Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Многие семьи постоянно сталкиваются с рядом различных проблем, потому как далеко не всегда складываются благоприятные условия для полноценного функционирования семьи. Именно поэтому необходима защита различных категорий населения, вне зависимости от их пола, возраста и социального положения. Особой проблемой является то, когда родители воспитывают детей при различных физических или умственных недостатках.
Люди с ограниченными возможностями . Что мы о них знаем? Это та категория населения, которая нуждается в особой защите со стороны государства, а также различных социальных структур. К сожалению, бывают такие ситуации, когда ребенок воспитывается в семье инвалидов, а это имеет свою специфику и требует постоянной работы специалистов. Дети могут быть полноценными особами без каких-либо физических или умственных проблем, но это значит, что полноценного воспитания они все равно не получают. Если родители ребенка ограничены физически, то в таком случае будут отсутствовать различные активные игры всей семьей, поездки за город и мероприятия с веселыми занятиями, которые отлично влияют на атмосферу в семье и ее единство.
Если у детей родители с проблемами зрения, то старшим членам семьи очень тяжело будет научить малышей читать и писать, но нет неразрешимых проблем, ведь можно нанять репетитора, что отлично разбирается в письме, литературе, а также поможет научиться считать. Но такая ситуация подходит в том случае, если у семьи есть деньги на такого педагога, поэтому власть должна помнить о таких семьях и помогать им в сложных жизненных ситуациях. Много времени можно потратить на воспитание детей, имея отклонения в физиологии или деятельности центральной нервной системы, но намного проще и эффективнее будет работа опытных педагогов.
Дети из таких семей нуждаются в работе , ведь очень часто общество ведет себя очень неадекватно по отношению к тем, кто отличается от массы, а если одноклассники увидят таких родителей, то сложно будет избежать психологической травмы ребенка. Семьи людей с ограниченными возможностями могут функционировать и развиваться полноценно, но эта категория семей как раз и называется - семьи, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах. Это означает, что сами они решить свои проблемы не могут.
Дети очень быстро в таких семьях взрослеют, ведь очень рано приходится осознавать, что твоя помощь нужна родителям, а игры могут временно подождать. Но есть огромный плюс в развитии детей из семьи, где воспитание проводится родителями-инвалидами, потому как такие дети очень умные, самостоятельные очень хорошо приспособлены к жизни.
Что должны помнить окружающие о семьях инвалидов?
3. Если имеете свободное время , то обязательно задумайтесь о волонтерстве. Сегодня есть масса общественных организаций, которые богаты идеей, но не имеют достаточного финансирования. Такие организации часто помогают детям инвалидов адаптироваться в обществе. Не будьте равнодушными к проблемам окружающих.
4. Бывают также и родители-инвалиды , которые лишены родительских прав. Если вы имеете возможность, подарите такому ребенку счастливую семью. Во многих странах усыновление стало нормальным явлением, ведь, как гласят лозунги социальных реклам - "Не бывает чужих детей".
Что нужно помнить родителям-инвалидам?
1. Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Старайтесь максимально грамотно донести эту мысль вашему . Общайтесь по интернету или по телефону с родителями одноклассников ребенка, чтоб всегда быть в курсе того, как он ведет себя с другими детьми.
2. Если вы не имеете достаточно возможности для общего досуга с ребенком , то обратитесь за помощью к властям или в общественную организацию. Вы имеете полное право на помощь учителей по основным дисциплинам, социальных педагогов, психологов и медиков.
3. Всегда поощряйте успехи своего ребенка . Так он поймет, что имеет такие же права как и его одноклассники и друзья и у него будет повод собой гордиться.
4. Научите ребенка уважать вас . Он должен понимать, что вы, имея определенные физические ограничения, умеете быть интересным. Найдите хобби по душе, возьмите работу на дом или вступите в общество инвалидов, которые едины в своих взглядах и стремлениях.
5. Максимально уделяйте внимание вашему ребенку . Очень часто дети инвалидов страдают от недостатка внимания и чувствуют себя ущемленными. Ребенок любит вас вне зависимости от ваших физических особенностей, поэтому не отталкивайте от себя малыша, любите его и согревайте родительским теплом.
Если говорить более конкретно , то семьи, где воспитывают детей родители-инвалиды, могут функционировать отлично, но важна помощь со стороны власти, социальных служб, общественных организаций и т.п. К сожалению, во многих странах сегодня очень печальная ситуация с финансированием семей, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Именно поэтому родителям-инвалидам необходимо создать коалицию для защиты свои прав и прав их детей.
Рождается ребенок - инвалид , муж с женой год , два , три , пять решают проблемы вместе , на первом плане лечение ребенка , а отношения между супругами становятся более прохладными . Бывает , что из семьи уходит муж . Почему так случается ?
Если родился ребенок -инвалид, то жена не должна бросать мужа и других детей. Не должно быть так - она "поднимает" больного ребенка, она в подвиге, на кресте, а все остальное уже не важно.
Действительно, в невоцерковленной семье часто бывает, что, когда рождается ребенок-инвалид, муж жену бросает, разводится. При этом у него может быть ощущение: "я ей не нужен, я ей мешаю, зачем нам жить вместе? Пусть она одна живет. Буду деньги давать, вроде как причастен к ребенку. Но ей-то я не нужен". Конечно, муж должен как-то включиться в процесс лечения, ухода за ребенком, это же и его ребенок. Муж и свою ответственность должен чувствовать. Раз Господь послал такого ребенка, значит, Он ожидает от него большего напряжения.
Но полностью взять на себя эту проблему муж не может, у него же работа. Вот, допустим, он включится как жена хочет, но потом она же и скажет: « А деньги? Нет, ты включайся, но денег не меньше, а больше приноси, потому что лечение требует больше денег». Так не получится. Кроме того, раз он будет работать, то, значит, и уставать. После работы надо восстанавливаться, это объективная необходимость. А если жена, встретив мужа с работы, сразу в лоб ему: «Ты чего сел? Давай помогай!»- ничего хорошего не будет. Надо жене понимать, что у мужа психологические, физические и духовные силы ограничены. Он обычный человек. Он не может, проработав 12 часов, потом 12 часов проводить процедуры с ребенком. Это не робот, а человек. Да и на работе у него никто не оценит, если он придет сонный, в нерабочем состоянии. Ему скажут: "Ищи другую работу или выполняй эту хорошо".
Надо жене понимать, что на работе муж работает, а не отдыхает. Жене надо к нему снисходить. В этом проявляется ее любовь к нему. И если она его любит, то для нее будет естественно о нем позаботиться. Конечно, у каждого может быть своя правда, а должна быть правда любви. С одной стороны, муж должен требовать от себя усилий, а с другой - жена должна тоже снисходить к мужу. Кроме того, жене не полезно на ребенке полностью замыкаться, надо и мужем как человеком продолжать интересоваться.
Встретила с работы - не нагружать сразу заботой о немощном ребенке, а накормить, расспросить о делах. Встретив интерес, заботу, любовь жены, муж будет с большей готовностью ей помогать. Иначе у него будет ощущение, что его воспринимают как медбрата и источник финансирования. Ребенок человек, а муж разве нет? Причем супруг требует особого уважения и внимания. Его нельзя низводить на степень обслуживающего персонала. Ведь он - по Священному Писанию - глава семьи. И это последнее нужно блюсти не только ради хороших отношений между мужем и женой, но и ради нормального воспитания детей.
Если видишь , что всем в твоей семье нужна любовь , внимание ? И с больным ребенком необходимо провести занятия , и здоровым помочь с уроками , и супругу / супруге время уделить . Как определить , что в данный момент важнее ?
Через молитву. Нужно сохранить в семье баланс любви. Надо молиться, чтобы Господь подсказал, что нужно. Если ты будешь без любви к детям относиться, то они начнут ревновать, начнут к ребенку-инвалиду относиться враждебно, отчужденно, они тоже станут духовными инвалидами. Их нужно развернуть на помощь. Необходимо смотреть, как ведут себя родные, все ли у них в порядке, хватает ли им любви, внимания. Смотреть и действовать нужно по ситуации.
