La vie indépendante signifie le droit et la possibilité de choisir comment vivre. Cela signifie vivre comme les autres, être capable de décider soi-même quoi faire, qui rencontrer et où aller, être limité seulement dans la mesure où les autres personnes non handicapées le sont. Cela signifie avoir le droit de faire des erreurs comme n’importe quelle autre personne.
Pour devenir véritablement indépendantes, les personnes handicapées doivent affronter et surmonter de nombreux obstacles. Ces barrières peuvent être évidentes (environnement physique, etc.) ou cachées (attitudes des personnes). Si vous surmontez ces obstacles, vous pourrez obtenir de nombreux avantages pour vous-même, c'est la première étape vers la vie. vie pleine, en tant qu'employés, employeurs, conjoints, parents, athlètes, politiciens et contribuables, en d'autres termes, pour participer pleinement à la société et en être un membre actif.
Philosophie vie indépendante d’une manière générale, il s’agit d’un mouvement visant à protéger les droits civils de millions de personnes handicapées dans le monde. Il s'agit d'une vague de protestation contre la ségrégation et la discrimination à l'égard des personnes handicapées, ainsi que de soutien aux droits des personnes handicapées et à leur capacité à partager pleinement les responsabilités et les joies de notre société.
En tant que philosophie, la vie indépendante est définie globalement comme la capacité d'avoir un contrôle total sur sa vie grâce à des choix acceptables qui minimisent la dépendance à l'égard des autres pour les décisions et les activités quotidiennes. Ce concept inclut le contrôle de ses propres affaires, la participation à Vie courante la société, remplissant une gamme de rôles sociaux et prenant des décisions qui conduisent à l’autodétermination et à une diminution de la dépendance psychologique ou physique à l’égard des autres. L'indépendance est une notion relative, que chacun définit différemment.
La philosophie de la vie indépendante fait clairement la différence entre une vie isolée et dénuée de sens et une participation épanouissante à la société.
Concepts de base de la vie autonome pour les personnes handicapées
· Ne considérez pas mon handicap comme un problème.
· Ne me soutenez pas, je ne suis pas aussi faible que je le pense.
· Ne me traitez pas comme un patient, car je suis simplement votre compatriote.
· N'essayez pas de me changer. Vous n'avez pas le droit de faire ça.
· N'essayez pas de me contrôler. J'ai droit à ma propre vie, comme toute personne.
· Ne m'apprends pas à être soumis, humble et poli. Ne me rends pas service.
· Reconnaître que le véritable problème auquel les personnes handicapées sont confrontées est leur dévalorisation sociale, leur oppression et les préjugés à leur encontre.
· Soutenez-moi afin que je puisse contribuer à la société au mieux de mes capacités.
· Aide-moi à savoir ce que je veux.
· Soyez quelqu'un qui se soucie, prend le temps et qui ne se bat pas pour faire mieux.
· Soyez avec moi même lorsque nous nous battons.
· Ne m'aide pas quand je n'en ai pas besoin, même si cela te fait plaisir.
· Ne m'admire pas. Le désir de vivre une vie épanouie n’est pas admirable.
· Apprenez à mieux me connaître. Nous pouvons être amis.
· Soyez des alliés dans la lutte contre ceux qui m'utilisent pour leur propre satisfaction.
· Respectons-nous les uns les autres. Après tout, le respect présuppose l’égalité. Écoutez, soutenez et agissez.
Règlement type sur le Centre de réadaptation globale des personnes handicapées
OBJECTIFS DU CENTRE
- Détails et spécifications programmes individuels réadaptation des personnes handicapées développée par les institutions Service civil visite médicale et sociale;
- Élaboration (sur la base d'un programme de réadaptation individuel détaillé et spécifique) de plans et programmes de réadaptation des personnes handicapées dans le Centre ;
- Réaliser une rééducation médicale ;
- Organisation et mise en œuvre de mesures de prothèse et d'excision des personnes handicapées ;
- Mise en œuvre de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées ;
- Réalisation réinsertion sociale personnes handicapées;
- Réaliser une réadaptation psychologique globale ;
- Contrôle dynamique du processus de réadaptation des personnes handicapées ;
- Participation à l'organisation de la formation et du recyclage du personnel des services et bureaux de réadaptation globale multidisciplinaire des personnes handicapées ;
- Fournir une assistance organisationnelle et méthodologique aux départements et bureaux indépendants de réadaptation globale multidisciplinaire des personnes handicapées ;
- Fournir une assistance consultative et méthodologique sur la réadaptation des personnes handicapées aux organisations publiques, étatiques et autres, ainsi qu'aux citoyens individuels.
3. PRINCIPALES FONCTIONS DU CENTRE
Conformément aux tâches énumérées, le Centre remplit les fonctions suivantes :
- clarification du potentiel de réhabilitation ;
- effectuer une thérapie de rééducation ;
- pratiquer une chirurgie reconstructive ;
- restauration, amélioration ou compensation des fonctions perdues ;
- une formation en orthophonie ;
- organisation thérapie physique;
- l'organisation et la mise en œuvre de mesures liées aux prothèses pour les personnes handicapées, en les formant aux compétences d'utilisation des prothèses ;
- mise en œuvre d'un système global de mesures de réadaptation professionnelle des personnes handicapées pour leur retour au travail actif ;
- l'identification et la sélection de types de professions adaptés aux personnes handicapées qui correspondent pleinement à leur état de santé ;
- organisation de l'orientation et de la sélection professionnelles
personnes handicapées;
- l'organisation de la formation professionnelle et de la reconversion des personnes handicapées ;
- organisation de l'adaptation professionnelle et industrielle des personnes handicapées ;
- enseigner les bases aux personnes handicapées activité entrepreneuriale et les compétences de comportement actif sur le marché du travail ;
- organisation de l'adaptation sociale et quotidienne des personnes handicapées ;
- mise en œuvre de mesures d'orientation sociale et environnementale des personnes handicapées ;
- mise en œuvre de mesures d'adaptation des familles aux problématiques des personnes handicapées ;
- informer les personnes handicapées sur les services de réadaptation qui leur sont fournis gratuitement ou contre paiement ;
- former les personnes handicapées à l'utilisation de produits spéciaux et de moyens techniques qui facilitent leur travail et leur vie ;
- impliquer les personnes handicapées dans le sport amateur ou professionnel ;
- mener des activités psychothérapeutiques et psychologiques ;
- l'accompagnement scientifique et l'analyse des expériences d'organisation du travail des organismes et établissements d'expertise médico-sociale, de réadaptation et de prothèse des personnes handicapées et l'élaboration de recommandations pour son amélioration ;
- organisation d'informations et d'assistance consultative sur les questions juridiques, médicales et autres liées à la réadaptation des personnes handicapées.
Introduction
Chapitre 1. Prérequis théoriques et méthodologiques pour l'analyse de la conceptualisation de la vie autonome des personnes handicapées
1. Evolution des approches de recherche pour évaluer la place des personnes handicapées dans la société 18
2. L'influence de la politique sociale de l'État sur le développement des organismes publics amateurs de personnes handicapées 49
Chapitre 2. Analyse de la pratique de création et de fonctionnement du Centre de vie autonome pour personnes handicapées (en utilisant l'exemple de la ville de Samara)
3. Attitude des personnes handicapées à l'égard de la participation à des organisations publiques fondées sur les principes de l'autonomie gouvernementale 87
4. Formation du Centre pour la vie indépendante en tant que technologie sociale innovante 119
Conclusion 146
Références 151
Annexe 162
Introduction au travail
Pertinence du sujet de recherche. Il y a plus de dix millions de personnes handicapées en Russie. En réalité, pour la plupart, ces personnes sont exclues de la vie sociale et politique du pays. Tout au long de son histoire, l’État russe a mis en œuvre des politiques sociales visant à résoudre les problèmes des personnes handicapées. À chaque étape de son développement, la politique sociale de l'État a été guidée à la fois par les ressources pouvant être allouées au soutien des personnes handicapées et par les idées dominantes sur leur utilisation.
Au cours des dernières décennies, la société russe a été confrontée à des difficultés croissantes pour comprendre le soutien aux personnes handicapées. Cela était dû à une période d'instabilité économique, à une augmentation du nombre de personnes handicapées et au fait que les approches « traditionnelles et dépassées pour résoudre les problèmes des personnes handicapées dominaient à la fois dans la société et dans ses structures de pouvoir. Les opinions dominantes se sont formées dès la première étape de la formation de l'orientation correspondante de la politique sociale de l'État.
La première étape était exclusivement axée sur la résolution des problèmes matériels des personnes handicapées (prestations, paiements, etc.). Les programmes gouvernementaux actuels destinés aux personnes handicapées visent principalement leurs soins. Ces politiques sociales contribuent au développement de la dépendance et de l'isolement des personnes handicapées, au lieu de favoriser leur intégration dans la société. Pour que la plupart des personnes handicapées soient incluses dans vie active société, ont dû surmonter de nombreuses barrières administratives et psychologiques et faire face à une forme ou une autre de discrimination. La situation était particulièrement grave en ce qui concerne les utilisateurs de fauteuils roulants et, surtout, les jeunes de ce groupe. Parmi eux, les plus intéressés à changer la situation étaient les personnes handicapées en âge de travailler. Cela s'expliquait par le fait que ce sont les personnes handicapées en âge de travailler qui possédaient le potentiel nécessaire pour surmonter leur position passive.
4 Au deuxième stade du développement de la politique sociale, l'État était
On a tenté de créer des conditions pour les personnes handicapées qui voulaient et pouvaient travailler. Des artels du travail et des coopératives de personnes handicapées ont été créés. Dans le même temps, cette orientation de la politique sociale a continué de mettre l'accent sur le soutien matériel aux personnes handicapées. La vérité est que la différence (et non négligeable) réside dans le fait que, dans ce cas, on a tenté de refuser d'encourager des attitudes de dépendance chez les personnes handicapées. Ils bénéficiaient de conditions d'emploi et de la possibilité de gagner leur propre vie (en plus d'une pension versée). Mais il ne faut pas oublier que l’augmentation est minime. En règle générale, une personne handicapée se voyait confier un travail peu qualifié et monotone, qui ne convenait pas à tout le monde.
