Tėvai, susidūrę su tokia rimta diagnoze kaip cerebrinis paralyžius savo vaikui, užduoda klausimą: „Kiek gyvena vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi? Tiesiog pažodžiui praėjusio amžiaus viduryje šia liga sergantys pacientai nesulaukė pilnametystės. Šiuo metu vaikas, sergantis cerebriniu paralyžiumi, patogiomis gyvenimo sąlygomis, tinkama priežiūra, gydymas ir reabilitacija gyvena iki 40 metų ir net iki pensinio amžiaus. Tai priklauso nuo ligos stadijos ir gydymo proceso. Jei ligos metu sumažėja gydymo, skirto kovoti su smegenų sutrikimais, aktyvumas, tai gali žymiai sutrumpinti vaiko, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, kaip ir bet kuri kita liga, gyvenimo trukmę.
Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, ši diagnozė nustatoma 80% atvejų gimus. Likęs procentas pacientų šia liga suserga ankstyvoje kūdikystėje dėl užkrečiamos ligos arba smegenų sužalojimai. Jei nuolat dirbsite su tokiais vaikais, galite žymiai lavinti jų intelektą. Todėl dauguma gali studijuoti specializuotose įstaigose ir vėliau gauti vidurines arba Aukštasis išsilavinimas ir profesija. Visas vaiko gyvenimas visiškai priklauso nuo tėvų ir nuolatinės reabilitacijos. Deja, įjungta Šis momentas atvejų neužfiksuota visiškas atsigavimas.
Verta atkreipti dėmesį į tokią problemą kaip priešlaikinis senėjimas. Tai labai aktuali šios ligos problema. Įrodyta, kad iki 40 metų pacientų gyvenimo trukmė gali trumpėti. Fizinis kūnas greičiau susidėvi dėl deformacijos Vidaus organai, sąnariai ir kaulai. Išoriškai cerebriniu paralyžiumi sergantys žmonės atrodo daug vyresni nei jų amžius. Jei vaikas nuo gimimo nebuvo tinkamai vystomas ir nereabilituojamas, daugelis sistemų, pavyzdžiui, širdies ir kraujagyslių ar kvėpavimo sistemos, gali likti neišvystytos. Taigi jie tinka dėvėti, o tai taip pat turi įtakos gyvenimo trukmei.
Kitas ženklas, turintis įtakos gyvenimui sergant cerebriniu paralyžiumi, yra pačios ligos tipas ir eiga. Su sunkiomis formomis, nuolatinė epilepsijos priepuoliai o sergant gulinčia šios ligos eiga, trukmė gali būti trumpesnė nei sergant vidutinio sunkumo ar lengvesnėmis formomis.
Ligos rūšys
Priklausomai nuo smegenų pažeidimo vietos, išskiriamos penkios ligos rūšys.
Dažniausia forma yra spastinė diplegija. Šis tipas išsivysto dėl smegenų dalies, atsakingos už motorines funkcijas. Tai sukelia apatinės juostos parezę. Ją galima diagnozuoti ir pirmosiomis gyvenimo dienomis esant sunkiai eigai, ir iki gyvenimo metų – lengvesniu atveju. Tinkamai prižiūrint, reabilituojant ir vystant vaiką, šios formos gyvenimo trukmė gali būti lygi žmogaus, neturinčio šios ligos, gyvenimui.
Kita forma yra spastinė tetraplegija. Šiai formai būdingos kamieno ir galūnių deformacijos, pusei atvejų ligonius ištinka epilepsijos priepuoliai. Vaikai su šia diagnoze turi žvairumą ir klausos sistemos sutrikimą.
Trečiasis tipas yra hemiplegija, kuriai daugiausia būdinga intelekto sutrikimai, labiau pažeidžiama pečių juosta. Kai vaikai vystosi, jie gali pasirodyti įvairūs judesiai, bet labai lėtai.
Hiperkinetinę formą sukelia padidėjęs raumenų tonusas, okulomotoriniai sutrikimai, klausos sutrikimas.
Stebimas galūnių paralyžius ir parezė bei liemens deformacijos. Tuo pačiu metu intelektualiniai gebėjimai yra gerai išvystyti. Tinkamai prižiūrimas vaikas gali lankyti mokyklą ir mokytis toliau. Gana gerai prisitaiko visuomenėje. Gyvenimo trukmės prognozė gana palanki.
