Hvorfor drikker mødre til barn med cerebral parese valerian før de besøker en medisinsk undersøkelse, og registrering av funksjonshemming kan ta år?
I rullestol for informasjon
Regjeringens program " Tilgjengelig miljø", som har som mål å gjøre innen 2016 uhindret tilgang for funksjonshemmede "til prioriterte fasiliteter og tjenester på prioriterte områder av livet", bør også forbedre mekanismen til det statlige systemet medisinsk og sosial undersøkelse. Hva er problemet med denne undersøkelsen? Dens passasje koster ofte foreldre bitre tårer, og blir til hardt arbeid og ydmykelse for familier.
Heldigvis for muskovittene har de samme sykehus nr. 18, som ble nevnt i forbindelse med besøket til D.A. Medvedev. Alle spesialistene som er nødvendige for eksamensarbeidet der, er det et eget rom for gjennomfører ITU, og en mor med et sykt barn klarer å gjennomgå undersøkelsen relativt smertefritt. Hvorfor har ikke dette blitt normen? Hvorfor kan vi ikke organisere det samme arbeid til ITU på distriktsklinikk eller sykehus?
Dessverre er normen i dag en prosedyre som er ekstremt smertefull for moren og barnet med cerebral parese. Først må du se en barnelege, nevrolog, psykiater, kirurg, ortoped, øyelege, ØNH-spesialist, som tidligere har avtalt med hver. Klinikken har ikke alltid alle spesialistene, noe som betyr at du ikke kan komme deg rundt dem på én dag eller på ett sted. Hvis barnet ikke går, så kommer moren til klinikken i armene med ham og ber andre pasienter som sitter foran kontoret slippe henne gjennom utenom sving. Ja, hun har lovlig rett til å gå først, men dette sparer henne ikke fra fiendtlighet og noen ganger uhøflighet, men moren til et alvorlig sykt barn har allerede nok negative følelser i livet.
|
Etter at hver spesialist har undersøkt pasienten og skrevet rapporten sin, må du komme til en avtale med lederen for barneklinikken for å utarbeide en sluttrapport, deretter stå i en enorm kø av funksjonshemmede i området på voksenklinikken og gå gjennom prosedyren for å avstemme de innsamlede dokumentene. Det er lurt å komme hit uten barn, noe som betyr å finne noen på forhånd for å tilbringe dagen med ham, noe som også er et problem hvis familien ikke har en ikke-arbeidende, men sterk bestemor som bor i nærheten.
Men det er ikke alt. Pakken med signerte papirer skal leveres til dokumentinnsamlingsstedet for medisinsk og sosial undersøkelse, som ikke ligger i klinikken, noe som betyr at dette er nok en tur, som alltid er problematisk for mor til et barn med cerebral parese. Natalya Koroleva, mor til en ni år gammel jente med cerebral parese og prosjektkoordinator veldedig stiftelse"Barna våre" fortalte meg at i byen Zheleznodorozhny, hvor familien hennes bor, er det ingen ekspertundersøkelse i det hele tatt. For hver ny eksamen må hun og datteren til byen Elektrostal og tilbringe dagen i kø, først for eksamen, deretter for registrering individuelt program rehabilitering (IPR).
"Vi er fortsatt heldige- sier Natalya, - Min Mashas funksjonshemming ble etablert frem til oktober 2021, til hun er 18 år gammel. Men det er kommisjoner der foreldre med et alvorlig sykt barn rett og slett blir mobbet, tvunget til legeundersøkelse annethvert år.» .I tillegg, når et funksjonshemmet barn, som foreskrevet av en spesialist, krever et nytt teknisk rehabiliteringsmiddel som ikke er inkludert i gjeldende IPR, må hele prosedyren med medisinsk og sosial undersøkelse fullføres på nytt og en ny IPR må gjennomføres. «Hvorfor kan ikke et nytt rehabiliteringsmiddel inkluderes i IPR og vedlegges en konklusjon?leger om at barnet trenger det? Hvorfor utsette oss gjennom hele dette marerittet igjen?» – foreldre klager bittert.
