, более равномерным. То есть, она просто хотела на ручки, хотела со мной побыть и показывала это через дыхание. Дыхание может быть очень и очень информативным. И у всех нас оно очень информативное. Если у ребёнка мало других средств самовыражения, то обращаем внимание на дыхание. Что ещё?

— Мышечный тонус…

Ирина Глазкова: Мышечный тонус, да. Да, изменения тонуса. Ребёнок за счёт своего напряжения или расслабления тоже очень много нам может сказать. Напряжение может бытькогда «не нравится» или «не хочу». Напряжение может быть от сильных эмоций. Особенно у детей с церебральным параличом. У тех детей, которые, например, долго в детском доме лежали. У них мало что происходило. У них вообще мало былостимулов. У таких детей реакция на какой-либо стимул генерализованная – вот он весь выгнулся, вот он всем телом отреагировал на что-то происходящее. Соответственно, если ребёнок успокаивается, более расслаблен, то тонус снижается.

Тонус меняется не только в случае с церебральным параличом, но и со спастикой. Это тоже нужно заметить, мы не всегда на это обращаем внимание. Почему это происходит? Потому что положение неудобное, ребёнок себя плохо ощущает в пространстве, не понимает, где его тело, там ему что-то некомфортно – рука свисает, нога свисает, голову не удержать. Повышение тонуса может быть из-за этого. А может быть, и какая-то эмоциональная реакция – тогда смотрим, что происходило до этого. Что еще?

— Может быть, состояние кожи? Покраснение?

Ирина Глазкова: У девочки, про которую я вам рассказывала, которая из больницы приехала, один из немногих способов себя выразить как раз такой. Она умеет говорить «нет», она умеет отказываться так, что понимает даже персонал в детском доме. Например, её собирают в больницу – и она вся покраснела, вся очень сильно напряглась. Даже санитарочка в детском доме говорит: «Арина, ты такая злая стала!» Для ребёнка с тяжёлыми нарушениями понятно, что это – «нет».Покраснение, очень сильное покраснение кожи, пятнами. Она, в принципе, склонна к покраснению, но у неё так вот всё становится – лицо, руки – красные-красные и это ее «нет».

У нас есть тоже такой мальчик – пятна прямо у него выступают, красные пятна, когда он раздражён и кричит…

Ирина Глазкова: Да. Покраснение кожи, вообще изменение цвета кожи. Он может и, наоборот, побледнеть… Есть еще какие-то идеи?

— Может быть, просто какая-то включённость и активность?

Ирина Глазкова: Вот как вы это понимаете? «Включённость» – за счёт чего?

— Есть ли реакция? Выражает ли ребёнок что-то?

Ирина Глазкова: Да, но обычно это состоит из каких-то очень конкретных вещей. Каким образом? Он смотрит? Он тянется к нам? Он улыбается? Ну, то есть это какие-то совершенно конкретные вещи. И когда мы видим совокупность этих факторов, мы понимаем, что да, значит, ребёнок включён.

— Может быть, часто в туалет ходит… Ну, как – естественные надобности… Часто писают – тоже, может быть, волнуются?

Ирина Глазкова: Может быть, да. Например, нарушение работы кишечника может быть. То есть, включая такие вещи, как запор или понос, это может быть реакцией, например, на стресс. То есть если ребёнка всё время перестимулировать – да, может быть… И, может быть, наоборот, при расслаблении могут газы выходить тоже, тоже обращаем на это внимание – значит, что-то такое в теле произошло, что изменилась работа кишечника, конечно.

Я вам подскажу. Кроме дыхания, ещё и сердцебиение. Если работать с очень тяжёлыми детьми – то изменение ритма сердца может быть средством выразить себя. Надо на это тоже обращать внимание.

У меня ещё тут записано, что ребёнок меняет расстояние. Если у ребёнка есть свои движения, он может отбежать от нас далеко. Или прибежать к нам, наоборот. Может к нам потянуться – меняется расстояние между партнёрами по коммуникации…

Мы всё с вами назвали и даже ещё добавили. Я вам сейчас еще одно видео покажу. Девочка очень-очень слабенькая и педагог просто трогает ее рукой. Не будем оценивать, правильно он её трогает или неправильно, мы сейчас попробуем просто заметить, как ребёнок реагирует.