Avec la croissance de la culture de la société, avec le développement des sciences sociales, on comprend qu'il est nécessaire de satisfaire non seulement les besoins matériels des personnes handicapées, mais aussi les besoins sociaux, et on comprend la nécessité utiliser d'autres méthodes pour résoudre les problèmes de ce groupe de personnes dans de nouvelles conditions socio-économiques. La différence entre les personnes handicapées et les autres personnes dans leur capacité à protéger conjointement leurs droits et à se soutenir et à s'entraider est prise en compte. Cela a donné une impulsion au développement de la prochaine étape de la politique sociale, l'étape où les conditions sont créées pour unir les personnes handicapées dans organismes publics et créer les leurs à partir d'eux propres entreprises. Cette orientation a coïncidé dans une certaine mesure avec les orientations de la politique sociale des pays occidentaux, où l'État encourage les personnes handicapées à déterminer leur vie de manière indépendante.
Les inconvénients de la mise en œuvre de cette nouvelle étape dans le développement de la politique sociale en Russie comprennent la dépendance organisationnelle des organisations publiques à l'égard de l'État, le manque de sentiment d'égalité avec les autres citoyens et d'indépendance parmi les personnes handicapées. À l'heure où le concept de vie autonome pour les personnes handicapées est déjà discuté en Occident, en Russie
5 les personnes handicapées ne sont pas dotées d’indépendance et souffrent de multiples limitations sociales.
Pendant ce temps, à la fin du XXe siècle, la société russe était confrontée au fait que parmi les personnes handicapées, le nombre de personnes ayant un handicap moyen et l'enseignement supérieur. De nouveaux moyens techniques apparaissent qui permettent aux personnes handicapées de participer activement au travail, vie publique. Le contenu même du travail dans la société a changé. Les processus de travail sont devenus à forte intensité de connaissances, exigeant des connaissances approfondies. En même temps, ils ne créent pas d’obstacles insurmontables à la participation des personnes handicapées. Cette nouvelle situation nécessite une révision d'un certain nombre de dispositions législatives dans le domaine du travail, une nouvelle approche pour évaluer la possibilité de participation des personnes handicapées à la production et à l'entreprise. Dans le même temps, la politique sociale ne réagit pas de manière totalement constructive à cette situation et se contente soit de laisser de côté, soit d’éviter ces problèmes.
En conséquence, les jeunes très instruits et aux capacités physiques limitées sont peu impliqués dans activités de production, dans les activités des organismes publics. Les jeunes handicapés souffrent d’isolement, d’une faible estime d’eux-mêmes et sont confrontés à des obstacles qui les empêchent d’apprendre, de travailler, de fonder une famille et de vivre la vie qu’ils souhaitent.
Il devient de plus en plus évident que la principale orientation dans l'organisation d'un mode de vie indépendant pour les personnes handicapées est la création d'un environnement de vie qui encouragerait les jeunes handicapés à être indépendants, autosuffisants et à renoncer aux attitudes dépendantes et à la surprotection. Dans ces conditions, les personnes handicapées et leurs organisations publiques commencent à rechercher de manière indépendante de nouvelles façons d'atteindre leur indépendance et leur intégration dans la société. Cependant, ni la science ni la pratique ne sont encore prêtes à les aider aujourd'hui en leur fournissant les connaissances et l'expérience nécessaires dans la recherche de nouvelles lignes directrices pour l'auto-organisation. Il existe encore peu de tentatives pour généraliser l'expérience des praticiens-organisateurs et des personnes handicapées elles-mêmes pour résoudre ce problème. Absence de justification nécessaire pour la restriction
Il y a des changements fondamentaux dans la législation actuelle concernant les politiques concernant les personnes handicapées. Et bien que la pratique sociale présente la recherche sur les stratégies de vie des personnes handicapées comme une tâche prioritaire de la science, elle ne dispose toujours pas de lignes directrices claires pour le développement de la participation des personnes handicapées à la vie publique.
Dans ces conditions, la performance amateur des personnes handicapées acquiert grande importance, puisqu'il ne s'agit que du développement du mouvement de la vie autonome, lorsque l'initiative vient des handicapés eux-mêmes, « d'en bas » et que l'État est obligé de répondre aux actions des handicapés. Cela accroît à son tour le rôle des organisations publiques créées par les personnes handicapées elles-mêmes. Associations de personnes - les organisations publiques connaissent les véritables besoins et exigences de chaque groupe individuel de personnes handicapées physiques. Le travail des organismes publics peut logiquement compléter les activités gouvernementales dans le domaine de la protection sociale des personnes handicapées, en apportant un soutien et une assistance sociale à chacun. Il est particulièrement important analyse sociologique l'orientation de la société vers le soutien aux organisations publiques de personnes handicapées, la position et les orientations de valeurs des personnes handicapées elles-mêmes, le contenu de l'interaction entre leurs organisations publiques et les organismes gouvernementaux.
Ainsi, la pertinence du sujet de recherche s'explique par le fait que la science est aujourd'hui nettement en retard par rapport aux besoins de la société en matière d'étude des problèmes des personnes handicapées. Elle n'est pas prête à donner des recommandations ou des méthodes spécifiques pour développer une politique sociale concernant les personnes handicapées.
Problème,à la base du travail de thèse se trouve la contradiction entre la conscience de la nécessité de développer des organisations publiques amateurs de personnes handicapées, facilitant leur intégration dans la vie publique active et l'absence d'une idée scientifiquement fondée sur les méthodes, moyens et manières de créer de telles organisations et les conditions qui doivent être créées pour la réussite de leur travail.
Évaluation degré de développement du problème, Il convient de noter qu'au cours de la dernière décennie, dans les publications scientifiques sur le social
7 réadaptation des personnes handicapées, on prend de plus en plus conscience de la nécessité
résoudre les problèmes d'auto-organisation des personnes handicapées en Russie. Dans les travaux de I. Albegova, N. Dementieva, L. Krasotina, A. Lazortseva, T. Voronkova, L. Makarova, A. Shumilin, S. Koloskov, l'attention est portée aux facteurs déterminant le développement de la politique sociale en relation aux personnes handicapées, démontrant l'importance de la satisfaction des besoins sociaux des personnes handicapées.
Les problèmes de réadaptation sociale des personnes handicapées sont aujourd'hui au centre de l'attention de la science nationale et étrangère. Une analyse des publications étrangères et nationales nous permet de conclure qu'un large éventail de scientifiques (T. Vinogradova, Y. Kachalova, E. Yarskaya-Smirnova, L. Kosals, C. Cooley, R. Linton, G. Mead, N. Smelzer). Leurs recherches couvrent un large éventail de problèmes qui surviennent lorsque la société tente d'aider les personnes handicapées. Différents aspects de la vie des personnes handicapées dans la société sont pris en compte. On peut affirmer que le problème de l'activité sociale, en tant que stratégie de vie proactive pour les personnes handicapées, est de nature complexe et fait l'objet de recherches dans diverses sciences - médecine, philosophie, droit, sociologie, psychologie, économie.
Les approches développées par les scientifiques pour évaluer les moyens de réadaptation des personnes handicapées représentent une série cohérente de modèles qui reflètent à la fois le niveau de développement de la société au moment de leur création et le niveau de développement de la pensée scientifique.
Actuellement, la littérature scientifique identifie clairement les problèmes des personnes handicapées : emploi, éducation, participation active à la vie publique, auto-organisation, etc. Initialement, le modèle dominant pour la réadaptation des personnes handicapées, leur intégration dans la société, était le modèle de réadaptation médicale, et elle était principalement axée sur la résolution des problèmes des personnes handicapées liés à leurs maladies
8 rien, avec leur santé. Cela ne fait aucun doute. Après tout, ce sont des mesures médicales qui visent avant tout à rétablir éventuellement la santé d'une personne handicapée. Parallèlement, aujourd'hui le taux de réadaptation des personnes handicapées est très faible et ne dépasse pas 2,3 % après réexamen. 1 Selon l'ONU, en moyenne 10 % de la population de chaque pays est handicapée, et la plupart d'entre eux ne peuvent pas mener une vie bien remplie en raison des barrières sociales et physiques existantes. Actuellement, le nombre de personnes handicapées en Russie s'élève à 10,1 millions de personnes, et il convient de noter qu'il y a eu une augmentation significative ces dernières années. Selon le ministère russe du Travail, depuis 1992, plus d'un million de personnes bénéficient chaque année du statut de handicapé dans la Fédération de Russie. En 1999, 1 049 700 personnes ont été reconnues handicapées pour la première fois, y compris. personnes handicapées du groupe 1 - 137,7 mille (13,1%), groupe 2 - 654,7 mille (62,4%), groupe 3 - 257,3 mille (24,5%). L'augmentation la plus significative du nombre de personnes reconnues handicapées pour la première fois a été enregistrée en 1995 (1 346 900 personnes). Dans le même temps, la proportion de personnes handicapées en âge de travailler est passée de 37,7 % en 1995 à 53,7 % en 1999. Par rapport à 1992, le nombre de personnes handicapées en âge de travailler a augmenté de près d'un tiers (29,9 %) et s'élève à 563,6 mille personnes, soit 53,7 % du nombre total de personnes handicapées (en 1992 - 434,0 mille, respectivement). soit 39 %). 3 Le modèle médical de réadaptation ne permet pas de résoudre pleinement les problèmes sociaux des personnes handicapées. De plus, l'absence d'une approche différenciée des personnes handicapées par type de maladie (vision, audition, système musculo-squelettique) ne permet pas une prise en compte globale du problème et rend ainsi le modèle médical de réadaptation étroitement ciblé. Il est à noter que le modèle médical de réadaptation classe les personnes handicapées comme des personnes menant une vie passive, et
1. Loi fédérale n° 181-FZ du 24 novembre 1995 sur la protection sociale des personnes handicapées dans la Fédération de Russie. 2. Frolova E. Principaux facteurs et tendances du handicap de la population russe. / Dans le livre. L'égalité des chances pour les personnes handicapées : problèmes et stratégie gouvernementale. - M. : VOI, 2000. - P.62. Z. Puzin S. Sur la situation des personnes handicapées en Russie / livre. L'égalité des chances pour les personnes handicapées : problèmes et stratégie gouvernementale. -M. : VOI, 2000. -P.56.
