Qu'est-ce qui est dû à un enfant atteint de paralysie cérébrale ? Parents d'un enfant handicapé - deux chemins vicieux et un juste milieu Personnes handicapées atteintes de paralysie cérébrale

Le programme « Environnement accessible » développé par l'État à destination des personnes handicapées ne doit pas être ignoré, mais vise au contraire à rationaliser le dispositif de réussite au MSE (visite médico-sociale).

Bien que l'objectif principal du programme soit de fournir aux citoyens à mobilité réduite un accès sans entrave aux installations et services nécessaires, il ne faut pas oublier les difficultés d'obtention des prestations sociales. Très souvent, les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale (paralysie cérébrale) entendent dire combien d'agonies ils doivent endurer pendant qu'ils passent par tous les spécialistes.

Combien d'efforts seront nécessaires pour récupérer et amener un enfant malade à la clinique, faire la queue avec lui, puis observer et s'inquiéter au bureau de la manière dont son état sera évalué par les médecins. Et c'est bien si l'enfant peut se déplacer de manière autonome et n'a pas besoin d'être transporté à tous les étages...

Pour information en fauteuil roulant

Malheureusement, il n'y a probablement qu'à Moscou qu'il existe un hôpital où tout est équipé en tenant compte diriger l'UIT pour les enfants handicapés. Ici se trouvent les bureaux des spécialistes nécessaires, ainsi que les installations destinées à effectuer examen médical chambre.

Par conséquent, une mère avec un bébé malade parvient à subir cette procédure difficile de manière relativement indolore. Et immédiatement la perplexité surgit : pourquoi cela n'est-il pas encore devenu la norme dans toutes les villes du pays ? Que faut-il pour organiser une telle institution basée sur hôpital de district ou des cliniques ?

Cependant, les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale doivent chaque année faire face à la douloureuse réalité lorsque vient le temps de subir une MSA. Après tout, ils doivent d'abord consulter un pédiatre, un neurologue, un orthopédiste, un chirurgien, un ophtalmologiste, un ORL, et ils doivent prendre rendez-vous avec chacun à l'avance.

La situation devient beaucoup plus compliquée lorsque les spécialistes se trouvent dans différentes cliniques, c'est pourquoi il est tout simplement irréaliste de voir tout le monde en une journée. Si l'enfant ne peut pas marcher de manière autonome, la mère le porte dans ses bras jusqu'aux cabinets et demande aux patients en attente de leur rendez-vous de lui permettre d'éviter la file d'attente.

Bien sûr, elle a tous les droits allez-y en premier, mais tout le monde n’est pas capable de comprendre sa situation et de réagir calmement. Souvent, une femme déjà malheureuse doit écouter des flots de négativité et d'impolitesse, ce qui ajoute encore plus d'émotions négatives à sa vie.

Une fois que les médecins ont examiné l'enfant malade et rédigé leur conclusion, vous devez vous adresser au chef de la clinique pour enfants, qui doit prendre note des résultats obtenus. Ensuite, vous devrez faire la queue dans une longue file de personnes handicapées dans la zone de la clinique pour adultes afin de faire vérifier les documents collectés.

Une mère peut venir ici sans enfant, mais s'il n'y a personne avec qui laisser un enfant handicapé, cela deviendra la prochaine difficulté pour elle. Ensuite, le paquet de papiers signés devra être apporté au point de collecte de documents de l'UIT, ce qui deviendra un autre obstacle pour les parents.

Invalidité et prestations

D'une part, l'enregistrement du handicap est une action très importante pour une famille élevant un enfant atteint de paralysie cérébrale, car c'est la possibilité de percevoir une pension et certaines prestations. Mais d'un autre côté, l'insignifiante prestation sociale versée aux enfants atteints d'une maladie similaire ne couvre même pas une petite partie des coûts, d'autant plus que l'un des parents, en règle générale, n'a pas les moyens de travailler.

L'achat d'équipements pour fauteuils roulants de haute qualité est effectué par les parents exclusivement à leurs frais.

Tout ne se passe pas non plus bien avec les avantages. Si auparavant une famille pouvait acheter le matériel technique ou de rééducation nécessaire (chaises, corsets, béquilles, orthèses, attelles), l'État compensait ces dépenses, désormais depuis 2011 cette loi cessé de travailler.

En conséquence, les parents doivent soit prendre ce qui est offert par l'État pour gratuit, acheté par appel d'offres, c'est-à-dire bon marché et de mauvaise qualité, ou acheté de haute qualité, mais cher et à vos frais.

Rémunération en dans ce cas ne sera que partiel, environ un tiers du montant dépensé.

L'invalidité enregistrée permet un traitement gratuit dans les sanatoriums et les centres de réadaptation, mais ici aussi, les proches sont confrontés à une autre déception en raison de désaccords entre les lois et la réalité.

Il est reconnu depuis longtemps dans le monde entier que meilleur temps pour la rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale - jusqu'à trois ans, mais le handicap est très difficile à déclarer avant cet âge, et la plupart des centres refusent d'accepter les enfants qui n'ont pas ce statut.

Obtenir une éducation

De tous ceux indiqués dans le programme " environnement accessible» les établissements socialement significatifs pour les jeunes handicapés atteints de paralysie cérébrale sont considérés comme les plus importants ; établissement d'enseignement. Mais en même temps, il n'existe ni jardins d'enfants spécialisés ni groupes dans des jardins d'enfants ordinaires pour les enfants atteints de formes modérées et sévères de paralysie cérébrale.

Le moment est venu pour un tel enfant d'aller à l'école, et les parents se retrouvent à nouveau dans une situation où les droits d'une personne handicapée doivent être défendus à travers de nombreux conflits. Un véritable cauchemar pour les familles avec un enfant handicapé devient la PMPK ou la commission psychologique, médicale et pédagogique.

Selon loi adoptée, sa décision a un caractère purement consultatif et le type de programme de formation choisi ne dépend que d'elle. Par exemple, les enfants souffrant de troubles du système musculo-squelettique sont formés selon le programme du 6e type, le 7e type est correctionnel et le 8e est auxiliaire, qui est utilisé par les enfants présentant un retard mental.

Selon la loi, les parents ont le droit de choisir une forme d'éducation pour leur enfant (scolaire, familiale ou à domicile), ainsi qu'une école, mais cela leur est refusé presque partout. Le refus est le plus souvent justifié par la décision du PMPC, c'est-à-dire que s'il précise qu'un programme de type 8 est requis, alors établissement d'enseignement Le 6ème type n'acceptera pas une petite personne handicapée.

Bien sûr, avant de passer le PMPK, non seulement les parents, mais aussi le bébé sont inquiets, car cette décision détermine entièrement le type d'éducation qu'il recevra dans un avenir proche et comment il la terminera. la poursuite du développement. Et comme vous le savez, l'anxiété n'est pas d'une grande aide lors des tests et des inspections.

Le bon type d'éducation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale permet à l'enfant d'obtenir des résultats optimaux

Approche moderne

Il y a au moins une bonne chose : tout le monde ne reste pas indifférent au chagrin des autres. De nouvelles formes de socialisation des enfants atteints de paralysie cérébrale sont progressivement introduites. DANS Dernièrement On parle beaucoup d'éducation inclusive, grâce à laquelle la majorité des enfants atteints de cette maladie pourront fréquenter les jardins d'enfants, les écoles et autres établissements d'enseignement sur un pied d'égalité avec les personnes en bonne santé.