Ирина Глазкова: Какие сигналы вы заметили?

– Дыхание.

– Дыхание – и еще немножко напряглась…

– И звук такой… как бы вот храп такой, из горла.

Ирина Глазкова: И да – вы обратили внимание – педагог поздоровался, на плечо руку положил – и был выдох такой, расслабления, через какое-то время выдох глубокий – это хороший очень сигнал.

– И когда вот на уровне живота была рука, то в первый раз, мне кажется, ребенок не совсем был, наверное, готов, а уже когда второй раз – дыхание не изменилось.

Ирина Глазкова: Ну да. То есть он как бы понял последовательность, понял, до чего сейчас будут дотрагиваться…

– Сначала – да, было волнение, дыхания.

Ирина Глазкова: Еще что-то заметили?

– И потом, когда в конце опять руки стали – то вообще стало такое тихое-тихое дыхание…

Ирина Глазкова: Ну, оно вниз, вниз спустилось, дыхание. У этой девочки еще вот движения глаз…

– Глаза – да, и как-то даже они немножко открываются, открываются…

– Ловит ртом что-то…

Ирина Глазкова: Много информации. Может быть, не очень просто здесь заметить, потому что вы этого ребенка не знаете, у нее, может быть, действительно какие-то вещи не очевидные, чтобы все это заметить…

Мы говорили с вами о коммуникации, о том, что важно ребенка предупреждать, о том, что важно обращать внимание на все сигналы, которые ребенок нам показывает. Ребенок нам какой-то сигнал показывает, дает нам какой-то сигнал – мы должны на него отреагировать. И каким образом мы можем отреагировать? Как мы можем?

– Правильно-неправильно.

Ирина Глазкова: Можем отреагировать правильно, а можем отреагировать неправильно?

Ирина Глазкова: А тогда критерием правильности что будет?

– То, что ребенок поймет, что это ему надо.

Ирина Глазкова: Ну, если мы увидим ответную реакцию ребенка, если у нас еще один круг коммуникации. А если ребенок наше действие счел подходящим? И что мы можем? Мы можем повторять за ребенком те звуки, которые он произносит. Есть вообще такой прием, он называется в некоторых книжках «вокальный теннис»: ребенок какой-то звук произносит – мы ему отвечаем. И бывает, что ребенок, когда еще более активен… У нас есть мальчик в детском доме, заходишь в группу – он так тихонечко, практически шепотом говорит: «Я-я-я!» А если обратили на него внимание, говорят: «О, Олег! Говоришь?» – и повторяют там за ним – он прямо расцветает весь и уже так громко: «Я-Я-Я!» Не так, может быть, много раз повторить, даже в ладоши похлопать – можем повторять, можем комментировать, можем просто отвечать.

Если это разговор – мы можем просто отвечать на это высказывание ребенка. Если мы видим, что у ребенка какие-то сильные эмоции, и мы понимаем, что это за эмоции, можем сказать: «О-о, ты радуешься – тебе нравится!» Или: «Тебе не нравится? Ты не хочешь это делать?» И важно еще понимать, что, если ребенок не хочет, то мы даем ему право на отказ. Это тоже очень важно. И первое слово, которое человек говорит – ну, так, глобально – это слово «нет». И когда он говорит «нет», это значит, что он уже себя выделяет из окружающего мира.

– Вопрос у меня сразу возник. Вот есть такое мнение, что в три года, по-моему, у ребенка –у здорового – такой период, когда он на все говорит «нет». И это не всегда значит, что это – «нет». И вот я хотела спросить…

Ирина Глазкова: …почему он это говорит? Потому что ему важно себя выделить, потому что в три года он говорит, что «я есть, я – сам, я – отдельно от мамы, я могу отказаться». Либо – «я хочу сделать то же самое» – а мама не готова ему позволить это делать самому. Но почему это важно? Потому что он себя выделил. Он говорит: «я сам буду делать». Или – «я не хочу это делать». И очень важно, чтобы мы, когда с ребенком общаемся, ему позволяли отказываться. Мы ему предлагаем, спрашиваем: «Хочешь?» Он говорит: «Нет». Значит, это «нет»… Не то, что «нет» – ты все равно хочешь. Это же хорошая игрушка, я же тебе ее купила, и ты хочешь с ней играть…

– А вот если, к примеру, умываться ребенок идет, и нужно там умыться, а он говорит «нет»? Где-то я читала еще что нужно тогда не говорить ребенку на «нет» – «нет», нужно ему говорить: «Да, но…» И какое-то вот предложение, чтобы его как-то привлечь.