9 ne peut effectuer que les actions déterminées par les médecins.
À cette époque, des chercheurs critiquant les limites du modèle médical notaient que la réadaptation d'une personne handicapée consiste non seulement à entraîner la personne handicapée elle-même à s'adapter à son environnement, mais aussi à intervenir dans la société environnante afin de favoriser son intégration sociale, promouvoir le rétablissement de la personne handicapée et de l'environnement et de la société en un tout socialement unifié. Ces positions se reflètent dans les travaux de A. Chogovadze, B. Polyaev, G. Ivanova. 4
Dans son ouvrage consacré à l'analyse socioculturelle de l'atypique, E. Yarskaya-Smirnova note qu'ayant grandi dans société russe L'inquiétude suscitée par les conséquences néfastes possibles de l'exclusion institutionnelle d'un certain nombre de groupes sociaux, notamment les personnes handicapées et leurs familles, non seulement incite à l'élaboration de programmes de réadaptation sociale, mais exige également analyse fonctionnelle processus de changement et méthodes de reproduction des caractéristiques de la structure sociale. Le problème des capacités humaines limitées qui se pose à cet égard est complexe et aigu. 5
Le modèle social de réadaptation des personnes handicapées, formulé par le chef de l'organisation publique des personnes handicapées « Perspective » E. Kim, en tant que concept de vie indépendante, a été confirmé dans les travaux de M. Levin, E. Pechersky, E. Kholostova, E. Yarskaya-Smirnova. Dans le même temps, une grande attention est accordée aux droits des personnes handicapées en tant que membres de la société et à l'égalité des chances. Initialement, le modèle social de réadaptation différait du modèle médical en ce sens qu'avec satisfaction Besoins psycologiques personnes handicapées, leurs besoins sociaux commencent à être satisfaits - formation, participation à vie sportive, informant. Et bien que ce soit un point positif, cela ne résout toujours pas le problème de la satisfaction des besoins sociaux des personnes handicapées associés
4. Chogovadze A., Polyaev B., Ivanova G. Réadaptation médicale des personnes malades et handicapées / Documents de la Conférence scientifique et pratique panrusse. -M., 1995, -Chapitre Z, -P.9. 5.Yarskaya-Smirnova E. Analyse socioculturelle de l'atypique. -Saratov, 1997. -P.7.
10 avec leur statut dans la société. Et en conséquence, le développement du modèle social
on passe à l'étape suivante lorsqu'on tente de développer les activités sociales des personnes handicapées. Des organisations publiques de personnes handicapées se créent. Les personnes handicapées sont impliquées dans la gestion des processus de la vie. Cela leur a donné une opportunité de se réaliser. Mais il y avait dans tout cela un inconvénient majeur : toutes les activités des personnes handicapées et de leurs organismes publics dépendaient de l'État. Les personnes handicapées dépendent des prestations, des subventions budgétaires, de l'opinion et de l'humeur des fonctionnaires.
Les problèmes du développement des institutions de protection sociale existantes et la nécessité de créer des institutions d'un type fondamentalement nouveau, aussi proches que possible d'une personne handicapée spécifique et traitant d'une solution globale à ses problèmes, sont mises en évidence dans les travaux d'E. Kholostova. , L. Grachev, M. Ternovskaya, N. Dementieva, A. Osadchikh, M. Ginkel, D-S.B. Yandak, M. Mirsaganova, M. Sadovsky, T. Dobrovolskaya. Dans leurs travaux, ils soulignent l'idée qu'une solution globale efficace est possible avec la participation d'organisations publiques de personnes handicapées, lorsqu'une personne handicapée détermine de manière indépendante son mode de vie et agit en tant qu'expert dans la résolution de ses problèmes. Et dans ce cas, l'organisme public n'agit pas comme un auxiliaire, mais comme la structure principale et dominante axée sur l'aide aux personnes handicapées, tout en utilisant les capacités des agences gouvernementales. Cette approche est fondamentalement différente de celle existante, où les agences gouvernementales coûteuses dominent et où les personnes handicapées et leurs organisations publiques ne peuvent qu'accepter ce qui leur est proposé. Ce n'est rien de plus que la prochaine étape du développement du modèle social de réadaptation des personnes handicapées.
Une approche différenciée et globale de la réadaptation des personnes handicapées implique une interaction diverses structures sphère sociale - interaction interministérielle. La personnification des personnes handicapées au sein d'un champ d'information unique permettra d'obtenir une évaluation de la dynamique de satisfaction
satisfaction à l'égard de la réadaptation, identifier les problèmes liés à la fourniture de mesures de réadaptation sociale. L'essence de cette approche réside dans l'étude des processus de construction par les personnes handicapées elles-mêmes et leur environnement de réalité sociale, y compris leurs besoins, leurs motivations et certaines stratégies de vie. L'analyse des conséquences sociales de la politique budgétaire, l'analyse de la pratique existante des relations interministérielles se reflètent dans les travaux de V. Beskrovnaya, N. Bondarenko, A. Proshin, V. Dubin, A. Orlov, P. Druzhinin, E. Fedorova , T. Sumskaya, N. Mitasova. Dans notre analyse, nous sommes guidés par les principales dispositions choisies par eux. Parallèlement, on ne peut manquer de constater que le développement des spectacles amateurs de personnes handicapées à travers la création certaines conditions, est compliquée par le manque de recommandations scientifiques sur les méthodes qui peuvent être utilisées pour y parvenir.
Une certaine contradiction se crée. D'une part, une revue de la littérature scientifique sur une problématique donnée indique une base théorique et méthodologique fondamentale dans ce domaine de la sociologie. En revanche, la tradition est insuffisante recherche empirique stratégies de vie des personnes handicapées. La justification scientifique conceptuelle des stratégies de vie réellement existantes des personnes handicapées, y compris les stratégies proactives, est représentée par un très petit nombre de travaux. De plus, la littérature scientifique n'analyse pratiquement pas les options de stratégies de vie proactives des personnes handicapées et les méthodes pour leur mise en œuvre. Les travaux de E. Kim, M. Mason, D. Shapiro, D. MacDonald, M. Oxford font exception, qui justifient la nécessité d'organiser des associations publiques de personnes handicapées comme l'une des formes d'institution sociale.
Il devient évident la nécessité de combler le vide existant et d'activités pratiques pour mettre en œuvre le concept prioritaire, à notre avis, d'un mode de vie indépendant pour les personnes handicapées et, correspondant à celui-ci, une forme d'organisation, en tant que stratégie de vie proactive.
12 C’est pourquoi ce sujet a été au centre de notre attention de recherche.
Les lignes directrices initiales de la recherche de la thèse se sont largement formées sous l'influence de la théorie socioculturelle de l'atypique développée par E. Yarskaya-Smirnova et d'autres scientifiques de l'école de Saratov.
Bases théoriques et méthodologiques la recherche de thèse est déterminée par sa nature appliquée et interdépartementale. L'analyse du problème étudié a été réalisée à l'intersection de domaines de connaissances tels que la recherche sur la stratification, la recherche dans le domaine du travail social, dans le domaine des processus d'intégration du point de vue de la sociologie, de la psychologie et de l'anthropologie sociale. La position de l’auteur s’est formée sous l’influence des concepts de mode de vie indépendant pour les personnes handicapées développés par J. Dejohn, D. MacDonald et E. Kim. 6
Ces concepts sont basés sur le constructivisme social de P. Berger et T. Luckmann, qui ont absorbé et synthétisé les idées de W. Dilthey, G. Simmel, M. Weber, W. James, J. Dewey. Les développements théoriques des chercheurs nationaux E. Yarskaya-Smirnova, E. Kholostova, L. Grachev, M. Ternovskaya, qui ont défendu les idées d'une solution globale aux problèmes de réadaptation, ont joué un rôle important dans la justification de l'orientation de l'analyse. , ainsi qu'une approche différenciée pour trouver des moyens d'intégrer les personnes handicapées dans la société.
La fiabilité et la validité Les résultats de l'étude sont déterminés par des principes théoriques cohérents, l'application correcte des principes sociologiques sur les processus sociaux et les institutions sociales, sur structure sociale. Les résultats et les interprétations de l'étude sont corrélés avec recherche existante problèmes de réinsertion sociale des personnes handicapées, stratégie de vie.
b.Sm., D. MacDonald, M. Oxford Histoire du mouvement de vie autonome pour les personnes handicapées. Site Web des Centres américains pour la vie indépendante, http // www. acils. com/acil je ilhistoire. htm. E.H. Kim Expérience en travail social dans le cadre de la mise en œuvre du concept de vie indépendante dans les activités d'organisations non gouvernementales. Saint-Pétersbourg, 2001. -192 p.
13 Cible la recherche de thèse consiste à justifier
approche de création d'une institution sociale d'un type fondamentalement nouveau, basée sur l'analyse des concepts modernes de réinsertion sociale des personnes handicapées et l'expérience de la création de l'un des premiers de la région de Samara, le Centre de vie autonome des personnes handicapées. La structure de base sur laquelle est constitué le Centre de Vie Indépendante est une organisation publique amateur de personnes handicapées, en fauteuil roulant, qui est à même d'assurer au mieux l'intégration des personnes handicapées dans la société.
Pour atteindre cet objectif, il était nécessaire de résoudre les tâches suivantes :
considérer l'évolution du développement des connaissances scientifiques sur la réinsertion sociale des personnes handicapées, la typologie des stratégies de vie individuelles, en y définissant la place d'activité des personnes handicapées dans les organisations publiques ;
décrire les constructions théoriques d'une approche différenciée et personnalisée qui existent dans la littérature sociologique pour décrire les éléments de base d'une structure de personnalité capable de former et de mettre en œuvre des stratégies de vie proactives ;
décrire les capacités cognitives de la méthodologie qualitative pour étudier les activités des organisations publiques de personnes handicapées en tant que stratégie de vie proactive pour les personnes handicapées ;
analyser l'attitude des personnes handicapées à l'égard de la participation à des organisations publiques qui leur offrent des activités indépendantes et la possibilité de mener une vie active ;
résumer et analyser l'expérience régionale du Centre pour la vie indépendante, organisé sur la base de l'organisation publique des utilisateurs de fauteuils roulants « Desnitsa » dans la ville de Samara, en tant que stratégie de vie proactive pour les personnes handicapées.