Bien sûr, certaines personnes parlent négativement de cette approche, car il leur semble que, étant en classe pendant un cours, un enfant handicapé ralentira le processus d'apprentissage, exigeant la plupart l'attention du professeur.

Heureusement, tout le monde ne pense pas ainsi, et depuis la deuxième année maintenant, une classe d'inclusion expérimentale fonctionne avec succès dans l'école n°8 de la ville de Zheleznodorozhny, située dans la région de Moscou.

Les équipements et les activités de la classe, qui compte 20 élèves, dont deux atteints d'une forme grave de la maladie, sont assurés par la fondation caritative Nos Enfants. Mais je veux le croire le temps viendra, et l’éducation inclusive sera solidement ancrée écoles modernes, et l'État veillera à son respect des normes pour les enfants malades.

Parents d'un enfant handicapé - surmonter le voyage. Soins dans le deuil, l'obsession, le travail. Et le bonheur d'un enfant est une chose pour laquelle tout jeu en vaut la chandelle.

- un phénomène qui semble rare pour l'homme du commun. Malheureusement, cette croyance ne correspond pas à la vérité. Pour mille enfants en bonne santé, il y a 5 à 6 enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs parents, qui se préparaient à apprendre au bébé à marcher, à écrire son premier mot, à l'envoyer à la maternelle, puis à l'école, à l'aimer et à être fier. de lui, sont confrontés à un choc terrible. Leur enfant est handicapé. Comme on dit maintenant, « un enfant spécial ».

Quel que soit le degré de dommage causé à son corps, il est de toute façon privé de quelque chose qu'un enfant normal possède de droit.Il ne pourra pas marcher. Ou utilisez une seule main. Ou prononcez les mots clairement et tenez-vous fermement debout sans béquilles.

Il n'ira jamais à l'école avec des enfants ordinaires, et s'il le fait, qui sait comment ils le traiteront là-bas, il n'aura peut-être aucune raison d'être fier, toute sa vie il aura besoin d'une thérapie de soutien, de personnes qui pourront l'aider.

Les parents d'un enfant handicapé sont effrayés par cette perspective. Ils commencent à se blâmer eux-mêmes et les uns les autres. Les parents commencent à appeler des amis, à rechercher de la sympathie ou, au contraire, à s'enterrer dans leur propre maison.
Seuls quelques-uns d'entre eux sont capables de percevoir objectivement la situation actuelle et d'offrir à l'enfant la bonne éducation.

Habituellement, les parents vont à deux extrêmes et suivent deux chemins qui diffèrent en apparence, mais qui sont tout aussi vicieux.

Première voie : les soins dans le deuil

S'étant engagés sur cette voie, les parents plongent lentement dans l'abîme de leur douleur, et l'enfant, comme sa source, se révèle rejeté par eux. Ils lui refusent immédiatement la possibilité d'une réhabilitation ; il leur semble impossible qu'il puisse vivre de manière relative ; vie normale. Les parents essaient de moins communiquer avec lui - de moins se souvenir de leur échec - et réduisent l'enfant au rang d'un objet gênant à montrer aux invités.

En règle générale, ces enfants grandissent pour être aussi indépendants que possible et aussi peu socialisés que possible. Privés de l'acceptation parentale dès leur plus jeune âge, privés d'une société humaine normale, ils ont du mal à s'intégrer dans la société et parfois n'y parviennent pas du tout.

Deuxième voie : l’obsession

Dans cette voie, les parents décident au contraire de se sacrifier pour l’enfant, mais ils méconnaissent complètement ses besoins et le sous-estiment toujours. Si un enfant tend la main et prend la tasse, c’est qu’il a bien fait. S’il a écrit plusieurs lettres tordues en cursive, c’est un héros et possède une écriture calligraphique. Il y a une éternelle revalorisation de l’enfant et il grandit gâté, confiant que le monde entier tourne autour de lui.

Ces enfants sont également difficiles à socialiser, tout comme les victimes de la première voie. Face au monde, ils sont effrayés par les moindres difficultés, réclament des réductions pour leur handicap et ont du mal à survivre.

Naturellement, ces deux voies sont infiniment vicieuses et ne font que détruire la vie de l’enfant, même si la seconde ressemble à la voie de la bienveillance et de la compassion. parents aimants. En fait, ce n’est pas vrai du tout. Pour les parents vraiment aimants, il existe une troisième voie.

La troisième voie : le travail

À Peu importe à quel point on nous inculque que les enfants sont mignons, les enfants sont prestigieux, les enfants donneront du sens à la vie et lui apporteront de la joie, en réalité tout est beaucoup plus compliqué. Les enfants crient et doivent apprendre à devenir propres. Les voisins s’en plaignent, ils tombent malades, ne finissent pas leur porridge et sont capricieux. Par conséquent, tout d'abord, les parents d'un enfant spécial doivent être préparés - leur vie ne ressemblera pas à des affiches publicitaires, ils ne ressembleront pas eux-mêmes à une famille heureuse d'après une publicité pour du jus ou du lait.

Ils ont un travail devant eux - long, difficile, minutieux, exigeant des efforts et des efforts. Un travail compliqué par le manque de conditions normales pour les personnes handicapées et leur traitement adéquat. De nombreux amis déménageront. De nombreux amis le regarderont avec pitié.

La pitié est le pire fléau des personnes handicapées.

Mais le bonheur d'un enfant est une chose pour laquelle n'importe quel jeu en vaut la chandelle !

La troisième voie est empruntée par les parents qui s’intéressent quoi qu’il arrive à leur enfant. Ils commencent à étudier une littérature spécialisée sur la pédagogie, trouvent des contacts avec des parents d'enfants similaires pour se soutenir mutuellement et traitent l'enfant presque comme un enfant ordinaire.
Un peu plus précis que les autres enfants, mais sans plus.

Il s'ensuit que personne ne danse autour de lui, on exige de lui tout ce qu'il peut et on encourage son indépendance. Ils parlent à l'enfant. Ils jouent à des jeux éducatifs en raison de ses capacités. Ils le récompensent pour ses petites victoires, mais ne les surestiment pas.

Se manger avec une cuillère n'est pas une victoire. Aller aux toilettes et se laver est une véritable victoire, surtout pour un enfant qui ne sait pas marcher.

De plus, il y a un autre aspect important. L'enfant n'est pas privé de société. Tout être humain doit pouvoir survivre en société. Personne ne se développera normalement sans relations sociales.

Par conséquent, l'enfant n'est pas gardé entre quatre murs - il est emmené en promenade, à des événements où il a l'occasion de se faire des amis et, si possible, il est envoyé à la maternelle, où il peut apprendre à vivre en groupe.

En général, la troisième voie consiste à traiter l'enfant comme un enfant ordinaire, avec seulement certaines caractéristiques qui ne peuvent être ignorées. Habituellement, cette approche donne de bien meilleurs résultats que les deux premières.

La réadaptation efficace des enfants atteints de paralysie cérébrale comprend un ensemble de mesures. L'attention est portée non seulement au développement physique, mais aussi mental de l'enfant, à l'acquisition de compétences d'autonomie et adaptation sociale. Pour les enfants handicapés, une observation gratuite, des bons pour un traitement dans des sanatoriums et la fourniture de médicaments et de matériel technique de rééducation sont également possibles.