Registrering av funksjonshemming er viktig viktig spørsmål for familien til et barn med cerebral parese, fordi det er en pensjon og ytelser. Med fordeler er imidlertid ikke alt så enkelt. Hvis familien tidligere i henhold til loven hadde rett til å kjøpe nødvendige tekniske hjelpemidler og rehabiliteringsmidler (korsetter, skinner, ortoser, barnevogner, krykker) og deretter motta fra staten økonomisk kompensasjon, så siden februar 2011 har denne loven ikke vært i kraft, og foreldrene til et sykt barn må enten ta det staten kjøpte på anbudsbasis - det vil si den billigste og dårligste kvaliteten - eller betale for dyre og høykvalitets ut av egen lomme, og er fornøyd med kun delvis kompensasjon. Et par av kvalitet ortopediske sko produsert av Perseus LLC koster rundt 30 000 rubler, og kompensasjonen i Moskva-regionen er bare 9 300. Et tilgjengelig miljø utenfor hjemmet vil ikke bli tilgjengelig selv med ramper, spesialutstyrte toaletter og heiser i metroen, dersom familien ikke har penger til godt par ortopediske sko.
Registrert funksjonshemming er en mulighet gratis behandling i føderale og regionale sanatorier og rehabiliteringssentre. Og her står en familie med et sykt barn overfor nok en motsetning mellom legers og tjenestemenns erklæringer og den harde virkeligheten. Det er anerkjent over hele verden og i vårt land: den beste tiden for rehabilitering er fra fødsel til tre år, men dessverre, en rekke rehabiliteringssentre nekter å ta imot barn uten funksjonshemmet status, og det er ofte mulig å registrere funksjonshemming ikke tidligere enn tre år, siden leger ikke haster med diagnosen. Men hvis du gjør det rehabiliteringssentre tilgjengelig for barn i faresonen, vil antallet av dem som må registrere seg for funksjonshemming ved tre års alder reduseres. Ikke bare barnet og hans familie vil ha nytte, men også staten, som ikke trenger å bruke penger ekstra midlerå opprettholde et usunt medlem av samfunnet gjennom hele livet.
Av alle «sosialt betydningsfulle objekter» som diskuteres i «Tilgjengelig miljø»-programmet, er den mest betydningsfulle for et barn, selvfølgelig, en utdanningsinstitusjon for barn. Men for barn med moderat og alvorlig barndom cerebral parese Det er ingen spesialbarnehager eller grupper i ordinære barnehager. Når det er på tide å gå på skolen, befinner foreldre seg igjen i en situasjon der barnets rettigheter, erklært i grunnloven og loven, Den russiske føderasjonen"På utdanning" må vi kjempe.
PMPK – Psykologisk-medisinsk-pedagogisk kommisjon – er i ferd med å bli et ekte mareritt for barn og foreldre. I følge loven er avgjørelsen fra PMPC av rådgivende natur og gjelder bare for typen program: for eksempel barn med lesjoner i muskel- og skjelettsystemet i henhold til 6. type program, det er et 7. type program - korrigerende, 8. type - hjelpemiddel, for barn med diagnostisert utviklingshemming.
Foreldre har rett til å velge utdanningsform (skole, hjem, familie) og utdanningsinstitusjon for barnet deres, men veldig ofte blir de nektet dette, med henvisning til avgjørelsen fra PMPC: hvis avgjørelsen sier "type 8-program", vil ikke barnet bli akseptert på en type 6-skole. Noen dager før de besøker kommisjonen, drikker mødre og til og med fedre valerian, fordi for dem er det verre enn den vanskeligste eksamenen: i 20-40 minutter med kommunikasjon med sønnen eller datteren vil spesialister trekke konklusjoner om barnets evner og hans beredskap til å lære og mestre programmet. De vil ikke ta hensyn til barnets begeistring forårsaket av et ukjent miljø, tilstedeværelsen av mange nye mennesker eller overbegeistring forårsaket av lang ventetid i korridoren, men dommen deres vil avgjøre livsstilen til barnet og familien det neste året, eller til og med flere år, det avhenger av hvor mye utdanning som faktisk tilsvarer barnets evner, vil han være i stand til å kommunisere med jevnaldrende og delta i barnegruppens liv.
Ofte havner barn med cerebral parese, med intakte intellektuelle evner, på type 8 skoler, i hjemmeundervisning (med én besøkslærer), eller i fjernundervisning uten mulighet til sosial omgang. Det triste er at når de passerer PMPC igjen, har spesialister en tendens til å la avgjørelsen fra den forrige kommisjonen gjelde. Samtidig er det ingen permanente kommisjoner, spesialister endres, og ingen overvåker dynamikken i et barns utvikling over flere år. Hvordan er det for en liten mann å dukke opp foran nye onkler og tanter hver gang for å vise hva han kan? Her vil selv en voksen miste nerven.