Ирина Глазкова: Ну, как минимум, мы делаем все-таки паузу. Потому что, если он сказал «нет», ему важно понять, что мы его услышали – он отказывается, он говорит «нет», он отталкивает нас, отворачивается. Мы должны ему показать, что мы это заметили – и делаем паузу. Мы говорим: «Я вижу, что ты не хочешь, я вижу, что тебе не нравится». И дальше… Но, если это ситуация, когда «нет» –значит, пробуем в другой раз. Может быть, что-то изменить в нашем способе, то есть мы можем это сделать – но другим образом, в зависимости от ситуации. Потому что, может быть, влажной салфеткой не хочется вытирать лицо, но тканевым каким-то платочком – нормально. То есть мы можем просто поменять способ, которым мы это делаем. Но – всегда делаем паузу, всегда останавливаемся, ни в коем случае не продолжаем так пихать. И говорим ему, что «ты этого не хочешь, я понимаю» – но если это какая-то ситуация, связанная с безопасностью ребенка – на дороге, например – понятно, что мы делаем так, чтобы это было безопасно для ребенка. Но всегда, всегда реагируем на его высказывания: если это «нет» – значит, нет.

И вот такие фотографии по поводу того, что мы повторяем за ребенком – повторяем его мимику, повторяем его реакции, повторяем, может быть, какие-то его движения… Есть такой прием, называется «присоединение». И сейчас мы вам покажем фотографии..

Эта фотография просто удачно получилась. Это – наш новогодний праздник, и вот педагог, моя коллега, она здоровается с каждым ребенком. Там три фотографии, и видно, что она каждый раз это делает по-разному. Первая фотография – она здоровается с девочкой, с веселой девочкой… Эта фотография просто очень удачная – три ребенка подряд – и вижу, что педагог очень присоединился к ребенку – вот, практически копирует позу… И третья фотография – это еще глазной когда… Очень наглядно получилось, очень выразительно.

– А еще можно у вас спросить? Как быть, если нужно человеку сказать не то, что он не хочет – «иди умываться» – а когда он хочет выходить, идти гулять сейчас – а мы не можем идти гулять?

Ирина Глазкова: Я видела такую ситуацию в школе в Польше. У них есть прекрасная совершенно школа в Варшаве, и у них все там построено на коммуникации. Просто коммуникация – это основной принцип построения обучения: в первую очередь – коммуникация, и только во вторую – какие-то там знания букв и еще чего-то. И там был ребенок, который не хотел идти гулять… вернее, он не хотел надевать теплую одежду. А было на улице прохладно, и нельзя было идти так. Он хотел гулять, но не хотел одеваться. И ему предоставили выбор: либо ты в той одежде, в которой есть, сидишь здесь, либо ты идешь гулять со всеми, но тогда надо надеть шапку и куртку. Он сначала просидел какое-то время, упрямо просидел… Ну, с ним взрослый был, он не один остался – а все пошли гулять. А потом он понял, что все-таки хочет гулять, и выбрал сам, что ладно, он согласен… Но он там сидел минут сорок, так что это он не за две минуты решил…

У них была подлиннее какая-то прогулка, так что был выбор. «Если это так – я согласна с твоим выбором, но тогда ты сидишь здесь, ты с нами не идешь». Ну, если это возможно, если речь не идет о безопасности. Надо понять, что, если это не безопасная ситуация… Хотя, опять же, в той же школе… Нет, не в той – у них есть еще прекрасная школа в Кракове, там – класс для детей с глубокой умственной отсталостью, действительно для детей с выраженными нарушениями. Вот, у них завтрак – и ребенку предлагают: что ты будешь сейчас? Бутерброд или чай? И ребенок выбирает – тянется рукой, выбирает бутерброд – ему дают бутерброд. Он его ест – и видно, что ему пить хочется, начинает поперхиваться. Педагог его опять спрашивает: «Ты будешь бутерброд или чай?» Он опять выбирает бутерброд. Но на этом месте многие бы уже влили в него эту воду, потому ребенку тяжело, он поперхивается, а она еще раз спрашивает – он опять выбирает бутерброд и уже начинает так немножко кашлять. В третий раз спрашивает… И вот она дала ему чай только после того, как он выбрал этот чай.

