Reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală: descrierea metodelor. Există vreo dizabilitate pentru paralizia cerebrală? Ce grupă de dizabilități are copilul?

De ce mamele copiilor cu paralizie cerebrală beau valeriană înainte de a vizita un examen medical, iar înregistrarea dizabilității poate dura ani de zile?

Într-un scaun cu rotile pentru informații

program guvernamental" Mediu accesibil”, care își stabilește obiectivul până în 2016 de a face persoanele cu dizabilități acces nestingherit „la dotări și servicii prioritare în domenii prioritare ale vieții”, ar trebui să îmbunătățească și mecanismul sistemului de stat de examinare medicală și socială. Care este problema cu acest examen? Trecerea lui costă adesea părinților lacrimi amare și se transformă în muncă grea și umilință pentru familii.

Din fericire pentru moscoviți, aceștia au același spital Nr.18, despre care a fost menționat în legătură cu vizita D.A. Medvedev. Toți specialiștii necesari pentru examinarea lucrează acolo, există o cameră specială pentru conducerea ITU, iar o mamă cu un copil bolnav reușește să treacă la examinare relativ nedureroasă. De ce nu a devenit aceasta norma? De ce nu putem organiza la fel activitatea UIT la o clinică districtuală sau la un spital?

Din pacate, norma astazi este o procedura extrem de dureroasa pentru mama si copilul cu paralizie cerebrala. Mai întâi trebuie să vedeți un medic pediatru, neurolog, psihiatru, chirurg, ortoped, oftalmolog, specialist ORL, care au făcut în prealabil o programare cu fiecare. Clinica nu are întotdeauna toți specialiștii, ceea ce înseamnă că nu îi veți putea ocoli într-o zi sau într-un singur loc. Dacă copilul nu se plimbă, atunci mama vine cu el la clinică în brațe și le cere altor pacienți care stau în fața cabinetului să o lase să treacă în afara rândului. Da, ea are dreptul legal să meargă prima, dar acest lucru nu o salvează de ostilitate și uneori grosolănie, dar mama unui copil grav bolnav are deja suficiente emoții negative în viața ei.

Tot pe subiect:

După ce fiecare specialist examinează pacientul și își scrie raportul, trebuie să veniți la o întâlnire cu șeful clinicii pentru copii pentru a întocmi un raport final, apoi să stați la o coadă imensă de persoane cu dizabilități din zonă la clinica pentru adulți și să mergeți. prin procedura de reconciliere a documentelor colectate. Este indicat să vii aici fără copil, ceea ce înseamnă să găsești din timp pe cineva care să-și petreacă ziua cu el, ceea ce este și o problemă dacă familia nu are în apropiere o bunică nemuncă, dar puternică.

Dar asta nu este tot. Pachetul de lucrări semnate trebuie depus la punctul de colectare a documentelor pentru examinare medicală și socială, care nu se află în clinică, ceea ce înseamnă că este o altă călătorie, care este întotdeauna problematică pentru mama unui copil cu paralizie cerebrală. Natalya Koroleva, mama unei fetițe de nouă ani cu paralizie cerebrală și coordonatoare de proiect fundație caritabilă„Copiii noștri” mi-a spus că în orașul Zheleznodorozhny, unde locuiește familia ei, nu există nicio expertiză. Pentru fiecare reexaminare, ea și fiica ei trebuie să călătorească în orașul Elektrostal și să petreacă ziua la cozi, mai întâi pentru examinare, apoi pentru înregistrarea unui program individual de reabilitare (IRP).

„Suntem încă norocoși- spune Natalya, - Dizabilitatea lui Masha mea a fost stabilită până în octombrie 2021, până la vârsta de 18 ani. Dar există comisii în care părinții cu un copil grav bolnav sunt pur și simplu hărțuiți, forțați să se supună unui examen medical la fiecare doi ani.” .În plus, atunci când un copil cu dizabilități, așa cum este prescris de un specialist, necesită un nou mijloc tehnic de reabilitare care nu este inclus în DPI actual, atunci întreaga procedură de examinare medicală și socială trebuie finalizată din nou și trebuie să fie un nou DPI. întocmit! „De ce nu poate fi inclus în DPI un nou mijloc de reabilitare și anexat o concluzie?medici că copilul are nevoie? De ce să ne trezi din nou prin tot acest coșmar?” - părinții se plâng cu amărăciune.

Înregistrarea handicapului este o problemă vitală pentru familia unui copil cu paralizie cerebrală, deoarece este o pensie și beneficii. Cu beneficii, însă, nu totul este atât de simplu. Dacă anterior, conform legii, familia avea dreptul să achiziționeze mijloacele tehnice auxiliare și de reabilitare necesare (corsete, atele, orteze, cărucioare, cârje), apoi să primească de la stat compensare bănească, apoi din februarie 2011 această lege nu mai este în vigoare, iar părinții unui copil bolnav fie trebuie să ia ceea ce a achiziționat statul pe bază de licitație - adică cea mai ieftină și de cea mai proastă calitate - fie să plătească pentru cele scumpe și de calitate. din propriile buzunare, mulțumindu-se doar cu compensații parțiale. O pereche de calitate pantofi ortopedici produs de Perseus LLC costă aproximativ 30 000 de ruble, iar compensația în regiunea Moscovei este de doar 9 300. Un mediu accesibil în afara casei nu va deveni accesibil nici măcar cu rampe, toalete special echipate și ascensoare în metrou, dacă familia nu are bani pt. o pereche bună de pantofi ortopedici

Dizabilitatea înregistrată este o oportunitate tratament gratuitîn sanatoriile federale și regionale și în centrele de reabilitare. Și aici o familie cu un copil bolnav se confruntă cu o altă contradicție între declarațiile medicilor și oficialităților și realitatea dură. Este recunoscut în întreaga lume și în țara noastră: cel mai bun moment pentru reabilitare este de la naștere până la trei ani, dar, din păcate, o serie de centre de reabilitare refuză să accepte copii fără statut de invalid și adesea este posibil să se înregistreze dizabilitatea nu mai devreme. de trei ani, deoarece medicii nu se grăbesc cu diagnosticul. Dar dacă facem centre de reabilitare accesibile copiilor aflați în situație de risc, numărul celor care vor trebui să se înregistreze pentru handicap la vârsta de trei ani va scădea. Nu doar copilul și familia lui vor beneficia, ci și statul, care nu va trebui să cheltuiască fonduri suplimentare pentru a menține un membru nesănătos al societății pe tot parcursul vieții.