Можно ли усиленно молиться о том , чтобы Господь даровал твоему ребенку исцеление и здоровье ?
Конечно, мы должны хотеть, чтобы наш ребенок выздоровел или получилось бы минимизировать его инвалидность. В этом проявляется наша любовь. Но не надо на этом зацикливаться, потому что часто дети на всю жизнь остаются глубокими инвалидами. Родители просят, но могут не получить выздоровления. И в этом случае нельзя впадать в уныние, так как это – Промысел Божий, духовно спасительный и для семьи, и для ребенка. Облегчить страдания, инвалидность ребенка - это дело спасения нашей души. Господь попустил ребенку инвалидность, чтобы ты начал что-то более активно делать что-то в пользу детей, мужа, жены, в пользу любви.
Часто бабушки и дедушки очень переживают о том , что у ребенка такие трудности со здоровьем , как им можно помочь ?
Молитвой за них. Чтобы им Бог помог. Мы друг другу можем помочь намного менее эффективнее, чем Он. И надо нам самим не драматизировать ситуацию. Родители (бабушки, дедушки) спрашивают у тебя про твоего ребенка-инвалида, про вашу жизнь, а ты скажи: «Да слава Богу!». Важно не впадать в уныние! Иначе эта проблема может превратиться в скалу, которая задавит всю семью. Нужно верить в Бога, радоваться, жить с ощущением, что вы - счастливая семья. Диагноз твоего ребенка с точки зрения сей жизни - нерешаемая проблема, но если смотреть на это с духовной точки зрения - он с Богом и это главное! Если имеешь такой дух, то тем самым людям, родным духовно помогаешь. Уныние заразительно, но и радостность тоже.
Есть одна семья. В ней несколько детей, у одной из девочек - дцп. Сейчас ей лет 28-30. Старшие дочки – красавицы. Но у этой девочки зато самая глубокая вера, самая чистая душа, самый светлый взгляд на мир. Отношения с Богом у нее намного лучше, чем у сестер. И именно ее вера согревает всю семью, поддерживает родителей. Это в некотором смысле исполнение пророчества духовника этой семьи. Когда у них родился ребенок-инвалид, он им так и сказал: «Это вам на радость!».
То есть инвалидность ребенка может быть радостью для всех ?
Надо нам не забывать слова Евангелия: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что сделался слепым? Иисус ответил: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин, IX, 1-3).
Конечно, любые болезни детей попущаются Богом по грехам родителей. С другой стороны, Бог всегда все делает человеку во благо. И то, что ребенок-инвалид появился, – это благо и для родителей, и для ребенка, так они смогут научиться настоящей христианской любви. Потом что они в этой ситуации могут стяжать больше духа Святаго. По-земному это наказание, ведь живется на порядок труднее и родителям, и ребенку. Но с точки зрения Царствия Небесного – ситуация прямо противоположная. Многие святые, в т.ч.Матрона Московская, были глубокими инвалидами детства. А сейчас множество людей, с руками и ногами, зрячие, здоровые, идут к ней, чтобы испросить ее помощи, предстательства перед Богом. Здесь мы видим, что земная инвалидность привела к небесной славе. Эти слова Евангелия можно толковать в приложении к современной семье, имеющей ребенка-инвалида, не в том смысле, что их ребенок обязательно выздоровеет, а в том, что он духовно может стать очень сильным человеком.
Знаю такой случай. Одна женщина заболела болезнью Паркинсона в 25 лет, стала глубоким инвалидом. Муж ушел, оставив ее одну с ребенком. С позиции житейской логики - все развалилось. Когда я с ней познакомился, она жила совсем одна, в небольшой комнатке. Но к ней часто ходили ее лучшие подруги, и не только подруги, но и незнакомые люди. Здоровые тетки шли к глубокому инвалиду, который еле говорил, чтобы получить от нее поддержку в жизни. В ней духовной энергии, жизнеустойчивости было больше, чем в здоровых людях. Надо нам в другой плоскости рассматривать инвалидность ребенка. Не то, что обязательно болезнь преодолеем, спортом займемся и будем чемпионами. Нет, этого, может быть, не будет никогда. Но, возможно, наш ребенок будет чемпионом в Царствии Небесном!
Иногда врачи уговаривают родителей отказаться от ребенка - инвалида , аргументируя это тем , что « молодые , еще родите здорового ! » , «в ашему ребенку будет лучше в интернате , в больнице » , « пожалейте мужа / жену , он / она же от вас уйдет » . Как справиться с такими замечаниями ?
Отказываться от ребенка не надо, это же все равно, что отказываться от спасения. Знаю такой случай. Лежал в больнице ребенок, у которого не было нормального мозга. Врачи говорят родителям: «Пишите отказ, ребенок у вас ненормальный, ничего не будет понимать». А родители в ответ: «Ну как же - он же нам улыбается! Почему мы должны от него отказаться?» И они забрали своего ребенка.
Другой случай. Был взрослый больной после инсульта. Он долго находился в коме. Однажды врач заходит в палату при обходе и видит, что этот больной стоит перед зеркалом и осматривает свою щетину. Поворачивается к доктору и спрашивает: «Что это я такой небритый?». А вечером умирает. После было вскрытие - у этого больного мозга не было, вместо этого был мешок серной жидкости. По медицинским показаниям ему просто нечем было думать. После этого врач, ставший свидетелем этого чуда, пришел к Богу, он понял, что не все так просто.
В реабилитации детей с различными нарушениями мозга часто успешно применяют методику Глена Домана . Вот цитата из его к н иги : « Мы считаем , что наши семьи - это самые счастливые люди из тех , кого мы знаем . Они знают , что - главное , а что второстепенное в этой жизни . Они знают , что для детей с повреждением мозга важно только одно - это результат . Наши родители и их замечательные здоровые дети закатывают рукава каждый день и борются , чтобы спасти своего раненого . Каждый день они распределяют свое время неравномерно . Каждую ночь они засыпают с чувством приятной усталости и выполненного долга » . Но почему исполнение подобных методик приводит к разрыву мужа и жены , к проблемам с другими детьми ?
Это замечательная методика, если ее не применять фанатично. Нужно всегда учитывать, что муж, жена, другие дети - это личности, им тоже нужна любовь. Не надо жить так, что ребенок-инвалид - это центр семьи. Не надо из ребенка-инвалида делать идола. Центр семьи - это, естественно, Бог. И ребенок-инвалид требует сугубого внимания ради Бога. Другие дети они, естественно, понимают, что их брату или сестре с особенностями здоровья требуется больше внимания со стороны родителей. Но если они почувствуют, что они по сравнению с ним никто, пользы от этого не будет. А если муж и жена любят друг друга, любят всех своих детей, а ребенок-инвалид - это просто слабое звено целостной семьи, то это хорошая ситуация. Тогда рождение ребенка-инвалида может развить любовь не только в родителях, но и в других старших детях. Забота об особом ребенке должна не мешать любви друг к другу. Конечно, внимания ребенок-инвалид на себя берет больше, чем другие, однако он не должен уменьшать любовь к другим детям.
А любовь только к одному ребенку - инвалиду может разрушить целостность семьи ?
Да, семья – это целостный духовный организм. И как в организме ничего лишнего нет, так и в семье лишних не должно быть. И как в организме, если заболеет один орган, будет плохо себя чувствовать весь человек, так и в семье: если от невнимания, нелюбви, духовно заболеет один из членов семьи, то будет страдать вся семья. В том числе и ребенок-инвалид. И наоборот. Духовное здоровье других членов семьи, детей, их любовь будет подкреплять, поддерживать и ребенка-инвалида. В моей семье десятым родился ребенок-инвалид. Мы с матушкой стали разговаривать с детьми, доносить до их сознания, что жизнь малыша будет непростая, на что дети ответили:«Пап, мам, нас так много, что мы не сможем о нем позаботиться?!»
Как понять , что ты фанатично подходишь к лечению особого ребенка ?