Smegenėlių forma - šiam tipui būdingas žemas tonusas; pacientai dažnai susiduria su sunkumais imant vertikalią padėtį ir turi problemų su pusiausvyra. Prailginimo judesiai taip pat yra sunkūs, o judesių koordinacija yra gana sutrikusi.
Sergant šia liga gana dažnai pasitaiko ir antrinė cerebrinio paralyžiaus forma. Įgytas paralyžiaus tipas gali atsirasti ne tik dėl gimdymo traumos, bet ir dėl nepalankių veiksnių santakos nėštumo metu. Tai gali būti apsinuodijimas bet kokiomis toksinėmis medžiagomis, nepalankių aplinkos sąlygų įtaka ir blogi įpročiai(ypač rūkymas nėštumo metu).
Išvada
Niekas negali pasakyti, kiek gyvens šia liga sergantis vaikas. Gydytojai yra žmonės, ir niekas neturi teisės spręsti ar diagnozuoti gyvenimo trukmės prognozių. Žinoma, predisponuojantys veiksniai vertinant trukmę yra ligos eiga, cerebrinio paralyžiaus forma ir vaiko intelektinės galimybės. Vaikai, turintys paūmėjusių formų ir komplikacijų, ypač su Kvėpavimo sistema arba epilepsija yra didesnė rizika. Bet net labiausiai sunkios formos cerebrinis paralyžius su gera priežiūra, tėvų priežiūra, tinkamas gydymas ir nuolatinė reabilitacija nėra beviltiška. Vaikai gali gyventi pakankamai ilgai ilgas gyvenimas ir netgi prisitaikyti prie visuomenės, net jei netobulai. Medicina nestovi vietoje; neurochirurgija nuolat tobulėja, siūlydama naujus tokių sunkių ligų gydymo metodus. lėtinės ligos. Ir kartu su tradiciniais vaistų terapijašansų dėl ilgas gyvenimas nuolat didėja.
Daugeliu atvejų labai sunku sužinoti, kiek gyvena cerebriniu paralyžiumi sergantys žmonės, nes rimta liga gali atsirasti pažeidžiant įvairias organizmo sistemas. Kai kuriais atvejais, tinkamai gydant, cerebriniu paralyžiumi sergantis žmogus gali gyventi ilgai ir pilnavertis gyvenimas, beveik neturi sveikatos problemų. Sunkiose situacijose vaikas su tokiu raidos sutrikimu gali mirti per kelerius metus. Cerebrinis paralyžius yra bendras daugelio sindromų pavadinimas judėjimo sutrikimai, pastebimi dėl pažeidimo intrauterinis vystymasis, dėl ko pažeidžiamos smegenų struktūros.
Pagrindinės cerebrinio paralyžiaus priežastys
Tokia liga, kaip cerebrinis paralyžius, jau pakankamai gerai ištirta, šiuo metu tęsiamas pagrindinių šios ligos atsiradimo priežasčių ir mechanizmų tyrimas. Pagrindinis cerebrinio paralyžiaus vystymosi veiksnys yra intrauterinis sutrikimas, kuris išsivysto dėl nepalankios nėštumo eigos.
Pagrindinis veiksnys, prisidedantis prie cerebrinio paralyžiaus vystymosi, yra hipoksija. Esant nepakankamam vaisiaus deguonies tiekimui, ištisos smegenų sritys miršta, o tai lemia tam tikrų sindromų atsiradimą, kurie stebimi sergant cerebriniu paralyžiumi. Į hipoksiją ir kitus nepalankius veiksnius, kurie gali išprovokuoti cerebrinio paralyžiaus vystymasis, gali sukelti:
- vaisiaus placentos nepakankamumas;
- toksikozė;
- nėštumo nefropatija;
- priešlaikinis placentos atsiskyrimas;
- užkrečiamos ligos;
- Rh konfliktas tarp motinos ir vaiko;
- motinos somatinės ligos;
- traumos nėštumo metu;
- gimdymo traumos;
- užsitęsęs darbas.
Naujagimiams provokuoti tolimesnis vystymas Cerebrinis paralyžius gali hemolizinė liga, toksinė žalaįvairių etiologijų smegenys ir asfiksija.
Smegenų audinio morfologiniai pokyčiai gali būti skirtingi, o tai paaiškina pacientų pasireiškimų ir simptomų sunkumo skirtumus. Labai dažnai naujagimiai patiria kraujavimą, randų atsiradimą ir žievės struktūros degeneraciją. Dažniausiai tokie pažeidimai stebimi priekinėse smegenų dalyse, tačiau pažeidimai gali išplisti į kitas sritis. Kiek metų gyvens tokį smegenų pažeidimą turintis vaikas, daugiausia priklauso nuo proceso masto ir gylio.