14 Les objets de recherche de la thèse sont existants
formes d'organisation de la vie indépendante des personnes handicapées, publiques
organisations, institutions sociales dans lesquelles il est possible d'utiliser
principes d'autonomie gouvernementale, d'auto-organisation, d'entraide.
Le sujet de l'étude est l'attitude envers une nouvelle forme d'auto-organisation des personnes handicapées, tant les personnes handicapées membres de l'organisation publique « Desnitsa » que les personnes handicapées qui n'en sont pas membres.
L'hypothèse centrale de l'étude est l'hypothèse d'un mode de vie principalement actif parmi les utilisateurs de fauteuils roulants qui ont participé aux activités du nouvel organisme public « Desnitsa », par rapport aux personnes handicapées qui ont un type de handicap physique similaire, mais qui n'y participent pas. dans la vie de l'organisme public. Révélant l'hypothèse principale de l'étude, nous notons que la thèse vise à justifier l'importance d'un mode de vie actif comme base pour répondre aux besoins sociaux des personnes handicapées.
Le recours à la sociologie méthodes de recherche et l'obtention d'informations est déterminée par les spécificités du sujet de recherche : structure groupe social- personnes handicapées, position de vie, mode de vie, qualité de vie, ce sont des catégories sociologiques étudiées à l'aide de l'appareil sociologique. Le choix des méthodes sociologiques a été déterminé par des tâches spécifiques à chaque étape de l'étude. La méthode de recherche utilisée était la méthode des études de cas, qui comprenait des entretiens semi-directifs, un travail avec des experts et une analyse documentaire. Les matériaux de ces études ont constitué la base de la partie empirique du travail de thèse.
Base empirique La thèse consiste en une étude sociologique réalisée par le doctorant dans l'organisation publique des utilisateurs de fauteuils roulants « Desnitsa » auprès de personnes handicapées souffrant de troubles musculo-squelettiques, âgées de 20 à 40 ans, qui ont participé à
15 créer et organiser le travail d'une association publique, ainsi que dans
groupe témoin d'utilisateurs de fauteuils roulants qui ne participent aux activités d'aucun organisme public. Total Les participants à l'étude comprenaient 250 personnes.
Nouveauté scientifique le travail de thèse consiste à :
nouvellement analysé et systématisé approches théoriques pour comprendre le modèle social de réadaptation des personnes handicapées, sa place est déterminée dans le cadre du modèle médical traditionnel et de la conception d'un mode de vie autonome pour les personnes handicapées ;
dans le cadre de l'utilisation scientifique de la stratégie de vie, pour la première fois, en tant que variante d'une stratégie de vie proactive, les activités des personnes handicapées dans les organisations publiques sont mises en avant ;
Pour la première fois, une analyse sociologique de l'impact des organisations publiques sur les approches de compréhension du modèle social de réadaptation a été réalisée ;
À l'aide d'un exemple régional, la procédure d'organisation du travail d'une institution sociale non étatique indépendante, le Centre de vie indépendante, est décrite sur la base d'une organisation publique amateur d'utilisateurs de fauteuils roulants.
Importance théorique et pratique le travail est déterminé par la nécessité objective d'une analyse conceptuelle des pratiques réellement existantes, en particulier formes d'organisation vie indépendante pour les personnes handicapées. Les résultats de l'étude se sont traduits par la création d'une organisation publique amateur d'utilisateurs de fauteuils roulants, qui permet de combiner les capacités des agences gouvernementales et des organismes publics. Le Centre de Vie Autonome, organisé sur la base d'un organisme public amateur, n'est rien d'autre que forme efficace réaliser les possibilités d'organisation publique, d'activité sociale des personnes handicapées. Cela se manifeste par son indépendance à l'égard des agences gouvernementales, par le manque d'opportunités pour le gouvernement
structures pour dicter leurs conditions d’existence et les activités de l’organisation. Le Centre de vie indépendante s'est imposé comme la structure la plus flexible par rapport aux agences gouvernementales, permettant aux personnes handicapées de réaliser pleinement les principes d'initiative, d'expression de soi et de participation personnelle à la formation d'un mode de vie actif. La grande efficacité du Centre se manifeste dans le fait que les personnes handicapées elles-mêmes agissent en tant que spécialistes de la réadaptation qui ont appris de leur propre expérience les conditions de vie et les besoins particuliers des personnes handicapées. C'est l'opportunité pour les personnes handicapées de participer à l'élaboration de leurs propres programmes et à la mise en œuvre de mesures liées à la réadaptation, à l'élaboration ou à l'évaluation des programmes publics de réadaptation, en tenant compte de l'expérience des organisations publiques de personnes handicapées, de leur initiative - la clé de la haute performance du Centre pour la vie autonome.
Le matériel théorique collecté et systématisé peut être utilisé dans le processus éducatif - dans l'élaboration de cours de formation sur les questions de réadaptation sociale des personnes handicapées et de travail social avec leurs organismes publics.
Approbation des travaux. Les principales dispositions du travail de thèse ont été exposées dans les articles scientifiques publiés par l'auteur et discutées lors de la conférence scientifique et pratique « Règles standard pour l'égalité des chances pour les personnes handicapées » (Samara, 1998), lors de la table ronde « Prévention de la moelle épinière blessures » (Samara, 1998), lors d'une réunion élargie de l'organisme public « Desnitsa » « Infrastructure sociale et utilisateurs de fauteuils roulants » (Samara, 1999), lors de la conférence scientifique et pratique « Sortez du cercle » (Samara, 1999) , au séminaire pratique « Organisation durable - le chemin du succès » (Samara, 1999) , à la conférence de presse « Prise de conscience et dépassement » (Samara, 2000), à la Conférence internationale « La mission du travail social dans une société en transition » (Samara, Russie, 2000), lors du séminaire pratique de l'Association des villes de la région de la Volga « Le rôle des associations publiques dans la politique municipale » (Pen-za, 2000), se sont reflétés dans un projet de conception international pour les personnes handicapées.
17 personnes handicapées dans la région de Samara (Londres, 2001).
Les principales dispositions du travail de thèse ont été reflétées dans le programme cible développé pour les problèmes des personnes handicapées « Samara, nous sommes ensemble » pour 2005-2006, et ont été prises en compte dans le cours spécial développé « Les associations publiques et leur interaction avec organismes gouvernementaux les autorités".
La structure de la thèse comprend une introduction, deux chapitres, quatre paragraphes, une conclusion, une liste de références et une annexe.
Changements dans les approches de recherche pour évaluer la place des personnes handicapées dans la société
Selon les statistiques, les personnes handicapées représentent environ un dixième de la population mondiale. Cependant, un groupe aussi important de personnes se trouve encore dans une position minoritaire dans de nombreux pays, dont les droits et les intérêts ne reçoivent pas suffisamment d'attention de la part de l'État. Depuis des décennies, les pays démocratiques sont dominés par l’idée selon laquelle les personnes handicapées ont besoin de soins. Dans ces pays, dont la Russie, au début du XXe siècle, des traditions de charité publique et privée envers les personnes handicapées s'étaient développées.
La Russie est un pays avec une longue histoire dans laquelle la miséricorde et la charité ont trouvé leur place, lorsque les pauvres, les orphelins et les handicapés étaient l'objet des soins de l'État, de l'Église et des personnes craignant Dieu. Le début a été posé par les princes de Kiev, qui ont appris à aimer son prochain et à faire des dons en sa faveur. Sous le tsar Fiodor Alekseevich, deux hospices sont apparus à Moscou en 1682 ; à la fin du siècle, il y en avait une dizaine, et en 1718, sous Pierre le Grand, il y en avait déjà quatre-vingt-dix. Parmi eux, le fameux « Silence du marin » sur le Yauza. Catherine la Grande a créé en 1775 des ordres de charité publique (prototypes de comités de protection sociale), mais les particuliers ont également été encouragés à créer des institutions caritatives. Puis le Département des institutions de l'impératrice Maria est né et son fils Alexandre Ier a fondé une société humanitaire.7 Au même moment, le comte Sheremetyev a construit un hospice pour les orphelins et les misérables (aujourd'hui le célèbre Institut Sklifosovsky de médecine d'urgence). Après Guerre patriotique En 1812, à Moscou, grâce à l'éditeur P. Pezarovius, paraît le journal « Russian Invalid », qui s'intéresse principalement aux anciens combattants. Il fut publié jusqu'à la Révolution d'Octobre.
Pendant les guerres de Crimée, russo-turque et russo-japonaise, des communautés de sœurs de miséricorde ont commencé à émerger. À l'origine du premier d'entre eux se trouvaient la princesse Elena Pavlovna et le célèbre chirurgien Pirogov. Dans les années 80 du XIXe siècle, la propriétaire terrienne Anna Adler créa une imprimerie pour aveugles, où en 1885 fut imprimé le premier livre en russe en braille.
À la suite du coup d’État d’octobre, le système des institutions caritatives a été pratiquement détruit. Cependant, déjà dans les années vingt, la formation de nouvelles institutions et organisations a commencé, visant à soutenir les personnes handicapées dépourvues de ressources matérielles. L’État soviétique s’est efforcé de soutenir le désir des personnes handicapées de gagner leur propre vie. En décembre 1921, sur la base de ceux qui existaient déjà à la fin Guerre civile artels des personnes handicapées, l'Association panrusse de production et de consommation des personnes handicapées a été fondée, dont les tâches et la structure ont considérablement influencé l'éducation et le développement du mouvement social parmi les personnes malentendantes et visuelles. Sa tâche principale était l'emploi des personnes handicapées en élargissant le réseau de ses propres artels et ateliers pour travailleurs à domicile, ainsi que la construction de jardins d'enfants, de sanatoriums, d'écoles professionnelles et d'installations sportives. La structure de l'association de production et de consommation a précédé la structure moderne de la Société panrusse des personnes handicapées. Toutes les questions étaient résolues démocratiquement et seules les personnes handicapées avaient le droit de voter. L'association de production et de consommation était supervisée par le gouvernement de la RSFSR et avait un statut plus élevé que les sociétés d'aveugles et de sourds, qui étaient « sous la tutelle » du ministère de la Protection sociale.