Ситуация для нас очень нетипичная, мы бы уже десять раз за ребенка сделали, потому что мы же знаем – он ребенок, да еще и с нарушениями. Мы же знаем, что ему надо попить, мы же видим, что он кашляет, уже надо дать попить – а она ждала. Причем это продолжалось примерно весь завтрак, то есть около часа эта ситуация длилась. Он потом выбрал – и только после этого она ему чай дала. Это просто еще отношение… уважение к тому выбору. Если человек тебе предоставил выбор – то это не иллюзия выбора. Я просто у нас открытый урок видела, и там ребенка спрашивали: хочешь это делать? И давали кнопку коммуникативную, и там была только одна запись: «Да, хочу». Ну, бывает такая иллюзия выбора: «Хочешь? – Хочешь, конечно. Это или это? – Ну, конечно, это, потому что я понимаю, что это – лучше». Тоже важно: если я даю право выбирать – значит, это на самом деле выбор. Если я даю право отказаться – значит, это право. Как-то это бывает сложно организовать, я верю, может быть очень сложно, я сама была во всех ситуациях, но просто это важно учитывать…

А сейчас поговорим немножко про организацию занятий или какой-то активности вообще повседневной. Ну, во-первых, должно быть стабильное время для занятий. Если есть стабильное время, это позволяет ребенку сориентироваться, он уже знает, чего ждать, что с утра мы делаем это, потом мы делаем это, то есть у нас есть постоянный распорядок дня и постоянное расписание недели, оно дает возможность безопасного стабильного ориентирования в ситуации. Понятно, что везде бывают какие-то ситуации, которые выбиваются из графика, но по возможности, чтобы это была стабильная структура и какие-то вообще опоры во времени. То есть если ребенок понимает, что вот это сейчас было, это будет, то можно использовать расписание – это уже произошло, приклеили, это сейчас будет. И можно использовать для детей с более низким уровнем когнитивного развития предметы – прямо вот реальные предметы – такую же ложку, которой ест ребенок, прикреплять для расписания. Гулять – там шапка игровая: ну, допустим, мячик дали, то, во что там ребенок играет – прямо второй комплект, то же самое. И можно в коробочку складывать.

Сначала легче воспринимается вертикальный ряд, как бы сверху вниз, а потом – горизонтальный, слева направо. В «ИКЕА» такие конвертики вешаются на стенку, можно в верхний конвертик класть, ниже и ниже, допустим, в карманчики; может быть, горизонтально – тогда это уже дальше может быть подготовка к чтению, например, когда мы читаем слева направо, это – более сложно, но тоже можно использовать. Ну, и, соответственно, уровень абстракции увеличиваем. То есть если сначала это – целый предмет, потом может быть часть предмета – в некоторых случаях. Но это мы смотрим по ребенку, что и как он понимает, если ему эта ситуация понятна, это могут быть дальше какие-то предметы, символы, например, дальше это могут быть уже изображения.

И легче всего идут фотографии, если ребенок воспринимает изображение на фотографии – тогда можно поучить его, например, соотносить фотографию с каким-то реальным предметом, и потом фотографию уже включить в расписание – но это должен быть определенный уровень когнитивного развития. Дальше это могут быть уже более символические изображения, какой-то вид пиктограмм. Можно взять какую-то систему пиктограмм – они тоже есть разные. И когда мы используем изображения, важно учитывать, во-первых, уровень понимания, во-вторых, зрительные возможности ребенка, потому что, если есть нарушения зрения, он может просто этого изображения не увидеть; у него может быть, например, большое, небликующее, незаламинированное, может быть, он воспринимает лучше черно-белое изображение – тут надо подбирать просто, исходя из особенностей конкретного ребенка.

И расписание может быть индивидуальным. То есть, если в группе разные дети, и один понимает на уровне предметов, а другой уже хорошо берет изображения, то можно предъявлять предмет вообще в нескольких модальностях, предъявлять какой-то предмет, какой-то момент режимный в нескольких модальностях – и так, и так – либо индивидуальное расписание. Но всегда предупреждаем ребенка, всегда сопровождаем словами. И даже для детей, у которых низкий уровень когнитивного развития, все равно словами говорим – но просто слова используем одни и те же, простые, и говорим достаточно медленно. Это должно быть стабильное пространство. То есть я делаю это в определенном месте – я умываюсь в ванной, кушаю в столовой, играю в игровой, занимаюсь физкультурой – в спортзале – всегда одно и то же пространство, чтобы позволять ребенку сориентироваться в пространстве.