Dintre toate „obiectele semnificative din punct de vedere social” discutate în programul „Mediul accesibil”, cea mai semnificativă pentru un copil este, desigur, o instituție de învățământ pentru copii. Dar pentru copiii cu paralizie cerebrală moderată și severă nu există grădinițe speciale sau ședere în grup. în grădini obișnuite. Când este timpul să meargă la școală, părinții se trezesc din nou într-o situație în care drepturile copilului, declarate de Constituție și Lege, Federația Rusă„Despre educație”, trebuie să luptăm.

PMPK - Comisia Psihologico-Medico-Pedagogică - devine un adevărat coșmar pentru copii și părinți. Potrivit legii, decizia PMPC este de natură consultativă și se aplică doar tipului de program: de exemplu, copiii cu leziuni ale sistemului musculo-scheletic studiază conform programului de tip al 6-lea, există un program de tip al 7-lea - corecțional, Tipul 8 - auxiliar, pentru copiii cu dizabilitate intelectuală diagnosticată.

Părinții au dreptul de a alege forma de învățământ (școală, casă, familie) și instituție educațională pentru copilul lor, însă, li se refuză adesea acest lucru, invocând decizia PMPC: dacă decizia spune „program de tip 8”, atunci copilul nu va fi acceptat într-o școală de tip 6. Cu câteva zile înainte de a vizita comisia, mamele, și chiar tații, beau valeriană, pentru că pentru ei este mai rău decât cel mai dificil examen: în 20-40 de minute de comunicare cu fiul sau fiica lor, specialiștii vor trage concluzii despre abilitățile copilului. și disponibilitatea lui de a învăța și stăpâni programul. Ei nu vor ține cont de entuziasmul copilului cauzat de un mediu necunoscut, de prezența multor oameni noi sau de supraexcitarea cauzată de o așteptare lungă pe coridor, dar verdictul lor va determina stilul de viață al copilului și al familiei pentru anul următor, sau chiar câțiva ani, depinde de cât de multă educație va fi disponibilă, care corespunde de fapt cu capacitățile copilului, va putea el să comunice cu semenii și să participe la viața grupului de copii.

Adesea copiii cu paralizie cerebrală, cu abilități intelectuale intacte, ajung în școli de tip 8, în învățământ la domiciliu (cu un profesor vizitator), sau în învățământ la distanță fără posibilitatea de a socializa. Trist este că la trecerea din nou de PMPC, specialiștii au tendința de a lăsa în vigoare decizia comisiei anterioare. În același timp, nu există comisii permanente, specialiștii se schimbă și nimeni nu monitorizează dinamica dezvoltării unui copil pe parcursul mai multor ani. Cum este pentru un omuleț să apară de fiecare dată în fața noilor unchi și mătuși pentru a arăta ce poate face? Aici chiar și un adult își va pierde nervii.

Există o altă problemă dureroasă. Paralizia cerebrală se prezintă adesea cu ceea ce este cunoscut în limbajul PMPK ca o „dizabilitate complexă”. Și cu acest „caracter complex” este complet dificil să organizezi educația unui copil cel puțin acasă, pentru că pentru cineva care nu vorbește, nu se mișcă independent, dar are inteligență intactă, sau merge, vorbește, dar în același timp aproape nu vede, curricula nedezvoltat.

Lumină la capătul tunelului

Spune Alla Sablina, președintele fundației de caritate Our Children pentru copiii cu paralizie cerebrală: „Un mediu fără bariere în școli este minunat, dar nu este vorba doar de rampe și alte dispozitive tehnice. Barierele fizice sunt ușor de rezolvat, din fericire buget federal fonduri alocate pentru aceasta. Este mult mai dificil să distrugi barierele din capul oamenilor; investițiile financiare nu sunt suficiente.”

Alla are perfectă dreptate, cel puțin citiți recenziile despre articolul lui Anstasia Otroshchenko, din care reiese clar că mulți cititori încă nu înțeleg ce este incluziunea și sunt serios îngrijorați de faptul că copiii lor sănătoși riscă scăderea calității. a cunoștințelor datorită proximității copiilor cu nevoi speciale. Însă articolul explică foarte sensibil și inteligibil care este avantajul acestei abordări a predării pentru absolut toți copiii, fără a se împărți în bolnavi și sănătoși. De asemenea, este trist să citești recenzia mamei unui copil cu nevoi speciale, care scrie despre faptul că fiul ei a fost bătut de colegii săi de clasă. Acestea sunt barierele din mintea adulților și ale copiilor, care va dura ani și ani de muncă grea pentru a le depăși.

Și totuși există descoperiri. Acesta este al doilea an în care se desfășoară clasa de incluziune liceu Nr. 8 al orașului Zheleznodorozhny, regiunea Moscova. Acesta este un proiect educațional comun al Fundației Copiii Noștri, al Institutului Federal pentru Dezvoltare Educațională și al Ministerului Educației din Regiunea Moscova. Costurile echipamentelor (scaune speciale, tastaturi speciale pentru calculatoare etc.), suport metodologic și recalificare a specialiștilor au fost plătite de filantropi prin Fundația Copiii Noștri. Starea experimentului a făcut posibilă reducerea dimensiunii clasei: în clasă sunt doar 20 de elevi, doi dintre ei sunt copii cu forme severe de paralizie cerebrală care nu se pot mișca independent. Ar părea o picătură în ocean, dar cât de importantă este această experiență pentru noi toți. Prin eforturile părinților, pasionaților și filantropilor se creează un model educațional pe care mai devreme sau mai târziu statul va fi obligat să-l copieze: întreaga lume civilizată trece la el, realizându-și distructivitatea împărțirii copiilor în „normă” și „non-normă”.