Causes de la maladie et facteurs de risque

Les causes de la paralysie cérébrale sont divisées en facteurs provoquants intra-utérins et post-partum. Le premier type comprend :

• grossesse difficile;
• mode de vie malsain de la mère;
• prédisposition héréditaire;
• accouchement difficile, au cours duquel une asphyxie fœtale s'est produite ;
• épicé ou un peu maladies chroniques les mères ;
• enfants nés en avance sur le programme et avec un faible poids ;
• processus infectieux se produisant sous forme latente dans le corps de la mère;
• empoisonnement toxique du cerveau de l'enfant en raison d'une incompatibilité de la mère et du fœtus en termes de groupe sanguin et de facteur Rh ou insuffisance hépatique enfant.

Les déclencheurs post-partum comprennent :

• poids du bébé jusqu'à 1 kg à la naissance;
• la naissance de jumeaux ou de triplés ;
• blessures à la tête dans jeune âge.

Cependant, dans un cas sur trois, il n'est pas possible d'identifier la cause spécifique de la pathologie. Et en règle générale, la réadaptation des enfants atteints de paralysie cérébrale ne dépend pas des causes de la maladie. ne peut être reconsidérée que dans le cas de bébés prématurés et de faible poids de naissance - ces patients nécessitent souvent des soins et une surveillance médicale plus attentifs.

Principales phases de la maladie

La réadaptation des enfants atteints de paralysie cérébrale dépend de la phase de la maladie, de la gravité de la maladie et de l'âge du patient. Il y a trois phases dans l'évolution de la maladie :

1. Précoce (jusqu'à 5 mois). La paralysie cérébrale se manifeste par un retard de développement et la préservation des réflexes inconditionnés.
2. Primaire (jusqu'à 3 ans). L'enfant s'étouffe souvent avec la nourriture, n'essaye pas de parler, une asymétrie, une hypertonie ou un relâchement musculaire excessif sont perceptibles.
3. En retard (plus de trois ans). Elle se manifeste par un raccourcissement d'un membre par rapport à l'autre, des troubles de la déglutition, de l'audition, de la vision, de la parole, des convulsions, des troubles de la miction et de la défécation et un retard mental.

Premiers signes de paralysie cérébrale

À premiers signes La paralysie cérébrale comprend les déviations suivantes :

• retard Développement physique: contrôle de la tête, se retourner, s'asseoir sans appui, ramper ou marcher ;
• préservation des réflexes « enfantins » à l'âge de 3-6 mois ;
• domination d'une main à 18 mois ;
• tout symptôme indiquant une hypertonie ou un relâchement excessif (faiblesse) des muscles.

Les manifestations cliniques de la maladie peuvent être prononcées ou presque invisibles - tout dépend du degré de lésion du système nerveux central et du cerveau. Vous devriez consulter un médecin si :

• les mouvements de l’enfant ne sont pas naturels ;
• l'enfant a des convulsions;
• les muscles semblent excessivement détendus ou tendus ;
• le bébé ne cligne pas des yeux en réponse à bruit fort dans un mois;
• à 4 mois l'enfant ne tourne pas la tête vers un son fort ;
• à 7 mois, il ne s'assoit pas sans soutien ;
• à 12 mois, il ne prononce pas de mots individuels ;
• le bébé ne marche pas ou marche anormalement ;
• L'enfant a un strabisme.

La rééducation complète des enfants atteints de paralysie cérébrale donne les meilleurs résultats si elle commence à un âge précoce. À formes graves maladie, guérison prématurée activité physique ou un développement tardif des compétences sociales, l'enfant peut rester complètement inadapté à la vie.

Est-il possible de guérir la maladie ?

La paralysie cérébrale est une maladie presque impossible à guérir complètement. Cependant, une réadaptation complète et rapide permet aux enfants présentant ce diagnostic de suivre une éducation sur un pied d'égalité avec les enfants en bonne santé et de mener une vie bien remplie. Des progrès significatifs peuvent être envisagés si l’enfant conserve quelques symptômes de la maladie.

Méthodes modernes de traitement de la paralysie cérébrale

La tâche principale des enfants paralysés est le développement progressif des compétences et des capacités, ainsi que l'adaptation physique et sociale. Les techniques, développées individuellement pour chaque enfant, corrigent progressivement les défauts moteurs, améliorent l'activité motrice, développent le patient sur les plans émotionnel, personnel et social et développent ses capacités d'autonomie au quotidien. Grâce à une réadaptation systématique, l'enfant peut s'intégrer dans la société et s'adapter à la vie plus tard tout seul.

Le programme de réadaptation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale comprend les approches suivantes :

• soins avec des procédures aquatiques : natation, balnéo- ou hydrothérapie ;
• Thérapie TEP, ou traitement avec des animaux : hippothérapie, rééducation psychophysique dans le processus de communication avec les dauphins et de natation ;
• l'utilisation d'appareils orthopédiques, d'équipements d'exercice, de ballons de gymnastique, d'échelles ;
• élevage activité bioélectrique muscles;
• massage thérapeutique pour réduire le degré de léthargie et les spasmes musculaires;
• traitement médicamenteux : Botox, toxine botulique, Xeomin, Dysport sont utilisés ;
• Thérapie Vojta, qui vous permet de restaurer des comportements naturels ;
• traitement physiothérapeutique : myoton, échographie, magnétothérapie, darsonvalisation ;
• La thérapie Montessori, qui permet de développer la capacité de concentration et de développer l'autonomie ;
• séances avec un psychologue;
• des cours d'orthophonie qui corrigent les troubles de la parole (programme Logorythmie) ;
• pédagogie spéciale;
• thérapie shiatsu - massage de points biologiquement actifs ;
• cours utilisant la méthode Bobath - gymnastique spéciale utiliser certains équipements ;
• exposition au laser des zones réflexogènes, du bout du nez, des articulations, des zones segmentaires réflexes, de la zone des muscles parétiques ;
• l'art-thérapie visant à préparer l'enfant à l'apprentissage ;
• La technique de Peto - diviser les mouvements en actes séparés et les apprendre ;
• interventions chirurgicales orthopédiques;
• Traitement de Spa;
• méthodes alternatives de traitement : ostéopathie, thérapie manuelle, thérapie catgut, thérapie sous vide, électroréflexothérapie.

Bien entendu, toutes les méthodes de rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale ne sont pas énumérées ci-dessus. Il existe de nombreux programmes prêts à l'emploi développés et en cours de développement par les centres de réadaptation, ainsi que des approches et techniques alternatives.

Réadaptation physique des enfants atteints de paralysie cérébrale

La récupération physique d'un enfant malade doit commencer le plus tôt possible. Les plus grands experts du monde ont reconnu que la rééducation d'un enfant handicapé (CP) donne les meilleurs résultats jusqu'à l'âge de trois ans, mais en Russie, de nombreux centres refusent d'accepter les enfants de moins d'un ou trois ans, et les médecins ne sont pas en mesure de le faire. dépêchez-vous d'établir un diagnostic et d'enregistrer le handicap. Néanmoins, la réadaptation physique est l'étape la plus importante dans l'adaptation d'un enfant spécial à la vie future, et vous devriez commencer à travailler avec un jeune patient immédiatement après que le diagnostic de paralysie cérébrale ait été établi.

La rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale est nécessaire pour prévenir l’affaiblissement et l’atrophie musculaire, pour éviter le développement de complications et est également utilisée pour favoriser le développement moteur de l’enfant. Des massages thérapeutiques, de l'éducation physique et des exercices sur simulateurs spéciaux sont utilisés. En général, toute activité physique est utile, et l'encadrement d'un spécialiste contribuera à former des stéréotypes moteurs et à bien développer forme physique et prévenir l’addiction aux positions pathologiques.

Thérapie Bobath de rééducation

La forme de rééducation la plus courante est la thérapie Bobath en combinaison avec d’autres techniques tout aussi efficaces. L’essence de la thérapie est de donner au membre une position opposée à celle qu’il a tendance à prendre en raison de son hypertonie. Les cours doivent se dérouler dans un environnement calme, trois fois par jour ou par semaine, chaque mouvement est répété 3 à 5 fois. Les mouvements eux-mêmes s'effectuent lentement, car l'objectif principal du traitement est la relaxation musculaire. Les ensembles d'exercices sont développés individuellement. Le traitement utilisant la méthode thérapeutique Bobath peut également être effectué à domicile - un parent ou un tuteur est formé pour exécuter les techniques avec l'aide d'un spécialiste dans un centre de rééducation.

Moyens de réhabilitation technique

Pendant la récupération physique activité motrice pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, des moyens de rééducation technique des enfants sont également utilisés. La paralysie cérébrale sévère nécessite des dispositifs permettant la mobilité (déambulateurs, fauteuils roulants), le développement (vélos d'exercice, tables et chaises spéciales) et l'hygiène (sièges de bain, chaises de toilettes) de l'enfant. En outre, les moyens de réadaptation destinés aux enfants atteints de paralysie cérébrale impliquent l'utilisation d'appareils orthopédiques et d'équipements d'exercice. Par exemple, on utilise la combinaison Adele, qui redistribue la charge et développe la motricité, la combinaison « Veloton », qui stimule les muscles, la combinaison « Spiral », qui permet la formation de nouveaux stéréotypes de mouvements, etc.

Réinsertion sociale des enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale

Plus proche de âge scolaire Une plus grande attention est accordée à l’adaptation sociale de l’enfant. Les efforts sont dirigés vers le développement des compétences d’indépendance, le développement mental et la préparation de l’enfant à l’apprentissage et à la communication collectifs. De plus, le patient apprend à s'habiller de manière autonome, à prendre soin de lui-même, à faire son hygiène, à se déplacer, etc. Tout cela réduira le fardeau des personnes qui s'occupent d'un enfant handicapé et le plus jeune patient pourra s'adapter à la vie.

Des psychologues, des orthophonistes et des enseignants travaillent avec des enfants spéciaux. Le rôle des parents ou tuteurs qui travailleront avec l'enfant à la maison est extrêmement important. Réinsertion sociale les enfants (paralysie cérébrale) poursuit les objectifs suivants :

• extension vocabulaire et perspectives ;
• développement de la mémoire, de l'attention et de la réflexion ;
• développer des compétences en matière d'hygiène personnelle;
• développer des compétences en libre-service ;
• développement de la parole, formation de la culture.

Les enfants atteints de ce diagnostic peuvent étudier dans des classes expérimentales, souvent formées dans des écoles privées, mais s'il existe des restrictions importantes, il est préférable de penser à l'internat ou à l'enseignement à domicile. Dans un internat, un enfant peut communiquer avec ses pairs, acquérir des compétences particulières et participer à des activités d'orientation professionnelle. L’école à la maison nécessite une plus grande implication parentale et une surveillance médicale quotidienne.

Dans de nombreux cas, plus loin activité de travail une personne atteinte de paralysie cérébrale. Ces personnes peuvent maîtriser les métiers du travail mental (enseignants, mais pas enseignants du primaire, économistes, architectes, personnel médical junior), travailler à domicile en tant que programmeurs, pigistes et même (si les mouvements de leurs mains sont préservés) comme couturières. L'emploi n'est impossible que dans les cas graves.

Invalidité due à une paralysie cérébrale

Elle se présente sous plusieurs formes et degrés de gravité. L'invalidité pour paralysie cérébrale est prononcée si la maladie s'accompagne de restrictions en ce qui concerne les activités normales de la vie, l'apprentissage, les soins personnels et le contact avec la parole. L'enregistrement du handicap n'est possible qu'après examen médical. La mère et l'enfant devront consulter un neurologue, un chirurgien, un psychiatre, un pédiatre, un orthopédiste, un ophtalmologiste et un ORL. Les « aventures » ne s’arrêtent pas là. Suivi de:

• rédiger une conclusion définitive du chef de l'établissement médical ;
• passer par la procédure de vérification des documents dans une clinique pour adultes ;
• déposer le dossier au point de retrait pour examen médico-social.

En fonction de la durée de constatation de l'invalidité, il est nécessaire de procéder à une nouvelle visite médico-sociale (et donc de réexaminer tous les médecins) au bout d'un certain délai. Vous devez également obtenir un nouvel avis si le programme de rééducation individuel réalisé subit des modifications - par exemple, si un enfant, prescrit par un spécialiste, a besoin d'un nouveau moyen de rééducation.

Prestations pour les enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale

L'enregistrement du handicap est vital pour certaines familles problème important, car cela permet de recevoir Paiement en éspèces pour la réadaptation et les prestations.

Ainsi, les familles ayant des enfants handicapés atteints de paralysie cérébrale ont droit aux prestations suivantes :

• réadaptation gratuite dans les centres et sanatoriums fédéraux et régionaux ;
• une remise d'au moins 50 % sur le paiement des logements municipaux ou publics, ainsi que des logements et des services communaux ;
• le droit à l'attribution prioritaire de terrains pour la construction individuelle, le jardinage et l'entretien ménager ;
• sécurité médicaments(sur prescription d'un médecin), produits de nutrition médicale ;
• déplacements gratuits vers et depuis le lieu de cure sanatorium-station, ainsi que dans les transports en commun (les prestations sont accordées à un enfant handicapé et à un accompagnateur) ;
• rémunération pour les services d'un psychologue, d'un enseignant et d'un orthophoniste, déterminée par le programme individuel de réadaptation (d'un montant ne dépassant pas 11,2 mille roubles par an);
• exemption des frais de scolarité dans les jardins d'enfants;
• indemnités versées aux chômeurs s'occupant d'un enfant handicapé (un parent, un parent adoptif ou un tuteur peut recevoir 5,5 mille roubles, une autre personne - 1,2 mille roubles);
• pension pour enfant handicapé et paiements supplémentaires (au total 14,6 mille roubles en 2017);
• la période de garde d’un enfant handicapé est comptée dans l’expérience professionnelle de la mère ;
• la mère d'un enfant handicapé atteint de paralysie cérébrale bénéficie de nombreux avantages législation du travail: ne peut pas effectuer d'heures supplémentaires, de voyages d'affaires, a le droit de travailler à temps partiel, de prendre une retraite anticipée, etc.
• une mère célibataire élevant un enfant handicapé ne peut être licenciée, sauf en cas de liquidation totale de l'entreprise.