Dans les années d'avant-guerre, l'État tenta de reprendre les petites entreprises de la Société des Aveugles. Ce fut le premier test de la lutte des personnes handicapées pour leurs droits. Ce que les malvoyants ont réussi à réaliser, d'autres personnes handicapées, en particulier celles en fauteuil roulant, n'y sont pas parvenues par la suite. A cette époque, la croyance dominante était que seule la propriété de l’État devait correspondre à l’ère de la construction du communisme. La lutte contre cette tyrannie idéologique était au-delà des capacités des personnes handicapées à l’époque. Cela a porté un coup dur au mouvement des handicapés en Russie. Contrairement aux personnes handicapées - travailleurs de soutien, la production de la Société des Aveugles n'a survécu que pendant ces années. Le réseau d’entreprises éducatives et productives a joué à cet égard un rôle important.
Ne voulant pas accepter l'injustice à l'égard des associations publiques, les personnes handicapées - travailleurs de soutien ont tenté après la Grande Guerre patriotique d'obtenir l'autorisation de s'auto-organiser, de créer des organisations publiques amateurs. En 1955, sur la Vieille Place, devant le bâtiment du Comité central du PCUS, eut lieu un petit piquet d'invalides de guerre en fauteuils roulants motorisés, avançant de modestes revendications d'ordre économique, mais son organisateur n'était pas un vétéran, mais un 24- personne handicapée d'un an depuis l'enfance, amputée - utilisateur de fauteuil roulant, Yuri Kiselev. Il convient de noter le rôle particulier dans la lutte pour les droits des personnes handicapées depuis l'enfance, car Cependant, les anciens combattants invalides adultes bénéficiaient de certains avantages et ne voulaient pas les risquer, tandis que les handicapés depuis l'enfance appartenaient à la catégorie la plus défavorisée qui ne bénéficiait pas d'avantages.
L'influence de la politique sociale de l'État sur le développement des organisations publiques amateurs de personnes handicapées
La politique sociale est composant la politique interne de l'État, incarnée dans ses programmes et pratiques sociales, et régulant les relations dans la société dans l'intérêt et à travers les intérêts des principaux groupes de la population. La tâche principale de la politique sociale est d'harmoniser relations publiques. Le contenu et l'orientation de la politique sociale de l'État servent non seulement de base substantielle, mais aussi de base organisationnelle au travail social, remplissant une fonction méthodologique importante par rapport à ce dernier. La politique sociale dans son origine est secondaire par rapport à l'économie, qui a a été et reste la base matérielle déterminante pour résoudre tous les problèmes sociaux. L'origine secondaire de la politique sociale par rapport à l'économie ne signifie pas que son importance pour le développement de la culture matérielle et spirituelle de la société soit secondaire. Premièrement, les résultats se concrétisent dans la sphère sociale activité économique, son efficacité à répondre aux besoins des personnes est testée. Deuxièmement, le degré de son humanité se reflète et se démontre dans la politique sociale. En fin de compte, prendre soin d'une personne et créer les conditions de son développement harmonieux est une fin en soi du progrès social. Et dans la mesure où cette tendance s’exprime dans la politique sociale de l’État, l’essence et l’orientation humanistes du développement social sont d’autant plus visibles. Troisièmement, sans une politique sociale efficace, il est impossible d’activer la créativité dans l’activité humaine en tant que composante principale des forces productives de la société. Éléments structurels facteur humain est une manifestation de relations sociales spécifiques, dont la régulation et l'amélioration constituent le contenu de la politique sociale et du travail social dans la société. Toute inattention aux besoins des personnes, l'affaiblissement de l'attention portée aux aspects sociaux du travail, de la vie, des loisirs, toute violation des intérêts légitimes des personnes contredisent en fin de compte le principe de justice sociale et conduisent à une baisse de la production et à une aggravation des tensions sociales. dans la société et dans la région. Comme on le sait, au tournant des années 70 et 80 du 20e siècle, malgré le fait que les problèmes d'emploi de la population aient été résolus avec succès, des garanties sociales fondamentales ont été fournies, des opportunités d'amélioration des conditions de logement ont été fournies. , les services de restauration, l'éducation et l'entretien de la population n'étaient pas des biens de consommation de qualité pleinement réalisés, etc. Tout cela était le résultat d'une sous-estimation des problèmes de développement social et de la raison de la croissance des sentiments de dépendance, de l'enracinement de la psychologie de « l'égalisation », de la corrosion sociale, de l'érosion des valeurs spirituelles dans la société et de l'augmentation de l'inhibition du socio- développement économique.
La tâche principale de la politique sociale de l’État conditions modernes consiste à harmoniser les relations sociales par l'élaboration et la mise en œuvre de mesures organisationnelles et juridiques pour les réguler. La mise en œuvre cohérente de la politique sociale contribue à renforcer la stabilité politique de la société. Les travaux de V. Joukov, I. Zainyshev, E. Kholostova, A. Kozlov notent que dans le développement de la politique sociale de l'État au stade actuel du développement social, plusieurs directions peuvent être distinguées, qui ensemble révèlent son contenu principal. Dans les conditions de réorientation de l'économie des principes planifiés vers les mécanismes de marché d'autorégulation, l'une des orientations les plus importantes de la politique sociale de l'État est la création de conditions socialement garanties pour la vie des citoyens, quelle que soit leur condition physique, qui c'est-à-dire la protection sociale de la population contre les conséquences négatives des relations de marché dans l'économie. Cela suppose, d'une part, de maintenir un équilibre entre le revenu monétaire de la population et les ressources marchandes ; deuxièmement, créer des conditions favorables à l'amélioration des conditions de vie des citoyens ; troisièmement, le développement du secteur des services à la population, satisfaisant sa demande de biens et de services de qualité ; quatrièmement, élargir la base matérielle pour renforcer la santé de la population, en augmentant son éducation et sa culture. 48
La politique sociale de l'État est particulièrement tangible dans les changements qui se produisent dans la nature et les conditions de l'activité de travail humain, puisque c'est ici que se produit le reflet de son humanité.
Attitude des personnes handicapées à l'égard de la participation à des organisations publiques fondées sur les principes de l'autonomie gouvernementale
Dans le cadre de la recherche de thèse, une étude sociologique a été menée sur la problématique du handicap, l'attitude des personnes handicapées envers le handicap, qui en fait partie intégrante. Cible recherche sociologiqueétait de découvrir comment les utilisateurs de fauteuils roulants perçoivent l'organisation publique nouvellement créée « Desnitsa », comment ils évaluent les changements dans leur vie depuis son organisation, et aussi comment le mode de vie de ceux qui participent activement à son travail diffère de ceux qui n'y participent pas. travail et ne connaît peut-être pas son existence. Les objectifs de l'étude étaient les suivants : identifier le point de vue de la société sur le problème du handicap ; étudier le degré de changement dans la conscience du public vers la compréhension des problèmes sociaux associés au handicap ; identifier le degré de préparation des personnes handicapées à résoudre de manière indépendante leurs problèmes ; identifier le degré de préparation des associations publiques à résoudre les problèmes des personnes handicapées ; identifier l'attitude des personnes handicapées à l'égard des processus d'intégration en cours dans la société ; identifier les priorités des programmes sociaux progressistes qui visent à intégrer les personnes handicapées et nécessitent des coûts financiers supplémentaires.
La Déclaration des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées stipule que les personnes handicapées ont les mêmes droits civils et politiques que les autres citoyens et ont droit à des mesures conçues pour leur permettre d'acquérir autant d'indépendance que possible. Par conséquent, l’une des orientations les plus importantes de la politique sociale de l’État est la création de conditions socialement garanties pour la vie des citoyens, y compris des personnes handicapées, dont les capacités se sont révélées extrêmement limitées. La création de telles conditions est prévue par la loi de la Fédération de Russie « sur la protection sociale des personnes handicapées ».
Aujourd'hui, le problème de la réadaptation des utilisateurs de fauteuils roulants et de l'amélioration de leurs conditions de vie se pose avec acuité. Actuellement, dans la ville de Samara, le nombre d'utilisateurs de fauteuils roulants dépasse les 2 000 personnes et il ne cesse de croître. De nombreux problèmes liés à la réadaptation et à l’amélioration des conditions de vie des utilisateurs de fauteuils roulants restent sans solution. Ainsi, malgré les mesures prises pour améliorer les conditions de vie, soins médicaux, un vaste ensemble de problèmes sociaux, psychologiques, pédagogiques et médicaux restent en suspens. Il n'existe pratiquement aucun réseau de réadaptation et de soins réparateurs. Laisse beaucoup à désirer de meilleures conditions programmes visant à garantir aux utilisateurs de fauteuils roulants un accès sans entrave aux infrastructures sociales, aux communications et aux transports. À ce jour, le mécanisme de mise en œuvre des programmes individuels de réadaptation et la procédure de financement de ceux-ci n'ont pas été élaborés. Il n'existe pas de services de conseil où les proches pourraient recevoir des conseils et des recommandations sur la prise en charge des patients atteints de colonne vertébrale, il n'y a pas suffisamment de littérature sur ces questions, les techniques et méthodes d'orientation professionnelle et d'adaptation du travail pour les utilisateurs de fauteuils roulants n'ont pas été développées.