„Am lucrat mult cu părinții copiilor obișnuiți, am predat lecții de bunătate elevilor”, spune Alla, „și astăzi toată lumea observă cât de caldă este relația dintre copiii din clasă, cum copiii încearcă să-și ajute prietenii cu probleme limitate. mobilitate. Colegilor de clasă le este dor de copiii cu paralizie cerebrală când unul dintre ei se îmbolnăvește și nu merge la școală câteva zile. Pare surprinzător, dar părinții copiilor sănătoși din această clasă sunt acum încrezători: incluziunea schimbă viața în bine pentru toată lumea, nu doar pentru copiii bolnavi.”

Masha Koroleva, în vârstă de 9 ani, care are paralizie cerebrală cu o structură complexă a defectului, învață și ea în a doua clasă experimentală a școlii nr. 8. Fetei îi place să meargă la școală, deși nu-i este ușor. Masha îi este greu să scrie, iar acum stăpânește tastatura, matematica nu este ușoară, dar calitatea noii ei vieți este incomparabilă cu ceea ce era înainte. O lume întreagă s-a deschis în afara apartamentului și a spitalului, au apărut prieteni, un profesor preferat, un jurnal cu teme, lecții școlare și vacanțe distractive.

Îmi doresc foarte mult ca barierele să se prăbușească nu numai pentru Masha, ci și pentru alți copii cu paralizie cerebrală și părinții lor, pentru societate în ansamblu, pentru cei sănătoși și bolnavi, pentru cei puternici și slabi, astfel încât în orice caz. situatie de viata Pentru fiecare dintre noi, mediul a rămas accesibil și clima însorită.

Al treilea grup este paralizia cerebrală dobândită neadevărată. Acesta este sindromul de paralizie cerebrală fals, pseudo-cerebral sau secundar, dobândit, un grup mult mai mare. În momentul nașterii în în acest caz, Creierul copiilor era complet din punct de vedere biologic și intelectual, dar ca urmare, în primul rând, a leziunilor la naștere, au apărut tulburări în diferite părți ale creierului, ducând la paralizia ulterioară a funcțiilor individuale. 80% dintre copii suferă de paralizie cerebrală dobândită. În exterior, astfel de copii diferă puțin de copiii cu adevărată paralizie cerebrală, cu excepția unui singur lucru - inteligența lor este păstrată. Prin urmare, se poate susține că toți copiii cu un cap inteligent, cu inteligență intactă, nu sunt niciodată copii cu adevărată paralizie cerebrală. De aceea, toți acești copii sunt foarte promițători pentru recuperare, deoarece cauza sindromului asemănător paraliziei cerebrale la ei a fost în principal trauma la naștere - severă sau grad mediu gravitatie.

Pe lângă leziunile la naștere, cauza paraliziei cerebrale secundare (dobândite) este privarea de oxigen a creierului în timpul sarcinii, hemoragiile ușoare ale creierului, expunerea la substanțe toxice și factori fizici nefavorabili.

Formarea diferitelor anomalii neurologice și forme de paralizie cerebrală depinde de structura leziunii la nivelul creierului. De exemplu, necroza focală, multifocală și leucomalacia periventriculară celule nervoase mai des în viitor se transformă în chisturi multiple, porencefalie, hidrocefalie, care duce la forme hemiparetice și spastice de paralizie cerebrală, adesea în combinație cu epilepsie parțială, retard mintal etc.

Astfel, tulburările motorii reziduale, indiferent de gravitatea lor, sunt principalele în diagnosticul paraliziei cerebrale.

În același timp, nu se poate ignora faptul că afectarea creierului în perioada perinatală nu se limitează adesea doar la structurile care asigură funcția sferei motorii; și alte formațiuni morfo-funcționale suferă. Ca urmare, alături de deficiențe motorii, în paralizia cerebrală pot fi observate și alte sindroame patologice.

În funcție de afectarea sistemelor cerebrale, apar diverse tulburări motorii. În acest sens, există 5 forme

1. Diplegie spastică (boala Littel). Diplegia spastică se caracterizează prin tulburări motorii la extremitățile superioare și inferioare, picioarele fiind mai afectate decât brațele. Gradul de deteriorare a mâinilor poate varia - de la limitări pronunțate în volumul și puterea mișcărilor până la stângăcia motorie ușoară. Simptome severe Diplegia spastică este detectată deja în primele zile de viață. Cele mai ușoare - până la 5-6 luni de viață. Diplegia spastică este cea mai frecventă formă de paralizie cerebrală.

2. Hemiplegie dublă. Hemiplegia dubla este cea mai severa forma de paralizie cerebrala.Este diagnosticata in perioada neonatala. Caracterizat prin deficiență motrică severă la toate cele patru membre, brațele sunt afectate în aceeași măsură ca și picioarele.Copiii nu își țin capul sus, nu stau, nu stau în picioare sau merg. Cu toate acestea, munca timpurie și sistematică în educația fizică în combinație cu toate tipurile tratament conservator poate duce la ameliorarea stării.

3. Forma hemipaterică. Forma hemipaterică a paraliziei cerebrale se caracterizează prin deficiențe motorii unilaterale. Leziunile mai severe ale brațului sunt mai frecvente. Dacă un copil nu folosește brațul afectat, atunci în timp are loc o scurtare și o scădere a volumului. Într-o școală specială, această formă apare la aproximativ 20% dintre copii.

4. Forma hipercinetică. Forma hiperkinetică a paraliziei cerebrale se caracterizează prin tulburări de mișcare, manifestate sub formă de mișcări involuntare - hiperkinoze. În forma hiperkinetică a paraliziei cerebrale, hiperkinezia este cea mai importantă tulburare motorie.Hiperkinezia apare involuntar, dispare în timpul somnului și scade în repaus, se intensifică cu mișcare, excitare și stres emoțional. În forma sa pură, forma hiperkinetică este rară; în principal se poate observa o combinație a formei, de exemplu, forma hiperkinetică și diplegia spastică la un pacient.