Centres de réadaptation en Russie

Dans les centres spéciaux, la réadaptation des enfants atteints de paralysie cérébrale est réalisée de manière globale et sous la supervision de spécialistes compétents. En règle générale, des cours systématiques, un programme individuel et un accompagnement médical professionnel pour les enfants et les parents permettent d'obtenir des résultats significatifs dans un laps de temps relativement court. Bien entendu, pour consolider les résultats, il faut continuer à étudier selon le programme proposé à la maison.

Centre scientifique et pratique russe de rééducation physique et sportive (Centre Grossko)

Il existe plusieurs centres de réadaptation en Russie. Le Centre Grossko de Moscou fonctionne sur programme complet: dès l'admission, un diagnostic est réalisé, puis des éducateurs spécialisés en rééducation physique travaillent auprès de l'enfant particulier. Réadaptation physique Les enfants atteints de paralysie cérébrale au Centre Grossko comprennent des cours de physiothérapie, de natation, des exercices avec des simulateurs spéciaux qui leur permettent de développer la coordination des mouvements et de consolider les stéréotypes moteurs, des exercices sur tapis roulant et du patinage à roulettes. Sur la base des résultats des tests pédagogiques, les programmes sont ajustés afin que la rééducation réponde aux besoins et à l'état d'un petit patient particulier.

Le coût de la rééducation d'un enfant (paralysie cérébrale) au Centre Grossko n'est bien sûr pas minime. Par exemple, vous devrez payer 1 700 roubles pour le premier rendez-vous et le coût de 10 séances de physiothérapie (45 à 50 minutes chacune) est de 30 000 roubles. Une séance avec un orthophoniste (d'une durée de 30 minutes), ainsi qu'une séance de massage (30 à 40 minutes selon les indications du médecin) coûteront 1 000 roubles. Cependant, les résultats des cours sont réels et le Centre Grossko lui-même est une institution de premier plan.

Institut russe de recherche en traumatologie et orthopédie nommé d'après. R.R. Vredena

Le Centre de réadaptation pour enfants atteints de paralysie cérébrale du nom de R.R. Vreden (RNIITO - Institut russe de recherche en traumatologie et orthopédie) de Saint-Pétersbourg propose à ses clients une gamme complète de services : du diagnostic au intervention chirurgicale, y compris, bien sûr, le traitement et la récupération. Des spécialistes hautement professionnels du centre possédant de nombreuses années d'expérience sont à leur disposition. expérience pratique plus d'une vingtaine de départements entièrement équipés.

Centre scientifique et pratique de Moscou pour la réadaptation des personnes handicapées dues à la paralysie cérébrale

Le Centre scientifique et pratique de Moscou pour la réadaptation des personnes handicapées dues à la paralysie cérébrale est considéré comme l'un des plus accessibles et des plus connus. Les médecins du centre travaillent sur la base de plusieurs dizaines de programmes de rééducation, utilisent tous les développements domestiques modernes et trouvent une approche individuelle pour chaque patient. Le centre accueille les enfants à partir de trois ans. En plus directement récupération physique, orthophonistes, orthophonistes, masseurs professionnels et conductologues - enseignants qui travaillent avec des enfants et des adultes souffrant de troubles du système nerveux central - travaillent avec de jeunes patients.

Institut de pédagogie conductrice et de thérapie régénérative par le mouvement à Budapest, Hongrie

Rééducation d'un enfant handicapé (paralysie cérébrale) à l'Institut du nom. A. Petyo, à Budapest, la capitale de la Hongrie, est un centre vers lequel des centaines de familles s'efforcent de se rendre. L'institution est célèbre pour ses excellents spécialistes, l'utilisation des développements les plus modernes dans le traitement des jeunes patients, ainsi que pour les résultats visibles obtenus par les enfants atteints de paralysie cérébrale ayant suivi un cours de rééducation.

Il existe de nombreux autres centres de réadaptation et sanatoriums qui acceptent les enfants atteints de paralysie cérébrale pour la rééducation. Seulement à Moscou, par exemple, il existe un centre de rééducation pour enfants atteints de paralysie cérébrale «Mouvement», Centre de réhabilitation« Ogonyok », Centre de réadaptation « Overcoming » et autres. Certaines institutions proposent également une réadaptation gratuite aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Les familles avec enfants handicapés bénéficient également d'un accompagnement organisations charitables et les centres sociaux.

Le troisième groupe est constitué de paralysie cérébrale acquise non vraie. Il s’agit d’une fausse paralysie pseudo-cérébrale ou d’un syndrome de paralysie cérébrale acquise secondaire, un groupe beaucoup plus large. Au moment de la naissance, dans ce cas, le cerveau des enfants était biologiquement et intellectuellement complet, mais à la suite de blessures à la naissance, des perturbations sont apparues dans diverses parties du cerveau, entraînant une paralysie ultérieure des fonctions individuelles. 80 % des enfants souffrent de paralysie cérébrale acquise. Extérieurement, ces enfants diffèrent peu des enfants atteints de véritable paralysie cérébrale, à l'exception d'une chose : leur intelligence est préservée. Par conséquent, on peut affirmer que tous les enfants dotés d’une tête intelligente et d’une intelligence intacte ne sont jamais des enfants atteints de véritable paralysie cérébrale. C'est pourquoi tous ces enfants sont très prometteurs pour le rétablissement, puisque la cause du syndrome de type paralysie cérébrale chez eux était principalement un traumatisme à la naissance - grave ou degré moyen la gravité.

En plus des blessures à la naissance, la cause de la paralysie cérébrale secondaire (acquise) est manque d'oxygène cerveau pendant la grossesse, hémorragies cérébrales légères, exposition à des substances toxiques, facteurs physiques indésirables.

Formation de divers anomalies neurologiques et les formes de paralysie cérébrale dépendent de la structure des lésions cérébrales. Par exemple, nécrose focale, multifocale et leucomalacie périventriculaire cellules nerveuses plus souvent à l'avenir, cela se transforme en plusieurs kystes, porencéphalie, hydrocéphalie, qui conduisent à des formes hémiparétiques et spastiques de paralysie cérébrale, souvent associées à épilepsie partielle, retard mental, etc.

Ainsi, les troubles moteurs résiduels, quelle que soit leur gravité, sont les principaux éléments du diagnostic de paralysie cérébrale.

Dans le même temps, on ne peut ignorer le fait que les lésions cérébrales au cours de la période périnatale ne se limitent souvent pas aux seules structures qui assurent la fonction de la sphère motrice ; d'autres formations morpho-fonctionnelles en souffrent également. Ainsi, outre les déficiences motrices, d’autres syndromes pathologiques peuvent être observés dans la paralysie cérébrale.

En fonction des dommages causés aux systèmes cérébraux, divers troubles moteurs surviennent. À cet égard, il y a 5 formes

1. Diplégie spastique (maladie de Littel). La diplégie spastique se caractérise par des déficiences motrices des membres supérieurs et inférieurs, les jambes étant plus touchées que les bras. Le degré de dommages aux mains peut varier - depuis des limitations prononcées du volume et de la force des mouvements jusqu'à une légère maladresse motrice. Symptômes graves La diplégie spastique est détectée dès les premiers jours de la vie. Les plus légers - vers 5 à 6 mois de vie. La diplégie spastique est la forme la plus courante de paralysie cérébrale.