Если тебя муж/жена, другие твои дети начинают раздражать, если ты начинаешь их обвинять, укорять. Если другие члены семьи для тебя уже не личности, а функции. Иначе говоря, единственно кого ты любишь - твой ребенок-инвалид, а все остальные - средства для помощи ему.
Да , но , общаясь с врачами , можно сделать вывод - « зациклишься » на ребенке , отдаешь ему ВСЕ свое внимание и силы - тогда вылечишь , а если не будешь делать миллион упражнений за день и еще ночью готовить развивающую среду и тренажеры или еще какие - то вопросы реабилитации решать - не вылечишь .
Эти мнения врачей надо для себя перевести на другой язык - если в семье будет любовь, то ребенок выздоровеет, а если я буду к этому Божиему заданию относиться спустя рукава - не вылечу. Врачебный совет надо пропускать через призму православного духа.
Но иногда врачи говорят правильно, а мама через призму своей "зацикленности"все воспринимает по-своему.
У врачей своя цель - вылечить ребенка, они этой цели все подчиняют. В семье цель - не только вылечить ребенка, но и спасать свои души, жить в семье. Иначе это будет похоже на идолослужение. Ребенок, пусть даже больной, превращается в идола. Другие дети, муж - они тоже требуют любви. Другим детям тоже надо уделять внимание, их тоже надо воспитывать. Если родители недодадут любви, внимания другим детям, то чего хорошего, если ребенок-инвалид вырастет более здоровым, а другие дети в тюрьме окажутся, так как росли без достаточного внимания со стороны родителей. Надо уделять внимание всем. Ребенку-инвалиду максимальное, но и другим тоже.
Дело в том, что надо всегда думать, как делать так, чтобы перед Богом было правильно. Одна женщина забеременела четвертым ребенком. Муж был против ребенка, поставил ее перед выбором - или делай аборт, или разведусь. Аборт она не сделала, муж ушел. Жена была права. Она осталась без мужа, но с Богом! А уж Он ее не оставит!
Ка к справиться с такой «зацикленностью» ?
Верить в Бога, молиться Богу, жить церковной жизнью, слушать свою совесть. Совесть всегда подскажет, что ты другому члену семьи недодал. Если кажется, что твоих сил уже на других родных нет, силы даст тебе Бог. Почему только инвалидность должна вызывать к ребенку любовь до жертвенности?
Есть такое мнение , что человек должен делать свое дело , а Бог сам все управит . Это важно помнить семьям с детьми - инвалидами ?
Конечно. Все зависит от кого? От Бога. Он попустил рождение ребенка-инвалида, Он может и Его исцелить полностью, если это будет в Его Промысле. Он дал духовное задание - даст и силы его выполнять. Надо верить в Промысел Божий, не забывать, что Бог есть любовь, и помнить, что наша жизнь дана для того, чтобы мы спасли свою душу, стяжали жизнь вечную. В некотором смысле мы как бы проходим «внутриутробное развитие» в отношении к жизни вечной (для ребенка, который находится в утробе матери, при рождении жизнь не кончается, а только начинается).
Дело не в том, чтобы предотвратить развал семьи любой ценой, а в том, как не согрешить. Мы часто ориентируемся на житейский результат, а надо жить для того, чтобы быть с Богом, спасать душу. Не стараться избежать конфликтов друг с другом, если цена такого "мира" в семье аборт, убийство ребенка.
Надо не забывать, что брак - это Таинство. Когда человек делает все ради Бога, то Бог начинает решать все его проблемы. А если хочешь делать все сам - то Бог говорит: «Давай, сам и делай». Если ты правильно себя ведешь, то любовь между мужем и женой возрастает и дети становятся более любовными. Не тогда, когда жена зацикливается на своем ребенке-инвалиде, а остальных шпыняет. А когда один член семьи убогий - у Бога, и родители детей так начинают воспитывать, с таким осознанием, и при этом их тоже любят, демонстрируя им правильное отношение к ребенку-инвалиду, относясь к ним тоже с вниманием, тогда эта ситуация делает лучше всех членов семьи.
А бывает часто, что после рождения ребенка-инвалида больше детей не рожают. Но ребенок-инвалид - это не помеха, надо рожать дальше! Надо выполнять заповеди Божии. Не думать только о трудностях. Бог поможет.
Вот пример одной семьи. Первый ребенок был с ДЦП, они после этого родили еще 6 детей и при этом стали профессиональными музыкантами высокого уровня. У них верующая, православная семья. Дети родились и выросли. Все будет хорошо, если живешь ради Бога.
В семье растет очень больной ребенок (аутизм ), весь день ребенок в себе , не идет на контакт и , только ложась спать , берет в свои руки мамину руку и осознанно ей улыбается . Из - за этого муж давно спит в другой комнате , и он становится жене далек и неинтересен . Что можно жене посоветовать ?
Муж-то тоже хочет от тебя улыбки! И ему тоже очень нужна твоя улыбка. Если жена любит только ребенка, а мужа не любит, то это неправильно. Так она может потерять мужа, и это будет не только финансовая потеря, но и потеря для ребенка. Уйдет отец, который тоже вносит не только определенный положительный момент в дело его лечения, но и во всю его жизнь. Каждому ребенку необходим отец. И девочкам не меньше, чем мальчикам. Только тогда муж не обижен вниманием жены, когда она к нему относится не как к преграде, которая мешает ей любить ребенка. Нелюбовь в семье это грех, а грех он всегда духовно убивает и прежде всего детей, тем более ребенка-инвалида. Если мы хотим, чтобы особый ребенок нормально развивался духовно и физиологически, то он должен жить в атмосфере любви. Это очень важное лекарство.
Часто советуют лечить ДЦП курсами в больницах (три недели в больнице , 2-3 месяца дома и т . д .), детей с аутическими и другими расстройствами советуют отдавать в интернат (« для них там лучшая среда , вы же дома не сможете так все организовать и так с ними заниматься » ). Как относиться к этому отрыву от дома , есть ли альтернатива ?
Если дома можно проводить реабилитацию ребенка, если это не касается особых тренажеров, особенностей диагноза ребенка, то лучше дома. Часто бывает, что если поставить себе такую задачу, то можно организовать подходящую для ребенка среду, занятия в домашних условиях. Но это технически сложнее. В больнице персонал берет на себя технологическую цепочку. Но знаю один случай, когда мама учила ребенка с синдромом Дауна в специализированной клинике для даунов. А потом они перешли в коррекционный центр, где у детей были разные нарушения. И оказалось, что ребенок там лучше развивается. Когда слышим, что только в интернате, больнице могут помочь, тогда берется во вниманием только чисто физический порок человека, но человек это не только плоть, но и дух. А как раз в интернате ребенок будет духовно развиваться хуже. Не надо ребенка лишать семьи. В интернате, может быть, что-то сделают лучше для его физического здоровья(и то не факт). Но некоторые опытные врачи говорят, что именно в семье будет больше помощи у больного ребенка.
И главное - причастия, исповеди в интернате нет! Или, по крайней мере, приступить к Таинствам там сложнее. Бог дал эту ситуация и от Него все зависит. Причастие - важнейший фактор духовного и физического здоровья. Частое причастие будет способствовать развитию и спасению как души, так и тела. Очень важно причащаться не только ребенку, но и родителям. Православной маме легче вести духовную жизнь в семье, а от ее внутреннего состояния во многом зависит состояние ее ребенка.
А если родители не причащаются сами , не причащают своего особого ребенка ?
Ребенок может вырасти эгоистом, даже если физически ему помогут встать на ноги. Но если родители ребенка любят, то имеют шанс воцерковиться через переживание о своем больном ребенке.