5. Forma atono-astatică (cerebeloasă). Acest formular caracterizat, în primul rând, prin tonus muscular scăzut (atonie), dificultăți în formarea poziției verticale (astazie). Cu această formă, există imaturitatea reacțiilor de echilibru, subdezvoltarea reflexelor de redresare și coordonarea afectată a mișcărilor.

Direcții în tratament.

Din momentul în care abrevierea paralizie cerebrală apare în fișa medicală a unui copil, cei dragi sunt bântuiți de sentimente de frică, durere și pieire, deoarece în înțelegerea lor un astfel de diagnostic înseamnă neputință și izolarea de viața normală. viață plină. Din păcate, paralizia cerebrală nu poate fi vindecată. Dar, în multe cazuri, părinții, cu ajutorul specialiștilor, sunt destul de capabili să crească un copil bolnav, astfel încât să se simtă un om fericit și căutat.

Probabil că puțini oameni nu au auzit de acest lucru din ce în ce mai comun boala congenitala, cum ar fi paralizia cerebrală sau paralizia cerebrală. De obicei, un astfel de diagnostic se face în timpul sarcinii, nu încă la copilul născut, dar asta nu înseamnă deloc pentru el și părinții săi că au semnat o sentință. Se știe că persoanele care suferă de paralizie cerebrală devin adesea programatori de succes, avocați, psihologi și așa mai departe; paralizia cerebrală este doar o abatere fizică de la normă care poate fi tratată. Desigur, poate fi foarte dificil să depășiți singur paralizia cerebrală, motiv pentru care cel mai important loc în procesul de îngrijire și tratare a unui astfel de copil este ocupat de asistența de stat.

Diagnosticul de paralizie cerebrală face parte din lista bolilor care necesită înregistrarea handicapului. Mulți părinți se tem de acest statut și nu vor să-l legitimeze, ceea ce devine o greșeală destul de gravă din partea lor. Se știe că îngrijirea constantă și competentă, terapie complexă, masaje, medicamente, echipamente speciale de exerciții - toate acestea pot ajuta copilul să obțină o mai mare mobilitate a membrelor și decât copil mai devremeîncepe să primească un astfel de ajutor, cu atât este mai mare șansa ca el să meargă ca aproape orice altă persoană.

Medicamentele necesare și complexele diferitelor terapii sunt destul de costisitoare, iar înregistrarea dizabilității elimină unele dintre probleme. Un copil cu handicap cu paralizie cerebrală are dreptul să primească de la stat nu numai o pensie specială, dar are și dreptul la o anumită listă alte garantii.

Beneficii și pensii pentru un copil cu paralizie cerebrală

Valoarea medie a prestațiilor pe care o familie care crește un copil cu dizabilități le primește în fiecare lună este de aproximativ 20 de mii de ruble. Această sumă include nu numai pensia în sine, din cauza unei persoane cu handicap(aproximativ nouă mii de ruble), dar și câteva plăți sociale, ca plata lunara, care poate fi înlocuit cu un sanatoriu sau un medicament gratuit, plata deplasărilor etc., precum și plăți sociale către părinții care nu lucrează pentru a asigura îngrijirea unui copil bolnav cu paralizie cerebrală și alte tipuri de plăți sociale.

Pentru o familie cu un copil special suma lunara nu poate fi de prisos, deoarece copilul are nevoie de medicamente, încălțăminte specială, îmbrăcăminte și echipament special pentru exerciții de acasă. Prin urmare, părinții nu ar trebui să refuze înregistrarea unui handicap pentru copilul lor în interesul său, mai ales că, pe lângă plățile în numerar, statul oferă familiilor copiilor cu paralizie cerebrală și alte tipuri de asistență.

Garantii pentru copiii cu dizabilitati cu paralizie cerebrala

Desigur, ca orice alt copil cu dizabilități, astfel de copii speciali au dreptul la educatie gratuita, obținerea de studii superioare în condiții preferențiale, cărți gratuite, călătorii și așa mai departe. Dar până la un anumit punct, cea mai importantă rămâne îngrijirea medicală pe care statul o va oferi unui astfel de copil.

În primul rând, un copil cu paralizie cerebrală are dreptul de a participa la un program de reabilitare. Include nu numai medicamente gratuite, dar și mult mai mult. De exemplu, un copil cu paralizie cerebrală are dreptul să fie supus unui tratament anual într-un sanatoriu, să se supună cursuri gratuite fizioterapie, masaj și, de asemenea, urmați un curs de kinetoterapie pe simulatoare special concepute la fiecare câteva luni.

De asemenea, în cadrul programului de ajutorare a copiilor cu paralizie cerebrală, familiile acestor copii pot primi gratuit de la stat încălțăminte specială, mijloace de transport în cazul în care copilul nu poate merge de sine stătător, echipament pentru exerciții fizice la domiciliu și alte necesare copilului mijloace ortopedice.

Toate aceste tipuri de asistență guvernamentală, supuse recomandărilor medicilor și dragostei nemărginite a părinților pentru copilul lor, pot ajuta copilul să se adapteze rapid la viață, să învețe să meargă și să ducă o viață plină, deși nu atât de activă.

Părinții unui copil cu dizabilități - depășirea călătoriei. Grija în durere, obsesivitate, muncă. Iar fericirea unui copil este un astfel de lucru pentru care orice joc merită lumânarea.

- un fenomen care pare rar omului de rând. Din păcate, această credință nu corespunde adevărului. Pentru fiecare mie de copii sănătoși, sunt 5-6 copii cu paralizie cerebrală și părinții lor, care se pregăteau să învețe copilul să meargă, să-și noteze primul cuvânt și să-l trimită la grădiniţă, iar apoi la școală, care îl iubesc și sunt mândri de el, se confruntă cu un șoc teribil. Copilul lor este cu handicap. După cum se spune acum, „un copil special”.

Oricare ar fi gradul de deteriorare a corpului său, el este în orice caz lipsit de ceva ce are un copil normal prin drept de naștere.Nu va putea merge. Sau folosește o mână. Sau pronunta cuvintele clar si stai ferm pe picioare fara carje.