Cela justifie l'actualité de la recherche de thèse et la nécessité de créer des organismes publics amateurs et des centres de rééducation complète des utilisateurs de fauteuils roulants. Parallèlement, la mise en œuvre de mesures visant à développer l'activité et les performances amateurs des personnes handicapées permettra de résoudre pleinement et globalement les questions liées à l'amélioration des conditions de vie, sociales, psychologiques, réadaptation professionnelle. La dignité et le caractère unique de ces organisations publiques amateurs résident dans le fait qu'il ne s'agit pas d'une substance spéculative et abstraite organisée d'en haut, mais d'une solution concrète, éprouvée et efficace. institution sociale, et fonctionnant grâce aux efforts et aux désirs des handicapés eux-mêmes, c'est-à-dire une initiative d'en bas. En novembre 1997, à l'initiative des personnes utilisant des fauteuils roulants, l'organisation publique des utilisateurs de fauteuils roulants de Samara, l'Association Desnitsa, a été créée, réunissant 80 patients médullaires, cérébraux, myopathiques et amputés. Des programmes d'interaction entre la municipalité et l'organisme public ont été élaborés. Initialement, il était prévu d'inclure uniquement les patients de la colonne vertébrale dans l'organisation, mais des personnes handicapées présentant d'autres types de nosologies (vision, audition, etc.) ont également commencé à soumettre des candidatures à l'organisation. Il a été décidé d'admettre des personnes handicapées d'autres nosologies. Derrière court terme La « Droite », justifiant son nom, s'est montrée mobile (« main droite » - main droite) et combattante : elle a déclaré ses droits en défendant les droits de ses personnes handicapées. Un service juridique est en cours de création, où chaque membre de l'organisation qui se trouve dans une situation de vie difficile se voit expliquer ses droits. Le premier programme pour un environnement sans obstacles est en cours d'élaboration, dans le cadre duquel une campagne de propagande intitulée « Mettre un fonctionnaire en fauteuil roulant » est menée. Cependant, seuls les journalistes ayant expérimenté tous les « délices » de se déplacer dans la ville et véhiculé ces sensations dans les pages de leurs publications ont pu monter dans la calèche. L'organisation remporte une subvention de la Fondation SOROSA dans le cadre de la section « Vie indépendante », proposant le programme « Sortez du cercle », établit des contacts avec un certain nombre d'organisations internationales pour les personnes handicapées et commence à publier l'information « Nouvelle vie ». feuille.
Une personne handicapée a des droits égaux pour participer à tous les aspects de la société ; l’égalité des droits doit être garantie par le système services sociaux, égalisant les chances limitées en raison d'une blessure ou d'une maladie. Il n'y a pas de handicap problème médical. Le handicap est un problème d'inégalité des chances !
Le handicap est une limitation des capacités causée par des obstacles physiques, psychologiques, sensoriels, culturels, législatifs et autres qui ne permettent pas à une personne handicapée de s'intégrer dans la société au même titre que les autres membres de la société. La société a la responsabilité d'adapter ses normes aux besoins particuliers des personnes handicapées afin qu'elles puissent vivre une vie indépendante. »
Le concept de « vie indépendante », dans son sens conceptuel, implique deux points interdépendants. Au sens sociopolitique, la vie indépendante est le droit d'une personne de faire partie intégrante de la vie de la société et de prendre une part active à la vie sociale, politique et processus économiques, c'est la liberté de choix et la liberté d'accès aux bâtiments résidentiels et publics, aux transports, aux communications, aux assurances, au travail et à l'éducation. La vie indépendante est la capacité de déterminer et de choisir, de prendre des décisions et de gérer soi-même les situations de la vie. au sens socio-politique, la vie indépendante ne dépend pas du fait qu'une personne soit obligée de recourir à une aide extérieure ou sida nécessaire à son fonctionnement physique.
Au sens philosophique, la vie indépendante est une façon de penser, c'est l'orientation psychologique d'un individu, qui dépend de ses relations avec les autres individus, de ses capacités physiques, de l'environnement et du degré de développement des systèmes de services de soutien. La philosophie de la vie autonome oriente une personne handicapée vers le fait qu'elle se fixe les mêmes objectifs que n'importe quel autre membre de la société.
Nous dépendons tous les uns des autres. Nous dépendons du boulanger qui fait le pain, du cordonnier et du tailleur, du facteur et de l'opérateur téléphonique. Le cordonnier ou le facteur dépend du médecin ou du professeur. Cependant, cette relation ne nous prive pas du droit de choisir.
Si vous ne savez pas coudre, allez dans un magasin ou un atelier. Si vous n'avez pas le temps ou l'envie de réparer le fer, vous vous rendez dans un atelier. Et encore une fois, votre décision dépend de vos désirs et des circonstances.
Du point de vue de la philosophie de la vie autonome, le handicap est envisagé du point de vue de l'incapacité d'une personne à marcher, entendre, voir, parler ou penser dans des catégories ordinaires. Ainsi, une personne handicapée s'inscrit dans la même sphère de relations interconnectées entre les membres de la société. Pour qu'il puisse prendre des décisions et déterminer ses actions, des services sociaux sont créés qui, comme un atelier de réparation automobile ou un atelier, compensent son incapacité à faire quelque chose.
L'inclusion dans l'infrastructure de la société d'un système de services sociaux auquel une personne handicapée pourrait déléguer ses capacités limitées ferait d'elle un membre égal de la société, prenant des décisions de manière indépendante et assumant la responsabilité de ses actes, au profit de l'État. Ce sont précisément de tels services qui libéreraient une personne handicapée d’une dépendance dégradante à l’égard de l’environnement et libéreraient des ressources humaines inestimables (parents et proches) pour un travail gratuit au profit de la société.
Mouvement pour la vie autonome déterminé en tant que mouvement social qui prêche la philosophie de l'auto-organisation, de l'entraide, défend les droits civiques et l'amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées.
Le concept de vie indépendante considère les problèmes d'une personne handicapée à la lumière de ses droits civils et se concentre sur l'élimination des barrières sociales, économiques, psychologiques et autres. Selon l’idéologie de la vie indépendante, les personnes handicapées font partie de la société et devraient vivre au même endroit que les personnes en bonne santé. Ils devraient avoir le droit d'avoir leur propre logement, de grandir et de vivre dans leur propre famille, aux côtés de leurs enfants en bonne santé.
les membres, reçoivent un enseignement tenant compte des spécificités du handicap dans une école générale avec des enfants en bonne santé, participent activement à la vie de la société, ont un emploi rémunéré ; Le soutien matériel aux personnes handicapées doit être tel qu'elles se sentent indépendantes et bénéficient de tout ce que la société peut leur offrir.
La vie autonome est la capacité de déterminer de manière indépendante son style de vie, de prendre des décisions et de gérer les situations de la vie. Les personnes handicapées ont droit au respect, à l'égalité d'acceptation sociale, au choix indépendant de leur employeur, au droit à la libre circulation (pour voyager dans les transports publics, prendre l'avion, surmonter les barrières architecturales), aux voyages et aux types de loisirs, et au droit de participer à la vie sociale et politique de la société.
Au sens socio-politique, la vie indépendante implique la capacité de s'autodéterminer, de se passer de l'aide extérieure ou de la réduire au minimum dans la mise en œuvre des activités de la vie, d'un certain nombre de rôles sociaux et d'une participation active à la vie de la société.
Les personnes handicapées ont le potentiel d’apporter d’importantes contributions économiques, politiques, sociales et culturelles. Ce sont d’excellents experts des questions liées au handicap et peuvent démontrer une incroyable capacité à diriger personnellement et à organiser efficacement les services et les soutiens nécessaires pour être des membres productifs de la société.
Facteurs prédisposants Les processus de désinstitutionnalisation, le développement du travail social dans la communauté et la formation d'un nouveau orientation sociale réadaptation des personnes handicapées.
Offrir aux personnes handicapées des pensions et allocations, des services divers (aide à domicile), des moyens techniques de réadaptation, etc. a contribué à ce que les personnes handicapées puissent quitter les internats et les hôpitaux et vivre avec leur famille.
Une autre condition préalable importante au développement du mouvement pour la vie indépendante était la création d'organisations publiques de personnes handicapées. Au début, ces organisations finançaient des événements sportifs pour les personnes handicapées ou des clubs où elles pouvaient se rencontrer et socialiser. En 1948, lors de la jeux olympiques Les premières compétitions pour athlètes handicapés de la guerre ont eu lieu. En 1960 ont eu lieu les premiers Jeux Paralympiques officiels, où se sont rencontrés des personnes handicapées de différents pays du monde. En communiquant grâce au système créé d'organisations publiques, les personnes handicapées ont commencé à interagir. Un sentiment de communauté et une compréhension des problèmes auxquels ils ont été confrontés dans leur quête pour devenir des membres à part entière de la société se sont formés. Organismes publics de certains 214
catégories de personnes handicapées (aveugles, sourds, « personnes de soutien »), groupes de soutien et « d'entraide ». Le premier groupe d’entraide fut les Alcooliques Anonymes (1970). Ces organisations, ainsi que les sociétés caritatives (qui existaient auparavant), apportaient un soutien social aux personnes handicapées, les aidaient à trouver un emploi, fournissaient des logements dans lesquels les personnes handicapées pouvaient vivre seules en petits groupes, avec une aide minimale des travailleurs sociaux, et partager son expérience personnelle pour surmonter des situations de crise.
Si auparavant des individus s'élevaient contre la discrimination à l'égard des personnes handicapées, aujourd'hui, les personnes handicapées ont commencé à lutter ensemble pour leurs droits civiques.
La philosophie de la vie indépendante, au sens large, est un mouvement en faveur des droits civiques de millions de personnes handicapées à travers le monde. Le mouvement pour la vie autonome influence les politiques publiques, défend ses intérêts aux niveaux national et régional et sert de défenseur et de porte-parole des intérêts des personnes handicapées. Au niveau local, le Mouvement pour la Vie Indépendante propose une approche personnalisée et orientée vers le consommateur afin que les personnes handicapées puissent accroître leur capacité à exercer leurs droits civils et à vivre dans la dignité.
Les organisations publiques de personnes handicapées qui prêchent la philosophie de la vie indépendante sont appelées Centres de vie autonome (ILC).
La date officielle de naissance du premier organisme public d'autonomie est considérée comme 1962, date de la création du Groupe pour l'Insertion des Personnes Handicapées en France. Il comprenait des étudiants qui souhaitaient s'exprimer en leur propre nom et créer des services dont ils ressentaient eux-mêmes le besoin. Aux États-Unis, une organisation similaire a été créée en 1972 - c'est aujourd'hui le centre pour la vie indépendante le plus célèbre de Berkeley - une organisation qui regroupe des personnes souffrant de diverses formes de handicaps. Des organisations similaires ont ensuite été créées dans d’autres villes des États-Unis et d’Amérique latine. Le développement de centres et de réadaptation dans la communauté a été facilité par la loi américaine de 1978 sur la protection des personnes handicapées et par l'apport d'un soutien financier à l'INC de la part du gouvernement. Dans les années 1980 Les centres de vie autonome ont commencé à apparaître au Canada, en Grande-Bretagne et en Allemagne au début des années 1990. - dans d'autres pays d'Europe occidentale. En Afrique et Asie du sud est Des organisations nationales ont été créées pour s'attaquer aux problèmes des personnes handicapées à un nouveau niveau. Avec le soutien important de l'ONU, l'Organisation internationale des personnes handicapées a été créée, qui est devenue une organisation clé pour unir les personnes handicapées de différents pays et promouvoir le mouvement pour la vie indépendante.