Был один случай. У молодой мамы родился ребенок-инвалид. Знакомая, у которой тоже рос мальчик с ДЦП, стала рекомендовать врачей, центры. Причем у нее, можно сказать, был успешный опыт лечения. Когда сын был маленький, врачи говорили: "Да бросьте вы его, он же будет никакой, как трава, так и будет все время лежать". Знакомая за 20 лет сына на ноги поставила, хотя походка и речь нарушены, однако он ходит, говорит, в институте учится. И она рекомендовала молодой маме больницы, санатории с длительным курсом лечения. А молодой маме духовник не советовал надолго из семьи отлучаться, так как дома муж и еще другие маленькие дети. И молодая мама, в очередной раз отказываясь от поездки, сказала, что такой у них вектор лечения -совмещать с другими членами семьи. На что знакомая, помолчав, ответила:"Кто бы мне это сказал 20 лет назад". Говорит - муж ушел, а ребенок, которого она поставила на ноги, так и привык, что все ему и все ради него...
Родным ребенка - инвалида сложно воспринимать реакцию окружающих - жалость , грубость , ограждение своих здоровых детей от их ребенка , - почему ?
Особый ребенок, как искушение (рассказ мамы особого ребенка)
Принято считать, что больной ребенок - с ДЦП, аутизмом, генетическим синдромом - тяжелое испытание для любой семьи. Это так, но, в первую очередь, испытание это связано с тем, что вместе с особым ребенком в дом входит и искушение. Искушение, попускаемое Господом, видимо, для того, чтобы показать нам самим действительную степень нашей веры...
Первый порыв, возникающий у матери - сделать все, чтобы "поднять на ноги" свое дитя. Поначалу не верится, что ЭТО - с ним, может быть навсегда, не верится, что ЭТО может быть во благо. Хочется, чтобы ЭТОГО поскорее не стало. Слишком много берем на себя, слишком верим в свои силы. "Мы будем бороться!", "Мы сделаем все возможное!", "Мы поднимем всех врачей!", - слышишь чаще всего от мам малышей, столкнувшихся со страшным диагнозом. Господь при таком раскладе - в лучшем случае добрый дедушка, который не может не откликнуться оперативно на мольбы от нас, таких хороших и таких несчастных, и скоренько пошлет чаду исцеление.
Привычка думать о себе, как о хорошей и несчастной, укореняется быстро. И мир нам очень в этом "помогает". "С такой матерью ребенок все преодолеет!", - восхищаются окружающие. Особенно те, кто не "в теме" и даже не подозревает, что "ЭТО" преодолеть порой невозможно. Но мы с готовностью впитываем этот яд, эти сладкие слова "с такой матерью...". А не с Богом. А несчастны мы от того, что наше желание все никак не исполняется. Начинают появляться вопросы вроде "И где справедливость?", "Куда смотрит Бог?", "Почему мне, а не другим?". Самое распространенное "почему?" - почему пьяницам и распутникам Бог дает здоровых детей, а нам...Но может появиться и ожесточение именно против верующих людей - им-то, дескать, легко верить в доброго Боженьку, у них же нет такого ребенка.
И Бога в нашем сознании постепенно заслоняет божок - больной ребенок. . Все ресурсы семьи - ему. И внимание, и душевные силы, и деньги на дорогостоящие курсы реабилитации. Опять же, под одобрение мира. Мать, положившая жизнь, чтобы поднять на ноги больного ребенка, вызывает всеобщее одобрение. Казалось, что в этом плохого?
И тут уместно вспомнить - в чем смысл и цель жизни христианина? Достичь Царствия Божия. Является ли наличие в семье здорового/ходячего/говорящего ребенка непременным условием стяжания Царствия Небесного? Так ли достойна похвалы христианка, положившая голову на алтарь исцеления своего ребенка? Казалось бы, нет большего подвига, чем положить жизнь "за други своя", но тот ли это случай? Стоит ли упорно стремиться исправить то, что Господь создал ТАКИМ? Тем более, что по ходу борьбы неизбежно жертвовать проходится не только собой, но и вовлекать в это близких - мужа, других детей, родителей.
Как выглядит, например, жизнь большинства семей с ребенком-ДЦПулей? Частые метания между врачами, поиск "своего" метода или спеца, сменяющие друг друга курсы реабилитации, поиск денег на них. И бесконечные разговоры о том, куда нужно поехать в следующий раз и где взять на это денег.
Нет пророков в своем отечестве, а интернет открывает перед нами возможности всего мира. Сейчас модно реабилитировать ребенка "на выезде". И заграница вполне доступна большинству семей, даже не крепкого достатка, через благотворительные фонды и т.д. Мама с дитем - реабилитироваться, отец остается дома. Его удел отныне и навсегда - зарабатывать деньги на оплату реабилитации. "Навсегда" - потому что путь этот не имеет конца. Один курс, три и даже десять ничего не дают (чаще даже наоборот, но это уже другая тема). Но однажды вставши на эту лыжню, трудно с нее сойти.
Дом, где остается отец, домом назвать все сложнее и сложнее с каждым годом. "Дом" - это когда все общее. А когда у мамы реабилитация, а у папы - работа ради нее...
Но на самом деле мужа и жену разделяет не особый ребенок и трудности, связанные с ним. Их разделяют грехи. Упование на себя и людей (врачей, методистов) больше, чем на Бога (сорокоуст-то мы закажем, но причащать ребенка получается все реже - не отменять же занятия или реабилитацию ради церковного праздника). Сотворение кумира в виде недуга малыша, подчинение жизни всей семьи решению только одной задачи. Женщина начинает "отлепляться" от мужа. Заботы о том, с кем нужно и в горе, и радости оставаться "единой плотью", отходят на второй план.
Попытки мужа вернуть себе жену приводят к скандалам и взаимным обвинениям. Раздувается гордыня: "Я, такая хорошая, стараюсь для нашего ребенка, всем жертвую, а ОН, такой нехороший, не понимает, думает только о себе!". И мир со всех сторон нас опять же "поддерживает" и поощряет, ведь в вопросе "кто важнее: муж или ребенок?" дьявол расставляет акценты так, чтобы мы оказались как можно дальше от пути Спасения.
Характерно, что по мере взросления особого ребенка, споры и беспокойство непосредственно о нем возникают все реже. Все чаще о себе, любимой. "Я устаю!", "Я делаю!", "Я пашу". "А вот ты...". О смирении и кротости при полном сознании своей "правоты" говорить уже не приходится.
Теряя духовную опору, мы постепенно обрастаем клубком новых искушений и грехов. Уныние, отчаянье, тоска, разочарование в милосердии Божием и неверие в Его Промысел становятся нашими постоянными спутниками. Падая сами, мы увлекаем в эту бездну и своих близких. Может ли научить своего ребенка искренней вере в Бога мама, погруженная в дрязги с мужем и уныние по поводу судьбы своего нездорового дитя? Даже если она ходит в храм и учит ребенка молиться, разве сама ее жизнь не красноречивее любых слов? заброшенные
У каждого христианина свой путь в борьбе с искушениями. Но мне кажется, очень важно на старте понять, и всю жизнь напоминать себе, что женщина - едина плоть именно с мужем, а не с ребенком. И что любовь и сострадание к малышу не должны ослеплять и заслонять все остальное. Мы просим Бога о чуде исцеления нашего дитя, но при этом своим поведением порой швыряем Ему в лицо то, что Он УЖЕ дал нам - мужа и других близких.
7.1. Характеристика семей имеющих в своей структуре инвалидов
Семья – основанная на браке или (и) кровном родстве малая группа, члены которой объединены совместным проживанием и ведением домашнего хозяйства, эмоциональной связью, взаимными обязанностями по отношению друг к другу.
Семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, специфика и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем такого члена семьи, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, порой отсутствием работы, специфическим положением в семье инвалида, обусловленное его состоянием здоровья.