Nu va merge niciodată la școală cu copii obișnuiți, iar dacă o va face, cine știe cum îl vor trata acolo, poate că nu are niciun motiv să fie mândru, toată viața va avea nevoie de terapie de susținere, de oameni care să-l ajute.

Părinții unui copil cu dizabilități sunt speriați de această perspectivă. Ei încep să se învinovăţească pe ei înşişi şi unul pe altul. Părinții încep să-și cheme prieteni, să caute simpatie sau, dimpotrivă, se îngroapă în propria lor casă.
Doar câțiva dintre ei sunt capabili să perceapă în mod obiectiv situația actuală și să ofere copilului o creștere adecvată.

De obicei, părinții merg la două extreme și urmează două căi care diferă ca aspect, dar sunt la fel de vicioase.

Calea unu: grija in durere

După ce au pornit pe această cale, părinții se cufundă încet în abisul durerii lor, iar copilul, ca sursă, se dovedește a fi respins de ei. Ei îi refuză imediat posibilitatea de reabilitare; li se pare imposibil ca el să poată trăi relativ viata normala. Părinții încearcă să comunice mai puțin cu el - să-și amintească mai puțin despre eșecul lor - și reduc copilul la rangul de obiect pe care este jenant să-l arăți oaspeților.

De obicei, astfel de copii cresc pentru a fi cât mai independenți și cât mai nesocializați. Lipsiți de acceptarea părinților la o vârstă foarte fragedă, lipsiți de societatea umană normală, au dificultăți în integrarea în societate și uneori nu o pot face deloc.

Calea a doua: obsesivitatea

Pe această cale, părinții, dimpotrivă, decid să se sacrifice copilului, dar îi înțeleg complet greșit nevoile și îl subestimează mereu. Dacă un copil întinde mâna și ia cana, s-a descurcat bine. Dacă a scris mai multe litere strâmbe în cursivă, este un erou și are un scris de mână caligrafic. Are loc o eternă reevaluare a copilului și el crește răsfățat, încrezător că întreaga lume se învârte în jurul lui.

Astfel de copii sunt, de asemenea, greu de socializat, la fel ca victimele primei căi. Confruntați cu lumea, ei sunt speriați de cele mai mici dificultăți, cer reduceri pentru dizabilitățile lor și au dificultăți în supraviețuire.

Desigur, ambele căi sunt infinit de vicioase și nu fac decât să distrugă viața copilului, în ciuda faptului că a doua arată ca calea îngrijirii și părinți iubitori. De fapt, acest lucru nu este deloc adevărat. Pentru părinții cu adevărat iubitori, există o a treia cale.

A treia cale: munca

LA Oricât de mult ni s-ar insufla că copiii sunt drăguți, copiii sunt prestigioși, copiii vor umple viața de sens și îi vor aduce bucurie, în realitate totul este mult mai complicat. Copiii țipă și trebuie să fie antrenați la olita. Vecinii se plâng de ei, se îmbolnăvesc, nu își termină terci și sunt capricioși. Prin urmare, în primul rând, părinții unui copil special trebuie să fie pregătiți - viața lor nu va arăta ca niște postere publicitare, ei înșiși nu vor arăta ca o familie fericită dintr-o reclamă pentru suc sau lapte.

Au de lucru în față - lungă, dificilă, minuțioasă, care necesită efort și efort. Munca care este complicata de lipsa de conditii normale pentru persoanele cu dizabilități și tratamentul adecvat al acestora. Mulți prieteni se vor muta. Mulți prieteni se vor uita cu milă.

Mila este cel mai mare flagel al persoanelor cu dizabilități.

Dar fericirea unui copil este un astfel de lucru pentru care orice joc merită lumânarea!

A treia cale este luată de părinții care sunt interesați de copilul lor indiferent de situație. Ei încep să studieze literatura specială despre pedagogie, găsesc contacte ale părinților unor copii similari pentru a se sprijini reciproc și tratează copilul aproape ca pe un copil obișnuit.
Puțin mai specific decât alți copii, dar nu mai mult.

De aici rezultă că nimeni nu dansează în jurul lui, ei cer de la el cât poate și îi încurajează independența. Ei vorbesc cu copilul. Ei joacă jocuri educaționale datorită capacităților sale. Îl răsplătesc pentru micile sale victorii, dar nu le supraestimează.

Să te mănânci cu o lingură nu este o victorie. A ajunge la baie și a te spăla este o victorie, mai ales pentru un copil care nu poate merge.

În plus, există un alt aspect important. Copilul nu este lipsit de societate. Orice ființă umană trebuie să poată supraviețui în societate. Nimeni nu se va dezvolta normal fără relații sociale.

Prin urmare, copilul nu este ținut în patru pereți - este scos la plimbări, la evenimente în care are șansa să-și facă prieteni și, dacă este posibil, este trimis la grădiniță, unde poate învăța să trăiască în grup.

În general, a treia cale este să tratezi copilul ca pe un copil obișnuit, doar cu unele caracteristici care nu pot fi ignorate. De obicei, această abordare aduce rezultate mult mai bune decât primele două.

Reabilitarea eficientă a copiilor cu paralizie cerebrală include un set de măsuri. Se acordă atenție nu numai dezvoltării fizice, ci și psihice a copilului, dobândirii deprinderilor de independență și adaptarea socială. Pentru copiii cu dizabilități, observație gratuită, tichete pentru tratament în sanatorie și furnizare de medicamente si mijloace reabilitare tehnică.

Cauzele bolii și factorii de risc

Cauze dezvoltarea paraliziei cerebraleîmpărțit în factori provocatori intrauterini și postpartum. Primul tip include:

sarcina dificila;
stilul de viață nesănătos al mamei;
predispoziție ereditară;
naștere dificilă, în timpul căreia a apărut asfixia fetală;
boli acute sau cronice ale mamei;
copii născuți prematur și cu greutate mică la naștere;
procesele infecțioase care apar într-o formă latentă în corpul mamei;
otrăvirea toxică a creierului copilului din cauza incompatibilității mamei și fătului în ceea ce privește grupa sanguină și factorul Rh sau insuficienta hepatica copil.