Det er et annet smertefullt problem. Cerebral parese viser seg ofte med det som på PMPK-språket er kjent som en "kompleks funksjonshemming." Og med denne "komplekse karakteren" er det helt vanskelig å organisere et barns utdanning i det minste hjemme, fordi for noen som ikke snakker, ikke beveger seg selvstendig, men har intakt intelligens, eller går, snakker, men samtidig nesten ser ikke, læreplaner ikke utviklet.
Lys i enden av tunnelen
Sier Alla Sablina, president for veldedighetsstiftelsen Our Children for barn med cerebral parese: «Et barrierefritt miljø på skolene er fantastisk, men det er ikke bare ramper og andre tekniske enheter. Fysiske barrierer er lette å håndtere, heldigvis føderalt budsjett bevilget midler til dette. Det er mye vanskeligere å bryte ned barrierer i folks hoder; finansielle investeringer er ikke nok.»
Alla har helt rett, les i det minste anmeldelsene av artikkelen av Anstasia Otroshchenko, hvorfra det er klart at mange lesere fortsatt ikke forstår hva inkludering er, og er alvorlig bekymret for at deres friske barn risikerer å redusere kvaliteten av kunnskap på grunn av nærhet til barn med behov for spesielle behov. Men artikkelen forklarer veldig fornuftig og forståelig hva fordelen med denne tilnærmingen til undervisning er for absolutt alle barn, uten å dele inn i syke og friske. Det er også trist å lese anmeldelsen av moren til et barn med spesielle behov, som skriver om det faktum at sønnen hennes ble slått av klassekameratene. Dette er barrierene i hodet til både voksne og barn, som vil ta år og år med hardt arbeid å overvinne.
Og likevel er det gjennombrudd. Dette er andre året inkluderingsklassen løper inn videregående skole nr. 8 i byen Zheleznodorozhny, Moskva-regionen. Dette er en joint pedagogisk prosjekt Our Children Foundation, Federal Institute for Educational Development og utdanningsdepartementet i Moskva-regionen. Utgifter til utstyr (spesielle seter, spesielle tastaturer for datamaskiner osv.), metodisk støtte og omskolering av spesialister ble betalt av filantroper gjennom Our Children Foundation. Forsøkets status gjorde det mulig å redusere klassestørrelsen: det er bare 20 elever i klassen, to av dem er barn med alvorlige former for cerebral parese som ikke kan bevege seg selvstendig. Det virker som en dråpe i havet, men hvor viktig er denne opplevelsen for oss alle. Gjennom innsatsen fra foreldre, entusiaster og filantroper skapes en pedagogisk modell, som før eller senere staten vil bli tvunget til å kopiere: hele den siviliserte verden går over til den, etter å ha innsett ødeleggelsen av å dele barn inn i "norm" og "ikke-norm".
"Vi jobbet mye med foreldre til vanlige barn, underviste vennlighet til elevene," sier Alla, "og i dag merker alle hvor varmt forholdet er mellom barna i klassen, hvordan barna prøver å hjelpe vennene sine med begrenset mobilitet. Klassekamerater savner barn med cerebral parese når en av dem blir syk og ikke går på skolen på flere dager. Det virker overraskende, men foreldrene til friske barn fra denne klassen er nå selvsikre: inkludering endrer livet til det bedre for alle, ikke bare for syke barn.»
I den andre eksperimentell klasse 9 år gamle Masha Koroleva, som har cerebral parese med en kompleks struktur av defekten, studerer også ved skole nr. 8. Jenta liker å gå på skolen, selv om det ikke er lett for henne. Masha synes det er vanskelig å skrive, og nå mestrer hun tastaturet, matematikk er ikke lett, men kvaliteten på hennes nye liv er uforlignelig med hva det var før. En hel verden åpnet seg utenfor leiligheten og sykehuset, venner dukket opp, en favorittlærer, en dagbok med oppgaver, skoletimer og morsomme ferier.
Jeg ønsker virkelig at barrierene skal kollapse ikke bare for Masha, men også for andre barn med cerebral parese og deres foreldre, for samfunnet som helhet, for friske og syke, sterke og svake, slik at i ethvert livssituasjon For hver av oss forble miljøet tilgjengelig og klimaet solrikt.