Последние десятилетия характеризуются масштабными изменениями в политическом, экономическом, социальном и культурном укладе жизни России. Социально-экономическая нестабильность сформировала общественную потребность в социально-психологической помощи семье как важнейшей социальной форме организации бытия индивида. В особо трудных обстоятельствах оказались семьи, имеющие в своей структуре инвалидов, в которых уровень семейного неблагополучия, обусловленныйобъективными причинами макросоциального характера, значительно выше, чем в других типах семей.По последним официальным статистическим данным число инвалидов в России приближается к 13 миллионам и, примерно, 700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами. Так, по данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года, численность только детей-инвалидов в России составляет около 550 тысяч человек, более 20% из них страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % - умственными нарушениями и 23 % - имеют двигательные нарушения.Следует отметить, что общие статистические данные не дают полной картины положения инвалидов и их семей, такой государственной статистики на сегодняшний день нет, она носит разрозненный региональный характер.Все инвалиды, проживающие в семье по разным основаниям могут быть подразделены на несколько групп:1) по возрасту - дети-инвалиды, инвалиды-взрослые;2) по происхождению инвалидности - инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;3) по степени трудоспособности: инвалиды трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).4) по характеру заболевания – инвалиды мобильные, маломобильные или неподвижные.
В этой связи, семьи, имеющие в своей структуре инвалида можно условно разделить на следующие виды :
Семья, воспитывающая ребенка-инвалида;
Семья, в которой один или оба взрослых (супруга, родителя) являются инвалидами;
Семья, в структуре которой ближайшие родственники – инвалиды (бабушка, дедушка, дядя, тетя, племянники);
- семья инвалидов войны и военной службы.
Социальная специфика таких семей заключается в правовых, экономических, коммуникативных, психологических и прочих барьерах, которые не позволяют как самим людям с различными отклонениями здоровья, так и членам их семей активно включаться в жизнь общества и полноценно участвовать в ней.
В литературе можно встретить следующую типологию барьеров , которые воздвигает перед человеком и членами его семьи инвалидность: физическое ограничение, трудовая сегрегация, малообеспеченность , пространственно-средовой, эмоциональный, информационный и коммуникативный.
Социальные ограничения, порожденные дефектами здоровья, носят комплексный характер и поэтому особенно трудно поддаются компенсации. В первую очередь можно говорить о физическом ограничении , или изоляции инвалида, - это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и/или ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние данных индивидных недостатков. В этом аспекте принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида и членов его семьи, но также о дружественной или недружественной среде (современная городская или промышленная среда может быть недружественной не только к инвалиду, но также к ребенку, пожилому человеку, вообще любому индивиду). Это ограничение влечет за собой многие последствия, осложняющие положение инвалида и членов его семьи и требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.
Второй барьер - это трудовая сегрегация или изоляция инвалида : из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет малый доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или не столько) ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами и членов их семей. В условиях рыночной экономики адаптация рабочих мест для индивидов и их семей рассматривается работодателями как невыгодная и нежелательная.
Поэтому естественно, что третьим барьером в жизни семьи, имеющей в совей структуре инвалида (ов) выступает малообеспеченность , которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида). Особого вниманию заслуживают семьи, где воспитывается ребенок-инвалид, так как значительная часть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, чаще всего без отца, и, как правило, такие семьи относятся к наиболее малообеспеченным, среди семей, имеющих в своей структуре инвалида. Бедность не позволяет им использовать новейшие технические возможности для дистанционного образования и создает другие сложности.
Важным и труднопреодолимым барьером для семьи, имеющих в своей структуре инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средство передвижения (протез, кресло-коляска, специально оборудованный автомобиль), сама организация жилой среды, транспорта не является пока дружественной к инвалиду и членам его семьи, так как недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Так, например, семьи в которых один из ее членов страдает сенсорными нарушениями, испытывают дефицит специальных средств, извещающих о параметрах окружающей среды.
Для всех типов семей, имеющих в своей структуре инвалидов важное препятствие представляет информационный барьер , который имеет двусторонний характер. Инвалиды и члены их семей затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано и экономическими причинами и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем.
С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от самого инвалида и членов его семьи: им гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов и их семей, особенностях их личности. На основе таких искаженных представлений возникают предрассудки и фобии, что затрудняет коммуникации между семьей инвалида и социумом.
Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных реакций окружающих по поводу инвалида - любопытства, насмешки, неловкости, чувства вины, гиперопеки, страха и т. д. - и фрустрирующих эмоций инвалида и членов его семьи: жалость к себе, недоброжелательство по отношению к окружающим, ожидание гиперопеки, стремление обвинить кого-то в своем дефекте, стремление к изоляции и т. д. Подобный комплекс является ретардирующим, т. е. затрудняющим социальные контакты в процессе взаимоотношений инвалида и его социальной среды. И сам индивид с ограниченными возможностями, и его ближайшее окружение остро нуждаются в том, чтобы эмоциональный фон их взаимоотношений был нормализован.
Наконец, для семьи, имеющей в своей структуре инвалида, комплексный характер имеет коммуникативный барьер , который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов и членов его семьи, является следствием и физических ограничений, и эмоциональной защитной самоизоляции, и выпадения из трудового коллектива, и дефицита привычной информации. Поэтому закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникаций является одной из наиболее нагруженных целей социальной реабилитации как самого инвалида, так и членов его семьи.
Потребности семей инвалидов условно подразделяются на две группы: общие , то есть аналогичные нуждам семей остальных граждан и особые , то есть, вызванные той или иной болезнью инвалида как члена семьи.
Наиболее типичными из «особых» потребностей инвалидов, проживающих в семье являются следующие: в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности; в передвижении; в общении; в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и других сферы; в возможности получать знания; в трудоустройстве; в комфортных бытовых условиях; в социально-психологической адаптации; в материальной поддержке.
В этой связи семьи инвалидов испытывают ряд трудностей и проблем.
В справочной литературе трудность имеет следующее значение: 1) препятствие, то, что требует большого труда, усилий; 2) переживание и иногда понимание возникшего несоответствия между требованиями деятельности и возможностями личности.
В этой связи можно встретить следующую классификацию трудностей, которые испытывают семьи, имеющие в своей структуре инвалида: социально-медицинские, экономические, психологические.
К социально-медицинским трудностям семей, имеющим в своей структуре инвалида относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании такого члена семьи, особенностях течения болезни, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; доступа к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, поиск возможностей дополнительного консультирования, его госпитализация, получение путевки в санаторий. Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста. Особенно низка амбулаторная медицинская помощь инвалидам. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.
Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные ограничением или отсутствием трудоспособности и адаптационной способности. Основными источниками доходов составляющий бюджет семьи инвалидов служить пенсия по инвалидности или военная, детские пособия и примерно у трети семей инвалидов - дополняется зарплатой здорового члена семьи.
В семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребенка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестер по массажу и т.п..
Существенной характеристикой, влияющей как на средний доход на одного члена такой семьи, так и на удовлетворенность жилищными условиями инвалидов является фактическое проживание в их семьях детей, родителей и других родственников. Поэтому, м атериально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы в данной категории семьи возрастают. Жилье обычно не приспособлено для таких семей. В этих семьях возникают проблемы, связанные с приобретением лекарств, продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники.
Особого внимания заслуживают психологические трудности семей, имеющим в своей структуре инвалида, которые довольно существенно отличаются в семьях с ребенком-инвалидом, со взрослым инвалидом или с престарелым инвалидом. Так, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, она переживает кризис. Установлено, что у подавляющего большинства родителей (в первую очередь у матерей) возникают пограничные нервно-психические расстройства, чувство вины, ощущение собственной неполноценности. Они начинают ощущать неловкость и стыд перед окружающими, сужают круг социальных контактов. Жизнь семьи начинает протекать в условиях хронической психотравмирующей ситуации. Нередко эти семьи распадаются, а ребенок, как правило, остается с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребенка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Родители нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовывать общение и воспитание ребенка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценивать его возможности.
Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидом стал взрослый человек, связано в первую очередь с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. Логика социальной роли члена семьи, ставшего инвалидом, может приводить к болезненным как для семьи, так и для самого инвалида последствиям. В результате у инвалида может появиться чувство вины, ненужности, обузы; у членов семьи – скрытые или явные агрессия или недовольство. Супружеские конфликты на этой почве могут привести к распаду семьи. В семьях со взрослыми инвалидами трудоспособного возраста семейные взаимоотношения наиболее неблагоприятны.