Grįžti į zmystSmegenų paralyžiaus tipų klasifikacija
Priklausomai nuo pažeistos smegenų srities vietos, išskiriami 5 pagrindiniai cerebrinio paralyžiaus tipai. Dažniausia cerebrinio paralyžiaus forma yra spazminė diplegija. Šio tipo liga sudaro apie 80% cerebrinio paralyžiaus atvejų. Spastinė diplegija išsivysto dėl motorinių centrų pažeidimo, kurį lydi parezė, daugiausia apatinių galūnių.
Hemiparetinė cerebrinio paralyžiaus forma išsivysto dėl centrinio pažeidimo nervų centrai tik viename smegenų pusrutulyje. Šį sutrikimą lydi vienos kūno pusės rankų ir kojų parezė.
Hiperkinetinė cerebrinio paralyžiaus forma išsivysto dėl subkortikinių struktūrų pažeidimo. Ši cerebrinio paralyžiaus forma yra gana reta. Kliniškai tai pasireiškia nevalingais judesiais, tai yra hiperkineze, kuri ypač aiškiai matoma vaikui pavargus ar susijaudinus.
Atoninė-astatinė cerebrinio paralyžiaus forma diagnozuojama maždaug 10 proc. Jam būdinga raumenų atonija ir sutrikusi koordinacija bei statika.
Sunkiausias cerebrinio paralyžiaus forma tai yra dviguba hemiplegija visiškas pralaimėjimas abu smegenų pusrutuliai. Šiai formai būdingas raumenų rigidiškumo vystymasis, dėl kurio vaikas negali ne tik vaikščioti ir sėdėti, bet ir savarankiškai laikyti galvą aukštyn. Be kita ko, gali būti mišrios formos, kuriuos lydi įvairių tipiškų šios ligos tipų apraiškos.
Grįžti į zmystSmegenų paralyžiaus simptomai
Atsižvelgiant į tai, kad cerebrinis paralyžius gali apimti parahemma-tetra monoparezę ir paralyžių, taip pat raumenų tonuso, vestibulinio aparato, kalbos sutrikimus įvairaus laipsnio intensyvumas ir hiperkinezija, beveik neįmanoma numatyti gyvenimo trukmės. Be to, daugeliu atvejų pastebimas reikšmingas motorinių įgūdžių ir psichologinio vystymosi sutrikimas.
Pažeidimas intelektualinis vystymasis, psichiniai sutrikimai, klausos ir regos sutrikimas, epilepsijos požymiai nėra neįprasti vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. Skirtingi vaikai, kaip taisyklė, turi skirtingą sindromų kompleksą, todėl visapusiškai neįvertinus paciento būklės, sunku atsakyti, kiek metų jie gyvena su cerebriniu paralyžiumi konkrečiu atveju ir kokios yra reabilitacijos bei tobulėjimo galimybės. gyvenimo kokybę.
Dažniausiai cerebrinio paralyžiaus diagnozė nustatoma praėjus maždaug 3-4 mėnesiams po gimimo, kai pastebimas vėlavimas. neuropsichinis vystymasis nuo visuotinai priimtų normų. Dažniausi vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, simptomų rinkiniai:
- klausos problemos;
- regėjimo problemos;
- liežuvio judrumo sutrikimai;
- periodiškas arba pastovus raumenų tonusas;
- raumenų ir kaulų sistemos sutrikimai.
Nepaisant to, kad vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, dažnai mažėja intelektualiniai gebėjimai ir gebėjimas mokytis bei įgyti naujų įgūdžių, tokių sutrikimų pasitaiko ne visais atvejais. Lengvais cerebrinio paralyžiaus atvejais vaikai puikiai prisitaiko, geba mokytis ir gali mokytis specializuotose mokyklose ar net mokytis kartu su sveikais bendraamžiais, o ateityje visai įmanoma stoti į aukštąsias mokyklas. švietimo įstaigos. Tinkamai prisitaikę vaikai, kurie neturi problemų su protinius gebėjimus, ateityje gali gyventi beveik visavertį gyvenimą, dirbti ir visapusiškai rūpintis savimi. Gyvenimo trukmė sergant cerebriniu paralyžiumi lengva forma gana aukštas.