Declanșatorii postpartum includ:

greutatea bebelușului până la 1 kg la naștere;
nașterea de gemeni sau tripleți;
leziuni la cap în vârstă fragedă.

În fiecare al treilea caz, însă, să identifice motiv specific patologia eșuează. Și, de regulă, reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală nu depinde de cauzele bolii. poate fi reconsiderat doar în cazul bebelușilor prematuri și cu greutate mică la naștere - astfel de pacienți necesită adesea îngrijire și supraveghere medicală mai atentă.

Principalele faze ale bolii

Reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală depinde de faza bolii, de severitatea bolii și de vârsta pacientului. Există trei faze ale evoluției bolii:

Devreme (până la 5 luni). Paralizia cerebrală se manifestă prin întârzierea dezvoltării și păstrarea reflexelor necondiționate.
Primar (până la 3 ani). Copilul se sufocă adesea cu mâncare, nu încearcă să vorbească, se remarcă asimetria, hipertonicitatea sau relaxarea excesivă a mușchilor.
Întârziere (peste trei ani). Se manifestă prin scurtarea unui membru în comparație cu celălalt, tulburări la înghițire, auz, vedere, vorbire, convulsii, tulburări de urinare și defecare și retard mintal.

Semne precoce de paralizie cerebrală

Spre devreme semne de paralizie cerebrală Următoarele abateri includ:

întârziere dezvoltarea fizică: controlul capului, răsturnarea, aşezarea fără sprijin, târârile sau mersul pe jos;
păstrarea reflexelor „copilărești” la împlinirea vârstei de 3-6 luni;
dominația unei mâini cu 18 luni;
orice simptome care indică hipertonicitate sau relaxare excesivă (slăbiciune) a mușchilor.

Manifestările clinice ale bolii pot fi fie pronunțate, fie aproape invizibile - totul depinde de gradul de deteriorare a sistemului nervos central și a creierului. Contact pentru îngrijire medicală ar trebui dacă:

mișcările copilului sunt nenaturale;
copilul are convulsii;
mușchii arată excesiv de relaxați sau încordați;
copilul nu clipește ca răspuns la zgomot puternic intr-o luna;
la 4 luni copilul nu intoarce capul spre un sunet puternic;
la 7 luni nu sta fara sprijin;
la 12 luni nu rostește cuvinte individuale;
copilul nu merge sau merge nefiresc;
Copilul are strabism.

Reabilitarea cuprinzătoare a copiilor cu paralizie cerebrală dă cele mai bune rezultate dacă începe de la o vârstă fragedă. La forme severe boală, restabilirea prematură a activității fizice sau dezvoltarea tardivă a abilităților sociale, copilul poate rămâne complet neadaptat la viață.

Este posibil să se vindece boala?

Paralizia cerebrală este o boală care este aproape imposibil de vindecat complet. Cu toate acestea, reabilitarea cuprinzătoare și în timp util permite copiilor cu acest diagnostic să urmeze educație în mod egal cu copiii sănătoși și să ducă o viață plină. Un progres semnificativ poate fi luat în considerare dacă copilul păstrează câteva simptome ale bolii.

Metode moderne de tratare a paraliziei cerebrale

Sarcina principală pentru copiii cu paralizie este dezvoltarea treptată a abilităților și abilităților, adaptarea fizică și socială. Metode care sunt dezvoltate individual pentru fiecare copil corectează treptat defectele motorii, îmbunătățesc activitatea motrică, dezvoltă pacientul emoțional, personal și social și dezvoltă abilități de independență în viață. Viata de zi cu zi. Ca urmare a reabilitării sistematice, copilul se poate integra în societate și se poate adapta viața ulterioară pe cont propriu.

Programul de reabilitare pentru copiii cu paralizie cerebrală include următoarele abordări:

tratament tratamente cu apă: înot, balneo- sau hidroterapie;
Terapia PET, sau tratament cu animale: hipoterapie, reabilitare psihofizică în procesul de comunicare cu delfinii și înot;
aplicarea aparate ortopedice, echipament de exercitii, mingi de gimnastica, scari;
ridicarea activitate bioelectrică muschii;
masoterapie permițând reducerea gradului de letargie și spasme musculare;
tratament medicamentos: se folosesc Botox, toxina botulinica, Xeomin, Dysport;
Terapia Vojta, care vă permite să restabiliți tiparele naturale de comportament;
tratament fizioterapeutic: mioton, ultrasunete, magnetoterapie, darsonvalizare;
Terapia Montessori, care vă permite să dezvoltați capacitatea de concentrare și să dezvoltați independența;
sedinte cu un psiholog;
cursuri de logopedie care corectează tulburările de vorbire (programul Logoritmic);
pedagogie specială;
terapia shiatsu - masaj de puncte biologic active;
clase folosind metoda Bobath - gimnastică specială utilizarea anumitor echipamente;
expunerea cu laser la zone reflexogene, vârful nasului, articulații, zone segmentare reflexe, zona mușchilor paretici;
terapia prin artă care vizează pregătirea copilului pentru învățare;
Tehnica lui Peto - împărțirea mișcărilor în acte separate și învățarea lor;
intervenții ortopedice chirurgicale;
tratament spa;
metode alternative de tratament: osteopatie, terapie manuală, terapie catgut, terapie cu vacuum, electroreflexoterapie.

Desigur, nu toate metodele de reabilitare a copiilor cu paralizie cerebrală sunt enumerate mai sus. Există multe programe gata realizate dezvoltate și în curs de dezvoltare de către centrele de reabilitare, abordări și tehnici alternative.