Det er nok få som ikke har hørt om dette stadig mer vanlig medfødt sykdom, som cerebral parese eller cerebral parese. Vanligvis stilles en slik diagnose under graviditet, ikke ennå til det fødte barnet, men dette betyr slett ikke for ham og foreldrene at de har signert en dom. Det er kjent at personer som lider av cerebral parese ofte blir vellykkede programmerere, advokater, psykologer og så videre; cerebral parese er bare et fysisk avvik fra normen som kan håndteres. Selvfølgelig kan det være veldig vanskelig å overvinne cerebral parese på egen hånd, og det er grunnen til at det viktigste stedet i prosessen med å ta vare på og behandle en slik baby er okkupert av statlig bistand.
Diagnosen cerebral parese hører til listen over sykdommer som krever registrering av funksjonshemming. Mange foreldre er redde for denne statusen og ønsker ikke å legitimere den, noe som blir en ganske alvorlig feil fra deres side. Det er kjent at konstant og kompetent omsorg, kompleks terapi, massasje, medisiner, spesielt treningsutstyr - alt dette kan hjelpe barnet til å oppnå større bevegelighet av lemmer, og enn tidligere barn begynner å motta slik hjelp, jo større er sjansen for at han vil gå som nesten enhver annen person.
Obligatorisk medisiner og komplekser av forskjellige terapier er ganske dyre, og registrering av funksjonshemming eliminerer noen av problemene. Et funksjonshemmet barn med cerebral parese har rett til å motta fra staten ikke bare særpensjon, men han har også rett til bestemt liste andre garantier.
Ytelser og pensjoner for et barn med cerebral parese
Den gjennomsnittlige fordelene som en familie som oppdrar et funksjonshemmet barn mottar hver måned er omtrent 20 tusen rubler. Dette beløpet inkluderer ikke bare den direkte pensjonen på grunn av en funksjonshemmet person (omtrent ni tusen rubler), men også noen sosiale utbetalinger, som for eksempel månedlig betaling, som kan erstattes av et gratis sanatorium eller medisin, betaling for reise og så videre, samt sosiale utbetalinger til foreldre som ikke jobber for å yte omsorg for et sykt barn med cerebral parese og andre typer sosiale utbetalinger.
For en familie med et spesielt barn kan ikke et slikt månedlig beløp være for høyt, fordi barnet trenger medisin, spesielle sko, klær og spesielt treningsutstyr for hjemmetrening. Derfor bør foreldre ikke nekte å registrere barnets funksjonshemming i hans egne interesser, spesielt siden, i tillegg til kontantbetalinger, tilbyr staten familier til barn med cerebral parese andre typer bistand.
Garantier for funksjonshemmede barn med cerebral parese
Som alle andre barn med nedsatt funksjonsevne har selvfølgelig slike særbarn rett til gratis utdanning, få høyere utdanning på fortrinnsvise vilkår, gratis bøker, reiser og så videre. Men opp til et visst punkt gjenstår det viktigste nøyaktig helsevesen, som staten vil gi til en slik baby.
For det første har et barn med cerebral parese rett til å delta i et rehabiliteringsprogram. Det inkluderer ikke bare gratis medisiner, men også mye mer. Så for eksempel har et barn med cerebral parese rett til å gjennomgå behandling årlig på et sanatorium, gratis kurs fysioterapi, massasje, og også ta et kurs med noen måneders mellomrom fysioterapi på spesialdesignede simulatorer.
Også, som en del av programmet for å hjelpe barn med cerebral parese, kan familiene til slike barn motta gratis fra staten spesielle sko, transportmidler hvis barnet ikke kan gå selvstendig, hjemmetreningsutstyr og annet nødvendig for barnet ortopediske midler.
Alle disse typene statsstøtte Med forbehold om anbefalingene fra leger og foreldrenes grenseløse kjærlighet til barnet deres, kan de hjelpe babyen raskt å tilpasse seg livet, lære å gå og leve et fullt, om enn ikke så aktivt liv.
Hallo. Datteren min er 4 år. Diagnose: cerebral parese, atoksisk-astatisk form, cerebral parese. Vi er hele tiden under behandling, men det er ingen resultat. Det er ingen tale, koordinasjonen er svekket. Har vi rett til en funksjonshemmingsgruppe?