IN sunkūs atvejai Sergant cerebriniu paralyžiumi vaikai patiria ne tik didelių fizinių, bet ir psichikos sutrikimų, todėl vaikui itin sunku arba neįmanoma prisitaikyti prie gyvenimo, be to, nėra galimybės įgyti naujų įgūdžių ir žinių. , o tai riboja intelektinį augimą ateityje. Gyvenimas su sunkiu cerebriniu paralyžiumi yra gana sunkus, nes pagrindinę ligą dažnai lydi papildomos komplikacijos.
Sergančiųjų cerebriniu paralyžiumi gyvenimą gali sutrumpinti ne tik ligos sukelti sisteminiai organizmo sutrikimai, bet ir vaikui augant galinčios atsirasti komplikacijos. Dažniausios cerebrinio paralyžiaus komplikacijos, kurios gali rimtai pabloginti gyvenimo kokybę ir trukmę, yra funkcijos sutrikimas. Šlapimo pūslė, hipertenzija, sunkios skoliozės formos, pasunkėjęs rijimas, kaulų lūžiai.
Mieli draugai!
Žurnalas „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi. Problemos ir sprendimai“ leidžiamas aštuonerius metus. 2015 metais jame įvyko pokyčiai: dabar žurnalo įkūrėjas – žinomas aktorius, režisierius Goša Kucenko. Žurnalo leidėjas - labdaros fondas"Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi".
Keitėsi ne tik oficialioji žurnalo dalis, bet ir pats jo turinys. Yra mažiau grynai medicininių temų ir daugiau socialinių. Be jokios abejonės, gydymas yra labai svarbus, tačiau ne mažiau svarbi ir itin aktuali pacientų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, integravimo į visuomenę tema. Iš esmės svarbus visuomenės požiūris į neįgaliuosius. Priėmėme sprendimą: įtikinamai ir vaizdingai per socialinės žurnalistikos priemones parodyti, kad neįgalieji, negalia- naudingi žmonės.
Ir mūsų bendra užduotis- rasti tokį gyvenimo būdą, kuris organiškai derintų gydymą, bet kartu suteiktų ir gyvenimui būtiną būties džiaugsmą...
Prašome padėti mums tiksliau suprasti, ką konkrečiai norėtumėte matyti šiame žurnale? Kokios būtent problemos jums rūpi labiausiai? Kokios informacijos jums trūksta? Ar žurnalas gali tapti informatoriumi, konsultantu, pašnekovu? Tikimės jūsų pagalbos ir tolesnio bendradarbiavimo. Adresas El. paštas:
Su nuoširdžia pagarba,
Rimma Dorožkina, pavaduotoja. Žurnalo vyriausiasis redaktorius
„Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi. Problemos ir sprendimai“
Elektroninio pašto adresas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jei norite jį peržiūrėti, turite įjungti „JavaScript“.
Elektroninis žurnalo archyvas «
Informacinį ir praktinį žurnalą „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ 2008 metais sukūrė neįgalių vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tėvų iniciatyvinė grupė ir 2009 metais pradėjo leisti jų lėšomis. Žurnalo tiesioginė leidėja – UAB „Kodeks“ leidykla. „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ tema – plati temų, susijusių su cerebriniu paralyžiumi sergančių žmonių gydymu, socialine-psichologine adaptacija, mokymu, užimtumu, integracija į visuomenę. ir galvos smegenų traumos.Spalvotas leidimas , iliustruotas, A4 formato, 64 puslapiai, leidžiamas kas ketvirtį.
"Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi" yra puikus socialinę reikšmę. Vaikas, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, 1-2 mėnesius per metus gydomas reabilitacijos centre, tada šeima lieka viena su liga, o kiekvienas žingsnis ir kompetentingas veiksmas lemia, ar pavyks įtvirtinti pažangą. pasiektas gydant, ar ne. Jiems kyla klausimas: kur jie gali gauti autoritetingos informacijos? Vieninteliame specializuotame spausdintame leidinyje „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ vaikų tėvai ir jų artimieji gali rasti jiems reikalingą informaciją ir gauti reabilitacijos, psichologinę, socialinę ir teisinę pagalbą.
Žurnalo „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ vyriausioji redaktorė nuo pat jo įkūrimo buvo legendinė Ksenija Aleksandrovna Semenova, nusipelniusi RSFSR mokslininkė, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų ligų mokslinio centro vyriausioji mokslo darbuotoja, gydytoja. medicinos mokslų profesorius. Žurnalo redakcinėje kolegijoje dirba 6 Rusijos mokslų akademijos ir Rusijos medicinos mokslų akademijos akademikai, 9 profesoriai ir mokslų daktarai, reabilitacijos centrų vadovai, pagerbti mokslininkai, geriausi mokytojai, defektologai.