Очень важно, чтобы была стабильная структура. Всегда одинаково предупреждаем, одинаковыми словами, если надо – используем какие-то прикосновения или жесты, всегда одни и те же, а, может быть, какой-то ритуал начала и конца какой-то деятельности: если это занятия, то в начале там позвонили в колокольчик, и в конце тоже что-то происходит – это тоже позволяет ребенку сориентироваться. Можно в начале занятия на горящую свечку смотреть, если пожарные не против – это нормально, потому что в школе запрещают это делать…

У нас периодически все эти свечки изымают и говорят, что надо использовать только электрические подобия свечек. Это очень хорошо позволяет ребенку сосредоточиться, и он после этого уже настроился, и дальше что-то происходит, всегда – с одинаковой последовательностью. То есть мы всегда можем добавлять какие-то другие активности, но добавляем понемногу, чтобы ребенок мог опираться на знакомое. Например, в середине у нас что-то новое, а в начале и в конце – всегда одно и то же, и если мы добавляем что-то новое, то очень дозированно, одинаковый способ. И здесь, наверное, важно еще рассказать про темп. Мы учитываем индивидуальный темп каждого ребенка, мы понимаем, что для какого-то ребенка нужно, чтобы мы говорили про это больше времени – и мы тогда этому ребенку в течение этой активности даем возможность, чтобы это происходило в его темпе.

Ну, и общий ритм занятия учитывает общий ритм группы. Но, может быть, кому-то нужен более быстрый ритм, кому-то – очень-очень медленный… Медленный может быть гораздо медленней, чем я думаю, что ему нужно. Я сейчас начала заниматься с мальчиком – я, в принципе, догадывалась, что он довольно медленный мальчик, и мне казалось, что я делаю довольно медленно. Мы за занятие несколько раз меняли положение тела, что-то рукой трогали – а потом так получилось, что нужно было тоже на занятии сидеть в коляске, потому что нам физический терапевт посоветовал – ребенок давно не сидел – и вот мы должны сидеть. И мы стали делать только одно – мы трогали там тряпочки интересные, которые ребенку нравятся, и делали это в течение пятидесяти минут. И через пятьдесят минут я увидела просто волшебное превращение – я увидела, как выглядит этот ребенок, когда он внимательный.

Это совершенно другое лицо, у него, оказывается, такая, довольно оживленная мимика, притом, что до этого у него мимики не было – он такой, настороженный очень был. И у него руки зажаты в кулак – он приоткрыл кулачки и даже сделал довольно целенаправленное движение в сторону этой тряпочки, самостоятельно. Но на то, чтобы он сориентировался, нужно было пятьдесят минут, а у нас урок сорок минут идет – просто была такая ситуация, когда было побольше времени… И я после этого поняла, что в том, что мы делали до этого, я торопилась, хотя мне казалось, что я видела – все равно есть реакция ребенка, мне казалось, что он успевает адаптироваться – а он оказался еще более медленный, чем я думала. Это тоже важно учитывать.

Я смотрела тоже видео с некоторых наших открытых уроков. Там предоставляют выбор, ребенок начинает тянуться – а педагог уже к следующему подошел, потому что у него сорок минут занятия, шесть человек в группе – и это снимается на камеру. И видно, что ребенок его таким взглядом провожает, то, к чему он хотел потянуться, но уже – облом. То есть это очень важно. Я помню и на семинарах это все время проговариваю, что надо учитывать темп ребенка – я помню это. И все равно: я смотрю свои видео, очень хорошо записывать занятия на видео – столько всего видишь вообще, свои какие-то ошибки… Если это групповое занятие – тем более надо на видео, и мы потом все вместе обсуждаем, потому что человек сопровождает своего ребенка или ведет занятия, а в это время с другим ребенком что-то такое происходит – но никто не видел. А потом на видео смотришь – и оказывается, что этот ребенок… У нас девочка есть, на нее смотришь – она обязательно взгляд отводит и делает что-нибудь, вообще не относящееся к тому, что сейчас происходит. Но, как только учитель отворачивается – она как бы вся во внимании, и на видео это оказалось видно. Это важно тоже обсуждать.