Ekspertens svar
Hei, Elena. En ting du trenger å vite er at funksjonshemming ikke bestemmes av en diagnose, men av begrensning av en persons livsaktiviteter. Ved etablering av funksjonshemmingsgruppe for cerebral parese tas følgende kriterier i betraktning:
- motorisk aktivitet - kan barnet bevege seg selvstendig eller trenger det hjelp fra andre eller spesielle apparater til dette?
- intellektuell aktivitet - først og fremst tar dette problemet hensyn til evnen til å lære, så vel som alvorlighetsgraden av den intellektuelle defekten (hvis noen)
- forstyrrelser i tale, syn, hørsel som alvorlig påvirker barnets evne til å kommunisere med andre mennesker
- tilstedeværelse (eller fravær) av anfall.
Ideelt sett bestemmer tilstedeværelsen av kriteriene ovenfor funksjonshemmingsgruppen. Nå medisinske kommisjoner kan ta forskjellige avgjørelser.
Men hvis barnet ditt virkelig har tegn på funksjonshemming (og ut fra spørsmålet ditt er dette tilfellet), og du kan stole på en positiv beslutning fra ITU-byråkommisjonen om å tildele barnet ditt en funksjonshemmingsgruppe. Du kan finne ut alle detaljene fra barnelegen din om hvilke dokumenter som er nødvendige for å sende inn til denne medisinske kommisjonen.
Hvilken bistand får funksjonshemmede barn og barndomshemmede fra staten?
Trenger du informasjon om dette problemet? og våre advokater vil kontakte deg innen kort tid.
Bostøtte
Fordeler for å reise med offentlig transport
Barn med nedsatt funksjonsevne, så vel som de som følger dem, får rett til gratis bruk av offentlig transport på by- og forstadsruter.
Staten gir gratis reise til behandlings- og rehabiliteringssteder for funksjonshemmede barn. Muligheten for gratis reise finnes for både foreldre og sosial arbeider, men bare når deres akkompagnement kreves av en funksjonshemmet person i gruppe 1.
I tillegg får funksjonshemmede barn i gruppe 1 og 2 og funksjonshemmede barn en rabatt på opptil 50 % på reiser med fly, elv eller jernbanetransport mellom oktober og mai. Rabatten gis en gang i året i en valgt periode.
For å motta ytelser må du fremvise pensjonsbevis ved kjøp av billett. For pårørende utsteder sosialmyndighetene en særskilt attest.
Denne fordelen gjelder ikke drosjer.
Område for trening og rehabilitering
Skattefordeler
For foreldre eller foresatte til et funksjonshemmet barn Skattekode en rekke fordeler er gitt:
- Månedlig personskatt fradrag fra lønn foreldre (i mengden 3000 rubler for hver forelder, eller i mengden 6000 rubler for en forelder som oppdrar et barn alene).
- Andre fradrag, for eksempel for å betale for behandling.
- Fritak for barn fra eiendomsskatt.
Kjære lesere!
Vi beskriver typiske måter å løse juridiske problemer på, men hver sak er unik og krever individuell juridisk bistand.
For raskt å løse problemet anbefaler vi å kontakte kvalifiserte advokater for nettstedet vårt.
Cerebral parese (CP) er kronisk sykdom hjernen, som ikke er progressiv. Den består av en rekke symptomkomplekser: forstyrrelser i motorsfæren og sekundære avvik som oppstår på grunn av underutvikling eller skade på hjernestrukturer under graviditet eller fødsel.
Selv om moderne medisin er preget av mange prestasjoner og forebyggende tiltak, lider folk av cerebral parese stort antall: 1,7-5,9 per tusen nyfødte babyer. Gutter blir oftere syke enn jenter i forholdet 1,3:1.
Hva forårsaker cerebral parese?
Hvorfor blir barn født med cerebral parese? I alle tilfeller av denne sykdommen snakker vi om patologien til nevroner, når de har strukturelle abnormiteter som er uforenlige med normal funksjon.
Cerebral parese kan være forårsaket av ugunstige faktorer i de fleste ulike perioder hjernedannelse. Fra den første dagen av svangerskapet gjennom 38-40 uker og de første ukene av livet, når barnets hjerne er svært sårbar. Statistikk viser at i åtti prosent av tilfellene er årsaken negativ påvirkning i prenatalperioden og under fødselen skjer de resterende 20% i postpartumperioden.