L'échange international d'expériences en matière de mouvement pour la vie autonome en matière de droits de l'homme repousse les limites de la compréhension de ce processus et de cette terminologie. Par exemple, les personnes handicapées des pays en développement ont critiqué le terme « indépendance » comme étant artificiel et préfèrent utiliser les concepts d’« autodétermination » et d’« auto-assistance ».
Centre pour la vie autonome est un modèle innovant et complet de système de services sociaux qui oriente ses activités vers la création d'un régime d'égalité des chances pour les personnes handicapées. Il s'agit essentiellement d'organisations publiques de personnes handicapées, dans lesquelles il n'existe pas de personnel médical et les travailleurs sociaux.
La création de la CMI est en grande partie due au fait que les programmes offerts par les professionnels ne répondaient pas aux besoins des personnes handicapées. Avec le développement des services professionnels de réadaptation, les consommateurs ont été confrontés au fait que leurs besoins n'étaient pas toujours correctement identifiés et satisfaits, qu'il existait un contrôle strict de la part des professionnels et une volonté de gérer leur vie en tout. Les personnes handicapées et les travailleurs sociaux perçoivent différemment les mêmes situations. Ainsi, si les consommateurs voyaient leurs problèmes financiers dans un logement médiocre et dans le chômage, alors les travailleurs sociaux considéraient les problèmes de leurs clients comme des difficultés personnelles ou émotionnelles, même s'ils reconnaissaient qu'ils ne disposaient pas d'une sécurité financière suffisante. Dans le même temps, les travailleurs sociaux étaient principalement impliqués dans le conseil plutôt que dans l'amélioration de l'emploi et du logement.
Les INC ne se concentrent pas sur quelques formes spécifiques de handicap, mais abordent des problèmes communs à différentes catégories personnes handicapées. Le choix de l'orientation et du développement des programmes des différents centres dépend des caractéristiques nationales, des problèmes existants, des ressources et des opportunités de financement, mais il existe des caractéristiques communes à tous.
Les CMI mettent en œuvre quatre principaux types de programmes.
1. Informer et fournir des informations de référence
informations sur les disponibilités services sociaux et les ressources communautaires. Pas
en se tournant vers les institutions étatiques, une personne handicapée bénéficie d'un supplément
stupide pour les ressources d'information (basées sur une base de données). Ce
Le programme repose sur la conviction que l'accès à l'information
élargit les horizons et augmente la capacité d'une personne à gérer
votre situation de vie. Une personne fait un choix basé
sur la connaissance du problème.
2. Développement et fourniture d'un accompagnement individuel et collectif
détenant des égaux. Le travail est organisé sur la base du volontariat
soutien mutuel des membres de la CMI. Conseil et transfert
les expériences de vie indépendante sont réalisées par les personnes handicapées elles-mêmes.
Ils organisent des séminaires, des groupes de soutien et des cours individuels sur le développement de compétences de vie indépendante et de socialisation, l'utilisation de la technologie et la gestion du stress. Un conseiller expérimenté agit comme un modèle positif pour une personne handicapée qui a surmonté les obstacles et satisfait ses besoins. Les groupes d’entraide aident à réduire les sentiments d’isolement, à enseigner la résolution indépendante de problèmes et à promouvoir la croissance personnelle.
3. Consultations individuelles pour protéger les droits et les intérêts
personnes handicapées. Le programme est basé sur la conviction que l'homme lui-même
sait mieux de quels services il a besoin. INC travaille avec les gens
individuellement pour les aider à trouver la solution la plus optimale
décision dans chaque cas spécifique, élaborer une stratégie pour
atteindre des objectifs personnels. Des conseils sont fournis sur
questions financières, législation sur le logement,
avantages. Le coordinateur apprend à la personne à parler en son propre nom,
prenez la parole pour votre propre défense, défendez vos droits de manière indépendante.
Des formations sont dispensées pour développer des compétences de vie autonome
formation, pour accroître la confiance en soi, le management entre pairs
nykh (écoles de leadership). En conséquence, les opportunités se multiplient
de participer à la société.
4. Développement de programmes et de nouveaux modèles de prestation de services
CNJ. Réalisé Recherche scientifique, testant de nouvelles lèvres
roys, de nouvelles approches et méthodes sont en cours de développement et de planification
votre soutien. Le contrôle et l'analyse sont effectués
services (services d'aide ménagère et d'assistance personnelle,
services de transport, assistance aux personnes handicapées pendant les vacances
soignants, prêts à l'achat
accessoires), programmes de démonstration
nous utilisons un réseau de contacts avec le gouvernement et bénéficions
organisations créatives. En conséquence, plus facile
promouvoir la vie indépendante dans la communauté et améliorer la vie
aucune situation.
Le Centre complète d'autres programmes et services alternatifs fournis par organismes gouvernementaux personnes handicapées. Pour mettre en œuvre leurs programmes, les CMI impliquent la communauté par l'éducation du public ou le soutien de divers comités ou groupes spéciaux.
Les centres fournissent une aide à la recherche d'emploi pour les personnes handicapées, proposent des consultations et des formations sur l'acquisition de compétences en matière de recherche d'emploi, de préparation à un entretien, de rédaction de curriculum vitae, fournissent des services de traduction aux sourds, fournissent du matériel technique et aident à modifier leur domicile.
Contrairement à la réadaptation médicale et sociale, dans laquelle le rôle principal est confié aux professionnels, dans le modèle de vie autonome, les citoyens handicapés
Les gens assument la responsabilité du développement et de la gestion de leur vie et de leurs ressources personnelles et sociales. L'objectif principal de l'ILC est de passer d'un modèle de réadaptation à un nouveau paradigme de vie autonome.
Le chercheur canadien sur le handicap Henry Enns présente les différences suivantes entre les paradigmes de réadaptation et de vie autonome (tableau 3).
Les centres de vie autonome répondent le mieux aux besoins de leurs communautés et ont atteint les objectifs suivants :
Emploi garanti et possibilité pour les personnes handicapées de participer au
des activités créatives qui développent les compétences et la confiance
dans leurs capacités, nécessaires à l’intégration sociale et environnementale
flux économiques ;
Ils se sont concentrés sur des modèles dans lesquels tout le monde avait le même
rôles et qui encouragent la prise de risque et la détermination;
Un travail organisé dans les communautés, qui peut servir
source de soutien et de fierté pour la communauté locale
avec un handicap physique, ainsi qu'un symbole de réalisation
opportunités et confiance dans leurs capacités à bénéficier
la société dans son ensemble.
En 1992, à Moscou, sur la base du club pour personnes handicapées « Contacts-1 », le premier Centre de vie autonome du pays pour enfants handicapés a été organisé. La tâche principale du centre est
Tableau 3 Différences entre les paradigmes de réadaptation et de vie autonome
1.1 Définition de « vie autonome » pour une personne handicapée
Le handicap est une limitation des capacités causée par des barrières physiques, psychologiques, sensorielles, culturelles, législatives et autres qui ne permettent pas à une personne qui en est atteinte de s'intégrer dans la société au même titre que les autres membres de la société. La société a la responsabilité d’adapter ses normes aux besoins particuliers des personnes handicapées afin qu’elles puissent vivre une vie indépendante.
Le concept de vie indépendante, au sens conceptuel, implique deux aspects interdépendants. En termes sociopolitiques, il s’agit du droit d’une personne de faire partie intégrante de la vie de la société et de prendre une part active aux processus sociaux, politiques et économiques ; c'est la liberté de choix et d'accès aux bâtiments résidentiels et publics, aux transports, aux communications, aux assurances, au travail et à l'éducation. La vie indépendante est la capacité de déterminer et de choisir, de prendre des décisions et de gérer les situations de la vie.
Au sens philosophique, la vie indépendante est une façon de penser, une orientation psychologique d'un individu, qui dépend de ses relations avec d'autres individus, de ses capacités physiques, de l'environnement et du degré de développement des systèmes de services de soutien. La philosophie de la vie autonome encourage une personne handicapée à se fixer les mêmes objectifs que n’importe quel autre membre de la société. Selon la philosophie de la vie autonome, le handicap est considéré comme l'incapacité d'une personne à marcher, entendre, voir, parler ou penser normalement.
La vie indépendante implique d'être maître de ses propres affaires, de participer à la vie quotidienne de la communauté, d'assumer divers rôles sociaux et de prendre des décisions qui conduisent à l'autodétermination et à une moindre dépendance psychologique ou physique à l'égard des autres. L'indépendance est une notion relative, que chacun définit à sa manière.
Vie indépendante - implique l'élimination de la dépendance aux manifestations de la maladie, l'affaiblissement des restrictions générées par celle-ci, la formation et le développement de l'indépendance de l'enfant, la formation des compétences et des capacités nécessaires dans la vie quotidienne, qui devraient permettre l'intégration, et puis participation active à la pratique sociale, activités de vie à part entière en société.
La vie indépendante signifie le droit et la possibilité de choisir comment vivre. Cela signifie vivre comme les autres, être capable de décider soi-même quoi faire, qui rencontrer et où aller, être limité seulement dans la mesure où les autres personnes non handicapées le sont. Cela inclut le droit de faire des erreurs comme n’importe quelle autre personne [1].
Pour devenir véritablement indépendantes, les personnes handicapées doivent affronter et surmonter de nombreux obstacles. Explicite (environnement physique), ainsi que caché (attitudes des personnes). Si vous les surmontez, vous pouvez obtenir de nombreux avantages pour vous-même. Il s’agit de la première étape vers une vie épanouie en tant qu’employés, employeurs, conjoints, parents, athlètes, politiciens et contribuables – en d’autres termes, pour participer pleinement et être des membres actifs de la société.
La déclaration d'indépendance suivante a été créée par une personne handicapée et exprime la position d'une personne active, sujet de sa propre vie et changement social.