Reabilitarea fizică a copiilor cu paralizie cerebrală

Recuperarea fizică a unui copil bolnav ar trebui să înceapă cât mai devreme posibil. Experții de frunte din lume au recunoscut că reabilitarea unui copil cu dizabilități (CP) aduce cele mai bune rezultate până la vârsta de trei ani, dar în Rusia multe centre refuză să accepte copii sub unu sau trei ani, iar medicii nu sunt în nici un caz. grăbiți-vă să stabiliți un diagnostic și să înregistrați handicapul. Dar totuși reabilitare fizică - etapa cea mai importantă adaptarea unui copil special la viața viitoare și ar trebui să începeți să lucrați cu un pacient tânăr imediat după stabilirea diagnosticului de paralizie cerebrală.

Reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală este necesară pentru a preveni slăbirea și atrofia mușchilor, pentru a evita dezvoltarea complicațiilor și este, de asemenea, utilizată pentru a promova dezvoltarea motorie a copilului. Se utilizează masaj terapeutic, educație fizică și exerciții pe simulatoare speciale. În general, orice activitate fizică este utilă, iar supravegherea unui specialist va ajuta la formarea stereotipurilor motorii și la dezvoltarea corectă starea fizicăși prevenirea dependenței de poziții patologice.

Terapia Bobath de reabilitare

Cea mai comună formă de reabilitare este terapia Bobath în combinație cu altele, nu mai puțin metode eficiente. Esența terapiei este de a da membrului o poziție opusă celei pe care acesta, din cauza hipertonicității, tinde să o asume. Cursurile ar trebui să se desfășoare într-un mediu calm, de trei ori pe zi sau pe săptămână, fiecare mișcare se repetă de 3 până la 5 ori. Mișcările în sine sunt efectuate încet, deoarece scopul principal al tratamentului este relaxarea musculară. Seturile de exerciții sunt dezvoltate individual. Tratamentul folosind metoda terapiei Bobath poate fi efectuat și la domiciliu - un părinte sau un tutore este instruit pentru a efectua tehnicile cu ajutorul unui specialist într-un centru de reabilitare.

Mijloace de reabilitare tehnică

În timpul recuperării fizice activitate motorie pentru copiii cu paralizie cerebrală se folosesc și mijloace de reabilitare tehnică a copiilor. Paralizia cerebrală severă necesită dispozitive pentru mobilitatea (mercători, scaune cu rotile), dezvoltarea (biciclete de exerciții, mese și scaune speciale) și igiena (scaune de baie, scaune de toaletă) a copilului. De asemenea, mijloacele de reabilitare pentru copiii cu paralizie cerebrală presupun utilizarea de aparate ortopedice și echipamente de exerciții. De exemplu, se folosește costumul Adele, care redistribuie sarcina și dezvoltă abilitățile motorii, „Veloton”, care stimulează mușchii, costumul „Spiral”, care permite formarea de noi stereotipuri de mișcări etc.

Reabilitarea socială a copiilor cu dizabilități cu paralizie cerebrală

Mai aproape de varsta scolara Se acordă mai multă atenție adaptării sociale a copilului. Eforturile vizează dezvoltarea abilităților de independență, dezvoltare mentală, pregătirea copilului pentru învățarea și comunicarea colectivă. În plus, pacientul este învățat să se îmbrace independent, să aibă grijă de sine, să facă igiena, să se miște și așa mai departe. Toate acestea vor reduce povara celor care îngrijesc un copil cu dizabilități, iar cel mai mic pacient se va putea adapta la viață.

Psihologii, logopezii și profesorii lucrează cu copii speciali. Rolul părinților sau tutorilor care vor lucra cu copilul acasă este extrem de important. Reabilitare socială copiii (paralizia cerebrală) urmăresc următoarele obiective:

extensie vocabularși perspectiva;
dezvoltarea memoriei, a atenției și a gândirii;
dezvoltarea abilităților de igienă personală;
dezvoltarea abilităților de autoservire;
dezvoltarea vorbirii, formarea culturii.

Copiii cu acest diagnostic pot studia în clase experimentale, care se formează adesea în școlile private, dar cu restricții semnificative este mai bine să ne gândim la internat sau la homeschooling. Într-un internat, un copil poate comunica cu colegii, poate dobândi abilități speciale și poate participa la activități de orientare în carieră. Educația la domiciliu necesită mai multă implicare a părinților și supraveghere medicală zilnică.

În multe cazuri, este posibilă activitatea de muncă suplimentară a unei persoane diagnosticate cu paralizie cerebrală. Astfel de oameni pot stăpâni profesiile de muncă mentală (profesori, dar nu profesori de școală elementară, economiști, arhitecți, personal medical junior), pot lucra acasă ca programatori, liber profesioniști și chiar (dacă le sunt păstrate mișcările mâinilor) ca croitorese. Angajarea este imposibilă numai în cazuri severe.

Invaliditate din cauza paraliziei cerebrale

Are mai multe forme și grade de severitate. Invaliditatea pentru paralizie cerebrală este înregistrată dacă boala este însoțită de restricții în legătură cu viata normala, antrenament, îngrijire de sine, contact de vorbire. Înregistrarea handicapului este posibilă numai după examen medical. Mama și copilul vor trebui să se prezinte la un neurolog, chirurg, psihiatru, pediatru, ortoped, oftalmolog și medic specialist ORL. „Aventurile” nu se termină aici. Urmată de:

întocmește o concluzie finală de la șeful instituției medicale;
parcurgeți procedura de verificare a documentelor într-o clinică pentru adulți;
depune pachetul de acte la punctul de colectare pentru examen medical si social.

În funcție de perioada de stabilire a dizabilității, este necesar să se efectueze din nou un examen medical și social (și, prin urmare, reexaminarea tuturor medicilor) după o anumită perioadă de timp. De asemenea, trebuie să obțineți o nouă opinie dacă programul individual de reabilitare finalizat suferă modificări - de exemplu, dacă un copil, așa cum este prescris de un specialist, necesită un nou mijloc de reabilitare.

Beneficii pentru copiii cu dizabilități cu paralizie cerebrală

Înregistrarea dizabilității este vitală pentru unele familii problema importanta, deoarece acest lucru face posibilă primirea plăților în numerar pentru reabilitare și prestații.