De vanligste årsakene til cerebral parese
1. Utviklingen av hjernestrukturer blir forstyrret (fordi de overføres fra generasjon til generasjon genetiske lidelser eller det er et spørsmål om spontan mutasjon gener).
2. Smittsomme sykdommer (intrauterine infeksjoner, spesielt encefalitt, meningitt, TORCH-gruppen, arachnoiditis, meningoencefalitt) kan overføres i livmoren og i de første levemånedene.
3. Årsaken kan også være mangel på oksygen (cerebral hypoksi): akutt (fødselsasfyksi, rask fødsel, prematur morkakeavbrudd, navlestrengsammenfiltring) eller kronisk (utilstrekkelig blodgjennomstrømning i morkakekarene på grunn av føtoplacental insuffisiens).
4. Giftige effekter på et barn (på grunn av røyking, alkohol, narkotika, yrkesmessige farer, sterke medisiner, stråling).
5. Kroniske sykdommer hos moren (tilstedeværelse av bronkitt astma, hjertefeil, diabetes).
6. Inkompatibilitet mellom foster og mor forskjellige årsaker(tilstedeværelsen av en blodgruppe er i konflikt med utviklingen hemolytisk sykdom, Rhesus-konflikt).
7. Mekaniske skader (f.eks. intrakraniell skade under fødsel).
Spise høy risiko hos barn som ble født for tidlig. I tillegg er det høy risiko hos barn hvis fødselsvekt var mindre enn 2000 g, hos barn med flere graviditeter (tvillinger, trillinger).
Ingen av grunnene ovenfor er 100 % korrekte. Hvis en gravid kvinne har diabetes eller har hatt influensa, vil dette ikke nødvendigvis føre til at barnet utvikler cerebral parese. Risikoen for å få en baby med cerebral parese i dette tilfellet øker i forhold til friske kvinner, men ikke mer. Naturligvis øker flere faktorer risikoen for patologi. I tilfeller av cerebral parese er det sjelden bare én vesentlig årsak. Det er ofte flere faktorer involvert i historien.
Derfor er slik forebygging nødvendig denne staten: graviditet bør planlegges med sanering av kroniske infeksjonsfoci. Det bør være rettidig undersøkelser under graviditet. Og om nødvendig bør passende behandling gis. De tenker også gjennom individuelle leveringstaktikker. Faktorene som er nevnt er mest vurdert effektive tiltak forebygging av cerebral parese.
Symptomer hos barn
Symptomer på cerebral parese er ofte knyttet til bevegelsesforstyrrelser. Typen av disse lidelsene og deres alvorlighetsgrad varierer avhengig av babyens alder. I denne forbindelse skilles følgende stadier av sykdommen ut:
1) tidlig - opptil fem måneder av livet;
2) innledende gjenværende - fra seks måneder til tre år;
3) sen rest – etter tre år.
På et tidlig stadium stilles diagnosen sjelden, fordi disse motoriske ferdighetene er få i denne alderen. Men det er fortsatt spesifikke tegn som kan være de første symptomene:
· barn har ubetingede reflekser, forsvinner ved en bestemt alder. Hvis disse refleksene er tilstede selv etter en viss alder, er dette et tegn på patologi. For eksempel, hvis vi snakker om griperefleksen (å trykke på et barns håndflate med en finger forårsaker en reaksjon av å gripe denne fingeren og klemme håndflaten), så forsvinner den hos friske barn etter fire til fem måneder. Hvis refleksen fortsatt forblir, er dette en grunn til å undersøke barnet mer nøye;
· forsinkelse i motorisk utvikling: det er gjennomsnittlige perioder for utseendet til spesifikke ferdigheter (når barnet holder hodet, ruller over fra magen til ryggen, strekker seg målrettet etter en leke, sitter, kryper, går). Fraværet av disse ferdighetene innen en viss tidsperiode bør varsle legen;
· muskeltonus er svekket: redusert eller økt tonus kan bestemmes av en nevrolog under en undersøkelse. Som et resultat av endringer i muskeltonus kan det være formålsløse, overdrevne, plutselige eller langsomme ormlignende bevegelser av lemmene;
· Hyppig bruk av ett lem for å utføre handlinger. For eksempel strekker et vanlig barn seg etter en leke med begge hender med like iver. Og det påvirker ikke om babyen er venstrehendt eller høyrehendt. Hvis han bruker bare én hånd hele tiden, bør dette varsle foreldrene.