Вот прошло какое-то групповое занятие – и обсудили, потому что кто-то заметил там не у своего ребенка сопровождаемого, а еще у какого-то ребенка какие-то реакции. И, если мы что-то делаем, всегда делаем одинаковым способом, и все взрослые с этим ребенком это делают одинаковым способом, потому что, если один помогает ребенку есть рука в руке и делает это медленно, а другой быстро приходит к этому, кормя с ложки, сам, то ребенок не знает, как ему реагировать – он начинает вроде как-то запрокидывать голову, чтобы ему быстро закинули, потому что вроде как это вчера так делали, а сегодня пришел другой человек, и он его там медленно, рука в руке, кормит, то есть всегда одинаковый способ.

Купаемся одинаково. Если все дают трогать мочалку и самому проводить ей по телу – значит, все так делают, потому что мы договариваемся, чему мы каждого ребенка учим, и в каждой области ставим ему для себя какую-то цель свою. Мы смотрим, что он уже умеет делать, и смотрим, что он может делать сейчас с помощью взрослого, или что он начал делать, что он хочет делать. Мы ставим в этой области цель, и мы все, кто работает с этим ребенком, работаем над достижением этой цели. И степень поддержки мы ему оказываем одинаковую – кто-то делает все за ребенка, а кто-то дает ему полную свободу – пусть делает только сам. То есть мы выбираем ту степень поддержки, которую оказываем, и всем – одинаковая степень поддержки… Здесь важно, чтобы степень поддержки тоже была адекватная. Ребенок не может там этот рукав снять с себя – мы оставляем его на три часа с этим рукавом: пока не снимешь – не пойдешь. Или наоборот – ребенок может это сделать, а мы все сделали быстро за него – и все, он уже существует дальше.

Если идет занятие какое-то, то важно разделять, когда ребенок отдыхает, а когда он занят, потому что часто тоже бывает непонятно: то ли это такое развлечение, то ли он вроде как бы сам валяется, что-то делает. Ребенку должно быть понятно: сейчас мы делаем это вместе со взрослым, и такое рекомендуемое время для взаимодействия активного – двадцать минут. Но очень учитываем индивидуальные возможности – уровень развития внимания и его степень истощения. Если ребенок истощается быстро, то мы чередуем активность и отдых. Я занималась с такой девочкой – она была очень-очень хаотичной, она плохо в своем теле ориентировалась. И у нас были занятия очень-очень жестко структурированные: пять минут мы делаем это – пять минут ты отдыхаешь, пять минут делаем это – пять минут отдыхаешь. И она через полгода эту структуру занятия освоила. Она ждала, что сейчас вот она сама поиграет, а сейчас мы делаем вместе. Но, по крайней мере, ребенку должно быть понятно, когда мы отдыхаем, а когда что-то происходит.

Появление в семье ребенка-инвалида меняет жизнь не только внутреннюю, часто меняются и взаимоотношения с миром внешним. Еще вчера тебя звали в гости все друзья и знакомые, а сегодня тебе могут сказать: «Знаешь, я не могу тебя принять с твоим ребенком, он будет травмировать других гостей/моих детей. Давай встретимся как-нибудь вдвоем, в кафе…» Нет, боюсь мы больше никогда не встретимся, мой ребенок мне гораздо дороже тебя, дорогой бывший друг!

С другой стороны, те кто никогда с тобой раньше близко не общался вдруг начинают тебе активно писать, звонить и приглашать на встречи. Одна мама ребенка с ДЦП мне как-то говорила, что воспринимала такое повышенное внимание к своей семье после рождения сына болезненно, ей была неприятен такой нарочитый интерес.

Когда у нас в семье появился незрячий ребенок, я также столкнулась с неожиданными реакциями. Одна знакомая мне стала делать замечания в храме, в который я хожу много лет, что я разговариваю на службе, хотя очевидно, что объяснить слепому, что происходит, можно только словами. Кто-то специально и грубо толкнул моего мальчика, когда он пошел не туда, кто-то при нем стал громко спрашивать «совсем он не видит или не совсем»? «Он совсем не видит, – говорила я, – но зато хорошо слышит». Почему-то это всегда удивляло вопрошавших.