2. Double hémiplégie. La double hémiplégie est la forme la plus grave de paralysie cérébrale. Elle est diagnostiquée pendant la période néonatale. Caractérisé par une déficience motrice sévère dans les quatre membres, les bras sont touchés au même titre que les jambes. Les enfants ne tiennent pas la tête haute, ne s'assoient pas, ne se tiennent pas debout et ne marchent pas. éducation physique en combinaison avec tous les types de traitement conservateur, cela peut conduire à une amélioration de l'état.

3. Forme hémipatère. La forme hémipathique de la paralysie cérébrale se caractérise par des déficiences motrices unilatérales. Des lésions plus graves au bras sont plus fréquentes. Si un enfant n'utilise pas le bras affecté, il y aura avec le temps un raccourcissement et une diminution de volume. Dans une école spécialisée, cette forme survient chez environ 20 % des enfants.

4. Forme hyperkinétique. La forme hyperkinétique de la paralysie cérébrale est caractérisée par des troubles du mouvement, se manifestant sous la forme de mouvements involontaires - hyperkinoses. Dans la forme hyperkinétique de paralysie cérébrale, c'est l'hyperkinésie qui est le principal trouble moteur. L'hyperkinésie survient involontairement, disparaît pendant le sommeil et diminue au repos, s'intensifie avec le mouvement, l'excitation et le stress émotionnel. Dans sa forme pure, la forme hyperkinétique est rare ; on peut principalement observer une combinaison de la forme, par exemple la forme hyperkinétique et la diplégie spastique chez un patient.

5. Forme atonique-astatique (cérébelleuse). Cette forme se caractérise tout d'abord par un faible tonus musculaire (atonie) et des difficultés dans la formation de l'alignement vertical (astasie). Avec cette forme, il existe une immaturité des réactions d'équilibre, un sous-développement des réflexes de redressement et une altération de la coordination des mouvements.

Instructions en matière de traitement.

À partir du moment où l’abréviation paralysie cérébrale apparaît dans le dossier médical d’un enfant, ses proches sont hantés par des sentiments de peur, de chagrin et de malheur, car selon eux, un tel diagnostic signifie impuissance et isolement de la vie normale. vie pleine. Malheureusement, la paralysie cérébrale ne peut être guérie. Mais dans de nombreux cas, les parents, avec l'aide de spécialistes, sont tout à fait capables d'élever un enfant malade pour qu'il se sente comme une personne heureuse et recherchée.

On m'a diagnostiqué une paralysie cérébrale (paralysie cérébrale) depuis ma naissance. Plus précisément, dès l'âge d'un an (c'est à ce moment-là que les médecins ont finalement déterminé le nom de ce qui m'arrivait). Je suis diplômé d'une école spéciale pour enfants atteints de paralysie cérébrale et 11 ans plus tard, je suis venu y travailler. 20 ans se sont écoulés depuis... Selon les estimations les plus prudentes, je connais, de plus ou moins près, plus d'un demi-millier de personnes atteintes de paralysie cérébrale. Je pense que cela suffit à dissiper les mythes auxquels ont tendance à croire ceux qui sont confrontés à ce diagnostic pour la première fois.

Premier mythe : la paralysie cérébrale est une maladie grave

Ce n'est un secret pour personne que de nombreux parents, lorsqu'ils entendent ce diagnostic d'un médecin, sont sous le choc. En particulier dans dernières années, alors que les médias parlent de plus en plus souvent de personnes atteintes de paralysie cérébrale sévère - d'utilisateurs de fauteuils roulants présentant des lésions aux bras et aux jambes, des troubles de l'élocution et des mouvements violents constants (hyperkinésie). Ils ne savent même pas que de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale parlent normalement et marchent avec confiance, et qu'avec des formes légères, elles ne se distinguent pas du tout parmi les personnes en bonne santé. D'où vient ce mythe ?

Comme beaucoup d’autres maladies, la paralysie cérébrale varie de légère à grave. En fait, ce n’est même pas une maladie, mais cause commune une gamme de troubles. Son essence est que pendant la grossesse ou l'accouchement, certaines zones du cortex cérébral sont touchées chez le bébé, principalement celles responsables des fonctions motrices et de la coordination des mouvements. Cela provoque une paralysie cérébrale - une perturbation du bon fonctionnement des muscles individuels, jusqu'à l'incapacité totale de les contrôler. Les médecins comptent plus de 1000 facteurs pouvant déclencher ce processus. Il est évident que divers facteurs entraîner des conséquences différentes.

Traditionnellement, il existe 5 formes principales de paralysie cérébrale, ainsi que des formes mixtes :

Tétraplégie spastique– la forme la plus grave, lorsque le patient, en raison d'une tension musculaire excessive, est incapable de contrôler ses bras ou ses jambes et ressent souvent une douleur intense. Seulement 2% des personnes atteintes de paralysie cérébrale en souffrent (les statistiques ci-après sont tirées d'Internet), mais ce sont celles dont on parle le plus souvent dans les médias.

Diplégie spastique– une forme dans laquelle les membres supérieurs ou inférieurs sont gravement touchés. Les jambes sont plus souvent touchées - une personne marche avec les genoux pliés. La maladie de Little, au contraire, se caractérise par de graves lésions des mains et de la parole avec des jambes relativement saines. Les conséquences de la diplégie spastique surviennent chez 40 % des patients atteints de paralysie cérébrale.

À forme hémiplégique les fonctions motrices des bras et des jambes d’un côté du corps sont affectées. 32% en présentent des signes.

Chez 10 % des personnes atteintes de paralysie cérébrale, la forme principale est dyskinétique ou hyperkinétique. Elle se caractérise par de forts mouvements involontaires – hyperkinésie – dans toutes les extrémités, ainsi que dans les muscles du visage et du cou. L'hyperkinésie survient souvent dans d'autres formes de paralysie cérébrale.

Pour forme ataxique caractérisé par une diminution du tonus musculaire, des mouvements lents et lents, un déséquilibre sévère. Elle est observée chez 15 % des patients.

Ainsi, le bébé est né avec l'une des formes de paralysie cérébrale. Et puis d’autres facteurs sont inclus – des facteurs de vie qui, comme vous le savez, sont différents pour chacun. Par conséquent, ce qui lui arrive après un an est plus correctement appelé les conséquences de la paralysie cérébrale. Ils peuvent être complètement différents même au sein d’un même formulaire. Je connais un homme atteint de diplégie spastique des jambes et d'hyperkinésie assez forte, diplômé de la Faculté de mécanique et de mathématiques de l'Université d'État de Moscou, enseigne à l'institut et fait des randonnées avec des personnes en bonne santé.

Selon diverses sources, 3 à 8 bébés sur 1 000 naissent avec une paralysie cérébrale. La majorité (jusqu'à 85 %) en souffrent. gravité modérée maladies. Cela signifie que de nombreuses personnes n'associent tout simplement pas les particularités de leur démarche ou de leur parole au diagnostic « terrible » et croient qu'il n'y a pas de paralysie cérébrale dans leur environnement. C'est pourquoi la seule source de les informations les concernant proviennent de publications dans les médias, qui ne recherchent pas du tout l'objectivité...