Barn som ble diagnostisert under en rutineundersøkelse mindre brudd, undersøkes annenhver til tredje uke. Ved gjentatte undersøkelser rettes oppmerksomheten mot dynamikken i motoriske endringer (om forstyrrelser forblir, avtar eller øker), hvordan motoriske reaksjoner dannes, og så videre.
Flertall symptomer på cerebral parese vises i den første gjenværende perioden, nemlig etter seks måneder av livet. Disse symptomene inkluderer svekkede bevegelser, forstyrrelser i muskeltonus, mental utvikling, tale, syn og hørsel, svelging, avføring og vannlating, dannelse av skjelettdeformiteter og kontrakturer og tilstedeværelse av anfall.
Avhengig av klinisk form sykdom, vil visse symptomer på sykdommen komme til syne.
Det er fire former totalt:
1) blandet;
2) dyskinetisk (hyperkinetisk);
3) ataksisk (atonisk-astatisk);
4) spastisk (hemiplegi, spastisk dysplegi, spastisk tetraplegi (dobbel hemiplegi)).
Tegn på cerebral parese hos en nyfødt opp til ett år gammel
To måneder og eldre
1. Det er vanskeligheter med å kontrollere hodet når du løfter det.
2. Bena blir stive og kan krysse eller bli sakseformede når de løftes.
3. Rystende eller stive ben eller armer.
4. Det er problemer med fôring (barnet har svakt sug, vanskelige bitt i posisjonen på magen eller på ryggen, en sta tunge).
Seks måneder og eldre
1. Fortsatt dårlig hodekontroll ved løfting.
2. Babyen strekker bare ut den ene hånden og knytter den andre til en knyttneve.
3. Det er problemer med å spise.
4. Barnet snur seg ikke uten hjelp utenfra.
Ti måneder og eldre
1. Babyen kan bevege seg med vanskeligheter, skyve av med ett ben og arm og dra ett ben og arm.
2. Barnet babler ikke.
3. Han kan ikke sitte opp alene.
4. Reagerer ikke på navnet hans i det hele tatt.
Ett år eller eldre
1. Barnet kryper ikke.
2. Kan ikke stå uten støtte.
3. Babyen ser ikke etter de tingene som er skjult på en slik måte at han kan se dem.
4. Barnet uttaler ikke individuelle ord, for eksempel "pappa", "mor".
Funksjonshemming på grunn av cerebral parese
Funksjonshemming for cerebral parese gis ikke på grunn av en eksisterende diagnose, men hvis sykdommen er ledsaget av begrensning av livsaktivitet. I dette tilfellet mener vi begrensede evner til bevegelse, egenomsorg, talekontakt og læringsevne. Cerebral parese har ulike grader alvorlighetsgrad, men i mange tilfeller fører det til funksjonshemming. Denne sykdommen regnes ikke som genetisk, den er medfødt. Det er dette som gjør den spesiell.
Hva gir funksjonshemming til barn med cerebral parese?
Hovedgrunnen til å oppfordre til registrering av funksjonshemming for et barn med cerebral parese er, som utføres av staten. Midlene er ment å kjøpe nødvendige medisiner og forskjellige midler omsorg for et funksjonshemmet barn.
I tillegg til pensjonsopptjening har et barn med uførhet rett til følgende ytelser:
1) fordeler for reiser på elve-, luft- og jernbanetransport;
2) gratis reise i byen offentlig transport(unntak er taxi);
3) gratis sanatoriumbehandling;
4) gratis mottak av medisiner i apotek i henhold til resepter foreskrevet av leger;
5) gi funksjonshemmede nødvendig medisinsk utstyr.
Disse rettighetene er tilgjengelige ikke bare for funksjonshemmede barn, men også for deres mødre. Dette viser til en fordel ved beregning av skatteinnbetalinger av mottatt inntekt, rett til ekstra permisjon, redusert arbeidsplan og umiddelbar pensjonering. Ytelsene avhenger av hvilken funksjonshemmingsgruppe barnet er tilordnet.
Første gruppe- den farligste. Den tildeles barn som ikke har evnen til å utføre selvstendig omsorg uten assistanse (kle seg, spise, bevege seg og så videre). Dessuten har ikke en funksjonshemmet mulighet til å kommunisere fullt ut med mennesker rundt seg, så han trenger regelmessig tilsyn.