Как-то перед его невидящими глазками мальчишки стали размахивать руками и смеяться от того, что он никак на это не реагировал, и мы вынуждены были провести с ними воспитательную беседу. В другой раз в гостях к нему подошел паренек лет 8-9 и стал спрашивать, почему у него нет зрачков. Вечером наш сын впервые спросил, отчего он не такой, как все. «Знаешь, – сказали мы, – не иметь зрачков – не самая большая беда, вот не иметь мозгов – гораздо хуже!» Он рассмеялся.

Правила общения

Эту колонку я решила написать после того, как прочитала на страничке в социальной сети размышления приемной мамы Татьяны Свешниковой рассказ о том, как восприняли некоторые окружающие ее нового сына Димочку, у которого СМА (спинальная мышечная атрофия):

«На благотворительной ярмарке к нам подбежала знакомая.
– Это твой мальчик? Он скоро умрет?..
Я только посмотрела. Она запнулась.
– Он что, соображает?
Испугалась и убежала.
После Пасхальной службы подошла незнакомая.
– Христос воскресе!
И стала его целовать. Он был в ужасе.

Еще несколько знакомых хотят со мной видеться без него или зайти к нам, только чтобы я “прикрыла ему руки и ноги”, а другие предлагают массажи, и всякие волшебные способы лечения».

Специально для тех, кто не знает, как вести себя с другом или знакомым, у которого появился ребенок-инвалид, Таня Свешникова записала 5 правил общения, которые мы не можем не процитировать.

«Наши правила:

Не обсуждайте при нем его физические и умственные способности. А соображает он очень даже прекрасно.

Не хватайте, не целуйте его, если вы не знакомы с ним, и у вас с ним так не заведено. Он этого не любит!

Выходить к подъезду пообщаться (как мне предлагали), чтобы вы не видели его тела, я не буду. Просто не хочу его оставлять скучать. А от одежды ему жарко и тяжело дышать. Даже накинутая простынь доставляет ему неудобство. Поэтому не прикрою.

Очень хорошие врачи и специалисты в фонде помощи хосписам «Вера». Они к нам приходят регулярно. Скоро, Бог даст, мы попадем на клинику СМА. Нам вполне этого достаточно.

Просто порадуйтесь за нас – мы счастливы. Мы живем весело и дружно. И мы – семья!»

Особые люди меняют нас

Наверное, как ни странно это звучит, усыновителю ребенка с особенностями развития в каком-то смысле легче, чем родным родителям, у которых он родился. Многие родители детей-инвалидов испытывают чувство вины по отношению и к ребенку, и к обществу. Поэтому именно приемная мама смогла сформулировать те правила общения, которые помогут окружающим адекватно воспринимать ее сына.

А по поводу того, что особый ребенок может «травмировать» других людей, мне хотелось бы сказать следующее. Недавно мне попалась на глаза такая фраза: «Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас». И это действительно так. После появления в нашей семье незрячего ребенка мои дети очень изменились, хотя их жизнь стала сложнее, но ведь воспитывать – это не значит делать жизнь легче.

Как-то раз на вокзале перед электричкой мой старший ребенок увидел незрячего мужчину, он подошел и спокойно предложил помощь, когда человек отказался, он просто встал недалеко от слепого и наблюдал, как тот справится с посадкой в вагон. Потом они оказались на соседних лавочках и разговорились. Общаются в соцсети «Фейсбук» до сих пор. Если бы не младший брат, мой ребенок не знал бы, как подступиться к незрячему человеку – «не заметить» его или, наоборот, схватить за руку и потащить «куда следует»? Теперь члены нашей большой семьи знают – с любым необычным человеком надо, в первую очередь, вести себя уважительно, на равных, дружелюбно и спокойно.

Присутствие в нашей жизни особых людей делает наш мир объемным, как когда-то писала Екатерина Мень, – «из плоского он превращается в мир 3D». Действительно, раньше мне никто не дарил поздравление с Пасхой Христовой, написанное шрифтом Брайля. Как настоящему криптологу, мне пришлось потратить немало времени, чтобы разобрать его. Теплые слова, написанные точками на белом листе бумаги, были наградой.

Loading...Loading...