DÉCLARATION D'INDÉPENDANCE D'UNE PERSONNE HANDICAPÉE
Ne voyez pas mon handicap comme un problème.
Ne vous sentez pas désolé pour moi, je ne suis pas aussi faible que je le pense.
Ne me traitez pas comme un patient, car je suis simplement votre compatriote.
N'essayez pas de me changer. Vous n'avez pas le droit de faire ça.
N'essayez pas de me guider. J'ai droit à ma propre vie, comme toute personne.
Ne m'apprends pas à être soumis, humble et poli. Ne me rends pas service.
Reconnaissez que le véritable problème auquel les personnes handicapées sont confrontées est leur dévalorisation et leur oppression sociales, ainsi que les préjugés à leur encontre.
S'il vous plaît, soutenez-moi afin que je puisse contribuer à la société au mieux de mes capacités.
Aide-moi à savoir ce que je veux.
Soyez quelqu'un qui se soucie, qui prend le temps et qui ne se bat pas pour faire mieux.
Soyez avec moi même lorsque nous nous battons.
Ne m'aide pas quand je n'en ai pas besoin, même si cela te fait plaisir.
Ne m'admire pas. Le désir de vivre une vie épanouie n’est pas admirable.
Apprenez à mieux me connaître. Nous pouvons être amis.
1.2 Historique de l'évolution du modèle social et médical
Quel que soit le degré de développement de la société, il y a toujours eu des personnes particulièrement vulnérables en raison des limitations de leurs capacités physiques ou mentales. Les historiens notent que dans le monde antique, les discussions sur les anomalies et les maladies n'étaient pas séparées des vues philosophiques générales, liées à des réflexions sur d'autres phénomènes naturels, y compris la vie humaine.
Dans le dialogue de Platon « La République », le problème de l'anomalie est éclairé dans un sens social. D'une part, dans l'esprit des traditions de la « miséricorde spartiate », une personne souffrant d'une maladie grave tout au long de sa vie est inutile tant pour elle-même que pour la société. Cette position est exprimée par Aristote dans son ouvrage « Politique » : « Que cette loi soit en vigueur selon laquelle aucun enfant infirme ne doit être nourri. » Les médecins spartiates - gerousii et éphors - appartenaient aux plus hauts fonctionnaires du gouvernement ; c'étaient eux qui prenaient la décision : maintenir en vie tel ou tel patient, un nouveau-né (quand naissait un enfant faible et prématuré), ses parents, un vieillard fragile. l’homme, ou « aidez-le » à mourir. A Sparte, la mort a toujours été préférée à la maladie ou à l'infirmité, quel que soit le statut social du malade, même s'il était roi. C’est précisément en cela que consistait la « miséricorde à la manière spartiate ».
Au Moyen Âge, le renforcement du diktat religieux, principalement de l'Église catholique romaine, était associé à la formation d'une interprétation particulière de tout trouble du développement et de toute maladie comme une « possession du diable », une manifestation mauvais esprit. L'interprétation démonologique de la maladie déterminait, d'une part, la passivité du patient, et d'autre part, la nécessité d'une intervention d'urgence de la Sainte Inquisition. Durant cette période, tous les convulsifs, épileptiques et hystériques étaient soumis à des rituels d’« exorcisme ». Une catégorie spéciale de spécialistes apparut dans les monastères, auxquels les patients mentionnés ci-dessus étaient amenés pour « guérison ».
À la Renaissance, des tendances humanistes ont émergé en médecine : les médecins ont commencé à visiter les monastères et les prisons, à surveiller les patients et à essayer d'évaluer et de comprendre leur état. C'est à cette époque que remontent la restauration de la médecine gréco-romaine et la découverte de nombreux manuscrits. Le développement des connaissances médicales et philosophiques a permis de comprendre la vie spirituelle et physique des anormaux.
Dans la Russie pré-Pétrine, les maladies étaient considérées comme le résultat du châtiment de Dieu, ainsi que comme une conséquence de la sorcellerie, mauvais œil, calomnie.
La première loi de l'État russe remonte au règne d'Ivan le Terrible et est incluse dans le Code des lois Stoglavy en tant qu'article distinct. L'article affirme la nécessité de prendre soin des pauvres et des malades, y compris ceux « qui sont possédés par des démons et dénués de raison, afin qu'ils ne deviennent pas un obstacle et un épouvantail pour les bien portants et de leur donner la possibilité de recevoir des remontrances ou des avertissements ». amène-les à la vérité.
Un changement d'attitude à l'égard des personnes ayant des problèmes de développement a été constaté depuis la seconde moitié du XVIIIe siècle. - une conséquence de l'influence des idées d'humanisme, de réforme, du développement des universités, de l'acquisition des libertés personnelles par certaines classes, de l'émergence de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen (l'article I de la Déclaration proclamait que « les gens naissent et restent libres et égaux en droits »). A partir de cette période, dans de nombreux Etats, d'abord privés puis privés organismes gouvernementaux, dont les fonctions comprenaient la fourniture de soins médicaux et assistance pédagogique personnes handicapées
Depuis la seconde moitié du XXe siècle, la communauté mondiale construit sa vie conformément aux actes juridiques internationaux à caractère humaniste. Cela a été largement facilité par deux facteurs : les sacrifices humains colossaux et la violation des droits et libertés de l'homme pendant la Seconde Guerre mondiale, qui a montré à l'humanité l'abîme dans lequel elle pourrait se retrouver si elle n'acceptait pas pour elle-même comme la valeur la plus élevée, comme la le but et le sens de l'existence de la société elle-même, une personne – sa vie et son bien-être.
L'essai « The Critical Condition », écrit par le handicapé britannique Paul Hunt et publié en 1966, a donné une impulsion significative au développement du « modèle social du handicap ». Hunt, dans son travail, soutenait que les personnes handicapées constituaient un défi direct aux valeurs occidentales conventionnelles, puisqu’elles étaient perçues comme « misérables, inutiles, différentes, opprimées et malades ». L'analyse de Hunt a montré que les personnes handicapées étaient perçues comme :
"malheureux" - parce qu'ils ne peuvent pas utiliser le matériel et avantages sociaux la société moderne;
« inutiles » - parce qu'ils sont considérés comme des personnes incapables de contribuer au bien-être économique de la société ;
membres d’une « minorité opprimée » – parce que, comme les noirs et les homosexuels, ils sont perçus comme « déviants » et « différents ».
Cette analyse a conduit Hunt à conclure que les personnes handicapées sont confrontées à « des préjugés qui aboutissent à la discrimination et à l'oppression ». Il a identifié la relation entre les relations économiques et culturelles et les personnes handicapées, qui constitue un élément très important pour comprendre l'expérience de vivre avec des déficiences et des handicaps dans Société occidentale. Dix ans plus tard, en 1976, une organisation appelée Handicap Alliance Against Isolation pousse un peu plus loin les idées de Paul Hunt. Nominé à l'UPIAS propre définition invalidité. À savoir:
« Le handicap est un obstacle ou une restriction dans l’activité causé par l’ordre social moderne qui accorde peu ou pas d’attention aux personnes présentant des défauts physiques et les exclut ainsi de la participation aux principales activités sociales de la société. »
Le fait que la définition de l'UPIAS ne concernait que les personnes présentant uniquement des défauts physiques a alors suscité de nombreuses critiques et plaintes concernant une telle présentation du problème. Même si l'UPIAS était compréhensible, l'organisation a agi dans le cadre de ses compétences : par définition, les membres de l'UPIAS étaient constitués uniquement de personnes handicapées physiques, l'UPIAS ne pouvait donc faire des déclarations qu'au nom de ce groupe de personnes handicapées.
Cette étape de développement du modèle social peut être caractérisée par le fait que pour la première fois le handicap a été décrit comme des restrictions imposées aux personnes handicapées par la structure sociale de la société.
Ce n'est qu'en 1983 que Mike Oliver, spécialiste du handicap, a défini les idées exprimées dans les travaux de Hunt et la définition de l'UPIAS comme le « modèle social du handicap ». Le modèle social a été élargi et affiné par des scientifiques britanniques tels que Vic Finkelstein, Mike Oliver et Colin Barnes, des États-Unis tels que Gerben DiJong, ainsi que d'autres scientifiques. L'organisation Disabled Peoples International a contribué de manière significative à affiner l'idée d'inclure toutes les personnes handicapées dans le nouveau modèle, quel que soit le type de leurs défauts.
Le modèle social a été développé comme une tentative de présenter un paradigme qui serait une alternative à la perception médicale dominante du handicap. Le centre sémantique de cette nouvelle vision était de considérer le problème du handicap comme le résultat de l’attitude de la société à l’égard de ses besoins particuliers. Selon le modèle social, le handicap est problème social. Dans le même temps, les capacités limitées ne « font pas partie de l’homme », ce n’est pas sa faute. Une personne peut essayer de réduire les conséquences de sa maladie, mais son sentiment de possibilités limitées n'est pas causé par la maladie elle-même, mais par la présence de barrières physiques, juridiques et relationnelles créées par la société. Selon le modèle social, une personne handicapée devrait être un sujet égal des relations sociales, à qui la société devrait accorder des droits égaux, opportunités égales, responsabilité égale et libre choix en tenant compte de ses besoins particuliers. Dans le même temps, une personne handicapée devrait avoir la possibilité de s'intégrer dans la société selon ses propres conditions et ne pas être obligée de s'adapter aux règles du monde " personnes en bonne santé».
Les attitudes à l'égard des personnes handicapées ont changé au cours de l'histoire, déterminées à mesure que l'humanité a « mûri » socialement et moralement, que les opinions et les sentiments du public concernant qui sont les personnes handicapées, quelle place elles devraient occuper dans la vie sociale et comment la société peut et doit construire son système de relations. avec eux.
Les principales raisons de cette genèse de la pensée sociale et du sentiment public sont les suivantes :
Augmenter le niveau de maturité sociale de la société et améliorer et développer ses capacités matérielles, techniques et économiques ;
L'intensité croissante du développement de la civilisation humaine et de l'utilisation des ressources humaines, ce qui, à son tour, entraîne une forte augmentation du « prix » social de nombreux troubles de la vie humaine.
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