Leidinio „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ platinimas leidžia didinti tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų, sąmoningumą bei specialistų, dirbančių šia tema, kvalifikaciją. neurologinės ligos, pritraukti medicinos, švietimo, socialines institucijas ir organizacijos, dirbančios su neįgaliaisiais, aukštos kvalifikacijos specialistų konsultacijoms ir Atsiliepimas.
Baranovas Aleksandras Aleksandrovičius Rusijos medicinos mokslų akademijos akademikas, Rusijos pediatrų sąjungos vykdomojo komiteto pirmininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų mokslo centro direktorius, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Batyševa Tatjana Timofejevna Maskvos sveikatos departamento vyriausiasis vaikų neurologas, vyriausiasis gydytojas DPNB Nr.18, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Guzeva Valentina Ivanovna Rusijos gamtos mokslų akademijos narys korespondentas, Sankt Peterburgo valstybinės medicinos akademijos Nervų ligų katedros vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Jevtušenka Stanislavas Konstantinovičius Mokslų akademijos akademikas vidurinė mokykla Ukrainos nusipelnęs Ukrainos mokslo ir technologijų darbuotojas, FIPO Donecko nacionalinio medicinos universiteto Vaikų ir bendrosios neurologijos katedros vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius M. Gorkio. Zykovas Valerijus Petrovičius Neurologijos skyriaus vedėjas vaikystė Rusijos MAPO, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Ismagilovas Magsumas Fassachovičius Neurologijos, neurochirurgijos skyriaus vedėjas ir medicininė genetika Kazanės valstybinis medicinos universitetas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Kozjavkinas Vladimiras Iljičius Ukrainos didvyris, nusipelnęs Ukrainos mokslo ir technologijų darbuotojas, generalinis direktorius Tarptautinė klinika reabilitacinis gydymas Truskavecoje ir Reabilitacijos centras Lvove, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Lazebnik Tamara Arkadjevna Sankt Peterburgo vyriausiasis vaikų neurologas, Sankt Peterburgo MAPO Vaikų neurologijos ir neurochirurgijos katedros docentas, dr. Levčenkova Vera Dmitrievna Vaikų su negalia reabilitacinio gydymo skyriaus vedėja cerebrinis paralyžius SCCD RAMS, medicinos mokslų daktaras Lilinas Jevgenijus Teodorovičius Rusijos mokslų akademijos narys korespondentas, Rusijos gamtos mokslų akademijos akademikas, Rusijos Federacijos nusipelnęs daktaras, biologijos mokslų daktaras, profesorius, prorektorius šiuolaikinės technologijos reabilitacija Rusijos akademija MSR. Martynyukas Vladimiras Jurjevičius Ukrainos sveikatos apsaugos ministerijos vyriausiasis vaikų neurologas, Ukrainos nusipelnęs gydytojas, Ukrainos vaikų su negalia reabilitacijos MC direktorius organiniai pažeidimai nervų sistema Ukrainos sveikatos apsaugos ministerija, medicinos mokslų kandidatė, profesorė. Mizulina Elena Borisovna Komiteto pirmininkas Valstybės Dūmašeimos klausimais, moterys ir vaikai, teisės mokslų kandidatė, profesorė. Namazova-Baranova Leila Seymurovna Rusijos medicinos mokslų akademijos narys korespondentas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų sveikatos mokslinio centro direktoriaus pavaduotojas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų sveikatos mokslinio centro PPiVL direktorius, vykdomosios valdybos narys Rusijos pediatrų sąjungos komitetas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Poluninas Valerijus Sokratovičius Federalinės valstybinės institucijos filialo Nr. 74 vadovas Main ITU biuras Maskvoje, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Prikhodko Oksana Georgievna instituto direktorius Specialusis ugdymas ir kompleksinė reabilitacija, logopedijos katedros vedėja, pedagogikos mokslų daktarė, profesorė. Semenova Ksenia Aleksandrovna Nusipelnęs RSFSR mokslininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos mokslinio diagnostikos centro vyriausiasis mokslo darbuotojas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Yatsyk Galina Viktorovna Rusijos gamtos mokslų akademijos akademikas, Rusijos Federacijos nusipelnęs mokslininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Valstybinio vaikų mokslinio centro Pediatrijos tyrimų instituto Neišnešiotų kūdikių skyriaus vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius .
Įkeliama...