Deuxième mythe : la paralysie cérébrale peut être guérie

Pour la plupart des parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale, ce mythe est extrêmement séduisant. Sans penser au fait que les troubles du fonctionnement du cerveau ne peuvent aujourd'hui être corrigés par aucun moyen, ils négligent les conseils « inefficaces » des médecins ordinaires, dépensant toutes leurs économies et collectant des sommes énormes avec l'aide de fondations caritatives payer un cours coûteux dans le prochain centre populaire. Pendant ce temps, le secret pour atténuer les conséquences de la paralysie cérébrale ne réside pas tant dans les procédures à la mode que dans le travail constant avec le bébé, dès les premières semaines de sa vie. Bains, massages réguliers, jeux pour redresser les jambes et les bras, tourner la tête et développer la précision des mouvements, la communication, voilà la base qui aide dans la plupart des cas le corps de l'enfant à compenser partiellement les perturbations. Après tout, la tâche principale traitement précoce conséquences de la paralysie cérébrale - ne corrigeant pas le défaut lui-même, mais empêchant le développement inapproprié des muscles et des articulations. Et cela ne peut être réalisé que grâce au travail quotidien.

Troisième mythe : la paralysie cérébrale ne progresse pas

C’est ainsi que se consolent ceux qui sont confrontés aux conséquences bénignes de la maladie. Formellement, c'est vrai : l'état du cerveau ne change pas vraiment. Cependant, même forme légère L'hémiplégie, pratiquement invisible pour les autres, provoque inévitablement à l'âge de 18 ans une courbure de la colonne vertébrale qui, si elle n'est pas traitée, est une voie directe vers une ostéochondrose précoce ou hernies intervertébrales. Et cela signifie des douleurs intenses et une mobilité limitée, pouvant aller jusqu'à l'incapacité de marcher. Chaque forme de paralysie cérébrale a des conséquences typiques similaires. Le seul problème est qu'en Russie, ces données ne sont pratiquement pas généralisées et que personne ne prévient donc les enfants en pleine croissance atteints de paralysie cérébrale et leurs proches des dangers qui les attendent à l'avenir.

Les parents savent bien mieux que les zones affectées du cerveau deviennent sensibles aux conditions générales corps. Une augmentation temporaire de la spasticité ou de l'hyperkinésie peut être provoquée même par une grippe courante ou une augmentation de la tension artérielle. Dans certains cas pot de coeurs ou une maladie grave entraînent une forte augmentation à long terme de toutes les conséquences de la paralysie cérébrale, voire l'apparition de nouvelles.

Bien entendu, cela ne signifie pas que les personnes atteintes de paralysie cérébrale doivent être maintenues dans des conditions de serre. Au contraire : plus le corps humain est fort, plus il s’adapte facilement aux facteurs défavorables. Toutefois, si la procédure ou exercice physique provoquent régulièrement, par exemple, une augmentation de la spasticité, ils doivent être abandonnés. En aucun cas vous ne devez faire quoi que ce soit par « je ne peux pas » !

Les parents doivent accorder une attention particulière à l'état de leur enfant âgé de 12 à 18 ans. À l'heure actuelle, même les enfants en bonne santé subissent une grave surcharge en raison des particularités de la restructuration du corps. (L'un des problèmes de cet âge est la croissance du squelette, qui dépasse le développement du tissu musculaire.) Je connais plusieurs cas de marche d'enfants, en raison de problèmes de genoux et Articulations de la hancheà cet âge, ils étaient assis dans un fauteuil roulant, et pour toujours. C'est pourquoi les médecins occidentaux ne recommandent pas de remettre debout les enfants atteints de paralysie cérébrale âgés de 12 à 18 ans s'ils n'ont jamais marché auparavant.

Quatrième mythe : tout vient de la paralysie cérébrale

Les conséquences de la paralysie cérébrale sont très différentes, et pourtant leur liste est limitée. Cependant, les proches des personnes présentant ce diagnostic considèrent parfois cause de paralysie cérébrale non seulement des violations fonctions motrices, ainsi que la vision et l'audition, mais aussi des phénomènes tels que l'autisme ou le syndrome d'hyperactivité. Et surtout, ils croient que si la paralysie cérébrale est guérie, tous les autres problèmes seront résolus d'eux-mêmes. En attendant, même si la cause de la maladie est bien la paralysie cérébrale, il est nécessaire de traiter non seulement celle-ci, mais aussi la maladie spécifique.

Au cours du processus d'accouchement, les terminaisons nerveuses faciales de Sylvester Stallone ont été partiellement endommagées - une partie des joues, des lèvres et de la langue de l'acteur est restée paralysée, cependant, des troubles de l'élocution, un sourire et de grands yeux tristes sont devenus plus tard sa carte de visite.

La phrase « Vous souffrez de paralysie cérébrale, qu'est-ce que vous voulez ! » est particulièrement drôle ! sonne dans la bouche des médecins. Je l'ai entendu plus d'une ou deux fois de la part de médecins de différentes spécialités. Dans ce cas, je dois expliquer patiemment et avec persistance que je veux la même chose que n'importe quelle autre personne : un soulagement de ma propre condition. En règle générale, le médecin cède et prescrit les procédures dont j'ai besoin. En dernier recours, il est utile de s'adresser au gestionnaire. Mais dans tous les cas, face à une maladie particulière, une personne atteinte de paralysie cérébrale doit être particulièrement attentive à elle-même et parfois en informer les médecins. traitement nécessaire minimiser impact négatif procédures.

Cinquième mythe : les personnes atteintes de paralysie cérébrale ne sont embauchées nulle part

Il est extrêmement difficile de dire quoi que ce soit sur la base de statistiques ici, car il n'existe tout simplement pas de données fiables. Cependant, à en juger par les diplômés des classes de masse de l'internat spécial n°17 ​​de Moscou, où je travaille, seuls quelques-uns restent à la maison après l'école. Environ la moitié vont dans des collèges ou départements universitaires spécialisés, un tiers dans des universités et collèges ordinaires et certains vont directement au travail. Au moins la moitié des diplômés sont ensuite employés. Parfois, les filles se marient rapidement après avoir terminé leurs études et commencent à « travailler » en tant que mère. La situation est plus compliquée pour les diplômés des classes pour enfants présentant un retard mental, mais même là, environ la moitié des diplômés poursuivent leurs études dans des collèges spécialisés.

Ce mythe est principalement répandu par ceux qui sont incapables d'évaluer sobrement leurs capacités et souhaitent étudier ou travailler là où il est peu probable qu'ils répondent aux exigences. Ayant reçu un refus, ces personnes et leurs parents se tournent souvent vers les médias pour tenter de se frayer un chemin. Si une personne sait équilibrer les désirs et les possibilités, elle trouve son chemin sans confrontations ni scandales.

Un bon exemple est notre diplômée Ekaterina K., une jeune fille atteinte d’une forme grave de la maladie de Little. Katya marche, mais peut travailler sur un ordinateur avec un seul doigt de la main gauche et son discours n'est compris que par des personnes très proches. La première tentative d'inscription dans une université en tant que psychologue a échoué - après avoir examiné la candidate inhabituelle, plusieurs enseignants ont déclaré qu'ils refusaient de lui enseigner. Un an plus tard, la jeune fille entre à l'Académie de l'imprimerie dans le département éditorial, où il existe une option d'enseignement à distance. Ses études se sont si bien déroulées que Katya a commencé à gagner de l'argent supplémentaire en passant des tests pour ses camarades de classe. Après avoir obtenu son diplôme universitaire, elle n'a pas pu trouver d'emploi permanent (l'une des raisons était l'absence de recommandation de travail de l'UIT). Cependant, elle travaille de temps en temps comme modératrice de sites Web éducatifs dans plusieurs universités de la capitale ( Contrat de travail est enregistré au nom d'une autre personne). Et en temps libreécrit de la poésie et de la prose, publiant des œuvres sur son propre site Web.