Astfel, familiile cu copii cu dizabilități cu paralizie cerebrală au dreptul la următoarele prestații:

reabilitare gratuită în federal şi centre regionale si sanatorii;
o reducere de cel puțin 50% la plata pentru locuințe municipale sau publice, precum și pentru locuințe și servicii comunale;
dreptul la prioritate terenuri pentru construcții individuale, grădinărit și menaj;
Securitate medicamente(așa cum este prescris de un medic), produse de nutriție medicală;
deplasare gratuită la și de la locul tratamentului sanatoriu-stațiune, precum și în transportul public (beneficii se acordă unui copil cu dizabilități și unei persoane însoțitoare);
compensație pentru serviciile unui psiholog, profesor și logoped, determinată de programul individual de reabilitare (în valoare de cel mult 11,2 mii de ruble pe an);
scutire de taxe în grădinițe;
plăți compensatorii către șomeri care îngrijesc un copil cu handicap (un părinte, un părinte adoptiv sau un tutore poate primi 5,5 mii de ruble, o altă persoană - 1,2 mii de ruble);
pensie pentru un copil cu handicap și plăți suplimentare (în total 14,6 mii de ruble în 2017);
perioada de îngrijire a unui copil cu handicap este luată în considerare ca parte a experienței de muncă a mamei;
mama unui copil cu handicap, cu paralizie cerebrală are o serie de beneficii conform legislației muncii: nu poate fi implicată în ore suplimentare, călătorii de afaceri, are dreptul de a lucra cu jumătate de normă, de a se pensiona anticipat și așa mai departe;
o mamă singură care crește un copil cu handicap nu poate fi concediată, decât în cazurile de lichidare completă a întreprinderii.

Centre de reabilitare din Rusia

În centrele speciale, reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală se realizează cuprinzător și sub supravegherea specialiștilor corespunzători. De regulă, cursurile sistematice, un program individual și sprijinul medical profesional atât pentru copii, cât și pentru părinți fac posibilă obținerea unor rezultate semnificative într-o perioadă relativ scurtă de timp. Desigur, pentru a consolida rezultatele, trebuie să continuați să studiați conform programului propus acasă.

Centrul științific și practic rus pentru reabilitare fizică și sport (Centrul Grossko)

Există mai multe centre de reabilitare în Rusia. Funcționează Centrul Grossko din Moscova program cuprinzător: la internare se realizeaza un diagnostic, apoi instructori specialisti in reabilitare fizica lucreaza cu copilul special. Reabilitare fizică copiii cu paralizie cerebrală de la Centrul Grossko oferă cursuri fizioterapie, înot, exerciții cu simulatoare speciale care vă permit să dezvoltați coordonarea mișcărilor și să consolidați stereotipurile motorii, exerciții pe bandă de alergare, patinaj cu role. Pe baza rezultatelor testării pedagogice, programele sunt ajustate astfel încât reabilitarea să răspundă nevoilor și stării unui anumit pacient mic.

Costul reabilitării unui copil (paralizie cerebrală) la Centrul Grossko nu este, desigur, mic. De exemplu, va trebui să plătiți 1.700 de ruble pentru programarea inițială, iar costul a 10 ședințe de kinetoterapie (45-50 de minute fiecare) este de 30 de mii de ruble. O ședință cu un logoped (cu durata de 30 de minute), precum și o ședință de masaj (30-40 de minute conform indicațiilor medicului) va costa 1000 de ruble. Cu toate acestea, există într-adevăr rezultate de la cursuri, iar Centrul Grossko în sine este o instituție proeminentă.

Institutul Rus de Cercetare de Traumatologie și Ortopedie poartă numele. R. R. Vredena

Centrul de Reabilitare pentru Copii cu Paralizie Cerebrală, numit după R.R.Vreden (RNIITO - Institutul Rus de Cercetare de Traumatologie și Ortopedie) din Sankt Petersburg oferă clienților săi o gamă completă de servicii: de la diagnosticare la intervenție chirurgicală, inclusiv, desigur, tratament și recuperare. Le stau la dispoziție specialiști de înaltă profesioniști ai centrului cu mulți ani de experiență. experienta practica peste douăzeci de departamente complet echipate.

Centrul științific și practic de reabilitare a persoanelor cu dizabilități din cauza paraliziei cerebrale din Moscova

Centrul Științific și Practic din Moscova pentru reabilitarea persoanelor cu dizabilități din cauza paraliziei cerebrale este considerat unul dintre cele mai accesibile și cunoscute. Medicii centrului lucrează pe baza a mai multe zeci de programe de reabilitare, folosesc toate evoluțiile casnice moderne și găsesc o abordare individuală pentru fiecare pacient. Centrul acceptă copii de la trei ani. Pe lângă direct recuperare fizică, logopezi, logopezi, masaj terapeuți profesioniști și conductologi - profesori care lucrează cu copii și adulți care au tulburări ale sistemului nervos central - lucrează cu pacienți tineri.

Institutul de Pedagogie Conductivă și Terapie prin Mișcare Regenerativă din Budapesta, Ungaria

Reabilitarea unui copil cu handicap (paralizie cerebrală) la Institutul care poartă numele. A. Petyo din Budapesta, capitala Ungariei, este un centru în care se străduiesc să ajungă sute de familii. Instituția este renumită pentru specialiștii săi excelenți, utilizarea celor mai multe evoluții moderneîn tratamentul pacienţilor tineri, precum şi rezultatele vizibile obţinute de copiii cu paralizie cerebrală care au urmat un curs de reabilitare.

Există multe alte centre de reabilitare și sanatorie care acceptă copii cu paralizie cerebrală pentru reabilitare. Numai la Moscova, de exemplu, există un centru de reabilitare pentru copiii cu paralizie cerebrală „Mișcarea”, Centru de reabilitare„Ogonyok”, Centrul de Reabilitare „Depășirea” și altele. Unele instituții oferă și reabilitare gratuită pentru copiii cu paralizie cerebrală. Familiile cu copii cu dizabilități beneficiază și de sprijin organizatii caritabileși centre sociale.