Взаимоотношения инвалидов и здоровых членов семьи подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. У многих из них не хватает социальных навыков, умения «подать себя» в общении с коллегами, знакомыми, администрацией, потенциальными работодателями. Это в первую очередь касается инвалидов с детства, испытывающих недостаток социального опыта. Они далеко не всегда улавливают нюансы человеческих взаимоотношений в семье, воспринимают других людей очень обобщенно, оценивают их на основании лишь некоторых, в основном моральных качеств – доброты, отзывчивости. Кроме того, у инвалидов есть определенная предвзятость во взаимоотношениях со здоровыми людьми. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения и между инвалидами, как внутри семьи, так и за ее пределами. Это объясняется тем, что принадлежность человека к категории «инвалид» вовсе не означает, что другие инвалиды будут настроены к нему благожелательно. Опыт работы общественных организаций инвалидов, психологические исследования в этой области показывают, что инвалиды и члены их семей предпочитают объединяться и идентифицировать себя с людьми/семьями, имеющими то же заболевание, что и у самого инвалида или члена их семьи и нередко негативно относятся к другим. Так, инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые являются, пожалуй, наиболее социально активными (в том числе и в плане создания общественных организаций инвалидов), отличаются установкой на своеобразное соперничество с инвалидами вследствие других заболеваний, считая или оценивая себя элитной группой. Одним из важнейших показателей социально-психологического комфорта людей является их удовлетворенность жизнью. Не случайно этот вопрос в той мере или иной форме входит в различные социологические опросы населения. Практически половина инвалидов и членов их семей оценивает качество своей жизни как неудовлетворительное, и лишь около трети считают её удовлетворительной.
Существенные проблемы, ждущие своего решения, встают перед семьями инвалидов и в области взаимоотношений с окружающими, поскольку без гармонизации этих взаимоотношений на уровне макро - и микро групп социальная интеграция не осуществима. Эмоциональное состояние членов семей инвалидов характеризуется тревожностью, неуверенностью в завтрашнем дне, пессимизмом. Наиболее неблагополучна в социально-психологическом смысле группа, в которой сочетаются различные неблагоприятные показатели психологического самочувствия – неудовлетворенность жизнью, низкая самооценка, настороженное отношение к окружающим и к мерам по социальной защите, высокая тревога за будущее на бытовом уровне и т.п. В эту группу входят преимущественно семьи с плохим материальным положением и жилищными условиями, мужчины среднего возраста, инвалиды 3 группы, особенно неработающие. Эти семьи нуждаются в особо тщательно разработанных мерах социальной и психологической помощи, с учетом специфики их экономического положения и психологического самочувствия.
У человека с инвалидностью может наступить кризис от того, что ему приходиться отказываться от жизненных целей, перспектив своего развития. Инвалидность приостанавливает течение жизни инвалида, ему приходится пересматривать свои возможности, способности, переоценивать будущие. Это может привести к глубокой подавленности, желанием отступится от всего, что было дорого, о чем мечталось. Неуверенность в будущем еще больше усиливает безысходность и удрученность.
Психологически сложно приходится родным и близким после подтверждения врачами инвалидности одного из взрослых членов семьи. Родственники испытывают шок, растерянность, беспомощность, страх, возникает чувство собственной неполноценности и вины, отрицание поставленного диагноза, что становится своеобразной защитной реакцией.
Постепенно происходит осознание дефекта родственника, сопровождаемое печалью. Наконец начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, приводящая к принятию дефекта, и разумное следование рекомендациям специалистов.
Адаптация к инвалидности взрослого человека и членов его семьи проходит быстрее или медленнее в зависимости от нескольких причин:
Положение в обществе, которое он занимал до наступления инвалидности;
Жизненного опыта;
Самовосприятия и индивидуальности;
К ухудшению психического состояния семьи инвалида могут привести трудности, связанные с длительной физической реабилитацией такого члена семьи, возрастными изменениями. Например, человек в возрасте 40 лет или немного старше встречается одновременно с кризисом середины жизни и инвалидности, после 50 лет – инвалидности и кризисами пожилого возраста, когда человек подводит итоги своей жизни. Одновременное их преодоление может быть очень трудным. Сам инвалид должен все знать о своем заболевании или травме, возможных последствиях, возрастных кризисах, это поможет ему быстрее адаптироваться к новым условиям жизни.
Анализ социально-психологических особенностей адаптации инвалидов и членов их семей к существующей ситуации выявляет четыре основных типа этой адаптации: активно-позитивная позиция, для которой характерно стремление поиска самостоятельного выхода из сложившейся ситуации, сопровождающееся благоприятными социально-психологическими особенностями личности каждого члена такой семьи (достаточно высокой самооценкой, удовлетворенностью жизнью и т.п.). К сожалению, представителей этого типа крайне мало; пассивно-негативная позиция , в которой неудовлетворенность своим положением (наряду с отсутствием желания самостоятельно улучшить его) сопровождается заниженной самооценкой, психологическим дискомфортом, настороженным отношением к окружающим, тревожностью, ожиданием катастрофических последствий даже от бытовых неурядиц и другими негативными социально-психологическими особенностями; пассивно-позитивная позиция , которая при объективно неудовлетворительном социально-экономическом положении семьи и низкой самооценке ее членов приводит в целом к относительной удовлетворенности, существующей ситуацией и, как следствие, отсутствие желания активно менять ее в лучшую сторону. Эта позиция характерна для семей в которых инвалидами являются люди старших возрастных групп; активно-негативная позиция, которая при психологическом дискомфорте и неудовлетворенности жизнью, семья не отрицает желания самостоятельно изменить свое положение, однако практических последствий это не имеет в силу ряда субъективных и объективных обстоятельств. Такая позиция более характерна для семей, где инвалиды среднего возраста. Однозначно ответить на вопрос, как реабилитироваться инвалиду и членам его семьи, нельзя потому что причины инвалидности, как и степени нетрудоспособности разные.
Следовательно, для решения проблем семей, имеющих в своей структуре инвалида необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога (занимается диагностикой проблем психологического климата в семье); органов образования (проводят обучение ребенка, анализ качества его образования, трудоустройством, оформлением в специализированное учреждения); органов здравоохранения (занимаются диспансерным наблюдением, санаторно-курортным лечением, реабилитацией); исполнительной власти (организация семейных предприятий, реабилитационных центров).
Таким образом, семья, имеющая в своей структуре инвалида- это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем.
Введение
Дети-инвалиды в системе семейных отношений
Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями
Задачи семейного воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды
Технология социальной работы с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья
Заключение
Список литературы
ВВЕДЕНИЕ
Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но v-большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ»» у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.
Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.
Поэтому для работы с детьми-инвалидами нужно работать с их семьями. В данной работе рассмотрена методика социальной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов.
ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ В СИСТЕМЕ СЕМЕЙНЫХ ОТНОШЕНИЙ
Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
К детям-инвалидам относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.
Семья - ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Появление ребенка с ограниченными возможностями действует на родителей удручающе. Если рождение нормального ребенка привносит в жизнь семьи новое, не испытываемое до этого наслаждение человеческого бытия: переживания чувств радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом, расценивается как жизненная катастрофа. На этой почве часто возникают между супругами конфликты. Немало случаев, когда родители отказываются от таких детей, оставляют их в родильных домах или передают на воспитание в специализированные учреждения.
Рождение ребенка с дефектом развития действует на разных родителей не одинаково, но в большинстве своем проявляется как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть возникновение так называемого травматического невроза, т. е. нарушение функционирования психики в результате пережитого шока. большинство родителей постепенно обретают силы, чтобы вернуться к обыденной жизни и заняться воспитанием ребенка. Однако сильный шок, пережитый ими ранее, способен возвращаться к ним в виде «ретроспективных» тревог, бессонницы, нервных срывов, периодических депрессий. Выделяют несколько схем поведения родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект. Это:
- Принятие ребенка и его дефекта - родители принимают дефект, адекватно оценивают его и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность. У родителей не проявляются видимые чувства вины или неприязни к ребенку. Главным девизом считается: «необходимо достигнуть как можно больше, где возможно». В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придают таким родителям душевную силу и поддержку.