Résidu sec

Que puis-je conseiller aux parents qui découvrent que leur bébé est atteint de paralysie cérébrale ?

Tout d'abord, calmez-vous et essayez de lui accorder le plus d'attention possible, en l'entourant (surtout dès son plus jeune âge !) d'émotions uniquement positives. En même temps, essayez de vivre comme si un enfant ordinaire grandissait dans votre famille - promenez-vous avec lui dans la cour, creusez dans le bac à sable et aidez votre bébé à établir des contacts avec ses pairs. Il n'est pas nécessaire de lui rappeler à nouveau la maladie - l'enfant lui-même doit comprendre ses caractéristiques.

Deuxièmement, ne comptez pas sur le fait que tôt ou tard votre enfant sera en bonne santé. Acceptez-le tel qu'il est. Il ne faut pas penser que dans les premières années de la vie, tous les efforts doivent être consacrés au traitement, laissant le développement de l’intelligence « pour plus tard ». Le développement de l’esprit, de l’âme et du corps est interconnecté. Pour surmonter les conséquences de la paralysie cérébrale, une grande partie dépend du désir de l'enfant de les surmonter, et sans le développement de l'intelligence, cela ne se produira tout simplement pas. Si le bébé ne comprend pas pourquoi il doit endurer l'inconfort et les difficultés associés au traitement, de telles procédures n'apporteront que peu d'avantages.

Troisièmement, soyez indulgents avec ceux qui posent des questions sans tact et donnent des conseils « stupides ». Rappelez-vous : récemment, vous n’en saviez pas plus qu’eux sur la paralysie cérébrale. Essayez de mener calmement de telles conversations, car son attitude envers votre enfant dépend de la façon dont vous communiquez avec les autres.

Et surtout, croyez-le : votre enfant ira bien s'il grandit pour devenir une personne ouverte et amicale.

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Anastasie

J'ai lu l'article. Mon thème:)
32 ans, hémiparésie droite (forme légère de paralysie cérébrale). Jardin d'enfants régulier école ordinaire, l’université, la recherche indépendante d’un emploi (en fait, c’est là que j’en suis maintenant), les voyages, les amis, la vie ordinaire….
Et je suis passé par celui des « pieds boiteux », et par celui des « pieds bots », et par Dieu sait quoi. Et il y en aura bien d’autres, j’en suis sûr !
MAIS! L'essentiel est une attitude positive et une force de caractère, de l'optimisme !!

Mamie

Faut-il vraiment s’attendre à ce que les choses empirent avec l’âge ? J'ai une légère spasticité dans les jambes

Angèle

Mais l’attitude des gens et les conditions de vie défavorables m’ont brisé. A 36 ans, je n'ai ni éducation, ni travail, ni famille, même s'il s'agit d'une forme bénigne (hémiparésie droite).

Natasha

Après les vaccinations, de nombreuses « paralysies cérébrales » sont apparues. Bien que les enfants ne souffrent pas du tout de paralysie cérébrale. Il n’y a là rien de congénital ou intra-utérin. Mais ils l'attribuent à la paralysie cérébrale et, par conséquent, le « guérissent » de manière incorrecte. En conséquence, ils souffrent d’une sorte de paralysie.
Souvent, la cause de la paralysie cérébrale « congénitale » n'est pas du tout un traumatisme, mais une infection intra-utérine.

Hélène

Un article merveilleux qui soulève un énorme problème : comment vivre « avec ». Il a été bien démontré qu'il est tout aussi mauvais de ne pas prendre en compte la présence de limitations liées à la maladie et de leur attacher une importance excessive. Vous ne devriez pas vous concentrer sur ce que vous ne pouvez pas faire, mais plutôt sur ce que vous pouvez.
Et il est effectivement très important de prêter attention au développement intellectuel. Nous avons même injecté de la Cérébrocurine, cela nous a donné un énorme coup de pouce au développement, après tout, les neuropeptides embryonnaires aident vraiment à utiliser les capacités existantes du cerveau. Mon avis est qu’il ne faut pas attendre un miracle, mais il ne faut pas non plus abandonner. L'auteur a raison : « cela ne peut être réalisé que grâce au travail quotidien » des parents eux-mêmes, et plus tôt ils le feront, plus ce sera productif. Il est trop tard pour commencer à « prévenir le développement inapproprié des muscles et des articulations » après un an et demi - « la locomotive est partie ». Je le sais par expérience personnelle et par l'expérience d'autres parents.
Ekaterina, bonne chance à toi.

* Kinesthésie (grec ancien κινέω - « bouger, toucher » + αἴσθησις - « sensation, sensation ») - ce qu'on appelle « la sensation musculaire », une sensation de position et de mouvement des membres individuels et de l'ensemble corps humain. (Wikipédia)

Olga

Je suis complètement en désaccord avec l'auteur. premièrement, pourquoi n’ont-ils rien dit sur la double hémiplégie lorsqu’on considère les formes de paralysie cérébrale ? elle diffère de l'hémiplégie ordinaire et de la tétraparésie spastique. deuxièmement, la paralysie cérébrale est véritablement curable. si nous entendons le développement des capacités compensatoires du cerveau et l’amélioration de l’état du patient. troisièmement, l'auteur a vu des enfants lourds dans les yeux ??? ceux qui sont hors de question de supporter de jouer dans le bac à sable. quand on regarde un enfant presque du mauvais côté et qu'il tremble de convulsions. et les cris ne s'arrêtent pas. et il se cambre de telle manière qu'il y a des bleus sur les bras de maman lorsqu'elle essaie de le tenir. lorsque l'enfant ne peut pas seulement s'asseoir ou s'allonger. quatrièmement. forme de paralysie cérébrale- il ne s'agit de rien du tout. l'essentiel est la gravité de la maladie. J'ai vu une diplégie spastique chez deux enfants - l'un n'est presque pas différent de ses pairs, l'autre est tout tordu et avec des convulsions, bien sûr, il ne peut même pas s'asseoir droit dans une poussette. mais il n'y a qu'un seul diagnostic.

Hélène

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec l'article en tant que mère d'un enfant atteint de paralysie cérébrale - diplégie spastique, de gravité modérée. En tant que mère, il m’est plus facile de vivre et de me battre en pensant que si cela est incurable, alors c’est réparable – il est possible de rapprocher l’enfant le plus possible des « normes ». vie sociale. Depuis 5 ans, nous entendons assez qu'il vaut mieux envoyer notre fils dans un internat et donner naissance nous-mêmes à un enfant en bonne santé... et cela vient de deux médecins orthopédistes différents ! Cela a été dit devant un enfant dont l'intellect était préservé et qui entendait tout... bien sûr, il s'est fermé, a commencé à éviter les étrangers... mais nous avons un grand pas en avant - notre fils marche tout seul, même s'il a il a un mauvais équilibre et les genoux sont pliés... mais nous nous battons. Nous avons commencé assez tard - à partir de 10 mois, avant cela, ils traitaient d'autres conséquences d'un accouchement prématuré et de l'indifférence des médecins...