Til andre gruppe funksjonshemming er preget av visse begrensninger i de ovennevnte manipulasjonene.
Også hos barn som fikk andre gruppe, ingen læringsevne. Men det er mulighet for å få kunnskap i institusjoner som er spesielt utpekt for dette formålet for funksjonshemmede barn med nedsatt funksjonsevne.
Tredje gruppe tildelt funksjonshemmede som individuelt er i stand til å utføre bevegelser, lære og kommunisere. Samtidig har barn en langsom reaksjon, så ytterligere overvåking er nødvendig av helsemessige årsaker.
Registrering av funksjonshemming for cerebral parese
Som nevnt ovenfor, tildeles funksjonshemminger til barn under diagnosen cerebral parese. Obligatorisk bistand til å dokumentere funksjonshemming gis av lege på stedet. I tillegg gir legen henvisning til legeundersøkelse. På neste stadium (MSE), ved hjelp av hvilken diagnosen bekreftes. Under forberedelsene til passasjen blir det avklart hvor uttalt bevegelsesforstyrrelser, grad av brudd på støtte, grad av skade på hånden, sinnslidelse, tale og andre faktorer.
Foreldre må utarbeide nødvendig dokumentasjon for de med cerebral parese. Settet består av: en henvisning mottatt på klinikken, resultatene av forskningen, et pass fra en av foreldrene, en fødselsattest, en søknad, et registreringsbevis fra boligkontoret, fotokopier av alle nødvendige dokumenter. I tillegg til ovennevnte kan annen dokumentasjon være nyttig som bekreftelse generell tilstand helse (sykehusnotater eller undersøkelsesresultater).
Innen om lag en måned skal foreldre få en attest på grunnlag av at barnet skal tildeles en bestemt funksjonshemmingsgruppe. Dette dokumentet må sendes til Pensjonskassen for å motta pensjonsutbetalinger.
Dermed kan barnesykdommer være ganske alvorlige, som ved cerebral parese. Hvis et barn har denne patologien, må en høyere myndighet tildele ham en funksjonshemmingsgruppe. Funksjonshemmede barn har rett til gratis medisinsk behandling og livsopprettholdende medisiner.
Unntatt medisinsk behandling Barn med cerebral parese trenger også pedagogisk bistand. Også foreldre og lærere bør utarbeide en omfattende en. Det inkluderer klasser om undervisning i riktige bevegelser, massasje, fysioterapi, arbeid med simulatorer. Den viktigste rollen til tidlige logopediske aktiviteter.
Er det mulig å fullstendig kurere cerebral parese hos et barn?
Cerebral parese kan ikke kureres fullstendig. Men hvis du tar rettidige tiltak, hvis foreldre og lærere oppfører seg riktig, kan du oppnå stor suksess med å tilegne deg ferdigheter og egenomsorg.
Hvor lenge lever barn med cerebral parese?
Foreldre som har møtt denne alvorlige diagnosen hos barnet, er interessert i spørsmålet: "Hvor lenge lever barn med cerebral parese vanligvis?" Tilbake i midten av forrige århundre levde pasienter med denne sykdommen ikke engang til voksen alder. I dag lever et barn som er diagnostisert med cerebral parese, med komfortable levekår, riktig behandling, omsorg og rehabilitering til å være førti år og til og med til pensjonsalder. Det avhenger av sykdomsstadiet og helbredelsesprosess. Hvis, under sykdommen, aktiviteten til behandling, som er rettet mot å bekjempe hjernesykdommer, reduseres, vil dette betydelig redusere forventet levealder for et barn med cerebral parese, som med enhver annen sykdom.
80 prosent av barn med cerebral parese får diagnosen ved fødselen. Den resterende delen av pasientene får en legeuttalelse i tidlig spedbarnsalder på grunn av infeksjonssykdommer eller hjerneskader. Hvis du jobber med disse barna hele tiden, er det mulig å oppnå betydelig utvikling av deres intelligens. Derfor kan mange studere ved spesielle institusjoner, og deretter få videregående eller høyere utdanning og yrke. Barnets liv avhenger helt av foreldrene og permanent rehabilitering.
Dessverre har det i vår tid ikke vært et eneste tilfelle av fullstendig bedring fra denne sykdommen.
03.11.2019
Laster inn...