- Реакция отрицания - отрицается, что ребенок страдает дефектом. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что родители не принимают и не признают для своего ребенка никаких ограничений. Ребенка воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия и настаивают на высокой успешности его деятельности.
- Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охранительства. Родители наполнены чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающим ребенка от всех опасностей типе воспитания. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, родители стараются за него все сделать, в результате чего он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне.
- Скрытое отречение, отвержение ребенка.Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение по отношению к ребенку скрывается за чрезмерно заботливым, предупредительным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, педантично стараются быть хорошими.
Открытое отречение, отвержение ребенка.
ребенок принимается с отвращением и родители полностью осознают свои враждебные чувства. Однако для обоснования этих чувств и преодоления чувства вины родители обращаются к определенной форме защиты. Они обвиняют общество, врачей или учителей в неадекватном отношении к дефекту и ребенку инвалиду.
Ребенок с дефектом является для родителей не только источником отрицательных эмоциональных переживаний. Его появление вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, изменяет отношение к другим детям. Часто семьи тратят немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью. Нередки случаи, когда родители, ожидая насмешек и сочувствия, стесняются выходить на прогулку с малышом и делают это «крадучись», «тайком», в темное время суток, вдали от людей. Вызвано это во многом тем, что наше общество, к сожалению, не подготовлено к восприятию таких детей. Существует своеобразная «психологическая стена» между здоровыми людьми и людьми, имеющими ограниченные возможности. От этого страдают не только больные дети, но и все общество, поскольку при таком отношении у людей возрастает моральная черствость к несчастью другого человека и к незащищенным слоям населения в целом. Многие родители не могут смириться с тем, что ребенок у них родился с дефектом и, нередко зная, что изменить ситуацию невозможно, прилагают неимоверные усилия, не считаясь ни со временем, ни со средствами, странствуют по врачам и экстрасенсам, надеясь на «чудо». Немало вопросов возникает у родителей в связи с организацией жизни и воспитания ребенка с учетом дефекта. Большинство из них, ожидая рождения здорового ребенка, оказываются психологически и практически неподготовленными к тому, чтобы воспитывать ребенка с физическими или психическими ограничениями. Пройдет время, они отойдут от первоначального шока и начнут осваивать науку воспитания такого ребенка, перенимать опыт других семей, накапливать свой опыт, причем, в большей степени на основе проб и ошибок. Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье ставит родителей перед фактом расширения социальных контактов с различными учреждениями, организациями и службами. Осознавая свою ответственность перед малышом, родители должны, не теряя времени, начинать действовать, проявляя соответствующую активность с целью создания необходимых условий для организации полноценного развития и воспитания ребенка. Такая активность полезна в двух отношениях. Во - первых, она позволит родителям легче пережить депрессивное состояние, вызванное появлением ребенка с дефектом развития, во - вторых, разумная активность может дать позитивный импульс для своевременного его лечения, воспитания и развития. У родителей больного ребенка нередко возникает необходимость в помощи социального работника, чтобы получить информацию о нужных для его лечения и реабилитации специалистах, подобрать информацию о возможных пособиях, льготах, дотациях, выбрать соответствующее образовательное учреждение для ребенка. Он также может представлять интересы семьи в различных государственных и общественных фондах, учреждениях, организациях, подыскать няню или учителя для ребенка, собрать документы для решения вопросов, актуальных для семьи и ребенка, а также познакомить с семьями, которые успешно решают те же задачи и др. Так же родителям необходимо иметь информацию о тех организациях, где они могли бы получить требуемую помощь. К ним можно отнести: Ассоциации и другие объединения родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями, которые предназначены для оказания семьям необходимой эмоциональной поддержки, передачи опыта воспитания детей, защиты прав семей и др.
СИСТЕМА СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ СЕМЬЕ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики. Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости - работой с окружающими. Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения. Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией. Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями). Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий. Благотворительные организации, включая общество Красного Креста - материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации - снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др. Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров. Соседи - частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь. Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь. Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем. Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
ЗАДАЧИ СЕМЕЙНОГО ВОСПИТАНИЯ В СЕМЬЯХ, ГДЕ ЕСТЬ ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ
Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок - мать - семья» (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования. Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей. Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка. Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями. Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества. Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту). Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми. Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопека, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. Реже наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка. Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми. Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья. Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида. социальный помощь ребенок инвалид ТЕХНОЛОГИЯ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ
Технология социальной работы - это одна из отраслей социальных технологий, ориентированных на социальное обслуживание, помощь и поддержку граждан, находящихся в трудной жизненной ситуации. Основная цель ранней социально-реабилитационной работы - обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались. Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития. Третья цель ранней социально-реабилитационной работы абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный педагог должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи. Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Программа реабилитации это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи, которая разрабатывается вместе с родителями командой специалистов, состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога. Во многих странах такой программой руководит один специалист. Это может быть человек, работающий по любой из перечисленных выше профессий, но во всех случаях это куратор, который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи в отношении успешного выполнения программы. Последняя может разрабатываться как на полгода, так и на более короткие сроки, в зависимости от возраста и условий развития ребенка. По прошествии срока, на который была рассчитана программа, специалист, координирующий услуги для ребенка и всей семьи, встречается с родителями, чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи, а также то, чего достичь не удалось. Необходимо также обсудить все положительные и негативные незапланированные моменты, случившиеся в процессе выполнения программы. После этого родителями вместе со специалистом (командой специалистов) разрабатывается программа реабилитации на следующий период. Что же представляет собой программа реабилитации? Если говорить о ребенке-инвалиде, то можно раскрыть понятие программы реабилитации следующим образом. Это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов по развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем мероприятия обязательно охватывают и других членов семьи. Это может касаться образования для родителей, психологической поддержки семьи, помощи семье в организации отдыха, восстановления сил. На каждый период программы ставится цель, которая разбивается на ряд задач, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов. Допустим, необходима программа, которая будет включать следующие мероприятия: медицинские (оздоровление, профилактика); специальные (образовательные, социальные, психологические, психотерапевтические), направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи, умственных способностей, навыков самообслуживания и общения. При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье, выработку индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям, социальной активности, возможности для заработка, отдыха, самоопределение семьи), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением. Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс, который можно условно представить следующим образом: планирование реабилитационной программы на определенный период, выполнение мероприятий - мониторинг выполнения программы родителями и специалистами - критический анализ достигнутого, планирование реабилитационной программы на определенный период и т.д. Некоторые специалисты отмечают, что родители сами порой не высказывают никакого желания сотрудничать, не просят помощи или совета. Возможно, это и так, однако мы никогда не узнаем намерения и желания родителей, если не спросим их об этом. На первый взгляд ребенок-инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами. При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка. Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым. Отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг - это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра. Что же значит работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство - эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии - "партнерство", поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство - это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний. Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегий. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса. Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей. Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой. Поэтому социальному педагогу желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно, по крайней мере, по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный педагог спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия - залог успешной коммуникации. Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения. В силу опыта, образования и тренинга специалист по социальной реабилитации при установлении партнерства с родителями детей-инвалидов должен: избегать униформности и приветствовать разнообразие, слушать, наблюдать и достигать договоренности; спрашивать столь же часто, как спрашивают его, проявлять искренность, чтобы установить доверительные отношения с родителями; давать необходимые объяснения. Можно наметить, пять тактик работы с родителями в зависимости от того, как взаимодействует социальный работник с одной семьей или с группой родителей - напрямую или опосредованно, развивается ли сеть контактов между семьями, которые в этом случае могут иногда оказывать поддержку друг другу и без участия социального работника. Рассмотрим эти тактики. Непосредственная работа с конкретной семьей. Социальный педагог (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его: обращает внимание на внешнее состояние и окружение дома, подъезда, квартиры; старается увидеться не только с матерью, но и с отцом, другими детьми и взрослыми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется внешкольными занятиями ребенка (если тот достиг школьного возраста); отвечает на вопросы родителей; наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем; снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты; демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе. Родители наносят визит социальному педагогу (или другим специалистам) и в ходе его наблюдают, как специалист обращается с ребенком. Социальный педагог: организует консультацию с представителями других служб, если это необходимо ему для лучшего понимания и решения проблем или если это может помочь семье (например, консультацию с представителями службы миграции); предлагает родителям заполнить карты и схемы, вопросники по развитию ребенка, затем сравнивает их результаты со своими ответами; приглашает родителей посетить заседания комиссии (или сессии команды специалистов), обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка; самостоятельно или с участием других специалистов помогает родителям выбрать книги, игрушки, специальное учебное оборудование для дома; организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана; предоставляет родителям письменный отчет результатов тестирования или оценивания; передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий на дому; обсуждает с родителями имеющиеся у него материалы, которые касаются их ребенка и хранятся в папке; приглашает родителей в класс, где проводятся занятия, привлекает их к участию в проведении занятий; организует для родителей встречу со студентами практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах. Опосредованная работа с конкретной семьей. запись информации и комментариев родителями и специалистами в специальном дневнике (например, каждую неделю); анализ записей в домашнем дневнике наблюдений при встрече со специалистом; представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации; письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов; контакты по телефону; выдача родителям в библиотеке книг (или в видеотеке фильмов) по рекомендации специалиста; выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий; заполнение родителями вопросников, карт или схем развития способностей ребенка; проведение родителями на дому игр и занятий; занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха; предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка; выдача родителям на дом текстов, выученных на занятиях в реабилитационном центре песен, стихов, перечня упражнений; перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми. Непосредственная работа с группой родителей. встречи с родителями в офисе социального учреждения или в комнате для занятий, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее; выступление на встрече родителей и ответы на их вопросы; организация семинара для родителей: выступления, беседы, ролевые игры, последующие практические занятия на дому; организация специального курса для родителей по той или иной тематике; показ слайдов или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла; организация открытого урока или занятия со специалистом; открытый день или вечер в реабилитационном центре; организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциации родителей и специалистов; привлечение родителей к подготовке и проведению особых мероприятий, праздников, фестивалей; помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т.д.); интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях. Опосредованная работа с группой родителей: предоставление родителям информационных проспектов услуг, сведений о квалификации персонала, расписании работы специалистов, содержании занятий; подготовка информационного бюллетеня и его регулярная рассылка; организация выставки книг или игрового материала в методическом кабинете или Уголке для родителей; подготовка буклета, объясняющего процедуры тестирования, оценивания, проверки хода выполнения реабилитационного плана, интерпретации результатов; выдача родителям книг на дом или копирование для них нужных фрагментов; подготовка видеопрограммы для родителей; организация стенда или доски объявлений в комнате, в которой родители ожидают детей; составление статей для местных журналов или газет, предоставление родителям вырезок из журналов и газет; подготовка учебного пособия или руководства для родителей. Развитие контактов между семьями предназначено для того, чтобы: организовать посещение опытным родителем семьи, в которой родился ребенок, требующий реабилитационных услуг; помочь организовать ассоциацию или группу самопомощи родителей; участвовать в регулярных встречах родителей на дому или в специальном месте; привлекать отцов к починке или наладке оборудования; добиваться того, чтобы родители были представлены в комиссиях или советах школ и реабилитационных центров; добиваться того, чтобы родители защищали свои права, были вовлечены в работу общественных организаций, оказывающих влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг, на принятие решений психолого-медико-педагогической комиссией; помогать родителям организовать клубы по интересам и мероприятия для детей. Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов. Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с матерью, но и с отцом, а также с другими членами семьи. Необходимо стараться хотя бы иногда, планировать свои визиты так, чтобы дать отцу возможность встретиться и поговорить со специалистом. Посылая письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и к отцу или к обоим родителям. Некоторым отцам легче говорить о своих переживаниях с мужчиной (тем не менее, не секрет, что повсюду в мире считается, что социальная работа - это прерогатива женщин). Очень полезно предоставлять письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с социальными работниками, были в курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие отца в реабилитации ребенка. Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, полезно использовать следующие ресурсы: работа в команде, где для каждого разбираемого случая назначается один куратор, координирующий действия остальных;
обмен опытом, использование знаний и умений сослуживцев:
организация консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где можно делиться успехами или обсуждать неудачи, находить совместное решение проблемы;
использование публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям.
Существуют шесть компонентов успешной практики. Регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости раз в неделю, в две недели или в шесть недель). Акцент на способностях ребенка, а не на их отсутствии. Использование вспомогательных материалов, пособий для родителей. Привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников. Внимание к более широкому спектру потребностей (речь идет не только о ребенке, но и обо всей семье). Организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты; социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт). Все это будет способствовать развитию ребенка, и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству. Помимо ранней социально-реабилитационной работы с ребенком-инвалидом, организации благоприятного окружения и взаимодействия родителей и специалистов, очень важно проводить регулярное обследование ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития. Например, не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью. Мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий, осуществляется после начала выполнения программы. Такой контроль производится в виде регулярного обмена информацией между специалистом - куратором и родителями. Если возникают какие-нибудь трудности, куратор содействует родителям, помогает преодолевать преграды, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая, где это нужно, права ребенка и семьи. В случае необходимости куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Если разработанная программа реабилитации не может быть выполнена, специалисты должны внести в нее изменения с учетом особенностей и потребностей ребенка и его семьи. Мониторинг развития ребенка, неотъемлемая часть выполнения программы реабилитации. Специалистом, куратором, родителям необходимо создать тесный контакт, для того чтобы отслеживать развитие ребенка, при возникновении отклонений, должны быть проведены дополнительные обследования, чтобы как можно быстрее оказать ребенку помощь. Необходимо завести карту динамики состояния ребенка. Таким образом, можно отметить, что социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями - одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Проблемы таких детей не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека - семьи, дома-интерната и т.д.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Проблема детской инвалидности не может быть понятна вне социокультурного контекста, в котором живет человек - семьи. Семья, как известно наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. К анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России применима социально-экологическая модель, рассматривающая семью как динамическую систему, в которой изменения в одной части порождают нужду в системной адаптации (уравновешивании). Установление инвалидности ребенка является для его родителей чрезвычайно сильным и значительным психотравмирующим фактором. Рассмотрели 5 основных наиболее характерных психологических реакций близких на ребенка-инвалида: шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие. Как мы видим, взаимоотношения в семьях после появления ребенка-инвалида, становятся неоднозначными, сложными. В них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой - больной ребенок. В этой связи семья переживает целый ряд кризисов, во время которых при уже имеющихся материальных нагрузках значительно возрастают психологические и эмоциональные нагрузки, повышается риск возникновения у ее членов стрессов и депрессий. Чтобы успешно справиться с этими кризисами, члены семьи нуждаются не только в материальной, физической, но и психологической консультационной поддержке. И поддержка эта только в том случае окажется полезной, если будут учитываться особенности семьи, в которой есть ребенок с ограниченными возможностями здоровья, связанные с этапами развития семейных отношений.
Список литературы
1.Акатов Л. И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. - М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003. - 368 с.
.Завражин С.А., Фортова Л.К. "Адаптация детей с ограниченными возможностями". М.: Академический проект: Трикста, 2005. - 400 с.
.Иванова Н.Н. Социальные подходы к социальной адаптации и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья // Социально гуманитарные знания. 2003. № 4. С. 30-38.
.Кулагина Е.В. Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами // Социологические исследования. 2004. № 6. С.85 - 89.
.Технология социальной работы: Учебник/ А.А. Чернецкая. Ростов н/Д: "Феникс", 2006 - 400с.
.Рыженко И.В., Карданова М.С. Особенности реагирования родителей на присутствие в семье ребенка-инвалида // Мир психологии. - 2003. № 3
.Технология социальной работы: Учеб. пособие для студентов вузов / Под ред. И.Г. Зайнышева. - М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2002. 240 с.
Loading...